FINAH (Functioneringsinstrument NAH) Frederik Houben: coördinator ERNAH

Transcriptie

1 FINAH (Functioneringsinstrument NAH) Frederik Houben: coördinator ERNAH

2 Korte schets ERNAH-project 2010: Initiatiefname vanuit Mané vzw tot Euregionaal Project Niet- Aangeboren Hersenletsel (ERNAH) : voortraject ERNAH 2012: Goedkeuring project Limburg Sterk Merk (LSM) + financiële middelen tot voorjaar 2015 Start: 1 oktober 2012 Coördinator: Frederik Houben Projectteam FINAH: Frederik Houben (PXL), Rudi Ghysels (PXL), Loeka Vanderborcht (PXL), Roel Bosmans (PXL), Danny Mennen (Stichting Adelante)

3 Korte schets ERNAH-project Partners Hogeschool PXL Mané vzw Steunpunt Expertise Netwerken vzw (SEN) UC Leuven-Limburg Stichting Adelante 3 deelprojecten 1. Onderzoek & onderwijs 2. Zorgtraject 3. Screeningstools 40-tal stakeholders in de Euregio Limburg

4 Ontwikkeling FINAH Vraag naar meer diagnostische hulpmiddelen en screeningstools voor cliënten met NAH Transdisciplinair screeningsinstrument FINAH Beter inzicht in hinder en hulpvragen Meer cliëntgecentreerde aanpak mogelijk ernah - euregionaal referentiecentrum niet aangeboren hersenletsels

5 Eigenschappen FINAH Gebaseerd op ICF (International Classification of Functioning) van WHO Focus op cliënten met NAH en hun mantelzorgers In kaart brengen van de hinder op vlak van activiteiten en participatie die cliënten en mantelzorgers ervaren ernah - euregionaal referentiecentrum niet aangeboren hersenletsels

6 Quick & Dirty vragenlijst Voor cliënt en mantelzorger 53 bevraagde items (enkel activiteiten en participatie) Twee vragen: Ervaring van hinder als gevolg van hersenletsel Voor zichzelf Voor de anderen Hulpvraag

7 Opmaak vragenlijst ICF Core sets: Beschikbaar voor (post)acute neurologische aandoeningen, stroke, MS en TBI Overzicht van categorieën die van toepassing zijn bij specifieke pathologie Clusteren (Stroke + TBI) Enkel activiteiten en participatie-items Selectie/samenvoegen van items (bijv. items om verschillende functioneringsniveau s) CLCLE-24 (Checklist voor het opsporen van cognitieve en emotionele gevolgen na een beroerte)

8 ICF core set Specifiek voor welbepaalde pathologie Proces: Voorbereidingsfase Internationaal congress Test- en validatiefase

9 Quick & Dirty vragenlijst Thema s: Leren en toepassen van kennis Algemene taken en activiteiten Communicatie Mobiliteit Zelfverzorging Huishouden Omgaan met andere mensen Belangrijke levensgebieden Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven Emotie en gedrag

10 Quick & Dirty vragenlijst Thema: leren toepassen van kennis Item 1: aanleren van iets nieuws Item 2: zich kunnen concentreren zonder te worden afgeleid Item 3: denken Item 4: lezen Item 5: rekenen Item 6: oplossen van problemen Item 7: keuzen maken Thema: algemene taken en activiteiten Item 1: uitvoeren van dagelijkse routinehandelingen Item 2: ondernemen van eenvoudige taak op eigen initiatief Item 3: ondernemen van complexe taken op eigen initiatief Item 4: omgaan met stressvolle situaties Thema: communicatie Item 1: begrijpen wat iemand verteld of vraagt Item 2: begrijpen van non-verbale boodschappen Item 3: begrijpen van geschreven boodschappen Item 4: spreken Item 5: zich uiten d.m.v. lichaamstaal, handgebaren en gezichtsuitdrukkingen Item 6: schrijven van berichten Item 7: het voeren van een gesprek Item 8: gebruik van communicatieapparatuur en technieken

11 Quick & Dirty vragenlijst Thema: mobiliteit Item 1: zich kunnen bewegen en verplaatsen Item 2: gebruik van arm en hand Item 3: nauwkeurig gebruiken van handen Item 4: gebruiken van openbaar vervoer Item 5: besturen van vervoermiddel Thema: zelfverzorging Item 1: zich wassen Item 2: verzorgen van lichaamsdelen Item 3: zelfstandig naar het toilet kunnen gaan Item 4: zich aankleden Item 5: eten Item 6: drinken Item 7: letten op gezondheid Thema: huishouden Item 1: gaan winkelen Item 2: bereiden van maaltijden Item 3: huishouden doen Thema: omgaan met andere mensen Item 1: op sociaal gepaste wijze contact maken met bekende en onbekende mensen Item 2: intieme relaties Item 3: omgaan met familieleden Item 4: omgaan met vrienden en kennissen Item 5: formele relaties

12 Quick & Dirty vragenlijst Thema: belangrijke levensgebieden Item 1: het volgen van een vorming, training en/of opleiding Item 2: werken of andere zinvolle dagbesteding Item 3: financiële mogelijkheden voor jezelf en je gezin Thema: maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven Item 1: deelnemen aan het maatschappelijk leven Item 2: ontspanning en vrije tijd Item 3: religie en spiritualiteit Thema: emotie en gedrag (CLCE-24) Item 1: somber, neerslachtig en depressief Item 2: angstgevoelens Item 3: onrealistische verwachtingen Item 4: sneller emotioneel Item 5: sneller geïrriteerd en prikkelbaar Item 6: onverschilligheid Item 7: ontremming en problemen met controle van gedrag Item 8: sneller en vaker moe

13 Opmaak vragenlijst

14 Quick & Dirty vragenlijst

15 ICF Illustraties Ontwikkeld door Tai Takahashi

16 Digitaal instrument FINAH

17 Digitaal instrument FINAH

18 Digitaal instrument FINAH

19 Rapportage

20 Voordelen FINAH voor de gebruiker Duidelijke en bondige vraagstelling Sobere lay-out (voorkomen van overprikkeling) Duidelijke structuur op vlak van thema s Heldere keuzemogelijkheden (meer eenduidigheid) Bij ernstige cognitieve of fijn-motorische problemen ondersteuning nodig door hulpverlener

21 Voordelen FINAH voor de professional Beperkte tijdsinvestering nodig Duidelijker beeld op problemen & hulpvragen Geautomatiseerde verwerking Duidelijke presentatie van de resultaten Ondersteuning van een cliëntgecentreerde aanpak Mogelijkheden tot dialoog met cliënt en mantelzorger Herevaluatie mogelijk

22 Trial Kwalitatieve fase Bevraging professionele gebruikers over gebruiksvriendelijkheid vh instrument Bevraging personen met NAH & mantelzorgers Kwantitatieve fase 22 personen met NAH/mantelzorgers/ hulpverleners (gekoppeld) 2 settings (ambulante revalidatie & VAPH-voorziening) Statistische analyse: Bij welke items wordt door cliënt en/of mantelzorger het meeste aangegeven dat er een probleem is. Bij welke items is er zo goed als nooit hinder? Zijn er correlaties/discrepanties zichtbaar tussen de antwoorden van personen met NAH, mantelzorgers en betrokken zorgverleners, met andere woorden schatten zij de beperkingen als gevolg van NAH en de hinder die dit met zich meebrengt op een eenduidige manier in? Zijn er correlaties tussen de verschillende bevraagde ICF-items? (m.a.w., items waarbij stelselmatig hetzelfde antwoord gegeven wordt door cliënt OF mantelzorger OF hulpverlener) Zijn er verschillen tussen de bevraging in de ambulante setting (dataset Jessa) en in de chronische setting (dataset Mané)?

23 Trial Bij welke items wordt door cliënt en/of mantelzorger het meeste aangegeven dat er een probleem is. Bij welke items is er zo goed als nooit hinder?

24 Code Item % Hinder volgens cliënt % Hinder volgens mantelzorger C5 Zich uiten d.m.v lichaamstaal, gebaren, gezichtsuitdrukkingen 0% 0% I3 Religie en spiritualiteit 0% 0% G5 Formele relaties 0% 5% B1 Uitvoeren dagelijkse routinehandelingen 0% 14% E6 Drinken 0% 18% E7 Letten op gezondheid 0% 18% C2 Begrijpen van non-verbale boodschappen 5% 0% A10 Keuzes maken 5% 5% G4 Omgaan met vrienden/kennissen 5% 5% G1 Sociaal aangepast contact maken 5% 9% G2 intieme relaties 5% 14% H1 Volgen van vorming en opleiding 5% 18% E5 Eten 5% 27% C1 Begrijpen wat iemand zegt 9% 0% G3 Omgaan met familieleden 9% 0% C3 Begrijpen geschreven boodschappen 9% 9% J6 Onverschilligheid 9% 9% B2 Ondernemen eenvoudige taak 9% 23% C8 Gebruik van communicatieapparatuur 9% 23% A8 Rekenen 14% 9% J7 Ontremming/problemen controle gedrag 14% 9% I1 Deelnemen maatschappelijk leven 14% 14% E2 Verzorgen van lichaamsdelen 14% 23% H3 Financiële mogelijkheden 14% 23% H2 Werken/zinvolle dagbesteding 14% 32% A6 Lezen 18% 14% J3 Irreële verwachtingen 18% 18% E3 Zelfstandig naar toilet gaan 18% 23% F1 Gaan winkelen 18% 23% F3 Huishouden doen 18% 27% I2 Ontspanning en vrije tijd 23% 14% A3 Iets nieuws leren 23% 27% A5 Denken 23% 27% E1 Zich wassen 23% 27% E4 Zich aankleden 23% 27% A9 Oplossen van problemen 23% 32% F2 Bereiden van maaltijden 23% 32% J2 Angstgevoelens 23% 41% C7 Voeren van gesprek 27% 14% D4 Gebruik vervoermiddel (trein/bus) 32% 14% A4 Zich concentreren 32% 36% B3 Ondernemen complexe taak 32% 41% J4 Sneller emotioneel 36% 23% J1 Somber/neerslachtig/depressief 36% 55% B4 Omgaan met stressvolle situaties 41% 41% C4 Spreken 45% 23% J5 Sneller geïrriteerd/prikkelbaar 50% 36% D1 Zich kunnen bewegen/verplaatsen 50% 45% C6 Schrijven van boodschappen 55% 32% D3 Nauwkeurig gebruik hand 55% 68% D2 Gebruik van hand en arm 55% 73% D5 Besturen vervoersmiddel (auto/fiets) 64% 59% J8 Sneller/vaker moe 68% 59%

25 Trial Zijn er correlaties/discrepanties zichtbaar tussen de antwoorden van personen met NAH, mantelzorgers en betrokken zorgverleners, met andere woorden schatten zij de beperkingen als gevolg van NAH en de hinder die dit met zich meebrengt op een eenduidige manier in? 67% correcte inschatting, 21% onderschatting, 12% overschatting.

26 Code Item % onderschatting % overschatting % correct A3 Iets nieuws leren 18% 18% 64% A4 Zich concentreren 9% 18% 73% A5 Denken 32% 5% 64% A6 Lezen 18% 27% 55% A8 Rekenen 5% 23% 73% A9 Oplossen van problemen 18% 14% 68% A10 Keuzes maken 9% 18% 73% B1 Uitvoeren dagelijkse routinehandelingen 9% 27% 64% B2 Ondernemen eenvoudige taak 14% 18% 68% B3 Ondernemen complexe taak 14% 18% 68% B4 Omgaan met stressvolle situaties 36% 5% 59% C1 Begrijpen wat iemand zegt 9% 9% 82% C2 Begrijpen van non-verbale boodschappen 5% 5% 91% C3 Begrijpen geschreven boodschappen 9% 14% 77% C4 Spreken 36% 5% 59% C5 Zich uiten d.m.v. lichaamstaal, gebaren, gezichtsuitdrukkingen 0% 5% 95% C6 Schrijven van boodschappen 55% 9% 36% C7 Voeren van gesprek 27% 9% 64% C8 Gebruik van communicatieapparatuur 18% 18% 64% D1 Zich kunnen bewegen/verplaatsen 41% 5% 55% D2 Gebruik van hand en arm 36% 0% 64% D3 Nauwkeurig gebruik hand 32% 0% 68% D4 Gebruik vervoermiddel (trein/bus) 32% 9% 59% D5 Besturen vervoersmiddel (auto/fiets) 59% 14% 27% E1 Zich wassen 32% 18% 50% E2 Verzorgen van lichaamsdelen 18% 18% 64% E3 Zelfstandig naar toilet gaan 9% 5% 86% E4 Zich aankleden 27% 18% 55% E5 Eten 23% 14% 64% E6 Drinken 9% 9% 82% E7 Letten op gezondheid 9% 5% 86% F1 Gaan winkelen 18% 9% 73% F2 Bereiden van maaltijden 32% 23% 45% F3 Huishouden doen 23% 14% 64% G1 Sociaal aangepast contact maken 9% 9% 82% G2 intieme relaties 14% 9% 77% G3 Omgaan met familieleden 9% 5% 86% G4 Omgaan met vrienden/kennissen 5% 5% 91% G5 Formele relaties 5% 9% 86% H1 Volgen van vorming en opleiding 14% 9% 77% H2 Werken/zinvolle dagbesteding 14% 14% 73% H3 Financiële mogelijkheden 23% 9% 68% I1 Deelnemen maatschappelijk leven 18% 9% 73% I2 Ontspanning en vrije tijd 23% 5% 73% I3 Religie en spiritualiteit 0% 14% 86% J1 Somber/neerslachtig/depressief 45% 14% 41% J2 Angstgevoelens 32% 9% 59% J3 Irreële verwachtingen 18% 32% 50% J4 Sneller emotioneel 32% 5% 64% J5 Sneller geïrriteerd/prikkelbaar 36% 14% 50% J6 Onverschilligheid 14% 14% 73% J7 Ontremming/problemen controle gedrag 14% 18% 68% J8 Sneller/vaker moe 41% 5% 55%

27 Groep % correct Mobiliteit 55% Emotie en gedrag 57% Huishouden 61% Algemene taken en activiteiten 65% Leren en toepassen van kennis 67% Zelfverzorging 69% Communicatie 71% Belangrijke levensgebieden 73% Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven 77% Omgaan met andere mensen 85%

28 Trial Zijn er correlaties tussen de verschillende bevraagde ICF-items? (m.a.w., items waarbij stelselmatig hetzelfde antwoord gegeven wordt door cliënt OF mantelzorger OF hulpverlener) Veel correlaties kwalitatieve aftoetsing Zijn er verschillen tussen de bevraging in de ambulante setting (dataset Jessa) en in de chronische setting (dataset Mané)? Geen verschil tussen 2 settings

29