Strategisch Jaarplan Levenmetkanker

Transcriptie

1 Strategisch Jaarplan 2015 Levenmetkanker Levenmetkanker, 2014

2 Inhoud Inhoud 2 1. Leeswijzer 3 2. Levenmetkanker: nieuwe koers Ontwikkelingen in de wereld om ons heen Verbinden en positioneren Van NFK naar patiëntenbeweging Levenmetkanker Verantwoording en continue verbetering Verbinden en Positioneren Beter leven met kanker Topkankerzorg Onbelemmerde participatie Grip op leven met kanker Versterking Levenmetkanker Van NFK naar patiëntenbeweging Levenmetkanker Stroomlijnen bedrijfsvoering 21 2

3 1. Leeswijzer Het Strategisch Jaarplan 2015 is een nadere concretisering van de nieuwe strategische koers (hoofdstuk 2) in combinatie met de uitwerking van de Meerjarenstrategie op hoofdlijnen. Voor geïnteresseerden is het Werkplan 2015 beschikbaar. Per speerpunt zijn de belangrijkste standpunten met bijbehorende ambitie geformuleerd. Daarnaast is de strategische koers geconcretiseerd in KPI's als basis voor sturing en verantwoording. In hoofdstuk 2 wordt de nieuwe strategische koers uitgewerkt. Deze koers is voortgekomen uit de fundamentele ambitie om als Levenmetkanker te worden gezien en erkend als dé belangenbehartiger van de mens geraakt door kanker vanuit patiëntperspectief. Die ambitie wordt ondersteund door een unieke identiteit: diversiteit in gezamenlijkheid op basis van de bundeling van 20 kankerpatiëntenorganisaties en hun actieve leden/donateurs. In hoofdstuk 3 Verbinden en positioneren, hoofdstuk 4 Beter leven met kanker en hoofdstuk 5 Versterking Patiëntenbeweging Levenmetkanker zijn per strategisch speerpunt de inspanningen 2015 op hoofdlijnen uitgewerkt. 3

4

5 2. Levenmetkanker: nieuwe koers De patiëntenbeweging Levenmetkanker wil door stakeholders en het algemene publiek worden gezien als dé belangenbehartiger van de mens geraakt door kanker. Die ambitie wordt ondersteund door een unieke identiteit: diversiteit in gezamenlijkheid, mogelijk gemaakt door de bundeling van 20 kankerpatiëntenorganisaties en hun actieve leden/donateurs. Op basis van ervaringsdeskundigheid, met inzet van vrijwilligers, in samenwerking met stakeholders en in het bijzonder met KWF Kankerbestrijding geven wij invulling aan onze maatschappelijke opdracht: het gezamenlijk realiseren van een sterke kankerpatiëntenbeweging waar niemand omheen kan. Met een krachtige positie en grote invloed in het veld van zorg en werk en inkomen om daarmee een betere kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker te bereiken. Begin 2014 zijn belangrijke stappen gezet in het versterken van de kankerpatiëntenbeweging: onze gedeelde visie met KWF Kankerbestrijding gericht op het realiseren van een sterke kankerpatiëntenbeweging 1 en; onze gezamenlijke communicatieve positionering als patiëntenbeweging Levenmetkanker 2. Met de strategische positionering als patiëntenbeweging Levenmetkanker breekt ook een logische nieuwe fase aan in de belangenbehartiging. De voorbije jaren is sterk geïnvesteerd in collectieve belangenbehartiging in samenwerking met stakeholders waardoor we inmiddels een sterke positie hebben bereikt in het veld van stakeholders. Daar gaan we mee door. In 2014 is een aanvang gemaakt met het verrijken van het belangenbehartigingspalet langs twee routes: het nog sterker de inhoud van belangenbehartiging te baseren op het patiëntperspectief door het ophalen en inzetten van ervaringsdeskundigheid, en; het versterken van de belangenbehartiging via de publieke arena (strategische communicatie). De komende jaren wordt vol ingezet op deze beide beleidstrajecten. Een derde fundamentele en belangrijke ontwikkeling is die van NFK naar patiëntenbeweging Levenmetkanker. De drie hoofdlijnen komen voort uit de hieronder volgende analyse van relevante ontwikkelingen in de wereld om ons heen. 1 Visiedocument samenwerking NFK KWF, Merkkader Levenmetkanker, NFK

6 2.1. Ontwikkelingen in de wereld om ons heen Epidemiologie Kanker wordt een steeds frequenter voorkomende en, dankzij verbeterde behandeltechnieken, meer en meer chronische ziekte. In 2020 zijn in Nederland mensen bij wie ooit kanker vastgesteld is 3 en ongeveer nieuwe patiënten per jaar. De snel groeiende groep overlevers brengt een groeiende zorgvraag gericht op kwaliteit van (over)leven met zich mee. Mondigere patiënten De praktiserende patiënt wil meer verantwoordelijkheid en eigen regie, ziet internet als de place to be en vindt goede belangenbehartiging een belangrijke reden om lid te worden en lid te blijven. De huidige kritische en mondige patiënt vraagt om een andere dienstverlening en een merkbare belangenbehartiging van de kankerpatiëntenbeweging. Zorg De ontwikkelingen op het gebied van transparante kwaliteit (Zorginstituut Nederland, Kwaliteitsinstituut), e-health en mobile health 4 en concentratie van zorg zullen leiden tot een nieuw zorglandschap met nieuwe rollen en verhoudingen in de zorg en een sterkere positie voor de gebruiker: de praktiserende patiënt 5. Naast ontwikkelingen op het gebied van e-health en domotica wordt een enorme toename van nieuwe individueel werkzame medicijnen verwacht: nieuwe diagnostica, gerichte behandelingen (targeted therapy) op basis van genetische profielen en DNA-kennis, protonentherapie. Naast deze hoopvolle ontwikkelingen zal de zorg meer en meer gekenmerkt worden door schaarste. De economische crisis heeft geleid tot: ingrijpende hervormingen in de zorg; een steeds verder terugtredende centrale overheid en; een sterkere rol voor verzekeraars en lokale overheden. De vergoeding en beschikbaarheid van (nieuwe) dure behandelingen zal onder druk komen te staan, waarbij de discussie over grenzen aan de zorg dominanter wordt. Die grenzen bieden ook kansen. Nu, meer dan ooit, is er ruimte voor innovatie gericht op e-health en betere en houdbare oncologische zorg. Daarnaast bieden de hervormingen in de zorg ook ruimte om de 3 Kanker in Nederland tot Trends en prognoses, Signaleringscommissie Kanker, KWF Kankerbestrijding en VIKC, Met mobile health worden zorgdiensten en informatie bedoeld die via een mobiel apparaat (smartphone of tablet) beschikbaar zijn. Voorbeelden van deze diensten zijn een elektronisch Patiëntendossier (EPD), zorgnetwerken en Persoonlijke Gezondheidsdossiers (PGD) 5 De nieuwe spreekkamer, De praktiserend patiënt: geneeskunde voor dummies, RVZ,

7 rol van de patiënt te herdefiniëren, waarbij het versterken van de regie van de patiënt meer aandacht krijgt. Participatie Als gevolg van de economische crisis zal de inkomenspositie van mensen met kanker verslechteren door hogere zorg- en woonkosten, door eigen bijdrages en duurdere polissen. Daarnaast verandert de arbeidsmarkt naar een flexibelere markt met minder vaste contracten en langdurige dienstverbanden. De krapte op de arbeidsmarkt (na 2014) is zowel een bedreiging als een kans: enerzijds komt de zorg voor mensen geraakt door kanker onder druk, anderzijds is inzet van alle arbeidspotentieel nodig voor een houdbare samenleving. Ook de recent ingevoerde participatiewet biedt kansen. Fondsen en andere financiers. De ontwikkeling van KWF Kankerbestrijding naar een maatschappelijke organisatie heeft geleid tot een herijking van de samenwerking met KWF. De ontwikkeling van een subsidierelatie naar partnership en een daadwerkelijke samenwerkingsrelatie is in gang gezet 6. Tegelijkertijd herbezinnen subsidieverstrekkers ((gezondheids)fondsen en overheid) zich in brede zin op hun rol. Nieuwe subsidiekaders dagen de patiëntenbeweging uit tot meer samenwerking en het zoeken naar andere financieringsmogelijkheden Verbinden en positioneren De patiëntenbeweging Levenmetkanker staat voor de uitdaging om enerzijds het patiëntenperspectief daar waar gevraagd optimaal in te brengen en anderzijds om waar nog onvoldoende draagvlak is voor verandering en innovatie op basis van patiëntenperspectief, draagvlak te creëren. Gegeven de verdergaande liberalisering van het speelveld van belangenbehartiging is het creëren van een robuuste tegenmacht noodzakelijk. Dit vergt een goed georganiseerde beweging die zowel gepland als ad hoc in staat is om wensen en behoeften van patiënt te vertalen naar standpunten en adviezen en deze vervolgens gevraagd en ongevraagd inbrengt. Zowel in het veld van stakeholders en, waar effectief, als via de publieke arena. Met als doel steeds een betere kwaliteit van zorg en leven voor mensen geraakt door kanker. Zodat we niet alleen door stakeholders maar ook door het publiek gezien worden als dé belangenbehartiger van de mens geraakt door kanker. Effectieve belangenbehartiging berust op vier pijlers. Allereerst op kennis van de ervaringen, wensen en behoeften van mensen geraakt door kanker. De tweede pijler is een goede kennis van het beleidsveld en erkenning door het relevante netwerk. De derde pijler gezamenlijke doelformulering (standpunten) en strategiebepaling (samenwerking met stakeholders en/of betreden publieke arena). Daarbij is effectieve strategische communicatie, richting 6 Visiedocument samenwerking NFK KWF,

8 stakeholders en algemeen publiek, van groot belang. De wisselwerking tussen deze pijlers staat garant voor een effectieve belangenbehartiging. In de praktijk gaat het om het organiseren van een voortdurende cyclus van in elkaar grijpende processtappen waarin de communicatie is gewaarborgd, bestaande uit: 1. Gericht verzamelen van ervaringen, wensen en behoeften van de achterban door regelmatig korte vragenlijsten uit te zetten over (actuele) thema s. 2. Doelformulering en standpuntbepaling op basis van 1. en van kennis van het beleidsveld via participatiegroepen en themabijeenkomsten. In themabijeenkomsten zoeken we naar verdieping waar we zowel vertegenwoordigers van de achterban als experts uit het zorgveld (of andere relevant terrein) voor uitnodigen. 3. Strategiebepaling: vertalen in acties en activiteiten. Op basis van de uitkomsten en de verdieping bepalen we welke acties volgen. Dat kan een politiek lobbytraject zijn, een strategische samenwerking (taskforce oncologie, Grip op Leven, Kanker.nl), of het agenderen van een onderwerp in de publieke arena. Waar relevant kunnen aanvullende activiteiten opgepakt worden om de achterban te ondersteunen (voorlichting, begeleiding, etc.). 4. Terugkoppelen uitkomsten en agenderen nieuwe issues. Belangenbehartiging en standpuntbepaling vanuit patiëntperspectief In 2015 gaan we nog sterker de inhoud van de gezamenlijke belangenbehartiging baseren op het patiëntperspectief door het ophalen en inzetten van ervaringsdeskundigheid met patiëntenorganisaties en met individuele patiënten. Bij ziektespecifieke belangenbehartiging 8

9 hebben de specifieke patiëntenorganisaties de regie. Waar gewenst biedt het bureau ondersteuning (Speerpunt Longkanker, Erfelijkheid). Met patiëntenorganisaties Door het inrichten van participatiegroepen per speerpunt waar patiëntenorganisaties kunnen aangeven in welke mate ze per onderwerp participeren (actief, volgen, overlaten). Door het organiseren van themabijeenkomsten waar vertegenwoordigers uit de patiëntenorganisaties samen met deskundigen onderwerpen verdiepen ten behoeve van standpuntbepaling. Met individuele (ex)patiënten Door het inzetten van DoneerjeErvaring waarmee we op gezette tijden en adhoc onze brede achterban kunnen vragen naar hun ervaringen met verschillende onderwerpen rond kwaliteit van zorg en leven, zowel generiek als ziektespecifiek. Versterken strategische communicatie De patiëntenbeweging Levenmetkanker wil ook in de toekomst haar rol krachtig en met verve vervullen. Gezien alle ontwikkelingen in de zorg vraagt dit meer dan ooit om alert, eensgezind en standvastig optreden. Om ook in de toekomst een serieuze gesprekspartner te kunnen zijn is het belangrijk een goed evenwicht te vinden tussen enerzijds een activistische benadering waar de belangenbehartiging zich meer dan voorheen in de publieke arena afspeelt en anderzijds een stijl gebaseerd op samenwerking en het maximaal haalbare. In de praktijk zullen beide elkaar aanvullen. Zodat niet alleen stakeholders, maar ook het algemene publiek Levenmetkanker zien als een krachtige beweging die mensen geraakt door kanker helpt om optimaal te kunnen leven met kanker. Versterking lobby en zichtbaarheid door strategische communicatie Teneinde de rol van krachtige belangenbehartiger te kunnen vervullen is effectieve communicatie met stakeholders noodzakelijk. Daarbij kan het gaan om doelgerichte communicatie naar betrokken stakeholders met als doel het agenderen van een issue of het beleidsmatig beïnvloeden van handelen en besluitvorming van stakeholders rondom een specifieke onderwerp. Maar de analyse kan ook leiden tot een majeure actie in de publieke arena afhankelijk van het belang van het onderwerp in relatie tot de missie van Levenmetkanker. Daarmee kunnen verschillende doelen worden nagestreefd: Agendering Beïnvloeding Pressie Resultaat/succes vieren 9

10 Tegelijkertijd wordt op dat moment ingezet op de zichtbaarheid van Levenmetkanker als krachtige belangenbehartiger. Met andere woorden: de strategische communicatie wordt ingezet als middel om invulling te geven aan zowel de missie van Levenmetkanker als ter versterking van de positie en reputatie als belangenbehartiger. Bij ziektespecifieke vraagstukken is daarbij de specifieke patiëntenorganisatie in de lead. Waar gewenst biedt het bureau ondersteuning. Ook bij ziektespecifieke communicatie is het streven zoveel mogelijk onder het label Levenmetkanker naar buiten te treden, bijvoorbeeld in de vorm van Levenmetslokdarmkanker. In het kader van zichtbaarheid wordt begin 2015 bij voorkeur samen met KWF een patiëntenconferentie georganiseerd, gericht op het samen krachtig stem geven aan de patiënt. Inhoudelijk thema zal zijn Kies gerust, aansluitend op een campagne om meer bekendheid te geven aan de Patientenwijzers. Inhoud strategische communicatie Het versterken van de strategische, publiek zichtbare communicatie is dan ook in de volle breedte van de belangenbehartiging van belang. Daarbij gaat het inhoudelijk om de huidige speerpunten (zie hoofdstuk 4) met als hot issues geneesmiddelen (toegankelijkheid innovatieve middelen), concentratie (naast kwaliteitsregistraties zijn verdergaande concentratie en netwerkvorming nodig om in 2020 in NL topkankerzorg te realiseren ), kanker en werk (gericht op werkbehoud). Daarnaast zullen in 2015 twee aanvullende inhoudelijke thema s uitgediept worden: het inkoopbeleid van zorgverzekeraars en passende zorg in de laatste levensfase, zie hieronder. Rond (een van) deze thema s zal in 2016 een patiëntenconferentie worden belegd. Inkoopbeleid zorgverzekeraars Waar de kwaliteit van zorg steeds meer transparant wordt, blijft het inkoopbeleid van zorgverzekeraars buiten beeld. In 2014 wordt gestart met het in kaart brengen van het inkoopbeleid van zorgverzekeraars voor wat betreft de oncologische zorg en getoetst aan normen en kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief. De uitkomsten hiervan maken wij transparant. Zodat het publiek weet dat wij actief de belangen van (toekomstige) kankerpatiënten behartigen. En verzekeraars weten waar zij hun inkoopbeleid cq verzekeringsproducten moeten verbeteren. Passende zorg in de laatste levensfase September 2014 levert de stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase, haar eindrapport op. Een van de redenen waarom (achteraf gezien) te lang doorbehandeld wordt met verlies van kwaliteit van leven in de laatste fase is de overheersende strijdcultuur (Geef nooit op!). Rennen van diagnose ( kanker! ) naar onderzoek naar operatie, chemo en bestraling. Zonder tijd om stil te staan bij wat je wilt. Zonder tijd om je te realiseren dat overleven niet hetzelfde betekent als leven. Maar die tijd is er. Tijd om bijvoorbeeld samen met je huisarts alles op een rij te zetten. Tijd waarin je misschien concludeert dat een leven met kwaliteit je meer 10

11 waard is dan een langer leven op zich. Iedereen staat standaard in de overlevingsmodus. Strijdend tot het laatst? Nee, een waardig leven tot het laatst daar maakt Levenmetkanker zich sterk voor Van NFK naar patiëntenbeweging Levenmetkanker Om verdere versterking van de kankerpatiëntenbeweging te realiseren, hebben de samenwerkende kankerpatiëntenorgansaties de afgelopen jaren intensief geïnvesteerd in de onderlinge samenwerking. En met succes; met Samen aan de slag als basis wordt gezamenlijk een meerjarenstrategie en -beleid ontwikkeld, wordt gezamenlijk uitvoering gegeven aan beleid en wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van de gezamenlijke ondersteuningsfunctie. In het verlengde hiervan is het interne proces van de gezamenlijke communicatieve herpositionering succesvol afgerond, en wordt vanaf 2014 vanuit een eenduidig merkkader ingezet op het vergroten van onze publieke zichtbaarheid en het vinden en binden van de brede achterban. Grotere beleidsinhoudelijke en financiële verbondenheid De in februari van dit jaar vastgestelde gezamenlijke visie van KWF en Levenmetkanker op hun onderlinge samenwerking draagt bij aan de verdere versterking van Levenmetkanker. Deze relatie wordt in 2015 verder uitgewerkt. Belangrijk daarin is de nieuwe subsidierelatie tussen KWF en de kankerpatiëntenbeweging. Levenmetkanker gaat vanaf 2015 één financiële relatie met KWF aanwaarbij de financiële relatie van individuele KPO s met KWF komt te vervallen.vooralsnog wordt in 2015 uitgegaan van een beleidsarme uitvoering van de regeling, waarbij het bureau onder toezicht van een commissie uitvoering geeft aan de regeling. Aansluitend daarop zal najaar 2014/begin 2015 een gezamenlijk meerjarenbeleidsplan en een procesgang worden ontwikkeld om te komen tot een gezamenlijk gedragen (meerjaren)activiteitenplan voor inzet van de subsidie van KWF vanaf In het verlengde van de nieuwe financiële relatie wordt het werkgeverschap van het bureaupersoneel per 2015 overgedragen van KWF naar Levenmetkanker. Hiermee wordt de feitelijk ontstane situatie met betrekking tot het personeel juridisch geformaliseerd. Het voorgaande laat een toenemende beleidsinhoudelijke verbondenheid en verdergaande samenwerking zien die de onderlinge betrokkenheid en afhankelijkheid verder vergroot. Dit vraagt om een toekomstbestendige inrichting van Levenmetkanker voor wat betreft de governance en organisatie. Om hier uitwerking aan te geven wordt vanaf medio 2014 tot eind 2015 een verandermanager aangetrokken met als opdracht om met breed draagvlak - zowel uitwerking te geven aan de interne invulling van de nieuwe subsidierelatie als aan de bijpassende governance en inrichting van de patiëntenbeweging Levenmetkanker. Versterken ziektespecifieke belangenbehartiging Vrijwel alle KPO s maken gebruik van ondersteuning door het bureau bij de ziektespecifieke belangenbehartiging. Bijvoorbeeld bij het realiseren van Patiëntenwijzers, 11

12 achterbanraadpleging, verbetertrajecten met ziekenhuizen en het bevorderen van werkbehoud. Een aantal KPO s heeft de ambitie uitgesproken om betere ondersteuning en belangenbehartiging voor hun achterban te bieden (zie bijvoorbeeld 3.4 Speerpunt Longkanker) en heeft behoefte aan aanvullende middelen. Acquisitie van deze middelen blijft voor de meesten een forse uitdaging, en vanuit het bureau worden individuele en (tijdelijk) samenwerkende KPO s hier ook actief bij ondersteund. Financiële basis In de visie op samenwerking hebben KWF en Levenmetkanker besloten om te werken aan een versterking van de kankerpatiëntenbeweging. De nieuwe financiële relatie met KWF stelt Levenmetkanker in staat om met inachtneming van de subsidievoorwaarden - de subsidie in te zetten gericht op het realiseren van een zo groot mogelijke toegevoegde kwaliteit van leven, voor mensen met kanker in het algemeen en voor ziektespecifieke groepen in het bijzonder. Een definitieve nieuwe regeling wordt, met betrokkenheid van Levenmetkanker ontwikkeld, en per 2016 geeffectueerd. Op weg naar de nieuwe regeling is 2015 een overgangsjaar waarvoor de uitvoering van de bestaande regeling aan Levenmetkanker overgedragen wordt. Tegelijkertijd vraagt de behoefte aan continuïteit op lange termijn om sterker in te zetten op het verbreden van de financiële basis. In 2007 was nog 87% van de baten van het federatieve bureau afkomstig van KWF Kankerbestrijding. Vanaf 2008 is gestuurd op het verbreden van de inkomstenbasis door toe te werken naar een projectorganisatie, met name op het gebied van belangenbehartiging. Sinds 2012 is ongeveer 55% van de inkomsten afhankelijk van KWF Kankerbestrijding. Mede hierdoor is het mogelijk geweest zowel de belangenbehartiging te versterken als in de ondersteuningsbehoefte van KPO s op het gebied van bedrijfsvoering te voorzien. Ter illustratie: slechts 3 van de 7,3 fte van het gezamenlijk bureau op het gebied van belangenbehartiging wordt met middelen van KWF gefinancierd tegenover 5,6 van de 7,3 fte op het gebied van ondersteuning. In 2009 waren slechts 3 fte beschikbaar voor de gezamenlijke ondersteuning. Het aanboren van aanvullende bronnen biedt zowel financiële als inhoudelijke perspectieven. Enerzijds wordt door het aanboren van meerdere financieringsbronnen de financiële afhankelijkheidvan individuele partijen verminderd. Daarnaast biedt actieve acquisitie de mogelijkheid om nieuwe (strategische) partners te vinden en te binden. Naast mogelijkheden voor projectfinanciering worden in 2015 ook mogelijkheden voor meerjaren (programma) en structurele financiering verkend. Federatiebureau Het takenpakket van het federatieve bureau wordt in 2015 uitgebreid met de HRM functie als gevolg van de overgang personeel. Daarnaast zal het bureau zorg gaan dragen voor de uitvoering van de (nog nader vast te stellen) subsidieregeling. De bekostiging hiervan wordt meegenomen in de op te stellen regeling. 12

13 2.4. Verantwoording en continue verbetering Niet alleen van zorgaanbieders en zorgverzekeraars wordt transparantie verwacht, ook voor patiëntenorganisaties is het maatschappelijk verantwoording afleggen over de inzet van publieke middelen van belang. Daarnaast is onze ambitie om voortdurend te verbeteren als het gaat om belangenbehartiging vanuit patiëntperspectief, het optreden in het veld van stakeholders en de publieke arena en de verbinding in de eigen beweging: van NFK naar Levenmetkanker. Hiertoe is in samenhang met onze strategische koers een set Kritieke Prestatie-Indicatoren (KPI s) ontwikkeld waarmee we de realisatie van onze doelstellingen kunnen volgen cq de uitvoering kunnen verbeteren. Naast de mogelijkheid om te sturen, bieden deze KPI s tegelijkertijd een kader waarmee stakeholders, financiers en maatschappelijke partners inzicht wordt geboden in de doelmatige inzet van middelen door de patiëntenbeweging Levenmetkanker in Inzet gericht op onze ambitie: een krachtige belangenbehartiger die vanuit het perspectief van de patiënt bijdraagt aan een steeds betere kwaliteit van zorg en leven van mensen geraakt door kanker. De voor 2015 belangrijkste KPI s zijn ingedeeld naar extern perspectief (positioneren van de beweging als dé vertegenwoordiger van de mens geraakt door kanker) en intern perspectief: de federatie en zijn functioneren (Van NFK naar Levenmetkanker) en voorzien van een norm. Deze indicatoren maken deel uit van de bestuursrapportage. Dé belangenbehartiger van de mens geraakt door kanker De patiëntenbeweging Levenmetkanker staat voor de uitdaging om enerzijds het patiëntenperspectief daar waar gevraagd optimaal in te brengen en anderzijds om waar nog onvoldoende draagvlak is voor verandering en innovatie op basis van patiëntenperspectief, draagvlak te creëren. Het realiseren en onderhouden van een stevige externe positie, waarin de invloed en meerwaarde van de kankerpatiëntenbeweging zichtbaar is voor de brede achterban en stakeholders, is hier een voorwaarde voor. Onderstaande KPI geven uiting aan de mate waarin dit wordt gerealiseerd. KPI: Belangenbehartiging en empowerment Levenmetkanker behartigt de belangen vanuit het patiëntenperspectief, en wil deze voor de brede achterban zichtbaar maken. Het is dan ook de betrokkenheid en de tevredenheid van kankerpatiënten en hun naasten die uiting geeft aan de mate van succes van onze inspanningen. De leden- en achterbanraadpleging van de individuele KPO s biedt de mogelijkheid om de aangesloten leden/donateurs per PO uit te vragen naar de tevredenheid over diagnose- of doelgroep specifieke belangenbehartiging. Ook via de Jij worden abonnees uitgevraagd over de waardering van de belangenbehartiging door Levenmetkanker Norm 2015: 13

14 - Leden/donateurs van KPO s waarderen de belangenbehartiging van hun KPO met ten minste een 7,5. Realisatie eind 2013? - Abonnees Jij waarderen de belangenbehartiging van Levenmetkanker met ten minste een 7,5. Realisatie eind 2013: nog niet eerder uitgevraagd. KPI: Samenwerking met stakeholders De doelstelling van Levenmetkanker is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker waar wij gezamenlijk en ieder afzonderlijk invulling aan geven. Dit doet Levenmetkanker via speerpunten en de invulling van speerpunten wordt veelal samen met stakeholders vormgegeven. Jaarlijks worden partijen waar Levenmetkanker mee samenwerkt uitgevraagd over de samenwerking. Norm 2015: - Stakeholders beoordelen de samenwerking met de patiëntenbeweging Levenmetkanker ten minste met een 7,5. Realisatie 2013: nog niet eerder uitgevraagd. KPI: Binding en bereik Doelstelling is de belangenbehartiging nog sterker te funderen op patiëntervaringen en de achterban te informeren over de resultaten van onze belangenbehartiging. Het aantal deelnemers aan Doneer je ervaring en het aantal abonnees op de Jij zijn indicatoren voor de mate van betrokkenheid van de brede achterban.. Norm 2015: deelnemers doneer je ervaring. Realisatie medio 2014: Abonnees Jij: 2350 (+2%). Realisatie eind 2013: Bezoekers site: (+2%).Realisatie eind 2013: KPI: Publiciteit en naamsbekendheid In juli 2014 is de NFK verder gegaan onder een nieuwe naam: patiëntenbeweging Levenmetkanker. Idealiter wordt een dergelijke naamswijziging met intensieve campagnes begeleid. Daarvoor ontbreken echter de financiële middelen en als gevolg daarvan moeten creatieve wegen worden bewandeld om Levenmetkanker als merknaam bekendheid te geven.veelal zal dit gebeuren door middel van free publicity via de media zoals actie en reacties in de kranten en RTV, het uitsturen van persberichten en het creëren van andere (media)momenten ter promotie van de naam Levenmetkanker. Voor 2015 wordt, vanwege de naamsverandering, uitgegaan van de kwantitatieve naamsbekendheid. In de volgende jaren zal ook de kwalitatieve component worden meegenomen. Norm 2015: - ROI free publicity waarde free publicity/kosten: ntb. Realisatie 2013: nog niet eerder uitgevraagd. - (geholpen) naamsbekendheid: 5%. Realisatie 2013: nog niet eerder uitgevraagd. Van NFK naar Levenmetkanker Een krachtige belangenbehartiger, die vanuit het perspectief van de patiënt bijdraagt aan steeds betere kwaliteit van zorg en leven, heeft behoefte aan een goed georganiseerde 14

15 kankerpatiëntenbeweging. Onderstaande KPI s geven uitdrukking aan de mate waarin dit wordt gerealiseerd. KPI: federatieve samenwerking Leden werken in federatief verband intensief samen om de patiëntenbeweging Levenmetkanker verder te versterken. Een belangrijke voorwaarde hiervoor is dat leden de aansluiting bij de federatie als vanzelfsprekend zien, en dat het lidmaatschap niet ter discussie staat. Jaarlijks wordt de ledentevredenheid ten aanzien van de onderlinge samenwerking inclusief de interne communicatie (ledenbericht, voorzittersbericht) gestructureerd uitgevraagd. Norm 2015: Leden beoordelen de federatieve samenwerking ten minste met een 7,5. (Realisatie eind 2013: 6.8) KPI: dienstverlening aan leden De KPO s werken in toenemende mate samen op het gebied van bedrijfsvoering. Leden kunnen gebruik maken van een set aan facilitaire diensten en ondersteuning, die hen ontzorgen en in staat stellen zich meer te richten op de uitvoering en kwaliteit van kerntaken. Jaarlijks wordt de tevredenheid van leden die gebruik maken van de ondersteunende dienstverlening uitgevraagd aan de hand van de Customer Effort Score. Daarnaast geeftde dekkingsgraad uitdrukking aan de mate van aansluiting van lidorganisatiesbij de belangrijkste onderdelen van het ondersteunende aanbod:post, telefoon, secretariaat, ledenbeheer, ICT, financieel beheer, marketing & communicatie en HRM. Norm 2015: - Leden waarderen de ondersteunende dienstverlening van het bureau met ten miste een 8. Realisatie eind 2013: 7,9 - Dekkingsgraad: 75%. Realisatie eind 2013: 61% KPI: governance en inrichting De intensieve onderlinge samenwerking, de nieuwe subsidierelatie en toegenomen organisatorische en beleidsinhoudelijke samenhang brengt ook een vergroting van de onderlinge afhankelijkheid met zich mee. Dit vraagt om een toekomstbestendige inrichting van de Levenmetkanker-beweging voor wat betreft de governance en organisatie. Hiertoe wordt een tijdelijke verandermanager ingezet, met als opdracht om de gewenste governance en inrichting en de weg hier naar toe in kaart te brengen alsook hier draagvlak voor te ontwikkelen. Norm 2015: - Een door de ALV goedgekeurd gezamenlijk activiteitenplan en -begroting 2016 ten behoeve van de subsidieaanvraag bij KWF - Een door de ALV goedgekeurde beschrijving van de governance en organisatie van de uitvoering van de subsidieregeling vanaf

16 3. Verbinden en Positioneren Ambitie De zichtbaarheid van de kanker(patiënten)beweging als geheel te vergroten door het beter benutten van de publieke arena, zodat meer mensen geraakt door kanker zich als lid of anderszins betrokkene (deelgenoot) aansluiten en de gemiddelde duur en/of intensiteit van de relatie met de kanker(patiënten)beweging toeneemt. Stakeholders, maar ook de directe achterban en het algemeen publiek zien Levenmetkanker als dé belangenbehartiger van de mens geraakt door kanker. Inspanningen 2015 Om de kankerpatiëntenbeweging als een krachtige belangenbehartiger te kunnen positioneren is een gezamenlijke en gedragen communicatieve positionering (de centrale belofte) noodzakelijk, waarbij tegelijkertijd ook de diversiteit van de patiëntenbeweging invulling krijgt. In 2015 zal in afstemming met KWF Kankerbestrijding verder worden gewerkt aan de communicatieve positionering. In het kader van een verhoogde zichtbaarheid willen we minstens twee maal per jaar publiciteit genereren met een relevant thema. Op naar een levend Kankerpatiëntenpanel Zichtbare belangenbehartiging kan niet zonder de stem van de kankerpatiënt. Centraal staat het doneren van ervaring. Deelname/betrokkenheid wordt bevorderd door tell a friend, toeleiding naar KPO, abonnement op de Jij. Daarbij wordt ook de verbinding gelegd met kanker.nl (zie onder). Maximaal benutten kanker.nl In 2015 wordt ingezet op het uitwerken van relatiemanagement, cq het in de tijd upgraden van participanten naar een grotere mate van betrokkenheid als actieve deelnemer, panellid, abonnee (o.a. Jij), lid, donateur, vrijwilliger etc. om te komen tot een zo productief mogelijke balans tussen halen (informatie op maat, keuzeondersteuning [Patiëntenwijzers], ontmoeting op maat (communities), platform voor belangenbehartiging) en brengen (profiel, gebruikersdata, info over wensen en behoeften, ervaringen, geld, tijd). 16

17 4. Beter leven met kanker De doelstelling van de patiëntenbeweging Levenmetkanker is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen geraakt door kanker. Dit doen wij door ons te focussen op topkankerzorg, onbelemmerde participatie en grip op leven met kanker Topkankerzorg Het aandachtsgebied kwaliteit van zorg bestrijkt het gehele terrein van de zorg aan mensen met kanker, en richt zich op kwaliteit en innovatie van zowel de inhoud als de organisatie van de zorg. Ambitie Nederland biedt in 2020 top oncologische zorg vanuit internationaal perspectief, is leidend in onderzoek en innovatie, en norm zettend als het gaat om kwaliteit en transparantie. Dit maakt dat de patiënt kan rekenen op zorg volgens de laatste stand van de wetenschap, praktijk en ervaringsdeskundigheid, afgestemd op zijn/haar individuele behoeften. Aan de hand van de kwaliteitscriteria brengen patiëntvertegenwoordigers het patiëntenperspectief in in richtlijnen en zorgstandaard (plan), bij het toetsen en transparant maken van de kwaliteit (check) en bij zorgverbetertrajecten (act). Op deze wijze ontstaat een cyclisch verbeterproces met inbreng van het patiëntperspectief in alle fasen. Speerpunten zijn: Integrale zorg: normen vanuit patiëntperspectief Ambitie: Realiseren van sluitende keten van kankerzorg gericht op zowel overleven als kwaliteit van leven. Integrale zorg vraagt om een paradigmashift waarbij in plaats van overleven kwaliteit van leven en het versterken van eigen regie en handelingsperspectief centraal komen te staan. Kernelementen zijn patiëntgerichte zorg, gezamenlijke besluitvorming, versterking regie en eigen handelingsperspectief. Inspanningen: Implementatie Zorgstandaard door oprichten Kankeralliantie en samen met aanbieders en zorgverzekeraars realiseren van proefimplementaties. Implementatie individueel zorgplan (Grip op leven) Inbreng patiëntperspectief bij (modulaire) richtlijnontwikkeling en realiseren patiëntinformatie op basis richtlijn Beheer Kwaliteitscriteria Patiëntenwijzers versterken regie en prikkelen ziekenhuizen tot steeds betere kankerzorg 17

18 Transparantie en zorgverbetering Ambitie: Realiseren van integrale transparantie samen met behandelaars voor de veel voorkomende vormen van kanker. Realiseren van transparantie minimale voorwaarden goede zorg voor minder voorkomende vormen van kanker Inspanningen: Samen met beroepsgroepen vaststellen indicatoren Showcase darmkanker als voorbeeld voor andere tumorsoorten waaronder longkanker en maag- en slokdarmkanker Beheer en doorontwikkeling bestaande patiëntenwijzers Inbreng patiëntenperspectief bij zorgverbetertrajecten Uitvoeren Els Borst-gesprekken Door bundeling van expertise en samenwerking in de regio naar hoogwaardige kankerzorg Concentratie en spreiding van zorg Ambitie: Verder concentreren van hoogcomplexe en risicovolle kankerzorg, realiseren hogere volumenormen voor veel voorkomende vormen van kanker en streven naar optimale spreiding van nazorg en ondersteuning (dichtbij huis) inclusief zelfmanagement via Comprehensive Cancer Networks. Inspanningen: Stimuleren realisatie van visie op toekomstbestendig oncologisch zorglandschap Uitwerken criteria voor regionale netwerken in Taskforce verband Invitational Conference met regio s Levensreddende medicijnen zo snel mogelijk beschikbaar Geneesmiddelen en hulpmiddelen Ambitie: Met strategische partners zorg dragen voor snelle en gelijke toegang tot effectieve (nieuwe) medicatie en hulpmiddelen Inspanningen: Lobby en reactie op CFH adviezen voor nieuwe middelen en voor herbeoordeling middelen Inbreng patiëntenperspectief in European Medicines Agency Actueel overzicht registraties nieuwe middelen Visie op ethische vraagstukken mbt geneesmiddelen Meer regie in onderzoek Ambitie: Versterken invloed patiëntenperspectief op landelijke (en internationale) onderzoeksagenda en vergroten toegankelijkheid van relevant onderzoek voor kankerpatiënten. Inspanningen: 18

19 Opstellen onderzoeksagenda vanuit patiëntenperspectief Informatie over lopend klinisch onderzoek via Beheer digitale patiënten bibliotheek Wetenschapoverkanker Expertmeeting over bijwerkingen geneesmiddelengebruik Doelgroepen: erfelijke kankers en longkanker Ambitie: Betere overleving en kwaliteit van leven voor patiënten en hun familieleden met erfelijke vorm van kanker en voor patiënten met longkanker Inspanningen: Implementatie transmuraal zorgpad zeldzame erfelijke tumoren Stimuleren structurele financiering registraties bij erfelijke tumoren Keuze-instrument bij kinderwens en erfelijkheid ism Universiteit Maastricht Meer publieke awareness over erfelijkheid en kanker Realiseren integrale transparantie longkanker Deelpanel Longkanker Doneer je Ervaring Experience Based Co Design in ziekenhuizen Onbelemmerde participatie De patiëntenbeweging Levenmetkanker streeft naar het zonder belemmeringen in de samenleving kunnen participeren van mensen met kanker. Het aandachtsgebied maatschappelijke participatie bestrijkt het gehele terrein van werk en inkomen, relaties en gezin, wonen en welzijn, opleiding en vrije tijd. Iedereen is nodig Arbeidsparticipatie Ambitie: Met strategische partners arbeidsparticipatie van kankerpatiënten tijdens en na de behandeling vergroten Inspanningen: Opzetten virtueel kenniscentrum samen met NPCF Uitbreiden ondersteuningsaanbod werknemers met digitale checklist en door koppelen aanbod aan de Werkscan (WAI) Beheer pool ervaringsdeskundige ambassadeurs Ontwikkelen scholingsaanbod voor beroepsgroepen Ontwikkelen kwaliteitscriteria personeelsbeleid MKB 4.3. Grip op leven met kanker Ongeveer 50% van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaren chronische gevolgen van de aandoening en/of de behandeling. Levenmetkanker zet zich in voor diensten op maat ter ondersteuning van mensen geraakt door kanker om het project van hun leven te managen 19

20 zodat hun grip op leven weer groter wordt en ze een eigen handelingsperspectief over hun leven met kanker ervaren Het project van mijn leven kunnen managen E-powerment Ambitie: Het samen met stakeholders realiseren van een infrastructuur voor e-health en het bieden van digitale diensten gericht op optimale kwaliteit van leven. Kanker.nl fungeert daarbij als platform waar (ex-)kankerpatiënten kennis halen en brengen. Er wordt aansluiting op relevante zelfzorgplatforms gerealiseerd. Inspanningen: Ontwikkelen en implementeren patiëntendashboard Grip op leven met kanker Bundelen kennis op kanker.nl 20

21 5. Versterking Levenmetkanker Versterking van de patiëntenbeweging Levenmetkanker en verdere bundeling van krachten is noodzakelijk om tegemoet te kunnen komen aan de hogere eisen die gesteld worden door onze primaire klanten: mensen geraakt door kanker en door de omgeving (financiers, overheden, verzekeraars, aanbieders van zorg). De focus bij het versterken van Levenmetkanker ligt op: Van NFK naar patiëntenbeweging Levenmetkanker Stroomlijnen bedrijfsvoering 5.1. Van NFK naar patiëntenbeweging Levenmetkanker Wij zien het als onze uitdaging om diversiteit in eenheid te organiseren en samen met strategische partners, in het bijzonder KWF Kankerbestrijding, invulling te geven aan de kankerpatiëntenbeweging in Nederland. In die gezamenlijkheid is het perspectief van de mens geraakt door kanker leidend. De kracht van de kankerpatiëntenbeweging komt in onze visie voort uit het verbinden van zingeving, professionaliteit en het authentieke verhaal van de ervaringsdeskundige in zowel onderzoek en innovatie, belangenbehartiging en dienstverlening (ontmoeting en informatievoorziening). Ambitie: het in samenwerking met KWF Kankerbestrijding versnellen van de ontwikkeling naar een sterke kankerpatiëntenbeweging. Hiertoe wordt medio 2014 een verandermanager aangetrokken. Inspanningen Realiseren visie, missie en strategie op kankerpatiëntenbeweging in Nederland Realiseren gezamenlijk activiteitenplan voor inzet subsidie KWF Uitwerken bijpassende procedure Uitwerking van een toekomstbestendige governance en organisatorische inrichting van de Levenmetkanker-beweging Onderzoeken mogelijkheden verbreden financiële basis 5.2. Stroomlijnen bedrijfsvoering Iedere kankerpatiëntenorganisatie is uniek, maar er zijn ook veel overeenkomsten. Door samen te werken op het gebied van bedrijfsvoering helpen wij elkaar, leren wij van elkaar, werken we samen aan kostenbeheersing en continuïteit en creëren we voorwaarden om nu maar ook in de toekomst iedere kankerpatiënt, hoe zeldzaam de diagnose ook is, een plek te bieden waar men terecht kan. Ambitie: met elkaar (bureau en KPO s) de ondersteunende taken zoveel mogelijk gezamenlijk uit te voeren, met als doelen: het ontlasten van bestuurders zodat zij zich kunnen richten op hun kerntaken; de organisatorische continuïteit te borgen; een kwaliteitsslag te maken; de 21

22 efficiëntie te verbeteren; de basis te leggen voor nog betere dienstverlening en zo de ter beschikking gestelde middelen zo recht- en doelmatig mogelijk in te zetten Inspanningen uitvoering van de ondersteunende diensten in samenwerking met de KPO s verder op maat inrichten en optimaliseren; samen met de leden nieuwe vormen van dienstverlening identificeren en deze vertalen in een aantrekkelijk, doelmatig en betaalbaar aanbod; verdere samenwerking en afstemming met KPO s met een eigen bureau. 22