Functioneringsinstrument NAH (FINAH): Handboek voor professionele zorgverleners Meetinstrument voor het functioneren van personen met NAH op vlak van activiteiten en participatie vanuit het standpunt van de persoon met NAH en zijn/haar mantelzorger Een project van ERNAH Projectpartners:
Handboek Functioneringsinstrument NAH (FINAH) Inhoud 1. Inleiding 2. Doelgroep en doel van het instrument 3. Indeling van het instrument. 4. Walkthrough 5. Rapportage Bijlage 1: overzicht thema s en items Bijlage 2: voorbeeldrapport 1. Inleiding De gevolgen van een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zijn divers en hebben doorgaans een grote impact op het leven van zowel de persoon met het letsel, alsmede de partner, familieleden en de overige mensen in de naaste omgeving. Om de aanpak van de complexe problematiek rondom NAH te verbeteren, werd medio 2012 het Euregionaal project Niet-Aangeboren Hersenletsels (ERNAH) opgestart. Het ERNAH-project is een samenwerking tussen 5 partners (hogeschool PXL, vzw Mané, Stichting Adelante (NL), UC Leuven-Limburg en SEN vzw). Een 40-tal stakeholders (betrokken organisaties uit het zorglandschap in de Euregio) maken deel uit van het Limburgs Platform NAH, dat als koepel voor het ERNAH-project optreedt. De stakeholders worden nauw betrokken bij het uitvoeren van de verschillende deelprojecten. Een stuurgroep volgt het project nauw op. Het huidige project loopt van oktober 2012 tot en met september 2015 en wordt gefinancierd door Limburg Sterk Merk (LSM). ERNAH omvat drie deelprojecten, geformuleerd vanuit een diagnostisch oogpunt (deelproject screeningsinstrument), een therapeutisch oogpunt (deelproject zorgtraject) en een adviserend en sensibiliserend oogpunt (deelproject onderwijs & onderzoek). Deze deelprojecten komen voort uit het ERNAH-voortraject waarbij de verschillende stakeholders intensief betrokken werden. Deze deelprojecten zijn sterk aan elkaar gelinkt en vullen elkaar op verschillende vlakken aan. Contact: Voor inhoudelijke problemen: Frederik.Houben@pxl.be Voor IT problemen: it@pxl.be Het eindresultaat van het deelproject screeningsinstrument betreft het funtioneringsinstrument niet-aangeboren hersenletsel (FINAH). FINAH is een digitaal meetinstrument waarmee de ervaren hinder ten gevolge van een functiebeperking door NAH, in kaart wordt gebracht. Dit gebeurt
vanuit zowel het standpunt van de persoon met NAH alsook het standpunt van zijn/haar mantelzorger. Uitgangspunt van FINAH is het International Classification of Functioning, Disability and Health model, oftewel het ICF-model. FINAH focust zich op de ICF-domeinen activiteiten en participatie. 2. Doelgroep en doel van het instrument FINAH focust zich op mensen met een NAH en hun directe naasten die een mantelzorgrol vervullen. In veel gevallen betreft het een partnerrelatie, maar het kan bijvoorbeeld ook een ouder-kind relatie of een andere betekenisvolle relatie zijn waarbij iemand een NAH heeft en de ander de rol van mantelzorger vervult. Beide partijen vullen afzonderlijk het FINAH-instrument in. Hierdoor krijgt de zorgverlener een beeld van de hinder die beiden ervaren en tevens op welke gebieden zich de voornaamste hulpvragen bevinden. FINAH wordt digitaal ingevuld. Op basis van de antwoorden wordt automatisch een overzichtsrapport gegenereerd, waardoor op tijdsefficiënte wijze een overzichtelijk rapport met de ervaren hinder wordt gevormd. Het rapport kan door de zorgverlener worden gebruikt als basis voor een gesprek over de ervaren hinder en de vervolgmogelijkheden op vlak van behandeling en begeleiding. Doordat zowel de mening van de persoon met NAH alsook de mening van de mantelzorger wordt bevraagd, komen eventuele verschillen hierin duidelijk naar voren en kunnen deze eveneens als gespreksonderwerp dienen. Door de eenvoudige en efficiënte werkwijze kan FINAH goed worden gebruikt om de voortgang in ervaren hinder van functioneren te meten, bijvoorbeeld gedurende een behandeltraject of bij de overgang naar een andere instelling (bijvoorbeeld start ziekenhuisopname, start revalidatiecentrum, start ambulante therapie, etc.)
3. Indeling van het instrument FINAH is opgebouwd uit tien thema s met bijhorende items. De thema s en items zijn opgebouwd op basis van activiteiten en participatie binnen ICF. Enkel de items die hierbij van toepassing zijn op NAH zijn opgenomen in het screeningsinstrument. Er werden voorbeelden toegevoegd om de items beter verstaanbaar te maken. De items worden ondersteund door ICF illustraties. Thema s: - Leren en toepassen van kennis - Algemene taken en activiteiten - Communicatie - Mobiliteit - Zelfverzorging - Huishouden - Omgaan met andere mensen - Belangrijke levensgebieden - Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven - Emotie en gedrag In bijlage vindt u een overzicht van de thema s met bijhorende items. 4. Walkthrough FINAH wordt afzonderlijk ingevuld door de cliënt EN zijn/haar mantelzorger. De zorgverlener geeft uitleg over de bedoeling van het screeningsinstrument en over de manier waarop het screeningsinstrument wordt afgenomen. Indien mogelijk vullen cliënt en mantelzorger de vragenlijsten individueel en zelfstandig in. Wanneer dit niet mogelijk is, mag er ondersteuning en begeleiding geboden worden door bijvoorbeeld een zorgverlener of administratief medewerker. De begeleiding beperkt zich in dit geval tot het voorlezen van de vragen en/of het aanduiden van de antwoordmogelijkheden. Deze begeleiding mag op geen enkele manier de antwoorden van de cliënt en zijn/haar mantelzorger beïnvloeden.
Het FINAH-instrument is (momenteel) enkel via het internet te gebruiken. Via de link www.ernah.be/finah komt u op de startpagina van het instrument terecht. Vooraleer u het instrument kunt gebruiken moet u zich registreren en/of aanmelden. Wanneer u voor de eerste keer gebruik maakt van het instrument, dient er een gebruikersaccount aangemaakt te worden. Dit kunt u doen door te klikken op nieuw account aanvragen. U kunt een gebruikersaccount aanmaken voor een individuele zorgverlener, maar ook voor een groep van zorgverleners, bijvoorbeeld voor de hele afdeling binnen een revalidatiecentrum.
Na het invullen van de gebruikersnaam, een e-mailadres en wachtwoord drukt u op de knop nieuw account aanvragen. U ontvangt hierna via mail een bevestiging van uw aanvraag. Vanaf nu kunt u zich steeds inloggen met de gekozen gebruikersnaam en het wachtwoord. Wanneer u een gebruikersaccount heeft aangemaakt, kunt u zich aanmelden via de gebruikerslogin.
Indien u uw wachtwoord bent vergeten, kunt u een nieuw wachtwoord aanvragen door te klikken op nieuw wachtwoord aanvragen of door contact op te nemen met de coördinator Frederik Houben (frederik.houben@pxl.be). Wanneer u ingelogd bent verschijnt de hoofdpagina. Via de knoppen bovenaan de pagina kunt u naar het tabblad overzicht en het tabblad aanvraag gaan. U kunt via mijn account de gegevens van uw account bekijken of wijzigen. Via uitloggen kunt u zich uitloggen.
Wanneer u op het tabblad overzicht klikt, krijgt u een overzichtspagina voor de zorgverlener te zien (de eerste maal dat u inlogt is dit uiteraard niet het geval). Hier krijgt u per aanvraag een overzicht van volgende gegevens: Tijdstip: de datum en tijd waarop de aanvraag is ingediend. Info: de naam van de cliënt en zijn/haar mantelzorger (dit kan/mag ook een ficitieve naam zijn). Rapport: als het rapport beschikbaar is, kunt u dit hier openen. C_ingevuld: is de vragenlijst van de cliënt ingevuld of niet? Hier kunt u ook de link naar de vragenlijst voor de cliënt terugvinden. M_ingevuld: is de vragenlijst van de mantelzorger ingevuld of niet? Hier kunt u ook de link naar de vragenlijst voor de cliënt terugvinden. Categorie: categorie waartoe de persoon met een hersenletsel het best aan beantwoord: o Traumatisch hersenletsel o Inwendig hersenletsel (bijv. beroerte, hersentumor, infectie of zuurstofdeficiëntie o Neurodegeneratief of progressiel hersenletsel Relatie: de relatie tussen de cliënt en zijn/haar mantelzorger. Rel_andere: de relatie tussen de cliënt en zijn/haar mantelzorger is anders dan de vooropgelstelde antwoordmogelijkheden en wordt hier beschreven. C_leeftijd: de leeftijd van de cliënt. M_leeftijd: de leeftijd van de mantelzorger. Validatie: wanneer de vragenlijsten volledig zijn, kunt u in dit vak de vragenlijsten valideren. Dit is belangrijk voor het FINAH-team om de testdata te kunnen scheiden van de werkelijke cliënt/mantelzorgerdata. Herhaal: via deze knop kunt u de vragenlijsten bij dezelfde cliënt en zijn/haar mantelzorger opnieuw afnemen. Deze functie is nog niet actief.
Om een nieuwe vragenlijst in te vullen gaat u naar het tabblad aanvraag. Door volgende gegevens in te vullen kunt u een nieuwe aanvraag starten: Naam cliënt & mantelzorger (het FINAH-team suggereert om gebruik te maken van de 2 achternamen van de betrokkenen). NAH-categorie: categorie waaraan de persoon met een hersenletsel het best aan beantwoord: o Traumatisch hersenletsel (bijvoorbeeld ten gevolge van een auto-ongeval); o Inwendig hersenletsel (bijvoorbeeld CVA, infectie, tumor, ); o Neurodegeneratief hersenletsel (bijvoorbeeld dementie, ziekte van Parkinson, ). Relatie cliënt mantelzorger: type relatie waartoe de cliënt en zijn/haar mantelzorger het best beantwoorden: o Partners; o Ouder (met NAH) & kind; o Kind (met NAH) & ouder; o Andere familieband; o Andere. Wanneer het type relatie niet beantwoord aan de vooropgestelde categorieën of wanneer u de relatie nog verder wilt toelichten, kunt u dit beschrijven in het veld indien andere. Gegevens cliënt: leeftijd. Gegevens mantelzorger: leeftijd. Door op de knop start te klikken, komt u terug op het tabblad aanvraag en krijgt u de bevestiging dat uw aanvraag is doorgevoerd. De zojuist ingevoerde gegevens kunt u indien gewenst via het tabblad overzicht raadplegen.
Wanneer de aanvraag is doorgevoerd ontvangt u hiervan een bevestiging in uw mailbox. Deze mail bevat volgende links: Een link om de vragenlijst voor de cliënt te activeren; Een link om de vragenlijst voor de mantelzorger te activeren; Een link om het rapport op te vragen. Deze links zijn ook terug te vinden via het tabblad overzicht. U kunt de links doormailen naar de cliënt en/of mantelzorger of u kunt de links rechtstreeks openen op een computer of tablet (bijvoorbeeld om het instrument door de cliënt en zijn/haar mantelzorger in de wachtzaal te laten invullen). Vragenlijst cliënt Wanneer u de link vragenlijst voor de cliënt opent, ziet u eerst een korte inleiding. Indien u op start klik, ziet u het eerste thema ( leren en toepassen van kennis ). Bij ieder item heeft de cliënt de keuze uit 5 mogelijkheden om zijn/haar persoonlijke ervaring rond dit onderwerp aan te geven: a. Verloopt naar wens (hij/zij ervaart geen problemen met dit onderdeel); b. Probleem niet hinderlijk (hij/zij ervaart een probleem in dit onderdeel, maar dit is niet hinderlijk voor zijn/haar functioneren); c. Probleem hinderlijk voor mij (hij/zij ervaart een probleem in dit onderdeel en dit is hinderlijk voor hem/haarzelf); d. Probleem hinderlijk voor de mantelzorger (hij/zij ervaart een probleem in dit onderdeel dat niet zozeer een probleem is voor hemzelf/haarzelf, maar wel voor de partner, begeleider enz.); e. Probleem hinderlijk voor beide (cliënt en zijn/haar mantelzorger ervaren beiden problemen binnen dit onderdeel). Een item dat door de cliënt ervaren wordt als niet van toepassing, wordt aangeduid als verloopt naar wens.
Nadat de cliënt één van deze mogelijkheden heeft aangeklikt wordt het antwoord dat aansluit bij zijn/haar ervaring lichter gekleurd. Wanneer de cliënt keuze C, D of E heeft aangeduid, krijgt hij/zij de mogelijkheid om aan te geven of hierrond al dan niet begeleiding/coaching/behandeling wordt gewenst. Deze gegevens worden na het doorlopen van het volledige instrument weergegeven in een rapport. Vervolgens klinkt de cliënt op volgende om naar het volgende onderdeel te gaan. De cliënt heeft steeds de mogelijkheid om zijn/haar keuze te wijzigen door vanaf item 2 op vorige te klikken. De vragen die reeds beantwoord zijn worden telkens tussentijds opgeslagen. Hierdoor heeft de cliënt de mogelijkheid om de vragenlijst met tussenpauzes in te vullen.
Dezelfde werkwijze wordt gehanteerd voor de andere thema s (met ieder hun specifieke items): Algemene taken en activiteiten Communicatie Mobiliteit Zelfverzorging Huishouden Omgaan met andere mensen Belangrijke levensgebieden Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven Emotie en gedrag Een volledig overzicht van de tien thema s met bijhorende items is terug te vinden in bijlage 1. Wanneer de cliënt dit laatste onderdeel heeft doorlopen en klikt hij op volgende en krijg hij de melding: einde enquete cliënt resultaat en Bedankt voor uw deelname, u mag nu dit venster sluiten. Vragenlijst mantelzorger De vragenlijst voor de mantelzorger is op een gelijkaardige manier opgebouwd, als de vragenlijst voor de cliënt. Hierbij worden de vragen beantwoord vanuit de persoonlijke ervaring van de mantelzorger betreffende het functionere van de cliënt met NAH. Wanneer u de link vragenlijst voor de mantelzorger opent, ziet de mantelzorger het eerste thema leren en toepassen van kennis. De mantelzorger heeft de keuze uit 5 mogelijkheden om zijn/haar persoonlijke ervaring betreffende het functioneren van de cliënt met NAH rond dit onderwerp aan te geven: a. Verloopt naar wens (hij/zij merkt geen problemen met dit onderdeel); b. Probleem niet hinderlijk (hij/zij merkt een probleem in dit onderdeel, maar dit is niet hinderlijk voor het functioneren van de cliënt); c. Probleem hinderlijk voor mij (hij/zij merkt een probleem in dit onderdeel en dit is hinderlijk voor de cliënt); d. Probleem hinderlijk voor de mantelzorger (hij/zij ervaart een probleem in dit onderdeel dat niet zozeer een probleem is voor de cliënt, maar wel voor hem/haar als partner, begeleider enz.); e. Probleem hinderlijk voor beide (voor de cliënt met NAH en hemzelf/haarzelf als partner, begeleider, beiden ervaren problemen binnen dit onderdeel). Nadat de mantelzorger één van deze mogelijkheden heeft aangeklikt wordt het antwoord dat aansluit bij zijn/haar ervaring lichter gekleurd. Wanneer de keuze C, D of E werd aangeduid, krijgt hij/zij de mogelijkheid om aan te geven of hij/zij het wenselijk vindt dat hier al dan niet begeleiding/coaching/behandeling rond wordt georganiseerd. Deze gegevens worden na het doorlopen van het volledige instrument opgeslagen en weergegeven in een rapport. Vervolgens klikt de mantelzorger op volgende om naar het volgende onderdeel te gaan.
Hij/zij heeft steeds de mogelijkheid zijn/haar keuze te wijzigen door vanaf item 2 op vorige te klikken. Vervolgens komen alle onderdelen aan bod zoals belicht bij de cliënt. Wanneer de mantelzorger dit laatste onderdeel heeft doorlopen en op volgende klikt krijgt hij/zij de melding: einde enquete mantelzorger resultaat en Bedankt voor uw deelname, u mag nu dit venster sluiten. 5. Rapportage Als het instrument zowel door de cliënt als door zijn/haar mantelzorger volledig is ingevuld, kunt u op de overzichtspagina het rapport bekijken. Het rapport geeft u een handig overzicht van de thema s die hinder veroorzaken bij de cliënt en/of mantelzorger en die leidt tot een hulpvraag. Dit overzicht kunt u gebruiken tijdens uw gesprek met de cliënt (en zijn/haar mantelzorger), om verdere diagnostiek te plannen en om algemeen een meer cliënt-gecentreerd beleid toe te passen. U kunt het rapport downloaden als pdf-bestand. Dit pdf-bestand kunt u toevoegen aan het patiëntendossier. In bijlage 2 ziet u een voorbeeld van een rapport. Het rapport werkt met een kleurencode: lichtgroen groen donkergroen: - Lichtgroen: antwoorden/hulpvraag van de cliënt - Groen: antwoorden/hulpvraag van de mantelzorger - Donkergroen: antwoorden/hulpvraag van de cliënt en de mantelzorger Hierdoor wordt in de 2 kolommen, hinder voor de cliënt en hinder voor de mantelzorger, op basis van de kleur aangegeven wie de hulpvraag heeft gesteld. De thema s waaruit de meeste items als hinder werden ervaren zijn in het rapport bovenaan geplaatst. Deze ranking geeft geen zwaarte aan de ervaren hinder of de hulpvraag. Het rapport moet gezien worden als het resultaat van een bevraging van de ervaring van de cliënt en zijn/haar mantelzorger, het is geen objectieve vaststelling van het probleem. Het rapport heeft als doel aanleiding te geven tot dialoog tussen zorgverlener, cliënt en zijn/haar mantelzorger over de ervaren hinder en hulpvraag; om verdere diagnostiek te plannen en om algemeen een meer cliënt gecentreerd beleid toe te passen. Het is
belangrijk dat u het rapport deelt met de betrokken cliënt en zijn/haar mantelzorger De cliënt en zijn/haar mantelzorger kunnen het rapport steeds raadplegen via de link, ontvangen bij de aanvraag. Bijlage 1: overzicht thema s en items Thema: leren toepassen van kennis Item 1: aanleren van iets nieuws Item 2: zich kunnen concentreren zonder te worden afgeleid Item 3: denken Item 4: lezen Item 5: rekenen Item 6: oplossen van problemen Item 7: keuzen maken Thema: algemene taken en activiteiten Item 1: uitvoeren van dagelijkse routinehandelingen Item 2: ondernemen van eenvoudige taak op eigen initiatief Item 3: ondernemen van complexe taken op eigen initiatief Item 4: omgaan met stressvolle situaties Thema: communicatie Item 1: begrijpen wat iemand verteld of vraagt Item 2: begrijpen van non-verbale boodschappen Item 3: begrijpen van geschreven boodschappen Item 4: spreken Item 5: zich uiten d.m.v. lichaamstaal, handgebaren en gezichtsuitdrukkingen Item 6: schrijven van berichten Item 7: het voeren van een gesprek Item 8: gebruik van communicatieapparatuur en technieken Thema: mobiliteit Item 1: zich kunnen bewegen en verplaatsen Item 2: gebruik van arm en hand Item 3: nauwkeurig gebruiken van handen Item 4: gebruiken van openbaar vervoer Item 5: besturen van vervoermiddel
Thema: zelfverzorging Item 1: zich wassen Item 2: verzorgen van lichaamsdelen Item 3: zelfstandig naar het toilet kunnen gaan Item 4: zich aankleden Item 5: eten Item 6: drinken Item 7: letten op gezondheid Thema: huishouden Item 1: gaan winkelen Item 2: bereiden van maaltijden Item 3: huishouden doen Thema: omgaan met andere mensen Item 1: op sociaal gepaste wijze contact maken met bekende en onbekende mensen Item 2: intieme relaties Item 3: omgaan met familieleden Item 4: omgaan met vrienden en kennissen Item 5: formele relaties Item 2: werken of andere zinvolle dagbesteding Item 3: financiële mogelijkheden voor jezelf en je gezin Thema: maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven Item 1: deelnemen aan het maatschappelijk leven Item 2: ontspanning en vrije tijd Item 3: religie en spiritualiteit Thema: emotie en gedrag Item 1: somber, neerslachtig en depressief Item 2: angstgevoelens Item 3: onrealistische verwachtingen Item 4: sneller emotioneel Item 5: sneller geïrriteerd en prikkelbaar Item 6: onverschilligheid Item 7: ontremming en problemen met controle van gedrag Item 8: sneller en vaker moe Thema: belangrijke levensgebieden Item 1: het volgen van een vorming, training en/of opleiding
Bijlage 2: voorbeeldrapport