Protocol voor transitie van jongeren met het syndroom van Down die overgaan van het kinder- naar team voor volwassenen. Rapportage

Transcriptie

1 Protocol voor transitie van jongeren met het syndroom van Down die overgaan van het kinder- naar team voor volwassenen Rapportage December 2009

2 Transitieprotocol voor adolescenten met het syndroom van Down die over gaan van het Downsyndroom Team Kindergeneeskunde naar het Downsyndroom Team voor volwassenen. Plaats: Elkerliek ziekenhuis / Transmuraal centrum Quartz. Datum: December 2009 Auteur: Dhr. P.G.J. Janssen, stafmedewerker Kindergeneeskunde Samensteller: Projectgroep transitie, bestaande uit: Dr. W.E.A. Bolz, kinderarts Elkerliek ziekenhuis Dr. A. Coppus, Arts voor verstandelijk gehandicapten Stichting ORO Dhr. P.G.J. Janssen, stafmedewerker Kindergeneeskunde Elkerliek ziekenhuis, transmuraal centrum Quartz Mevr. M. Kusters Mevr. C. van Deursen Kerngroep ouders Stichting Down Syndroom Mevr. J. Maas, pedagogisch werker. Stichting ORO Status: Pilot-fase Kenmerk: Rapportage transitieprotocol syndroom van Down 2009, Werkgroep transitie Down syndroom. Uitgegeven in beheer van het Elkerliek ziekenhuis, Dienst patiëntenzorg en Transmuraal centrum Quartz. pjanssen@elkerliek.nl Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier zonder bronvermelding. 2

3 Inhoudsopgave Samenvatting/motivatie. 1 1 Inleiding Aanleiding Achtergrond Opbouw rapportage. 3 2 Projectopdracht Probleemstelling Doelstelling Gewenste resultaten. 4 3 Gevolgde werkwijze Inventarisatiefase Uitvoerfase Evaluatiefase Resultaten Inleiding Resultaten die betrekking hebben op pediatrische hulpverleners Resultaten die betrekking hebben op hulpverleners van interne geneeskunde Algemene resultaten 12 5 Conclusies en aanbevelingen.. 13 Literatuurlijst.. 14 Bijlagen: - Transitieschema... I - Omschrijving van de primaire transitie procedure II - Omschrijving van de deelprocedure voorbereiding op transfer..... III - Omschrijving van de deelprocedure transfer.. IV - Omschrijving van de deelprocedure situatie na transfer. V - Omschrijving van de deelprocedure evaluatie... VI - Patienteninformatie. VII - Individueel transitie plan.. VIII - Overdrachtformulier.. IX 3

4 Samenvatting/motivatie Sinds twee jaar bestaat in het Elkerliek ziekenhuis naast het Downsyndroom spreekuur voor kinderen van onder de achttien jaar een Downsyndroom spreekuur voor volwassenen. Bij het bereiken van de achttienjarige leeftijd gaan jongeren van Kindergeneeskunde naar hulpverlening voor volwassenen. Om de transfer zo vloeiend mogelijk te laten verlopen is het noodzakelijk om, gericht op de somatische en gedragsmatige problematiek, een protocol te hebben waarin afspraken over de wijze van transfer vast liggen. De twee teams zijn verschillend van samenstelling en hebben een deels overeenkomende doelstelling. Het kinderspreekuur is vooral gericht op ontwikkelingsstimulering, ondersteuning van ouders en vroegtijdig signaleren van problemen en deze behandelen. Het volwassen team richt zich daarbij op behoud van vaardigheden, signaleren van somatische en gedragsmatige problematiek van de cliënt, deze behandelen en ouders / verzorgers ondersteunen bij het omgaan met eventuele psychosociale problematiek die zich voor doet in hun leefomgeving. Door hulpverleners van beide teams en ouders is aangegeven dat er behoefte is aan een gestructureerde vorm van voorbereiding op de transfer en overdracht van gegevens die hier bij hoort. Om deze te regelen is een werkgroep geformeerd, bestaande uit professionals van zowel het kinder- als volwassen team. Door hen zijn onderstaande knelpunten benoemd. - bij jongeren en ouders is niet bekend wat zij kunnen verwachten tijdens en na de transfer. - er zijn geen afspraken tussen behandelaars van het kinder- en volwassen team over de wijze en inhoud van de overdracht. - er is geen coördinator, die jongeren en ouders voor, tijdens en na de overstap begeleid en zo de continuïteit waarborgt. Door de werkgroep zijn na bespreking van de knelpunten een aantal oplossingen en resultaten aangedragen en uitgewerkt. Door toepassing ervan wordt tegemoet gekomen aan de behoefte van ouders en professionals. Om te toetsen of de voorgestelde werkwijze voldoet aan de doelstelling, word elke afgesloten transfer geëvalueerd, en op knelpunten meteen actie ondernomen. Gezien de grootte van de groep jongeren die jaarlijks overgaan, zal dit geen probleem zijn. Vanwege de leeftijdopbouw van de groep kinderen zullen de eerste jaren jaarlijks enkele kinderen over gaan. Ondanks dit kleine aantal is het belangrijk transfer goed te regelen. Het werken volgens het protocol is kwaliteitsverhogend voor de zorg aan mensen met het syndroom van Down en hun ouders. Het staat garant voor een stuk accountability, wat staat voor het houden aan elkaars afspraken, het intern rekenschap afleggen en anderen de mogelijkheid geven om prestaties te beoordelen. Ketenzorg wordt ook bereikt doordat er werkafspraken zijn gemaakt tussen de behandelaars van de verschillende disciplines. De samenwerking met Stichting ORO (regionale instelling voor mensen met een verstandelijke beperking) wordt hiermee nog meer verstevigd, wat voor de toekomst mogelijk meer perspectieven oplevert in de samenwerking tussen beide instellingen voor de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in het algemeen. Bij ontwikkeling van het protocol is gebruikgemaakt van de concept CBO richtlijn over transitie van jongeren met een chronische aandoening, en die over gaan van Kindergeneeskunde naar hulpverleners voor volwassenen. Ook is gebruik gemaakt van bestaande literatuur en het protocol Transitie van diabetes type 1 adolescenten van Kindergeneeskunde naar Interne geneeskunde. Het laatste is ontwikkeld in het Elkerliek Transitie protocol Syndroom van Down/ /PJ/Elkerliekzh.Helmond 4

5 ziekenhuis en is door de Erasmus universiteit Rotterdam mede gebruikt bij de ontwikkeling van de CBO richtlijn. In de landelijke conceptrichtlijn is geconcludeerd dat voor goede transitiezorg met zeven kernprincipes rekening gehouden moet worden. De kernprincipes zijn in dit protocol bij iedere fase toegepast en zover als mogelijk uitgewerkt in activiteiten die in de betreffende fase uitgevoerd dienen te worden. Gezien de aard van de aandoening ligt de zwaarte van toepassing bij de individuele kernprincipes anders als bij jongeren met een normale verstandelijke capaciteit. Aan de hand van de kernprincipes zijn zo ver als mogelijk prestatieindicatoren geformuleerd die na elke transfer worden getoetst. Ontwikkelde resultaten en oplossingen: Om de transitie van adolescenten met het syndroom van Down en hun ouders/verzorgers van pediatrische hulpverlening naar hulpverlening voor volwassenen te verbeteren worden op de volgende hoofdzaken actie ondernomen en afspraken gemaakt: o introductie van een transitieprotocol, waarin omschreven is waaraan voorbereiding op transfer, wijze van transfer en situatie na transfer voor de adolescent en zijn ouders/verzorgers moet voldoen. o de leeftijd waarop transfer plaats moet vinden, en daaraan gekoppeld het moment waarop hierover met ouders en jongere gesproken wordt. Er wordt rekening gehouden met de individuele ontwikkeling van de adolescent en behoefte van de ouders. o er wordt een transitiecoördinator aangesteld die de gehele transfer begeleid en evalueert. o voorbereiding op transfer vindt plaats tijdens het spreekuur en/of tijdens bezoeken van de transitiecoördinator in de thuissituatie/woonomgeving van de jongere. o vóór transfer wordt aan ouders en jongeren een folder uitgereikt waarin is beschreven wat verwacht kan worden rond de transfer (bijlage VII). o het ITP van de concept CBO richtlijn transitie wordt gebruikt om na te gaan in welke domeinen jongeren en ouders ondersteuning nodig hebben ter voorbereiding op de transfer. o er is een overdracht-, verslagformulier voorhanden waarbij zowel vanuit medische als paramedische kant tav de inhoud rekening gehouden wordt met de informatiebehoefte van de nieuwe hulpverlener. o samen met ouders van jongeren die de transfer al hebben doorgemaakt wordt een evaluatieformulier ontwikkeld voor bevraging van ouders, jongeren en behandelaars van beide teams. Het transitieprotocol met zijn bijlagen zal na implementatie vanaf voorjaar 2010 door professionals van het kinderteam en het team voor volwassenen worden toegepast. In de bijlagen zijn de volgende formulieren te vinden die gebruikt worden tijdens de verschillende fasen van de transfer. Zij worden verder in dit verslag toegelicht. - individueel transitieplan (ITP) (bijlage VIII) - een folder met patiënteninformatie (bijlage VII). - overdrachtformulier in combinatie met het behandelplan (bijlage IX). 5

6 1 Inleiding Deze rapportage geeft een overzicht van de acties die door medische en paramedische professionals genomen worden om de transitiezorg aan jongeren met het syndroom van Down en hun ouders/verzorgers te verbeteren. Deze acties zijn in de vorm van een protocol weergegeven en gericht op de periode dat de jongere van pediatrische- (Down syndroom Team Kindergeneeskunde) naar hulpverlening voor volwassenen (Down syndroom Team volwassenen) over gaat. Bij ontwikkeling ervan zijn alle belanghebbenden betrokken en is bij kerngroep ouders van Stichting Down Syndroom geïnventariseerd wat zij vonden waaruit transitiezorg zou moeten bestaan. In dit hoofdstuk is beschreven wat de aanleiding is om het protocol te ontwikkelen, wie er bij betrokken zijn en hoe het verslag verder is opgebouwd. Omdat in den lande niets bekend is over transitiezorg van jongeren met het syndroom van Down of een verstandelijke beperking in het algemeen, is bij de uitwerking weinig gebruik gemaakt van bestaande voorbeelden en is de uitwerking vooral gebeurd op basis van practice based ervaring en bestaande (concept)richtlijnen en literatuur. 1.1 Aanleiding Bij het bereiken van de achttienjarige leeftijd gaan jongeren met het syndroom van Down van Kindergeneeskunde over naar het Downsyndroom Team voor volwassenen. Behandelaars van beide teams en ouders stelden de vraag op welke wijze voorbereiding op de overstap en overdracht plaats gaat vinden. Tot nu toe waren er tussen professionals van beide teams hier geen structurele afspraken over. 1.2 Achtergrond Het transitieprotocol gaat door professionals van het kinderteam en team voor volwassenen gebruikt worden. Het wordt toegepast op poliklinisch- en ambulant niveau door zowel medische- als paramedische professionals uit de tweedelijn en externe organisaties. Door de verschillende samenstelling van de teams zal transitie ook naar andere disciplines plaats vinden. Er zal rekening gehouden worden met de informatievraag van de behandelaars uit het team voor volwassenen. De verschillende samenstelling van de teams heeft te maken met het feit dat de somatische en psychosociale problematiek wezenlijk anders wordt bij het bereiken van de volwassen leeftijd, wat andere interventies vraagt die door andere disciplines geleverd worden en waardoor ook de doelstelling verbreed wordt. 1.3 Opbouw rapportage Deze rapportage is opgebouwd uit een aantal onderdelen. Als eerste zijn punten geïnventariseerd uit literatuur, bij professionals en ouders over wat men denkt dat belangrijk is om te regelen voor transfer naar hulpverleners voor volwassenen. In hoofdstuk 2 zijn de daaruit voortkomende problemen en een doelstelling geformuleerd. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de inhoud van de verschillende fases die doorlopen zijn voordat het eindresultaat van het project toegepast kan worden. In hoofdstuk 4 wordt ingegaan op de resultaten die tot nu bereikt zijn. Conclusies en aanbevelingen kunnen nog niet omschreven worden. Nadat transfer heeft plaats gevonden en er met de ontwikkelde procedure gewerkt is zal dit gedaan worden. De inhoud van deze rapportage is er dan ook vooral op gericht aan te geven wat er ontwikkeld is tav de hele transitie problematiek en hoe deze toegepast gaat worden. In de bijlagen staat omschreven wat er van de behandelaars verwacht wordt gedurende de periode van voorbereiding op transfer, tijdens transfer, situatie na transfer, overdracht en evaluatie van het proces. 6

7 2 Projectopdracht In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de aanleiding voor de projectopdracht. (zie hoofdstuk 1, alinea 1.1.) 2.1 Probleemstelling Voor jongeren met het syndroom van Down en hun ouders, en die vanaf achttienjarige leeftijd van het Downsyndroom Team Kindergeneeskunde naar het Downsyndroom Team voor volwassenen over gaan, is geen procedure voorhanden waarin handelwijzen over transfer en voorbereiding hierop omschreven staan. Ook voor overdracht zijn tussen professionals van het kinderteam en team voor volwassen geen afspraken over de wijze waarop, en waar de inhoud van de schriftelijke overdracht aan moet voldoen. 2.2 Doelstelling Aan de hand van de probleemstelling is de volgende doelstelling geformuleerd: Om de transfer van jongeren met het syndroom van Down en hun ouders naar het team voor volwassenen adequaat te laten verlopen is er in het voorjaar van 2010 een protocol voorhanden waarin omschreven staat wat er per fase van het transitieproces nodig is voor overstap van hulpverlening vanuit Kindergeneeskunde naar hulpverlening voor volwassenen. Aan de hand van zeven kernprincipes waar voorbereiding op transfer aan moet voldoen, is per transitiefase een procedure omschreven en worden op termijn prestatie-indicatoren geformuleerd. Evaluatie van de gevolgde procedure vindt bij behandelaars van beide teams en ouders na elke transfer plaats, en wordt uitgevoerd aan de hand van dit protocol, toetsing aan de zeven kernprincipes en de daar uit voortkomende prestatie-indicatoren, en evaluatieformulier wat samen met ouders en behandelaars wordt opgesteld Gewenste resultaten Ten aanzien van het gewenste resultaat wordt verwacht dat door te werken volgens een transitieprotocol er voor jongeren en hun ouders, in relatie tot de overgang van pediatrischenaar volwassen hulpverlening, een meer gestructureerde begeleiding en overdracht plaats vindt en continuïteit van zorg gewaarborgd is. Door middel van gecontinueerde periodieke controle wordt ook na het bereiken van de volwassen leeftijd voort gegaan met het ingeslagen controle- en behandeltraject. Bij toepassing van het protocol staat de hulpvraag en de beleving van jongere en ouders centraal. Voor hulpverleners zal het duidelijk zijn welke rol zij hebben in het hele transitietraject. Ook zal er door middel van een meer gestructureerde overdracht informatie vanuit kindergeneeskundige zorg gegeven worden aan hulpverleners voor volwassenen over de huidige situatie ten aanzien van kennis en kunde van ouders en jongere en over diens ontwikkelmogelijkheden. 7

8 Succesfactoren bij toepassing van het transitieprotocol: Voor jongeren en ouders: - door vroegtijdige informatie (en kennismaking) meer vertrouwen in de follow-up. - door overdracht geen extra belasting door onderzoeken die opnieuw uitgevoerd moeten worden. - continuïteit in de begeleiding, diagnostiek en behandeling blijft bestaan. - weten wat ze kunnen verwachten van de inhoud van het spreekuur. - bekendheid met de teamleden door mogelijke kennismaking vooraf. Professionals: - continuïteit in de behandeling van problematiek die al bekend is. - toename van kennis door contact en informatie uitwisseling tussen beide teams. - sneller in kunnen gaan op specifieke en individuele problemen door bekendheid er van. - goede beeldvorming van de gehele situatie door overdracht, kennismaking, aanwezigheid van de transitie coördinator bij het eerste-, dan wel voorafgaande aan het eerste polikliniekbezoek bij het team voor volwassenen. Faalfactoren bij toepassing van het transitieprotocol: Jongeren en ouders: - weggaan uit controle door andere benaderwijze en overstap naar nieuwe hulpverleners. - problemen met volwassen benadering en andere benaderwijze van problematiek. Professionals: - mogelijk extra tijdinvestering voor kennismaking door de leden van beide teams. - extra tijdsinvestering voor ontwikkeling. Transitie protocol Syndroom van Down/ /PJ/Elkerliekzh.Helmond 8

9 3 Gevolgde werkwijze Bij ontwikkeling van het protocol zijn de volgende professionals betrokken: - Dr. Bolz; kinderarts en medisch coördinator kinderteam. - Dr. Coppus; arts voor verstandelijk gehandicapten en medisch coördinator team voor volwassenen. - Peter Janssen; stafmedewerker Kindergeneeskunde en coördinator van beide teams. - Mia Kusters en Conny van Deursen; kerngroep ouders SDS en ervaringsdeskundigen. - Jolanda Maas; pedagogisch werker kinderteam en transitiecoördinator. Schriftelijke rapportage werd gedaan aan: - werkgroepleden. - teamleden kinderteam. - teamleden team voor volwassenen. - sectorhoofd Elkerliek ziekenhuis. - management stichting ORO. Mondeling aan: - leidinggevenden van beide instellingen. o ad-hoc bij besluitvorming waarbij het gaat om middelen en faciliteiten die tijd en geld kosten. Na implementatie van het protocol wordt de verantwoordelijkheid voor uitvoering overgedragen aan de professionals van beide teams. De kinderarts en arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) zijn als eerste hiervoor aanspreekbaar. Een belangrijke rol tijdens alle procesfasen is weggelegd voor de transitiecoördinator. Evaluatie en aanpassing van de procedures valt onder de verantwoordelijkheid van de stafmedewerker. Tijdens de inventarisatiefase is als eerste aandacht besteedt aan begripsomschrijving over wat onder transitiezorg verstaan wordt. Hierna is bij professionals en kerngroep ouders nagegaan wat belangrijk is rond de transfer. Bekend is dat transitiezorg gefaseerd verloopt (bijlage I en II). Deze fases zijn omschreven en hierin zijn de verschillende stappen van transitiezorg geplaatst. De fases zijn in een viertal deelprocedures omschreven (bijlagen III, IV, V, VI) met de daarbij behorende documenten die tijdens de verschillende momenten gebruikt worden. De deelprocedures worden tijdens de bezoeken aan de spreekuren en tijdens ambulante begeleiding met de jongere en ouders doorlopen voordat overgegaan wordt naar de volgende transitiefase. Als rode draad tijdens de transitiefasen lopen de volgende zeven kernprincipes, genoemd in de concept CBO richtlijn. Ze zijn in volgorde van belangrijkheid genoemd. 1. de jongere en zijn ouders staan centraal. 2: ouders betrokken. 3: coördinatie van zorg. 4: continuïteit. 5: integrale zorg. 6: toekomstgericht. 7: zelfstandigheid. Aan verschillende van de kernprincipes wordt in dit protocol een andere prioriteit/zwaarte toegekend vanwege het feit dat mensen met een verstandelijke beperking andere begeleiding nodig hebben als jongeren met een normale verstandelijke capaciteit. Per casus moet dit opnieuw beoordeeld worden. 9

10 Prestatie-indicatoren moeten zoveel mogelijk per kernprincipe omschreven worden. Aan de hand van de indicatoren kan evaluatie plaats vinden van het individuele proces. Ontwikkeling van protocol en documenten: - 1 september 2008 tot eind Implementatie en toepassing van protocol en documenten: - vanaf begin Toepassing zal in het voorjaar van 2010 plaats vinden. Elke transitieprocedure zal per deelprocedure worden geëvalueerd aan de hand van de kernprincipes. Hiervan wordt jaarlijks een samenvatting geschreven en aan professionals van beide teams en leidinggevenden van de betrokken instellingen gepresenteerd. Hieruit zullen conclusies en aanbevelingen voor aanpassing voort komen. 3.1 Inventarisatiefase Omdat het begrip transitie op meerdere manieren interpreteerbaar is, en om er eenduidig mee om te gaan is de volgende definitie gemaakt: Transitie; overgang van de ene levensfase, fysieke of psychische gesteldheid of van de ene sociale rol naar de ander, die het normale leven tijdelijk ontwrichten en om aanpassing vragen. 1 In de context van het protocol: overgang van zorgverlening van pediatrische- (meestal ontwikkelings- en gezinsgericht) naar zorgverlening aan volwassenen (meer individueel gericht en op handhaving van psychische en motorische vaardigheden) met de daaraan gekoppelde problematiek die voort komt uit het syndroom, in relatie tot de lichamelijke volwassenheid van de cliënt. Transitiezorg vindt plaats door middel van het doorlopen van verschillende fases en behoort inhoudelijk aan de individuele adolescent en ouders aangepast te worden. Om een beter beeld te hebben hoe transitie nu precies verloopt, is onder andere door literatuurstudie gezien dat het proces uit verschillende fasen bestaan. Deze zijn omschreven en vormen de basis voor de verdere uitwerking. De verschillende fases zijn geplaatst in een primair proces welke weer uitgesplitst is in de volgende deelprocedures: - voorbereidingsfase op transfer. - transferfase. - situatie na transfer. - evaluatiefase. Binnen deze fasen wordt aan de hand van zeven kernprincipes, die noodzakelijk zijn voor goede transitiezorg, handelwijzen omschreven om aan te geven hoe transitiezorg geregeld is. In de praktijk blijkt dat de kernprincipes niet los van elkaar gezien kunnen worden, en elkaar deels overlappen. Per kernprincipe moeten prestatie-indicatoren benoemd worden. Deze kunnen gaandeweg van uit eigen ervaringen worden toegevoegd en/of vanuit de landelijke ontwikkelingen. Voor de inhoud van de kernprincipes kan het volgende gezegd worden: 1. de jongere en zijn ouders staan centraal. Dit is niet alleen bij de transfer uitgangspunt nummer één, maar bij de totale zorg rond de patiënt. Aan dit kernprincipe wordt dezelfde zwaarte toegekend als bij transfer van jongeren met een normale verstandelijke capaciteit. Tijdens de gehele procedure wordt rekening gehouden met de beperkingen en mogelijkheden die voortkomen uit het syndroom van Down. Het syndroom heeft invloed op de verstandelijke capaciteit, beleving, begrip, zelfstandigheid van de jongere. Hierdoor worden aan de 1 De Lange en Van Staa,

11 ondersteuning van de ouders, en behandelaars bijzondere eisen gesteld. Er is geen sprake van loslaten of zelfstandigheid in de mate waarin jongeren met een volledige verstandelijke capaciteit dit kunnen. Ondanks dit wordt er primair gericht op de mogelijkheden en behoeften van de jongere en wordt hij actief bevraagd en betrokken bij het proces en besluitvorming. Indicatoren: o gezamenlijk spreekuur waar lotgenotencontact mogelijk is. o de grote mate van betrokkenheid van de ouders tijdens het bezoek aan de behandelaars. 2: ouders betrokken. Dit kernprincipe heeft een andere betekenis en invulling als bedoelt bij jongeren met een normale verstandelijke capaciteit, waarbij het gaat om verantwoord loslaten van de regie en overdragen aan de jongere. Vanwege de levenslange verstandelijke- en somatische beperkingen bij deze kwetsbare groep jongeren en ouders is een andere bejegening noodzakelijk. Ouders zijn belangrijke partners in het zorgproces en blijven dit ook gedurende de gehele transfer en bezoeken aan het team voor volwassenen. Er is beperkt, of geen sprake van overdracht van de regie aan de jongere. Ondanks de blijvende betrokkenheid kan de zorg van de ouders groot zijn vanwege het overgaan naar een andere levensfase en de problemen die dat met zich mee brengt. Ouders moeten hier in begeleid worden en hier is blijvend aandacht voor nodig. Met ouders moet gekeken worden wat er aan mogelijkheden zijn om de zelfstandigheid van de jongere zo groot mogelijk te maken. indicatoren: o er is specifiek aanbod tijdens het spreekuur/transitiefase aanwezig voor ouders door ondersteuning van de behandelaars uit het team voor volwassenen en de transitiecoördinator. o het specifiek aanbod wordt aangeboden door Stichting ORO en andere instellingen en organisaties voor mensen met een verstandelijk beperking. 3: coördinatie van zorg. Coördinatie is bij deze groep jongeren en ouders essentieel om een goede transfer te bewerkstelligen. Vooral het sociale en psychisch aspect is bij deze groep bijzonder belangrijk om te ondersteunen. Jongeren uit deze groep zijn erg gevoelig voor veranderingen. Dit kan een teruggang in functioneren te weeg brengen, wat veel effect heeft op de leefomgeving van de cliënt en kwaliteit van leven. Door het aanstellen van een transitiecoördinator, die ook aanspreekbaar is buiten het spreekuur en bekend is met de thuissituatie, kan voor, tijdens en na de transfer door haar meer, en individuele ondersteuning geboden worden. indicatoren: o aanwezigheid van een coördinator voor, tijdens en na de transfer. o maakt deel uit van het kinderteam. o ook buiten het spreekuur om toegankelijk. o heeft contact met behandelaars van het volwassen team. o is uitgebreid bekend met mogelijkheden en middelen binnen de verstandelijke gehandicaptensector/zorg. 4: continuïteit: samenwerking en afstemming. In het protocol zijn afspraken gemaakt over samenwerking en afstemming tussen behandelaars van beide teams. Visies op zorg voor de groep cliënten en ouders komen overeen, en doelstellingen van beide teams overlappen elkaar deels en volgen elkaar op in het verlengde van de situatie waar de cliënten en hun ouders in komen bij het ouder worden. Door het transitieprotocol is beleid op elkaar afgestemd op zowel behandel- en instellingsniveau. Coördinatie en ondersteuning voor, tijdens 11

12 en na het proces wordt door een transitiecoördinator uitgevoerd. Dit zorgt voor een grote mate van continuïteit. Zij is de belangrijkste spil in het totale proces. Doordat zij veelal een gezinsbenadering heeft en bekend is met de situatie van de jongere, ouders en de leefomgeving kan zij op elk moment ondersteuning bieden aan professionals. indicatoren: o afstemming tussen de beide teams over de wijze van overdracht. o gezamenlijke afspraken en aansluitend beleid over behandeling en voortzetting daarvan. 5: integrale zorgverlening: zorg voor meer dan de aandoening alleen. Tijdens de transfer wordt rekening gehouden met alle levensaspecten waar de jongere en hun ouders mee te maken hebben. Er wordt rekening gehouden met de verstandelijke- en somatische beperking die van invloed zijn op de verschillende levensaspecten, zoals wonen, werk, dagbesteding, seksualiteit, leefstijl enz. Behandelaars uit het volwassen team zijn gespecialiseerd in het signaleren van individuele behoeften, mogelijkheden en beperkingen en wat dit tot gevolg heeft. Door de input van behandelaars van het kinderteam wordt op individueel niveau gegevens aangeleverd, waardoor voortgegaan wordt op de ingezette weg en integrale zorg op maat wordt geleverd. indicatoren: o er wordt realistisch voorlichting gegeven aan ouders en jongeren over mogelijkheden. o aandacht voor persoonlijke behoeften van ouders en jongeren, en aanbieden van interventies en ondersteuning door de daarvoor bevoegde persoon of instelling. 6: toekomstgericht en planmatig. Er wordt uit gegaan van de capaciteiten van de jongere en de mogelijkheden die dit hem geven om voor in de toekomst een zo kwalitatief goed mogelijk leven te hebben en waarbij gebruik gemaakt wordt van diens capaciteiten. Ook bij de ouders wordt hier expliciet op in gegaan. indicatoren: nog te bepalen aan de hand van ervaringen tijdens de pilot-fase. 7: bevordering zelfstandigheid en zelfmanagement. Het werken naar zelfstandigheid is niet iets wat alleen in de transitiefase gedaan wordt of als de jongere over is naar het team voor volwassenen. De ontwikkelingsgerichte zorg die ingezet is in de kinderperiode is al voor een groot deel gericht op het ontwikkelen naar een zo groot mogelijke zelfstandigheid. Begeleiding hierin vindt plaats door de persoonlijk begeleider van de cliënt en diens ouders en wordt ondersteund door behandelaars uit het kinderteam. Dit proces wordt voortgezet door behandelaars uit het team voor volwassenen. Doordat de jongere in de fase van volwassenheid komt wordt meer nadruk gelegd op de wijze waarop de cliënt zijn zelfstandigheid kan tonen. De mate van ontwikkeling van zelfstandigheid is ook weer afhankelijk van de mate van verstandelijk vermogen en de begeleiding die daar bij nodig is. Ouders worden hierbij ondersteund door de behandelaars van beide teams en de transitiecoördinator. Er wordt veel aandacht geschonken aan sociale steun en het toekomstperspectief vanuit somatische- als gedragsmatige kant. Dit heeft invloed op onderwijs, dagbesteding, woonvorm, werk. - indicatoren: nog te bepalen aan de hand van ervaringen tijdens de pilot-fase. 12

13 3.2 Uitvoerfase In deze fase zijn voor de verschillende transitiefases procedures met daaraan hangende documenten ontwikkeld. Per fase is er aan de hand van de kernprincipes beoordeeld wat er geregeld moet zijn. Er van uitgaande dat jongeren na hun achttiende jaar overgaan naar het Downsyndroom Team voor volwassenen, wordt er tijdens het voorlaatste spreekuur vóór de transfer aan ouders en jongere voorlichting geven over de overstap naar hulpverleners voor volwassenen. De kinderarts, transitiecoördinator en overige teamleden bepalen of, en het moment waarop de voorlichting geven moet gaan worden en of, en waar extra begeleiding uit moet bestaan. Tijdens de intensievere voorbereidingsfase wordt het individueel transitieplan (ITP) toegepast. Deze wordt gebruikt door de transitiecoördinator. Aan de hand van die lijst worden de vorderingen ten aanzien van de voorbereiding gevolgd. In de domeinen van het ITP zijn punten benoemd die aan bod kunnen komen tijdens het gesprek op de poli en huisbezoek(en). De domeinen bestaan uit de volgende onderdelen: - ziektespecifiek. - algemene gezondheid. - zelfmanagement. - huishouden en wonen. - onderwijs en werk. - financiële planning en mobiliteit. - vrije tijd en vrienden. - intieme relaties en seksualiteit. Per domein zijn vragen gesteld waaraan getoetst kan worden hoe de ontwikkeling is binnen het domein en wat eventueel haalbaar is om te bereiken. De lijst kan gebruikt worden als checklist bij nabespreking van de consulten aan het einde van het spreekuur. Overdracht naar het team voor volwassenen gebeurt onder andere aan de hand van de domeinen uit het ITP en zijn getoetst aan de informatiebehoefte van de hulpverleners. Om ouders en adolescent een beeld te geven over hoe de gang van zaken op het spreekuur voor volwassenen is, wordt met hen de gang van zaken vóór de transfer door de transitiecoördinator besproken. Ideaal is als de pedagogisch werker van Stichting ORO de gehele transfer als coördinator fungeert. Zij is bij de meeste jongeren bekend met de gezinssituatie en kent de problematiek al langere tijd. Hier is financiering en toestemming van Stichting ORO voor gegeven. Verwacht wordt dat kosten laag zijn vanwege het kleine aantal transfers die per jaar plaats vinden. Taken van de transitiecoördinator zijn: - tijdens het voorlaatste bezoek aan het kinderteam met ouders en jongere bespreken wat de transfer in houd en wat verwacht kan worden. - toepassen van het ITP tijdens thuisbezoek en andere contactmomenten. - inventariseert wat er aan vragen zijn, en beantwoord deze waar mogelijk. Maakt eventuele vervolgafspraken met jongere en ouders voor huisbezoek. - draagt interventies aan en ondersteunt de jongere en ouders in ontwikkeling. - bespreekt tijdens de nabespreking het gesprek met ouders en jongeren en geeft aan wat er geregeld dient te worden. - bezoekt het gezin, minimaal één keer voor het bezoek aan het team voor volwassenen, en verder naar behoefte van de jongere en ouders. Bespreekt dan de transfer. - ondersteunt bij evaluatie van het proces na het eerste bezoek aan het Team voor volwassenen. 13

14 - aanwezig zijn tijdens het eerste bezoek van de jongere en diens ouders aan de behandelaars uit het team voor volwassenen. Indien er behoefte is aan kennismaking met professionals van het team voor volwassenen kan hiervoor een afspraak gemaakt worden. Bezoek vindt net als bij het kinderteam gemiddeld één keer per dertien maanden plaats. Behandelaars die geen deel uit maken van het team voor volwassenen, zoals fysiotherapie, logopedist en ergotherapeut zien de cliënten en hun ouders poliklinisch op de tijden die voor hen noodzakelijk geacht worden of dragen zorg over aan andere (eerstelijns) behandelaars. Het verdient aanbeveling dat zij voor overdracht naar het team voor volwassenen: - op hoofdpunten een korte samenvatting schrijven van de totale periode waarin kinderen gezien zijn. - een conclusie formuleren. - een advies gegeven voor verdere behandeling cq. begeleiding. - aangeven of de jongere bij hen in behandeling blijft. - een korte begrijpelijke conclusie omschrijven voor de jongere. Dit wordt samen met het laatste behandelplan aan jongere, ouders, huisarts en behandelaars van het team voor volwassenen gezonden, of hierin geïntegreerd. Voor overleg onderling over de inhoud van de overdracht is een adressenlijst van behandelaars uit de teams beschikbaar. Er wordt naar gestreefd om de groep jongeren die de transfer hebben door gemaakt geclusterd het spreekuur voor volwassenen te laten bezoeken. Dit om meer lotgenoten contact te bewerkstelligen. Veel ouders en jongeren kennen elkaar van het kinderteam. Problematiek is voor hen herkenbaar. Tijdens het bezoek aan het volwassen team wordt door verschillende professionals extra aandacht besteed aan openstaande aandachtpunten die in het overdrachtsformulier/behandelplan door de verschillende disciplines uit het kinderteam en door de coördinator zijn aangegeven. 3.3 Evaluatiefase Na implementatie wordt elke doorgemaakte transitieprocedure geëvalueerd. Gezien de grootte van de patiëntenpopulatie en de leeftijden van de kinderen die het kinderteam bezoeken, zal aankomende drie jaren gemiddeld per jaar vier keer een transfer en evaluatie plaats vinden. Bij de evaluatie zijn jongere, ouders, kinderarts, AVG, transitiecoördinator en stafmedewerker betrokken. Na evaluatie vindt terugkoppeling plaats aan behandelaars uit het kinder- en volwassen team. Knelpunten worden meteen verholpen. Jaarlijks wordt een samenvatting gemaakt over de gevolgde procedures en werkwijze, en wordt deze plenair besproken in de gehele werkgroep. Hieruit zullen conclusies en aanbevelingen voort komen. 14

15 4 Resultaten 4.1 Inleiding In dit hoofdstuk is weergegeven wat er organisatorisch geregeld, en aan documenten ontwikkeld is. Er wordt verschil gemaakt in: - resultaten die betrekking hebben op hulpverleners van het kinderteam. - resultaten die betrekking hebben op hulpverleners van het team voor volwassenen. - gezamenlijke algemene resultaten. 4.2 Resultaten die betrekking hebben op het kinderteam: Ontwikkeld is: - ITP. - voorlichtingsfolder. - overdrachtformulier. Afspraken zijn gemaakt over: - toepassen van overdrachtsformulier. - gezamenlijke kennismaking van jongere, ouders en behandelaars van het team voor volwassenen. - coördinatie van het transitieproces door een transitiecoördinator, verantwoordelijk voor bewaking van het proces en de afspraken die er over gemaakt zijn. 4.3 Resultaten die betrekking hebben op het team voor volwassenen. Afspraken zijn gemaakt over: - kennismaking van jongere en ouders met behandelaars uit het team voor volwassenen. - coördinator van het transitieproces die geconsulteerd kan worden voor vragen over de betreffende cliënt en ouders. 4.4 Gezamenlijke resultaten: Ontwikkeld zijn: - procedures die bij de verschillende fases tijdens de transitie toegepast worden. - ITP. - folder voor patiënteninformatie 15

16 5 Conclusies en aanbevelingen 5.1 Conclusies en aanbevelingen Deze zullen gegeven worden nadat na één jaar de transfers van ouders en jongeren met het syndroom van Down geëvalueerd en gedocumenteerd zijn. Op knelpunten die na een transfer gesignaleerd worden, wordt meteen actie ondernomen. 16

17 Literatuurlijst Verhoeven-Wind L., drs. Van Staa A, 2000, Een soepele overstap, Tijdschrift kinderverpleegkunde nr.4: Verhoeven L, 2002, Op de grens, Tijdschrift Kinderverpleegkunde nr. 5: Viner Russel, 1999, Transition from paediatric to adult care. Bridging the gaps or passing the buck? Donckerwolcke R.A.M., Zeben- van der AA D.M.C.B., 2002, Overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten: van kindergeneeskunde naar specialismen voor volwassenen, Nederlands tijdschrift voor geneeskunde, april, Verhoeven-Wind L. 2002, Oud en wijs genoeg, Tijdschrift voor verpleegkundigen nr. 8, Drs. Boomsma J., van Elst- Laurijsen D., 2002, een protocol voor transitie, Tijdschrift voor verpleegkundigen nr. 8, Hubert S, 2003, van servet naar tafellaken, Nursing juli, Bronheim S, Fiel S, Schidlow D, MaGrab P, Boczar K, Dillon C, Crossings: a manual for transition of chronically ill youth to adult health care. Uitgegeven door bureau of maternal and Child health; Pennsylvania Department of Health; St. Christophers Hospital for Children; Temple University Hospital; Georgetown University Child Development Center. Rettig P, Athreya H. A., Adolescents with chronic disease; 1987, Transition to Adult Health Care, Arthritis Care and Research Vol. 4, no 4, December De Lange, J., A.L. van Staa, 2004, Lectorale rede; Transitie in ziekte en zorg: op zoek naar een nieuw evenwicht, Verpleegkunde , nr. 2. A. van Staa, 2004, Transitiezorg is meer dan een goede transfer, Tijdschrift voor verpleegkundigen, 2004, nr 6. Literatuur en ervaringen voortkomend uit ontwikkeling van een transitieprotocol: - Kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam; Anneloes van Staa, - Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, in samenwerking met Erasmus medisch centrum, Rotterdam, april 2008, achtergronden bij het raamwerk Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! 17

18 Bijlage I: Transitieschema Transitie jongere met het syndroom van Down van pediatrische- naar volwassen hulpverlening FASES PARTICIPANTEN ACTIVITEITEN TIJDSPAD jongere en ouders. communicatieve vaardigheden. kinderarts. afstemmen. teamleden. psychosociale ondersteuning adolescent en ouders. transitiecoördinator. begeleiding. T voortgangsgesprekken toetsing. R A C O N evaluatie dmv individueel transitieplan tijdsbepaling overstap. O S eventueel kennismaking teamleden volwassen team. R I T I Voorbereidingsfase D jongere en ouders. I E kinderarts/teamleden. schriftelijke overdracht /afstemmen. Op N P Overstap AVG/teamleden. gezamenlijk bezoek volwassen poli met ouders en coördinator. 18 A R T O transitiecoördinator. jarige O T O leeftijd R C Nieuwe situatie jongere en ouders. verdere ondersteuning. O AVG/teamleden. Vanaf 16 Vanaf 16 jaar jaar Evaluatie jongere en ouders. kinderarts. ervaringen/ knelpunten bespreken. transitiecoördinator. aanpassingen in protocol verwerken. AVG. stafmedewerker. Na elke transfer Transitie protocol Syndroom van Down/ /PJ/Elkerliekzh.Helmond 18

19 Bijlage II: Primair proces transitie Transitie protocol Syndroom van Down/ /PJ/Elkerliekzh.Helmond 19

20 Bijlage III: Voorbereiding op transitie 20

21 Bijlage IV: Overstap 21

22 Bijlage V: Nieuwe situatie 22

23 Bijlage VI: Evaluatie 23

24 Bijlage VII: patiënteninformatie Informatie over voorbereiding op de overstap van het Down syndroom team Kindergeneeskunde naar het Down syndroom team voor volwassenen. U als ouders en jongere worden er binnen niet al te lange tijd mee geconfronteerd dat de overstap van het kinderteam naar het team voor volwassenen gemaakt wordt. Dit vindt plaats als uw zoon of dochter achttien jaar is geworden. Daarom is het goed om u nu hier alvast op voor te bereiden. Door middel van de informatie in deze folder willen wij, behandelaars van de beide teams u hier al iets over vertellen. Voorbereiding Als eerste willen wij benadrukken dat jongeren niet plotseling en onvoorbereid over moeten naar het nieuwe team. Mogelijk bent u intussen door uw kinderarts of pedagogisch werker ingelicht over de op handen zijnde voorbereiding op de overstap. Het besluit of hiermee gestart wordt heeft onder andere te maken met de leeftijd van uw kind. Tijdens de voorbereidingsperiode wordt er door de pedagogisch werker en teamleden extra ondersteuning gegeven in het ontwikkelen van een zo groot mogelijke zelfstandigheid en verantwoordelijkheidsgevoel. Begeleiding hierbij vindt voor het grootste deel in de thuis situatie plaats, en wordt gegeven door Jolanda Maas, de pedagogisch werker uit het kinderteam. Zij bespreekt met u tijdens het Down spreekuur de behoefte aan ondersteuning en op welke wijze dit gegeven wordt. De voorbereiding is helemaal gericht op de behoefte van uw kind, u als ouders, en de mogelijkheden van de jongere. Bij de voorbereiding wordt een individueel transitieplan gebruikt, wat samen met u en uw zoon of dochter wordt doorgenomen. Het individueel plan bestaat uit een aantal onderwerpen die betrekking hebben op het dagelijks leven van uw kind. Aan de hand van de onderwerpen kan besproken worden wat verdere ontwikkelmogelijkheden zijn en op welke wijze u ondersteund wil worden in de voorbereiding. Overstap Rond het achttiende jaar vindt de overstap naar het team voor volwassenen plaats. U krijgt dit te horen tijdens het bezoek aan het Down syndroom spreekuur. Na de overstap maken de vertrouwde gezichten van de behandelaars uit het kinderteam plaats voor dat van andere mensen in een nieuwe situatie en een andere omgeving. Als het wenselijk is kunnen u en uw kind van te voren kennismaken met het team voor volwassenen. Voor de overstap naar het team voor volwassenen is er door het kinderteam een overdracht geschreven. Op deze wijze kan worden voortgegaan op de ingezette weg. De overdracht wordt ook aan u gestuurd. Werkwijze De opzet van het spreekuur voor volwassenen is hetzelfde als dat van het kinderteam. Er wordt voor uw kind ongeveer iedere dertien maanden een afspraak gepland en aan u toegestuurd. Ook hiervoor krijgt u weer een vragenlijst en uitnodiging. Aan het einde van het spreekuur wordt weer een behandelplan geschreven. U en uw huisarts krijgen hiervan een kopie toegestuurd. 24

25 Als u het wenselijk acht is het mogelijk dat tijdens het eerste bezoek aan het spreekuur voor volwassenen de pedagogisch werker uit het kinderteam aanwezig is. Tijdens de voorbereidingsfase kunt u met haar bespreken of u dit wil. Zij wordt er automatisch van op de hoogte gebracht wanneer uw kind op het spreekuur voor volwassenen staat gepland. Samenstelling team voor volwassenen De volgende hulpverleners hebben zitting in het team voor volwassenen: Arts voor verstandelijk gehandicapten, De arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) doet een algemeen oriënterend intern en neurologisch onderzoek. Belangrijke gebeurtenissen en gezondheidsproblemen zullen worden besproken. De AVG is de coördinator van het spreekuur en verzamelt alle gegevens van de verschillende behandelaars en stelt het eindrapport /behandelplan op. Diëtist, De diëtiste bespreekt met u het voedingspatroon en de eventuele problemen die hierbij aanwezig zijn. Overgewicht is ook voor mensen met het syndroom van Down een belangrijk probleem. Gedragsdeskundige, De gedragsdeskundige bespreekt veranderingen in gedrag en ontwikkelingen, de mogelijkheden om hiermee om te gaan en een eventuele verwijzing voor nader onderzoek. Gedrags- en ontwikkelingsproblemen komen regelmatig voor. Het is bekend dat veroudering al vroeg een probleem vormt bij mensen met het syndroom van Down. Belangrijke vragen over werken en wonen komen aan bod. Keel- neus en oorarts en audiogram, De kno-arts controleert de neus, keelholte en het oor. Het is bekend dat mensen met het syndroom van Down problemen kunnen hebben met de oren en daardoor slecht horen. Hierdoor kan het zijn dat bij aanspreken niet wordt gereageerd. Als een slecht gehoor lang bestaat kan dit het gedrag beïnvloeden. Tijdens het consult wordt een gehoortest gemaakt met behulp van een audiometer. Dat is een apparaat waarmee variërende toonhoogtes met verschillende geluidsniveaus kunnen worden geproduceerd. Hiermee kan het gehoorvermogen worden gemeten. Met de uitslag er van kan de KNO arts een uitspraak doen over mogelijke gehoorschade, de gevolgen en andere symptomen hiervan en ook mogelijke oplossingen aandragen. Laboratorium, De arts voor verstandelijk gehandicapten zal tijdens het spreekuur een laboratorium onderzoek aanvragen waar bijvoorbeeld jaarlijks de werking van de schildklier gecontroleerd wordt. Mensen met het syndroom van Down hebben vaak een te traag werkende schildklier. Het is belangrijk om dit te weten omdat een te traag werkende schildklier iemands gedrag en welzijn op een belangrijke manier kan beïnvloeden. Oogarts en optometrist, Problemen met schrijven, tekenen, lezen of gedrag hoeven niet per se door het syndroom van Down veroorzaakt worden maar kunnen ook het gevolg zijn van slecht zien of een oogafwijking. Ook staar kan al op vroege leeftijd voor komen. Daarom is het belangrijk al vanaf jonge leeftijd door de oogarts regelmatig oogonderzoek te laten doen. Met behulp van metingen kan de optometrist afwijkingen aan de ogen constateren en mogelijke medische oorzaken van oogafwijkingen uitsluiten. Zo nodig worden corrigerende brillenglazen, contactlenzen of andere optische hulpmiddelen voor geschreven. De oogarts wordt enkele weken voorafgaande aan het spreekuur bezocht vanwege mogelijke problemen door het druppelen van de ogen. 25

26 De andere behandelaars die u gewend bent om te bezoeken, spreken tijdens het laatste kinderspreekuur met u af of, en wanneer u en uw kind bij hen terug verwacht worden. Rol van de ouders Voor u als ouders is er de belangrijke taak weggelegd om uw kind tijdens de voorbereiding en overstap te ondersteunen. Door het ouder worden van uw kind en zijn of haar ontwikkeling, veranderd de rol van ouders. Soms is het nog moeilijk om te leren vertrouwen op de toenemende zelfstandigheid van uw zoon of dochter. Jongeren worden door de teamleden steeds meer betrokken in de besluitvorming over hun gezondheid, ontwikkeling en zelfstandig functioneren. Door al deze veranderingen kunnen we ons voorstellen dat er tijdens de komende periode van voorbereiding vragen of gevoelens bij u opkomen die te maken hebben met de overstap. U kunt deze altijd kenbaar maken aan de kinderarts of pedagogisch werker. Zij zijn altijd bereid om uw vragen te beantwoorden en u verder te helpen. Het Down syndroom Team houdt zitting in het Elkerliek ziekenhuis te Deurne. Dunantweg 16, 5751 CB Deurne Postbus AB, Helmond. Met vriendelijke groet, Het Down syndroom Team Kindergeneeskunde en Team voor volwassenen. 26

27 Bijlage VIII: Individueel transitieplan (gedeeltelijk voorbeeld) Klaar voor de overstap? Vragenlijst voor jongeren Naam: Datum van invullen: ZIEKTESPECIFIEK 1. Nee, helemaal niet 2.Nee, Alleen met veel hulp 3. Ja, met een beetje hulp 4. Ja, helemaal Ik wil hier aan werken nvt Toelichting 1. Ik kan mijn aandoening beschrijven. 2. Ik weet welke medicijnen ik gebruik en waar ze voor zijn (naam, dosis, hoe vaak enz.). 3. Ik ken de bijwerkingen van mijn medicijnen. 4. Als mijn klachten verergeren, weet ik hoe ik de hulp kan krijgen die ik nodig heb. 5. Ik weet welke zorg ik kan verwachten als ik naar hulpverlening voor volwassenen over ga. 6. Ik weet waarom, en wat het belang is om onder controle te blijven bij een arts.. ALGEMENE 1. Nee, helemaal niet 2.Nee, Alleen met veel hulp 3. Ja, met een beetje hulp 4. Ja, helemaal Ik wil hier aan werken nvt Toelichting GEZONDHEID 7. Ik weet hoe ik moet omgaan met mijn benauwdheid, allergische klachten en andere lichamelijke ongemakken. 27

28 Bijlage IX: Overdrachtformulier KINDERGENEESKUNDE dr. W.E.A. Bolz mevr. R.F. Bos mevr. dr. M.A. Breukels H.G.F. Brouwer R.P. Droog mevr. M.R. Faber G.A.P.T. Hurkx mevr. F. Croes doorkiesnr faxnr Multidisciplinaire patiëntenbespreking Down-syndroom team en overdracht naar het Down-syndroom team voor volwassenen d.d. Aanwezig: Betreft: Helmond, Onderstaande gegevens geven per behandelaar een overzicht van de totale periode dat kinderen en ouders het Down syndroom spreekuur hebben bezocht. De wijze waarop door de behandelaars vervolgcontrole plaats vindt is beschreven aan het einde van elk overzicht. Voor de jongeren is in begrijpelijke taal een conclusie/samenvatting gegeven. Kinderarts: Lichamelijk onderzoek: Diagnose: Medicatie: Aanvullend onderzoek: Samenvatting voor de jongere: Audiologisch Centrum: Samenvatting voor de jongere: KNO: Samenvatting voor de jongere: Logopedie: Samenvatting voor de jongere: Fysiotherapie: 28

29 Samenvatting voor de jongere: Ergotherapie: Samenvatting voor de jongere: Oogarts: Samenvatting voor de jongere: Pedagogisch werker/oro: Samenvatting voor de jongere: Bespreking: Conclusie voor de jongere: Individueel transitieplan: Onderstaande onderwerpen zijn aan de hand van de domeinen uit het individueel transitieplan door de transitiecoördinator en / of kinderarts met de jongere en diens ouders besproken. Per domein is de stand van zaken, aandachtspunten en ontwikkelmogelijkheden beschreven. Ziektespecifiek: Algemene gezondheid: Zelfmanagement: Voor zichzelf opkomen: Vrije tijd en vrienden: Onderwijs en werk: Huishouden en wonen: Samenvatting en conclusie voor de jongere: Als u nog vragen heeft over de inhoud van de overdracht kunt u contact opnemen met de betreffende behandelaar. 29

30 Vriendelijke groeten namens het Down syndroom Team Kindergeneeskunde. Dr. W.E.A. Bolz, Kinderarts. 30