Adviesrapport. Cultuursensitieve dementiezorg in de regio Zwolle Ervaringen van zorgprofessionals en migrantengemeenschappen

Transcriptie

1 Adviesrapport Cultuursensitieve dementiezorg in de regio Zwolle Ervaringen van zorgprofessionals en migrantengemeenschappen Ontvanger: Eefke Meijerink. Wethouder Sociaal Zaken en Werkgelegenheid, Armoedebeleid, Zorg, Sociale Volkshuisvesting. Gemeente Zwolle. Auteurs: Gözde Duran (Hogeschool Windesheim), Carolien Smits (Hogeschool Windesheim), Güler Cumert (ZwolleDoet!) & projectgroep Samen aan de Slag. Datum: maart 2018

2 Inhoudsopgave 1. Aanleiding 3 2. Ervaringen, zorgen en wensen vanuit zorgprofessionals 5 3. Ervaringen, zorgen en wensen vanuit migrantengemeenschappen 7 4. Advies cultuursensitieve dementiezorg regio Zwolle 9 5. Bijlage 1: Samenvattende poster Co-Creatie, Samen aan de Slag 11 2

3 1. Aanleiding Het aantal mensen met dementie neemt toe. Tot het jaar 2030 wordt er in Nederland een stijging van 61% verwacht. Het aantal personen met dementie met een niet-nederlandse achtergrond, zal nog sneller stijgen. De verwachting is dat het aantal mensen met een niet- Nederlandse achtergrond tot het jaar 2030 zal stijgen met een percentage van 109%. In vergelijking met het aantal autochtone Nederlanders met dementie, is deze groei duidelijk hoger. Hogeschool Windesheim heeft samen met ZwolleDoet! sinds twee jaar een projectgroep genaamd Samen aan de Slag. Deelnemers van deze projectgroep zijn: Birsen Tas, Güleç Isik- Dirim, Serap Sahan-Eren, Beser Demirkaya, Bagdat Akseki-Çelik, Aysenur Ekici, Hülya Kasapoglu en Shakila Karimi). Bovengenoemde migrantenmantelzorgers uit Zwolle werken samen in co-creatie met bovengenoemde organisaties, om voor het eind van 2018 cultuursensitieve dementiezorg te realiseren in de regio Zwolle. Mantelzorgers delen hun ervaringen, obstakels in de zorg en mogelijkheden die zij zien om deze doelstelling te behalen. Hierbij is het van belang dat de behoeften vanuit de migrantengemeenschappen centraal staan. Steeds vaker krijgt Hogeschool Windesheim de vraag hoe zorgprofessionals moeten omgaan met culturele en religieuze diversiteit in de dementiezorg. Zorgprofessionals geven aan dat migrantengroepen vaak ondervertegenwoordigd zijn in de zorg, en wanneer zij ze wel zien, de situatie vaak al uit de hand gelopen is en er sprake is van een crisissituatie. Zorgprofessionals vragen Hogeschool Windesheim om kennis, handvatten en tools om de migrantengroepen eerder te bereiken, betere zorg te kunnen verlenen en te begrijpen hoe dementie ervaren en beleefd wordt binnen migrantengemeenschappen. ProMemo, Expertisecentrum Dementie voor Professionals (onderdeel van Hogeschool Windesheim) heeft om bovenstaande redenen een netwerk voor zorgprofessionals opgezet. Het doel van dit netwerk is alle vragen, obstakels, kennis, handvatten en ervaringen te bundelen maar ook te ontwikkelen om te werken aan cultuursensitieve dementiezorg. De eerste bijeenkomst was op maandag 19 februari Tijdens deze bijeenkomst is er samen met de netwerkleden (professionals) een gezamenlijk doel geformuleerd. Deze doelstellingen staan centraal in de komende bijeenkomsten. ZwolleDoet! heeft samen met Hogeschool Windesheim een bijeenkomst georganiseerd waarbij signalen, ervaringen en behoeften vanuit verschillende migrantengemeenschappen in Zwolle zijn opgehaald. Deze bijeenkomst was in opdracht van de Gemeente Zwolle en heeft plaatsgevonden op dinsdag 20 februari De mantelzorgers van Samen aan de Slag hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan deze 3

4 bijeenkomsten. Resultaten vanuit beide bijeenkomsten, waarin het gesprek met de zorgprofessionals en de migranten gemeenschappen is gevoerd rondom dementiezorg in Zwolle, zijn gebundeld in dit rapport. Op basis van de resultaten is er samen met de migrantenmantelzorgers van Samen aan de Slag een advies geformuleerd aan de Gemeente Zwolle. 4

5 2. Ervaringen, zorgen en wensen vanuit zorgprofessionals In dit onderdeel worden signalen, ervaringen en zorgen vanuit zorgprofessionals gedeeld. Deze zorgprofessionals werken allemaal in de dementiezorg, vanuit verschillende settingen. Te denken valt aan professionals die werkzaam zijn als verzorgende, verpleegkundige, casemanager dementie, (GZ)psycholoog, beleidsmedewerkers vanuit zorgorganisaties, cliëntondersteuner, mantelzorgmakelaar en beleidsadviseur vanuit de gemeente. 2.1 Ontmoeten en contact maken Professionals vanuit verschillende disciplines geven aan dat zij merken dat het lastig is om in contact te komen en migrantenzorgvragers te ontmoeten. Hiermee wordt bedoeld dat zij het lastig vinden om een juiste opening te vinden om in contact te komen met migrantengemeenschappen. Professionals geven aan dat zorgvragers bijna nooit migranten zijn. Wanneer zij wel migranten zorgvragers tegenkomen, is dit vaak al in een later stadium van de dementie. Zij ervaren in dat stadium minder tijd, mogelijkheden en handvatten om elkaar daadwerkelijk te ontmoeten en te leren kennen. Daarnaast geven professionals aan dat zij, vanuit hun westerse blik, vaak niet de aansluiting vinden in de ontmoeting met migranten zorgvragers. Er heerst veel onbegrip bij professionals over het feit dat migrantengemeenschappen relatief gesloten zijn, en dat het lastig is deze groepen te bereiken. Daarentegen geven migrantengemeenschappen aan dat zij meer openheid en begrip vanuit professionals verwachten (zie hoofdstuk 3). Er is sprake van een mismatch in verwachtingen in het contact met elkaar. 2.2 Kennis over dementie bij migranten ontbreekt Alle professionals geven aan dat zij merken dat er weinig kennis is over dementie bij migranten gemeenschappen. Mantelzorgers en overige familieleden weten vaak niet wat dementie is en kiezen daarom in de omgang met die persoon voor andere vormen van bijvoorbeeld bejegening, waardoor niet het optimale gehaald wordt uit de situatie. Professionals geven aan dat zij leren de persoon met dementie te motiveren en stimuleren zelfregie te behouden en deel te blijven nemen aan sociale en maatschappelijke activiteiten. Professionals zien echter, dat binnen migrantengemeenschappen de persoon met dementie als ziek wordt benaderd, en hierdoor ook minder deelneemt aan sociale activiteiten. Of dementie wordt niet herkend en afwijkend gedrag wordt geïnterpreteerd als horend bij normaal ouder worden. Doordat kennis over dementie bij migrantengemeenschappen ontbreekt, zien professionals dat mensen met dementie met een migratieachtergrond, vaak veel later in het ziekteproces in beeld komen. Ze zien dan overbelaste mantelzorgers of zelfs crisissituaties. Professionals pleiten ervoor dat ook mensen met een migratie achtergrond, dementie eerder leren herkennen en signaleren, en eerder in het ziekteproces de weg naar de (juiste) zorg leren te vinden. 5

6 2.3 Kennis over cultuursensitief werken bij professionals ontbreekt Alle professionals geven aan dat zij een tekort hebben aan kennis over migrantengemeenschappen, culturele aspecten maar vooral kennis over cultuursensitief werken. Professionals geven aan dat zij niet weten hoe zij rekening kunnen houden met culturele of religieuze kenmerken van een zorgvrager zonder specifiek van elke cultuur of religie de details te weten. 2.4 Sociale kaart cultuursensitieve zorg ontbreekt Professionals die werken in een setting waarbij ze moeten verwijzen of opzoek moeten gaan naar de juiste en passende zorg, geven aan dat er een sociale kaart ontbreekt. Deze sociale kaart heeft vooral betrekking op cultuursensitieve dementiezorg. Professionals weten niet welke organisatie over passende expertise beschikt of extra aandacht besteedt aan migrantengroepen of waar men terecht kan voor een diagnose wanneer iemand de Nederlandse taal onvoldoende beheerst. Daarnaast is het onduidelijk welke voorzieningen er in de regio aanwezig zijn als het gaat om extra aandacht voor migrantengemeenschappen. Ook geven meerdere professionals aan dat op het gebied van ondersteuning, zorg en verblijf te weinig mogelijkheden aanwezig zijn in de regio Zwolle. 2.5 Kennis delen en ontwikkelen Alle professionals geven aan dat zij behoefte hebben om kennis met elkaar te delen en samen te ontwikkelen. Zij zijn zich ervan bewust dat zij zelf over te weinig kennis, handvatten en tools beschikken maar geven aan graag met andere professionals in contact te willen komen om van elkaar te leren. Ook geven zij aan dat zij in de huidige zorg veel ontbrekende elementen zien die belangrijk zijn voor cultuursensitieve dementiezorg. Zij willen hierover meedoen om met elkaar kennis en handvatten te ontwikkelen. 2.6 Reflectie instrument Professionals hebben aangegeven dat ze zich eerst bewust moeten zijn van hun eigen culturele achtergrond, kader, normen en waarden. Pas wanneer zij zich hiervan bewust zijn, kunnen zij in de ontmoeting met de zorgvrager met een andere culturele achtergrond, verschillen en overeenkomsten tussen verklaringen, verwachtingen en keuzes rondom zorg analyseren en bespreekbaar maken. 6

7 3. Ervaringen, zorgen en wensen vanuit migrantengemeenschappen In dit onderdeel worden signalen, ervaringen en zorgen vanuit migrantengemeenschappen gedeeld. Op 20 februari, zijn vertegenwoordigers en leden van verschillende migrantengemeenschappen bij elkaar gekomen om met elkaar in gesprek te gaan over cultuursensitieve dementiezorg in de regio Zwolle. Vertegenwoordigers waren aanwezig vanuit onder andere de Molukse, Indische, Turkse (soennitische en alevitische), Somalische, Iraanse, Afghaanse en Chinese gemeenschappen. Zie voor een gedetailleerde lijst, bijlage Persoonlijke ervaringen: gebrek aan kennis en inlevingsvermogen Uit de gesprekken met alle deelnemers is gebleken dat er momenteel weinig kennis en ervaring is als het gaat om dementie. Dementie wordt vaak niet herkend en erkend als een ziekte. Deelnemers geven echter wel aan dat zij bij dementie denken aan vergeetachtigheid. Ze weten meestal niet dat dementie een ziekte is die ontstaat in het brein, en dat hier gespecialiseerde ondersteuning en zorg voor nodig is. De deelnemers hebben weinig ervaring met de Nederlandse dementiezorg. De ervaringen die er zijn, zijn vaak niet positief: hulpverleners weten weinig van waarden en gebruiken van migrantengroepen en willen hun zorg en ondersteuning niet altijd hieraan aanpassen. 3.2 Waar zijn migranten trots op Deelnemers geven aan dat zij trots zijn op het feit dat zorgen voor een ouder of een geliefde, voor veel migranten vanzelfsprekend is. Je zorgt voor je ouder(s). Zij hebben tenslotte ook een groot deel van jouw leven voor jou gezorgd. Tegelijkertijd wordt er ook aangegeven dat dit een valkuil kan zijn. Want als zorgen voor je ouder(s) zo vanzelfsprekend is, wie zorgt er dan voor de mantelzorger? Heeft de mantelzorger voldoende kennis over mogelijkheden om hulp en ondersteuning te krijgen? Daarnaast zijn er binnen de gemeenschappen individuen die vanuit hun persoonlijke ervaringen anderen ondersteunen. 3.3 Waar ligt de behoefte rondom (dementie)zorg Alle deelnemers geven aan dat organisaties meer kennis moeten hebben van culturele diversiteit en de invloed van cultuur op mantelzorg of de beleving van de ziekte. Ook geven zij aan dat migranten geen homogene groep zijn. Het is onmogelijk om gedetailleerde informatie te hebben over alle verschillende culturen, maar professionals kunnen wel een open en een geïnteresseerde houding aannemen. Deze houding is een begin om elkaar te ontmoeten, erachter te komen wat behoeftes zijn. Maatwerk wordt met regelmaat genoemd. Professionals moeten leren om buiten de kaders te denken en rekening te houden met culturele factoren. Elementen die belangrijk kunnen zijn in dementiezorg maar die cultureel beïnvloed kunnen zijn, zijn bijvoorbeeld religie, muziek, geuren, klanken, taal en smaken. Deze elementen kunnen een grote rol spelen in de dementiezorg. 3.4 Obstakels in de huidige (dementie)zorg Deelnemers geven aan dat zij merken dat de manier van zorgverlening niet altijd een match is met de verwachtingen en culturele elementen vanuit migrantengemeenschappen. Zij 7

8 ervaren bijvoorbeeld een gebrek aan aansluitende dagbesteding voor migranten doelgroepen. Daarnaast wordt er zeer duidelijk aangegeven dat culturele elementen in de zorg ontbreken. Er wordt te weinig rekening gehouden met de culturele achtergrond van de patiënt in de zorg. Hierbij is een belangrijk aspect kennis over culturele en of religieuze achtergronden van de zorgvrager. Deelnemers zijn ervan overtuigd dat professionals meer in gesprek moeten met de familie om erachter te komen wat wensen en behoeften zijn. 3.5Obstakels binnen migrantengemeenschappen Deelnemers geven aan dat er ook binnen migrantengemeenschappen werk aan de winkel is. Zij zijn ervan overtuigd dat er binnen deze gemeenschappen te weinig kennis over dementie aanwezig is, en dat zelforganisaties hier een grote rol in kunnen spelen. Daarnaast zijn deelnemers zich ervan bewust dat er nog een groot taboe heerst op dementie en het inschakelen van hulp bij dementie. De enige manier om dit te overwinnen is kennis, handvatten en de weg binnen zorg duidelijk te maken binnen migrantengemeenschappen. Daarnaast geven alle deelnemers aan dat een belangrijk doel en middel het bespreekbaar maken van dementie binnen de migrantengemeenschappen. Daarnaast zijn er enkele vertegenwoordigers uit migrantengemeenschappen die aangeven dat er enorme urgentie is om deze uitdaging met zijn allen aan te gaan. Dit signaal wordt al jaren afgegeven aan de gemeente vanuit deze migrantengemeenschappen, maar er is tot op heden weinig gehoor aan gegeven. Dit leidt tot frustraties en onbegrip vanuit de migrantengemeenschappen richting de gemeente. 8

9 4. Advies cultuursensitieve dementiezorg regio Zwolle Uit zowel de bijeenkomst met de professionals, als de bijeenkomst met de migrantengemeenschappen blijkt dat er nog veel te winnen valt als we spreken over cultuursensitieve dementiezorg in de regio Zwolle. Beide partijen willen zich inzetten voor cultuursensitieve dementiezorg in Zwolle. Ze hebben er in dat kader behoefte aan om elkaar te ontmoeten, te versterken en kennis te ontwikkelen en die over te dragen. Windesheim heeft samen met ZwolleDoet! en de projectgroep Samen aan de Slag daarom enkele adviezen voor de gemeente Zwolle. 4.1 Wat is er tot nu toe gedaan De migrantengroepen geven allemaal aan te erkennen dat er actie ondernomen moet worden om dementiezorg in de regio Zwolle cultuursensitief en toegankelijk te maken voor migrantengemeenschappen. Deelnemers hebben aangegeven dat in de afgelopen jaren al meerdere malen signalen richting de Gemeente Zwolle zijn afgegeven, dat het tijd is om hier aandacht aan te besteden. Deze signalen zijn onvoldoende aangepakt en ondersteund door de Gemeente Zwolle. Er zijn in de regio Zwolle al enkele organisaties die veel expertise, kennis en ervaringen hebben in het werken met migrantenouderen. Stichting WijZ heeft verschillende buurtkamers en beschikt over de juiste ingangen richting migrantengemeenschappen. ZwolleDoet! heeft samen met Travers migrantengemeenschappen goed in beeld, krijgt signalen binnen vanuit mantelzorgers en familieleden rondom zorgvragen en obstakels en zet deze signalen door naar de juiste partijen. Hogeschool Windesheim heeft kennis en expertise in huis als het gaat over dementiezorg en de benodigdheden voor cultuursensitief werken voor professionals. Een belangrijke toevoeging aan bovengenoemde partijen is de co-creatie groep Samen aan de Slag (zie bijlage 2). Deze groep met gedreven, ervaren migrantenmantelzorgers, heeft zich afgelopen twee jaar ingezet met als doelstelling cultuursensitieve dementiezorg in een intramurale setting in de regio Zwolle. Deze doelstelling lijkt bijna behaald te zijn met zorginstelling Ijsselheem. 4.2 Ons gemeenschappelijk doel: Cultuursensitieve dementiezorg Alle partijen die hebben deelgenomen aan de bijeenkomsten, de genoemde organisaties en de Co-Creatie groep Samen aan de Slag hebben een gemeenschappelijk doel. Het mogelijk maken en ontwikkelen van cultuursensitieve dementiezorg in de regio Zwolle. Cultuursensitieve dementiezorg gaat niet alleen over intramurale zorg, maar bevat veel meer aspecten die belangrijk zijn. Het gaat daarbij om cultuursensitieve zorg die in zorg én welzijn aanwezig moeten zijn. Te denken valt aan zorg en welzijn op wijkniveau, de zorg thuis, verpleeghuiszorg, zorg in de revalidatie, ziekenhuiszorg, cultuursensitieve kennis bij 9

10 vrijwilligers maar ook binnen opleidingen voor de toekomstige professionals. 4.3 De rol van de Gemeente Zwolle Alle genoemde partijen en personen in dit adviesrapport, geven aan dat de gemeente enkele rollen kan invullen om het doel cultuursensitieve dementiezorg in de regio Zwolle te realiseren. De Gemeente Zwolle kan vanuit haar rol, verschillende partijen die zorg en welzijn leveren, met elkaar verbinden om zo het gemeenschappelijk doel makkelijker te realiseren. Daarnaast zijn deelnemende organisaties en personen zich ervan bewust dat de Gemeente Zwolle kwaliteitseisen heeft voor zorgaanbieders. Hierin vindt de gemeente het een eis dat zorgaanbieders samenwerken. Wij adviseren om samenwerking rondom migrantenzorgvragers (cultuursensitieve zorg) als één van de eisen bij aanbesteding te benoemen. Bovengenoemde organisaties en ervaringsdeskundigen (migrantenmantelzorgers) hebben één gemeenschappelijk signaal richting de Gemeente Zwolle. De afgelopen jaren zijn er veel obstakels ervaren in de dementiezorg voor migrantenouderen. Mantelzorgers hebben het gevoel gehad alleen te staan in de strijd om dementiezorg ook toegankelijk te maken voor mensen met een niet-nederlandse achtergrond. De laatste maanden lijkt er steeds meer aandacht te komen voor dit onderwerp, maar hierin is de steun vanuit de Gemeente Zwolle onmisbaar. De projectgroep Samen aan de Slag nodigt de Gemeente Zwolle van harte uit om het gesprek aan te gaan en op zoek te gaan naar mogelijkheden om elkaar te steunen en te versterken in dit proces, door bijvoorbeeld een platform of project te starten met de Gemeente Zwolle als opdrachtgever. 4.4 Platform/project cultuursensitieve dementiezorg Bovengenoemde partijen en personen, geven aan dat er in de regio Zwolle al partijen actief zijn en zich inzetten voor cultuursensitieve dementiezorg. Daarom adviseren zij, de Gemeente Zwolle, met deze partijen in gesprek te gaan over het realiseren van een platform of project waarin zorgaanbieders én zorgvragers elkaar kunnen ontmoeten en cultuursensitieve dementiezorg in de Regio Zwolle gerealiseerd kan worden. Voor de Gemeente Zwolle zien al bovengenoemde partijen hier een rol in als opdrachtgever. Mantelzorgers die betrokken zijn bij de projectgroep Samen aan de Slag geven aan dat zij als ervaringsdeskundigen en experts, met steun van ZwolleDoet! en Hogeschool Windesheim, hierover graag in gesprek gaan met de Gemeente Zwolle. 10

11 Bijlage 1: Co-Creatie Samen aan de Slag 11