Op het goede spoor? Verslag van het Dubbelspoor-project

Transcriptie

1

2 Op het goede spoor? Verslag van het Dubbelspoor-project

3 Colofon Projectverslag van de FODOK, Federatie van Ouders van Dove Kinderen met of zonder CI Postbus GD Houten Samenstelling: Mariën Hannink Foto voorzijde: Silvia Hartzema Vormgeving: Studio Hooghalen Subsidiërende fondsen: NSGK voor het gehandicapte kind, VSBfonds, Stichting Kinderpostzegels Nederland, Dr. Hofstee Stichting, Oranje Fonds. FODOK, Houten,

4 Inhoudsopgave 1. Doel en achtergrond p. 5 Doel p. 5 Achtergrond p. 5 Uitvoering p. 6 Subsidiegevers p Verloop activiteiten p. 7 Voorbereidende werkzaamheden p. 7 De praktijk: ouderavonden p Inhoudelijke uitkomsten ouderavonden p. 9 FODOK en ouderparticipatie in het algemeen p. 9 Gebarentaal, tweetaligheid, tolken p. 10 CI p. 11 Kwaliteit dovenonderwijs en Ambulante Begeleiding p. 12 Gezinssituatie en opvoeding p. 13 Identiteitsontwikkeling dove kinderen p. 14 Zorg en hulpverlening p. 15 Relatie met de horende wereld p Uitkomsten enquête FODOK-informatiemateriaal p. 17 Gegevens respondenten p. 17 Ervaringen informatiemateriaal p. 17 Website p. 19 Bespreking van de uitkomsten p. 20 Conclusie p Tot slot: zit de FODOK op het goede spoor? p. 23 bijlage 1: eerste aangepaste uitnodiging bijlage 2: uitnodiging tweede ronde bijlage 3: lijst informatiematerialen bijlage 4: enquête FODOK-informatiemateriaal 3

5 4

6 1. Doel en achtergrond Doel Het doel van het Dubbelspoor-project werd in 2005 aldus geformuleerd: de positie van ouders versterken en hen ondersteunen in de opvoeding van hun dove kind, door (1) het vergroten van hun weerbaarheid door het leggen/verstevigen van onderlinge contacten via het organiseren van regionale informatiebijeenkomsten, en (2) het aanbod van informatiemateriaal te verbeteren, waardoor zij beter zijn toegerust voor de opvoeding en de keuzes die, vaak al op zeer jonge leeftijd van de kinderen, gemaakt moeten worden. Uitgangspunt was dat door de dubbelspoor -opzet van het project beide doelen in één uitwerking konden worden verenigd. Achtergrond Prelinguale doofheid (aangeboren of ontstaan in de eerste levensjaren) heeft buitengewoon ingrijpende gevolgen voor de ontwikkeling van een kind. De verwerving van het Nederlands is niet vanzelfsprekend en de communicatie tussen kind en omgeving vergt, met name in de eerste belangrijke levensjaren, veel speciale aandacht en begeleiding. Natuurlijk heeft dit alles consequenties voor zowel de cognitieve als de sociaal-emotionele ontwikkeling. Een bijkomend, praktisch probleem is dat hierover buiten de dovenwereld weinig bekend is. Dat geldt ook voor de doorsnee ouder, die in de meeste gevallen niet voorbereid is op het krijgen van een doof kind. Het opvoeden van een kind dat niet (alles) hoort is echter geen sinecure; het vraagt zeer specifieke kennis en vaardigheden die ouders zich niet snel genoeg eigen kunnen maken. Tot een aantal jaren geleden zag het veld van onderwijs en hulpverlening er voor ouders van dove kinderen overzichtelijk uit. Wat de scholen betreft was er weinig keuze: de kinderen gingen naar een van de doveninstituten. De ouders waren georganiseerd in een oudervereniging of -raad en hadden mogelijkheden om ervaringen uit te wisselen en collectief de belangen van de kinderen te behartigen bij het instituut. Elke ouderorganisatie was aangesloten bij de FODOK, zodat centraal vergaarde informatie bij alle ouders terecht kon komen en, omgekeerd, ouders problemen die de lokale/regionale situatie overstegen, aanhangig konden maken via de FODOK. Deze overzichtelijkheid is verdwenen. Onder andere doordat veel kinderen, vaak al op zeer jonge leeftijd, een CI (Cochleair Implantaat: geavanceerd, deels inwendig ingebracht hoorapparaat) krijgen en door de invoering van de leerlinggebonden financiering (de Rugzak) in het onderwijs, is het niet meer vanzelfsprekend dat de kinderen naar het speciaal (doven-)onderwijs gaan. Ook de positie van ouders is daarmee sterk veranderd. Ouders met een doof kind in het regulier onderwijs of op een school voor slechthorenden hebben weinig contact meer met de dovenwereld en met andere ouders, terwijl hun kind met of zonder CI in principe wel doof blijft en de opvoeding er niet altijd gemakkelijker op is geworden. Het gevolg is dat ouders minder goed geïnformeerd zijn, minder contact hebben met lotgenoten en daardoor minder weerbaar zijn. Overigens zijn ook ouders met een kind in het dovenonderwijs in het algemeen minder goed georganiseerd dan vroeger. De oorzaak daarvan ligt deels in het feit dat de inspraak is geregeld via medezeggenschapsraden en cliëntenraden. De ouderverenigingen kwamen daarmee formeel buiten spel te staan. Daarnaast worden ouders niet meer vanzelfsprekend lid van een oudervereniging: hun betrokkenheid is minder groot door de relatief grote afstand tussen school en thuis en zij zien niet altijd het belang van lid worden. De meeste regionale ouderorganisaties zijn zo in de loop der tijd opgeheven, 5

7 alleen die in Haren/Groningen (Vereniging Ouders van Dove Kinderen Noord) floreert nog. Ouders komen dus minder makkelijk met elkaar in contact, kunnen minder van elkaars ervaringen profiteren, maar hebben ook minder makkelijk kennis van en toegang tot informatie over de ingrijpende gevolgen van doofheid. Om ouders te ondersteunen in hun opvoedende taak is goed en objectief informatiemateriaal nodig. Tot een aantal decennia geleden ontbrak dat, reden waarom de FODOK zich heeft toegelegd op de vervaardiging ervan. Er is een scala aan materialen gemaakt, deels ter informatie en ondersteuning van ouders, deels voor dove kinderen/jongeren zelf. De materialen lopen uiteen van informatieve boekjes, video s/dvd s, cd s en audiocassettes, die o.a. worden gebruikt door de gezinsbegeleidingsdiensten, tot keuzelijsten van redelijk toegankelijke boeken, dvd s met sprookjes in gebarentaal en aangepaste leesboeken voor dove kinderen (de Troefreeks, in samenwerking met Van Tricht Uitgeverij). Ook ten behoeve van dove kinderen in een reguliere setting (peuterspeelzaal, school, club) is schriftelijke informatie gemaakt. Aan de kwaliteit van de producten zijn hoge eisen gesteld. Vrijwel alle uitgaven zijn tot stand gekomen met financiële steun van voornamelijk particuliere fondsen. Voor de FODOK was en is het belangrijk om te weten hoe de ouders van nu aankijken tegen het in de loop van de tijd door de FODOK ontwikkelde informatiemateriaal: kennen ze het überhaupt, voldoet het aan hun behoeftes, missen ze onderwerpen en hoe beoordelen ze het momenteel beschikbare materiaal? Juist ouders die niet meer vanzelfsprekend in aanraking komen met de FODOK vormen een doelgroep die wellicht heel andere vragen en behoeftes heeft. Uitvoering De doelstellingen van het Dubbelspoor-project werden op twee manieren (twee sporen) nagestreefd: Lotgenotencontact/netwerkversteviging: In regionale ouderbijeenkomsten konden ouders ervaringen uitwisselen en werden ze geïnformeerd over belangrijke zaken die hun kinderen betreffen. Ook werden hun behoeftes en die van hun kinderen geïnventariseerd. Verbetering informatiemateriaal: Door middel van een enquête, die zowel via de FODOK-website als op papier was in te vullen en waaraan bij diverse gelegenheden aandacht werd besteed, werd nagegaan wat de mening van ouders over het FODOKinformatiemateriaal was en waaraan ze nog meer behoefte zouden hebben. Subsidiegevers Het Dubbelspoor-project kon alleen tot stand komen met subsidie van diverse fondsen. De FODOK is hen zeer dankbaar voor hun bijdrage aan dit bijzondere project: de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind het VSBfonds de Stichting Kinderpostzegels Nederland de Dr. Hofstee Stichting het Oranje Fonds Daarnaast heeft de FODOK eigen (geoormerkte) middelen beschikbaar gesteld en zijn ook vele vrijwilligersuren in het Dubbelspoor-project geïnvesteerd. 6

8 2. Verloop activiteiten Voorbereidende werkzaamheden Met het project kon pas op 1 oktober 2006 gestart worden vanwege gezondheidsproblemen van de projectcoördinator. In die eerste periode werd begonnen met het uitzetten van enquêtes en met het zoeken naar materialen die deels van buiten de sector afkomstig waren (bijvoorbeeld informatie over de rugzak, leerlingenvervoer, contact met professionals, enz.) en mogelijk nuttig zouden kunnen zijn voor ouders van dove kinderen. Daartoe is literatuuronderzoek gedaan, maar uiteraard ook persoonlijk contact gelegd met diverse ouders, professionals in zorg en onderwijs voor doven en opleiders in de sector. Zowel bij Nederlandse organisaties als bij buitenlandse (met name Britse en Amerikaanse) werden relevante materialen gevonden. In de voorbereidingsfase werd ook gebruik gemaakt van de deskundigheid van Marjolein Buré, taalkundige, onderwijskundige en docent aan de Hogeschool Utrecht en in die hoedanigheid nauw betrokken bij het dovenonderwijs. Zij was ook bij een aantal ouderavonden aanwezig. De praktijk: ouderavonden In de loop van 2007 werd een begin gemaakt met de organisatie van regionale ouderavonden in het kader van het Dubbelspoor-project. Met zusterorganisaties als de SBNDJ/JongerenCommissie (Stichting Belangen Nederlandse Dove Jongeren), de FOSS (Nederlandse Federatie van Ouders van Slechthorende kinderen en van kinderen met Spraak-taalmoeilijkheden) en Stichting Zo Hoort Het (dove en slechthorende jongeren) waren afspraken gemaakt voor deelname: zo wilden we ouders laagdrempelig in contact brengen met dove en slechthorende jongeren en ook ouders van slechthorende kinderen laten profiteren van ons aanbod. Immers: ervaringen van dove en slechthorende kinderen en jongeren (en hun ouders) zijn voor een deel ook zeker vergelijkbaar en kunnen een belangrijk referentiekader vormen voor ouders van jonge(re) kinderen. Op diverse wijzen werden de tijdstippen en locaties bekend gemaakt: via FODOKnieuwsbrieven, mail, scholen, sites en periodieken van andere organisaties. De opkomst was in het begin ronduit teleurstellend. Voor de eerste helft van 2008 stonden 15 bijeenkomsten gepland, waarvan er uiteindelijk 5 konden doorgaan. Wij gingen ervan uit dat er bij 3 of minder deelnemers onvoldoende gelegenheid zou zijn tot het uitwisselen van ervaringen. Waren het er iets meer, dan besloten we in overleg met de deelnemers tot doorgaan of annuleren. De ouderavonden die doorgingen waren: Amsterdam, 27 maart 2008: 6 deelnemers Alkmaar, 15 april 2008: 8 deelnemers Leiden, 15 mei 2008: 20 deelnemers Groningen, 21 mei 2008: 15 deelnemers Amersfoort, 4 juni 2008: 15 deelnemers Na de eerste annuleringen is de publiciteit rondom de Dubbelspoor-ouderavonden aangepast. Gebleken was dat niet alle ouders zich aangesproken hadden gevoeld door de wat zakelijke berichtgeving over de ouderavonden. De aankondiging werd aantrekkelijker gemaakt (zie bijlage 1) en er werd een mailoffensief ingezet. Dat heeft uiteindelijk bijgedragen aan de veel grotere opkomst bij de laatste drie bijeenkomsten. Opvallend was dat met name voor de bijeenkomsten in de zuidelijke en oostelijke regio s (Den Bosch, Eindhoven, Goes, Hengelo en Nijmegen) weinig belangstelling leek te bestaan. 7

9 Omdat we ook achteraf te horen kregen dat ouders het jammer vonden de ouderavonden in hun regio gemist te hebben, werd besloten om in het schooljaar 2008/2009 vier supraregionale bijeenkomsten te organiseren, namelijk in Rotterdam, Den Bosch, Haarlem en Zwolle. Daarvan werden de eerste twee geannuleerd, voor beide avonden hadden zich maar 2 ouders opgegeven. Overigens heeft de FODOK ook zwaar ingezet op de p.r. ten behoeve van deze ouderavonden. Op de FODOK/JC-dag van 7 maart 2009 werden nog extra flyers uitgereikt, ontworpen in overleg met communicatiebureau Meesters in Communicatie en Studio Hooghalen (zie bijlage 2). De ouderavonden die wel doorgingen waren: Haarlem, 2 april 2009: 14 deelnemers Zwolle, 8 juni 2009: 7 deelnemers Tijdens de ouderavonden die op verschillende soorten locaties (zalencentra, dovenwelzijnscentra, een enkele keer een school) werden gehouden, was in principe altijd een FODOK-bestuurslid aanwezig en werd gebruik gemaakt van twee tolken gebarentaal. Er waren immers altijd dove jongeren van de partij en diverse keren ook dove ouders. Bij aanmelding kon men aangeven welke onderwerpen men graag behandeld zag. Die werden, soms geclusterd, op het programma gezet en dat werd enkele dagen tevoren aan alle deelnemers g d. Indien noodzakelijk werd vooraf over bepaalde onderwerpen extra informatie verzameld. Alle aanwezigen konden de FODOK-materialen en andere in het kader van het project aangeschafte materialen bekijken en voor een ieder lag een lijst met titels van deze materialen klaar (zie bijlage 3). Deze lijsten werden ook g d aan diegenen die zich hadden opgegeven voor ouderavonden die uiteindelijk niet doorgingen. De laatsten kregen ook de gelegenheid vragen te stellen die ze op een ouderavond hadden willen stellen. Een enkeling maakte daar gebruik van en kreeg van de projectcoördinator een reactie. Ook werden aan alle betrokkenen de enquêtes uitgereikt, met het verzoek deze in te vullen (zie bijlage 4). 8

10 3. Inhoudelijke uitkomsten ouderavonden Wat vooral bijbleef van de ouderavonden in 2008 en 2009 waren, naast de zeer wisselende belangstelling voor de ouderavonden, het enthousiasme en de betrokkenheid waarmee ouders participeerden, hun ervaringen deelden, meedachten over problemen van anderen en oplossingen aandroegen. De verhalen van de aanwezige dove en slechthorende jongeren werden ook zeer op prijs gesteld. De beoogde eindtijd werd eigenlijk altijd overschreden. De gespreksonderwerpen vielen binnen de volgende thema s: FODOK en ouderparticipatie in het algemeen Gebarentaal, tweetaligheid, tolken CI Kwaliteit dovenonderwijs en Ambulante Begeleiding Gezinssituatie en opvoeding Identiteitsontwikkeling dove kinderen Zorg en hulpverlening Relatie met de horende wereld FODOK en ouderparticipatie in het algemeen Vaak kwam het gesprek op het kennelijke gebrek aan belangstelling van ouders voor de Dubbelspoor-ouderavonden. Veel ouders beschouwden dat als een algemeen maatschappelijk probleem. Mensen worden individualistischer, ze zijn druk, soms als tweeverdieners, maar vooral als ouders van een gehandicapt kind. Daarnaast zien ouders om zich heen dat andere ouders hun kind met CI bijvoorbeeld niet meer als doof, maar als slechthorend beschouwen en die wenden zich tot de FOSS. Op de diagnose slechthorend rust minder een taboe dan op de diagnose doof. Sommige ouders meldden dat de term doof door professionals ook minder vaak gebezigd wordt na de neonatale hoorscreening: liever lijkt men de impact van de handicap wat te verzachten, soms wordt er nog aan toegevoegd: maar er is iets aan te doen, hoor!, waarmee op de mogelijkheid van CI gedoeld wordt. Veel van de aanwezige ouders onderschreven het belang van een organisatie als de FODOK, want: Je bent ouder voor het leven. Maar vaak is ook de indruk dat ouders niet zo snel lid worden van een ouderorganisatie, omdat ze daarvan de meerwaarde niet zien. Veel informatie kan immers ook via internet verkregen worden Daarnaast werd opgemerkt dat de FODOK met haar pleidooi voor gebarentaal wellicht ouders afschrikt die minder affiniteit met gebarentaal hebben en hun kind vooral oraal (met gesproken Nederlands) opvoeden. Ook menen meerdere ouders dat de FODOK (vroeger) tegen CI was: dat is een wijdverbreid misverstand dat we toch nog met enige regelmaat tegenkwamen en dat we ons zeker moeten aantrekken. De FODOK heeft zich op dit gebied wel nadrukkelijk gemanifesteerd: door, gesteund door wetenschappelijk onderzoek, te pleiten voor een gebarentaalaanbod, ook voor geïmplanteerde kinderen, omdat ongewis is hoe goed een kind zal kunnen horen na implantatie en het van groot belang is dat er van jongs af aan, en dus ook tijdens de CI-revalidatieperiode, goede communicatie tussen ouders en kind bestaat. Daarnaast heeft de FODOK zich verzet tegen een toename van het aantal CI-teams dat kinderen mocht implanteren: hoe meer verschillende CI-teams dat mogen doen, hoe minder ervaring per CI-team wordt opgebouwd en hoe groter het risico voor dove kinderen is bij de kleinere centra. Het lijkt erop dat de heftigheid waarmee de FODOK voor deze zaken streed, bijdroeg aan het beeld dat de FODOK CI afkeurde. Maar hoe dit beeld precies is ontstaan, is niet meer goed te achterhalen. Duidelijk mag zijn dat dit beeld achterhaald is en dat het tijd wordt om het bij te stellen. 9

11 Overigens bleken praktische problemen ook een rol gespeeld te hebben bij de soms lage opkomst: scholen gaven bijvoorbeeld niet altijd de informatie door over de Dubbelspoorouderavonden. In elk geval mag uit de veelheid aan reacties die dit onderwerp opriep geconcludeerd worden dat de FODOK beter aan haar p.r. moet werken: duidelijk maken dat de FODOK er is voor alle ouders van dove kinderen (met of zonder CI, kennis van gebarentaal, al dan niet meervoudig gehandicapt), en voor al die kinderen en hun ouders de belangen behartigt, informatiemateriaal ontwikkelt en lotgenotencontact tot stand kan brengen. Op de ouderavonden waren bijna geen allochtone ouders en iets meer, maar in totaal ook weinig, dove ouders. En eigenlijk waren alle aanwezigen voorstanders van gebarentaal en zagen ze daarvan ook de meerwaarde, vaak ook omdat de ontwikkeling in gesproken taal van hun kind beperkt was. Dat betekent dat een aantal groepen uit onze achterban ondervertegenwoordigd was: allochtone ouders, ouders van met name goed sprekende CI-kinderen, dove ouders. Ook daar zal onze aandacht meer op gericht moeten zijn. Daarnaast moet goed nagedacht worden over de wijze waarop onze boodschap helder, herkenbaar, efficiënt en effectief kan worden verspreid, daartoe is in 2008 contact gelegd met bureau Meesters in Communicatie. Mede dankzij de adviezen van dit bureau en vormgever Studio Hooghalen is er bij de FODOK in korte tijd veel veranderd op het gebied van p.r. en communicatie. Gebarentaal, tweetaligheid, tolken Bij ouders leven veel vragen over tweetaligheid en het gebruik van gebarentaal, over de wijze waarop daar thuis en op school mee moet worden omgegaan en over de verschillen tussen de Nederlandse Gebarentaal (NGT) en Nederlands ondersteund met gebaren (NmG). Over dat laatste is om die reden een artikel verschenen in de eerste FODOKFORUM (de nieuwe FODOK-nieuwsbrief) die in het najaar van 2009 uitkwam. Ouders ervaren dat het moeilijk is het gebarentaalniveau van hun kind bij te houden, ook al omdat niet overal even makkelijk gebarentaalcursussen gevolgd kunnen worden. Maar er is meer: veel ouders krijgen de indruk dat op de scholen de vanzelfsprekendheid van de gebarentaal aan het verdwijnen is. Op een aantal scholen is een Driestromenmodel ingevoerd, waarbij, indien mogelijk per leerjaar, drie verschillende soorten groepen met een verschillende verhouding tussen gesproken taal en gebarentaal worden geïntroduceerd. Sommige ouders merken dat daarmee het gebruik van de spreektaal veel hoger gewaardeerd wordt, de overstap naar een NmG-taalgroep wordt door de docenten vaak beschouwd als iets nastrevenswaardigs, zo is hun ervaring. Voor een hoog niveau in gebarentaal is minder waardering. Verschillende ouders vrezen dat zo de echte tweetaligheid in het onderwijs verloren dreigt te gaan, ook omdat veel jonge leerkrachten onvoldoende op de hoogte zijn van het belang daarvan en kennelijk niet voldoende worden bijgepraat en ingewerkt door meer ervaren collega s. Dit is het fenomeen dat de FODOK wel aanduidt als gebrek aan historisch besef. Ouders merken dat professionals ook bang zijn om advies te geven. Dat kan soms terecht zijn, vanwege dat gebrek aan expertise, maar dat kan ook onterecht zijn, namelijk vanuit het idee dat de ouder alles zelf kan beslissen en dat de professional daarin geen rol te vervullen heeft. De FODOK spreekt in dat geval van gebrek aan professionele verantwoordelijkheid. Ouders pleitten voor meer uitwisseling tussen de drie groepen in het Driestromenmodel, waarbij alle groepen bijvoorbeeld ook leren omgaan met communicatie in de horende wereld. Overigens gaven sommige ouders van slechthorende kinderen aan blij te zijn met de mogelijkheid van NGT en NmG voor hun kinderen. 10

12 CI De opkomst van het Cochleair Implantaat heeft de dovenwereld behoorlijk door elkaar geschud. Aanvankelijk waren er uitgesproken voor- en tegenstanders, met argumenten variërend van: Door CI verdwijnt de Dovencultuur tot Je moet je kind alle kansen geven die het kan krijgen. De gemoederen zijn tegenwoordig minder verhit als het over CI gaat, maar ouders hebben hierover nog zeker vragen en twijfels. Aan de orde kwam bijvoorbeeld CI voor meervoudig gehandicapte dove (verder: MG-dove) kinderen: doen of niet? De huidige trend lijkt te zijn dat ook veel van deze kinderen geïmplanteerd worden en dat zij bijvoorbeeld roepbaar zijn en in het verkeer net iets meer horen, hetgeen hun veiligheid ten goede komt. Goed moet gekeken worden naar de mate waarin het kind leerbaar is, en dus zonder overvragen profiteert van de hoortraining na implantatie. Autisme is vaak een contra-indicatie: de extra prikkels kunnen bij deze kinderen juist verstorend werken. Ouders van jonge MG-dove kinderen vinden het moeilijk een mening te vormen over wel of geen CI, juist omdat vaak nog niet (helemaal) duidelijk is wat de (on)mogelijkheden van hun kind zijn. Ouders van oudere MG-dove kinderen oriënteren zich breed voordat ze een besluit nemen, ook op de ouderavonden. Bijkomend aspect is: hoe vroeger een kind geïmplanteerd wordt hoe minder zeker is of het kind nevenhandicaps heeft. Voorzover bij de FODOK bekend is, is daarnaar nog geen onderzoek gedaan. Ook de mogelijkheid van tweezijdige (bilaterale) CI kwam enige malen aan de orde: wat moet je doen, welke risico s neem je en krijg je het vergoed? Onderzoek hiernaar lijkt erop te wijzen dat een tweede CI niet die meerwaarde heeft die een eerste CI biedt, maar zeker voordelen kan opleveren in het dagelijks leven. En wanneer de CI s niet tegelijkertijd ingebracht worden, is er uiteraard meer kans op gewoon operatierisico. Wanneer ouders heel graag een dubbelzijdige CI voor hun jonge dove kind willen, is dat eigenlijk altijd te regelen met het betreffende CI-team, zo blijkt, ook al wordt de vergoeding van een tweede CI niet geadviseerd door het College voor Zorgverzekeringen, zolang er nog geen Nederlands onderzoek is dat de voordelen ervan aantoont. Buitenlands onderzoek telt in deze vreemd genoeg niet mee. Op de ouderavonden kwam ook aan de orde wat de FODOK al meermalen vaststelde: de kosten rondom een CI worden vrijwel allemaal vergoed (behalve het eigen risico bijvoorbeeld bij verlies van batterijen), maar in geval van hoortoestellen wordt veelal een forse eigen bijdrage gevraagd. Sommige kinderen krijgen zo niet de beschikking over geavanceerde digitale toestellen, omdat hun ouders zich dat niet kunnen veroorloven. Wel laten ouders weten dat shoppen bij verschillende leveranciers loont. De relatie met de CI-teams was vaak onderwerp van gesprek: sommige ouders zijn heel tevreden over bejegening en advisering, anderen voelen zich lomp behandeld en onvoldoende geïnformeerd om weloverwogen beslissingen te kunnen nemen. Daarbij kwam ook weer een oud probleem om de hoek kijken: vanuit sommige CI-teams wordt het advies gegeven zo min mogelijk te gebaren met een CI-kind, omdat anders de spraak niet op gang zou komen. Dat is inmiddels door diverse wetenschappelijke onderzoeken achterhaald, maar dat is niet overal doorgedrongen. Ouders staan dan voor een lastige afweging en moeten goed geïnformeerd zijn en stevig in hun schoenen staan om hun eigen beslissingen te nemen. Hoe dan ook ervaren ouders de revalidatie na de CI-operatie als zeer ingrijpend voor hun kind, henzelf en hun gezin, maar verreweg de meeste ouders zijn blij met hun keuze voor CI. De verwachting is dat wanneer in 2010 de visitatiecommissies vanuit OPCI (Onafhankelijk Platform CI, waarin alle belangenorganisaties voor doven en slechthorenden en hun 11

13 ouders vertegenwoordigd zijn) aan het werk gaan, dit de kwaliteit van de dienstverlening door de CI-teams zeker ten goede zal komen. Gedurende de looptijd van het Dubbelspoor-project is ook het gedeelte over CI van de FODOK-website geheel vernieuwd, omdat al langere tijd duidelijk was dat de informatie hierover aan een update toe was (en de behoefte daaraan werd door de enquête bevestigd). Kwaliteit dovenonderwijs en Ambulante Begeleiding De kwaliteit van het dovenonderwijs was een vaak weerkerend onderwerp op de ouderavonden en niet alleen als het over gebarentaalvaardigheid van de medewerkers ging. Ouders misten aandacht voor de dovenidentiteit van de kinderen, maar ook verweten ze het dovenonderwijs gebrek aan ambitie en onderschatting van hun dove kinderen. Daarnaast werd aandacht gevraagd voor tolkvaardigheden van kinderen, het leren met tolken omgaan, zoals in het Zweedse onderwijs gebeurt. Opvallend was dat de aanwezige dove jongeren die statements vaak onderschreven: hun ervaring was dat ze in het dovenonderwijs onvoldoende werden voorbereid op de horende wereld en het horendenonderwijs, zowel in het voortgezet als in het hoger onderwijs. Deze jongeren (en hun ouders) hebben zelf erg veel moeten inzetten om op de goede plek te komen, kregen soms uitstekende ondersteuning uit onverwachte hoek, maar werden dikwijls ook aan hun lot overgelaten. Veel onduidelijkheid bleek te bestaan over de rechten en plichten ten aanzien van de Ambulante Begeleiding: de ondersteuning die dove en slechthorende kinderen via Leerlinggebonden Financiering (het Rugzakje) kunnen krijgen wanneer ze regulier onderwijs bezoeken. Veel ouders wisten niet dat de helft van de rugzak naar de reguliere school gaat, sommigen vroegen zich af hoe vaak een ambulant begeleider eigenlijk zijn/haar gezicht moest laten zien. In de praktijk bleken er tussen verschillende Ambulante Diensten, maar ook tussen ambulant begeleiders van dezelfde Ambulante Dienst, veel verschillen te bestaan. De publicaties van de CG-Raad /Ouders en Rugzak bewezen in deze hun nut. De Werkgroep Onderwijs FODOK bracht die informatie en ervaringen van ouders en beroepskrachten samen in de brochure Met rugzak naar school! Informatie voor ouders van een doof of slechthorend kind in het regulier basisonderwijs. Deze informatieve brochure, waarin ook de plannen met betrekking tot Passend Onderwijs aan de orde komen, komt in het voorjaar van 2010 uit. Daarnaast kwamen steeds meer meldingen binnen van dove kinderen met CI die een slechthorendenindicatie voor het onderwijs kregen in plaats van een dovenindicatie (die meer geld en dus meer ondersteuning oplevert), met name door de misvatting dat een kind dat redelijk goed spreekt ook een goede taalontwikkeling heeft in gesproken Nederlands. Daarnaast krijgen deze kinderen uiteraard veel meer mee in een één-op-één situatie dan in een, vaak rumoerige, klassensituatie. De FODOK heeft deze problematiek (die ook via andere kanalen tot ons kwam) opgepakt, onder andere samen met de OuderCommissie Geïntegreerde Leerlingen van Viataal en de FOSS. Deze acties leidden ertoe dat de staatssecretaris van OCW nadere toelichting gaf op de indicatiecriteria, die meer ruimte bleek te geven aan de inbreng van de gedragskundige. Ook is, op aandringen van FODOK en FOSS, het VUMC gestart met een onderzoek ten behoeve van een test spraakverstaan in ruis, die immers meer recht doet aan de hoor(on)mogelijkheden van een auditief beperkt kind in een rumoerige klassensituatie en die te zijner tijd beschikbaar zal zijn voor de indicatiestelling van deze kinderen. Voorlopig wordt bij de meeste CvI s (Commissies voor Indicatiestelling) nu een vervangende, maar niet gevalideerde, test in ruis geaccepteerd. 12

14 Ten aanzien van de indicatiestelling kwamen meer problemen naar voren: kinderen die het (juist dankzij extra ondersteuning) goed deden in het onderwijs, kregen vervolgens geen nieuwe indicatie meer. Navraag leerde dat dat ook vaak te maken heeft met de indicatiegeschiedenis: heeft een kind al een half jaar geen extra ondersteuning meer gehad dan is de kans op een nieuwe indicatie zeer klein. Soms is er, dankzij de goede wil vanuit het speciaal onderwijs, wat hulp beschikbaar, maar vaak hebben ouders het idee er alleen voor te staan. Betreurd werd dat er maar twee soorten rugzakjes bestaan: die voor slechthorenden en die voor doven, terwijl kinderen in sommige fasen iets minder en in andere fasen iets meer nodig kunnen hebben. In de toekomst (in het kader van het Passend Onderwijs) gaat er wat het rugzakje en dus ook wat de wijze van ondersteuning en de keuzevrijheid van de ouders betreft veel veranderen. Helaas was toen en is nu nog niet duidelijk op welke wijze dit gestalte gaat krijgen. Niet alle ouders bleken te weten hoe ze een tolk moesten aanvragen en de mogelijkheid van het inzetten van een schrijftolk (handig voor leerlingen die de gebarentaal niet beheersen) was ook lang niet bij iedereen bekend. Het informatiemateriaal van de NBTG (Nederlandse Beroepsvereniging Tolken Gebarentaal) was dan ook heel welkom. Overigens speelde in die Dubbelspoorperiode ook een conflict tussen de tolken en de overheid over wie voor de kosten zou moeten opdraaien in geval van annulering van de tolk. Bij veel ouders waren daarover vragen, omdat ook in het onderwijs annuleringen met enige regelmaat plaatsvinden en zij vreesden de kosten daarvan te moeten betalen. Ouders werd geadviseerd geen papieren met die voorwaarde te ondertekenen en vooral ook, indien mogelijk, zorg te dragen voor tijdige annulering. De onzekerheid over de annuleringsregeling is nog steeds niet opgeheven. Een ouderpaar wist de verschillende ondersteuningsmogelijkheden goed te benutten: ze bezochten met hun kind het regulier onderwijs, samen met een tolk en een ambulant begeleider, opdat hun kind ook in staat werd gesteld een gefundeerde keuze te maken. En van dergelijke tips konden nu dus meer ouders profiteren. Gezinssituatie en opvoeding Een substantieel deel van de ouders ondervond problemen bij de opvoeding van hun dove kind: ze ervaren moeilijk (en moeilijk te interpreteren) gedrag bij hun kind, vinden dat ze onvoldoende zicht hebben op wat hun kind bezighoudt en hebben daardoor moeite met het inschatten van de behoeftes van het kind. Het opvoeden van een doof kind kan zelden op de automatische piloot. Als oorzaken van de problemen werden genoemd: het kind kan zich op de reguliere school onvoldoende uiten, wordt qua taalbegrip (in het Nederlands) overschat, heeft minder wereldkennis dan de horende vriendjes. Maar ook is het vaak moeilijk om die, zo waardevol geachte, vriendschappen met dove vriendjes te onderhouden door de relatief grote reisafstanden. Ouders hebben ook wel moeite om door te dringen tot hun kind, in de zin dat ze niet goed kunnen doorgronden hoe hun kind in het leven staat en vervolgens vrezen met lege handen te staan in de opvoeding van hun kind: er is veel handelingsverlegenheid. Opvoedingsondersteuning zou door een aantal ouders zeer verwelkomd worden, al zien ze die vaak liever niet van de school komen. Eertijds is via de FODOK een opvoedcursus ontwikkeld, die goed werd ontvangen: Positief omgaan met kinderen, van Annelies van der Eijk en Joke Hoogeveen. Om financiële en organisatorische redenen is die momenteel niet beschikbaar: bekeken zal moeten worden of er mogelijkheden zijn deze cursus weer in te zetten. Daarnaast moet ook in onderwijs en hulpverlening meer aandacht zijn voor de opvoedingsnood van ouders en moeten ouders gewezen worden op mogelijkheden om ondersteuning te krijgen. De aanwezige dove jongeren bepleitten in het algemeen om de kinderen eerder zelf verantwoordelijkheid te geven en los te laten, om met vallen en opstaan daar te 13

15 komen waar ze willen komen. Zij stellen dat andere dove en slechthorende jongeren en de dovengemeenschap daarbij een minstens zo belangrijke rol zullen moeten spelen als de ouders. Ouders gaven ook aan behoefte te hebben aan een praktische handleiding: wanneer heeft een kind behoefte aan bepaalde informatie en hulpmiddelen; waar heb je recht op? Het zou handig zijn als je voor iedere leeftijdsfase een nieuw relevant informatiepakket kreeg. Daarnaast werd opgemerkt dat het zinvol zou zijn gesprekken tussen oudere en jongere ouders te arrangeren, zodat de laatsten kunnen profiteren van de ervaringen van de eersten. Identiteitsontwikkeling dove kinderen In samenhang met het voorgaande waren sociaal-emotionele en identiteitsontwikkeling van het dove kind vaak onderwerp van gesprek. Veel ouders beseffen dat ook deze zaken met betrekking tot hun dove kind meer dan gemiddelde aandacht vragen, maar zien ook dat het heel moeilijk is om daar antwoorden op te vinden. Ouders zoeken handvatten om met de behoeftes van hun dove kind op deze gebieden aan de slag te gaan. Voor de identiteitsontwikkeling van dove kinderen is het belangrijk dove en slechthorende rolmodellen te hebben, de hoop van ouders is dan gevestigd op dove volwassenen in onderwijs en ambulante begeleiding. In het onderwijs zijn dove medewerkers (maar volgens ouders nog lang niet genoeg), bij de Ambulante Diensten zijn ze eigenlijk niet en dan moet je als ouder op zoek naar een dove professional die dat hiaat kan opvullen. Dat lukt lang niet altijd. Eigenlijk constateren alle ouders dat hun dove kind ondersteuning nodig heeft bij het zich handhaven in de horende wereld, het voor zichzelf opkomen en het aangaan van relaties. Daarnaast vinden ouders het belangrijk dat hun kinderen kennismaken met de dovencultuur, contact met andere dove kinderen hebben en ook echte vriendschappen ontwikkelen: met dove vriendjes en met meer dove kinderen en jongeren, bijvoorbeeld op terugkomdagen. Het eerste blijkt niet altijd praktisch haalbaar, zoals hiervoor werd aangegeven. De terugkomdagen worden soms wel georganiseerd, maar blijken niet altijd goed bezocht te worden. De oorzaken daarvan zijn niet altijd duidelijk, maar wijzen vaak in twee richtingen: ouders zien niet altijd het belang van lotgenotencontact voor hun kind, maar kinderen zelf blijken soms ook wel weerstand te voelen tegen deze ontmoetingsdagen. Het anders zijn wordt door ieder kind ook weer anders ervaren: er zijn periodes waarin het kind daarmee zo min mogelijk geconfronteerd wil worden. De ervaring leert dat veel dove jongeren later toch regelmatig de dovenwereld opzoeken en daar veel aan blijven hebben. Daarnaast blijkt ook dat veel slechthorende jongeren pas op latere leeftijd in aanraking komen met de dovenwereld en dat een verrijking vinden voor hun leven. De weerzin van dove kinderen tegen de terugkomdagen heeft soms ook te maken met het serieuze karakter ervan: teveel gesprekken en te weinig actie. Daar zou zeker wat aan te doen zijn. Daarnaast kan ook de status van de gebarentaal een rol spelen: als een doof kind meekrijgt dat praten veel beter is dan gebaren en dat gebaren iets is voor als je echt niets anders kan, dan wil je niet graag bij een gebarende groep horen op zo n terugkomdag. En ook daarvan zouden ouders en andere volwassenen om deze kinderen heen zich meer bewust moeten zijn. Een laatste oorzaak van de lage opkomst bij terugkomdagen ligt bij de agenda van de dove kinderen (en hun ouders): ze hebben al zoveel andere dingen te doen. Veel ouders kwamen met de suggestie om gezamenlijke activiteiten, maar ook bijvoorbeeld chatmogelijkheden, voor dove kinderen en dove jongeren te organiseren om ook zo het lotgenotencontact en de identiteitsontwikkeling te stimuleren. Sowieso is er 14

16 belangstelling voor vrijetijdsbesteding voor dove kinderen, omdat veel reguliere activiteiten onvoldoende toegankelijk zijn voor dove kinderen. Met de JongerenCommissie en Zo Hoort Het wordt overlegd op welke wijze daaraan tegemoet kan worden gekomen. Zorg en hulpverlening In de periode dat de ouderavonden gehouden werden, vonden veel veranderingen plaats op het gebied van zorg en hulpverlening: de zorg binnen onderwijs ging veranderen en er werd daardoor een zwaarder beroep gedaan op de thuissituatie om deze zorg op een andere wijze te regelen. Veel ouders vonden dat ingewikkeld. Met de Pakketmaatregel AWBZ werd duidelijk dat de functie Begeleiding voor dove kinderen niet meer geïndiceerd zou worden in het kader van de AWBZ. Inmiddels zijn bij de FODOK signalen binnengekomen dat in veel gezinnen daardoor net dat beetje extra zeer gemist wordt dat zo belangrijk is voor dove kinderen, bijvoorbeeld een dove en gebarende oppas. Het is zeer de vraag of dit in het kader van de Wmo opgevangen kan worden. De roep om adequate buitenschoolse opvang, die nauwelijks beschikbaar is in het dovenonderwijs, wordt daarmee ook weer luider. Daarover zou in breder verband (nl. ook voor de dove kinderen in Ambulante Begeleiding) verder nagedacht moeten worden. Voor veel ouders is de weg naar de dovenhulpverlening onbekend: ze zijn niet op de hoogte van het bestaan van doventeams met een aanbod voor dove en slechthorende kinderen. Aan de andere kant waren er diverse ouders die zich zorgen maakten over de opheffing van de psychiatrische voorziening voor dove kinderen, De Vlier. Eind 2008 werd deze speciale afdeling van Curium in Oegstgeest inderdaad opgeheven en de FODOK maakt zich tot op de dag van vandaag sterk voor een nieuw, toegankelijk en flexibel aanbod voor dove kinderen die psychiatrische hulp nodig hebben. Daarnaast pleit de FODOK voor samenwerking tussen onderwijs-/zorginstellingen voor doven en slechthorenden en de dovenggz en een centraal landelijk loket, omdat alleen zo dove kinderen adequaat kunnen worden doorverwezen en behandeld. Het lijkt er inmiddels op dat hierin meer beweging zit. Relatie met de horende wereld Met alle aandacht die veel ouders hebben voor de andere behoeftes van hun dove kind, op het gebied van taal en communicatie, onderwijs, vrijetijdsbesteding, zijn ze zich ook ten volle bewust van het feit dat hun dove kind moet opgroeien in een horende wereld en dat dat lang niet eenvoudig zal zijn. Iedere ouder zoekt zo eigen oplossingen om zijn/haar dove kind daarin stappen te laten zetten, door onderwijs in deelparticipatie (waarvoor helaas nog steeds geen tolken beschikbaar zijn), door vrijetijdsbesteding met horende kinderen, door het speciaal onderwijs helemaal vaarwel te zeggen. De ene ouder is zelf de poort naar de horende wereld voor zijn kind, de andere laat het kind met vallen en opstaan participeren in die wereld, al dan niet met tolk. Vaak wordt geconstateerd dat horende gesprekspartners over de hoofden van de dove kinderen met de ouders praten. De huisarts van een doof meisje vormde daarop een uitzondering, zo vertelde haar moeder. De huisarts richtte zich tot het meisje, praatte rustig en vroeg haar vervolgens na te vertellen wat zij gezegd had. Veel ouders geven aan dat het huidige speciaal onderwijs hun kind onvoldoende voorbereidt op het leven in een horende wereld, zij vragen om meer uitdaging voor en eisen aan hun dove kinderen. Veel ouders blijven tot op hoge leeftijd hun kind ondersteunen bij het zoeken naar werk, het contact leggen met huisarts, UWV, Belastingdienst enzovoort. En veel ouders vrezen dat met de strengere eisen van de Wajong hun dove kind veroordeeld zal zijn tot een leven met zinloos en contactarm werk. 15

17 Want ouders hebben weinig illusies over wat de maatschappij passend werk acht voor een dove. En daar komen de zorgen van al die ouders samen: de horende maatschappij en de mensen die daarin de beslissingen nemen, beseffen onvoldoende welke implicaties doofzijn heeft voor het maatschappelijk functioneren. Het is een taak van de FODOK de kennis daarvan bij de horende maatschappij te vergroten en levend te houden en dat is geen makkelijke opgave in een maatschappij waarin gesproken en geschreven communicatie (beide moeilijk toegankelijk voor veel doven) centraal staan en waarin gestreefd wordt naar normalisatie en naar integratie van mensen met een handicap. De FODOK probeert al langere tijd die kennis op diverse manieren te verspreiden en heeft haar handen vol om regering, parlement en beleidsmakers, die om de zoveel tijd wisselen, op de hoogte te houden van de werkelijke behoeftes van dove kinderen en hun ouders. Die voorlichting aan de horende wereld zal een belangrijk actiepunt moeten blijven. 16

18 4. Uitkomsten enquête FODOK-informatiemateriaal Ook de uitgereikte en op de website beschikbare enquêtes waren voor de FODOK een goede manier om het eigen materiaal te evalueren en meer inzicht te krijgen in de behoeftes van ouders op het gebied van voorlichting, zowel op papier als op dvd en via de website. De respons was niet heel groot: van de rond de 150 uitgezette papieren enquêtes zijn er 30 teruggekomen. Via de website zijn er 17 ingevuld. Toch wijzen de uitkomsten wel in een bepaalde richting en werden ze grotendeels bevestigd tijdens de Dubbelspoorouderavonden. In de periode dat de enquêtes werden verspreid is een aantal nieuwe FODOK-publicaties verschenen, deze werden in een latere versie van de enquête toegevoegd. Daarnaast is de FODOK-website zowel inhoudelijk als qua vormgeving vernieuwd tijdens de laatste fase van het Dubbelspoor-project: verschillende opmerkingen over de website zijn dus niet meer relevant. Afgezien van de genoemde tekortkomingen heeft de FODOK ook met deze enquête weer veel feedback gekregen op de in de loop der tijd ontwikkelde publicaties en ook suggesties voor te ontwikkelen materiaal. In dit hoofdstuk worden de uitkomsten van de enquête kort weergegeven en geïnterpreteerd. Gegevens respondenten Ingevuld: 47 enquêtes, waarvan 17 digitaal (lang niet alle enquêtes zijn volledig ingevuld) Leeftijden kinderen: 1 (2x), 2 (4x), 3 (5x), 4 (2x), 5 (4x), 6 (3x), 7 (3x), 8 (1x), 9 (3x), 10 (4x), 12 (1x), 13 (4x), 14 (1x), 16 (4x), 18 (1x); 4 ouders hebben 2 dove kinderen Kenmerken kinderen: 18 kinderen hebben CI, 22 niet 7 van de kinderen hebben meer handicaps naast de doofheid School: 33 wel, 7 nog niet naar school, 7 onbekend dovenonderwijs: 23 deelparticipatie: 2 SH-onderwijs: 5 leefleer: 2 regulier: 1 onbekend: 7 Ervaringen informatiemateriaal Titel uitgave Is bekend Heeft mijn belangstelling Cijfer (aantal respondenten dat een cijfer gaf) nee ja nee ja Over de communicatie met ,3 (9) dove en.. met of zonder CI Oog voor het dove kind ,3 (18) Oog voor de dove puber ,8 (4) Oog voor het andere dove kind ,4 (5) suggesties 17

19 Titel uitgave Is bekend Heeft mijn belangstelling Cijfer (+ aantal respondenten dat een cijfer gaf) nee ja nee ja Oog voor het doofblinde ,5 (4) kind Oog voor het kind met ,8 (4) Usher Een doof kind in het (8) ziekenhuis Een doof kind in de groep ,8 (6) Dove kinderen en pesten ,5 (4) op de reguliere school Cochleaire implantatie. Kiezen voor je kind Wat is cochleaire implantatie (CI)? Vragen en antwoorden Waarom is lezen moeilijk voor dove kinderen? suggesties ,7 (11) Kwestie tweezijdig implanteren meer uitwerken ,8 (8) (4) Video Doof en dan ,2 (6) Met andere ogen: verslag (1) MG-project Zorgaanbod Verslagen MGoudercontactdagen ,5 (2) Verslag doofblinden (1) oudercontactdag 2005 FODOK-keuzelijsten, ,3 (3) gedrukte versie FODOK-keuzelijsten, cdrom (1) of website Een school kiezen voor uw dove of slechthorende kind met of zonder CI* ,5 (2) Verslagen MGplus-project (Het gaat nog steeds / Net even anders / Andere vraag? Andere zorg!)* * Deze uitgaven zijn halverwege de Dubbelspoor-periode uitgekomen en waren bij 29 ouders niet in de enquête opgenomen. 18

20 De volgende suggesties voor nieuw informatiemateriaal worden gedaan, sommige meerdere malen: Hoe leer je als ouders tolken? Een boek over alle aspecten van de ontwikkeling van een doof kind Kwaliteit dovenonderwijs 3D-verhalen Meer getolkte dvd s van kinderfilms (bijvoorbeeld Harry Potter) Nu/toekomst (bijvoorbeeld met lezen). Onderwijskeuzes Gebarentaal ZMLK Seksuele voorlichting MG-dove kinderen CI-ervaringen van kinderen Tweetaligheid Informatie over de ontwikkeling van dove kinderen: sociaal-emotioneel en m.b.t. taal Periodieke informatie per leeftijdsfase: over aandachtspunten in de opvoeding, hulpmiddelen en regelingen, in de vorm van praktische tips Informatie over de organisatie van CI-revalidatie Resultaten van CI Dvd met ouderervaringen (bijvoorbeeld: wat had ik anders gedaan als ik alles wist wat ik nu weet ) Uitgave met ervaringen/terugblik van ouders van MG-dove volwassenen Informatie over relatief onbekende deelgebieden, zoals auditieve neuropathie Informatiematerialen die men kent van andere organisaties: Gewoon doof (dvd van Stichting ZieZo, verkrijgbaar bij de FODOK) Doof nou en (dvd van Stichting ZieZo, verkrijgbaar bij de FODOK) Spelletjes met gebaren CI voor je kind / Wat is CI Uitgaven Gebarencentrum Diverse materialen van NSDSK, Gebarencentrum, Effatha Tijdschrift Woord & Gebaar Website De FODOK-website is bekend bij 30 mensen, bij 3 niet. Hun belangstelling gaat uit naar de agenda, links, nieuwsbrief, uitgaven, interactief, keuzelijsten, algemene onderwerpen, info. 11 van de participanten gaven een cijfer voor de FODOK-website (N.B.: deze beoordelingen zijn uit de periode voor de vernieuwde website): inhoud: 6,7 vorm: 5,8 indeling: 5,9 Onderwerpen die men mist op de FODOK-website: Schoolkeuze/info over scholen, kwaliteit dovenonderwijs, tweetalig onderwijs (3x) Pubers Seksualiteit/voorlichting MG-dove kinderen Gebarentaal (2x) 19

21 CI, ervaringsverhalen, verwachtingen en resultaten na bepaalde tijd, revalidatie, ongekleurde info over CI (3x) Een interactief deel van de site om ervaringen uit te wisselen Dove kinderen met zmlk-niveau en slechtziend Praatadressen Informatie over dovenvakantie Visuele informatie (bijvoorbeeld gebarenfilmpjes); de site oogt oubollig Nieuws Duidelijke uitleg van ontwikkelingen Personalia De agenda kan beter (bijvoorbeeld linken aan Oorakel en Doof.nl) Andere websites waar informatie gehaald wordt: Dovenpagina.nl Doof.nl Woord en gebaar NSDSK NGc Viataal KEGG Andere dovenorganisaties Onici.be FOSS deafchild.org dovenclubhuizen Vi-taal NVVS on-line gebaren (KEGG) 17 respondenten zouden de FODOK-nieuwsbrief in digitale vorm willen ontvangen en 12 van hen de MG-nieuwsbrief. Bespreking van de uitkomsten Respons en representativiteit enquêtes Er zijn zo n 150 enquêtes verspreid en de mogelijkheid bestond om de enquête digitaal in te vullen. Een respons van 47, waarbij ook nog eens lang niet altijd alle vragen waren beantwoord, is eigenlijk onvoldoende om algemene conclusies te kunnen trekken. Dat de respons zo laag was, kan te maken hebben met het complexe en niet altijd even duidelijke format van de enquête. Deze was aanvankelijk bedoeld als digitaal instrument, en is later omgezet in een papieren enquête. Die omzetting heeft geleid tot een minder overzichtelijk en vrij complex formulier, dat onvoldoende uitnodigend is geweest voor diegenen die het voorgelegd kregen. Anderzijds kwam het zowel bij de digitale als bij de papieren enquêtes veelvuldig voor dat respondenten lang niet alle vragen invulden. De uitkomsten van de enquête zijn in die zin ook niet helemaal eenduidig, omdat de onderwerpen van vraagstelling in de loop der tijd wijzigden: er kwamen nieuwe publicaties en de website werd vernieuwd, waardoor de respons niet altijd meer relevant is. 20

22 Bekendheid gewone FODOK-uitgeven valt tegen De uitgaven van de FODOK zijn niet zo bekend als ze zouden moeten zijn. Verreweg het meest bekend is Oog voor het dove kind. Dat wordt immers aan alle ouders in gezinsbegeleiding verstrekt. Alleen de ouders van slechthorende kinderen kenden het niet. In de loop van de enquêteperiode verscheen een herziene versie van Oog voor het dove kind. Omdat bij de analyse van de enquêtes niet altijd duidelijk was over welke versie het oordeel gegeven werd, hebben we het oordeel over beide uitgaven samengenomen. Oog voor de dove puber is bij minder dan de helft van de respondenten bekend, maar mogelijk heeft dat ook te maken met het feit dat de meerderheid van hen een kind jonger dan 12 jaar had. Dat uitgaven voor MG-dove kinderen niet breed bekend zijn, is niet verwonderlijk: maar 7 van de respondenten heeft een MG-doof kind. Zorgelijker is dat reguliere FODOK-uitgaven voor enkelvoudig dove kinderen bij rond (soms meer dan) de helft van de respondenten niet bekend zijn: Over communicatie met dove en ernstig slechthorende kinderen met of zonder CI Zoals hiervoor gemeld: Oog voor de dove puber Een doof of slechthorend kind in het ziekenhuis Een doof kind in de groep Dove kinderen en pesten op de reguliere school Cochleaire implantatie, kiezen voor je kind Wat is Cochleaire Implantatie video/dvd Doof en dan? (meer gericht op allochtoon, niet meer heel recent en een tijd lang alleen als video verkrijgbaar geweest) Waarom is lezen moeilijk voor dove kinderen? FODOK-keuzelijsten (in druk en website) Een school kiezen voor uw dove of slechthorende kind met of zonder CI Veel belangstelling en positieve beoordeling voor FODOK-uitgaven Verheugend was wel dat de respondenten aangaven voor veel van de reguliere materialen belangstelling te hebben; dat was uiteraard minder het geval voor de specifieke MGuitgaven. Daarnaast werden de FODOK-uitgaven zonder uitzondering positief beoordeeld, ook al moet dat positieve beeld enigszins genuanceerd worden vanwege het in het algemeen kleine aantal respondenten dat een cijfer gaf. Suggesties informatiemateriaal Er zijn diverse suggesties gedaan voor nieuwe FODOK-uitgaven, waarvan de behoefte nog eens onderstreept werd op de Dubbelspoor-ouderavonden. De behoefte aan een boek over alle aspecten van de ontwikkeling van een doof kind is op de ouderavonden vaker gehoord en vormt mede de aanleiding van onze huidige overwegingen om een uitermate helder boek over dit onderwerp te vertalen en te bewerken: Marc Marschark, Raising and educating a deaf child. Over een aantal andere suggesties wordt momenteel gedacht. Oordeel website en suggesties Zoals hiervoor al werd opgemerkt zijn veel van de opmerkingen over de FODOK-website niet meer bruikbaar, nu die recent vernieuwd werd en ook het deel over CI aanzienlijk werd uitgebreid. Maar de behoefte aan een interactief deel is zeker nog actueel en misschien moet ook nagedacht worden over gebarenfilmpjes. Die zouden zeker thuishoren bij een organisatie die zich sterk maakt voor gebarentaal. 21