Onderzoek Saltro COPD-portaal

Transcriptie

1 Onderzoek Saltro COPD-portaal

2 Voor goed zelfmanagement is een goede samenwerking erg belangrijk Mensen met chronische luchtwegklachten hebben regelmatig last van hoesten, vermoeidheid of benauwdheid bij kleine inspanningen. Vaak worden er medicijnen voorgeschreven, maar er is veel meer mogelijk dan alleen een pufje of een kuurtje om luchtwegklachten te verminderen en kwaliteit van leven te verbeteren, zoals niet roken, regelmatig bewegen en gezond eten. De optimale behandeling verschilt per persoon. Het is daarom belangrijk dat u zelf nauw betrokken bent bij uw behandeling en dat u goed wordt voorgelicht over uw chronische luchtwegklachten. U kunt namelijk zelf het beste bepalen welke zorg het meest bij u past. Zo krijgt u meer regie over uw eigen behandeling, we noemen dat zelfmanagement. Voor goed zelfmanagement is een goede samenwerking tussen u, uw huisarts en uw praktijkondersteuner is erg belangrijk. Daarom doet onze huisartsenpraktijk mee aan een onderzoek over een internet-programma Saltro-COPD-portaal : een programma op internet dat gekoppeld is aan het systeem van uw huisarts via PAZIO. Via dit systeem kunt u uw eigen medische gegevens thuis via het internet bekijken en kunt u informatie over COPD lezen. Dit helpt u en ons om dagelijks een goed beeld te hebben van uw gezondheidstoestand en om controle-afspraken goed voor te bereiden. Saltro-COPD-portaal biedt u ook mogelijkheden om meer te leren over chronische luchtwegklachten. Waarom een onderzoek? Wij willen graag leren of een internet programma een goed hulpmiddel is voor zelfmanagement. Verder verwachten wij dat de ene persoon meer hulp en begeleiding nodig heeft dan de ander om aan de slag te gaan met zelfmanagement. We willen daarom onderzoeken wat de beste manier is voor mensen om te leren omgaan met het Saltro-COPD-portaal. Daarom doet onze huisartsenpraktijk mee aan het wetenschappelijk onderzoek over het Saltro-COPD-portaal. Hiermee willen wij ook antwoord krijgen op vragen zoals: waarom willen mensen wel of niet aan de slag met zelfmanagement? Wat is de beste manier om verschillende mensen zo goed mogelijk te ondersteunen bij zelfmanagement? Hoeveel en welke soort hulp willen mensen van de praktijkondersteuner en huisarts? Helpt meer zelfmanagement om uw welbevinden en gezondheidstoestand te verbeteren? Met uw antwoorden kunnen wij onze zorgverlening verder ontwikkelen en verbeteren. Daar hebben we uw hulp bij nodig! Wie voert het onderzoek uit? Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de universiteit van Leiden (vakgroep Huisartsgeneeskunde). Het Saltro-COPD-portaal wordt mogelijk gemaakt door een goede samenwerking tussen Saltro Diagnostisch Centrum, Stichting Zorg Binnen Bereik en stichting Zorgdraad. Uw eigen huisarts en praktijkondersteuner leveren ook een belangrijke bijdrage aan het onderzoek. Dit onderzoek wordt ook uitgevoerd bij 30 andere praktijken en 5 gezondheidscentra in de regio s Utrecht en Rotterdam

3 U kunt alleen meedoen aan het onderzoek als u beschikking heeft over internet Hoe werkt het Saltro-COPD-portaal? Als u mee doet aan het Saltro-COPD-portaal onderzoek krijgt u een eigen persoonlijk en beveiligde internetpagina. Daarnaast stelt u net als anders met uw huisarts en praktijkondersteuner een persoonlijk behandelplan op met leerdoelen. Op uw persoonlijk pagina kunt u uw meetwaardes bekijken. Hiermee krijgt u beter inzicht in het verloop van uw klachten. Ook krijgt u aanvullende uitleg en informatie over uw meetwaardes. Bijvoorbeeld: wat zeggen de waardes over mijn chronische luchtwegklachten? Tenslotte kunt u op uw persoonlijke internetpagina ook informatie opzoeken over chronische luchtwegklachten en zo uw kennis vergroten. Hoe meer u weet over uw eigen klachten, hoe beter u in staat zult zijn om zelf het heft in handen te nemen en uw gezondheidstoestand te beïnvloeden. Uw huisarts of praktijkondersteuner wordt hiervan op de hoogte gehouden. Zo kan de praktijkondersteuner bijvoorbeeld bij de volgende controleafspraak beter ingaan op de onderwerpen die u gelezen heeft en vragen die u hier misschien over hebt. Wat houdt deelname aan het onderzoek in? Voor deelname aan het onderzoek vragen we allereerst uw schriftelijke toestemming. Als u mee doet aan het onderzoek dan krijgt u gedurende anderhalf jaar een persoonlijke internetpagina, het Saltro-COPD-portaal. Via deze pagina kunt u actief meewerken aan uw eigen behandeling en contact houden met uw huisarts en praktijkondersteuner. Dit betekent ook dat u alleen kunt meedoen aan het onderzoek als u beschikking heeft over internet. Vanwege het wetenschappelijk onderzoek krijgt u een aantal vragenlijsten voorgelegd via uw persoonlijke Saltro-COPD-portaal. De vragenlijsten kunt u online invullen. De vragen gaan over uw luchtwegklachten, over kwaliteit van leven, zelfredzaamheid en over uw tevredenheid met de Saltro-COPD-portaal. De vragenlijsten krijgt u iedere zes maanden opgestuurd. In totaal ontvangt u dus 3 keer een set vragenlijsten. Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer 10 tot 15 minuten per keer, afhankelijk van het aantal vragen. De vragenlijst over luchtwegklachten vult u vaker in; in totaal 9 keer. Het invullen van deze vragenlijst duurt maximaal 5 minuten. De vragenlijst over luchtwegklachten wordt namelijk niet alleen gebruikt voor het wetenschappelijk onderzoek, maar ook door uw praktijkondersteuner om inzicht te krijgen in het verloop van uw klachten.

4 Zijn uw gegevens veilig? Uiteraard worden uw gegevens vertrouwelijk behandeld. Uw persoonlijk Saltro-COPD-portaal is een beveiligde website die voldoet aan de geldende wetten en regels voor informatiebeveiliging in de zorg en de Wet Bescherming Persoonsgegevens. De gegevens voor het onderzoek worden uitsluitend anoniem verwerkt op basis van unieke onderzoekscodes. Kosten voor het onderzoek Aan deelname aan het onderzoek zijn voor u geen kosten verbonden. Ook worden er geen extra facturen gestuurd aan uw zorgverzekeraar. Wel krijgt u als blijk van waardering een kleine vergoeding in de vorm van cadeaubonnen; een cadeaubon van 15 euro als u na 6 maanden alle vragenlijsten heeft ingevuld en nog een cadeaubon van 15 euro als u aan het einde van het onderzoek alle vragenlijsten heeft ingevuld. Voor- en nadelen van deelname aan het onderzoek Een van de voordelen van deelname aan het onderzoek is dat wij meer inzicht krijgt in wat mensen met luchtwegklachten zelf willen en kunnen doen bij de behandeling van hun aandoeningen en of het Saltro-COPD-portaal hierbij kan helpen. Daarnaast leren wij hoe wij mensen optimaal kunnen ondersteunen om aan de slag te gaan met Saltro-COPD-portaal. Zo kunnen wij onze zorg voor mensen met luchtwegklachten verbeteren. Ook andere zorgorganisaties die bezig zijn met het ondersteunen van mensen bij zelfmanagement kunnen hiervan leren. Een nadeel is dat u 3 keer een aantal vragenlijsten moet invullen wat u tijd kost. Waar vragen wij uw toestemming voor? Deelname aan het onderzoek is geheel vrijwillig en gebeurt alleen met uw nadrukkelijke toestemming. Bij deelname aan het onderzoek ontvangt u een formulier van ons waarmee wij u toestemming vragen voor het volgende: het gebruik van uw gegevens over luchtwegklachten die bekend zijn bij de huisartsenpraktijk toestemming om u 5 x gedurende anderhalf jaar een aantal vragenlijsten toe te sturen en een korte vragenlijst over luchtwegklachten die u 15 x ontvangt; het inzien van geregistreerde technische gegevens over uw gebruik van de internetpagina het bewaren van al uw (medische) gegevens voor maximaal 15 jaar (dit is wettelijk verplicht bij het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek). Klachten Heeft u klachten die verband houden met het onderzoek die u niet kunt oplossen met de praktijkondersteuner of onderzoeker? Dan kunt u contact opnemen met de klachtencommissie van de Universiteit van Leiden: telefoonnummer: (bereikbaar op werkdagen van 9.00 t/m uur) adres: patientenservicebureau@lumc.nl. Voor meer informatie zie Bent u verplicht mee te doen? Deelname aan het onderzoek is niet verplicht. U hoeft niet mee te doen als u dat niet wilt. Als u wel mee wilt doen mag u op ieder moment met het onderzoek te stoppen, zonder opgaaf van reden. U hoeft dit dan alleen maar te laten weten aan uw praktijkondersteuner. Uw besluit om wel of niet mee te doen of om voortijdig te stoppen heeft uiteraard geen enkele invloed op uw (verdere) behandeling of begeleiding door uw huisartsen en praktijkondersteuner. Bedenktijd Wij adviseren u om voldoende tijd te nemen om na te denken of u aan dit onderzoek wilt meewerken. Misschien wilt u er eerst eens met anderen over praten. Als u behoefte heeft om informatie te krijgen van een arts die niet direct bij het onderzoek betrokken is, maar die wel van de onderzoeksopzet op de hoogte is, dan kunt u contact opnemen met mevrouw Kruis. Als blijk van waardering krijgt u een kleine vergoeding in de vorm van cadeaubonnen

5 Heeft u vragen? Neemt u dan gerust contact op! Met vragen die betrekking hebben op het onderzoek kunt u contact opnemen met uw eigen praktijkondersteuner of met het onderzoeksteam ( mevrouw dr. N. Verdijk) via onderzoekcopd@saltro.nl of via Aanmelden Over twee weken neemt een onderzoeksmedewerker telefonisch contact met u op om te vragen of u deel wilt nemen aan het onderzoek. U ontvangt dan van het onderzoeksteam een schriftelijke toestemmingsverklaring. Deze kunt u ondertekend meenemen naar uw volgende afspraak met de praktijkondersteuner. Door hem of haar wordt u vervolgens verder begeleid in zelfmanagement met ondersteuning door Saltro-COPD-portaal. Saltro diagnostisch centrum Mississippidreef 83 Postbus GH Utrecht T saltro@saltro.nl F onderzoekcopd@saltro.nl Lid van de SAN en geaccrediteerd door CCKL en FNT Versie oktober 2013