Basiseisen voor Ondersteunde Zelfzorg Versie 2016 16 november 2015 Werkgroep Tooling Coöperatie Zelfzorg Ondersteund! Vincent van Pelt Menno Jansen Jacqueline Batenburg Pieter Jeekel Rob van Damme Tjeerd van Althuis Marcel Heldoorn Hugo te Kaat Bart Brandenburg pagina 1 van 70
ONDERDEEL A: INLEIDING... 5 BASISEISEN VOOR ONDERSTEUNDE ZELFZORG, VERSIE 2016 - WAT IS NIEUW?... 5 WAAROM: ALS TOETSINGSKADER VOOR DIGITALE ZELFZORGPLATFORMS... 5 LEESWIJZER... 5 BELANGRIJK OM TE WETEN... 6 DANK!... 6 VRAGEN EN OPMERKINGEN?... 6 WAAROM ONDERSTEUNDE ZELFZORG?... 7 ZELF BEPALEN, SAMEN DOEN... 7 KRACHTENBUNDELING IN COÖPERATIE ZELFZORG ONDERSTEUND... 8 DOEL: INVOERING VAN ZELFZORG OP GROTE SCHAAL... 8 DEELNEMERS AAN ZO!... 9 WAAROM DIGITALE ZELFZORGPLATFORMS?... 10 ZELFZORGPLATFORM EN PERSOONLIJK GEZONDHEIDSDOSSIER (PGD)... 10 ZELFZORGPLATFORM EN PGD ALS ONDERDEEL VAN HET ZORG ECOSYSTEEM.... 12 DE TOEKOMST - EEN PGD MODEL MET MODULAIRE EN GESTANDAARDISEERDE OPBOUW... 14 VOORDELEN VAN EEN MODULAIRE AANPAK... 15 HET GROEIMODEL VAN ZELFZORG ONDERSTEUND... 16 DIABETES MELLITUS TYPE 2, HART- EN VAATZIEKTEN, ASTMA EN COPD... 17 PERSONA S: PRAKTIJKSITUATIES VAN MENSEN MET EEN CHRONISCHE AANDOENING... 17 WAT BETEKENEN DE GETOONDE GEZONDHEIDSPROFIELEN?... 18 KERNFUNCTIES VOOR DE PERSONA S... 31 GEBRUIKERS BEPALEN DE PRIORITEIT... 32 INPUT VAN LEVERANCIERS ZELFZORGPLATFORMS EN ANDERE BETROKKEN PARTIJEN... 32 SAMENVATTING VAN DE BASISEISEN... 33 NORMENKADER... 35 ONDERDELEN VAN EEN ZELFZORGPLATFORM... 35 ONDERDEEL B: BESCHRIJVING VAN DE ONDERDELEN VAN ZELFZORGPLATFORMS... 36 1. PERSOONLIJKE GEGEVENS... 36 2. ZELFZORGPROCES EN INDIVIDUEEL ZORGPLAN... 36 3. UITKOMSTEN... 37 4. MIDDELEN EN RANDVOORWAARDEN... 38 5. APPLICATIES EN APPARATUUR... 38 6. KOPPELINGEN... 39 ONDERDEEL C: SPECIFICATIE VAN DE ONDERDELEN VAN ZELFZORGPLATFORMS... 40 1. PERSOONLIJKE GEGEVENS... 40 1.1 PROFIELKENMERKEN... 40 1.1.1 Demografische gegevens... 40 1.1.2 Gezondheidskenmerken... 41 1.1.3 Behandelgegevens... 44 1.2 RELATIES... 45 pagina 2 van 70
2. ZELFZORGPROCES = ONDERSTEUNING VAN ZELFZORG EN GEDRAGSVERANDERING... 45 ALGEMEEN... 45 2.1 PLANNEN: DOELEN EN ACTIES KIEZEN EN AFSPRAKEN VASTLEGGEN... 45 2.1.1 Doelen kiezen en vastleggen... 46 2.1.2 Acties kiezen en vastleggen... 46 2.1.3 Afspraken maken en vastleggen... 46 2.2 DOEN: VAARDIGHEDEN AANLEREN, MIDDELEN SELECTEREN, AFSPRAKEN UITVOEREN... 46 2.3 CONTROLEREN: MONITOREN, ANALYSEREN EN EVALUEREN VAN DE RESULTATEN... 46 2.4 AANPASSEN: AFSPRAKEN BIJSTELLEN, NIEUWE DOELEN EN ACTIES AFSPREKEN... 47 3. UITKOMSTEN... 47 ALGEMEEN... 47 3.1 INDIVIDUEEL MONITOREN EN TERUGKOPPELEN... 47 3.1.1 Meetwaarden per aandoening... 47 3.1.2 Feedback + toegekende betekenis... 48 3.1.3 Grafische weergave... 48 3.2 RAPPORTAGE OP GROEPSNIVEAU... 48 3.2.1 Managementinformatie... 49 3.2.2 Benchmark en kwaliteitsindicatoren... 49 3.2.3 Wetenschappelijke evaluatie... 49 4. MIDDELEN EN RANDVOORWAARDEN... 50 ALGEMEEN... 50 4.1 DE CONTEXT VAN EEN ZELFZORGPLATFORM... 50 4.1.1 Privacy, risk en compliance... 50 4.2 GOED BEHEERD ZORGSYSTEEM (GBZ) EN GOED BEHEERD ZORGNETWERK (GZN)... 51 4.2.1 Gebruikersrollen... 51 4.2.2 Beheerorganisatie.... 53 4.2.3 Beveiliging... 54 4.2.4 Schaalbaarheid... 57 4.2.5 Beschikbaarheid... 57 4.2.6 Performance... 58 4.2.7 Portabiliteit... 58 4.3 INSTELLINGEN... 58 4.3.1 Gebruik... 58 4.3.2 Persoonlijke instellingen / personalisatie... 58 4.4 GEBRUIKERSONDERSTEUNING... 59 4.4.1 Zoekfunctie... 59 4.4.2 Helpfunctie... 59 4.4.3 Overzichtskaart... 59 4.5 ARCHITECTUUR... 60 4.5.1 Applicatiearchitectuur... 60 4.5.2 Technische architectuur... 61 5. APPLICATIES... 61 ALGEMEEN... 61 5.1 COMMUNICATIEFUNCTIE... 61 5.2 AGENDAFUNCTIE... 61 5.3 BESTELFUNCTIE... 62 pagina 3 van 70
5.4 ANDERE APPLICATIES... 62 5.5 APPARATUUR... 62 6. KOPPELINGEN (INTEGRATIE & COMMUNICATIE)... 62 6.1 STRUCTUUR- EN COMMUNICATIESTANDAARDEN... 63 6.1.1 De relatie tussen... 63 6.1.2 HL7v3 en Clinical Document Architecture (CDA)... 63 6.1.3 Blue Button.... 64 6.1.4 Classificatie en registratiesystemen en berichten... 64 6.1.5 EDIFACT... 64 6.1.6 OZIS ketenbericht... 65 6.1.7 IHE... 65 6.1.8 Continua Design Guide Lines... 65 6.1.9 CE-markering... 65 6.1.10 Interface (app store) API.... 66 6.1.11 Afspraken en kalenders.... 66 6.2 NETWERKEN... 66 6.2.1 Schakelpunten, netwerken en informatiesystemen in de zorg... 66 6.2.2 Over aorta, LSP en RSP s... 68 BEGRIPPEN... 70 pagina 4 van 70
Onderdeel A: Inleiding Basiseisen voor ondersteunde zelfzorg, versie 2016 - Wat is nieuw? De Coöperatie Zelfzorg Ondersteund! (ZO!) is in 2013 opgericht. Het is een gezamenlijk initiatief van patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Doel: de toepassing van zelfzorg in Nederland bevorderen. In 2014 presenteerde ZO! de eerste versie van deze basiseisen inclusief een toetsbaar normenkader. Op basis daarvan zijn audits uitgevoerd. In december 2014 werden de eerste zelfzorgplatforms door ZO! op de lijst van goedgekeurde platforms geplaatst. De eisen werden met ingang van 1 januari 2015 van kracht. In dit document leest u aan welke basiseisen zelfzorgplatforms met ingang van 1 januari 2016 moeten voldoen: inhoudelijk, functioneel en technisch. Zelfzorgplatforms zijn er voor de ondersteuning van mensen met één of meerdere chronische aandoeningen. De belangrijkste wijzigingen ten opzichte van 2014 zijn: 1. Aan de basiseisen voor diabetes mellitus (type 2) zijn vanaf nu ook eisen voor cardiovasculair risico management (CVRM) 1, astma en COPD toegevoegd. Op termijn volgen andere chronische aandoeningen. 2. De omschrijving van een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) is verder uitgewerkt en in overstemming gebracht met de uitkomsten van het project PGD kader 2020 van de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF). 3. De plaats van digitale zelfzorgplatforms en PGD s is opnieuw beschreven. Wat zijn de verschillen en overeenkomsten? Hoe passen ze in het digitale zorgecosysteem van vandaag en morgen? 4. De toetsing kan per onderdeel uitgevoerd worden. Leveranciers met bijvoorbeeld alleen een module voor astma kunnen toetsen op basis van die module en hoeven niet alle modules te ondersteunen. Waarom: als toetsingskader voor digitale zelfzorgplatforms Een toetsingskader voor digitale zelfzorgplatforms, dat is het doel van de beschrijving van de basiseisen. Dit toetsingskader is belangrijk voor verschillende doelgroepen. Allereerst voor patiënten en zorgverleners. Zij kunnen met de basiseisen en het toetsingskader beoordelen of het platform van hun keuze verantwoord en veilig is. Leveranciers van zelfzorgplatforms gebruiken het kader om hun product zó vorm te geven dat het aan de basiseisen voldoet. Verzekeraars ten slotte zetten de basiseisen sinds 1 januari 2015 in als uitgangspunt voor de inkoopcriteria voor digitale ondersteuning van zelfzorg. De kennis over en ervaring met ondersteunde zelfzorg neemt toe. Daarom passen we de basiseisen ieder jaar aan. Natuurlijk zijn de wensen en ervaringen van de gebruikers (patiënten en zorgverleners) hierbij ook een belangrijke leidraad. Leeswijzer U leest nu de inleiding (Onderdeel A). Hierin beschrijven we wat we onder zelfzorg verstaan en waarom en hoe ZO! zelfzorg wil bevorderen. Ook leggen we uit waarom digitale zelfzorgplatforms daarin een belangrijke rol kunnen spelen. 1 Onder CVRM verstaan we: de diagnostiek, behandeling en follow-up van risicofactoren voor hart- en vaatziekten, inclusief leefstijladvisering en begeleiding bij patiënten met een verhoogd risico op ziekte of sterfte door hart- en vaatziekten (hartinfarct, angina pectoris, hartfalen, herseninfarct, transient ischaemic attack (TIA), aneurysma aortae en perifeer arterieel vaatlijden.) Bron: NHG standaard Cardiovasculair risicomanagement M84 (januari 2012). pagina 5 van 70
In Onderdeel B staat uit welke onderdelen zelfzorgplatforms bestaan en welke basiseisen eraan worden gesteld. Voor een algemeen begrip van het onderwerp is het voldoende om de onderdelen A en B te lezen. In Onderdeel C zijn de inhoudelijke, functionele en technische eisen verder uitgewerkt. Dit onderdeel is vooral interessant voor lezers die zich in detail in de materie willen verdiepen. Naar aanleiding van deze aangepaste basiseisen is een Normenkader Zelfzorg 2016 opgesteld. Deze lijst zal gebruikt worden om te toetsen in welke mate zelfzorgplatforms voldoen aan de basiseisen. De manier waarop dat gebeurt en de wijze waarop programma s die al eerder werden goedgekeurd worden gecontroleerd is beschreven in een toetsingsproces. We hebben vaktermen in dit document voor u op een rij gezet en uitgelegd in een begrippenlijst. Belangrijk om te weten De coöperatie ZO! gaat zelf geen platforms of applicaties bouwen. Bestaande, zowel zorginhoudelijk als technisch, zijn leidend. We willen het wiel niet opnieuw uitvinden. Dit document beschrijft de verschillende onderdelen die nodig zijn voor de (digitale) ondersteuning van zelfzorg. Het is niet voor iedere toepassing van zelfzorg nodig dat alle onderdelen die in deze basiseisen beschreven zijn aanwezig zijn. In dit geval kunnen - tijdens de toetsingsprocedure - bepaalde onderdelen van de basiseisen als niet van toepassing worden verklaard. Dit document is geen functioneel of technisch ontwerp waarmee zelfzorgplatforms gebouwd kunnen worden. Wel geeft het de randvoorwaarden aan waar de verschillende onderdelen van een zelfzorg ondersteunende applicatie moet voldoen. Deze versie van de Basiseisen en het Normenkader Zelfzorg vormen het toetsingskader voor 2016. Het is de verwachting dat deze basiseisen zich de komende jaren verder zullen ontwikkelen. Het is dus nog steeds een groeidocument. Dank! Dit document is ontstaan met behulp van input van patiënten, zorgverleners, zorgverzekeraars, leveranciers en ICT-deskundigen. Zonder deze bijdragen hadden we het niet kunnen schrijven. Aan alle mensen die ons hebben geholpen: enorm bedankt! Amersfoort, 16-11- 2015 Vincent van Pelt, Nictiz Menno Jansen*, CZ Jacqueline Batenburg, VGZ Pieter Jeekel, ZO! Rob van Damme, e-health adviseur Tjeerd van Althuis, NHG Marcel Heldoorn, NPCF Hugo te Kaat, VGZ Bart Brandenburg, UTwente en Medicinfo (* Menno Jansen is sinds medio 2015 de opvolger van Lynn Rulkens) Vragen en opmerkingen? Vragen en opmerkingen over dit document kunt u richten aan Pieter Jeekel via: p.jeekel@zelfzorgondersteund.nl pagina 6 van 70
Waarom ondersteunde zelfzorg? Bij ondersteunde zelfzorg werken patiënten samen met hun zorgverleners aan hun gezondheid. Ze worden daarbij geholpen door hun omgeving en hulpmiddelen, zoals ICT. De voordelen: een betere kwaliteit van leven voor mensen met een chronische aandoening, een vermindering van de ziektelast en daarmee een grotere doelmatigheid in de zorg. Dat laatste is belangrijk in een tijd waarin het aantal mensen met een aandoening stijgt en de druk op de collectieve uitgaven aan zorg toeneemt. Zelf bepalen, samen doen Patiënten maken bij ondersteunde zelfzorg zelf keuzes over hun kwaliteit van leven, en wat dit betekent voor hun gezondheid, leefstijl en gedrag. Ze vertalen hun wensen in gezondheidsdoelen waarmee ze zelf aan de slag gaan. Hoeveel ondersteuning ze daarbij krijgen hangt af van hun draagkracht en draaglast. Zelfzorg doe je samen. Het is een interactief proces tussen drie partijen: iemand met een chronische aandoening, de mensen in hun omgeving die ondersteuning bieden en zijn of haar behandelaar(s). Zelfzorg is ook een proces dat zich - in de loop van de tijd - steeds herhaalt en wordt aangepast aan de omstandigheden. Dit gebeurt volgens een cyclus van plannen, doen, controleren en aanpassen. De afspraken over wie wat doet, kunnen worden vastgelegd in een individueel zorgplan (IZP). Figuur 1 De cyclus van Plannen, Doen, Controleren en Aanpassen van een individueel leef- of zorgplan pagina 7 van 70
In de zorg wordt voor zelfzorg vaak de term zelfmanagement gebruikt. Wij hebben de term zelfzorg gekozen. We denken dat deze term door meer mensen begrepen wordt dan zelfmanagement. Figuur 2 Generiek model voor zelfzorg van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. Krachtenbundeling in Coöperatie Zelfzorg Ondersteund In Zelfzorg Ondersteund (ZO!) bundelen vertegenwoordigers van patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars hun krachten. Met als doel: ondersteunde zelfzorg op grote schaal mogelijk maken voor mensen met een chronische aandoening. Op 21 november 2013 gaf minister Schippers het startsein voor dit gezamenlijke initiatief. Meer informatie is te vinden op www.zelfzorgondersteund.nl Doel: invoering van zelfzorg op grote schaal Hoewel het belang en de urgentie van ondersteunde zelfzorg duidelijk zijn, blijft de grootschalige implementatie ervan achter. Daar zijn de deelnemers van ZO! mee aan de slag gegaan. Samen passen ze, zonder met elkaar te concurreren, toe wat al op meerdere plekken ontwikkeld, onderzocht en effectief bevonden is. Bijvoorbeeld door deze basiseisen op te stellen. En ook door zelfzorg onderdeel te maken van de reguliere inkoop van zorgverzekeraars, de juiste partijen rond de tafel te brengen, opgedane kennis te ontsluiten en eventuele blinde vlekken in te vullen.. pagina 8 van 70
ZO! werkt stapsgewijs en gericht. De coöperatie is begonnen met diabetes type 2, omdat hiervoor de ontwikkeling van zelfzorgplatforms het verst is. De ambitie van ZO! is om binnen drie jaar voor een kwart van deze patiënten succesvolle ondersteunde zelfzorg te bieden. Parallel werkt ZO! verder voor andere chronische aandoeningen, om ondersteunde zelfzorg op grotere schaal mogelijk te maken. Voor 2016 zijn dat, zoals gezegd, astma, COPD en de aandoeningen die vallen onder cardiovasculair risico management. Deelnemers aan ZO! De deelnemers aan ZO! van het eerste uur zijn namens de patiënten: de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en de Diabetes Vereniging Nederland (DVN). Vanuit de zorgaanbieders: de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF), InEen, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV). En de zorgverzekeraars: Achmea, CZ, coöperatie VGZ, Menzis en De Friesland. Verder nemen partijen als Nictiz, Zorg Binnen Bereik, CbusineZ en Medicinfo deel. Deze organisaties zetten zich in voor een betere toegankelijkheid van de gezondheidszorg en een hogere kwaliteit van leven voor mensen met een chronische aandoening via innovatie en ondersteunde zelfzorg. Van tijd tot tijd sluiten zich nieuwe partners aan bij ZO! Actuele informatie over de deelnemers aan de coöperatie vindt u op http://zelfzorgondersteund.nl/zelfzorg-ondersteund/ pagina 9 van 70
Waarom digitale zelfzorgplatforms? Zelfzorg kan niet zonder goede ondersteuning. Aan welke voorwaarden moet ondersteuning voldoen? Dat heeft het Coördinatie Platform Zorg (CPZ) in 2010 als volgt geformuleerd: Zorgcliëntenvoorlichting; Ondersteuning zelfbehandeling; Beschikbaarheid van interventiemethodieken en zelfzorghulpmiddelen; Motivatie; Individueel zorgplan met persoonlijke behandeldoelen; Digitale infrastructuur: een persoonlijk gezondheidsdossier en een patiëntenplatform. Een digitaal zelfzorgplatform is dus één van de voorwaarden voor ondersteuning van zelfzorg. Dit document beschrijft de basiseisen van deze digitale infrastructuur. Zelfzorgplatform en persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) Patiënten krijgen een steeds belangrijker plek in de zorg. Informatie wordt door de mogelijkheden van moderne informatie- en communicatie technologie (ICT) steeds toegankelijker. Mensen zijn beter geïnformeerd en daardoor beter in staat de regie over hun gezondheid te nemen. Dit uit zich onder andere in de opkomst van zelfzorgplatforms en persoonlijke gezondheidsdossiers (PGD). We hebben beide fenomenen met elkaar vergeleken en zijn tot de conclusie gekomen dat er veel overeenkomsten zijn. Het grote verschil zit in eigenaarschap en verantwoordelijkheid. Een zelfzorgplatform (ook wel patiëntenplatform genoemd) wordt aangeboden door een zorgverlener aan diens patiënten. De zorgprofessional en/of de organisatie waar deze werkt (bijvoorbeeld een 1 e lijns zorggroep of een ziekenhuis) is verantwoordelijk voor de inhoud. Zij moeten voldoen aan wettelijke regels voor - onder meer - privacy en beveiliging. Een PGD is van de patiënt. Die is zelf verantwoordelijk voor de inhoud en bepaalt wat daar wel en niet mee gebeurt. In dit document gebruiken wij de definitie van het PGD van de NPCF: Een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD): Is een universeel toegankelijk, voor leken begrijpelijk, gebruiksvriendelijk en levenslang hulpmiddel om relevante gezondheidsinformatie te verzamelen, te beheren en te delen, en om regie te kunnen nemen over gezondheid en zorg en om zelfmanagement te ondersteunen via gestandaardiseerde gegevensverzamelingen voor gezondheidsinformatie en geïntegreerde digitale zorgdiensten. Wordt beheerd en/of gedeeld door de patiënt of zijn wettelijke vertegenwoordiger. Is op zo danige wijze beveiligd dat de vertrouwelijkheid van gezondheidsgegevens en de privacy van de gebruiker worden beschermd. Is geen wettelijk medisch dossier, tenzij aldus gedefinieerd en daarom onderworpen aan wettelijke beperkingen. pagina 10 van 70
Figuur 3 Het PGD volgens de visie van de NPCF De Coöperatie Zelfzorg Ondersteund is voorstander van een ontwikkeling waarbij zelfzorgplatforms transformeren naar PGD s, of in ieder geval dezelfde functionaliteit gaan bieden, zodat de burger daadwerkelijk het eigenaarschap uit over het platform kan uitoefenen. pagina 11 van 70
Zelfzorgplatform en PGD als onderdeel van het zorg ecosysteem. In de huidige situatie wisselen zorgsystemen van zorgverleners medische informatie over hun patiënten uit via verschillende netwerken en op basis van diverse protocollen en berichten. De patiënt speelt daarbij nog geen grote rol. Deze situatie verandert gaandeweg. In de huidige situatie worden gegevens vaak uitgewisseld via een keur aan ad hoc en regionale netwerken. Daarbij worden veel verschillende protocollen gebruikt. In deze netwerken hebben patiënten meestal geen rol. Wanneer uitwisseling plaatsvindt via het landelijk schakelpunt (LSP) is toestemming van de betrokkene nodig, waarna deze inzicht krijgt in waar gegevens over hem zijn vastgelegd en wie deze inziet. Patiënten hebben dus meer invloed dan voorheen, maar het LSP is - op dit moment althans - primair gericht op het uitwisselen van informatie tussen zorgverleners. De hierboven geschetste situatie is onnodig complex. Figuur 4 Het huidige zorg ecosysteem Door het zelfzorgplatform en/of het PGD centraal te zetten in het zorgecosysteem wordt het geheel minder complex. Alle informatie-uitwisseling vindt dan plaats via de patiënt. Daardoor wordt de patiënt altijd betrokken bij het uitwisselen van informatie. Het privacy vraagstuk wordt hierdoor eenvoudiger. Eén van de manieren om informatie uit te wisselen is door gebruik te maken van Blue Button. Blue Button is een oorspronkelijk Amerikaans initiatief om veilig, simpel en via een standaard formaat medische gegevens te bekijken en te downloaden. De naam is afkomstig van de blauwe knop die zorginstellingen hiervoor op hun website plaatsen. pagina 12 van 70
Wanneer patiënten in de toekomst een centrale rol krijgen in het LSP dan is aansluiting op het LSP een mogelijkheid. Daarnaast kunnen regionale netwerken uitwisselmogelijkheden bieden. Figuur 5 Zelfzorgplatform/PGD centraal met Blue Button Figuur 6 Zelfzorgplatform/PGD centraal met LSP LSP Landelijk schakelpunt PGD Persoonlijk Gezondheidsdossier AIS Apotheek informatie systeem XIS Overige (X) informatie systemen LIS Laboratorium informatie systeem ZIS Ziekenhuis informatie systeem GIS Gemeentelijk informatie systeem HIS Huisarts informatie systeem pagina 13 van 70
De toekomst - een PGD model met modulaire en gestandaardiseerde opbouw Digitale ondersteuning van zelfzorg vraagt om een online omgeving waarin de verschillende onderdelen die nodig zijn voor het ondersteunen van het zelfzorgproces in samenhang met elkaar functioneren. Welke functies en onderdelen er precies inzitten, hangt af van de wensen, behoeften en omstandigheden van de gebruikers. In het ideale geval kunnen zij de digitale zelfzorgplatforms zó inrichten dat zij in één omgeving alles rond zelfzorg kunnen afhandelen. Dit betekent dat er niet één juist platform is. Er kunnen meerdere platforms of programma s naast elkaar bestaan die allemaal aan de basiseisen voldoen. In 2015 is door Nictiz, NPCF en Zelfzorg Ondersteund een model ontwikkeld voor een modulaire aanpak van de ontwikkeling van een platform. Hierop komen mobiele apps, (meet)apparatuur (devices), zelfzorg ondersteunende applicaties, patiëntenportalen en andere oplossingen bij elkaar. Ook beschrijft het model de koppeling met professionele zorgsystemen. De onderdelen van dit landelijk gedefinieerde PGD platform staan schematisch weergegeven in figuur 7. De basisgedachte hiervoor is, dat de vele verschillende oplossingen die er momenteel beschikbaar zijn voor de patiënt en/of burger momenteel niet goed op elkaar aansluiten. Vaak bevatten ze wel vergelijkbare functionaliteiten. Deze basisfunctionaliteiten kunnen worden gedefinieerd tot generieke modules. Onder andere door vast te leggen hoe ze met andere modules kunnen communiceren, welke informatie er wordt uitgewisseld en welke functionaliteiten ze minimaal moeten ondersteunen. Hierdoor wordt het voor iedereen duidelijk waaraan de module moet voldoen op het gebied van functionaliteit, informatie, koppelvlakken en beveiliging. Deze eisen kunnen door meerdere leveranciers worden gerealiseerd. Door de modulaire aanpak kunnen leveranciers zich ook voor individuele zorgspecifieke modules kwalificeren. Het PGD model legt de randvoorwaarden voor het e-health landschap in Nederland vast. Hiermee ontstaat een ecosysteem waarbij zorgspecifieke oplossingen kunnen worden gebouwd bovenop een landelijk gedefinieerde set basismodules. Onderstaand architectuurschema geeft een overzicht van de verschillende functies en de verschillende lagen van het PGD-model. pagina 14 van 70
Figuur 7 Modulair PGD-model Voordelen van een modulaire aanpak De voordelen van een modulaire, open, gestandaardiseerde aanpak zijn: Open architectuur, gebaseerd op gestandaardiseerde services; Hergebruik van functionaliteit, toetsbare kwaliteit; Koppeling aan gestandaardiseerde informatiemodules: de zorginformatie bouwstenen (ZIB); Stapsgewijze opbouw en uitbreiding, op basis van geprioriteerde use cases; Geen vendor lock-in, meerdere leveranciers kunnen op basis van de eisen een kwalificeerbare omgeving bouwen. Hierdoor meer mogelijkheden voor innovatie, en een gezonde marktwerking; Transporteerbaarheid van informatie en functionaliteit; Snelle en flexibele ontwikkeling van PGD functionaliteit mogelijk, parallelle trajecten; Vele initiatieven en applicaties kunnen aansluiten op het platform. pagina 15 van 70
Het groeimodel van Zelfzorg Ondersteund Zoals gezegd streeft ZO! naar een langzame uitbreiding van functionaliteit, zowel in de breedte als in de diepte. De volgende afbeeldingen maken dit groeimodel inzichtelijk. Figuur 8 Zelfzorg Ondersteund - 2014 pagina 16 van 70
Figuur 9 Zelfzorg Ondersteund - 2016 Diabetes mellitus type 2, hart- en vaatziekten, astma en COPD De coöperatie Zelfzorg Ondersteund beschrijft en onderzoekt breed, maar implementeert gericht. We zijn begonnen met diabetes mellitus type 2. In deze versie van de basiseisen zijn daaraan een aantal nieuwe chronische aandoeningen toegevoegd: astma, COPD en de hart- en vaatziekten die vallen onder cardiovasculair risicomanagement (CVRM). De wensen en behoeften van mensen met een chronische aandoening én hun omgeving, staan centraal bij het bepalen van de noodzakelijke onderdelen en functies van een digitaal zelfzorgplatform. Hieruit volgen dan weer de technische en andere die nodig zijn om de verschillende onderdelen en functies mogelijk te maken. Om dit inzichtelijk te maken, hebben we een aantal praktijksituaties beschreven in de vorm van persona s. Persona s: praktijksituaties van mensen met een chronische aandoening Op de volgende pagina s zijn enkele persona s van mensen met één of meerdere chronische aandoeningen beschreven. Persona s zijn gefingeerde praktijkvoorbeelden waarin mensen (patiënten) beschrijven op welke manier ze gebruik maken van een digitaal zelfzorgplatform. Ook zijn er enkele persona s van zorgverleners. De genoemde nummers van de functionaliteiten onderaan de beschrijvingen van de persona s verwijzen naar tabel 1 - Kernfuncties Zelfzorgplatform. pagina 17 van 70
Wat betekenen de getoonde gezondheidsprofielen? Bij het beschrijven van de praktijksituaties (persona s) worden gezondheidsprofielen getoond. Deze zijn gebaseerd op de zes dimensies van Positieve Gezondheid, zoals opgesteld door Machteld Huber 2,3,4. Ook de getoonde gezondheidsprofielen zijn gefingeerd (verzonnen). Ze zijn een weergave van de ervaren gezondheid van de persona s in 2005 en 2015. Daarmee wordt een ontwikkeling getoond in hun persoonlijke gezondheidsbeleving over een periode van 10 jaar. Door Machteld Huber en haar collega s is een vragenlijst ontwikkeld, die kan worden gebruikt om een gezondheidsprofiel van iemand in kaart te brengen. Deze vragenlijst wordt in 2015 gevalideerd en geschikt gemaakt voor brede toepassing in de zorgpraktijk. Er wordt een schaal van 0 (slecht) tot 10 (optimaal) gehanteerd. In de grafiek wijst een kleine figuur (zeshoek) dus op een gezondheid die als minder goed wordt ervaren. Als de gezondheid verbetert dan schuift de lijn op naar de buitenkant van de grafiek. Figuur 10 - De hoofddimensies en subthema's van positieve gezondheid 2 How should we define health? Huber et al; BMJ 2011;343:d4163 3 Towards a conceptual Framework relating to Health as the ability to adapt and to self manage, Machteld Huber et al; Louis Bolk Instituut 2013 4 Towards a new, dynamic concept of Health, Its operationalisation and use in public health and healthcare, and in evaluating health effects of food; Proefschrift Universiteit van Maastricht, 17 december 2014, ISBN: 978-94-6259-471-5. pagina 18 van 70
pagina 19 van 70
pagina 20 van 70
pagina 21 van 70
pagina 22 van 70
pagina 23 van 70
pagina 24 van 70
pagina 25 van 70
pagina 26 van 70
pagina 27 van 70
pagina 28 van 70
pagina 29 van 70
pagina 30 van 70
Kernfuncties voor de persona s Uit de hierboven beschreven persona s volgen een aantal functies. Deze zijn samengevat in een tabel. Tabel 1 Kernfuncties zelfzorgplatform, voortvloeiend uit de persona s Omschrijving functie 1 Beschikbaar stellen gegevens uit dossier van zorgverleners (HIS, KIS of ander systeem) A Meetgegevens aan patiënt. (ekernsets) B Doelen en afspraken in het kader van een individueel zorgplan (IZP) 2 Online functies op het gebied van behandeling met medicijnen (erecept) A Online aanvragen van herhaalmedicijnen. B Inzage in medicatiedossier van de huisartsenpraktijk door patiënt 3 Beschikbaar stellen gegevens uit dossier van patiënt (PGD) aan huisartsenpraktijk A Zelfmetingen Handmatige invoer (door patiënt en/of mantelzorger) Invoer vanuit meetapparaat Signaalfunctie met advies hoe te handelen bij overschrijding ingestelde grenswaarden B Dagboeknotities over aandoening(en) C Leefstijlinformatie: voedings- en beweegpatroon D Autorisatiefunctie (patiënt verleent toegang aan derden tot delen van PGD) E Dashboardfunctie (praktijkmedewerker kan PGD s van meerdere patiënten monitoren) 4 Beschikbaar stellen informatie aan patiënt A Algemene informatie over de aandoening(en) B Specifieke, door praktijkmedewerker geselecteerde informatie 5 Online functies op het gebied van communicatie met de praktijk (econsult) A Stellen van vragen door patiënt en beantwoorden door medewerker(s) praktijk B Reminderfunctie voor POH voor het tijdig afhandelen van econsulten 6 Online functies op het gebied van het maken van agenda-afspraken (eafspraak) A Het boeken van een agenda-afspraak door patiënt op het spreekuur van de praktijk B Het wijzigen van een geboekte agenda-afspraak 7 Online functies op het gebied van consultvoorbereiding A Reminderfunctie naderende afspraak van huisartsenpraktijk naar patiënt B Klaarzetten laboratoriumformulier door huisartsenpraktijk voor patiënt C Klaarzetten vragenlijst consultvoorbereiding door huisartsenpraktijk voor patiënt D Klaarzetten leefstijlvragenlijst door huisartsenpraktijk voor patiënt 8 Introductie van zelfzorgplatform door huisartsenpraktijk bij patiënt A Uitnodigen voor deelname van patiënten door praktijkmedewerker B Demo van zelfzorgplatform door praktijkmedewerker voor patiënt pagina 31 van 70
Gebruikers bepalen de prioriteit We hebben conceptversies van dit document besproken met vertegenwoordigers van patiëntengroepen, zorgverleners en zorgverzekeraars in een aantal commentaarronden. Op basis van deze gesprekken hebben we een lijst gemaakt met de belangrijkste eisen en wensen per groep. Deze lijst geeft richting aan het formuleren van de basiseisen en de volgorde waarin ze verplicht worden gesteld. In de tabel hieronder staan de belangrijkste eisen, wensen en verwachtingen. Tabel 2 Prioriteiten zoals geïnventariseerd tijdens klankbordbijeenkomsten in 2014 Patiënten Zorgverleners Zorgverzekeraars Beveiliging & privacy Individueel zorgplan (of leefplan) Patiënt bepaalt wie wat mag zien (en krijgt een melding wanneer er is gekeken) Eenvoudig taalgebruik, gebruiksgemak, toegankelijkheid Betrouwbare gezondheidsinformatie Inzage in uitslagen Gepersonaliseerde feedback Afspraken maken (agendafunctie) econsult Consult voorbereiden Gecoacht worden Beveiliging & privacy Individueel zorgplan (generiek) Koppeling (integratie) met eigen computersystemen (HIS/KIS etc.), dingen niet dubbel doen Single Sign On Gebruik van en coderingssystemen Kwalitatief goede gezondheidsinformatie Accreditatie/certificering van de zelfzorgsystemen Contact met andere zorgverleners Stimuleren gedragsverandering Beveiliging & privacy Individueel zorgplan (en stimuleren van het gebruik) Patiënt autoriseert Afspraken tussen patiënt en zorgverlener vastleggen Interactie tussen patiënt en zorgverlener stimuleren Anonieme rapportage van gegevens (bijvoorbeeld tevredenheid, kwaliteit, gezondheidswinst) op groepsniveau Op termijn: niet alleen voor mensen met een chronische ziekte, maar voor elke burger Input van leveranciers zelfzorgplatforms en andere betrokken partijen In oktober 2015 is de conceptversie 2016 van dit document gepubliceerd en zijn de partners van ZO!, leveranciers van zelfzorgplatforms en andere betrokkenen uitgenodigd om hierop te reageren. Hun opmerkingen en bevindingen zijn meegenomen in deze versie van de basiseisen. De volgende bronnen hebben uiteindelijk geleid tot het vaststellen van de onderdelen van een digitaal zelfzorgplatform. 1. De praktijksituaties zoals beschreven in de persona s; 2. De prioriteiten van de verschillende deelnemers aan de klankbordgroepen; 3. De verschillende commentaarronden die door ZO! zijn georganiseerd; 4. De uitkomsten van het NPCF project PGD kader 2020 en het modulair PGD model zoals opgesteld door Nictiz. In de volgende paragraaf worden deze onderdelen kort beschreven. pagina 32 van 70
In Onderdeel B van dit document beschrijven we welke basiseisen aan de verschillende onderdelen van zelfzorgplatforms worden gesteld. In Onderdeel C hebben we de inhoudelijke, technische en functionele eisen verder uitgewerkt en gespecificeerd. Samenvatting van de basiseisen Onderstaande tabel bevat een samenvatting van de basiseisen die - op dit moment - de status verplicht hebben. Tabel 3 Samenvatting basiseisen Onderwerp 1. PERSOONLIJKE GEGEVENS NAW en andere persoonlijke gegevens contactgegevens zorgverzekeringsgegevens meetwaarden, biometrische, diagnostische en laboratorium gegevens ziekten en aandoeningen geneesmiddelovergevoeligheden leefstijl en risicofactoren zelfzorg vaardigheden behandeling met geneesmiddelen niet medicamenteuze behandeling hulpmiddelen 2. ZELFZORGPROCES doelen en acties kiezen en afspraken vastleggen vaardigheden aanleren, middelen selecteren, afspraken uitvoeren monitoren, analyseren en evalueren van de resultaten Omschrijving Naam, adres, postcode, woonplaats, geboortedatum, geslacht, BSN Telefoonnummer(s), e-mailadres Naam zorgverzekeraar, klantnummer basisverzekering Lengte, gewicht, (berekende) BMI, middelomtrek en andere meetwaarden die nodig zijn voor de uitvoering van een zorgstandaard waarvoor het platform gebruikt wordt, voorzien van datum, tijd en bron (door wie gemeten). In 2016 betreft het de zorg/e-kernsets: Diabetes Mellitus, Astma, COPD en CVRM. Ziekten en aandoeningen (gecodeerd) Geneesmiddelovergevoeligheden Bewegen, roken, alcoholgebruik, voeding, ontspanning (stress), cardiovasculaire risicofactoren Begrip gezondheidsinformatie, vermogen en bereidheid tot zelfzorg, vertrouwen in eigen kunnen, sociale steun Naam geneesmiddel, vorm, sterkte, dosering Soort behandeling, duur Naam hulpmiddel, omschrijving Doelen, acties, afspraken met bijbehorende relevante data. Actieplan of zorgagenda. Betrouwbare, actuele en begrijpelijke gezondheidsinformatie op maat (weten, doen, meten), communicatie (econsult) Instelbare streefwaarden, feedback, inclusief advies over de te nemen actie (groen, oranje, rood) op afwijkende waarden. Actielijst of plan. Reminderfunctie. pagina 33 van 70
afspraken bijstellen, nieuwe doelen en acties afspreken 3. UITKOMSTEN Meetwaarden per aandoening Feedback + toegekende betekenis Grafische weergave Managementinformatie 4. MIDDELEN EN RANDVOORWAARDEN Privacy, risk en compliance Autorisatie en rol: hoofdgebruiker (patiënt) Autorisatie en rol: behandelaar Autorisatie en rol: beheerder Gebruikersondersteuning Architectuur 5. APPLICATIES Communicatiefunctie Agendafunctie Bestelfunctie 6. KOPPELINGEN Landelijk Schakel Punt (LSP) Andere informatiesystemen Regionale Service Punten (RSP) Autorisatiefunctie voor koppelingen Overzichten (grafisch/tekstueel) van (streef)doelen en bereikte resultaat. Resultaat van evaluatie bruikbaar als input voor nieuwe doelen en acties. Vastgestelde e-kernsets behorend bij een zorgstandaard (In 2016: Diabetes Mellitus, Astma, COPD en CVRM.) Presentatie nieuwe uitslagen, betekenistoekenning aan meetwaarden, notificatiefunctie Grafische weergave van (meet)gegevens Standaard managementrapportage Voldoen aan wettelijke kaders en normen op het gebied van beheer, beveiliging, schaalbaarheid, beschikbaarheid, performance en portabiliteit Bekijken, bewerken, beheren, communiceren, data uitwisselen, alerts ontvangen Bekijken, bewerken, beheren, communiceren, data uitwisselen, alerts ontvangen Beheren op niveau waarvoor geautoriseerd Zoeken op trefwoord, gebruikshandleiding, veel gestelde vragen Adequate en actuele documentatie van de gekozen oplossing econsult eafspraak erecept LSP (indien beschikbaar voor deze toepassing) HIS, eventueel via KIS Regionale systemen voor veilige data-uitwisseling Koppelingen toestaan of weigeren en inzage in status van al dan niet tot stand gekomen koppelingen. pagina 34 van 70
Normenkader Op basis van de (verplichte) basiseisen is een normenkader vastgesteld, waarmee gecontroleerd kan worden of een zelfzorgtoepassing aan de basiseisen voldoet. Dit normenkader zal als een apart document op de website van de Coöperatie Zelfzorg Ondersteund worden gepubliceerd. Zie hiervoor http://www.zelfzorgondersteund.nl/werkgroep-tooling.html Hier is ook informatie te vinden over de procedure van toetsing. Onderdelen van een zelfzorgplatform Om een zelfzorgplatform te laten functioneren zijn de volgende zes onderdelen nodig: 1. De persoonlijke gegevens van de gebruiker (patiënt). Deze gegevens vormen een input voor het zelfzorgproces. 2. Functies die nodig zijn om (primaire) zelfzorgproces uit te voeren. Dit is de feitelijke ondersteuning van zelfzorg en gedragsverandering in interactie tussen patiënt, zorgverlener en omgeving. Het Individueel Zorgplan (IZP) is hier een onderdeel van. 3. Een onderdeel uitkomsten. Hier worden de uitkomsten van het zelfzorgproces verzameld en zichtbaar gemaakt. Dit kan zowel op individueel als op groepsniveau plaatsvinden. 4. Middelen en randvoorwaarden voor het veilig en adequaat verlopen van het proces. Voorbeelden hiervan zijn: beveiliging, instellingen, een zoekfunctie en een helpfunctie. 5. Specifieke applicaties en apparatuur, zoals modules voor het uitwisselen van berichten (econsult), het maken van afspraken, het bestellen van medicijnen of hulpmiddelen en meetapparaten. Deze applicaties en apparatuur kunnen intern en extern zijn. 6. Om deze componenten in samenhang te laten werken, zijn interne en externe koppelingen nodig. Deze koppelingen dienen te voldoen aan, bijvoorbeeld: Bericht- en document; Standaarden voor koppelingen met regionale en landelijke schakelpunten en met Keten Informatie Systemen; Standaarden voor data uitwisseling met andere informatiesystemen in de zorg (HIS, ZIS, AIS, RIS et cetera); API s en interfaces met apps, webapplicaties en meetapparatuur. pagina 35 van 70
Onderdeel B: Beschrijving van de onderdelen van zelfzorgplatforms 1. Persoonlijke gegevens Het platform biedt de mogelijkheid om actuele persoonlijke gegevens van de patiënt en zijn relaties na invoer te verwerken, te wijzigen en op te slaan zodat het systeem op het individu gerichte acties uit kan voeren. Daarbij wordt onderscheid gemaakt in twee soorten gegevens: 1.1 profielkenmerken 1.2 relaties Onder profielkenmerken wordt verstaan: demografische gegevens, zoals naam, adres en woonplaats, gezondheidskenmerken en behandelgegevens. Met relaties wordt bedoeld: voor de patiënt belangrijke personen, zoals behandelaars, familieleden en mantelzorgers en bronnen, zoals gegevensbestanden. Om te bevorderen dat gegevens zo veel mogelijk gestandaardiseerd worden ingevoerd en om de gebruiker te ondersteunen bij het invoeren van deze gegevens biedt het platform een gebruiksvriendelijke manier op deze gegevens betrouwbaar in te voeren. Bijvoorbeeld door gebruik te maken van vragenlijsten. 2. Zelfzorgproces en individueel zorgplan De patiënt en zijn zorgverlener(s) worden door het platform geholpen bij het formuleren van (persoonlijke) doelen en het maken van gerichte keuzen. Het systeem maakt daarbij gebruik van de principes van een gedragsveranderingsmodel. De leverancier kan aangeven van welk (wetenschappelijk) model gebruik gemaakt is. Dit onderdeel van het zelfzorgproces volgt de stappen van een plannen doen controleren aanpassen cyclus (PDCA kwaliteitscirkel volgens Deming). 2.1 Plannen: doelen en acties kiezen en afspraken hierover vastleggen. 2.2 Doen: vaardigheden aanleren, (hulp)middelen selecteren en afspraken uitvoeren 2.3 Controleren: monitoren, analyseren en evalueren van de resultaten 2.4 Aanpassen: afspraken bijstellen en (in een nieuwe stap 1) nieuwe doelen en acties afspreken Plannen: Het systeem is - uitgaand van het persoonlijke profiel van de patiënt - in staat om informatiedoelen, behandeldoelen en leefstijldoelen te helpen formuleren en bijbehorende acties te plannen. Gemaakte afspraken tussen personen kunnen SMART worden vastgelegd en bewaakt: Specifiek Meetbaar Acceptabel Realistisch Tijdgebonden pagina 36 van 70
Het gaat daarbij om: Welk doel wordt er gesteld (bijvoorbeeld: streefwaarden); Waarmee wordt het bereiken van het doel gerealiseerd (acties, middelen); Wie is verantwoordelijk voor de uitvoering, wie helpt daarbij (rollen); Wanneer moet het afgesproken doel bereikt zijn (datum); Op welke wijze en wanneer wordt dit geëvalueerd. Doen: Om de gekozen acties uit te kunnen voeren moeten vaardigheden en middelen kunnen worden vastgelegd, aangeboden en beheerd. Een zelfzorgsysteem stimuleert het aanleren van vaardigheden, ondersteunt het aanbieden van middelen die de gekozen doelen van zelfzorg of gedragsverandering bevorderen en ondersteunt persoonsgerichte coaching. Betrouwbare, actuele en begrijpelijke gezondheidsinformatie vormt een belangrijk onderdeel van deze stap. Controleren: Om de voortgang te kunnen monitoren is het van belang dat een zelfzorgplatform op basis van de gemaakte afspraken en vooraf benoemde streefwaarden afwijkende trends en meetwaarden kan signaleren en daarvan een notificatie kan sturen aan relevante gebruikers. Op basis van expertadvies door het systeem, interpretatie door een deskundige en/of de behandelaar wordt feedback gegeven en betekenis toegekend aan de (meet)waarden. Dit alles kan ook grafisch worden weergegeven. Tevens biedt het systeem concrete en begrijpelijke handreikingen voor hoe te handelen bij afwijkende waarden. Aanpassen: Het platform bevat functionaliteit om de resultaten van het proces van zelfzorg en/of gedragsverandering inzichtelijk te maken. Op basis van deze resultaten kunnen doelen, acties en afspraken worden geëvalueerd. Dit vormt de input voor een nieuwe cyclus met doelen, acties en afspraken. Deze systematiek is, voor gebruik in de eerste lijn en in ketenzorg, uitgewerkt in een plan van eisen voor een generiek individueel zorgplan (IZP). Dit is een project geweest van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en Vilans in opdracht van het Kwaliteitsinstituut en gefinancierd door ZonMW. Het eindrapport van deze werkgroep staat hier. In samenwerking met Nictiz, het expertisecentrum voor standaardisatie en ehealth, wordt momenteel gewerkt aan de informatiestandaard voor het digitaal uitwisselen van de onderdelen van een IZP. 3. Uitkomsten Het platform biedt de mogelijkheid om uitkomsten van het zelfzorgproces op twee niveaus weer te geven. 3.1 Individueel niveau 3.2 Groepsniveau Gegevens op individueel niveau zijn inzichtelijk voor de patiënt en voor personen zoals behandelaars en mantelzorgers die daartoe door de patiënt gemachtigd zijn. Gegevens op groepsniveau zijn geanonimiseerd en kunnen worden gebruikt voor managementinformatie, benchmark- en kwaliteitsrapportages en wetenschappelijke evaluatie. De gebruikers van het zelfzorgplatform hebben de mogelijkheid om aan te geven welke gegevens zij willen delen voor de verschillende toepassingen en hebben (waar nodig) hiervoor specifieke toestemming verleend. pagina 37 van 70
4. Middelen en randvoorwaarden Middelen en randvoorwaarden zijn nodig voor veilig en adequaat gebruik van een zelfzorgplatform. Deze vormen een onderdeel van de technische documentatie van het platform. Deze documentatie dient informatie te bevatten over: 4.1 De context van het zelfzorgplatform 4.2 De criteria van Goed Beheerd Zorgsysteem (GBZ) 4.3 Instellingen waarmee het platform gepersonaliseerd kan worden 4.4 Gebruikersondersteuning, zoals een zoekfunctie en een helpfunctie 4.5 De architectuur van het zelfzorgplatform In dit onderdeel worden de wettelijke kaders en normen op het gebied van privacy, risk en compliance beschreven. De normen en regels van een Goed Beheerd Zorgsysteem (GBZ) zijn van toepassing. Dit houdt onder meer in dat het platform is toegankelijk via een login methode die voldoet aan de normen die worden gesteld aan elektronische datasystemen in de zorg. De hoofgebruiker (patiënt) is in staat om te bepalen welke onderdelen van zijn gegevens voor welke andere personen toegankelijk zijn en kan er op vertrouwen dat deze gegevens veilig worden beheerd, opgeslagen en bewaard. Bij voorkeur kan een platform zo worden ingesteld dat het kan worden gebruikt door mensen met een visuele, auditieve, verstandelijke of motorische beperking. Het platform dient eenvoudig, bij voorkeur zonder veel uitleg te gebruiken te zijn. Functies die de gebruiker hierbij ondersteunen, zoals een zoekfunctie en een helpfunctie maken onderdeel uit van het platform. Uit de technische documentatie van het zelfzorgplatform dient te blijken op welke wijze de architectuur van het platform bijdraagt aan een veilige en efficiënte werking. 5. Applicaties en apparatuur Voor een goed verloop van het zelfzorgproces kan het nodig zijn dat bepaalde applicaties op apparaten in samenhang met het zelfzorgplatform kunnen functioneren. Te denken valt aan: 5.1 Een communicatiemodule, voor het veilig uitwisselen van berichten (econsult) 5.2 Een agendamodule, voor het bijhouden en/of maken van afspraken 5.3 Een bestelmodule, voor het bestellen van herhaalrecepten en/of hulpmiddelen 5.4 Andere applicaties of modules 5.5 Apparatuur, bijvoorbeeld meetapparatuur (devices). Deze applicaties kunnen integraal onderdeel van het platform zijn, maar het moet ook mogelijk zijn om (onder bepaalde randvoorwaarden) externe applicaties of apparaten aan te sluiten. De waaraan deze koppelingen dienen te voldoen, worden beschreven in onderdeel 6: koppelingen. pagina 38 van 70
6. Koppelingen Dit onderdeel beschrijft hoe de integratie en communicatie tussen de verschillende interne en externe onderdelen van zelfzorgplatforms dient plaats te vinden. Het bevat de volgende twee onderdelen: 6.1 Structuur- en communicatie 6.2 Netwerken De Coöperatie Zelfzorg Ondersteund streeft ernaar dat gebruikers van zelfzorgplatforms op termijn de mogelijkheid hebben op landelijk niveau gegevens uit te wisselen. Bijvoorbeeld door aansluiting op het Landelijk Schakelpunt (LSP) of een ander netwerk met soortgelijke functionaliteit. pagina 39 van 70
Onderdeel C: Specificatie van de onderdelen van zelfzorgplatforms Een zelfzorgplatform bestaat uit meerdere onderdelen. In toenemende mate ontstaat daardoor ook de situatie dat gegevens op meerdere plekken zijn opgeslagen. De verantwoordelijkheid voor het beheer en het veilig gebruik van (een onderdeel van) een systeem berust bij de eigenaar/hoofdgebruiker ervan. Dat kan een zorgverlener of een zorginstelling zijn, maar - in het geval van een PGD - ook de burger. Het is noodzakelijk dat de leveranciers, aanbieders en/of exploitanten van ICT-systemen met de gebruikers ervan afspraken maken over opslag, beveiliging, gebruik en eigendom van de data. In de volgende paragrafen worden de verschillende onderdelen waaruit zelfzorgplatforms kunnen bestaan verder uitgewerkt. Onderdelen gemarkeerd met een [V] zijn verplicht, een [F] betekent dat er sprake is van een facultatief onderdeel. Uitgangspunt hierbij zijn de functies zoals in hoofdstuk A beschreven in de persona s. Bij alle onderdelen, dus zowel de verplichte als de facultatieve is aangegeven waaraan deze minimaal moeten voldoen en welke gedeelten optioneel zijn. De minimum set aan basiseisen bestaat dus uit: de onderdelen die als verplicht [V] staan aangemerkt en daarvan de met minimaal aangemerkte onderdelen. In dit hoofdstuk wordt regelmatig verwezen naar de klinische bouwstenen van Nictiz. Een overzicht van de tot nu toe opgeleverde klinische bouwstenen vindt u op: https://www.nictiz.nl/projecten/specialistische-zorg/zorginformatiebouwstenen Deze bouwstenen zijn oorspronkelijk ontwikkeld voor overdracht van gegevens in de 2 e lijn. Sommige zijn al in de 1 e lijn van toepassing, en er wordt gewerkt naar een zorgbrede benadering. Er worden regelmatig nieuwe bouwstenen toegevoegd. Daar waar ze relevant zijn, zullen ze in toekomstige versies van dit rapport worden opgenomen. 1. Persoonlijke gegevens Het platform biedt de mogelijkheid om actuele persoonlijke data van de patiënt en zijn relaties na invoer te verwerken, te wijzigen en op te slaan zodat het systeem op het individu gerichte acties uit kan voeren. Daarbij wordt onderscheid gemaakt in twee soorten data: profielkenmerken en relaties. 1.1 Profielkenmerken 1.1.1 Demografische gegevens 1.1.1.1 [V] Het platform biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze NAW en andere persoonlijke gegevens op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Naam, adres, postcode, woonplaats, geboortedatum, geslacht, BSN Etniciteit, geloof, maatschappelijke overtuiging, foto en/of avatar Zie klinische bouwsteen Nictiz: OverdrachtPatient Andere relevante bouwstenen uit generieke overdrachtgegevens (Nictiz) pagina 40 van 70
1.1.1.2 [V] Het platform biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze contactgegevens op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Telefoonnummer(s), e-mailadres Social media gegevens, webadressen (URL) Zie klinische bouwsteen Nictiz: OverdrachtPatient API s social media 1.1.1.3 [V] Het platform biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze zorgverzekeringsgegevens en andere financiële gegevens op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Naam zorgverzekeraar, klantnummer basisverzekering Gegevens aanvullende verzekering, betaalgegevens Zie klinische bouwsteen Nictiz: OverdrachtBetaler * Validatieregels betaalgegevens. * NB: Momenteel werken Nictiz en de betrokken veldpartijen aan een nieuwe standaardisatie van zorgverzekeringsgegevens voor uitwisseling met de burger 1.1.1.4 [F] Het platform biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze gegevens aangaande opleiding en dagelijkse bezigheden op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Hoogst genoten opleiding, dagelijkse werkzaamheden Hobby s, interesses, andere bezigheden Zie klinische bouwsteen Nictiz: OverdrachtOpleiding Gevalideerde vragenlijsten opleiding en dagelijkse bezigheden 1.1.2 Gezondheidskenmerken 1.1.2.1 [V] Het platform biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze meetwaarden, biometrische, diagnostische en laboratorium gegevens op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Lengte, gewicht, (berekende) BMI, middelomtrek. De meetwaarden die nodig zijn voor de uitvoering van een zorgstandaard waarvoor het platform gebruikt wordt, voorzien van datum, tijd en bron (door wie gemeten). Te beginnen met: ekernset Diabetes, ekernset COPD, ekernset CVRM, ekernset Astma https://www.nhg.org/themas/artikelen/kernsets-cardiometaboleaandoeningen-en-copdastma Alle overige relevante meetwaarden en andere biometrische, diagnostische en laboratoriumgegevens. Overige metadata behorende bij meetwaarden. pagina 41 van 70
Zie klinische bouwsteen Nictiz: OverdrachtLengte en OverdrachtGewicht Nederlandse normen BMI en middelomtrek, gebaseerd op richtlijnen WHO (International Classification of adult underweight, overweight and obesity according to BMI) Zie klinische bouwsteen Nictiz: OverdrachtLabUitslag en OverdrachtTekstuitslag of HIS tabel NHG: Diagnostische bepalingen (inclusief lab codes) 1.1.2.2 [V] Het platform biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze één of meerdere ziekten en aandoeningen op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Deze gegevens dienen te zijn voorzien van een begindatum en (indien van toepassing) een einddatum aan de hand waarvan de status (actueel of historie) kan worden bepaald. DSM (4 of 5) Ziekten en aandoeningen Problemen, klachten en symptomen Zie klinische bouwsteen Nictiz: OverdrachtProblemen (deze bouwsteen maakt gebruik van Snomed, ICD en ICF) en nog niet van de ICPC (Nederlandse versie), Nictiz heeft laten weten deze aan de bouwsteen te zullen toevoegen. 1.1.2.3 [V] Het platform biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze geneesmiddelovergevoeligheden op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Geneesmiddelovergevoeligheden Overige allergieën en intoleranties, ernst, soort klachten Zie klinische bouwsteen Nictiz: OverdrachtAlert óf G-standaard (voor medicatie) Lijsten van overige allergenen (bijvoorbeeld: voedingsmiddelen, planten en dieren, contactallergenen, hulpstoffen medicatie et cetera 1.1.2.4 [V] Het platform biedt de mogelijkheid om op gestandaardiseerde wijze informatie over leefstijl en risicofactoren op te slaan, te wijzigen, te verwijderen en waar nodig te valideren. Bewegen, roken, alcoholgebruik, voeding, ontspanning (stress), cardiovasculaire risicofactoren Andere leefstijl gerelateerde parameters pagina 42 van 70