Rapport in het kort. Terug naar de basis



Vergelijkbare documenten
Werkt Guided Care in jouw huisartsenpraktijk? Resultaten van een pilot bij vijf Nederlandse huisartsenpraktijken. multi.

Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012

Workshop -onderzoek. Zelfmanagementondersteuning vraagt om een recept op maat. Daphne Jansen & Lieke van Houtum NIVEL

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met COPD! Optimale COPD-zorg door goede samenwerking tussen zorgverleners

Diabetes Een chronische ziekte, een gezamenlijke zorg

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met COPD! Optimale COPD-zorg door goede samenwerking tussen zorgverleners

Zet de volgende stap! Naar een nieuwe manier van zorgverlenen

Hart- en vaatziekten Een chronische ziekte, een gezamenlijke zorg

Het Individueel Zorgplan

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee bij hart- en vaatziekten! Optimale zorg bij hart- en vaatziekten door samenwerkende zorgverleners

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met Diabetes! Optimale Diabeteszorg door goede samenwerking tussen zorgverleners

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee bij hart- en vaatziekten! Optimale zorg bij hart- en vaatziekten door samenwerkende zorgverleners

Zelfmanagement voor iedereen haalbaar?

Ondersteunen eigen regie van de zorgvrager

COPD Een chronische ziekte, een gezamenlijke zorg

Hoe patiëntgericht is de regio Westelijke Mijnstreek?

Uw huisarts uit de regio Berlicum, Rosmalen, Empel en Den Bosch

> Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg

Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011)

Hoe patiëntgericht is de regio Oostelijk Zuid-Limburg?

Organisatiescan persoonsgerichte zorg

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee met mensen met Diabetes! Optimale Diabeteszorg door goede samenwerking tussen zorgverleners

Aan de slag met het Individueel Zorgplan!

Sarcoïdose is geen astma of COPD

Klanttevredenheidsonderzoek Zorgprogramma DM - Eerste lijn (2013)

Zelfmanagement RGF Midden Oost Brabant 19 mei Hanke Timmermans Consultant CBO,

U BENT AAN HET VINKEN

Interventie zelfmanagement Turkse mannen met diabetes. Monica Overmars GVO functionaris GGD Hart voor Brabant

Het belang van ziektepercepties voor zelfmanagement COPD als voorbeeld

Cliëntervaringsonderzoek PREM Chronische Zorg - COPD

Hoe patiëntgericht is de regio Westelijke Mijnstreek?

Bepaal je koers met het Zelfmanagementkompas. zelf. management

Concept zorgprotocol Beweeginterventies in de chronische ketenzorg 2014

Tijd voor maatwerk in de DM zorg?

Platform epilepsieverpleegkundigen i.s.m. SEPION

Het nieuwe patiëntenplatform voor mensen met een chronische aandoening

Spiegelbijeenkomst Blik in de toekomst

Gezondheidsbevordering door diagnose ondersteunende technologie

Klanttevredenheidsonderzoek Zorgprogramma COPD - Eerste lijn (2013)

Praktijkboek zelfmanagement Astma en COPD

Zorggroep Cohesie Cure and Care denkt mee bij zorg voor ouderen! Optimale zorg voor ouderen in een kwetsbare positie

Hoe kies ik een zelfzorgtool die bij mij past?

Geen. (potentiële) belangenverstrengeling. Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven

Individueel zorgplan

Persoonsgerichte zorg perspectief van een huisarts I

Cliëntervaringsonderzoek PREM Chronische Zorg - Astma

3 FASEN MODEL. Inhoud: - Introductie - Fase 1 - Fase 2 - Fase 3 - Verbeteren Zelfmanagement

Cliëntervaringsonderzoek PREM Chronische Zorg Diabetes Mellitus type 2

Cliëntervaringsonderzoek Chronische Zorg

Pilot DBC COPD De rol van zelfmanagement

Op weg naar de module ouderenzorg

Een chronische ziekte, uw zorg is onze zorg

ASTMA Een chronische ziekte, een gezamenlijke zorg

Inhoud Hoe BRAVO ben jij?

Vitale Vaten. Ineke Sterk projectleider Vitale Vaten 4 oktober 2011

Visie Ehealth Longfonds

IMPLEMENTATIE VAN ASTMA EN COPD IN DE HUISARTSENPRAKTIJK

Zorginnovatie bij CZ

Zelfstandig omgaan met COPD. - persoonlijke ondersteuning via internet - deelname aan het e-vita COPD platform en wetenschappelijk onderzoek.

Uw collectieve zorgverzekering

Grafisch werk door Roel Schenk (Nictiz) dr. Britt van Lettow (Nictiz)

- kiezen voor het gebruik van goede digitale informatiesystemen in de zorgpraktijk.

Zelfmanagement bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door verstandelijke beperkingen

> Een chronische ziekte; uw zorg is onze zorg

De kunst van elkaar begrijpen

Bepaal je koers met het Zelfmanagementkompas. zelf. management

Klanttevredenheidsonderzoek DBC Diabetes Mellitus Eerste lijn

Zelfmanagement: Van model naar praktijk

Betere zorg voor patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden

Zorg op maat voor COPD & Astma Waarom ontvangt u deze folder?

Terugvraagmethode. Monique Heijmans, Nivel Geesje Tomassen, Zelfstandig adviseur Hester van Bommel, Pharos

Kennis en ervaringen met e-health van mensen met een chronische longziekte

WEBINAR. Consultvoorbereiding door de patiënt. 19 mei Stephan Hulsbergen Mijn Gezondheidsplatform. Elmar Brantjes Manager Kenniscentrum

Deel B. Kwalitatief inhoudelijke afstemming contractering ondersteunde zelfzorg Werkgroep Inkoop Coöperatie Zelfzorg Ondersteund!

Ruimte voor duurzame innovatie in de zorg

IMPLEMENTEREN PATIËNT EMPOWERMENT 2016 HZD HUISARTSENZORGGROEP DRENTHE PATIËNT EMPOWERMENT 2.0 (PE 2.0) RESULTATEN PE 1.

Chronisch ziek? Voel je beter met Kom Verder. Kom Verder met inspirerende ervaringsverhalen minder medicijnen meer energie makkelijke leefstijltips

Ondersteuning bij implementatie zelfmanagement

Onderzoek Saltro COPD-portaal

Nederlandse samenvatting

Netwerk Ouderenzorg Regio Noord

Naam. Datum. Zet een kruisje of omcirkel het aantal punten bij het antwoord van uw keuze.

Psychische en sociale problematiek in de huisartsenpraktijk in de periode

Implementatie Zorgstandaard Obesitas voor kinderen (4-12 jaar) KIZO-project

Zelfmanagement bij diabetes

dit is Pieter Informatie en educatie via internet voor mensen met diabetes in Drenthe Vita

Cliëntervaringsonderzoek Ketenzorg COPD

Eigen regie in de palliatieve fase

Disclosure belangen sprekers

Van zorgen voor naar zorgen dat

toolkit persoons gerichte zorg Bouwen aan eerstelijns zorg op maat voor mensen met een chronische ziekte

Beweegmakelaar Intake * (vragenlijst) Voeding. Diëtist **

Welke items spelen een rol

Cliëntervaringsonderzoek Ketenzorg Astma

Hoe sluit het COMIC model aan bij vragen over waarde en implementatie van integrale zorg? Anna Huizing ZIO en Maastricht University

Nederlandse Obesitas Kliniek. Visie. Verkort behandeltraject

De patiënt en cardiovasculair risicomanagement Koos van Staveren en Karin Idema.

Workshop Positieve gezondheid en geluk Co-productie institute for Positive Health (iph) en HKN huisartsen

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster

Minutenschema zorgprogramma COPD (excl. Astma)

Transcriptie:

Rapport in het kort Terug naar de basis naar een succesvolle aanpak om zelfmanagement bij patiënten te stimuleren Dr. Arlette Hesselink Dr. Marloes Martens

Rapport in het kort Terug naar de basis naar een succesvolle aanpak om zelfmanagement bij patiënten te stimuleren ResCon, research & consultancy Haarlem, november 2014 Projectnummer: 14/11

Inhoudsopgave Hoofdstuk 1 Aanleiding en opzet van het onderzoek 1 1.1 Aanleiding 1 1.2 Opzet van het onderzoek 1 1.3 Definitie van zelfmanagement 2 1.4 Opbouw rapport 2 Hoofdstuk 2 Resultaten zorgverleners 3 2.1 Hoe kijken zorgverleners aan tegen zelfmanagement? 3 2.2 Hoe wordt zelfmanagement toegepast? 3 2.3 Is de zorgverlener toegerust voor zelfmanagement? 4 2.4 Is de patiënt klaar voor zelfmanagement? 4 2.5 Hoe wordt zelfmanagement ingepast in de praktijk? 5 2.6 Wat zijn de wensen ten aanzien van zelfmanagement? 5 2.7 Wat zijn de toekomstverwachtingen ten aanzien van PreventZorg? 6 Hoofdstuk 3 Resultaten patiënten 7 3.1 Hoe kijken patiënten aan tegen zelfmanagement? 7 3.2 Welke ervaringen hebben patiënten met toepassen zelfmanagement? 7 3.3 Welke verwachtingen hebben patiënten ten aanzien van de zorg? 8 Hoofdstuk 4 Algemene bevindingen en aanbevelingen 10 4.1 Algemene conclusies 10 4.1.1 Hoe kijken zorgverleners en patiënten aan tegen zelfmanagement? 10 4.1.2 Hoe wordt zelfmanagement gestimuleerd/toegepast? 10 4.1.3 Welke knelpunten worden ervaren? 10 4.1.4 Welke behoeftes en verwachtingen zijn er? 11 4.2 Algemene aanbevelingen 11

Hoofdstuk 1 Aanleiding en opzet van het onderzoek 1.1 Aanleiding Zelfmanagement is een speerpunt in het beleid van VWS en zorgverzekeraars. De verwachting is dat het op de juiste wijze stimuleren van zelfmanagement bij patiënten de kwaliteit van de zorg verbetert en de zorg goedkoper maakt. Onderzoeken en gesprekken in het werkveld laten zien dat activiteiten gericht op het stimuleren van zelfmanagement niet altijd even goed werken en dat de praktijk weerbarstig is. Voor het stimuleren van zelfmanagement bij de patiënt is meer nodig dan alleen het beschikbaar stellen van tools of het volgen van een training motiverende gespreksvoering. Ook is het stimuleren van zelfmanagement vaak nog te veel gericht op de aandoening in plaats van de patiënt zelf. PreventZorg wil de kwaliteit van de zorg verbeteren door de bij haar aangesloten huisartsen en praktijken te ondersteunen bij het stimuleren van zelfmanagement van chronisch zieken (diabetes en COPD). Om dit te realiseren is een onderzoek uitgevoerd met als doel inzicht te krijgen in de beeldvorming, ervaring, knelpunten, behoeftes en verwachtingen van zorgverleners en patiënten ten aanzien van zelfmanagement. Oftewel samen een stap terugzetten om te zien wat er werkelijk nodig is om het stimuleren van zelfmanagement in de praktijk beter vorm te geven: terug naar de basis. 1.2 Opzet van het onderzoek Er is kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Hiervoor zijn 25 semigestructureerde interviews gehouden met zorgverleners (april en mei 2014) en 36 interviews met patiënten (juli en augustus 2014). De interviews zijn afgenomen aan de hand van een interviewschema en alle interviews zijn getranscribeerd en geanalyseerd. Aanpak en respons zorgverleners Om een goede doorsnee te krijgen van de aangesloten praktijken en zorgprofessies is bij de selectie van zorgprofessionals rekening gehouden met de functie, de regio waarin de zorgprofessional werkzaam is en de ervaring met zelfmanagementprojecten. De meeste interviews zijn gehouden met huisartsen, praktijkondersteuners (POH ers) en (gespecialiseerde) praktijkverpleegkundigen (PVK en). Maar ook enkele fysiotherapeuten, diëtisten, podotherapeuten, een internist en een longarts zijn geïnterviewd. Aanpak en respons patiënten Aan zorgverleners is gevraagd patiënten uit te nodigen voor deelname aan dit onderdeel van het onderzoek. Om een goede doorsnee van patiënten met diabetes en COPD te krijgen zijn aan de zorgverleners gerichte verzoeken verstuurd met betrekking tot persoonlijke kenmerken (leeftijd, geslacht, 1

opleiding), soort chronische aandoening (27 met diabetes en 9 met COPD) en de zelfmanagementvaardigheden van de patiënt. 1.3 Definitie van zelfmanagement Zelfmanagement is een verzamelbegrip voor allerlei activiteiten, variërend van zelfbehandeling en -monitoring tot het coördineren van eigen zorg en het samen met zorgverleners beslissen over het behandeltraject. Om zelfmanagement te concretiseren is in dit onderzoek de definitie volgens het Chronic Care model gehanteerd (zie box 1). Box 1 Definitie van zelfmanagement Het individuele vermogen om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties van de chronische aandoening en de leefstijl hierop aan te passen. 1.4 Opbouw rapport In dit rapport in het kort worden de belangrijkste bevindingen en aanbevelingen van het onderzoek voor u samengevat. Het uitgebreide rapport kunt u opvragen bij PreventZorg. Na deze inleiding leest u in hoofdstuk 2 de resultaten van de interviews met zorgverleners en in hoofdstuk 3 de resultaten van de interviews met patiënten. Het hoofdstuk wordt afgesloten met algemene bevindingen. De resultaten van de zorgverleners en patiënten zijn daarin geïntegreerd en aan het einde van het rapport worden tien concrete aanbevelingen aan PreventZorg geformuleerd. 2

Hoofdstuk 2 Resultaten zorgverleners 2.1 Hoe kijken zorgverleners aan tegen zelfmanagement? Alle zorgverleners vinden het stimuleren van zelfmanagement bij patiënten met chronische aandoeningen belangrijk, maar ook lastig te realiseren in de praktijk. Zij onderschrijven de algemene definitie van zelfmanagement, maar de praktische interpretatie en werkwijze verschillen sterk tussen de zorgverleners. Meerdere zorgverleners geven aan behoefte te hebben meer binnen de eigen praktijk op één lijn te zitten over wat het stimuleren van zelfmanagement voor hen, hun manier van werken en de patiënten betekent. Een gedeelde visie, inzicht in hoe andere praktijken het onderwerp zelfmanagement aanpakken best practices kunnen daarbij ondersteunend zijn. In tegenstelling tot zorgverzekeraars verwachten de meeste zorgverleners niet dat zelfmanagement op de korte en lange termijn tot een grote kostenbesparing zal leiden 1,2. Dit heeft vooral te maken met de tijdsinvestering die het stimuleren van zelfmanagement kost en de grote groep patiënten die lastig tot niet te motiveren is tot zelfmanagement. 2.2 Hoe wordt zelfmanagement toegepast? De geïnterviewde zorgverleners hebben op verschillende manieren ervaringen opgedaan met zelfmanagement. Zo is ervaring opgedaan vanuit de projecten IZPdiabetes, MijnCOPDcoach en e-vita en via eigen inzichten en zelf verzamelde/ontwikkelde tools. Deze zelfmanagementprojecten hebben zorgverleners bewuster gemaakt om zelfmanagement te stimuleren in hun praktijk. Deze ervaringen en de resultaten van de onderzoeken die daaromheen zijn uitgevoerd, zijn belangrijk voor verdere uitrol van de projecten en de verdere activiteiten op het gebied van zelfmanagement. Het is voor mij een soort pilot. Wat kun je ermee? Wat zijn de valkuilen, wat zijn de slechte en de goede dingen? Een ervaren nadeel van de projecten is dat deze ziektegericht zijn in plaats van patiëntgericht. Ook zijn de projecten volgens de zorgverleners niet voor iedereen geschikt en spelen ze niet goed in op de behoefte van de patiënt. Het stimuleren van zelfmanagement dient als uitgangspositie genomen te worden en niet het zelfmanagementproject. 1 Trappenburg J, Jonkman N, van Os-Medendorp H, Kort H, de Wit N, Hoes A, Schuurmans M. Zelfmanagement bij chronische ziekten. Huisarts & Wetenschap. 2014; 120-124. 2 http://www.nivel.nl/nieuws/meer-zorggebruik-bij-minder-zelfmanagement. 3

2.3 Is de zorgverlener toegerust voor zelfmanagement? Voor het stimuleren van zelfmanagement leunt de ene zorgverlener meer op de beschikbare tools en methodieken terwijl het bij een ander een meer natuurlijke werkwijze en vanzelfsprekendheid is. Eigenlijk is zelfmanagement niets anders dan dat je probeert aan te sluiten bij de patiënt om te kijken wat hij zelf nog kan en kunt ondersteunen in mogelijkheden en of hij het nog kan oppakken ook. Zorgverleners geven aan dat er nog veel winst te behalen is in het leren stimuleren van zelfmanagement en het geven van de regie aan de patiënt. Scholing over zowel motivational interviewing en zelfmanagement als ziekte specifieke basiskennis kan hieraan bijdragen. Ook het niveau van de inhoudelijke kennis over de ziekte en de persoonlijke motivatie van de zorgverlener zelf spelen een belangrijke rol in het goed kunnen stimuleren van zelfmanagement. Als belangrijke knelpunten voor het goed toepassen van zelfmanagement worden tijd, geld, het ontbreken van geschikte tools, voldoende kennis en kunde genoemd. Ook wordt aangegeven dat zelfmanagement niet geschikt is voor alle patiënten. 2.4 Is de patiënt klaar voor zelfmanagement? Zorgverleners geven aan dat het bij een grote groep patiënten niet goed lukt om zelfmanagement te stimuleren. Dit heeft volgens zorgverleners vaak met motivatie te maken, maar ook met de sociale klasse/opleiding, co-morbiditeit, psychische klachten, een bepaalde structuur in het leven van de patiënt en leeftijd. Dit komt overeen met eerder onderzoek naar zelfmanagementvaardigheden 3. Voor het beter afstemmen van zelfmanagement stimulering op de behoefte en mogelijkheden van de patiënt worden patiëntprofielen ontwikkeld. De ene zorgverlener heeft hogere verwachtingen van het inzetten van deze profielen dan de ander. Meerderen geven aan dat deze profielen vooral kunnen worden toegepast wanneer het bij patiënten niet lukt om zelfmanagement naar tevredenheid te stimuleren. POH er: Het hangt heel erg van iemands karakter af. Het gaat veel verder dan leefstijlverandering. Het heeft veel te maken met hoe iemand in het leven staat, hoe iemand denkt en wat hij belangrijk vindt. 3 Hendriks M., Plass AM., Heijmans M., Rademakers J., Minder zelfmanagementvaardigheden, dus meer zorggebruik? De relatie tussen patiënt activatie van mensen met diabetes en hun zorggebruik, zorgkosten, ervaringen met de zorg en diabetes-gerelateerde klachten. Rapport NIVEL 2013. 4

2.5 Hoe wordt zelfmanagement ingepast inde praktijk? Binnen de praktijken is zelfmanagement vaak geen vast onderdeel van overlegstructuren. Om zelfmanagement goed vorm te geven en zorgverleners op één lijn te krijgen/houden is dit wel belangrijk. Overleggen die eerder ingevoerd zijn voor de implementatie van zelfmanagement tools, verdwijnen na de afronding van deze projecten. De samenwerking tussen de bij PreventZorg aangesloten zorgverleners verloopt redelijk goed. Er is veel winst te behalen in de samenwerking met andere, niet bij PreventZorg aangesloten ketenpartners, zoals zorgverleners in de tweede lijn, podotherapeuten, fysiotherapeuten en apothekers. Dit is iets wat lokaal opgelost dient te worden, maar wel gestimuleerd en gefaciliteerd kan worden vanuit PreventZorg. Huisarts: We hebben nu wel ad hoc contact. Ik stuur wel veel mensen met overgewicht door naar de fysiotherapeut om een beweegprogramma op te starten. Maar we zouden daar wel intensiever naar kunnen kijken. Dat zou ook niet moeilijk hoeven zijn, want ze zitten om de hoek. 2.6. Wat zijn de wensen ten aanzien van zelfmanagement? Zorgverleners geven als toekomstig ideaalbeeld aan dat ze behoefte hebben aan: - zorg op maat waarbij het aantal en de inhoud van de consulten afgestemd zijn op de behoefte van de patiënt en niet afhankelijk zijn van het protocol; - samenwerking met andere zorgverleners om ervoor te zorgen dat de patiënt zo efficiënt mogelijk gestimuleerd wordt met zelfmanagement aan de slag te gaan; - het realiseren van regiozorg, waarbij je binnen een adherentiegebied de gezamenlijke zorg voor een patiënt draagt met een daarop afgestemde financieringsstructuur; - het uitbreiden van de huidige kennis over zelfmanagement naar andere chronische aandoeningen. Op patiënt niveau geven zorgverleners aan dat ze er idealiter naar willen streven dat patiënten: - een goed ziekte inzicht hebben; - weten wat ze er zelf aan kunnen doen; - weten waar ze de juiste aanvullende zorg kunnen ontvangen; - hun ziekte serieuzer nemen; - meer grip krijgen op factoren die ze zelf kunnen beïnvloeden; - een actievere rol (kunnen) innemen in hun eigen zorg, en; - dat er een manier gevonden wordt ook patiënten te stimuleren die vooralsnog niet met zelfmanagement aan de slag willen of kunnen. 5

2.7 Wat zijn de toekomstverwachtingen ten aanzien van PreventZorg Zorgverleners vinden het belangrijk dat PreventZorg hen ondersteunt bij de verdere implementatie van zelfmanagement. Hierbij geven de meeste zorgverleners geven aan op dit moment geen behoefte te hebben aan (nieuwe) projecten/tools op het gebied van diabetes of COPD. Ze willen eerst de onderzoeksresultaten afwachten. Niet vinken maar vonken. Op basis van de interviews met de zorgverleners komen de volgende aanbevelingen naar voren: - Ontwikkel een visie, draag deze uit en stel realistische doelen. - Faciliteer praktijken bij het structureel opnemen van zelfmanagement in het bedrijfsproces. - Stimuleer de samenwerking met ketenpartners. - Stel best practices beschikbaar en bevorder kennisuitwisseling tussen praktijken. - Verzorg scholingen op maat, dus afgestemd op kennisniveau en soort zorgverlener. - Vertaal landelijke ontwikkelingen naar praktijken. Gedacht kan worden aan het samenbrengen van informatie over de effectiviteit van zelfmanagementprojecten en ondersteunende materialen en methodieken. Daarbij dienen ook de huidige ontwikkelingen op het gebied van patiëntprofielen en ehealth-toepassingen meegenomen te worden. - Zorg dat het huidige financieringssysteem afgestemd is om zorg op maat te kunnen leveren. Zelfmanagement is namelijk een manier van werken en niet gericht op het toepassen van een tool. - Ga in gesprek met de zorgverzekeraar om zorg op maat te leveren. Een patiënt moet meer en minder zorg kunnen afnemen wanneer dat nodig is. 6

Hoofdstuk 3 Resultaten patiënten 3.1 Hoe kijken patiënten aan tegen zelfmanagement? Alle patiënten doen aan zelfmanagement. Daarbij vindt het overgrote deel van de patiënten het vanzelfsprekend dat zij zelf verantwoordelijk zijn voor de dagelijkse omgang met hun ziekte. Verder is 88% van de patiënten het eens met de stelling dat ze zelf verantwoordelijk zijn voor hun gezondheid. Ook vinden zij het prettig om eigen controle te hebben en zo zelfstandig mogelijk te leven, los van de zorgverlening en hun sociale netwerk. Net als in andere onderzoeken geven de patiënten in dit onderzoek ook aan dat ze het vooral belangrijk vinden dat hun ziekte goed ingepast is in hun leven 4. Maar wat het voor mij inhoudt is dat ik gewoon mijn eigen leven kan leiden op een manier die voor mij prettig is. Dat ik zo weinig mogelijk hinder heb van het feit dat ik chronisch ziek ben. Dat ben ik natuurlijk wel en als je daar constant bij stil staat dan wordt het daar niet gezelliger en leuker van. Het op het juiste moment innemen van de medicatie wordt door patiënten als zelfmanagement gezien. Ondanks dat de meeste patiënten eigen regie en zelfmanagement belangrijk vinden, geven ze ook aan dat ze niet te veel met hun aandoening bezig willen zijn. Verder ervaren veel patiënten het stimuleren van zelfmanagement als een verkapte bezuiniging en niet iets dat goed is voor zichzelf en hun gezondheid. 3.2 Welke ervaringen hebben patiënten met toepassen zelfmanagement? De mate waarin patiënten zelfmanagement toepassen verschilt tussen patiënten. De ervaring met zelfmanagement betreft vooral het goed gebruiken van hun medicijnen, het aanpassen van de levensstijl en het regelmatig bezoeken van een zorgverlener. Patiënten hebben over het algemeen vertrouwen in het toepassen van zelfmanagement en vrijwel alle patiënten (97%) in het kunnen bijdragen aan het voorkomen of verminderen van problemen met hun gezondheid. Verder heeft 94% van de patiënten (min of meer) een goede balans gevonden tussen wat de ziekte vraagt en hoe zij hun leven willen leiden. Vooral in de eerste fase van hun ziekte hebben patiënten moeten investeren om een goede balans te realiseren en veel aanpassingen moeten doorvoeren. Ik moest mijn dagritme compleet omgooien: ik ontbeet nooit, moest regelmatiger eten. Het heeft me echt een half jaar gekost om zowel in m n routine als mentaal daar aan te wennen. 4 N. Metzger, J. Engels. De patiënt zelf helpt om zorg op maat te bieden, u hoeft hem alleen te vragen. Online publicatie via website Vilans. 2014. 7

Patiënten geven aan dat het volhouden en het verder uitbouwen van een gezonde leefstijl veel van hen vraagt. Bijna een kwart van de patiënten heeft aangegeven dat het ze niet is gelukt om veranderingen in hun leefstijl vol te houden. Veel genoemde knelpunten bij het toepassen van zelfmanagement zijn een lage motivatie, co-morbiditeit, psychische klachten, stress en geen goede aansluiting bij het huidige aanbod van activiteiten. Daarnaast vraagt het toepassen van zelfmanagement een bepaalde mate van regelmaat en structuur die niet voor iedereen even goed te organiseren is en/of past bij zijn leefstijl. Wat verder opvalt in de interviews is dat patiënten hun eigen ziekte bagatelliseren en veelal niet als ernstig bestempelen. In totaal geeft 56% aan dat zij hun aandoening als licht ervaren, 31% als matig en 14% als ernstig. Mijn diabetes valt wel mee, ik leef ermee alsof het er niet is. Zo wil ik er ook mee leven. Wanneer doorgevraagd wordt, blijkt er wel een negatieve invloed van de aandoening op hoe de patiënten hun leven willen leiden, zoals zweetaanvallen, vermoeidheid en benauwdheid. Er zijn grote verschillen geconstateerd over wat patiënten weten en willen weten over hun aandoening en medicijngebruik. Patiënten weten wanneer ze welke medicatie moeten gebruiken en de meesten weten ook waarvoor ze het gebruiken. Bijna een derde van de patiënten weet niet wat de medicijnen doen en willen dat ook niet weten. Ze vertrouwen op de kennis van de zorgverlener. Patiënten willen door zorgverleners gerespecteerd worden in de keuzes die zij maken ten aanzien van veranderingen in hun leefstijl. Meerdere patiënten geven aan dat ze meer grip op hun diabetes hebben gekregen door de begeleiding vanuit de zorg. Vooral de POH er, diëtist en fysiotherapeut worden in dit kader genoemd. Patiënten vinden het vaak lastig dat zorgverleners andere dingen of meer van hen verwachten dan dat ze kunnen of willen. Hierbij geven meerdere patiënten aan dat ze zelf vaak het idee hebben veel te doen aan zelfmanagement en het nemen van de eigen verantwoordelijkheden in hun leefstijl, maar dat ze het gevoel hebben dat zorgverleners dat niet altijd zo zien. Ongeveer de helft van de patiënten heeft ervaring met e-mailcontact met de zorgverlener om te communiceren of meetwaardes door te geven. Een enkeling maakt gebruik van apps om zijn/haar bewegingspatroon of gewicht te monitoren. Ook wordt door meerdere patiënten informatie opgezocht op internet. 3.3 Welke verwachtingen hebben patiënten ten aanzien van de zorg? Patiënten verwachten van de zorg dat er interesse is voor hen als geheel en niet alleen voor hun aandoening en de medische aspecten die de aandoening met zich meebrengt. Patiënten zijn over het algemeen tevreden over de huidige zorg en de tijd die vanuit de zorgverlening aan hen en hun chronische aandoening wordt besteed. Vooral diabetespatiënten die één keer per drie maanden een afspraak hebben met de POH er, zijn tevreden over de zorg die ze ontvangen. Ook vinden zij het prettig dat hun gezondheidstoestand en medicijngebruik goed gemonitord 8

wordt. COPD patiënten die geen regelmatige consulten of controles hebben, zijn minder tevreden over de zorg die ze ontvangen. Van de zorgverlener verwachten patiënten dat zij de juiste kennis in huis hebben over de aandoening en medicatie en dat zij die goed over kunnen brengen op de patiënt. Verder vinden ze het belangrijk om ondersteund te worden om meer grip te krijgen op hun diabetes/copd. De behoefte aan aanvullende ondersteuning via tools, methodieken en aanpassingen is laag. Voorkeur wordt gegeven aan mondelinge informatie, ondersteund met materialen op maat. Je bent een individu. Ieder mens is anders. Ik zal wel op andere mensen lijken maar ik ben het niet. Wat voor mij goed werkt hoeft voor een ander niet te werken en vice versa. Uit de interviews met patiënten komen de volgende wensen/verwachtingen ten aanzien van de zorg naar voren: - Een mensgerichte in plaats van ziektegerichte benadering. - Respect voor de keuze van patiënten. Patiënten willen op basis van goede informatie zelf prioriteiten stellen en keuzes maken. Ook willen ze niet gedwongen worden bepaalde leefstijlveranderingen door te voeren. - Leveren van zorg op maat. Zorgverleners dienen daarbij aan te sluiten op datgene wat voor een patiënt belangrijk is. - Patiënten willen de zorgverlener vertrouwen en serieus genomen worden. - Heldere afspraken over het opnemen van tussentijdscontact. Vooral COPD patiënten hebben minder vertrouwen in hun eigen oordeel of ze naar de dokter moeten met een gezondheidsprobleem. De patiënt kan hierin ondersteund worden door aan te geven bij welke klachten iemand contact op moet nemen. - Om zelfmanagement beter in de praktijk te brengen verwachten patiënten dat de samenwerking van de partners in de (keten)zorg versterkt wordt. 9

Hoofdstuk 4 Algemene bevindingen en aanbevelingen 4.1 Algemene conclusies 4.1.1 Hoe kijken zorgverleners en patiënten aan tegen zelfmanagement? Zowel de zorgverleners als de patiënten staan positief tegenover zelfmanagement en de eigen regie. Beiden geven aan het belangrijk, maar ook lastig te vinden. Patiënten voelen zich verantwoordelijk voor hun eigen aandoening. In het kader van zelfmanagement vinden zij het belangrijk dat hun chronische aandoening geïntegreerd is in hun leven zonder dat ze te veel met hun ziekte bezig hoeven zijn. Zorgverleners verwachten op zowel de korte als lange termijn geen kostenbesparing door het stimuleren van zelfmanagement. Patiënten willen zelfmanagement ervaren als een verbetering van de zorg en niet als kostenbesparing. 4.1.2 Hoe wordt zelfmanagement gestimuleerd/toegepast? Zowel zorgverleners als patiënten hebben ervaring met het stimuleren of toepassen van zelfmanagement. Zorgverleners hebben vooral ervaringen met methodieken, training motivational interviewing en (bestaande of zelf ontwikkelde) tools. Patiënten geven aan zichzelf te managen op het gebied van medicijngebruik, aanpassen van hun leefstijl en het regelmatig bezoeken van de zorgverleners. 4.1.3 Welke knelpunten worden ervaren? Een knelpunt dat naar voren komt uit het onderzoek is dat zorgverlener en patiënt verschillende verwachtingen hebben ten aanzien van zelfmanagement. Daar waar de patiënten het idee hebben stappen te zetten en meer eigen verantwoordelijkheden in hun leefstijl te nemen, ervaren zorgverleners dat het hen met de huidige aanpak niet lukt om zelfmanagement te stimuleren. Deze discrepantie is ook teruggevonden in het onderzoek naar het toepassen van het IZP in de praktijk 5. Verder geven zowel zorgverleners als patiënten aan dat er veel winst te behalen is in het verbeteren van de multidisciplinaire samenwerking. Belangrijke aanvullende knelpunten die zorgverleners noemen, zijn dat: - een grote groep patiënten lastig te motiveren is voor zelfmanagement; - inzicht in effectieve tools, tijd en geld ontbreken; - ze de juiste vaardigheden missen; - concrete afspraken over de aanpak van zelfmanagement binnen de eigen praktijken ontbreken; - er een spanningsveld is tussen de financiële vergoeding en de wens om zorg op maat te leveren. 5 Eindrapportage Project Individueel Zorgplan; aan de slag met zelfmanagement. Samenwerking PreventZorg, Stadsmaatschap Utrecht, Careyn en Vilans. 2014. 10

Bij patiënten staan co-morbiditeit, geld, psychische problemen en stress goede zelfmanagement in de weg. Daarnaast hebben patiënten de neiging hun aandoening te bagatelliseren. Ook missen zij een casemanager: iemand die overzicht heeft over alle zorg die iemand ontvangt. 4.1.4 Welke behoeftes en verwachtingen zijn er? Zowel zorgverleners als patiënten verwachten van PreventZorg dat zij zorg op maat mogelijk maken. Mogelijk kan PreventZorg in gesprek gaan met de zorgverzekeraar om dit te realiseren. Daarbij hebben zorgverleners behoefte aan een duidelijke visie en beleid ten aanzien van zelfmanagement en verwachten zij hierbij ondersteuning vanuit PreventZorg. Ook kan PreventZorg praktijken ondersteunen bij het opnemen van zelfmanagement als onderdeel van het bedrijfsproces en het stimuleren van een multidisciplinaire samenwerking. Een andere verwachting is dat PreventZorg trainingen op maat aanbiedt en hen informeert over en inspeelt op nieuwe ontwikkelingen en het samenbrengen van evidence ondersteunende materialen. Patiënten verwachten op hun beurt van de zorgverlener, naast een hoge kwaliteit van zorg en zorg op maat, een meer holistische benadering en dat hun keuzes gerespecteerd worden. 4.2 Algemene aanbevelingen Het onderzoek heeft geresulteerd in 10 aanbevelingen voor PreventZorg: 1 Neem de holistische in plaats van de op de ziekte gerichte benadering als uitgangspunt in toekomstige beleidsvoering. 2 Maak het begrip zelfmanagement concreet, ontwikkel een visie en draag deze uit. Hierbij is het belangrijk dat de verwachtingen van zowel de zorgverlener als de patiënt helder zijn. 3 Ondersteun praktijken bij de beleidsvoering en bedrijfsvoering door het maken en onderhouden van heldere afspraken en het bereiken van afstemming over het stimuleren van zelfmanagement. 4 Faciliteer en stimuleer samenwerking met ketenpartners om zelfmanagement efficiënter te stimuleren. 5 Betrek patiënten bij de (door-)ontwikkeling van (bestaande) zorgprogramma s, zoals zelfmanagement en ondersteunende materialen. 6 Maak zorg op maat mogelijk. Een patiënt moet bijvoorbeeld meer en minder zorg kunnen afnemen wanneer dat nodig is. 7 Ondersteun een gedifferentieerde benadering om zorg op maat te kunnen leveren. Informeer zorgverleners over recente ontwikkelingen, evidence based methodieken en ondersteunende materialen. 8 ehealth gaat het zorglandschap de komende tijd veranderen. Ook voor zelfmanagement en daarmee zelfmonitoring bieden ehealth-ontwikkelingen kansen. ehealth en de wijze waarop PreventZorg hiermee om wil gaan zullen onderdeel moeten zijn van het nieuwe beleidsplan. 9 Het stimuleren van zelfmanagement vraagt om een coachende rol van een zorgverlener. Training op maat is nodig gezien de verschillen tussen zorgverleners op dit terrein. 10 Zelfmanagement vraagt om een andere (werk-)houding van zowel de zorgverlener als de patiënt. Stimuleer en faciliteer deze cultuurverandering. 11