Oudertraining bij jonge kinderen met een autismespectrumstoornis: evaluatie van het ImPACT project in de Vlaamse praktijk

Transcriptie

1 Academiejaar Eerste examenperiode Oudertraining bij jonge kinderen met een autismespectrumstoornis: evaluatie van het ImPACT project in de Vlaamse praktijk Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting klinische psychologie door Charlotte Vanhollebeke Promotor: Dr. Petra Warreyn Begeleiding: Dr. Sara Van der Paelt

2 DANKWOORD Graag bedank ik mijn promotor Dr. Petra Warreyn om mij de kans te geven over dit boeiende onderwerp te mogen schrijven. Het heeft mijn kennis omtrent de behandeling van autismespectrumstoornissen bij jonge kinderen aanzienlijk verruimd. Ook de opvolging en feedback waren voor mij een grote meerwaarde. Verder wil ik een woord van dank richten aan Dr. Sara Van der Paelt voor de professionele begeleiding. De tips, bemoedigende woorden en het beantwoorden van al mijn vragen zijn van onschatbare waarde geweest. Door het regelmatig nalezen van mijn masterproef en de constructieve feedback kon dit werk groeien en verbeteren. De ondersteuning die ik kreeg maakte deze periode bovendien enorm leerrijk. Ten slotte wil ik ook mijn ouders bedanken om mij de kans te geven deze opleiding te volgen. Ik dankbaar voor hun steun tijdens dit gehele proces. Ook mijn zus heeft een belangrijke rol gespeeld op de weg naar het finaliseren van mijn opleiding. Bedankt voor de motiverende gesprekken, ontspannende momenten en ondersteunende gebaren.

3

4 ABSTRACT Een autismespectrumstoornis is een levenslange diagnose waarbij vooral tekorten in de in sociaal-communicatieve vaardigheden worden opgemerkt. Een vroegtijdige behandeling zorgt voor een betere prognose met betrekking tot taalontwikkeling, sociale en cognitieve vaardigheden. Een oudertraining wordt momenteel gezien als een evidencebased interventie om deze competenties te verbeteren. Het ImPACT-project is een oudertraining waarbij gefocust wordt op de verbetering in vier domeinen: taal, sociale betrokkenheid, imitatie en spel. In deze pilootstudie werd de effectiviteit van het oudertrainingsprogramma ImPACT geëvalueerd zoals dit wordt toegepast in de Vlaamse praktijk. De steekproef bestond uit tien kinderen en hun ouders. De oudertrainingen werden gegeven binnen Centra voor Ambulante Revalidatie en thuisbegeleidingsdiensten. Via ouderrapportage werd de ernst van de sociale beperkingen, het adaptief functioneren en het pragmatisch taalgebruik in kaart gebracht, en dit zowel voor als na de oudertraining. Ook rapporteerden de ouders over hun stressbeleving. Er werd een positieve evolutie gevonden op vlak van taal en adaptief gedrag. Progressie op vlak van symptomen en stress kon niet worden vastgesteld. Deze studie is exploratief van aard, en de resultaten moeten met enige voorzichtigheid geïnterpreteerd worden gezien het ongecontroleerde karakter en de kleine steekproefgrootte. Verder onderzoek op grotere schaal en met een controlegroep is gewenst.

5

6 INHOUDSOPGAVE INLEIDING... 1 Autismespectrumstoornissen: een begripsomschrijving... 1 Cognitief-psychologische theorieën... 2 Vroegtijdige identificatie en diagnosestelling van ASS... 4 Aandachtspunten voor interventies bij kinderen met ASS... 5 Nut van vroegbehandeling... 5 Behandeldoelen... 6 Soorten behandelingen... 8 Oudertraining ImPACT-project Probleemstelling METHODE Steekproef Procedure Materiaal RESULTATEN Kenmerken van de data-analyse Kindvaardigheden Symptomen Adaptief functioneren Taal Ouderniveau Stressbeleving Samenhang tussen ouderlijke stress en kindvaardigheden Samenhang tussen steekproef- en procesvariabelen en vooruitgang DISCUSSIE Bespreking onderzoeksvragen en resultaten Kindniveau Ouderniveau Samenhang tussen ouderlijke stress en kindvaardigheden Samenhang andere variabelen en vooruitgang Sterktes en beperkingen van het onderzoek... 38

7 Sterktes Beperkingen Implicaties voor de praktijk Aanbevelingen voor toekomstig onderzoek Algemene conclusie REFERENTIELIJST... 43

8 INLEIDING Autismespectrumstoornissen: een begripsomschrijving Een autismespectrumstoornis (ASS) is een ontwikkelingsstoornis die binnen de DSM-5 (American Psychiatric Association [APA], 2013) onder de categorie neurobiologische ontwikkelingsstoornissen valt. De klinische beschrijving van ASS omvat een typische dyade van symptomen: de persistente tekorten in sociale communicatie en interactie in combinatie met beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten (APA, 2013). De tekorten op het vlak van sociale communicatie en interacties bij kinderen met ASS hebben betrekking op het gebruik van non-verbaal gedrag binnen sociale interacties. Ook zijn er tekorten in de ontwikkeling van sociale en emotionele wederkerigheid en het behouden en begrijpen van relaties (APA, 2013). Verder beschrijft de DSM-5 de beperkte en repetitieve gedragingen, interesses en activiteiten als een combinatie van tenminste twee van volgende kenmerken: stereotiepe spraak en bewegingen, een drang naar gelijkheid en routines, beperkte interesses met een abnormale intensiteit of focus en een gevoeligheid voor sensorische input (APA, 2013). Deze ontwikkelingsstoornis wordt gediagnosticeerd wanneer bovengenoemde symptomen aanwezig zijn in de vroege ontwikkeling van het kind en is chronisch van aard (APA, 2013). De hierboven beschreven gedragingen kunnen variëren in aantal en ernst (Elsabbagh et al., 2012), vandaar dat ASS geconceptualiseerd wordt als een spectrum. Helt et al. (2008) halen aan dat er binnen een individu een aantal aspecten zijn die over de tijd heen kunnen verbeteren, maar dat de vooruitgang zelden binnen de normale range valt. Belangrijke factoren die een invloed hebben op de graad van verbetering zijn: een hoger intelligentieniveau, een betere taal- en/of motorische ontwikkeling en een jonge diagnose leeftijd (Helt et al., 2008). De prevalentiecijfers van autismespectrumstoornissen variëren over verschillende studies heen. Lotter (1966) was één van de eersten die een inschatting maakte en publiceerde een prevalentie van 4 kinderen op Meer recent worden er prevalentiecijfers gevonden van 62 op (Elsabbagh et al., 2012). De toename in het voorkomen van autismespectrumstoornissen wordt in de literatuur verklaard door het 1

9 gebruik van ruimere criteria, een betere opsporing omwille van de verbeterde diagnostiek en de vroegtijdige detectie van de stoornis (Fombonne, 2009). Opvallend is dat een autismespectrumstoornis vier keer vaker voorkomt bij jongens dan bij meisjes (Faras, Al Ateeqi, & Tidmarsh, 2010). Binnen de wetenschappelijke literatuur bestaat een consensus dat ASS een biologische oorsprong kent. Tot op heden worden verschillende genetische deficits geïdentificeerd die het ontstaan van ASS mogelijks kunnen verklaren. Er wordt van uitgegaan dat er bepaalde mutaties in genen zijn die leiden tot een verandering in het neurale netwerk, wat op zijn beurt een verklaring kan zijn voor de cognitieve en gedragsmatige beperkingen (Geschwind, 2011). Echter, het lijkt onwaarschijnlijk dat enkel genetische dysfuncties de variabiliteit in verschijningsvormen kan verklaren (Engel & Daniels, 2011). Het is daarom aannemelijk dat genen en omgevingsvariabelen (zoals een laag geboortegewicht, perinatale complicaties, blootstelling aan extreme trauma s enzovoort) met elkaar in interactie staan (Schmidt et al., 2011). In een studie van Hallmayer et al. (2011) werd de genetische overerfbaarheid voor ASS geschat op 38%. De rol van gedeelde omgevingsfactoren in het tweelingenonderzoek bleek zelfs 58% van de variantie te verklaren (Hallmayer et al., 2011). Cognitief-psychologische theorieën Vanuit de zoektocht naar mogelijke oorzaken van ASS, werden ook neuropsychologische tekorten onder de loep genomen. Doorheen de tijd werden drie cognitieve tekorten geïdentificeerd die gelinkt worden aan een aantal typische kenmerken van ASS. Een eerste cognitief-psychologische theorie wordt de theory of mind -hypothese genoemd en werd voor het eerst - binnen de literatuur van autisme - beschreven door Baron-Cohen, Leslie, & Frith (1985). Alle kinderen die een normale ontwikkeling kennen, hebben een theory of mind. Het concept verwijst naar de vaardigheid om gedachten, intenties, opvattingen, enzovoort (d.i. mentale toestanden) aan zichzelf of anderen toe te schrijven. Bovengenoemde auteurs stellen de hypothese voorop dat 2

10 kinderen met ASS deze bekwaamheid onvoldoende bezitten (Baron-Cohen et al., 1985). Er zijn een aantal typische symptomen van ASS die hier aan gelinkt kunnen worden: de problemen in de sociale communicatie en het moeilijk of niet ontwikkelen van symbolisch spel (Papp, 2006). Op deze en verder genoemde symptomen wordt later ingegaan. Een tweede theorie heeft te maken met tekorten in de executieve functies. Dit concept verwijst naar processen zoals het plannen, initiëren en controleren van acties, mentale flexibiliteit, impulscontrole, enzovoort (Kenworthy, Black, Harrison, Della Rosa, & Wallace, 2009; Roberts, Robbins, & Weiskrantz, 1998). Kinderen met ASS missen de vaardigheid om handelingen of denkbeelden te veranderen wanneer de omgeving wijzigt (Hill, 2004), en hebben dus een beperkte mentale flexibiliteit. Ook de tekortkomingen bij het plannen van handelingen en een gebrekkige impulscontrole zijn domeinen die te maken kunnen hebben met executieve dysfuncties bij ASS (Hill, 2004). Ten slotte is er nog een derde cognitief-psychologische theorie die door Frith & Happé (1994) werd uitgewerkt. Zij gaan er van uit dat kinderen met ASS een gebrekkige centrale coherentie bezitten. Het begrip centrale coherentie refereert naar een cognitieve vaardigheid waardoor mensen dingen in een globaal beeld kunnen vatten. Dit wil zeggen dat men rekening houdt met alle elementen van een situatie of stimulus, waaronder de context (Frith & Happé, 1994). Bij kinderen met ASS wordt vastgesteld dat ze het geheel van bepaalde zaken niet vatten, en er een meer lokale focus op details is (Schroeder, Desrocher, Bebko, & Cappadocia, 2010). Dit resulteert in een onvermogen om de omgeving te begrijpen, aangezien er met de context geen rekening wordt gehouden, wat op zijn beurt een verklaring biedt voor het typische repetitief en stereotiep gedrag (Schroeder et al., 2010). Al deze psychologische verklaringsmodellen hebben voor een diepgaander inzicht gezorgd, maar geen van hen is op zich voldoende om alle gedragingen bij alle personen met ASS te verklaren. Zo kan elk van deze theorieën maar een deel van de sociaalcommunicatieve tekorten bij ASS verklaren (Schroeder et al., 2010). Pellicano, (2010) toonde in een longitudinaal onderzoek bijvoorbeeld ook aan dat moeilijkheden in executieve functies en centrale coherentie als eerste optreden. Deze tekorten kunnen dan nadien zorgen voor problemen in de theory of mind. 3

11 Vroegtijdige identificatie en diagnosestelling van ASS Het belang van een vroegtijdige identificatie van ASS is goed gedocumenteerd in de literatuur. Tchaconas & Adesman (2013) stellen dat een vroegtijdige diagnose bij kinderen mogelijkheden creëert om ten volle profijt te halen uit een interventie. Ook zijn de ouders hierdoor beter geïnformeerd omtrent het herhalingsrisico voor later geboren kinderen en beter in staat om indicatoren van ASS op te sporen (Zwaigenbaum, Bryson, & Garon, 2013). Bovendien hangt het geven van een diagnose vaak samen met een deculpabilisering van de ouders, een meer betekenisvolle gezinsbegeleiding en medische evaluatie (Tchaconas & Adesman, 2013). Siperstein & Volkmar (2004) halen ook aan dat een vroege diagnose de onzekerheid en stress bij ouders vermindert. Inzetten op een vroegtijdige identificatie van deze ontwikkelingsstoornis blijkt dus zowel voor het kind als de ouders van groot belang. Ouders van kinderen met ASS rapporteren doorgaans hun bezorgdheid rond de leeftijd van 12 tot 18 maanden (Stone, Coonrod, Turner, & Pozdol, 2004). Toch blijkt uit een recente review dat de gemiddelde leeftijd waarop kinderen een ASS diagnose krijgen schommelt tussen de 38 en 120 maanden (Daniels & Mandell, 2013). Nochtans kan er momenteel een betrouwbare diagnose gesteld worden vanaf 24 maanden (Daniels, Halladay, Shih, Elder, & Dawson, 2014). Zowel retrospectieve bevraging van de ouders als analyses van vroege thuisvideo s tonen aan dat kinderen met een autismespectrumstoornis reeds tekenen van beperkingen vertonen, lang voor ze gediagnosticeerd worden (Zwaigenbaum, 2011). De bezorgdheden van ouders variëren van een vertraagde spraak- en taalontwikkeling tot een gebrek aan sociaal-communicatieve ontwikkeling (Stone et al., 2004). Prospectieve studies bij kinderen met een verhoogd risico op een autismespectrumstoornis (zoals bijvoorbeeld broers of zussen van kinderen met een ASS diagnose) hebben ook hun bijdrage geleverd om vroege kenmerken van ASS op te sporen. Hoewel er sprake is van variabiliteit in het ontstaan en de aard van de symptomen, tonen kinderen met ASS over het algemeen een atypische ontwikkeling. Dit toont zich in verschillende domeinen, zoals: taal, spel, de visuele, motorische en sociaal-communicatieve vaardigheden (Zwaigenbaum et al., 2009). 4

12 Daarom is het van belang dat het diagnostisch proces geleid wordt door een ervaren arts binnen het domein van ontwikkelingsstoornissen bij jonge kinderen (Zwaigenbaum et al., 2009). Dit omdat de gedragingen die geassocieerd worden met ASS overlappen met gedrag dat wijst op taalachterstand of intellectuele beperkingen (Palomo, Belinchon, & Ozonoff, 2006). Bij het geven van een diagnose wordt dan ook rekening gehouden met de ontwikkeling van het kind in meerdere domeinen zoals: cognitieve capaciteiten, taal, communicatievaardigheden, adaptief functioneren, sociale interacties en spel (Steyaert & De la Marche, 2008). Aandachtspunten voor interventies bij kinderen met ASS Nut van vroegbehandeling Er wordt doorheen de gespecialiseerde literatuur aangestuurd op een zo vroeg mogelijke behandeling van ASS (Koegel, Koegel, Ashbaugh, & Bradshaw, 2014; Landa, 2007; Reichow, 2012). Onderzoek toont namelijk aan dat een intensieve behandeling startend in de vroege kinderjaren gekoppeld is aan een betere outcome op lange termijn (Landa & Kalb, 2012; Rogers et al., 2012; Warren et al., 2011). De meeste behandelingen richten zich op het verbeteren van de symptomen, aangezien de onderliggende oorzaken van ASS nog onvoldoende in kaart gebracht zijn (Faras et al., 2010). Aangezien omgevingsfactoren een rol spelen bij het al dan niet tot uiting komen van dysfunctionele genen (Schmidt et al., 2011), is het aannemelijk dat een vroege interventie deze genetische expressie mogelijks nog kan wijzigen. Tevens zijn de hersenen bij jonge kinderen nog zeer plastisch, waardoor we kunnen veronderstellen dat vroegtijdig ingrijpen een effect kan hebben (Dawson, 2008). Een betere prognose voor taalontwikkeling, sociale en cognitieve vaardigheden is mogelijk dankzij vroege interventies (Webb, Jones, Kelly, & Dawson, 2014). Binnen een studie van Kasari, Gulsrud, Freeman, Paparella, & Hellemann (2012) werd er gevonden dat 80% van de kinderen waarbij er vroeg geïntervenieerd werd, gesproken taal ontwikkelden. Bovendien is ook de kans op meer adaptief gedrag groter (Matson, Wilkins, & González, 2008). Dit wil zeggen dat ook de secundaire symptomen (zoals 5

13 gedragsproblemen, slaap- en eetproblemen, enzovoort) verbeterd of vermeden kunnen worden als er tijdig ingegrepen wordt (Steyaert & De la Marche, 2008). Ondanks het feit dat een vroege behandeling zo sterk gepromoot wordt, is er nog steeds geen eenduidig antwoord op de vraag welke soort behandeling het meest effectief is. Ook is er nog onzekerheid over de optimale frequentie ervan, wie de meest geschikte persoon is om de interventie te geven en de best mogelijke setting waarin ze kan plaatsvinden (Ingersoll, 2011). Behandeldoelen Bij kinderen met ASS zijn voornamelijk de sociaal-communicatieve vaardigheden verstoord. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de meeste interventies zich op een verbetering van deze competenties gaan richten. Imitatie, gedeelde aandacht en symbolisch spel zijn drie aspecten die hierbij een belangrijke rol spelen. Het verminderd vermogen om te imiteren wordt al jaren geassocieerd met ASS (Vanvuchelen, Roeyers, & De Weerdt, 2011). Volgens Rogers, Hepburn, Stackhouse en Wehner (2003) geeft imitatie een gevoel van verbondenheid, biedt het de mogelijkheid om emoties uit te drukken en leert het kind iets over andere mensen en de wereld. Kinderen met ASS gaan in mindere mate spontaan gebruikmaken van gebaren tijdens sociale interacties omwille van de moeilijkheden om te imiteren (Ingersoll, Lewis, & Kroman, 2007). Het aanleren of verbeteren van imitatievaardigheden binnen een interventieprogramma kan zorgen voor een verbetering in de sociale ontwikkeling van het kind (Brown, Brown, & Poulson, 2008). Wanneer een kind met ASS betere imitatievaardigheden ontwikkelt, zal het pro-sociaal gedrag toenemen (Heimann, Laberg, & Nord, 2006). Tevens is het vermogen om te imiteren volgens Charman et al. (2003) een cruciale predictor voor het verwerven of verbeteren van de taalvaardigheid. Naast imitatie is er ook een tweede centrale vaardigheid die de sociaalcommunicatieve ontwikkeling bij kinderen bepaalt, nl. gedeelde aandacht (Meindl & Cannella-Malone, 2011). Deze vaardigheid valt onder de ruimere categorie van sociale betrokkenheid. Bakeman & Adamson (1984) definiëren gedeelde aandacht als een 6

14 triadische coördinatie van aandacht tussen het kind en een andere persoon ten opzichte van een derde punt zoals een gebeurtenis, een voorwerp of een derde persoon. Bij kinderen met ASS is deze vaardigheid onvoldoende ontwikkeld. Het kind heeft moeite om zelf de gedeelde aandacht te initiëren en in te voegen, m.a.w. zijn interesse in een voorwerp of persoon aan te tonen en te delen met iemand anders (Meindl & Cannella- Malone, 2011). De competentie van het kunnen delen van interesses, gevoelens en ervaringen met andere personen is een belangrijk aspect in de sociale ontwikkeling van het kind. Daarnaast wordt gedeelde aandacht ook gezien als een voorloper van theory of mind (Warreyn & Roeyers, 2006). Het aanleren van gedeelde aandacht is dus vaak een onderdeel van behandelingsprogramma s. Dit zorgt op lange termijn onder andere voor een betere taalontwikkeling (Kasari et al., 2012). Ook spelvaardigheden hebben een invloed op de taal- en sociale vaardigheden van een kind (Christensen et al., 2010). Toth, Munson, Meltzoff en Dawson (2006) vonden een ontwikkelingsachterstand op dit domein bij kinderen met ASS. Zowel functioneel als symbolisch spel kunnen verstoord zijn (Christensen et al., 2010; Lam & Yeung, 2012). Functioneel spel bestaat er in dat kinderen speelgoed gaan gebruiken op een manier waarvoor het bedoeld is (bijvoorbeeld een autootje laten rondrijden of een pop in bed leggen). Bij symbolisch spel gaan kinderen doen alsof. Ze gaan bijvoorbeeld een bord gebruiken als vliegende schotel of drinken van een beker waar niets in zit. Binnen een studie van Christensen et al. (2010) vertoonden de kinderen met ASS minder functioneel spel dan de controlegroep. Ook de frequentie van symbolisch spel is lager dan bij normaal ontwikkelende kinderen. Wanneer er toch sprake is van doen-alsofspel is er een gebrek aan variatie, waardoor het spelgedrag erg repetitief en stereotiep overkomt (Rutherford & Rogers, 2003). Resultaten van een recente studie ondersteunen het belang van deze drie sociaalcommunicatieve gedragingen als voorspellers voor de latere ontwikkeling van kinderen met ASS (Poon, Watson, Baranek, & Poe, 2012). Poon en collega s (2012) maakten gebruik van retrospectieve analyses van thuisvideo s bij kinderen met een ASS diagnose. De onderzoeksresultaten toonden aan dat een hoger niveau van imitatie, gedeelde aandacht en (symbolisch) spel in de kindertijd gepaard ging met betere communicatie en intellectuele vaardigheden op latere leeftijd. 7

15 Bovenstaande bevindingen zijn stuk voor stuk relevant voor de klinische praktijk. Verbetering bewerkstelligen op deze drie non-verbale gebieden wordt dan ook gezien als een belangrijk behandeldoel (Kasari, Paparella, Freeman, & Jahromi, 2008). Het is onmiskenbaar dat kinderen die moeilijkheden hebben met imiteren of het gebruiken van gedeelde aandacht, minder kansen hebben om te leren van anderen. Wanneer die vaardigheden versterkt worden zorgt dit voor een vooruitgang op deze gebieden, maar bevordert het ook de ontwikkeling van latere vaardigheden (Ingersoll, 2011). Er is evidentie dat het aanleren van één element van deze non-verbale communicatievaardigheden, zoals bijvoorbeeld symbolisch spel of imitatie, kan leiden tot vooruitgang in andere vaardigheden zoals gedeelde aandacht (Ingersoll & Schreibman, 2006; Kasari, Freeman, & Paparella, 2006). De meeste interventies hebben dan ook tot doel om verbeteringen te bewerkstelligen op lange termijn (Ingersoll, 2010). Soorten behandelingen Er bestaan verschillende technieken om aan bovenstaande behandeldoelen te werken. We kunnen twee grote groepen onderscheiden: de gedragstherapeutische en de ontwikkelingsgerichte interventies. Echter, in de praktijk is deze eenduidige onderverdeling soms moeilijk te maken (Warren et al., 2011). Volgens Ingersoll (2010) is het zelfs aan te raden om enkele elementen van deze twee aanpakken te combineren, wat reeds gebeurt bij de meest recente behandelprogramma s. De gedragsgerichte interventies zijn gebaseerd op de principes van operante conditionering. Gedrag wordt gezien als aangeleerd en de ontwikkeling en instandhouding ervan zijn afhankelijk van antecedenten en consequenten. Deze interventies gaan zich dus richten op de manipulatie van omgevingsvariabelen (antecedenten) en het systematisch introduceren van beloningen (consequenten) (Bodfish, 2004). Dit soort interventies vindt men meestal terug onder de noemer van toegepaste gedragsanalyse, beter bekend als Applied Behavior Analysis (ABA). Het was Lovaas (1987) die deze methode introduceerde. Hij combineerde verschillende gedragstherapeutische technieken. Callahan, Shukla-Mehta, Mage en Wie (2010) beschreven in hun onderzoek de verschillende componenten van ABA die vaak teruggevonden worden doorheen de literatuur. Zij vonden dat deze trainingen zeer 8

16 gestructureerd georganiseerd zijn, waarbij er één therapeut per kind wordt voorzien. In deze één-op-één situatie worden aan het kind duidelijke instructies meegedeeld, wat beter bekend staat als prompting. Door middel van prompts wordt de uitvoering van een specifieke respons verhoogd. Dit kan gebeuren aan de hand van fysieke begeleiding, het voortonen van de respons, wijzen naar iets, dingen benoemen, enzovoort. Er volgt dan steeds een beloning na een gewenste respons van het kind. Deze beloningen zijn afgestemd op het kind en zijn of haar voorkeuren. Door middel van fading gaat men na verloop van tijd de prompts en de daar bijhorende beloningen afbouwen om zo tot spontaan gedrag te komen. Met behulp van chaining gaat men dan meerdere kleine stukjes van gedragingen aan elkaar schakelen om zo tot complex gedrag te komen (Huskens & Didden, 2002). Wanneer het kind ongewenst gedrag vertoont wordt er geen aandacht aan besteed (het negeren van het gedrag) of worden er andere vormen van beloning weggenomen (Callahan et al., 2010). Discrete Trial Training (DTT) is een training waarbij de technieken van ABA gebruikt worden. Een trial (prompt respons beloning) wordt systematisch herhaald, tot het beoogde gedrag is aangeleerd (Holding, Bray, & Hehle, 2010). Deze interventies met een gedragsgerichte aanpak werden meermaals op hun effectiviteit onderzocht. De beste effecten worden bekomen wanneer de training voor de leeftijd van vijf jaar wordt gestart (Vismara & Rogers, 2010). In twee meta-analyses vond men voornamelijk een verbetering van de taalontwikkeling, een stijging van het IQ en een verbeterd adaptief functioneren (Peters-Scheffer, Didden, Korzilius, & Sturmey, 2011; Warren et al., 2011). Eerder werden er in de literatuur al verklaringen gegeven voor de effecten van ABA. Zowel de sterk gestructureerde setting als de duidelijk gedefinieerde doelen spelen hierbij een rol (Zachor, Ben-Itzchak, Rabinovich, & Lahat, 2007). Niet tegenstaande de verbetering die deze technieken kunnen bewerkstelligen op vlak van verschillende gedragingen, is er een beperkte generalisatie mogelijk naar andere contexten (Vismara & Rogers, 2010). In vergelijking met deze zeer gestructureerde manier van werken, is een naturalistische aanpak beter om een transfer te bewerkstelligen van geleerde vaardigheden. Een naturalistische benadering zal veel meer rekening houden met de interesses van het kind en de vaardigheden worden aangeleerd in een natuurlijke omgeving (zoals bijvoorbeeld thuis) (Ingersoll, 2010). Naturalistisch werken wordt ook 9

17 gekenmerkt door het inzetten van vaardigheden binnen dagelijkse activiteiten en routines (Hwang & Hughes, 2000). Pivotal response training (PRT; Koegel, O Dell, & Koegel, 1987) is een interventie waarbij de principes van ABA worden toegepast in een naturalistische context. Deze interventie verloopt grotendeels via de ouders, aangezien zij in zoveel mogelijk natuurlijke situaties dingen kunnen aanleren aan hun kind (zoals tijdens het eten, omkleden, speelmomenten, enzoverder). Het kind wordt gevolgd in zijn of haar interesses, waarbij er dan expliciete prompts en aanmoedigingen worden gegeven (Vismara & Rogers, 2010). Daarbij worden er ook zoveel mogelijk natuurlijke beloningen gegeven na een gewenste respons. Baker-Ericzen, Stahmer & Burns (2007) onderzochten de effecten van dit soort training. Zij vonden dat zowel de communicatie als sociale en motorische vaardigheden van de kinderen na twaalf weken verbeterden. Daar bovenop rapporteerden de ouders dat ze een vermindering van gedragsmatige problemen konden waarnemen. Andere studies toonden ook een verbetering aan op vlak van taalvaardigheid (Minjarez, Williams, Mercier, & Hardan, 2011) en toename in spelgedrag (Lydon, Healy, & Leader, 2011). Binnen de ontwikkelingsgerichte benadering gaat men uit van de ontwikkelingscapaciteiten van het kind zelf. De idee is om vaardigheden aan te leren in de volgorde zoals ze zich binnen een normale ontwikkeling voordoen. De interventies zijn zodanig opgesteld dat ze rekening houden met de sterktes en zwaktes van het kind waardoor de therapie zich daar grotendeels op richt (Prizant & Rubin, 1999). Er ligt een grote focus op de context, de relaties en de interacties met significante anderen (Vismara, Colombi, & Rogers, 2009). Er zijn verschillende therapieën die volgens de ontwikkelingsgerichte benadering werken. Echter, de werkwijzen en de vaardigheden die aangeleerd worden verschillen niet zo heel veel van elkaar. Het kind wordt steeds gevolgd in de interesses die het toont (Solomon, Necheles, Ferch, & Bruckman, 2007). Ook wordt er op alle communicatieve pogingen van het kind gereageerd alsof ze doelbewust zijn. Daarnaast worden emotionele uitdrukkingen sterk benadrukt door een volwassene in interactie met het kind (Prizant et al. 2000). Floortime is een ontwikkelingsgerichte therapie binnen het developmental individual-difference relationship-based (DIR) model, waar door middel van spel de 10

18 ontwikkeling van het kind gestimuleerd wordt (Hess, 2013). Hierbinnen wordt rekening gehouden met de individuele en specifieke behoeften en vaardigheden van een kind. Ook de relationele interacties die de ontwikkeling van het kind bevorderen staan centraal (Greenspan & Wieder, 2003). De behandeling zet in op het verhogen van sociale en emotionele vaardigheden, het verbeteren van de intellectuele capaciteiten en taalontwikkeling (Liao et al., 2014). Tchaconas en Adesman (2013) vernoemen drie studies die positieve effecten vonden van de interventie: gaande van vooruitgang in de functionele ontwikkeling tot verbeteringen op vlak van sociale interacties. Het Early Start Denver Model (EDSM) is een interventie die ABA met een ontwikkelingsgerichte aanpak combineert voor kinderen vanaf twaalf maanden. Deze interventie vindt meestal plaats in de natuurlijke omgeving van het kind (zoals de thuissituatie) en wordt gegeven door getrainde therapeuten. Ook de ouders worden betrokken bij het implementeren van technieken (Dawson et al., 2010). Er wordt rekening gehouden met het ontwikkelingsniveau van het kind aangezien de gedragstechnieken hieraan worden aangepast. Deze behandelmethode heeft voornamelijk als doel de ontwikkeling van spel- en taalvaardigheden bevorderen, alsook het verder ontwikkelen van interpersoonlijke relaties (Dawson et al., 2010). Binnen onderzoek werden positieve ontwikkelingen van deze vaardigheden gevonden (Warren et al., 2011). Coolican, Smith, & Bryson (2010) rapporteerden tevens een significante verbetering van de communicatievaardigheden na een interventieduur van twaalf weken. Oudertraining Het belang van het betrekken van ouders in therapie is onmiskenbaar als er gewerkt wordt met jonge kinderen. Ouders zijn namelijk de centrale verzorgingsfiguren van het kind en meestal ook diegenen die onregelmatigheden in het gedrag van hun kind als eerste opmerken. Bovendien hebben ouders een grote invloed en betrokkenheid in de vroege kindertijd. Er zijn tal van interventies voor verschillende problematieken die ouders aanwenden als tussenpersoon of co-therapeut om verandering bij het kind te 11

19 bewerkstelligen (Briesmeister & Schaefer, 2007). Het gaat er dan om dat ouders getraind worden om zelf interventiestrategieën te implementeren in het dagdagelijkse leven (McConachie & Diggle, 2007). Symon (2005) stelt dat oudertrainingen over het algemeen bestaan uit het aanleren van specifieke procedures om hun kinderen de nodige vaardigheden bij te brengen. Dit gebeurt aan de hand van demonstraties van technieken door getrainde hulpverleners. Het doel is dat de ouders deze informatie opnemen en leren hoe ze de technieken zelf kunnen toepassen. Oudertrainingen worden alsmaar meer beschouwd als evidence-based interventies (Ingersoll & Wainer, 2013). Er zijn namelijk meerdere voordelen verbonden aan deze manier van werken. De kwantiteit en de beschikbaarheid van de interventie wordt op deze wijze aanzienlijk verhoogd (Symon, 2005; Coolican, Smith, & Bryson, 2010). Ook de generalisatie en het behoud van de aangeleerde vaardigheden bij het kind zouden hierdoor vergroot worden (Brookman-Frazee, Taylor, & Garland, 2010). Daarenboven versterkt het de vastberadenheid en zelfverzekerdheid van de ouders met betrekking tot hun opvoedingsvaardigheden en vermindert het de ouderlijke stress (Briesmaester & Schaefer, 2007; Keen, Couzens, Muspratt, & Rodger, 2010; Tonge et al., 2006). Ouders krijgen zo het gevoel dat ze zelf een impact hebben op de ontwikkeling van hun kind, wat hen helpt om inspanningen in stand te houden over de tijd heen (NRC, 2001). Echter, niet elk onderzoek vindt deze resultaten. Oono, Honey, en McConachie (2013) vonden in hun review geen positieve effecten op de stressbeleving van ouders. Aangezien een naturalistische aanpak goed aansluit bij het werken met kinderen met ASS, is het onmiskenbaar dat ouders een belangrijke rol kunnen spelen om interventies te implementeren in hun dagelijkse interactie met het kind (Ingersoll, 2011). Het zijn ook voornamelijk de ouders die iedere dag geconfronteerd worden met allerlei moeilijkheden, waardoor het voor de hand ligt dat zij strategieën aanleren om interacties en gedragingen bij hun kind te bewerkstelligen (Oono et al., 2013). Verschillende studies tonen aan dat interventiestrategieën op een betrouwbare manier kunnen aangeleerd worden aan ouders (Ingersoll & Gergans, 2007; Kasari, Gulsrud, Wong, Kwan, & Locke, 2010; Solomon, Ono, Timmer, & Goodlin-Jones, 2008; Vismara, Colombi, & Rogers, 2009; Wong & Kwan, 2010). Niet enkel het geven van informatie over de interventietechnieken, maar ook het coachen en geven van instructies en feedback 12

20 aan de ouders is van belang (Ingersoll & Dvortcsak, 2006). Verder wordt de doeltreffendheid ook verhoogd wanneer er voldoende ondersteuning is en aandacht voor probleemoplossing (NRC, 2001). Het is wel van belang dat ouders uit vrije wil beslissen om al dan niet een oudertraining te volgen. Dergelijke trainingen vereisen namelijk veel tijd, energie en praktische organisatie van de ouders. Een engagement voor lange termijn is onvermijdelijk als men wil dat de oudertraining effectief is (Kaiser & Hancock, 2003). De mate waarin ouders betrokken worden kan verschillen over oudertrainingen heen (Burrell & Borrego, 2012). Zo stellen Ingersoll & Dvortcsak (2010) dat oudertrainingen vaak een informeel karakter hebben. Men gaat dan voornamelijk informatie en advies verlenen aan de ouders, boeken en brochures aanbieden waarmee ze aan de slag kunnen, hen sessies laten bijwonen, enzovoort. Het betrekken van de ouders is zeker een cruciaal punt om te komen tot positieve behandeluitkomsten (Burrell & Borrego, 2012), maar volgens Ingersoll en Dvortcsak (2010) is een informele aanpak op zich niet voldoende om het gedrag en handelingen van de ouders te kunnen veranderen. Er zijn reeds meerdere studies gebeurd naar de effectiviteit van formele oudertrainingen. Deze focussen voornamelijk op de verbeteringen van sociaalcommunicatieve vaardigheden van kinderen met ASS. Het effect van oudertrainingen op de ouders zelf wordt iets minder belicht, maar toch zijn er ook een aantal aspecten die voor hen verbeteren. Zo vonden McConachie en Diggle in 2007 binnen hun review enkele positieve effecten zoals: een lager stressniveau, een vermindering van de gepercipieerde werklast, een verbetering van kennis en vaardigheden omtrent technieken en een vermindering van depressieve gevoelens bij de moeder. Ook Tonge en collega's (2006) onderzochten de impact van een oudertraining op de mentale gezondheid en aanpassingsmogelijkheden van de ouders. Zij vonden verbeteringen op vlak van slaapproblemen, angst, somatische problemen, stress en algemeen welzijn. De mentale gezondheid verbeterde vooral voor ouders die reeds te kampen hadden met dergelijke problemen. Ook het familiaal functioneren kende een significante verbetering voor 33% tot 43% van de gezinnen die deelnamen. Verder gaven de deelnemende ouders ook aan dat ze een gelijkaardig programma opnieuw zouden volgen moest het hen aangeboden worden (Tonge et al., 2006). Enkele jaren later evalueerden deze auteurs de werking van dit 13

21 trainingsprogramma met betrekking tot de kinduitkomsten. Er werden significante verbeteringen gevonden op vlak van de communicatievaardigheden en de sociale vaardigheden. Daarnaast werd de oudertraining ook geassocieerd met verbeteringen in motorische vaardigheden en met een reductie van symptomen van ASS (Tonge, Brereton, Kiomall, Mackinnon, & Rinehart, 2012). In de meta-analyse van Oono et al. (2013) werden over verschillende studies heen enkele positieve effecten gevonden van oudertrainingen. De kinderen met ASS boekten vooruitgang op vlak van taalontwikkeling, zowel voor gesproken taal als voor taalbegrip. Er werd ook een effect gevonden voor verbeteringen in synchrone communicatie door de ouders. Deze volgende houding van de ouders naar het kind toe kan een belangrijke mediator zijn voor de baten die het kind uit een interventie haalt (Aldred, Green, Emsley, & McConachie, 2012). Dit zou mogelijks in verband kunnen staan met een toename in gedeelde aandacht tijdens spelmomenten (Oono et al., 2013). Toch waren er ook minder consistente bevindingen over de studies heen. Verbeteringen op vlak van sociale communicatie en maladaptief gedrag werden niet altijd teruggevonden. Er werd eveneens geen reductie gevonden voor ouderlijke stress. De auteurs halen zelf aan dat dit mogelijks te wijten is aan de focus op kinduitkomsten binnen de onderzochte studies (Oono et al., 2013). Niet alle studies omtrent oudertrainingen rapporteren dus noodzakelijk een progressie. In een Randomized Control Trial (RCT) van Green et al. (2010) werden bijvoorbeeld slechts minimale verbeteringen in de symptomen en een matig effect voor de stijging in communicatievaardigheden gevonden. Ondanks het feit dat oudertrainingen positief geëvalueerd worden, kunnen we ons vragen stellen naar het waarom van deze wisselende bevindingen. Uiteraard zijn niet alle oudertrainingen volledig hetzelfde. Ze kunnen eerst en vooral variëren in aantal sessies of tijd waarover de trainingen worden gegeven. Sommige vaardigheden komen misschien pas op langere termijn tot uiting of zullen voortvloeien uit verbeteringen op andere vlakken. Voorts ligt de focus bij elke studie anders. De ene keer worden vooral de sociaal-communicatieve vaardigheden in zijn geheel bekeken, terwijl andere auteurs eerder een selectie van vaardigheden onder de loep nemen. Oosterling en collega s (2010) halen ook aan dat studies vaak slechts kleine steekproeven ter beschikking hebben en dat de uitkomstmaten soms enkel bepaald 14

22 worden op basis van ouderrapportages. Het is dus niet wenselijk om op basis van een enkele studie sterke conclusies te trekken of te gaan generaliseren. Op basis van de literatuur kunnen we stellen dat een oudertraining wel het potentieel heeft een geschikte interventie te zijn. ImPACT-project Het ImPACT-project (Improving Parents as Communication Teachers) is een oudertraining voor ouders van jonge kinderen met ASS die ontwikkeld werd door Ingersoll & Dvortcsak in Deze interventie is naturalistisch van aard en integreert de ontwikkelingsgerichte en gedragsmatige manier van werken. Men gaat sterk inspelen op de interesses van het kind en voornamelijk inzetten op dagelijkse activiteiten. Dit zorgt er voor dat deze interventie makkelijk toepasbaar is voor ouders binnen de thuiscontext. Verder worden de behandeldoelen afgestemd op het ontwikkelingsniveau van de kinderen. Aansluitend wordt er ook rekening gehouden met doelen die de ouders zelf bepalen voor hun kind. De technieken die gebruikt worden binnen het ImPACT-project zijn voornamelijk gebaseerd op ABA. Deze gedragsgerichte interventies worden binnen dit programma toegepast in een naturalistische context. De doelen van het programma zijn het verbeteren van sociaal-communicatieve vaardigheden binnen dagelijkse activiteiten en routines van het kind in interactie met responsieve verzorgers. De focus van het programma ligt op vier specifieke vaardigheden: sociale betrokkenheid, taal, sociale imitatie en spel (Ingersoll & Dvortcsak, 2010). Het ImPACT-project integreert dus veel werkzame elementen en houdt rekening met de vroege behandeldoelen voor kinderen met ASS. Bovendien kan het trainingsprogramma toegepast worden binnen een individuele module met ouders en kind of binnen een groepsmodule waarbij meerdere ouderparen samen de interventietechnieken aangeleerd krijgen. Het trainingsprogramma in groep bestaat uit zes groepssessies van twee uur en zes individuele sessies van 45 minuten waarbij de ouders apart gecoacht worden. Het individuele trainingsprogramma bestaat uit 24 sessies, die telkens één tot anderhalf uur in beslag nemen. Toch vond Claessens (2014) in haar masterproef dat het programma in de praktijk een aantal aanpassingen onderging. Zo werden de sessies op minder frequente wijze gegeven en waren er vaak meer sessies nodig. 15

23 Deze specifieke oudertraining werd ondertussen ook onderzocht op zijn effectiviteit. In een pilootstudie van Ingersoll en Wainer (2011) rapporteerden de ouders een vooruitgang in sociale communicatie. Er was een stijging van expressief taalgebruik van de kinderen binnen spelmomenten en dagelijkse routinemomenten. Ook breidde het aantal vaardigheden uit met betrekking tot sociale betrokkenheid. Bovendien kon men op basis van ouderrapportage terugvinden dat de ervaren stress significant daalde tijdens de interventie (Ingersoll & Wainer, 2011). In meer recent onderzoek vonden Ingersoll en Wainer (2013) dat ouders vanaf de start van het programma een stijging vertoonden in het gebruik van strategieën om de sociaal-communicatieve vaardigheden bij hun kinderen aan te wakkeren. Ook voor de kinderen werden er hoopgevende resultaten gevonden. Zo nam het spontaan taalgebruik tijdens de interventie bij de meerderheid van de kinderen toe. Aangezien het om een stapsgewijze manier van werken gaat waarbij er elke sessie nieuwe vaardigheden worden aangeleerd, wordt de interventie in zijn geheel pas na enkele weken ten volle gebruikt. Het is dus niet verwonderlijk dat sommige kinderen pas verbetering toonden nadat ze de volledige interventie doorlopen hadden (Ingersoll & Wainer, 2013). Ook Van der Paelt, Warreyn, en Roeyers (2014, ongepubliceerd manuscript) vonden via een multiple baseline design indicaties voor de effectiviteit van het ImPACT-project. Naast de vooruitgang op vlak van communicatie, waren er ook verbeterde resultaten te vinden voor de mate van imitatie. De kinderen vertoonden daarnaast meer explorerend spelgedrag en de tijdspanne van spelmomenten was voor de meeste onder hen ook toegenomen. Doorheen de interventie was er ook een stijging waar te nemen van synchronische communicatie van de moeder. In deze studie werd ten slotte ook de tevredenheid van de ouders bevraagd, waarbij een hoge mate van tevredenheid werd gerapporteerd (Van der Paelt et al., 2014, ongepubliceerd manuscript). Probleemstelling De diagnose van ASS gebeurt op steeds jongere leeftijd (Daniels & Mandell, 2013). Dit onder andere omdat een diagnose mogelijkheden biedt om een behandeling te starten. Hoe vroeger de interventie kan plaatsvinden, hoe meer kans op vooruitgang voor het kind met ASS (Koegel, Koegel, Ashbaugh, & Bradshaw, 2014). Er is reeds heel wat 16

24 onderzoek gedaan naar welke technieken, methoden of interventies werkzaam zijn. Zo blijkt een gedragstherapeutische aanpak zoals ABA erg doeltreffend om een aantal symptomen van ASS te verbeteren (Peters-Scheffer, Didden, Korzilius, & Sturmey, 2011). Verder is een naturalistische manier van werken aan te raden bij kinderen met ASS. De aangeleerde vaardigheden worden op die manier het best behouden en de kans op generalisatie naar andere contexten is groter (Ingersoll, 2010). Ouders krijgen hierbij ook een rol toebedeeld. Zo zijn er reeds een aantal oudertrainingsprogramma s die er voor zorgen dat ouders technieken aanleren om de sociaal-communicatieve vaardigheden van hun kind met ASS te verbeteren in de thuissituatie. Behalve de intensieve begeleiding door ervaren hulpverleners, is er dus een extra vorm van therapie die thuis door ouders kan gegeven worden. Sociale betrokkenheid, imitatie, (symbolisch) spel en taal zijn kernvaardigheden die vaak gestimuleerd worden. Echter, niet elke interventie combineert deze competenties. Er is bovendien niet bijster veel onderzoek dat de focus legt op de impact van een oudertraining op de ouders zelf. Enkele onderzoeken toonden wel al aan dat ouders andere soorten van communicatie op een betrouwbare wijze kunnen aanleren d.m.v. een training. Maar ook secundaire effecten van oudertrainingen zijn interessant om te onderzoeken. De mate van ervaren stress en het algemeen welzijn van ouders zouden hierdoor beter worden (Tonge et al., 2006). Deze masterproef focust op de evaluatie van een bestaand oudertrainingsprogramma ImPACT, binnen de Vlaamse praktijk. In Vlaanderen is er pas recent meer aandacht voor oudertrainingen. De interventie komt tegemoet aan een aantal cruciale elementen voor de behandeling van jonge kinderen met ASS. Ten eerste is ze naturalistisch van aard, en worden ouders ingezet om de interventies te implementeren in de thuiscontext. Bovendien ligt de focus op vooruitgang in vier domeinen: sociale betrokkenheid, taal, sociale imitatie en spel. Waar andere oudertrainingen slechts één of enkele van deze vaardigheden stimuleren, zet men hier in op de vier vaardigheden tegelijkertijd (Ingersoll & Dvortcsak, 2010). Tot nog toe is het onderzoek naar de werkzaamheid van het ImPACT-project beperkt, gezien het een relatief recent programma betreft. Uit eerste onderzoeken bleek al dat de taal van de kinderen verbeterde (Ingersoll & Wainer, 2011; Ingersoll & Wainer, 2013). Ook de communicatie en de hoeveelheid imitatie namen toe (Van der Paelt et al., 2014, ongepubliceerd manuscript). 17

25 Toch is er onderzoek nodig om te kijken naar wat het effect het programma is wanneer het in de praktijk wordt toegepast. Binnen deze pilootstudie wordt er gekeken of het ImPACT-project zorgt voor een vooruitgang bij de kinderen en hoe dit samenhangt met de ervaren stress van ouders. Ook wordt er nagegaan of het krijgen van de oudertraining op zich een stress reducerend effect heeft voor de ouders. Een eerste onderzoeksvraag handelt over de vooruitgang op kindniveau. Is er een significant verschil op vlak van taal, adaptief functioneren en symptomen voor en na de oudertraining? Er wordt verwacht dat de kinderen op deze drie domeinen verbeteren na het volgen van het ImPACT-project (hypothese 1). Een tweede onderzoeksvraag bekijkt het stress reducerend effect van de oudertraining. Verwacht wordt dat ouders een afname van de stressbeleving rapporteren na de oudertraining (hypothese 2). De resultaten hieromtrent zijn binnen onderzoek nogal wisselend. Binnen deze twee onderzoeksvragen gaan we bijkomend de interindividuele variabiliteit na van deze veranderingen. Een derde onderzoeksvraag peilt naar de samenhang tussen de vooruitgang op kindniveau en het verschil in ouderlijke stress (pre-post). Volgende hypothesen worden vooropgesteld: de mogelijke reductie van symptomen, verbeteringen in het adaptief functioneren en de taalvaardigheden van het kind hangen samen met een verlaging van de stress zoals gerapporteerd door de ouders (hypothese 3a, 3b en 3c). Tot slot wordt er in een laatste onderzoeksvraag gekeken in welke mate de steekproef- en procedurevariabelen samenhangen met de vooruitgang op kind- en ouderniveau. 18

26 METHODE Steekproef De steekproef voor het onderzoek bestond uit gezinnen die een kind hebben met ASS. De rekrutering van de deelnemende gezinnen gebeurde via drie thuisbegeleidingsdiensten en een Centrum voor Ambulante Revalidatie (CAR). Deze voorzieningen werden geselecteerd op basis van hun deelname aan een tweedaagse workshop rond het ImPACT-project. De centra kregen op het einde van de workshop een informatiebrief mee met de vraag om deel te nemen aan het onderzoek omtrent de evaluatie van het ImPACT-project in de Vlaamse praktijk. Hierbij werd kort uitgelegd waarover het onderzoek ging en hoe het geïmplementeerd zou worden. Vervolgens werden alle voorzieningen gecontacteerd via met de vraag of ze reeds gebruikmaakten van het trainingsprogramma en of ze bereid waren om deel te nemen aan het onderzoek. Indien ze hiermee instemden, werd er via de voorzieningen een informatiebrief gegeven aan de ouders die gingen starten met de behandeling. In deze informatiebrief werd het onderzoek toegelicht, waarbij ook de verwachtingen van deelname werden geëxpliciteerd. Indien de ouders interesse hadden om mee te werken aan het onderzoek, konden zij een invulstrookje bezorgen aan één van de therapeuten binnen de voorziening. Ouders konden voor verdere instructies betreffende het onderzoek terecht bij hun therapeut binnen de voorziening. De deelnemende kinderen hebben allen een diagnose autismespectrumstoornis. Een ander selectiecriterium voor deelname betrof de leeftijd: de kinderen moesten jonger dan zes jaar oud zijn. Er startten achttien gezinnen met de oudertraining. Vier gezinnen onderbraken hun deelname aan de oudertraining, omwille van praktische redenen (zoals tijdsgebrek en de verenigbaarheid met andere gezinstaken). Van twee andere deelnemende gezinnen waren er geen posttest gegevens beschikbaar (de postvragenlijsten werden niet ingevuld). Nog eens twee gezinnen hebben de training nog niet afgerond op het moment van het schrijven van deze masterproef. Dat maakt dat de uiteindelijke onderzoeksgroep uit tien kinderen bestond, waarvan twee meisjes en acht jongens. De leeftijdscategorie van de kinderen in de steekproef situeerde zich tussen 25 en 75 maanden oud. De leeftijdsrange van de ouders bedroeg 28 tot 51 jaar. Gegevens omtrent het IQ werd bekomen aan de hand van de meest recente dossiergegevens. De 19

27 intelligentietesten werden afgenomen in het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) of een Centrum voor ambulante revalidatie (CAR). Volgende testen werden gebruikt: Snijders-Oomen Niet-verbale intelligentietest (SON; Tellegen, Winkel, Wijnberg, Williams, & Laros, 1998; n = 1), Bayley Scales of Infant Development - tweede editie - Nederlandstalige versie (BSID-II-NL; Van der Meulen, Ruiter, Spelberg, & Smrkovsky, 2004; n = 4). en de Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence - derde editie - Nederlandstalige versie (WPPSI-III-NL; Wechsler, Hendriksen, & Hurks, 2009; n = 5). Drie kinderen hadden een IQ van minder dan 50, vijf kinderen hadden een IQ tussen 55 en 81 en twee kinderen een IQ hoger dan 85. In Tabel 1 worden de steekproefkarakteristieken weergegeven per kind. Tabel 1 Steekproefkarakteristieken Plaats Leeftijd Participanten Geslacht (maanden) IQ Hulpverlening in de Siblings kinderrij CAR TB GON Kind 1 M X 1 1 Kind 2 M X 2 1 Kind 3 M 62 <50 X X 1 2 Kind 4 V X X X 2 2 Kind 5 M 75 <50 X X 1 2 Kind 6 M X X 1 1 Kind 7 M X X 3 4 Kind 8 V 25 < 50 X X 0 1 Kind 9 M X X X 0 1 Kind 10 M X X X 2 2 Noot: REVA = Centrum voor Ambulante Revalidatie; TB = Thuisbegeleiding; GON = Geïntegreerd onderwijs. M = mannelijk geslacht; V = vrouwelijk geslacht. X = aanwezig Procedure De technieken van het oudertrainingsprogramma werden door de medewerkers van het revalidatiecentrum en de thuisbegeleidingsdiensten aangeleerd aan de ouders. In het revalidatiecentrum gebeurden alle sessies individueel met het kind en de ouders. Binnen één thuisbegeleidingsdienst werden er zes groepssessies voorzien voor in totaal acht gezinnen, waarvan vier kinderen en hun ouders meededen aan het onderzoek. Naast 20