Handboek Ziektediagnostiek dementie

Transcriptie

1 Handboek Ziektediagnostiek dementie A.H.M. Kleemans

2

3 Handboek Ziektediagnostiek dementie

4

5 Handboek Ziektediagnostiek dementie A.H.M. Kleemans, sociaal geriater/verpleeghuisarts

6 ISBN/EAN : Titel : Handboek Ziektediagnostiek dementie Tekst : A.H.M. Kleemans, sociaalgeriater/verpleeghuisarts Stichting Geriant Opmaak en druk : Bejo Druk & Print, Alkmaar Oplage : Heerhugowaard, april 2008 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, hetzij mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Stichting Geriant. 4

7 Woord vooraf Wat is er aan de hand?, luidt een van de probleemvelden van het Landelijk Dementie programma 1. Dit handboek Ziektediagnostiek dementie gaat hierop in en beschrijft diagnostiek van geheugenproblemen en/of cognitieve stoornissen. De CBO-richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie (2005) 2 is als basis gebruikt om het diagnostiekproces te beschrijven in de sociaalgeriatrische praktijk zoals Geriant dat vorm geeft. Aangevuld met ziektebeelden met geheugenstoornissen die niet in de consensus staan maar waarvoor Geriant wel behandeling en begeleiding biedt. Geriant doet diagnostiek op de eigen geheugenpolikliniek, thuis en in het verzorgingshuis 3. Geriant voert beleid om getrapt diagnostiek aan te bieden (stepped care): op indicatie, niet te veel en niet te weinig en dan ook van hoge kwaliteit. Het is een proces van enkele jaren geweest om tot het huidige resultaat te komen. Het Kennisplatform (wetenschappelijk beraad van Geriant) heeft actief bijgedragen aan dit proces. Wetenschappelijke resultaten (evidence based) 4 zijn niet zonder meer toepasbaar voor patiënten bij Geriant. Kwetsbare ouderen met meerdere aandoeningen en hoge leeftijd worden immers meestal uitgesloten bij wetenschappelijk onderzoek. Ook bepaalt de context waarin thuiswonende ouderen leven de (on)mogelijkheden van onderzoek en behandeling. Naast vakkennis is er veel sociaalgeriatrische expertise opgebouwd hetgeen terug te vinden is als best practice in dit handboek. ontwikkeling van kwaliteit bij ziektediagnostiek. Het handboek is opgenomen in het Kwaliteitshandboek/systeem van Geriant en zal regelmatig bijgesteld worden. Het Kennisplatform moet dit proces stimuleren en bewaken. Het handboek kan ook gebruikt worden door professionals in opleiding die stage lopen bij Geriant (verpleeghuisartsen/sociaal geriaters, huisartsen, psychologen, casemanagers, verpleegkundig specialisten, enz.). Ook is het van belang om aan samenwerkingsrelaties, de financiers, toezichthoudende instanties te kunnen laten zien welke keuze Geriant heeft gemaakt voor diagnostiek. Last but not least: cliënten en mantelzorgers krijgen het antwoord van Geriant op de vraag Wat is er aan de hand? 1 uit het Landelijk Dementie Programma. Heerhugowaard, april 2008, Lineke Kleemans, sociaal geriater/verpleeghuisarts Het doel van dit handboek is dat professionals bij Geriant (casemanagers, artsen en psychologen) handvatten krijgen hoe diagnostiek uitgevoerd wordt bij Geriant. Het handboek is geen eindresultaat, maar een startpunt voor verdere 5

8 Inhoud Woord vooraf 5 Inleiding 7 HOOFDSTUK 1 Diagnostiekfase Aanmelding Het basispakket Diagnose stellen in multidisciplinaire cliëntenbespreking Keuzemogelijkheden voor aanvullend onderzoek Kans op dementie Het komen tot een (voorlopige) diagnose Uitslaggesprek en voorlopig behandelplan Zorgintake en behandeling/casemanagement Van behandeling/casemanagement tot cyclische hulpverlening 14 HOOFDSTUK 2 Toelichting bij ziektebeelden Algemeen Ziekte van Alzheimer Vasculaire dementie Lewy Body Dementie Frontotemporale dementie Lichte geheugen/cognitieve problemen - geen dementie Delier Dementie door alcohol Dementie en psychiatrische symptomen/ziektebeelden Terminologie ziektebeelden 21 HOOFDSTUK 3 Specifiek onderzoek Basispakket lichamelijk- en laboratoriumonderzoek Tips en trucs voor de arts Neuropsychologisch onderzoek door de psycholoog Aanvullende psychologische vragen Beeldvormend onderzoek, liquoronderzoek en EEG Onderzoek bij crises en suïcidegevaar Onderzoek en gedwongen opname volgens BOPZ DOC-centrum Andere verwijsmogelijkheden 27 Bijlage 1 Diagnostische criteria MCI en alcoholdementie 29 Bijlage 2 Meetinstrumenten en vragenlijsten gebruikt door Geriant 30 Bijlage 3 Schema relatie GAF en GDS-Reisberg 35 Bijlage 4 Afkortingen 37 Bijlage 5 Literatuur 39 6

9 Inleiding Geriant is er voor mensen met (een vermoeden op) dementie. Met kennis van zaken wordt een pakket aan hulp geboden aan zowel de patiënt als aan zijn directe omgeving zoals partner, kinderen en mantelzorger. Geriant richt zich op thuiswonende of in het verzorgingshuis verblijvende ouderen. Doel is om de mensen die de ziekte treft te ondersteunen in thuiswonen zolang dat redelijkerwijs kan en met behoud van zoveel mogelijk kwaliteit van leven. Geriant biedt: Onderzoek (het stellen van een diagnose) Behandeling/begeleiding (casemanagement) Informatie en ondersteuning Geriant heeft twee DOC-teams voor ambulante hulp en het DOC-centrum, een kliniek voor kortdurende opname voor diagnostiek en behandeling. Waarom een handboek ziektediagnostiek naast de CBO-consensus dementie? De CBO-consensus dementie 2005 bespreekt globaal nosologische diagnostiek van vijf types dementie 2. De consensus is leidend voor ziektediagnostiek bij Geriant, wat gedaan moet worden staat beschreven maar het hóe is niet uitgewerkt. Hoe Geriant de consensus toepast in de sociaalgeriatrische praktijk (practice-based) wordt beschreven in dit handboek. Bovendien is er uitbreiding naar cognitieve stoornissen die niet in de consensus staan, maar uitdrukkelijk wel tot de zorg van Geriant horen, zoals MCI, delier bij dementie, amnestische stoornis, geheugenklachten gecombineerd met psychiatrische ziektebeelden e.d. De consensus wijst ook op het belang van zorgdiagnostiek als tertiaire preventie. Geriant ziet zorg als kernactiviteit in de vorm van casemanagement en heeft de systematiek van elf zorgdimensies ontwikkeld als diagnostisch hulpmiddel voor zorgproblemen, beschreven in het Handboek Zorgdimensies 5. Het Handboek Casemanagement bij dementie 6 is in wording. Het factsheet Casemanagement bij dementie is beschikbaar. 7 Dit handboek beperkt zich tot de ziektediagnostiek en sluit direct aan bij het handboek zorgdimensies dementie. Hoofdstukindeling In hoofdstuk één wordt de diagnostiekfase beschreven. Het stroomdiagram dementie? uit de CBO-consensus wordt gevolgd. De werkwijze van Geriant wordt gespecificeerd aan de hand van dit stroomdiagram. De relatie met behandelen via casemanagement wordt aangegeven. In hoofdstuk twee wordt een toelichting gegeven op de ziektebeelden zoals die in de sociaalgeriatrische praktijk van Geriant gezien worden. Hoofdstuk drie behandelt aanvullend onderzoek op het basispakket van Geriant. Voor meetschalen, tests en observatielijsten wordt verwezen naar de literatuur. In de bijlage is een overzicht gemaakt van de door Geriant gebruikte meetinstrumenten. Naast dit handboek is er een Werkboek Ziektediagnostiek voor dagelijks gebruik van lijsten en tests (interne uitgave Geriant). Wanneer gesproken wordt over arts wordt bedoeld sociaal geriater dan wel verpleeghuisarts of algemeen geriater. 7

10 HOOFDSTUK 1 Diagnostiekfase In dit hoofdstuk wordt het stroomdiagram Dementie? gevolgd (figuur 1). De aanmeldingsfase wordt toegelicht in 1.1 en in 1.2 het basispakket. In 1.3 komt het diagnose stellen in de (multidisciplinaire) cliëntenbespreking aan de orde, evenals wat te doen bij diagnostische twijfel. Hoe men komt tot een (voorlopige) diagnose wordt ook toegelicht in 1.3. Het uitslaggesprek en voorlopig behandelplan worden in 1.4 besproken en vervolgens in 1.5 de zorgintake en tot slot de evaluatie en cyclische hulpverlening in Aanmelding Voor aanmeldingen bij Geriant is zonder enige vorm van onderzoek of diagnostiek de waarschijnlijkheid van dementie a-priori al zeer hoog: > 95% van de verwijzingen van de huisartsen is terecht, dat wil zeggen er is sprake van een vorm van cognitieve stoornissen dan wel dementie. Diagnostische gegevens worden dus niet (alleen) verzameld om die waarschijnlijkheid verder te verhogen: er wordt, bij iedere verwezen patiënt een voldoende hoeveelheid gegevens verzameld (basispakket), om de diagnose op reproduceerbare wijze te kunnen stellen. Dit is nodig gezien de ernst van de aandoening en om de diagnose te onderbouwen naar patiënt en omgeving zodat uitleg gegeven kan worden over de behandelmogelijkheden. Van het basispakket wordt alleen afgezien als de diagnose al elders is gesteld volgens de CBO-consensus dementie (2005) 2, zij het dat die gegevens wel ter inzage opgevraagd worden. 1.2 Het basispakket Het basispakket bestaat uit een intake door casemanager en arts: Casemanager: Analyse van de hulpvraag (zie hoofdstuk 1.3.2) Auto-anamnese (aandachtspunten: ontstaan en beloop van klachten, beleving problematiek 8, lijdensdruk, hulpvraag en verwachtingen, hoogst genoten opleiding) Hetero-anamnese (aandachtspunten: jaartal ontstaan problemen, beloop, klachten, hulpvraag, familieanamnese voor dementie) Verkorte Informantenlijst (IQCODE) 9 Neuro Psychiatric Inventory (NPI-Q) 10 Bedside-test Geriant (inclusief MMSE 11 ) (zie bijlage 2) De casemanager dient grondige kennis te hebben van de meest voorkomende dementieën zoals ZvA, VaD, LBD en FTD. Aan de hand van die kennis worden de auto- en heteroanamnese afgenomen en vinden keuzes plaats op welke items doorgevraagd wordt. Basisonderzoek door arts: Psychiatrisch onderzoek inclusief beoordeling aandachtsstoornis Lichamelijk onderzoek inclusief oriënterend neurologisch onderzoek en mobiliteit Laboratoriumonderzoek volgens NHG-standaard 12 Medicatie (therapietrouw, interacties) Medische voorgeschiedenis Inschatting van de patiënt in zijn context, en ook beoordeling van het hoofdprobleem en hulpvraag In hoofdstuk 3 wordt het basispakket van de arts toegelicht. 8

11 Figuur 1 Stroomdiagram Aanmelden Ziekte-intake door casemanager en arts Basispakket Hulpvraag Zorgintake en concept behandelplan Multidiciplinaire cliëntenbespreking met diagnose A. Geen dementie/cognitieve stoornissen D. Debuut voor 65 e jaar E. Diagnostische twijfel B. Dementie volgens CBO C. Overige diagnoses Uit Aanvullend onderzoek Uitslag en behandelplan Doelen Casemanagement en behandeling Evaluatie behandelplan Diagnose heroverwegen/ aanpassen 9

12 1.3 Diagnose stellen in multidisciplinaire cliëntenbespreking Als het basispakket is afgerond wordt er een rapportage gemaakt op semi-gestructureerde wijze. Vervolgens wordt in een multidisciplinair overleg met sociaal geriater/verpleeghuisarts, casemanager, psycholoog (en psychiater) de diagnose gesteld. De sociaal geriater is eindverantwoordelijk voor de diagnose. Eén van de volgende conclusies wordt getrokken: A Er is geen dementie of een onder C genoemde diagnose B Er is dementie volgens de CBO-consensus C Overige diagnoses met cognitieve stoornissen D Debuut van de klachten < 65 jaar E Er is diagnostische twijfel Ad A: Er is geen dementie of een onder C genoemde diagnose Cliënt wordt uitgeschreven bij Geriant. Bij psychische klachten kán cliënt verwezen worden naar geëigende setting (GGZ, maatschappelijk werk, Brijder Stichting). In de praktijk blijkt dit het geval voor minder dan 5% van de aanmeldingen. Ad B: Er is dementie volgens de CBO-consensus De CBO-consensus voldoet bij Geriant voor ongeveer 60% van de aanmeldingen: mogelijke en waarschijnlijke ZvA kan worden vastgesteld mogelijke VaD ook, voor een waarschijnlijke VaD wordt een MRI aangevraagd mogelijke en waarschijnlijke LBD kan worden vastgesteld de ziekte van Creutzfeldt-Jacob is zo n ernstig en acuut verlopend ziektebeeld, dat hiervoor altijd verwijzing plaatsvindt naar de neuroloog. Bij vermoeden van FTD zal altijd aanvullend onderzoek plaatsvinden Ad C: Overige diagnoses met cognitieve stoornissen Cognitieve klachten gaan vaak samen met psychiatrische klachten zoals depressie, angst, apathie en wanen of hallucinaties, somatische problemen, medicatiefouten, alcohol verslaving. Ook kan persoonlijkheidsproblematiek bepalend zijn voor de presentatie en de ernst van de cognitieve klachten. De DSM-IV-TR 13 wordt dan als meest gangbaar classificatiesysteem gebruikt, hoewel deze tekortkomingen heeft in de praktijk van Geriant. De reden om de DSM-IV-TR te gebruiken is de eenheid van taal met collega s in de psychiatrie, ziekenhuis en verpleeghuizen. Samenwerking, verwijzing en overleg is bij deze groep cliënten vaak gewenst. Tevens is de DSM-IV-TR het meest gebruikte classificatiesysteem in de medische literatuur en bij wetenschappelijk onderzoek. Veel voorkomende classificaties zijn: delier, amnestische stoornis, dementie NAO, dementie door alcohol, depressie, dementie door hersentrauma, organische hallucinose, cognitieve stoornis NAO enz. MCI wordt wereldwijd verschillend gedefinieerd en geclassificeerd en valt in de DSM-IV-TRsystematiek nog het meest onder cognitieve stoornissen NAO. In hoofdstuk 2 worden definities toegelicht zoals Geriant die hanteert. Ad D: Debuut voor het 65 e jaar Volgens de CBO-consensus zijn neuropsychologisch onderzoek en beeldvormend onderzoek in ieder geval noodzakelijk. Cliënten worden meestal verwezen naar een klinische setting (klinisch geriater MCA of Gemini ziekenhuis dan wel het Alzheimer Centrum VU 14 ) waar onderzoek vaak uitgebreid wordt met een lumbaalpunctie, specialistische beeldvormende technieken en soms EEG of genetisch onderzoek. Na de diagnose start de zorgdiagnostiek en de cyclus van casemanagement inclusief periodieke evaluatie waarbij de diagnose getoetst wordt. 10

13 Ad E: Er is diagnostische twijfel Keuzemogelijkheden voor aanvullend onderzoek Keuzemogelijkheden zijn: 1 Observatie van het beloop/de diagnostiek in de tijd afronden. Juist casemanagement biedt de mogelijkheid om zorg te geven en gedurende dat traject de diagnostiek af te ronden. 2 Aanvullende bedsidetests en onderzoeken (zie hoofdstuk 3.2 tips en trucs). 3 Aanvullend onderzoek door andere discipline. Meestal zal dit de psychiater van Geriant zijn, maar ook valt te denken aan observatie door thuiszorg, TOP-zorg (Thuis Ondersteuning Psychogeriatrie), dagbehandeling, ergotherapie enz. 4 Neuropsychologisch onderzoek(npo). Dit onderzoek heeft een prominente plaats en wordt in hoofdstuk 3.3 toegelicht. 5 Beeldvormend onderzoek (CT-, MRI-, SPECT-, DatSCAN) (zie hoofdstuk 3.5). 6 Opname in het DOC-Centrum van Geriant voor observatie is ook een goede mogelijkheid (zie hoofdstuk 3.8). 7 Onderzoek door ziekenhuis: specialistisch medisch onderzoek, EEG, liquor, genetisch onderzoek, PET-scan etc. Doelen van het aanvullend onderzoek kunnen zijn: 1 Uitsluiten van andere aandoeningen dan dementie die de cognitieve achteruitgang kunnen verklaren (medicatie, intoxicatie, andere ziekten) (exclusie). 2 Aanwijzingen opsporen die een nosologische dementiediagnose kunnen onderbouwen, bijvoorbeeld differentiatie tussen ZvA, VaD, DLB, Parkinson met cognitieve stoornissen, FTD. 3 Uitsluiten/opsporen van bijkomende factoren die van invloed kunnen zijn op cognitie en/of zelfredzaamheid (co-morbiditeit) Kans op dementie Bij Geriant meldt zich een grote variatie van cliënten qua leeftijd, hulpvraag en problematiek. De volgende elementen spelen een rol bij keuze voor wel of niet méér diagnostiek (zie figuur 2 Kans op dementie ): 1 De hulpvraag 2 Leeftijd 3 Co-morbiditeit 4 MMSE en IQCODE Ad 1: De hulpvraag De aanmelding wordt meestal gedaan door de huisarts. Cliënten die de exacte diagnose willen weten zijn vaak jonger, gezonder, hebben vaak een hoge MMSE en lage IQCODE (zie figuur 2). Dit is niet altijd het geval. De mantelzorger en cliënt hebben soms ieder een eigen hulpvraag 8 die ook kunnen botsen (bijvoorbeeld opname of thuis blijven wonen). Er is nogal eens een zorgprobleem wat de huisarts of de mantelzorger expliciet willen oplossen terwijl de cliënt dit probleem niet ziet, geen hulpvraag heeft en ook geen hulp wil ontvangen. Soms is zogenaamde Bemoeizorg 15 aangewezen. Ziekte- en zorgvragen zijn nauw verweven, soms niet uit elkaar te halen. Keuzes zijn voortdurend nodig. Ingaan op de hulpvraag vereist kennis van ziekte beelden, prognostiek en behandelbaarheid. Veel voorkomende hulpvragen worden hieronder genoemd: Willen weten wat er aan de hand is Maximale behandeling met dementiemedicatie Somberheid en angst Acute algehele ontregeling Verwaarlozing/behoefte aan bemoeizorg Overbelasting mantelzorg Te weinig activiteiten Gedragsproblemen (allerlei aard van paranoïdie, hallucinatie, zwerven, gas laten branden, gevaarlijk autorijden enz.) Te weinig zorg thuis Miscommunicatie met hulpverleners of de weg niet weten bij zorginstellingen Hulpvraaganalyse vindt bij aanmelding plaats en wordt in ieder geval herhaald na de uitslag van de bevindingen van het basispakket. Bij bemoeizorg wordt de diagnostiek tot het minimum beperkt en de cliënt veelal gevolgd in de tijd voor afronding van de diagnose. 11

14 Ad 2: De leeftijd Als geheugen- of gedragsstoornissen zich manifesteren voor het 65 e jaar wordt vaak verwezen naar een academische of klinische setting voor nadere diagnostiek. De CBO-consensus pleit voor goede (en dus meer) diagnostiek bij gezonde, jongere cliënten. Het blijkt dat van de cliënten < 75 jaar die aangemeld worden bij Geriant meer dan de helft onderzoek elders heeft gehad. Blijkbaar bewandelen cliënten én huisartsen én Geriant al de weg die in de consensus wordt geadviseerd. Ad 3: Co-morbiditeit Co-morbiditeit komt vaker voor bij > 75 jaar dan bij jongeren. Bij 75 + en/of co-morbiditeit is de aard van de dementie niet altijd meer vast te stellen (CBO-consensus). Specialistisch onderzoek naar de aard van de dementie zal niet altijd plaats vinden. In feite dekt het begrip co-morbiditeit niet de lading bij veel cliënten bij Geriant, multimorbiditeit is vaker het geval. Er is nog een groep te onderscheiden in zorg bij Geriant: de frailty elderly 16 17, kwetsbare mensen met laag lichaamsgewicht, slechtziend of slechthorend, incontinent, inactief, matige mobiliteit, moeite met regie voeren over het leven enz. Geriantartsen zijn alert op frailty elderly, doen actief onderzoek en overleggen altijd met de huisarts over de te nemen stappen. Zo nodig worden cliënten verwezen naar de klinisch geriater. Ad 4: MMSE en IQCODE Bij een hoge MMSE-score bijvoorbeeld meer dan 25 wordt de diagnostiek naar dementie moeilijker. Vaak is dan aanvullend onderzoek nodig, met name neuro psychologisch onderzoek(npo). Een uitgebreid afgenomen heteroanamnese kan richting gevend zijn voor een diagnose dementie. Daarnaast kan de IQCODE als gestructureerde hetero-anamnese een maat voor achteruitgang geven. De grafiek voor de combinatie van MMSE en IQCODE 18, de zogenaamde DemeGraph geeft de kans aan op dementie en kan een hulpmiddel zijn om te beslissen wel of geen aanvullend onderzoek. Er bestaat nog wel discussie of de tabel geheel betrouwbaar is Het komen tot een (voorlopige) diagnose Er zijn duidelijk patronen en richtingen te (h)erkennen bij de keuze van meer of minder onderzoek, maar harde indicaties en contraindicaties bestaan niet in dit afwegingsproces. Figuur 2 Kans op dementie biedt een overzicht. Hoe meer elementen links in de tabel zijn geplaatst, hoe meer kans dat de diagnose grondig wordt uitgezocht, dus des te meer onderzoeken er plaats vinden en dus ook verwijzing naar een academische setting of ziekenhuis. Omgekeerd gaat het ook op: hoe meer elementen rechts uit de tabel, hoe meer het zal gaan om de groep van frailty elderly. Deze groep wil vaker zorg in plaats van uitputtend diagnostisch onderzoek. Figuur 2 is practice-based tot stand gekomen bij Geriant. Er is gezocht naar precieze criteria voor de diverse onderzoeken en verwijzingen. Bijvoorbeeld bij een MMSE van 26 en hoger altijd een NPO ongeacht de leeftijd. Een cliënt met veel co-morbiditeit en 80 + nooit een NPO om de aard van de dementie vast te stellen. In de praktijk blijken de factoren uit de tabel ongelijke grootheden die per cliënt opnieuw gewogen worden en leiden tot een eindoordeel. De arts zal samen met cliënt en/of mantelzorger de keuze maken die naar verwachting het meest in diens voordeel zal uitpakken. Lusten en lasten van meer onderzoek worden tegen elkaar afgewogen. Onnodig onderzoek kan dan vermeden worden. Juist dit ingewikkelde proces van wikken en wegen zal de kwaliteit van hulp en de tevredenheid van cliënt/mantelzorger verhogen. Onvermijdelijk zijn er bij artsen verschillende opvattingen/smaken, die via intervisie getoetst worden. Cliënten en/of mantelzorgers worden na afloop gevraagd naar tevredenheid. 12

15 Figuur 2 Kans op dementie, wegingsfactoren bij diagnostische twijfel veel onderzoek nadruk op diagnostiek/behandeling weinig onderzoek nadruk op zorg Kans op dementie Klein Iets minder klein Redelijk Groot Aantal diagnostische onderzoeken Veel Iets minder Matig Weinig Vraag naar diagnose (dit is de hulpvraag) Sterk Ja Mag wel, hoeft niet Nee/ weerstand Leeftijd Co-morbiditeit Niet Beetje Vermoeden Duidelijk MMSE IQCODE 3 3,5 4 5 Zorgvraag Nee Misschien Ja Ja graag 13

16 1.4 Uitslaggesprek en voorlopig behandelplan Het uitslaggesprek heeft indien de diagnose rond is meestal het karakter van een slecht nieuws gesprek 20. Dat betekent meerdere malen terugkomen op de diagnose en de gevolgen daarvan voor het dagelijkse leven. Hierbij wordt emotionele steun gegeven en educatie ondersteund met foldermateriaal. Indien van toepassing worden de voors en tegens van dementiemedicatie besproken. Het (voorlopig) behandelplan wordt voorgelegd. 1.5 Zorgintake en behandeling/casemanagement De hulpvraag wordt verder uitgevraagd. Zorgdiagnostiek vindt plaats aan de hand van Elf Zorgdimensies 5. De belangrijkste zorgproblemen met doelen voor behandeling worden bepaald en verwerkt in het behandelplan. Dit wordt gezien als overeenkomst met de cliënt. Vervolgens start trajectbegeleiding volgens casemanagementprincipe 21 (figuur 3). Als de zorgproblemen acuut en/of ernstig zijn wordt direct tijdens de diagnostiek fase een aantal verlichtende interventies gedaan zoals deelname aan dagbehandeling. 1.6 Van behandeling/casemanagement tot cyclische hulpverlening Bij jaarlijkse evaluatie wordt het behandelplan geëvalueerd met de vraag of interventies naar tevredenheid zijn uitgevoerd en doelen zijn gehaald. Tevens wordt de ziektediagnose getoetst, zo nodig wordt diagnostiek weer herhaald volgens het stroomschema. Het behandelplan is geen statisch gebeuren, in werkelijkheid verandert de behandeling/het casemanagement nogal eens: cliënt valt, is acuut verward, de mantelzorger is depressief geworden of weggevallen. Dit vraagt om voortdurende stappen: signaleren, diagnostiek en behandelen. Scheiding van ziekte en zorg helpt bij het ontwarren van problemen, maar in de praktijk is dat niet altijd uit elkaar te halen. Zo kan ook na aanmelding de ziekte- en zorgdiagnostiek gelijktijdig plaatsvinden (figuur 1). Belangrijk blijft dat beide goed geanalyseerd worden ten einde geen belangrijke behandelbare zaken (ziekte en zorg!) te missen. 14

17 Figuur 3 Behandeling/casemanagement bij dementie 15

18 HOOFDSTUK 2 Toelichting bij ziektebeelden 2.1 Algemeen Per ziektebeeld worden opmerkingen geplaatst die aandacht vragen in de ambulante praktijk. Het gaat vaak niet om feiten, maar om ervaring uit de praktijk, afspraken over het hanteren van de stand van zaken in de wetenschap, afspraken over definities. De aanpak is pragmatisch, proces en inhoud lopen door elkaar. Diagnostiek in (de loop van) de tijd is een krachtig hulpmiddel, immers zorg kan al ingezet worden en de diagnose later gesteld. De ernst van de dementie kan behalve met de MMSE ook goed gevolgd worden met de GDS-Reisberg 22 of CDR 23 van Morris. Gedragsveranderingen spelen bij de nosologische criteria geen rol, terwijl dit veel voorkomt en veel beperkingen en leed veroorzaakt. Derhalve wordt altijd de NPI-Q afgenomen en bij voorkeur herhaald na behandeling van gedragsveranderingen. Via psychiatrisch onderzoek vindt altijd beoordeling plaats op psychiatrische co-morbiditeit (angststoornis, PostTraumatische StressStoornis, depressie, as II enz.) en wordt de DSM-IV-TR 13 gehanteerd. 2.2 Ziekte van Alzheimer De kliniek van de ziekte van Alzheimer verandert de laatste jaren niet wezenlijk De researchcriteria voor ZvA staan wel ter discussie 26. Diagnostiek naar dementie in de middenfase van het dementeringsproces levert in het algemeen de meest duidelijke nosologische diagnoses op, dat wil zeggen meer WAARSCHIJNLIJKE in plaats van MOGELIJKE diagnose ZvA. Cliënten in de leeftijd van 90 + kunnen volgens de criteria nooit een WAARSCHIJNLIJKE ZvA hebben. Het onderscheid tussen ZvA en VaD is vaak kunstmatig, want er is overlap van neuropathologische kenmerken ook te zien op de MRI en er zijn dezelfde vasculaire risicofactoren In de praktijk van Geriant wordt toch geprobeerd de CBO-consensus 2 te volgen. Dit betekent bij hoogbejaarde patiënten en patiënten met co-morbiditeit dat er geregeld sprake is van samengaan van zowel een MOGELIJKE ZvA als een MOGELIJKE VaD 29. Indien er depressieve symptomen zijn worden bij de ZvA de Olin-criteria gehanteerd zoals geadviseerd in de consensus en wordt dus niet de DSM-IV-TR 13 gevolgd. 2.3 Vasculaire Dementie In de beginfase zijn er vaak geen geheugenproblemen en als deze er zijn staan ze vaak op de achtergrond. Als de consensus strikt gehanteerd wordt kan de beginfase niet gediagnosticeerd worden. De term VCI (Vasculair Cognitieve Impairment) komt in zwang om beginnende cognitieve stoornissen die niet voldoen aan de criteria van VaD als gevolg van vasculaire laesies aan te geven 30. Geriant neemt de term VCI niet over omdat VCI in de literatuur verschillend gedefinieerd wordt (bijvoorbeeld door de IPA 2007 als paraplubegrip voor alle soorten cognitieve stoornissen licht en ernstig door vasculaire problemen) In de praktijk zijn de drie subtypen VaD die de IPA onderscheidt goed herkenbaar. Er is verschillende etiologie en verschillende kliniek: corticale VaD (vroegere MID), een heterogeen beeld; strategisch infarct dementie, heterogeen beeld; en subcorticale dementie, een betrekkelijk homogene groep. Bij subcorticale dementie (door de IPA 2007 SIVD, subcorticale ischemische vasculaire dementie/disease genoemd) of small vessel disease zijn er uitgebreide witte stof laesies, lacunaire infarcten in de basale kernen of de diepe witte stof. Executieve functiestoornissen staan op de voorgrond. Er zijn vaak depressieve symptomen, de psychiater spreekt dan van vasculaire depressie 34. Apathie komt veel voor en is helaas niet makkelijk (medicamenteus) te behandelen, en omdat dit een grote stressor is voor de mantelzorg is dit een belangrijk aangrijpingspunt voor casemanagement. Hoewel niet in de CBO-concensus 2 aanbevolen kan de Hachinski Score (HIS) 35 voor de ambulante praktijk een toegevoegde waarde hebben. Een Hachinski score > 7 geeft een grotere kans op vasculaire dementie en een Hachinski score < 4 geeft 16

19 een kleinere kans op vasculaire dementie (bijlage 1) 36. Bij de hoogbejaarde patiënten is de HIS goed bruikbaar voor diagnostiek van MOGELIJKE VaD en/of twee dementietypes van MOGELIJKE ZvA en MOGELIJKE VaD. Na CVA kunnen cognitieve stoornissen ontstaan die niet voldoen aan de criteria voor vasculaire dementie (bijvoorbeeld geen geheugenstoornis, of naast geheugenstoornis slechts stoornis in één ander cognitief domein, of ernstige afasie waardoor neuropsychologisch onderzoek niet mogelijk is), doch wel ernstige beperkingen in het dagelijks leven geven. De afgrenzing met VaD is niet altijd even duidelijk en zal soms in de tijd moeten blijken. Kortom: de consensus geeft ten aanzien van vasculaire dementie voor de praktijk niet altijd houvast. Geriant houdt zich toch aan de criteria voor MOGELIJKE en WAARSCHIJNLIJKE VaD. Bij het ontbreken van beeldvormend onderzoek is er hooguit sprake van MOGELIJK VaD, ambulant is dat in het merendeel het geval. Als er (nog) geen geheugenstoornissen zijn, maar wel executieve stoornissen op vasculaire basis is er sprake van MCI (zie 2.6). Figuur 4 biedt een overzicht van gehanteerde termen bij Geriant. 2.4 Lewy Body Dementie LBD is een zeer kleurrijk ziektebeeld, wetenschappelijk niet uitgekristalliseerd. McKeith legde de basis voor dit ziektebeeld 37. Fenomenologisch is het de aap onder de dementieën. De aanwezigheid van neuropsychiatrische symptomen zoals ook gezien wordt bij een gevorderde Ziekte van Parkinson met dementie (PDD) doet een relatie veronderstellen tussen LBD en PDD. Deze twee ziektes lijken twee uitingen van een zelfde neuropathologische aandoening In het begin van de aandoening is de diagnose LBD moeilijk te stellen. Dromen en/of nachtmerries worden beschreven soms al voordat zich cognitieve stoornissen presenteren 40. Naast de criteria uit de consensus (aandachtstoornissen, hallucinaties en parkinsonisme) wordt aan REM-slaapstoornissen, ernstige overgevoeligheidsreacties op het gebruik van antipsychotica en afwijkingen in het dopaminetransport in de basale ganglia op de SPECT-scan, een groot diagnostisch gewicht toegekend. De DatSCAN lijkt veelbelovend als diagnostisch hulpmiddel, ook in vroege stadia als er geen parkinsonistische verschijnselen zijn 41. Gevoeligheid voor de typische en atypische antipsychotica is geen kernsymptoom bij LBD, maar dit symptoom komt bij meer dan 50% van de LBD-patiënten voor. Het onderscheid met het maligne neuroleptica syndroom kan moeilijk zijn. CK-bepaling kan uitkomst bieden. De differentiaaldiagnostiek bij LBD is uitgebreid: delier, ZvA met hallucinaties, VaD (met vasculair parkinsonisme), MSA, PSP, ZvP en ook manie en psychose 42. In de loop van de tijd wordt het ziektebeeld vaak duidelijker, hoewel de symptomen bij de gevorderde LBD steeds meer overeenkomsten gaat vertonen met een gevorderde ZvA. De standaardbehandeling van LBD bestaat uit toediening van cholinesterase remmers (alleen onderzocht voor rivastigmine). Aandacht, hallucinaties en REM-slaapstoornissen kunnen hierop verbeteren, hoewel het effect niet te voorspellen is. In voorkomende gevallen dient hoog (> 18 mg dd) gedoseerd te worden. Mogelijke extrapyramidale stoornissen kunnen toenemen bij het gebruik van de cholinesterase remmers. De parkinsonistische verschijnselen reageren meestal maar matig op anti-parkinson medicatie, maar enige verbetering is er vaak wel. De ontwikkeling van de ZvP kan uiteindelijk een beeld opleveren dat niet of nauwelijks te onderscheiden is van de LBD, alhoewel de extrapiramidale stoornissen meer op de voorgrond zullen blijven staan. 2.5 Frontotemporale Dementie Frontotemporale dementie maakt deel uit van een klinisch spectrum waarvan ook de semantische dementie 43 en de niet-vloeiende progressieve afasie 44 (PPA) deel uitmaken. Bij frontotemporale dementie staan veranderingen in het gedrag, persoonlijkheid en emotie op de voorgrond. Cognitieve symptomen bestaan vooral uit stoornissen in de uitvoerende functies (frontale stoornissen) en de taalfuncties. Geheugenstoornis- 17

20 Figuur 4 Schema MCI amnestische stoornis dementie Geheugen stoornis Ander cognitieve domein Significante beperking op dagelijks leven a-mci md-mci met geheugen md-mci zonder geheugen - +/+ (meerdere domeinen) Sn-MCI - + (één domein) - Amnestische stoornis (DSM 294.0) Cognitieve stoornis NAO (DSM 294.9) Dementie (DSM diverse codes) /- +/-? sen staan minder op de voorgrond. Hierdoor is in het begin stadium de MMSE vaak hoog en is er een psychiatrische differentiaaldiagnose. Onder andere zijn dat depressie, psychose, (very) late onset schizofrenie 46 47, obsessieve-compulsieve stoornis(ocd) en ADHD. Ook kan de symptomatologie van FTD overlappen met andere typen dementie, zoals de ziekte van Alzheimer 45 of soms ook VaD. Om de diagnose FTD te stellen is de heteroanamnese zeer belangrijk 48. De vragenlijst van Pijnenburg 49 kan hierbij een handig hulpmiddel zijn. Als aanvullende bedsidetest kan de Frontal Assessment Battery(FAB) 50 gebruikt worden. Er zijn drie verschillende fenotypen FTD te onderscheiden en deze ontlenen hun naam aan hun belangrijkste gedragskenmerken: het ontremde subtype, het apathische subtype en het stereotiepe subtype. Utilisatiegedrag kan een opvallend en vroeg symptoom zijn bij FTD (en laat in het proces bij ZvA). Het is de vraag of kleptomanie of stelen en verzamelen (begonnen op oudere leeftijd) als utilisatie gezien kan worden. FTD kan (afhankelijk van domineren van frontale dan wel temporale pathologie) onderverdeeld worden in prototypes; de echte FTD, primair progressieve afasie en de semantische dementie. Bij de laatste twee staan taalproblemen op de voorgrond. Bij de semantische dementie is er sprake van een vloeiende spraak, maar worden er vaak semantische fouten (fouten met betrekking tot de betekenis) gemaakt. De niet-vloeiende progressieve afasie wordt gekenmerkt door een niet-vloeiende spraak. Er worden weinig fouten gemaakt met betrekking tot de betekenis van woorden of zinnen, maar er worden fouten gemaakt met betrekking tot de klanken (fonologie is gestoord). De prevalentie van de stoornis is niet goed bekend. De leeftijd waarop de ziekte zich manifesteert is vaak onder de 65 jaar. Er is geen onderzoek gedaan naar voorkomen van FTD >65 jaar, in de praktijk lijkt dit wel voor te komen. 2.6 Lichte geheugen/cognitieve problemen - geen dementie Bij lichte cognitieve stoornissen is er geen overeenstemming in definiëring onder artsen en psychologen. In de literatuur zijn pogingen gedaan. Concepten als goedaardige ouderdoms- 18