Universiteit Gent. Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen

Transcriptie

1 Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen IMPACT?! ONDERZOEK NAAR HET EFFECT VAN HET IMPACT-PROGRAMMA OP DE TAAL, SPEL EN SOCIAAL-COMMUNICATIEVE VAARDIGHEDEN BIJ JONGE KINDEREN MET EEN AUTISMESPECTRUMSTOORNIS IN VLAANDEREN Aantal woorden: Hanne Coppens Promotor: Dr. Petra Warreyn Masterproefbegeleidster: Mvr. Alessandra Piatti Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de pedagogische wetenschappen afstudeerrichting orthopedagogiek Academiejaar:

2

3 Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen IMPACT?! ONDERZOEK NAAR HET EFFECT VAN HET IMPACT-PROGRAMMA OP DE TAAL, SPEL EN SOCIAAL-COMMUNICATIEVE VAARDIGHEDEN BIJ JONGE KINDEREN MET EEN AUTISMESPECTRUMSTOORNIS IN VLAANDEREN Aantal woorden: Hanne Coppens Promotor: Dr. Petra Warreyn Masterproefbegeleidster: Mvr. Alessandra Piatti Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de pedagogische wetenschappen afstudeerrichting orthopedagogiek Academiejaar:

4 Dankwoord Graag wil ik van de gelegenheid gebruik maken om een aantal mensen te bedanken die geholpen hebben bij het tot stand komen van deze masterproef. Allereerst wil ik mijn promotor Dr. Petra Warreyn bedanken voor de goede ondersteuning, de gedetailleerde en zeer waardevolle feedback en het beantwoorden van de vele vragen. Ik wil ook Alessandra Piatti bedanken voor de begeleiding doorheen het proces van deze masterproef. Graag bedank ik Sara Van der Paelt bedanken voor het geven van de BOSCC-opleiding en de nauwe begeleiding hierbij, alsook bij het verdere coderen van de videofragmenten. Hiernaast zijn er nog een aantal personen die een extra vermelding verdienen, omwille van hun steun, hulp en bijdrage bij deze masterproef: Saskia Spillebeen, voor de talloze uren waarin videofragmenten besproken werden, mijn dichte vriendengroep en gezinsleden, voor de vele bemoedigende en motiverende woorden en de ontspannende momenten waar nodig. En mijn metekindje, Cériel Martens, voor het opvrolijken van vele pauzes met zijn speelse avonturen.

5 Abstract Achtergrond: Vroeginterventie bij kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) is cruciaal voor het optimaliseren van het verdere ontwikkelingsproces van deze kinderen. Sociaal-communicatieve vaardigheden (joint attention, imitatie, spel en taal) worden hierbij aanzien als belangrijke vroege behandeldoelen. Project ImPACT (Improving Parents As Communication Teachers) is een oudertrainingsinterventie gericht op het verbeteren van de sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met ASS. Methode: Deze studie onderzocht de effecten van Project ImPACT in vergelijking met reguliere thuisbegeleiding en de mogelijke invloed van de cognitieve capaciteiten van de participanten op de interventie-effecten. 16 participanten werden verdeeld over een interventieconditie en een controleconditie en kregen 18 weken lang een interventie (respectievelijk Project ImPACT en reguliere thuisbegeleiding). Resultaten: Resultaten wijzen op een effect van beide interventies, maar geen significant onderling verschil. Er werd geen significante correlatie gevonden tussen de cognitieve capaciteiten van de participanten en interventie-effecten. Conclusie: Uit deze studie blijkt de effectiviteit van Project ImPACT op het verbeteren van sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met ASS. Het effect van Project ImPACT is niet significant groter dan dat van een reguliere thuisbegeleidingsinterventie en is niet onderhevig aan verschillen in cognitieve capaciteiten. Verder onderzoek naar de effectiviteit van Project ImPACT en de vergelijking met andere interventies is nodig. Implicaties voor verder onderzoek en de orthopedagogische praktijk worden benoemd. ImPACT?! Onderzoek naar het effect van het ImPACT-programma op de taal, spel en sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in Vlaanderen Hanne Coppens Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de pedagogische wetenschappen afstudeerrichting orthopedagogiek Promotor: Dr. Petra Warreyn

6

7 Inhoud Inleiding... 1 Autismespectrumstoornis (ASS)... 1 Definitie en kenmerken... 1 Prevalentie... 1 Etiologie... 2 Vroegtijdige detectie en interventie... 3 Behandeling... 4 Vroege behandeldoelen... 7 Joint Attention... 7 Imitatie... 9 Spel Taal Oudertraining Project ImPACT Wat is ImPACT? Probleemstelling Eerder onderzoek Huidig onderzoek Methode Steekproef Meetinstrumenten Brief Observation of Social Communication Change (BOSCC) Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (IBB) en scoringsprocedure Mullen Scales of Early Learning (MSEL) Behandelcondities Tijdsverloop Interventie Statistiek Resultaten Discussie Interventie-effect in beide behandelcondities Cognitieve vaardigheden als beïnvloedende variabele op het interventie-effect Implicaties voor de orthopedagogische praktijk Sterktes, limitaties en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek Conclusie... 34

8 Literatuur Bijlagen... 42

9 Inleiding Autismespectrumstoornis (ASS) Definitie en kenmerken Leo Kanner en Hans Asperger, twee pioniers in het werkveld rond autisme, rapporteerden beiden, afzonderlijk van elkaar, voor het eerst over de stoornis (in respectievelijk 1943 en 1944) (Asperger, 1944; Herremans, Van Geit, Baeken & Vanderbruggen, 2012; Kanner, 1943). Recenter, in de Diagnostic and Stastical Manual of Mental Disorders 5 (DSM 5) (American Psychosocial Association [APA], 2013), wordt ASS beschreven als een neurologische ontwikkelingsstoornis, die gekarakteriseerd wordt door aanhoudende stoornissen in de sociale interactie en communicatie, zich manifesterend over verschillende contexten heen. Caronna, Milunsky en Tager-Flusberg (2008) spreken over een grote diversiteit in de manier waarop het klinische beeld van ASS zich manifesteert. Om van ASS te kunnen spreken, moeten stoornissen op bovenstaande gebieden voorkomen in verscheidene contexten, het alledaags functioneren belemmeren en reeds aanwezig zijn in de vroege kindertijd. Symptomen kunnen echter beperkt blijven tot op het moment dat sociale verwachtingen de gelimiteerde capaciteiten overstijgen. Een laatste criterium om te spreken van ASS, is dat beperkingen in voornoemde domeinen niet verklaard mogen worden door een verstandelijke beperking of een globale ontwikkelingsvertraging. Comorbiditeit is mogelijk. (APA, 2013) Voorbeelden van stoornissen in de sociale interactie en communicatie, volgens de DSM 5, zijn: (1) stoornissen in de sociaal-emotionele wederkerigheid, (2) stoornissen in non-verbale communicatieve gedragingen en (3) moeilijkheden in het ontwikkelen, in stand houden en begrijpen van relaties. Dit gaat gepaard met rituele en stereotype gedragingen, interesses en / of activiteiten. Dit omvat: (1) stereotiepe of repetitieve bewegingen, gebruik van objecten of spraak, (2) inflexibiliteit en vasthangen aan routines en rituelen, (3) sterk restrictieve en gefixeerde interesses, abnormaal in intensiteit of focus en (4) hyper- of overgevoeligheid voor sensorische input (APA, 2013). Prevalentie Over de jaren heen rapporteerden onderzoekers een stijging in het aantal ASS-diagnoses (Herremans et al, 2012; Matson & Kozlowski, 2011). Aangehaalde oorzaken hiervoor zijn een verhoogd bewustzijn van de stoornis, uitgebreide diagnostische criteria en vervroegde 1

10 diagnosticering. Sinds het begin van dit millennium lijkt het erop dat de prevalentiecijfers echter, alvast in Europa, relatief stabiel zijn gebleven (Taylor, Jick, & MacLaughlin, 2013). Elssabbagh en collega s (2012) vonden een prevalentie van ASS in europa die varieerde van 1.9/10000 tot 72.6/10000 en vonden een gemiddelde algemene prevalentie (over verschillende geografische regios) van 62/ Ook in Vlaanderen werd, op basis van een onderzoek bij 6808 kinderen, een gelijkaardig cijfer van 66.2 op gerapporteerd (Dereu et al, 2010) Ook is vastgesteld dat autisme vaker voorkomt bij jongens dan meisjes, namelijk met een verhouding van ongeveer 4 op 1 (Currenti, 2010; Ganaie & Bashir, 2014; Messinger et al, 2015; Ratajczak, 2011; Worley, Matson, Sipes & Kozlowski, 2011). Etiologie Eerder onderzoek slaagde er tot nu toe niet in de complexe etiologie van ASS volledig in kaart te brengen (Currenti, 2010; Spek, 2014). Verder onderzoek op dit gebied is noodzakelijk. Reeds gekend is dat genetische en omgevingsfactoren samen bijdragen tot het ontstaan van ASS (Ganaie & Bashir, 2014). Onderzoek wees op het bestaan van genetische mutaties of structurele variaties van genen als risicofactoren voor het ontstaan van ASS (Abrahams & Geschwind, 2008; Bailey et al, 1995; Bishop et al, 2004; Ratajczak, 2011; Tick, Bolton, Happé, Rutter & Rijsdijk, 2016). Tick en collega s (2016) beschrijven een heritabiliteit bij ASS tussen 64 en 91%. Verder toonde onderzoek aan dat chromosomale en neurologische afwijkingen vaker voorkomen binnen families van personen met ASS (Ganaie & Bashir, 2014). Als gevolg van deze genetische kwetsbaarheid brengt het hebben van een broer of zus met de stoornis een hoger risico met zich mee. Jongere broers en zussen van kinderen met ASS hebben ongeveer 20% kans om ook de stoornis te hebben (Messinger et al, 2015) In tweelingstudies werden hogere concordante cijfers gevonden bij eeneiige tweelingen in vergelijking met twee-eiige tweelingen, met betrekking tot deze genetische kwetsbaarheid (Abrahams & Geschwind, 2008; Bailey et al, 1995; Bishop et al, 2004; Ganaie & Bashir, 2014). Eerder onderzoek poneerde de invloed van omgevingsfactoren bij het ontstaan van ASS, maar bevindingen op dit gebied blijven onzeker (Currenti, 2010; Bailey et al, 1995; Tick et al, 2016). Eerder onderzoek stelt dat omgevingsfactoren het ontstaan van ASS kunnen beïnvloeden, maar hierin geen oorzakelijke rol spelen (Bailey et al, 1995; Spek, 2014; Tick et al, 2016). Schmidt en collega s (2012) wijzen op de inname van foliumzuur tijdens de zwangerschap als beschermende factor. 2

11 Vroegtijdige detectie en interventie Onderzoekers constateerden dat de eerste tekenen van ASS gezien en ontdekt kunnen worden gedurende de eerste twee levensjaren (Chakrabarti, 2009; Kanner, 1943; Matson, Rieske & Tureck, 2011; Ray-Subramanian, Huai & Weismer, 2010; Stone et al, 1999). Hierop gebaseerd, wordt in onderzoek de nadruk gelegd op een vroege detectie en interventie van ASS (Granpeesheh, Dixon, Tarbox, Kaplan & Wilke, 2009; Matson et al, 2011; Rosenwasser & Axelrod, 2001). Renty en Roeyers (2006) vonden in hun studie een significant verband tussen oudertevredenheid over het diagnostische proces en de leeftijd waarop de diagnose gesteld werd. Volgens hen kan een vroege diagnose van ASS leiden tot een afname van familiale stress, versnelling van het doorverwijzingsproces naar bijzonder onderwijs en het bezorgen van de nodige tools aan de familie. Naast het diagnosticeren en helpen van kinderen met ASS hier en nu, kan het vroeg identificeren van kinderen met een risico voor ASS ervoor zorgen dat het mogelijk wordt om prospectieve studies uit te voeren, met betrekking tot de ontwikkelingstrajecten van kinderen met ASS. Dit kan, net als vroege interventie, leiden tot een verbetering van de ontwikkelingsuitkomsten van deze kinderen (Chakrabarti, Haubus, Dugmore, Orgill & Devine, 2005; Eldevik et al, 2009; Reznick, Baranek, Reavis, Watson & Crais, 2007). In de literatuur wordt aangehaald dat, hoewel ouders al gedurende de eerste twee levensjaren van het kind kenmerken van autisme of een ontwikkelingsvertraging kunnen opmerken bij het kind, een diagnose veelal pas later volgt (Chakrabarti, 2009; Matson et al, 2011). Als gevolg hiervan wordt in onderzoek het belang aangehaald van eerstelijnsactoren, zoals schoolpsychologen, (huis)artsen en pediaters. Tevenswordt het belang van interdisciplinaire samenwerking benadrukt (Chakrabarti, 2009; Matson et al, 2011; Renty & Roeyers, 2006). In het bijzonder dienen pediaters hierover goed geïnformeerd te zijn, gezien zij veelal de eerste zijn bij wie ouders komen met hun zorgen omtrent de ontwikkeling van hun kind (Chakrabarti, 2009; Matson et al, 2011). Eerstelijnsactoren dienen over informatie te beschikken met betrekking tot autisme en andere ontwikkelingsstoornissen, de regelgeving en beschikbare diensten hieromtrent, zodat ze tijdig en gepast kunnen reageren en kunnen doorverwijzen (Filipek, Steinberg-Epstein & Book, 2006; Matson et al, 2011; Renty & Roeyers, 2006). Hoe vroeger gefocust wordt op het stimuleren van de probleemgebieden bij ASS, hoe beter de verwachte uitkomst (Zwaigenbaum et al, 2015). Volgens Rosenwasser en Axelrod (2001) is een vroege diagnose en interventie cruciaal wegens de aanwezigheid van een grotere 3

12 hersenplasticiteit bij jonge kinderen. Vroege interventie bij kinderen met ASS kan eventuele verdere abnormale hersenontwikkeling voorkomen en op die manier leiden tot betere ontwikkelingsuitkomsten (Branson, Vigil & Bingham, 2008). Rosenwasser en Axelrod (2001) wijzen echter op het belang van het verderzetten van het proces van interventie doorheen de volwassenheid indien dit nodig geacht wordt. Behandeling Bij de behandeling van kinderen met ASS wordt de voorkeur gegeven aan psychoeducatieve interventies boven medicatie (Eikeseth, 2009; Filipek et al, 2006; Matson et al, 2011). Medicatie pakt niet de kernproblemen aan die gepaard gaan met ASS, zoals problemen met sociaal-communicatieve vaardigheden, maar kan wel gebruikt worden om bijkomende problemen te onderdrukken, zoals agressie, zelfverwonding, hyperactiviteit en woedebuien (Eikeseth, 2009; Filipek et al, 2006; McPheeters et al, 2011; Oswald & Sonenklar, 2007). In België zou 19,7% van de kinderen met ASS jonger dan 7 jaar enige vorm van medicatie toegediend krijgen (Salomone, Charman, McConachie & Warreyn, 2015). Die medicatie situeert zich voornamelijk in de categorieën van antidepressiva, stimulantia, antipsychotica, anticonvulsiva, benzodiazepines, hypotensiemiddelen en anxiolytica (Oswald & Sonenklar, 2007). Verschillende interventies gericht op het verbeteren van sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met ASS zijn effectief bevonden (Odom, Collet- Klingenberg, Rogers & Hatton, 2010). Hierin wordt een onderscheid gemaakt tussen gedragsmatige interventies en ontwikkelingsgerichte sociaal-pragmatische interventies. Beiden verschillen substantieel in onderliggende filosofieën, maar vertonen tevens gelijkenissen (Ingersoll, 2010; Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Volgens Salomone en collega s (2015) zou 91% van de kinderen met ASS in België minstens één conventionele interventie volgen. Eerder onderzoek bewees de validiteit van gedragsmatige interventies. Ondanks evolutie over de jaren heen, delen deze interventies dezelfde kernassumpties (Ingersoll, 2010; Schreibman, 2000; Schreibman et al, 2015). Gebaseerd op de leertheorie, gaan gedragsinterventies ervan uit dat operant gedrag geleerd wordt en kan worden. Gedrag ontstaat en wordt in stand gehouden door antecedenten en consequenties, en kan ook via deze variabelen beïnvloed worden (Ingersoll, 2010; Schreibman, 2000). Daarbij wordt gebruik gemaakt van strategieën zoals prompting, chaining en fading. Prompting is het 4

13 gebruik van aanwijzingen waarmee je je kind een specifiek gedrag kunt helpen stellen. Door te bekrachtigen gaat men een positief gevolg geven aan een bepaald gedrag, in de hoop dat het kind hierdoor het gedrag nog zal stellen. (Ingersoll, 2010; Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Chaining bestaat uit het linken van twee of meer gedragingen aan elkaar, en fading is het geleidelijk aan afbouwen van prompts over een tijdsperiode, om zo spontaan gedrag te stimuleren (Ingersoll, 2010). Gedragsmatige interventies vinden hun oorsprong in Applied Behavior Analysis (ABA) (Rosenwasser & Axelrod, 2001; Schreibman, 2000). ABA focust op het remediëren van vertragingen in de communicatie, sociale en emotionele vaardigheden, en gaat daarbij, zoals hierboven beschreven, gebruik maken van prompting, chaining en fading (Rosenwasser & Axelrod, 2001). Granpeesheh en collega s (2009) vonden evidentie voor hun hypothese dat resultaten bij gedragsgerichte interventies hoger zullen liggen bij jonge kinderen die een intensievere behandeling krijgen. Op deze vroege gedragsmatige interventies kwam kritiek wegens het sterk gestructureerde karakter, de intensieve behandeling en problemen met generaliseerbaarheid (Granpeesheh et al, 2009: Ingersoll, 2010; Schreibman, 2000). Gaandeweg werden aan de gedragsmatige benaderingen naturalistische elementen toegevoegd en ontstonden meer naturalistische, kindgerichte strategieën. Dit kwam onder andere tegemoet aan de nood aan generalisatie (Ingersoll, 2010; Schreibman, 2000; Schreibman et al, 2015). Zo ontstonden gedragsinterventies die focussen op het leren in een naturalistische setting, tijdens spel en dagelijkse routines, waarbij ook familieleden of personen uit de context betrokken (kunnen) worden. Bij naturalistische gedragsinterventies wordt belang gehecht aan het kind dat het leermoment initieert, door interesse te tonen in een bepaald voorwerp of een activiteit. Er wordt wel nog steeds gebruik gemaakt van prompting, om het gewilde gedrag uit te lokken, en wanneer dat gedrag getoond wordt door het kind volgt een bekrachtiging, gebaseerd op de interesses van het kind (Ingersoll, 2010). Een kind kan optimaal leren wanneer het actief in het leerproces betrokken wordt, wanneer het leren is afgestemd op de ontwikkeling van het kind, en wanneer het leren plaatsvindt in een voor het kind betekenisvolle context. (Schreibman et al, 2015). Odom en collega s (2010) halen de effectiviteit van deze benadering aan op het aanleren van sociale vaardigheden en communicatie, maar vonden geen bewijs voor effectiviteit bij het stimuleren en aanleren van spel. Schreibman en collega s (2015) beschrijven in hun onderzoek de effectiviteit van Naturalistic Developmental Behavioral Interventions (NDBI s), gebaseerd 5

14 op eerdere effectiviteitsstudies. Zij halen aan dat verder onderzoek naar de actieve componenten van deze benaderingen nog nodig is. Naast deze gedragsgerichte interventies, zijn er interventies gebaseerd op ontwikkelingsgerichte, sociaal-pragmatische theorieën (Ingersoll, 2010, Keen, Rodger, Doussin & Braithwaite, 2007). Ontwikkelingsgerichte, sociaal-pragmatische interventies zijn gebaseerd op de assumptie dat communicatieve vaardigheden bij kinderen met autisme een gelijklopend leerproces volgen als bij typisch ontwikkelende kinderen (Gerber, 2003; Ingersoll, Dvortcsak, Whalen & Sikora, 2005; Ingersol, 2010). Omwille van dit gelijklopende leerproces, wordt bij ontwikkelingsgerichte, sociaal-pragmatische interventies typische ontwikkeling als basis genomen voor het stellen van interventiedoelen (Ingersoll, 2010). Daarnaast wordt responsiviteit in ouder-kind interacties aangehaald als een belangrijke factor binnen het leerproces van een kind. Onder responsiviteit worden gedragingen verstaan zoals wederkerigheid, affect, contingentie, en overeenstemming met het ontwikkelingsniveau van het kind en zijn interesses (Bornstein, Tami-LeMonda & Haynes, 1999; Ingersoll, 2010; Mahony & Powell, 1988). Om die reden gaan ontwikkelingsgerichte interventies vaak faciliterende strategieën aanleren aan ouders, om de responsiviteit en betrokkenheid op het gedrag van hun kind te stimuleren (Ingersoll, 2010; Mahony & Powell, 1988). Ontwikkelingsgerichte, sociaal-pragmatische interventies gaan ervan uit dat een leersituatie moet uitgaan van het kind en zijn interesse en dat een volwassene positief moet reageren op pogingen van het kind om affect en emotie te delen. Daarnaast dient de volwassene zijn taal en sociale communicatie aan te passen aan het kind om communicatieve groei te stimuleren en moeten alle communicatieve pogingen van het kind (ook lichaamstaal, oogcontact, gezichtsuitdrukkingen, echolalie, enzoverder) als doelbewust beschouwd worden (Gerber, 2003; Ingersoll, 2010). Hoewel meer onderzoek nodig is, is er reeds enige evidentie voor de effectiviteit van de hier boven beschreven ontwikkelingsgerichte interventies bij jonge kinderen met autisme (Ingersoll et al, 2005). Naturalistische gedragsmatige interventies en ontwikkelingsgerichte, sociaal-pragmatische interventies verschillen substantieel van elkaar qua theoretische basis. Toch zijn er reeds meerdere interventieprogramma s die een combinatie van elementen uit de benaderingen gebruiken, waardoor het onderscheid niet meer zo scherp te stellen is. Onderzoek bevestigt dat beide benaderingen combineerbaar zijn (Ingersoll, 2010; Ingersoll & Wainer, 2013; Zwaigenbaum et al, 2015). Zo maken ontwikkelingsgerichte interventies nu ook soms gebruik van prompts en beloningen, welke gekarakteriseerd worden als meer 6

15 gedragsmatige technieken. Ook de naturalistische gedragsmatige interventies hebben zaken geïmplementeerd die meer van een ontwikkelingsgerichte aard zijn, zoals het gebruik maken doelen en beloningen die betekenisvol zijn voor het kind (Ingersoll, 2010). Zwaigenbaum en collega s (2015) bevestigen dat de beste interventies voor kinderen met ASS, jonger dan 3 jaar, bestaan uit een combinatie van gedragsmatige en ontwikkelingsgerichte technieken. Enkele argumenten: Beide benaderingen zijn an sich kindgericht, vertrekkend vanuit de intrinsieke interesse van het kind en gebruik makend van de thuissituatie van het kind als interventiesetting. In beide benaderingen wordt gesteld dat ouders zoveel mogelijk betrokken dienen te worden binnen de interventie en tevens als interventieverstrekker kunnen fungeren (Ingersoll, 2010; Zwaigenbaum et al, 2015). Vroege behandeldoelen Zoals vermeld gaat ASS gepaard met moeilijkheden in sociaal-communicatieve vaardigheden en met repetitieve en beperkte interesses en gedragingen. Onderzoek geeft aan dat imitatie, spelvaardigheden en joint attention cruciale behandeldoelen zijn bij jonge kinderen met ASS, wegens hun verbondenheid met lange termijn ontwikkelingsuitkomsten (Ingersoll & Wainer, 2013; Kasari et al, 2005; Kasari, Freeman & Paparella, 2006; Kasari, Paparella & Freeman, 2008; Poon, Watson, Baranek & Poe, 2011; Warreyn, Van Der Paelt & Roeyers, 2014). Zo zouden kinderen met autisme die hogere levels van joint attention, imitatie en object-spel toonden in de vroege kindertijd, meer kans hebben op sterkere communicatieve en cognitieve vaardigheden in de eerste schooljaren. Deze centrale vaardigheden hebben een invloed op verschillende ontwikkelingsdomeinen, zoals taal, intelligentie en sociaal functioneren en dienen daarom als primaire behandeldoelen gezien te worden binnen interventies gericht op ASS (Ingersoll & Wainer, 2013; Kasari et al, 2006; Kasari et al, 2008; Poon et al, 2011; Warreyn et al, 2014; Zwaigenbaum et al, 2015). Wegens de grote invloed van deze vroege behandeldoelen op de latere taalontwikkeling van kinderen met ASS, wordt taal hier besproken bij de vroege behandeldoelen. Er is onderzoek dat aangeeft dat ook taal als een primair behandeldoel van ASS dient gezien te worden (Ingersoll & Wainer, 2013). Joint Attention Joint attention is één van de vroegst waarneembare tekorten en daardoor één van de primaire behandeldoelen bij kinderen met een autismespectrumstoornis (Charman, 2003; Mundy, Sigman & Kasari, 1994; Poon et al, 2011). Joint attention omvat de vaardigheid van het delen van de aandacht tussen een kind, een persoon en een voorwerp, andere persoon 7

16 of gebeurtenis, door te wijzen, tonen en blikken te volgen (Charman, 2003; Dawson et al, 2004; Kasari et al, 2006; Warreyn et al, 2014). Er wordt een onderscheid gemaakt tussen vragende joint attention, met een instrumentele functie, en verklarende / mededelende joint attention, waarbij een interesse of ervaring wordt gedeeld (Charman, 2003; Warreyn & Roeyers, 2013; Warreyn et al, 2014). Joint attention kan zowel actief als passief voorkomen (Warreyn et al, 2014). Actieve joint attention houdt in dat het kind zelf de gedeelde aandacht initieert, terwijl het kind bij passieve joint attention de gedeelde aandacht gaat volgen. In typisch ontwikkelende kinderen komt joint attention gemiddeld tot stand tussen 6 en 12 maanden (Charman, 2003). Wanneer deze vaardigheid verstoord is, wordt dit merkbaar naar het einde van het eerste levensjaar toe (Charman, 2003). Onderzoek toonde aan dat problemen met joint attention in de vroege kinderjaren invloed hebben op de latere taalontwikkeling (Bottema-Beutel, 2016; Charman, 2003; Dawson et al, 2004; Kasari et al, 2006; Markus, Mundy, Morales, Delgado & Yale, 2000; Pickard & Ingersoll, 2015). Dit impliceert dat een interventie gericht op deze vaardigheid een positieve invloed kan hebben op de verdere taalontwikkeling van het kind met ASS. Onderzoekers benadrukken het belang van het stimuleren van joint attention bij jonge kinderen gericht op de ontwikkeling van verdere sociaal-communicatieve vaardigheden (Dawson et al, 2004; Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Warreyn et al, 2014). Daarnaast is er evidentie voor het samenhangen van joint attention met cognitieve capaciteiten, een minder ernstige symptomatologie en betere sociale vaardigheden in interactie met peers (Charman, 2003; Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Markus et al, 2000; Mundy et al, 1994). Kasari en collega s (2006) halen in hun onderzoek aan dat joint attention zelden de directe focus is van interventies bij kinderen met ASS, maar bewezen in hun studie tevens dat joint attention wel degelijk aangeleerd en gestimuleerd kan worden. Het belang van vroege interventie gericht op joint attention bij kinderen met ASS wordt aangehaald door meerdere onderzoekers (Dawson et al, 2004; Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Mundy et al, 1994; Murza, Schwartz, Hahs-Vaughn & Nye, 2016; Warreyn et al, 2004). Mundy en collega s (1994) halen de variabiliteit aan van de joint attention vaardigheid binnen jonge kinderen met autisme, wat volgens hen wijst op de mogelijkheid tot vatbaarheid van joint attention voor vroege interventie. 8

17 Imitatie Naast joint attention is ook imitatie een sleutelvaardigheid in de ontwikkeling van jonge kinderen (Young et al, 2011). Imitatie is de nabootsing van gezichtsuitdrukkingen, bewegingen en acties (met of zonder objecten), van iemand anders (Meltzoff & Prinz, 2002; Vanvuchelen, Roeyers & De Weerdt, 2011). Over de bevinding dat imitatie reeds bij pasgeboren kinderen aanwezig zou zijn, zijn onderzoeksresultaten nog tegenstrijdig (Ansifeld, 1996; Nelson, 2002). Wel zeker is dat imitatie aanwezig is in het eerste levensjaar en dat de capaciteit tot imiteren zienderogen evolueert in het tweede levensjaar (van 12 tot 24 maanden) (Nelson, 2002; Warreyn et al, 2014; Young et al, 2011). Imitatie bevat zowel een sociale als een leerfunctie, wat bijdraagt aan het belang van deze vaardigheid binnen de vroegkinderlijke ontwikkeling (Ingersoll, 2008; Young et al, 2011). Via imitatie gaan kinderen nieuwe vaardigheden leren en gaan ze interesse tonen in andere kinderen en ouderfiguren (Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Nadel, 2002). Volgens onderzoek wordt imitatie reeds door het jonge kind gebruikt als communicatievorm, nog voor het kind verbale taal verworven heeft (Meltzoff & Moore, 2002; Nadel, 2002). Door middel van beurtwisseling, rolwisseling en het delen van interesses, gebruikt het kind imitatie om sociaal contact te initiëren en contactpogingen van anderen te beantwoorden. Wederkerig imiteren tijdens spel is dan ook, samen met sociale betrokkenheid, een manier waarop kinderen vrienden gaan maken (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Door anderen te gaan imiteren en zelf geïmiteerd te worden, vergaren kinderen informatie over anderen en de wereld, en worden ze bewust van gedachten en intenties van anderen (Meltzoff & Moore, 2002). Nadel (2002) haalt aan dat deze communicatieve functie van imitatie afneemt en verdwijnt wanneer verbale taal verworven wordt. Nadel suggereert hiermee dat imitatie als communicatievorm de verbale taal voorbereidt. De communicatieve functie van vroege imitatie wijst tevens op het belang van imitatie als basis voor de verdere taalontwikkeling (Ingersoll & Schreibman, 2006; Nadel, 2002; Poon et al, 2011; Young et al, 2011). Warreyn en Roeyers (2013) wijzen er echter op dat ook het omgekeerde mogelijk kan zijn, en dat taal een voorspelbare factor kan zijn voor het vermogen tot imitatie van een kind. Daarnaast halen Young en collega s (2011) ook de link met de ontwikkeling van verder sociaal gedrag aan. Studies naar een vertraagde imitatievaardigheid bij kinderen met ASS tonen variabele resultaten (Charman & Baron-Cohen, 1994; Ingersoll, 2008; Ingersoll & Dvortcszak, 2012; Poon et al, 2011). Volgens Young en collega s (2011) is een vertraagde imitatie bij kinderen met ASS reeds merkbaar vanaf 12 maanden. Nadel (2002) haalt dan weer aan dat kinderen 9

18 met ASS van typisch-ontwikkelende peers onderscheiden kunnen worden op vlak van imitatie vanaf de leeftijd van 18 maanden. Onderzoekers (Meltzoff & Moore, 2002; Nadel, 2002) halen aan dat bepaalde cognitieve en metacognitieve mogelijkheden aanwezig dienen te zijn bij kind voor de ontwikkeling van imitatie als communicatievorm. Het gaat hierbij over de vaardigheden om intenties duidelijk te maken, het plannen en induceren van imitatiegedrag en het tot stand komen van beurt- en rolwisseling. Het ontbreken van deze mogelijkheden bij kinderen met ASS kan meespelen in de vertraging / verstoring van de imitatievaardigheid bij deze kinderen. Ondanks de vertraging in de imitatieontwikkeling, is bewezen dat kinderen met ASS op dit domein een gelijklopend ontwikkelingstraject afleggen als typisch ontwikkelende peers (Young et al, 2011). Young en collega s benadrukken dat de aanwezigheid van een vertraagde of verstoorde vroege imitatie niet voldoende is voor het veroorzaken van ASS, maar dat dit één van een aantal sociaal-cognitieve vaardigheden is, die als vroege indicatoren van ASS worden gezien. Zoals reeds gezegd is aangetoond dat het vermogen tot imitatie een positief beïnvloedende factor is voor vaardigheden op andere domeinen, zowel sociaal als op het domein van taalen spelontwikkeling. Dit toont het belang aan van imitatie als vroeg behandeldoel bij kinderen met een autismespectrumstoornis (Charman, et al., 2003; Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Thurm, Lord, Lee & Newschaffer, 2007; Warreyn & Roeyers, 2013). Ingersoll & Schreibman (2006) bevestigen dat imitatie succesvol aangeleerd en gestimuleerd kan worden bij kinderen met ASS. In hun onderzoek, waarin zij reciprocal imitation training (RIT) gebruikten om imitatievaardigheden bij kinderen met ASS te verbeteren, stegen de imitatievaardigheden van de participanten en slaagden ze erin die vaardigheden te generaliseren naar nieuwe omgevingen. Daarnaast had de stijging in imitatievaardigheden ook invloed op andere sociaal-communicatieve vaardigheden, zoals taal, doe-alsof-spel en joint attention. Warreyn en collega s (2014) schoven imitatie naar voren als één van de cruciale interventiedoelen bij kinderen met ASS, wegens het belang ervan voor het sociaal functioneren en het welzijn van jonge kinderen en de invloed ervan op taal en cognitieve ontwikkeling. Spel Jonge kinderen ontdekken de wereld en hun omgeving doormiddel van spel, wat evidentie biedt voor een belangrijke rol van spelvaardigheden binnen de ontwikkeling en het leven en kinderen (Boucher, 1999; Van Berckelaer-Onnes, 2003; Wilson et al, 2017). Via spel leert en oefent een kind nieuwe vaardigheden, in een veilige omgeving (Boucher, 1999; Warreyn 10

19 et al, 2014). Tijdens de eerste drie levensjaren ontwikkelen kinderen steeds complexere spelvaardigheden, gaande van exploratief spel tot symbolisch spel (Fenson, Kagan, Kearsley & Zelazo, 1976; Williams, 2003). Spelvaardigheden spelen een belangrijke rol binnen de sociale communicatie van kinderen. Door middel van spel gaan kinderen met elkaar en met volwassenen om en sluiten daarbij vriendschappen (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Onderzoekers vonden evidentie voor een verband tussen symbolische spelvaardigheden en expressief taalgebruik (Chang Shih, Landa, Kaiser & Kasari, 2017). Symbolisch denken is een noodzakelijke vaardigheid voor zowel fantasiespel als binnen de taalontwikkeling. Wanneer het een kind ontbreekt aan symbolisch spel, kan dit blijken in de latere taalvaardigheden van het kind (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Volgens Campbell en collega s (2018) bestaat er een verband tussen minder ontwikkelde symbolische spelvaardigheden en een laag interactieniveau bij het kind. Daarnaast hebben spelvaardigheden een invloed op probleemoplossingsvaardigheden, verbeelding, perspectiefnamevaardigheden en motoriek (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Eerdere studies stelden vast dat kinderen met ASS eenzelfde ontwikkelingspatroon vertonen met betrekking tot spelvaardigheden als typisch ontwikkelende kinderen, maar dat deze ontwikkeling opmerkelijk trager verloopt (Campbell et al, 2018; Kasari et al, 2006; Poon et al, 2011; Van Berckelaer-Onnes, 2003; Williams, 2003; Wilson et al, 2017). Een mogelijke reden hiervoor is dat kinderen met ASS vaak niet weten hoe ze kunnen spelen (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Wilson en collega s (2017) constateerden dat kinderen met ASS minder geavanceerde spelvormen toepassen (bijvoorbeeld: symbolisch spel), en eerder basale spelvormen vertonen (bijvoorbeeld: exploratief spel). Hoewel voornamelijk symbolisch spel voor hen een uitdagende en moeilijk te verwerven spelvorm blijkt te zijn (Campbell et al, 2018; Jarrold, Boucher & Smith, 1993; Jarrold, 2003; Wilson et al, 2017), kunnen problemen over de volledige lijn van de spelontwikkeling voorkomen (Boucher, 1999; van Berckelaer- Onnes, 2003; Williams, 2003). Williams (2003), van Berckelaer-Onnes (2003) en Boucher (1999) toonden aan dat spel bij kinderen met ASS restrictief, repetitief en stereotiep kan zijn en dat dit zich kan beperken tot het zintuigelijk verkennen van materiaal. Zo is het functioneel spel bij kinderen met ASS veelal afwijkend van datgene dat gezien wordt bij typisch ontwikkelende peers. Functioneel spel bij kinderen met ASS, wordt mechanischer, strikter en geïsoleerd uitgevoerd (Boucher, 1999; van Berckelaer-Onnes, 2003; Williams, 2003). 11

20 Eerder onderzoek toonde aan dat spelvaardigheden succesvol aangeleerd en gestimuleerd kunnen worden bij kinderen met ASS (Chang et al, 2017; Kasari et al, 2006). Onderzoekers leggen de nadruk op spel als vroeg behandeldoel bij kinderen met ASS, wegens de invloed van deze vaardigheden op het verdere leven en andere vaardigheden, zoals de taalontwikkeling en sociale competenties (Boucher, 1999; Kasari et al, 2006; van Berckelaer-Onnes, 2003). Wilson en collega s (2017) benadrukken het belang van het opvolgen van spelgedrag bij jonge kinderen, in functie van latere ontwikkeling en vroege detectie en interventie van ontwikkelingsstoornissen. Taal Ten slotte is ook taalverwerving belangrijk binnen de vroegkinderlijke ontwikkeling. Taalontwikkeling vindt plaats in een sociale context, waarbij volwassenen fungeren als moderators, die door vereenvoudigde spraak en duidelijke verwijzingen bijdragen aan de taalontwikkeling van het kind (Markus et al, 2000). Taal wordt door typisch ontwikkelende kinderen gebruikt voor meerdere doeleinden: om iets te vragen, te protesteren, aandacht te vragen, commentaar te geven en om eigen meningen en antwoorden te delen (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Wanneer kinderen met ASS tot taalverwerving komen, dan wordt deze taal eerder instrumenteel gebruikt, m.a.w. om dingen te vragen (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Andere doeleinden van taal, bijvoorbeeld de sociale functie, zijn voor kinderen met ASS moeilijker en vaak problematisch (Ingersoll & Dvortcsak, 2012, Noens & van Berckelaer-Onnes, 2002). Naast problemen met taalproductie ervaren kinderen met ASS ook receptieve taalproblemen. Door een probleem in de centrale coherentie, hebben zij het moeilijk om waargenomen informatie tot een geheel samen te voegen (Noens & van Berckelaer-Onnes, 2002). Meerdere studies bewezen dat taal succesvol beïnvloed kan worden bij kinderen met ASS, mede door het inzetten op de reeds aangehaalde vroege behandeldoelen (Charman, 2003; Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Ingersoll & Wainer, 2013; Noens & van Berckelaer- Onnes, 2002). Oudertraining De laatste jaren is in de vroeginterventie bij kinderen met ASS een trend te zien richting een meer kind- en contextgerichte aanpak, door het implementeren van individuele handelingsplanning, familieondersteuning en oudertraining (Mahoney et al, 1999; Zwaigenbaum et al, 2015). Op die laatste interventies wordt hier dieper ingegaan. 12

21 Oudertraining richt zich op het systematisch instrueren van ouders door professionals, met de bedoeling de ontwikkeling en vaardigheden van hun kind te stimuleren (Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Ingersoll & Wainer, 2013; Mahoney et al, 1999). Het systematisch aanreiken van kennis, vaardigheden en strategieën, impliceert dat het niet voldoende is om ouders enkel te betrekken in het assessmentproces en de interventie, om van oudertraining te kunnen spreken (Mahoney et al, 1999). Oudertraining wordt onderscheiden van ouderbegeleiding waarbij voornamelijk sociale steun aan ouders geboden wordt. Oudertraining kan verschillende vormen aannemen, gaande van individuele coaching in de thuisomgeving tot het bekijken van videotapes over moeilijk gedrag, tot groepssessies (Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Ingersoll & Wainer, 2013;). Oudertraining impliceert in geen geval dat ouders schuld treffen aan de problematiek bij hun kind. Wel is het de bedoeling ouders technieken aan te leren voor het stimuleren van vaardigheden en het omgaan met bepaald gedrag bij hun kind (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Eerder onderzoek vond evidentie voor de effectiviteit van oudertraining bij kinderen met ASS en benadrukte het belang van actieve betrokkenheid van ouders en / of andere belangrijke zorgverstekkers bij de interventie (Chakrabarti et al, 2005; Drew et al, 2002; Ingersoll & Wainer, 2013; Mahoney & Powell, 1998; Mahoney et al, 1999; McConachie & Diggle, 2007; Zwaigenbaum et al, 2015). Mits begeleiding en instructie, kunnen ouders en familieleden fungeren als de meest effectieve leerkrachten van hun kinderen (Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Odom et al, 2010). Studies wezen uit dat kinderen het beste leren tijdens betekenisvolle activiteiten, zoals dagelijkse routines. Naast de grote kennis die ouders bezitten over hun kind, delen zij veel van hun tijd met het kind, waardoor het aantal leermomenten voor het kind uitgebreid wordt (Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Mahoney & Powell, 1998; McConachie & Diggle, 2007; Zwaigenbaum et al, 2015). Op een speelse en informele manier krijgt het kind hierdoor een intensievere behandeling. Hierdoor stijgt de kans op generalisatie van de geleerde vaardigheden (Ingersoll & Dvortcsak, 2012; Ingersoll & Wainer, 2013). McConachie en Diggle (2007) halen aan dat oudertraining daarnaast ook een positief effect heeft op het (zelf)vertrouwen en het stressgehalte, zowel bij de ouders als bij het kind. Ouders gaven ook een positief effect aan op hun persoonlijke leven, wegens een grotere hoeveelheid aan vrije tijd en ontspanning die ontstond door het toepassen van kennis en technieken, geleerd via een oudertraining (McConachie & Diggle, 2007). Daarnaast worden ouders optimistischer over hun eigen handelingsmogelijkheden op de ontwikkeling van hun kind (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Er is ook onderzoek dat stelt dat 13

22 thuisprogramma s een grote last op ouders kunnen leggen, rollenconflicten bij ouders kunnen veroorzaken en dat potentiële culturele vooringenomenheid voor problemen kan zorgen (Mahoney et al, 1999). Hierover zijn echter nog geen sluitende resultaten te vinden. Ook naar de effectiviteit van oudertraining dient nog meer onderzoek te gebeuren (Ingersoll & Wainer, 2013; McConachie & Diggle, 2007) Project ImPACT Wat is ImPACT? Project ImPACT (Improving Parents As Communication Teachers) is een oudertraining voor jonge kinderen met ASS, ontwikkeld door Ingersoll & Dvortcsak en is naturalistisch van aard (Ingersoll & Dvortcsak, 2006; Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Bij deze evidence-based interventie worden ouders technieken aangeleerd om de sociaal-communicatieve vaardigheden van hun kinderen te stimuleren tijdens spel en dagelijkse bezigheden (Ingersoll & Dvortcak, 2006, 2012; Ingersoll & Wainer, 2013). Naast het verbeteren van de sociaal-communicatieve vaardigheden heeft het programma ook tot doel de routines van het kind in interactie met de dagelijkse verzorgers te stimuleren. De focus van Project ImPACT richt zich niet enkel op het aanleren van taalvaardigheden, maar strekt zich uit over vier specifieke vaardigheden: sociale betrokkenheid, taal, sociale imitatie en spel (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Het ImPACT-programma richt zich met andere woorden op de vroege behandeldoelen voor kinderen met ASS. ImPACT speelt in op de interesses van het kind en zet in op dagelijkse activiteiten, waardoor de interventie makkelijker toepasbaar is in de thuissituatie (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Een kind-georiënteerde aanpak, waarbij het kind zelf speelgoed, voorwerpen en activiteiten mag kiezen en optimaal betrokken wordt, creëert de beste leervoorwaarden. In samenspraak met de ouders worden behandeldoelen opgesteld, afgestemd op het ontwikkelingsniveau van het kind. Verschillend met vroegere behandelingsprogramma s gaat het ImPACT-programma gedragsgerichte interventies toepassen in de thuiscontext (Ingersoll & Dvortcsak, 2006, 2012). Uit onderzoek blijkt dat ouders de technieken uit Project ImPACT kunnen leren gebruiken en daarin even competent kunnen zijn als professionals (Ingersoll & Dvortcsak, 2006). Als integratieve interventie combineert Project ImPACT twee instructietechnieken, die op elkaar voortbouwen, namelijk ontwikkelingsgerichte en de gedragsmatige strategieën (Ingersoll & Dvortczak, 2006, 2012). De ontwikkelingsgerichte strategieën worden 14

23 omschreven als interactieve instructietechnieken, terwijl de gedragsmatige strategieën omschreven worden als directie instructietechnieken (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Zo gaan de ontwikkelingsgerichte technieken voornamelijk focussen op het verbeteren van de ouderkind interactie, terwijl de naturalistische gedragsstrategieën meer focussen op het aanleren van nieuwe taal- en spelvaardigheden (Ingersoll & Dvortcsak, 2006). Probleemstelling Eerder onderzoek Zoals reeds hierboven vermeld, halen meerdere onderzoekers het belang aan van een vroegtijdige diagnose en hiermee verbonden een vroegtijdige interventie bij kinderen met ASS (Granpeesheh, Dixon, Tarbox, Kaplan & Wilke, 2009; Matson et al, 2011; Rosenwasser & Axelrod, 2001). Project ImPACT is erop gericht op de sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen te verbeteren (Ingersoll & Dvortcsak, 2012) en is bijgevolg een vroeginterventie. Meerdere studies onderzochten de effectiviteit van Project ImPACT bij jonge kinderen met ASS en rapporteerden een vooruitgang in de sociale communicatie ten gevolge van de ImPACT-interventie (Ingersoll & Wainer, 2011, 2013; Stadnick, Stahmer & Brookman- Frazee, 2015; Van der Paelt, z.j.). Ingersoll en Wainer (2011) constateerden een stijging in het expressief taalgebruik binnen spelmomenten en dagelijkse routines en een uitbreiding van de sociale betrokkenheid. Van der Paelt (z.j.) vond indicaties voor de effectiviteit van het ImPACT-programma op de mate van imitatie, meer explorerend spelgedrag en een verruimde tijdspanne van spelmomenten. Studies ondervonden geen positief effect van het ImPACT-programma op de waargenomen symptomen bij jonge kinderen met ASS (Ingersoll & Wainer, 2011; Van der Paelt, z.j.). Vanhollebeke ( (masterproef)) haalt echter aan dat dit niet verwonderlijk is, aangezien ASS een levenslange diagnose is, waarvan verwacht wordt dat de symptomen nooit volledig zullen verdwijnen. Ingersoll en Wainer (2013) uitten twijfels omtrent het aanleren van taal aan nonverbale kinderen met ASS, via Project ImPACT. Zij opperden om bij deze kinderen de ouders te trainen in het aanleren van alternatieve communicatievaardigheden, zoals gebarentaal of het gebruik van pictogrammen. Dit werd tegengesproken door Van Der Paelt (z.j.) die evidentie vond voor de effectiviteit van Project ImPACT bij jonge, nonverbale kinderen met ASS. Daarnaast wijst Van Der Paelt op het 15

24 potentieel van Project ImPACT als kosteneffectief alternatief voor intensieve interventieprogramma s. Onderzoekers vonden variabele resultaten met betrekking tot de therapietrouw van ouders aan het ImPACT-programma (Ingersoll & Wainer, 2013; Stadnick et al, 2015). Stadnick en collega s (2015) namen een grote therapietrouw waar, daar waar Ingersoll & Wainer (2013) een dip waarnamen telkens nieuwe technieken werden aangeleerd. Ingersoll & Wainer constateerden wel een positieve relatie tussen gemiddelde ouderlijke therapietrouw en het spontane taalgebruik van het kind. Als verklaring voor de variabele resultaten halen Stadnick en collega s (2015) een lagere intensiteit van de interventie (12 sessies, 1 maal per week) aan, vergeleken met het standaard interventiedesign van Project ImPACT dat 24 sessies aan een frequentie van 2 maal per week omvat. Zij opperen dat een hogere interventieintensiteit sterkere effecten kan teweegbrengen. Dit wordt tegengesproken door Ingersoll en Wainer (2013) die geen negatief effect ondervonden van een verminderde interventieintensiteit (1 maal in plaats van 2 maal per week) op het leren van ouders. Volgens hen leerden ouders de aangeleerde technieken vanaf de start van de interventie getrouw te gebruiken. Intensiteit van de interventie had daarop geen invloed. Om deze ambivalentie uit de klaren, is verder onderzoek naar de intensiteit en dosering van de interventie aan te raden. Ondanks onduidelijkheid omtrent het effect van aanwezige stresslevels bij de ouders op het resultaat van Project ImPACT (Ingersoll & Wainer, 2011; Stadnick et al, 2015), geven ouders aan het programma effectief, bruikbaar en acceptabel te vinden en een stijging in sociale steun ervaren te hebben (Ingersoll & Wainer, 2011; Van der Paelt, z.j.). Meer onderzoek dient te gebeuren naar de actieve ingrediënten van het ImPACT-prgamma en eventuele andere beïnvloedende factoren. Bestaande studies naar deze interventie bevatten meerdere technieken, waardoor niet duidelijk is welke technieken bepalend zijn voor vooruitgang binnen het gedrag en de vaardigheden van het kind (Ingersoll & Wainer, 2013). Tevens kunnen ouderkenmerken of veranderingen in het gedrag van ouders oorzaak zijn van een positief resultaat. Verder ontbrak het voorgaande studies vaak aan follow-up onderzoek, inclusie van een controlegroep en werd vaak een te kleine steekproef gebruikt (Ingersoll & Wainer, 2011; Van der Paelt, z.j.). Het betrekken van een voldoende grote steekproef, een controlegroep en een follow-up onderzoek, is echter bepalend om generaliseerdbaarheid van interventieresultaten en effecten op lange termijn na te gaan. Meer onderzoek is nodig om de effectiviteit van het programma nog duidelijker in kaart te kunnen brengen. 16

25 Huidig onderzoek In dit onderzoek wordt nagegaan wat de invloed is van Project ImPACT op de taal-, spelen sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met een autismespectrumstoornis in Vlaanderen. In het kader van de focus op vroegtijdige interventie, is het belangrijk de effectiviteit van Project ImPACT na te gaan en de effecten van deze interventie op de sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met ASS in kaart te brengen. Uit de bevindingen zullen implicaties voor de orthopedagogische praktijk getrokken worden. Overeenkomstig met eerder onderzoek (Ingersoll & Wainer, 2011, 2013; Stadnick et al, 2015; Van der Paelt, z.j.) verwachten we dat kinderen met ASS een stijging zullen vertonen in hun sociaal-communicatieve vaardigheden, als gevolg van het ImPACT-programma. Meer specifiek wil dit onderzoek nagaan of Project ImPACT betere resultaten boekt dan een reguliere thuisbegeleidingsinterventie. Bij het consulteren van eerder onderzoek werden geen studies gevonden die de vergelijking maakten tussen Project ImPACT en treatment as usual (hier: reguliere thuisbegeleiding). Project ImPACT werkt specifiek op het verbeteren van de sociaal-communicatieve vaardigheden bij jonge kinderen met ASS (Ingersoll & Dvortcsak, 2012), daar waar thuisbegeleiding ruimere doelen voorop stelt, bijvoorbeeld het verbeteren van de zelfredzaamheid, het doen dalen van probleemgedrag, enzovoort (Tanderuis VZW, 2016; Spermalie thuisbegeleiding Accent, 2015). Op basis hiervan verwachten we een groter effect van Project ImPACT te vinden op de sociaalcommunicatieve vaardigheden, in vergelijking met treatment as usual. Een tweede doel van deze studie is nagaan of er een correlatie bestaat tussen het effect van de interventie (zowel Project ImPACT als reguliere thuisbegeleiding) en de cognitieve capaciteiten van de participanten. Eerder onderzoek (Kasari et al, 2008; Mundy et al, 1999) vond evidentie voor een correlatie tussen cognitieve capaciteiten van kinderen met ASS en behandeluitkomsten. In hun onderzoek naar de effecten van een spelinterventie, merkten Kasari en collega s (2008) dat kinderen met een hoger cognitief niveau aan het begin van de studie, beter en sneller evolueerden tijdens de interventie. Ook het taalbegrip en -gebruik van het kind aan het begin van de studie had een significantie invloed op verdere behandeluitkomsten, met een significant snellere taalverwerving als gevolg. Naast een positieve correlatie tussen verbaal IQ (VIQ) en verbetering van de imitatievaardigheid, vonden Warreyn en Roeyers (2013) geen significante correlatie tussen IQ en verbetering 17

26 van joint attention en imitatie als gevolg van de gegeven interventie. Gezien de variërende resultaten van eerder onderzoek, zal deze studie de hypothese onderzoeken dat intelligentie een beïnvloedende factor is binnen de ImPACT-interventie en reguliere thuisbegeleiding. 18

27 Methode Steekproef 16 kinderen die reeds gediagnosticeerd werden met ASS namen deel aan deze studie. In Tabel 1 worden de demografische gegevens van alle participanten opgelijst. Bij aanvang van de studie was de gemiddelde leeftijd van de kinderen 3,3 jaar. Het overgrote deel van de steekproef is mannelijk (87%). Slechts twee meisjes maken deel uit van deze steekproef. In Tabel 1 wordt het gemiddelde cognitieve niveau van de kinderen weergegeven (score op de Mullen Scales of Early Learning (MSEL) (Mullen, 1995)). Kinderen en hun ouders werden gerekruteerd via twee thuisbegeleidingsdiensten, zijnde Tanderuis vzw (Oost-Vlaanderen) en het Raster vzw (Antwerpen en Vlaams-Brabant). De rekrutering gebeurde via het uitdelen van folders aan ouders die zich met hun kind aanmeldden bij de thuisbegeleiding. In de folder werd uitleg gegeven bij het onderzoek en werden ouders gevraagd om deel te nemen met hun kind. Tabel 1: Overzicht van de demografische gegevens en gemiddelde totaalscores op de Mullen Scales of Early Learning. Gegevens worden gepresenteerd voor beide behandelcondities afzonderlijk en voor de volledige steekproef. ImPACT Controle Totaal Participanten Leeftijd (jaar) Gemiddelde (SD) 3,2 (0,70) 3,4 (0,56) 3,3 (0,61) Range 1,95 1,55 2,2 Geslacht Jongen Meisje MSEL (Totaal) Gemiddelde (SD) 66,57 (24,22) 66,44 (18,20) 66,5 (20,28) Range Zoals te zien is in Tabel 1, werden de participanten verdeeld over twee behandelcondities. De interventieconditie (die Project ImPACT ontving) bevat 15 kinderen, waaronder 14 jongens en 1 meisje, met een gemiddelde leeftijd van 3,2 jaar. De controlegroep (die reguliere thuisbegeleiding ontving) bevat 14 kinderen, waaronder 13 jongens en 1 meisje, 19

28 met een gemiddelde leeftijd van 3,4 jaar. De verdeling jongens meisjes over de twee behandelcondities verschilt niet significant (chi 2 =0,036). Ook de gemiddelde leeftijd verschilt niet significant tussen de twee condities (t=0,686). Meetinstrumenten In het kader van een ruimer onderzoek werden bij deze steekproef verscheidene experimentele, observationele en gedragsgerichte meetinstrumenten afgenomen. De afgenomen meetinstrumenten zijn: - Een Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS-2) (Lord et al, 2000) werd afgenomen om een beeld te krijgen van de ASS-symptomatologie bij de kinderen. - De Brief Observation of Social Communication Change (BOSCC) (Grzadzinski et al 2016), werd afgenomen om veranderingen in ASS-symptomen, taal- en spelvaardigheden bij kinderen en behandelbetrouwbaarheid van ouders in kaart te brengen. Dit instrument kan zowel met een ouder als een onderzoeker afgenomen worden. Beiden worden in dit onderzoek toegepast. - De Mullen Scales of Early Learning (MSEL) (Mullen, 1995) werd afgenomen om de algemene cognitieve ontwikkeling van de participanten in kaart te brengen. - De spontane imitatie taak (Spontaneous Imitation Task) werd afgenomen om zicht te krijgen op de imitatievaardigheden bij de kinderen. - De Early Social Communication task (ESCS) (Mundy et al, 2003) werd afgenomen om joint attention vaardigheden bij de participanten in kaart te brengen. Naast deze testen werden ook vragenlijsten afgenomen van ouders, namelijk de Vineland Screener, de Nederlandse versie van de MacArthur Communicative Development Inventories (NCDI short form), de Nijmeegse Ouderlijke Stress Index en de Social Responsiveness Scale (volwassenen). Brief Observation of Social Communication Change (BOSCC) De huidige studie maakt slechts gebruik van de data van enkele van deze meetinstrumenten. De primaire uitkomstmaat van deze studie was de BOSCC, die werd afgenomen om veranderingen in taal, spel en andere sociaal-communicatieve vaardigheden voor en na het ImPACT-programma in kaart te brengen. De BOSCC is een gedetailleerde uitkomstmaat en meet subtiele veranderingen in de sociaal-communicatieve vaardigheden kunnen (Grzadzinski et al, 2016). De BOSCC verschilt hierin van de ADOS-2 CSS, die minder gevoelig is aan kleine, subtiele veranderingen. Grzadzinski en collega s vermeldden de geschiktheid van de BOSCC voor het aantonen van veranderingen in de sociaal- 20

29 communicatieve vaardigheden over een relatief korte tijdsperiode als gevolg van een interventie. De BOSCC kan worden toegepast op de ADOS of kan afgenomen worden bij minimaal verbale kinderen en kleuters (Lord et al, 2017; Grzadzinski et al, 2016). Dit maakt van de BOSCC een uiterst geschikte uitkomstmaat voor deze studie, gezien de jonge leeftijd en vaak beperkte taalvaardigheden van de betrokken participanten. In deze studie is de BOSCC-T / Module 1 afgenomen, voor minimaal verbale kinderen en kleuters (Lord et al, 2017). In deze studie wordt gefocust op de resultaten van de afnames met ouders. Video-opnames van testmomenten waarbij de BOSCC werd afgenomen, werden gecodeerd volgens het BOSCC-protocol (Grzadzinski et al, 2016). De video-opnames bestonden telkens uit 2 delen (segment A en B), waarbij ieder deel bestond uit 4 minuten spelen met gestandaardiseerd spelmateriaal en 2 minuten bellenblazen. Bij testafnames waarbij het bellenblazen niet mogelijk was (bijvoorbeeld door de afname bij de ouders thuis), werd het bellenblazen vervangen door kietelspelletjes. Dit gebeurde bij één participant. Het BOSCC-protocol bestaat uit het analyseren van 16 kenmerken (gescoord aan de hand van 16 items), waarbij een totaalscore wordt genomen van 13 items. Deze 13 items bevatten sociaalcommunicatieve kenmerken (1 10, met exclusie van item 9 (dit item wordt enkel afgenomen in combinatie met de ADOS-2)) en stereotiep / repetitief gedrag, sensorische interesses en maniërismen (11 13). In deze studie werden twee totaalscores per participant (per meetmoment) berekend, namelijk de standaard totaalscore (van item 1 13 = BOSCC13) en een gereduceerde totaalscore, waarbij enkel de sociaal-communicatieve vaardigheden werden meegenomen (van item 1 10 = BOSCC10). Deze laatste score werd berekend omdat de sociaal-communicatieve vaardigheden de hoofdfocus van project ImPACT (en dus ook dit onderzoek) zijn. Het verminderen van repetitieve en stereotiepe gedragingen en interesses zijn geen behandeldoel van Project ImPACT (Ingersoll & Dvortcsak, 2012), en bijgevolg ook niet binnen deze studie. Ondanks dat bij de totaalscore van item 1 tot 10 eigenlijk slechts 9 items meegenomen worden (item 9 werd niet gescoord, gezien dit item enkel gescoord wordt wanneer de BOSCC wordt toegepast op de ADOS), zullen we deze score in het verdere verloop van deze masterproef blijven benoemen met BOSCC10, om duidelijkheid te bewaren dat het gaat over item 1 tot 10. Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (IBB) en scoringsprocedure De BOSCC heeft een hoge tot uitstekende interbeoordelaars en test-hertest betrouwbaarheid en een convergente validiteit ten opzichte van meetinstrumenten met 21

30 betrekking tot taal- en communicatievaardigheden (Grzadzinski, et al., 2016). Met IBB wordt verwezen naar de variatie tussen 2 of meer beoordelaars, die dezelfde groep subjecten scoren (Koo & Li, 2016; Cicchetti, 1994). Onderzoekers betrokken op deze studie werden in 6 sessies getraind in het scoren via het protocol en vervolgens werd de IBB gecontroleerd via wekelijkse besprekingen van overlappende video s. Om betrouwbaar te kunnen scoren dienden de onderzoekers tijdens de training minstens in drie opeenvolgende video s op beide delen (Segment A en B) betrouwbaar te scoren (i.e. maximum 3 items verschillen van de consensusscore en maximum 3 punten boven of onder de totale consensusscore). Een Intraclass Correlation Coefficient (ICC) (Koch, 1982) werd berekend om de IBB van deze studie na te gaan. Voor deze studie werden op itemniveau overwegend goede tot uitstekende ICC-scores gehaald (0,54-0,94), met uitzondering van twee items ( responsen en sensorische interesses ), waarvoor de ICC nog net als redelijk aanzien kan worden (respectievelijk: 0,42 en 0,40) (Cicchetti 1994). In deze masterproef werd gebruik gemaakt van de twee totaalscores (BOSCC10 en BOSCC13). De IBB van deze scores was excellent met ICC-waarden van 0,86 (BOSCC10) en 0,87 (BOSCC13). De videofragmenten in deze studie werden blind gescoord, wat betekent dat de onderzoekers niet op de hoogte waren van het meetmoment van een video of de interventiegroep van het kind. Mullen Scales of Early Learning (MSEL) Verder werd in deze studie gebruik gemaakt van de testgegevens van de Mullen Scales of Early Learning (MSEL) (Mullen, 1995). Via de MSEL werd de algemene cognitieve ontwikkeling van de participanten in kaart gebracht, om mogelijke correlaties tussen het cognitieve niveau van het kind en behandelresultaten na te gaan. De MSEL bestaat uit vijf schalen: grove motoriek, visuele perceptie, fijne motoriek, taalbegrip en taalproductie (Mullen, 1995; Bradley-Johnson, 1997). Deze schalen worden uitgedrukt met een T-score (M=50, SD=10), percentielrangen of leeftijdsequivalenten. Daarnaast wordt op basis van vier van de vijf schalen een totale score berekend (grove motoriek wordt niet meegenomen in de totaalscore), gekend als de Early Learning Composite, die wordt weergegeven door middel van een standaardscore (M=100, SD=15), een percentiel of met een beschrijving (bijvoorbeeld: zeer laag, gemiddeld, boven gemiddeld). In deze studie wordt enkel gebruik gemaakt van de Early Learning Composite (ELC) om een beeld te krijgen van de cognitieve vaardigheden van de participanten, en worden de vijf schalen niet individueel 22

31 geanalyseerd. In Tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de gemiddelde ELC-scores, voor de totale groep en voor beide behandelcondities onderling. Deze score verschilde niet significant tussen de groepen (t = -0,012). Behandelcondities In de studie wordt er gebruik gemaakt van twee behandelcondities. Participanten in de interventieconditie kregen de interventie met het ImPACT-programma. Participanten in de controlegroep ontvingen treatment as usual (TAU), wat in dit geval ging om reguliere thuisbegeleiding. De participanten werden at random (gerandomiseerd per blok van 4 kinderen) en blind aan de onderzoekers aan een behandelconditie toegewezen. Tijdsverloop Data werd verzameld tijdens drie meetmomenten (T1, T2 en T3). Het eerste meetmoment omvat de pretesting, waarbij de meetinstrumenten een eerste keer bij de kinderen werden afgenomen (T1). Dit meetmoment vond plaats één à twee weken voor de start van de interventie en hierbij werd data verzameld van 16 kinderen. Na dit meetmoment vond de 18- weken durende interventie plaats. Kinderen en hun ouders in de ImPACT-conditie kregen wekelijkse interventiesessies. Reguliere thuisbegeleidingssessies (TAU) vonden soms maar tweewekelijks plaats. Eén à twee weken na afloop van de interventie volgde tweede meetmoment, de posttesting (T2), waarbij data verzameld werden van 16 participanten. Tot slot was er ongeveer 12 weken na afloop van de interventie een derde meetmoment (T3) als follow-up, afgenomen bij 8 participanten. De overige 8 participanten waren op het moment van het schrijven nog in de follow-up fase, hun laatste meting moet dus nog volgen. Tijdens de 12 weken tussen afloop van de interventie en het laatste meetmoment vond geen interventie meer plaats, maar konden ouders de aangeleerde technieken wel thuis toepassen. Door het derde meetmoment konden lange termijneffecten van het programma nagegaan worden. De BOSCC werd op alle meetmomenten (T1, T2 en T3) afgenomen. Van de MSEL zijn enkel de scores gebruikt, die verworven zijn tijdens T1. In Tabel 2 wordt een overzicht gegeven van het aantal participanten per meetmoment. Voor deze studie werd bij 16 kinderen een pretest afgenomen. Zoals reeds vermeld kadert deze studie binnen een ruimer onderzoek, dat nog lopende is. In het kader van dat ruimer onderzoek werd van nog 13 bijkomende kinderen een pretest afgenomen (n=29), waarbij 23

32 de interventie nog loopt. Dit aantal wordt weergegeven in Tabel 2. In deze studie werden echter enkel die participanten meegenomen waarbij zowel reeds de pre- als de posttesting was gebeurd. In wat volgt zal het dan ook telkens over die 16 participanten gaan. Tabel 2 toont tevens een laag aantal participanten waarvan reeds een follow-up testing werd afgenomen. Het feit dat het ruimere onderzoek nog aan de gang is, is ook hier een verklaring voor. Van een groot aantal participanten moet de follow-up testing nog worden afgenomen. Wegens het geringe aantal participanten waarbij een follow-up testing gebeurde, wordt deze meting niet meegenomen in deze masterproef. Naast het ruimere onderzoek dat nog gaande is, is ook drop-out van participanten een verklaring voor de participantendaling die zichtbaar is in Tabel 2. 2 gezinnen die toegewezen werden aan de TAU-groep kozen ervoor om te stoppen met het onderzoek. Tot slot kwam bepaalde ontbrekende data voor door vermoeidheid van het kind (waardoor die een taak niet kon voltooien), weigering van het kind en / of het vroegtijdig afbreken van een taak. Tabel 2: Overzicht van het aantal participanten per meetmoment in het ruimer onderzoek, status april ImPACT Controle Totaal Pretest (T1) Posttest (T2) Follow-up (T3) Interventie Project ImPACT maakt gebruik van een combinatie van gedragsmatige en ontwikkelingsgerichte sociaal-pragmatische technieken. De interactieve (ontwikkelingsgerichte) instructietechnieken vormen het fundament van het programma, om de betrokkenheid bij het kind te stimuleren. Een verhoogde betrokkenheid verhoogt de leerkansen van een kind. Daarna, wanneer het kind geïnteresseerd en betrokken is, kan men de directe (gedragsmatige) instructietechnieken toepassen, gericht op het aanleren van nieuwe vaardigheden (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). 24

33 Naast het stimuleren van de betrokkenheid van het kind, worden de interactieve instructiestrategieën in het ImPACT-programma gebruikt om de responsiviteit bij ouders te verhogen. Deze ouderlijke responsiviteit zal tevens inwerken op de betrokkenheid van het kind en wordt een situatie gecreëerd voor interactie tussen ouder en kind (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Ouders worden geleerd om de leiding van het kind te volgen en alle communicatieve pogingen van het kind als doelbewust te beschouwen. Daarnaast dienen ouders hun verbaal taalgebruik aan te passen aan het kind om communicatieve groei te vergemakkelijken (Ingersoll & Dvortcsak, 2006). De directe instructietechnieken zijn gebaseerd op de leertheorie en maken gebruik van prompting, shaping en bekrachtiging binnen natuurlijke contexten om nieuwe taal-, imitatie- en spelvaardigheden aan te leren. (Ingersoll & Dvortcsak, 2006, 2012). Het is belangrijk dat de ouders de aangeleerde technieken thuis inoefenen met het kind, met behulp van één-op-één coaching door een trainer. Enkel zo zullen ze actief de technieken leren gebruiken (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Figuur 1 (Ingersoll & Dvortcsak, 2012) toont hoe de instructietechnieken binnen Project ImPACT op elkaar voortbouwen. Figuur 1: De piramide van de instructietechnieken van het ImPACT-project. Overgenomen van " Trainen van sociaal-communicatieve vaardigheden bij kinderen met een autismespectrumstoornis - handleiding voor ouders" door B. Ingersoll, A. Dvortcsak, H. Roeyers, Het ImPACT-project kan toegepast worden binnen een individuele module met ouders en kind, of binnen een groepsmodule. In de groepsmodule krijgen meerdere ouderparen samen de interventietechnieken aangeleerd (Ingersoll & Dvortcsak, 2012). Ongeacht van de module (individueel of in groep), is het belangrijkste element van Project ImPACT de éénop-één begeleiding van de trainer. In deze studie werd het individueel programma toegepast. 25