faculteit der Aard- en levenswetenschappen Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met astma December 2013 Prof. Dr. Jacqueline Broerse Tirza de Lange-Tichelaar, MSc Carina Pittens, MSc Dr. Marjolein Zweekhorst Athena Instituut
Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met astma Auteurs: Prof. Dr. Jacqueline Broerse Tirza de Lange Tichelaar, MSc Carina Pittens, MSc Dr. Marjolein Zweekhorst Samenwerking: Dit rapport is tot stand gekomen in een samenwerkingsverband tussen het Athena Instituut en het Longfonds. Mensen met astma hebben een bijdrage geleverd door deel te nemen aan focusgroepen, interviews en de enquête. Financiering: Longfonds
Inhoudsopgave 1. Introductie... 4 1.1 Aanleiding... 4 1.2 Opbouw rapportage... 5 2. Achtergrond... 6 2.1 Zelfmanagement en astma... 6 2.2 Individuele zorgplannen voor astma in internationale context... 7 2.3 Individuele zorgplannen in Nederland... 8 3. Methoden... 10 3.1 Focusgroepen en interviews... 10 3.2 Enquête... 11 3.3 Validatie... 13 4. Resultaten... 14 4.1 Functie van een individueel zorgplan... 14 4.2 Inhoud van een individueel zorgplan... 17 4.3 Vorm van een individueel zorgplan... 23 4.4 Implementatie van het individueel zorgplan... 27 4.5 Wenselijkheid van een individueel zorgplan... 30 5. Conclusie en discussie... 33 5.1 Wensen en behoeften van mensen met astma voor een individueel zorgplan... 33 5.2 Methodologische reflectie... 35 5.3 Vergelijking wensen en behoeften van mensen met COPD en astma... 36 Referenties... 38 Bijlage 1: Enquête individueel zorgplan astma... 41
1. Introductie Het onderzoeksproject Patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een individueel zorgplan voor mensen met astma is uitgevoerd door het Athena Instituut in opdracht van het Longfonds. Dit onderzoeksproject is tot stand gekomen binnen het projectplan Individueel Zorgplan Astma en COPD van het Longfonds en de Long Alliantie Nederland. 1.1 Aanleiding De aandacht voor zelfmanagement in de zorg voor chronisch zieken is aan het toenemen. Zelfmanagement houdt in dat patiënten meer verantwoordelijkheid gaan dragen voor hun eigen gezondheid. Uit onderzoek blijkt dat patiënten die de regie meer in eigen hand hebben minder ziektelast en een hogere kwaliteit van leven ervaren (Baan et al, 2012). Zorgverleners hebben een belangrijke rol om zelfmanagement te bevorderen en patiënten hierbij te ondersteunen en te begeleiden. Een middel om zelfmanagement te bevorderen en patiënten meer regie te geven over hun eigen gezondheid is het individueel zorgplan. De definitie van het individueel zorgplan die gebruikt wordt in dit rapport is als volgt: Het individueel zorgplan is een plan waarin alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van de patiënt (voor de patiënt en samen met de patiënt) zijn vastgelegd. Het gaat hierbij om individuele doelstellingen, streefwaarden, educatie en therapietrouw (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2010). De term individueel houdt in dat het zorgplan georiënteerd is op participatie van de individuele patiënt. Zijn ervaren klachten en beperkingen zijn het uitgangspunt, waarbij gestreefd wordt naar een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven. In het individueel zorgplan spelen zowel de zorgverlener als de patiënt een belangrijke rol, zij werken gezamenlijk aan de gezondheid van de patiënt (Long Alliantie Nederland & Longfonds, 2012; Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2013). Er is gekozen voor het gebruik van de definitie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden omdat zij een belangrijke rol hebben gespeeld in het opstellen van een raamwerk voor individuele zorgplannen in Nederland. Daarnaast is deze definitie niet alleen gericht op de medische behandeling van astma maar ook op individuele doelstellingen van de patiënt in het dagelijks leven met astma. Het Longfonds vindt het belangrijk dat het perspectief van mensen met CODP en astma mee wordt genomen in de ontwikkeling van een individueel zorgplan. In 2012 heeft het Athena Instituut, in opdracht van het Longfonds, een onderzoek uitgevoerd naar de wensen en behoeften van mensen met COPD ten aanzien van het individueel zorgplan (Broerse et al, 2012). Omdat de wensen en behoeften van mensen met COPD en astma van elkaar kunnen verschillen is besloten om eenzelfde onderzoek uit te voeren onder mensen met astma. De volgende onderzoeksvraag stond centraal: Wat zijn de wensen en behoeften van mensen met astma ten aanzien van een individueel zorgplan? 4
1.2 Opbouw rapportage Dit rapport bestaat uit vijf hoofdstukken. In het eerstvolgende hoofdstuk wordt de literatuur rondom zelfmanagement besproken en wordt ingegaan op individuele zorgplannen als middel om zelfmanagement te bevorderen. In hoofdstuk drie wordt beschreven welke methoden zijn gebruikt om de onderzoeksvraag te beantwoorden. Hoofdstuk vier beschrijft de uitkomsten van de focusgroepen, interviews en de enquête. Tot slot wordt in hoofdstuk vijf een antwoord gegeven op de onderzoeksvraag, worden de resultaten bediscussieerd in de context van literatuur en vindt een vergelijking plaats tussen het perspectief van mensen met COPD en astma op individuele zorgplannen. 5
2. Achtergrond In dit hoofdstuk wordt allereerst een beschrijving gegeven van het begrip zelfmanagement in de context van astma. Vervolgens worden individuele zorgplannen, als middel om zelfmanagement te bevorderen, in de internationale literatuur besproken. Het hoofdstuk eindigt met een overzicht van de actuele ontwikkelingen in Nederland op het gebied van individuele zorgplannen. 2.1 Zelfmanagement en astma Barlow (2002) beschrijft zelfmanagement als het vermogen van een individu om dagelijks op een adequate manier om te gaan met de symptomen, behandeling en leefstijlveranderingen op fysiek, sociaal en psychosociaal gebied, die inherent zijn aan het leven met een chronische ziekte. Deze definitie impliceert dat de patiënt zelf meer inspraak krijgt in de zorg en behandeling en meer regie gaat nemen over zijn eigen gezondheid (Baan et al, 2012; Barlow et al, 2012). Verscheidene studies tonen aan dat zelfmanagement bij kan dragen aan een hogere kwaliteit van leven en een verbeterde gezondheidstoestand. Daarnaast kan zelfmanagement economische voordelen opleveren doordat het gebruik van de gezondheidszorg omlaag gaat (Jansson, 2009; Bourbeau et al, 2006; Lorig and Holman, 2003). Hoewel zelfmanagement veel voordelen blijkt te hebben is het van belang om zelfmanagement niet als een wondermiddel te zien. Studies tonen aan dat niet alle patiënten behoefte hebben aan meer inspraak in de behandeling en zorg. Het is daarom van belang om te kijken naar de context waarin zelfmanagement wordt toegepast, en de mate waarin de patiënt meer verantwoordelijkheid wil dragen voor zijn eigen gezondheid (Lawn et al, 2011; RVZ, 2013; Adams, 2005). Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement in Nederland (2011) heeft met een multidisciplinaire groep van experts een generiek model voor zelfmanagement ontworpen. Het model houdt rekening met omgevingsfactoren, competenties van de patiënt en de relatie tussen patiënt en zorgverlener. Zelfmanagement houdt volgens het model in dat de patiënt verantwoordelijk is voor zijn eigen gezondheid en vertrouwen heeft in eigen kunnen. Daarnaast heeft de patiënt ziektespecifieke kennis, vaardigheden en het vermogen tot zelfontplooiing. Zelfmanagement activiteiten vereisen ondersteuning vanuit de omgeving. Tot slot impliceert zelfmanagement een verandering in de relatie tussen zorgverlener en patiënt, met meer aandacht voor gelijkwaardigheid en vertrouwen, respect en partnerschap (Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement, 2011). De studie van Holman and Lorig (2000) bevestigd een verschuiving in de relatie tussen zorgverlener en patiënt. Voorheen was deze relatie voornamelijk paternalistisch van aard en werd de zorgverlener als expert gezien. In het opkomende paradigma zijn mensen met een chronische aandoeningen de experts op het gebied van hun aandoening en verantwoordelijk voor hun eigen gezondheid. De zorgverlener is degene die hen ondersteunt en begeleidt in deze nieuwe rol (Holman & Lorig, 2000). Baan (2012) heeft onderzoek gedaan naar het perspectief van mensen met astma en COPD op zelfmanagement. De resultaten tonen aan dat 60% van de mensen met astma en CODP de kennis en vaardigheden bezit om een meer actievere rol te gaan nemen in de zorg. Ongeveer de helft (40%) van de mensen met astma of COPD is minder goed in staat een actieve rol op zich te nemen. De resultaten laten zien dat zelfmanagement veel vraagt van de patiënt en dat het niet vanzelf gaat (Baan et al, 2012). Ondersteuning van zorgverleners bij het bevorderen van zelfmanagement onder 6
patiënten is van belang. Om zelfmanagement te bevorderen moet de patiënt allereerst weten wat hij aan zorg kan verwachten en wat hij kan doen om meer regie te krijgen over zijn gezondheid. Eén van de middelen om zelfmanagement te bevorderen is het individueel zorgplan. Het individueel zorgplan is een plan waarin alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van de patiënt zijn vastgelegd. Individuele zorgplannen voor astma worden zowel op international niveau als op nationaal niveau in toenemende mate gebruikt (Baan et al, 2012, Coördinatieplatform zorgstandaarden, 2010). 2.2 Individuele zorgplannen voor astma in internationale context In de internationale literatuur worden verschillende definities gebruikt als men het heeft over individuele zorgplannen voor astma (Ring, 2011). In Australië wordt vaak gebruikt gemaakt van de term (Written) Asthma Action Plans. Dit is een individueel zorgplan gericht op het herkennen en voorkomen van symptomen met behulp van een stappenplan en/of medicatieplan. Een andere term die gebruikt wordt in de internationale literatuur is het Living with Asthma Plan. Dit is een holistisch individueel zorgplan wat een overzicht bevat van medische gegevens, medicatie en stappenplannen die gericht zijn op levensstijlverandering (Ring et al, 2011). Als we kijken naar de definitie van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden 1 die in dit onderzoek gebruikt wordt, heeft het de meeste raakvlakken met de definitie van het Living with Asthma Plan omdat naast de medische gegevens het dagelijks leven met astma een onderdeel is van het individueel zorgplan (Coördinatieplatform zorgstandaarden, 2010). Zorgplannen voor astma werden voor het eerst in 1980/1990 ontwikkeld om de mortaliteit en morbiditeit te verlagen. Het doel van het individueel zorgplan is om de gezondheid van de patiënt te verbeteren door de patiënt meer verantwoordelijkheid en inspraak te geven in de behandeling en zorg. Gezamenlijke besluitvorming en partnerschap tussen zorgverlener en patiënt staan daarbij centraal (Ring et al, 2011; Long Alliantie Nederland, 2012). Tegenwoordig wordt er steeds meer gebruik gemaakt van individuele zorgplannen voor astma (Ring et al, 2011). Sulaiman (2004) heeft een studie gedaan naar het bezit en gebruik van individuele zorgplannen onder ouders met kinderen die astma hebben. De resultaten laten zien dat de meerderheid van de populatie wel in het bezit was van een zorgplan, maar daar niet altijd gebruik van maakte (Sulaiman et al, 2004). Meerdere studies bevestigen dat patiënten wel individuele zorgplannen hebben maar er geen gebruik van maken. Op basis van dit gegeven heeft Ring (2011) een review studie verricht naar welke factoren het gebruik van individuele zorgplannen stimuleren of hinderen. Eén van de resultaten was dat zorgverleners vanuit een biomedisch perspectief kijken naar astma en hoe symptomen gecontroleerd kunnen worden terwijl patiënten vanuit een holistisch perspectief naar astma kijken. Het gevolg is dat individuele zorgplannen geformuleerd door zorgverleners, niet altijd aansluiten bij de beleving van de patiënt en daardoor niet gebruikt worden. Ring (2011) concludeert dat er behoefte is aan holistische individuele zorgplannen voor astma die aansluiten bij de beleving van de patiënt, gericht zijn op de gebruiker van het zorgplan en ook onderwerpen bevatten die te maken hebben met het dagelijks leven met een chronische ziekte. De relatie tussen zorgverlener en patiënt moet daarbij gekenmerkt zijn door partnerschap, onderhandeling en gezamenlijke besluitvorming 1 Het individueel zorgplan is een plan waarin alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling van de patiënt (voor de patiënt en samen met de patiënt) zijn vastgelegd. Het gaat hierbij om individuele doelstellingen, streefwaarden, educatie en therapietrouw (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2010). 7
(Ring, 2011). Deze bevindingen worden bevestigd door Jones (2000) die in haar studie liet zien dat zowel patiënten als zorgverleners niet per definitie positief staan tegenover individuele zorgplannen voor astma. Dit had onder andere te maken met het feit dat de perceptie tussen zorgverleners en patiënten verschilde als het ging over hoe astma onder controle gehouden kan worden. Individuele zorgplannen voor astma zouden meer patiëntgecentreerd moeten zijn (Jones et al, 2000). De studie van Kotse en Creer (2010) bevestigd dit en schrijft dat zorgplannen moeten aansluiten bij de behoefte van de patiënt om het gebruik te verhogen (Kotse & Creer, 2010). De effectiviteit van individuele zorgplannen voor astma is in een aantal studies onderzocht. Het gebruik van individuele zorgplannen kan de longfunctie verbeteren, reduceert het aantal bezoeken aan de huisarts, vermindert het aantal ziekmeldingen en reduceert de kans op overlijden (Holt, 2000; Abramson, 2001; Gibson & Powell, 2003). Individuele zorgplannen zijn in verschillende vormen beschikbaar. Het coördinatieplatform zorgstandaarden (2012) geeft aan dat het individueel zorgplan zowel digitaal als op papier beschikbaar moet zijn. Niet alle patiënten hebben namelijk een computer of zijn in staat om een computer te gebruiken (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2012). Cruz Correira (2007) heeft een studie gedaan naar het gebruik van digitale en papieren individuele zorgplannen voor astma. In haar studie heeft ze twee groepen astmapatiënten ofwel een papieren zorgplan laten bijhouden of een digitaal zorgplan (in de vorm van een website). Beide zorgplannen waren qua inhoud hetzelfde. Het zorgplan was ontwikkeld om medische gegevens te monitoren, feedback te geven, patiënten te informeren en de communicatie tussen patiënt en zorgverlener te verbeteren. Het aantal deelnemers dat na afloop van de interventie het digitale zorgplan positief beoordeelde was hoger dan het aantal deelnemers dat het papieren zorgplan positief beoordeelde (Cruz Correia et al, 2007). 2.3 Individuele zorgplannen in Nederland In 2006 is gereguleerde marktwerking in het Nederlandse zorgsysteem geïntroduceerd om vraaggestuurde zorg te stimuleren en de behoeften en vraag van de patiënt meer invloed uit te laten oefenen op de zorg (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2013). In de afgelopen jaren zijn een aantal nieuwe initiatieven en samenwerkingsverbanden opgezet om de invloed van de patiënt in de zorg te bevorderen. Eén van die initiatieven is het Coördinatieplatfom Zorgstandaarden, opgericht door de minister van Volksgezondheid en Sport in november 2010. Het platform was bedoeld als een onafhankelijk adviesorgaan en denktank. Eén van de opdrachten van het platform was om richting te geven aan de uniformiteit en ontwikkeling van individuele zorgplannen (Ministerie van VWS, 2012). Om dit te bereiken heeft het platform het raamwerk individueel zorgplan ontwikkeld. Het raamwerk biedt een structuur en leidraad voor de ontwikkeling van individuele zorgplannen. Binnen het raamwerk zijn een aantal uitgangspunten geformuleerd waar het individueel zorgplan aan moet voldoen. Het individuele zorgplan moet patiënt georiënteerd zijn en gebaseerd zijn op de zorgstandaarden. Daarnaast moet het individueel zorgplan aansluiting vinden bij zowel patiënten als zorgverleners (Coördinatieplatform Zorgstandaarden, 2012). Op 1 januari 2013 is het Kwaliteitsinstituut opgericht, zij heeft de taken van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden overgenomen. Het raamwerk individueel zorgplan was op dat moment nog een theoretisch document wat uitvoering moest gaan krijgen in de praktijk. Het Kwaliteitsinstituut merkte dat de diversiteit en het aantal individuele zorgplannen in Nederland aan het toenemen was 8
(College voor Zorgverzekeringen, 2013). Organisaties en beroepsgroepen begonnen hun eigen individuele zorgplannen te ontwikkelen voor bepaalde aandoeningen. Zo zijn er online individuele zorgplannen te vinden voor diabetes en COPD. Deze zorgplannen worden ook wel ziektespecifieke individuele zorgplannen genoemd omdat het zorgplan gericht is op mensen met één specifieke aandoening. Naast de ziektespecifieke zorgplannen bestaan generieke individuele zorgplannen. Deze zorgplannen zijn breder opgezet en gericht op mensen met meerdere aandoeningen, ook wel comorbiditeit of multimorbiditeit genoemd. Door de toename in verscheidenheid aan individuele zorgplannen, en het gebrek aan richtlijnen over de opzet en inrichting van een individueel zorgplan treedt fragmentatie op (ZonMW, 2013). Om fragmentatie te voorkomen streeft het Kwaliteitsinstituut naar het opstellen van eisen waar een generiek individueel zorgplan aan moet voldoen. In opdracht van het Kwaliteitsinstituut zijn de organisaties NHG, Vilans, Nictiz en NPCF samen gekomen om het project Ontwikkeling Referentiemodel Individueel Zorgplan uit te voeren. Het Longfonds is bij dit project betrokken via patiëntvertegenwoordigers. Het doel van dit project is om nationale, uniforme eisen op te stellen waar een generiek individueel zorgplan aan moet voldoen (Nederlands Huisartsen Genootschap, 2012; College Voor Zorgverzekeringen, 2013). Op het moment van schrijven zijn de uitkomsten van het project nog niet bekend. In juni 2013 is het adviesrapport van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg uitgebracht, genaamd de participerende patiënt. Het rapport concludeert dat op dit moment patiënten nog niet voldoende participeren in de zorg. Het gevolg hiervan is dat de patiënt niet de zorg krijgt die aansluit bij zijn wensen en behoeften. Daarnaast werkt het een zorgsysteem in de hand wat niet efficiënt is. Het rapport pleit voor meer gezamenlijke besluitvorming tussen zorgverlener en patiënt en ziet een duidelijke rol voor het individueel zorgplan hierin, waarin patiënt en zorgverlener samenwerken aan de gezondheid van de patiënt. Elke patiënt met een chronische aandoening of comorbiditeit zou een individueel zorgplan moeten hebben. In het rapport wordt geen onderscheid gemaakt tussen ziektespecifieke of generieke individuele zorgplannen. De zorgverlener zou samen met de patiënt het individuele zorgplan op moeten stellen en afspraken maken over controle momenten, evaluatie en terugkoppeling. Het rapport van de Raad voor Volksgezondheid en Zorg sluit af met een aantal aanbevelingen. Ten eerst pleit het voor een wettelijke bepaling van een individueel zorgplan op verzoek. Dit betekent dat een zorgverlener wettelijk verplicht is een individueel zorgplan op te stellen en te gebruiken wanneer een patiënt dit aan hem vraagt. Ten tweede moeten uniforme eisen voor het individueel zorgplan ontwikkeld worden om fragmentatie te voorkomen. Ten derde zouden zorgverzekeraars het gebruik van individueel zorgplan in de chronische zorg als vereiste op moeten nemen in de inkoopvoorwaarden (Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2013). De literatuur besproken in dit hoofdstuk laat zien dat de aandacht voor zelfmanagement en individuele zorgplannen in Nederland aan het toenemen is. Om fragmentatie te voorkomen wordt gestreefd naar de ontwikkeling van uniforme eisen waar een generiek individueel zorgplan aan moet voldoen. Dit onderzoek hoopt hieraan bij te dragen door meer inzicht te geven in hoe mensen met astma aankijken tegen de functie, inhoud, vorm, implementatie en wenselijkheid van een individueel zorgplan. 9
3. Methoden Het onderzoeksproject heeft plaats gevonden van januari 2013 tot november 2013, en bestond uit vier fasen. In de eerste fase is een literatuurstudie verricht en zijn de wervingsbrieven geschreven. In de tweede fase zijn vier focusgroep discussies afgenomen met mensen met astma. Het doel van de focusgroep discussies was om te inventariseren wat de wensen en behoeften van mensen met astma zijn ten aanzien van een individueel zorgplan. In de derde fase zijn drie aanvullende interviews afgenomen en is een enquête uitgezet om de bevindingen uit de focusgroepen en interviews te valideren en te prioriteren. In fase vier zijn de resultaten geanalyseerd en is een verslag opgesteld. In dit hoofdstuk wordt allereerst beschreven hoe de focusgroepen en interviews hebben plaats gevonden en hoe deze zijn geanalyseerd. Vervolgens wordt weergegeven hoe de enquête is ontwikkeld en geanalyseerd. 3.1 Focusgroepen en interviews Focusgroepen Om inzicht te krijgen in de behoeften en wensen van mensen met astma ten aanzien van een individueel zorgplan zijn focusgroepen georganiseerd. Focusgroepen zijn gericht op interactie en het delen van ervaringen waardoor nieuwe kennis kan ontstaan (Kitzinger, 1995: Morgan, 1997). Birchall (2002) beschrijft dat focusgroepen een bruikbare methode zijn om het perspectief van patiënten te inventariseren. Deelnemers van een focusgroep kunnen door de ervaringen van anderen reflecteren op hun eigen ervaring en kennis (Birchall, 2002). De inhoud van de focusgroepen was gebaseerd op vijf categorieën, namelijk functie, inhoud, vorm, implementatie en wenselijkheid. Aan het begin van elke focusgroep gaf de facilitator uitleg over het onderzoek en de opzet van de focusgroep. Vervolgens kregen de deelnemers een uitleg te lezen over het individueel zorgplan, gevolgd door een gesprek met de deelnemers over wat een individueel zorgplan is. In het eerste onderdeel van de focusgroep werd aan de deelnemers gevraagd om twee punten op te schrijven waar ze tegen aan lopen in het dagelijks leven met astma en waar een individueel zorgplan hen bij zou kunnen helpen. Deze punten gaven inzicht in de functie van een individueel zorgplan. Vervolgens werd aan de deelnemers gevraagd wat hun wensen en behoeften waren ten aanzien van de inhoud, vorm en implementatie van het individueel zorgplan. Tot slot werd aan de deelnemers gevraagd of zij een individueel zorgplan wenselijk vonden en of ze het zouden gebruiken in hun dagelijks leven met astma. De facilitator zorgde ervoor dat elke deelnemer aan het woord kwam en vroeg aan de deelnemers om hun antwoorden toe te lichten. Van iedere focusgroep is met toestemming van de deelnemers een geluidsopname gemaakt. Deze geluidsopname heeft geholpen bij de analyse en het schrijven van een samenvatting welke ter controle naar de deelnemers is gestuurd. In totaal zijn vier focusgroepen gehouden in de periode van 26 maart tot 18 april. De focusgroepen vonden plaats in Amersfoort, Breda, Rotterdam en Utrecht. Eén van de focusgroepen bestond voornamelijk uit deelnemers die naar het astmacentrum in Davos (Zwitserland) waren geweest. De deelnemers zijn geworven via contacten van het Longfonds. In totaal hebben 26 deelnemers deelgenomen aan de focusgroepen (vijf tot acht mensen per focusgroep). Een overzicht van de demografische gegevens van de deelnemers is te vinden in tabel 1. Wat opvalt is dat relatief meer 10
vrouwen hebben meegedaan aan de focusgroepen dan mannen. Daarnaast was 81% van de deelnemers boven de 40 jaar en had 81% naast astma ook nog andere aandoeningen. Tabel 1: Demografische gegevens deelnemers focusgroep(n=26) Geslacht Categorieën Aantal Percentage Man Vrouw Leeftijd 20 30 31 40 41 50 51 60 61 70 Hoogst genoten opleiding Andere aandoeningen Gebruik van zelfmanagement plannen Middelbaar onderwijs MBO HBO WO Ja Nee Ja Nee 7 19 4 1 5 7 9 3 12 6 4 21 5 5 21 27% 73% 15% 4% 19% 27% 35% 12% 46% 23% 15% 81% 19% 19% 81% Interviews Om voldoende diepgang te bereiken in de data is besloten om na de vier focusgroepen aanvullende interviews af te nemen. In mei 2013 zijn drie semi gestructureerde interviews afgenomen met mensen met astma, waaronder één man en twee vrouwen. De drie geïnterviewden waren in de leeftijd van 30 tot 60 jaar en werkzaam bij het Longfonds. De opzet van de interviews was vergelijkbaar met de opzet van de focusgroepen. Tijdens de interviews zijn de bevindingen van de focusgroepen verder uitgevraagd. De interviews zijn met toestemming van de geïnterviewde opgenomen. Met behulp van de geluidsopname is een verslag gemaakt dat ter controle naar de geïnterviewde is gestuurd. Analyse kwalitatieve data De analyse van de data uit de focusgroepen en interviews heeft plaats gevonden met behulp van het kwalitatief data analyse programma MAXQDA. Ten eerste zijn de geluidsopnamen van zowel de focusgroepen als de interviews volledig getranscribeerd. Vervolgens zijn de transcripten nauwkeurig doorgelezen en gecodeerd op de hoofdcodes functie, inhoud, vorm, implementatie en wenselijkheid. Binnen de hoofdcodes heeft open coding plaats gevonden. Open coding is een manier van coderen waarbij nieuwe codes zich presenteren tijdens analyse van de data. 3.2 Enquête Het doel van de enquête was om de uitkomsten van de focusgroepen te valideren en te prioriteren. De enquête was opgedeeld in vijf categorieën (functie, inhoud, vorm, implementatie, wenselijkheid). De antwoordcategorieën van de vragen waren gebaseerd op de analyse van de kwalitatieve data uit 11
de focusgroepen en interviews. In juni 2013 heeft een pilot test van de enquête plaats gevonden onder zes mensen. Onderling verschilden deze mensen in leeftijd, in de ernst van astma (licht tot ernstig) en opleidingsniveau (laagopgeleid en hoogopgeleid). Een pilot test is noodzakelijk om eventuele fouten of verkeerd gestelde vragen op te sporen en de duur van de enquête te bepalen (Baarda et al, 2007). Op basis van de uitkomsten van de pilot test is de lengte van de enquête aangepast en zijn een aantal vragen vereenvoudigd. De enquête bestond uit gesloten en open vragen. Open vragen hebben als voordeel dat nieuwe antwoordcategorieën ontdekt kunnen worden en dat het risico op bias van suggestieve antwoordcategorieën wordt verkleint. Een nadeel van open vragen is dat ze minder vaak worden ingevuld door respondenten en dat de analyse van antwoorden meer tijd kost (Reja et al, 2003; Baarda et al, 2007). We hebben ervoor gekozen om open vragen in de enquête op te nemen om de respondenten meer vrijheid te geven in hun antwoordkeuze en te valideren of de antwoorden van de respondenten overeen kwamen met de bevindingen uit de focusgroepen. De oproep voor deelname aan de enquête is uitgezet door het Longfonds op de website en via de nieuwsbrief. Aan het begin van de enquête is het doel van het onderzoek beschreven en uitgelegd wat een individueel zorgplan is. In totaal hebben 143 mensen meegedaan aan de enquête, waarvan 102 respondenten de enquête volledig hebben ingevuld. De respondenten die de enquête niet volledig hebben ingevuld zijn afgehaakt na de eerste zeven vragen over de ernst van astma of op de helft van de enquête (vraag 14, 15) nadat ze de vragen over de inhoud van een individueel zorgplan hadden beantwoord. De enquête is toegevoegd in bijlage 1. De demografische gegevens van de respondenten zijn te zien in tabel 2. Meer vrouwen (79%) dan mannen (21%) hebben deelgenomen aan de enquête. De gemiddelde leeftijd van de respondenten was 47.5 en 70% gaf aan naast astma ook nog andere aandoeningen te hebben. Tabel 2: Demografische gegevens respondenten enquête (N=102) Geslacht Man Vrouw Leeftijd 15 20 21 30 31 40 41 50 51 60 61 70 71 80 Hoogst genoten opleiding Basisonderwijs Middelbaar onderwijs MBO HBO WO Andere aandoeningen Ja Nee Gebruik van zelfmanagement plannen Categorieën Aantal Percentage Ja Nee 21 81 2 13 14 27 24 20 2 2 16 26 43 15 71 31 15 87 21% 79% 2% 13% 14% 27% 24% 20% 2% 2% 16% 26% 42% 15% 70% 30% 15% 85% 12
Analyse kwantitatieve data De kwantitatieve data zijn geanalyseerd met behulp van het programma SPSS. De vragen zijn per categorie (functie, inhoud, vorm, implementatie, wenselijkheid) geanalyseerd met beschrijvende statistiek (descriptives) om de absolute aantallen en percentages weer te geven. Voor elk onderdeel is gekeken of er significante verschillen tussen man en vrouw waren opgetreden met behulp van de chi kwadraat toets, de onafhankelijke t toets of de gepaarde t toets. Een statistisch significant verschil betekent dat het gevonden effect niet op toeval berust. De arbitraire significantie grens van p = 0.10 is gekozen omdat we te maken hadden met een relatief kleine populatie (N=102). Dit houdt in dat als de p waarde onder de 0.10 komt, een statistisch significant effect gevonden is. De antwoorden op de open vragen zijn geïmporteerd in het programma MAXQDA en gecodeerd. 3.3 Validatie Om validiteit te verhogen en het risico op onderzoekers bias te verkleinen zijn verscheidene strategieën uitgevoerd. Ten eerste is gebruik gemaakt van triangulatie door zowel kwalitatieve methoden (focusgroepen en interviews) als kwantitatieve methoden (enquête) te gebruiken om data te verzamelen. Ten tweede zijn van de focusgroepen en interviews samenvattingen gemaakt. De samenvattingen zijn naar de deelnemers gestuurd om te controleren of de interpretatie van de onderzoeker overeenkwam met het perspectief van de deelnemer. Daarnaast zijn in september 2013 de voorlopige bevindingen gepresenteerd aan, en bediscussieerd met, een aantal werknemers van het Longfonds. 13
4. Resultaten In dit hoofdstuk wordt weergegeven hoe mensen met astma aankijken tegen een individueel zorgplan. De bevindingen van de focusgroepen, interviews en de enquête worden systematisch beschreven. In elke paragraaf wordt eerst de kwalitatieve data uit de focusgroepen en interviews gepresenteerd gevolgd door de kwantitatieve data uit de enquête. De term deelnemers omvat zowel deelnemers uit de focusgroep als de geïnterviewden. De resultaten zijn ingedeeld in de eerder besproken categorieën; functie, inhoud, vorm, implementatie en wenselijkheid. 4.1 Functie van een individueel zorgplan Uitkomsten focusgroepen en interviews In alle vier de focusgroepen is de functie van een individueel zorgplan uitgebreid besproken. De belangrijkste vier functies die naar boven kwamen waren; communicatie tussen de zorgverleners onderling verbeteren, communicatie tussen patiënt en zorgverlener verbeteren, gevolgd door ziekte inzicht generen en meer regie krijgen over eigen gezondheid. De vier functies zullen in deze paragraaf toegelicht worden met behulp van de resultaten uit de focusgroepen en interviews. Tot slot worden de resultaten van de enquête weergegeven. Communicatie tussen zorgverleners onderling verbeteren Mensen met astma hebben vaak met meerdere zorgverleners te maken in hun ziekteproces, controle afspraken vinden afwisselend plaats bij de huisarts, longarts of longverpleegkundige. De meerderheid van de deelnemers geeft aan naast astma ook eczeem, allergieën of andere aandoeningen te hebben. Het gevolg hiervan is dat ze naast de longarts, huisarts en longverpleegkundige ook te maken hebben met andere zorgverleners. De deelnemers gaven aan dat ze bij elke (nieuwe) zorgverlener waar ze komen opnieuw hun ziektegeschiedenis, medicatie en klachten moeten uitleggen. Dit wordt door een aantal deelnemers als vervelend ervaren zoals weergegeven in de volgende quote. Als er ook tussen artsen meer gecommuniceerd zou worden, dan scheelt dat een hoop tijd voor jou als patiënt en dan kan de arts in jouw tijd met andere dingen bezig zijn. Heb je twintig minuten voor je afspraak en sta je tien minuten te vertellen wat er allemaal aan de hand is. (FG4, R2) Daarnaast zorgt het gebrek aan onderlinge communicatie ervoor dat de zorgverleners niet van elkaar weten welke medicatie ze voorschrijven. De deelnemers geven aan dat medicatie invloed op elkaar kan hebben. Ze vinden het belangrijk dat zorgverleners onderling meer gaan communiceren over het voorschrijven van medicatie. Nou ik denk gewoon dat, volgens mij heeft, tenminste dat is mijn ervaring als kind en zeker nu. Of je hebt iets aan je longen of je hebt iets aan je huid, dat heeft met elkaar te maken. Medicijnen hebben daar invloed op. En ik denk wat helpt is dat ze dat beter van elkaar weten. (FG2, R6) 14
Een individueel zorgplan zou de zorgverleners inzicht moeten geven in de ziektegeschiedenis, klachten en medicatie van een persoon, zodat de communicatie tussen zorgverleners geoptimaliseerd kan worden. Communicatie tussen patiënt en zorgverlener verbeteren In alle vier de focusgroepen ervoeren de deelnemers problemen in het contact met de zorgverlener. De deelnemers gaven aan dat de zorgverlener niet altijd luistert naar de patiënt en zijn ervaringen niet serieus neemt. Volgens de deelnemers is het belangrijk dat de zorgverlener de ervaringskennis van de patiënt serieus neemt. Ik heb heel vaak artsen die niet luisteren, maar ik ben degene die weet hoe mijn lichaam in elkaar zit. (FG3, R3) Eén deelnemer gaf aan dat zorgverleners tegenwoordig geen tijd meer hebben voor de patiënt. Volgens een andere deelnemers is de computer de oorzaak dat de communicatie tussen patiënt en zorgverlener verloren gaat. Ze hebben geen tijd, tien minuten, en waarbij die dus het grootste deel op een computer scherm zit te tikken, vroeger schreef die nog. Specialist ook, die zit te tikken en dat scherm, en wat blijft er dan nog over met dit soort communicatie over en weer. (FG1, R3) Volgens de deelnemers zou een individueel zorgplan bij kunnen dragen aan een verbeterde communicatie tussen zorgverlener en patiënt. Dit kan bijvoorbeeld door een dagboek in het individueel zorgplan op te nemen waarin patiënten hun dagelijkse activiteiten en ervaren klachten beschrijven. Het gebruik van een dagboek kan ertoe leiden dat de zorgverlener de ervaringskennis van de patiënt serieuzer neemt. Eén van de deelnemers was van mening dat de communicatie tussen zorgverlener en patiënt kan verbeteren doordat de zorgverlener in het individueel zorgplan ziet dat de patiënt activiteiten onderneemt om zijn klachten te verminderen. Hij kan bijvoorbeeld zien dat de patiënt therapietrouw is, veel sport en gezond eet maar nog steeds veel klachten heeft. Op basis van het individueel zorgplan kan de zorgverlener bepalen wat de mogelijkheden zijn om de klachten te verminderen. Ziekte inzicht genereren In drie focusgroepen werd de functie genereren van ziekte inzicht voor de patiënt en zorgverlener besproken. Eén deelnemer gaf aan dat hij graag meer inzicht zou willen krijgen in situaties waarin zijn klachten verergeren. Een andere deelnemer was het hier mee eens en zou daarnaast graag willen weten hoe hij zijn activiteiten aan kan passen als klachten verergeren. Eén van de deelnemers vertelde dat ze regelmatig tegen haar eigen grenzen oploopt omdat ze teveel doet en geen signalen herkent. Met behulp van het individueel zorgplan zou ze signalen eerder kunnen herkennen en op tijd een stapje terug kunnen doen. Het generen van ziekte inzicht kan gerealiseerd worden door de patiënt in het individueel zorgplan een dagboek bij te laten houden waarin hij zijn klachten beschrijft. Eén deelnemer gaf aan dat het dagboek kan helpen om inzicht te krijgen in welke activiteiten of situaties zorgen voor een verergering van de klachten. Op het moment dat deze patronen zichtbaar worden kunnen de klachten eerder voorkomen worden. De patiënt kan het dagboek bespreken tijdens een afspraak 15
met de zorgverlener. Door de zorgverlener het dagboek te laten lezen krijgt hij meer inzicht in het ziekteverloop van de patiënt. Het genereren van ziekte inzicht gaat niet alleen om het signaleren van klachten, maar ook om het bijhouden van medicatie en afspraken met zorgverleners. Een aantal deelnemers gaf aan dat ze zelf al gebruik maken van een dagboek of agenda waarin ze hun klachten en medicatie bijhouden. Volgens de deelnemers leidt het genereren van ziekte inzicht ertoe dat iemand bewuster met zijn gezondheid bezig is. Een stukje bewustwording, omdat je altijd al in je klachten zit, ik heb helemaal niet in de gaten. Dan zegt mijn man je bent meer aan het hoesten, je bent meer aan het dit. Oh ja, ik ben aan het hoesten, dat is waar ook. Maar dan ben je eigenlijk al te ver voor je medicatie. (FG2, R3) Regie over eigen gezondheid krijgen Volgens de deelnemers zou een individueel zorgplan mensen moeten helpen om meer regie en verantwoordelijkheid te krijgen over hun eigen gezondheid, en het leven met astma. Het genereren van ziekte inzicht, het formuleren van doelen en het opstellen van stappenplannen om die doelen te bereiken, kan volgens de deelnemers bijdragen aan het krijgen van meer regie over de eigen gezondheid. Alhoewel de meerderheid van de deelnemers aangaf dat ze inmiddels geleerd hebben te leven met astma, waren ze van mening dat het individueel zorgplan wel een middel kan zijn om meer grip te krijgen op het leven met astma. Dat je grip op je eigen ziekte krijgt, dat je de regie in handen kan nemen. Het gaat per slot van rekening om jou. (FG4, P1) Meer regie krijgen over eigen gezondheid werd met name besproken in de context van mensen die net gediagnosticeerd zijn met astma of voor de jongere generatie. Volgens de deelnemers zouden deze mensen veel baat hebben bij het individueel zorgplan omdat het hen op jonge leeftijd, of als ze net de diagnose hebben gekregen, kan helpen om meer regie te krijgen over hun leven met astma. Uitkomsten enquête In de enquête was de vraag gesteld waarom mensen gebruik zouden willen maken van het individueel zorgplan. De uitkomsten tonen aan dat de antwoorden van de respondenten sterk overeenkwamen met de functies genoemd in de focusgroepen. Het verbeteren van de communicatie kwam iets minder vaak naar voren in de antwoorden van de respondenten. De meeste respondenten zouden het individueel zorgplan willen gebruiken om ziekte inzicht te creëren voor zichzelf en voor de zorgverlener. Daarnaast zouden ze het zorgplan willen gebruiken om meer controle en regie over de eigen gezondheid te krijgen, zoals weergegeven in de volgende toelichtingen. In de antwoorden van de respondenten was geen verschil waar te nemen tussen mannen en vrouwen. Ik zou heel graag mijn astma onder controle willen brengen en ook inzichtelijk krijgen waar het fout gaat. (R32) Controle voor mezelf om zo inzicht te krijgen in het verloop van mijn astma (R40) 16
Ik zou het handig vinden om een longarts of huisarts te laten zien wat er precies gedaan is en wat er gebeurt in de loop van de tijd. (R39) Ik zou wel gebruik willen maken van het individueel zorgplan om mijn astmaklachten zo goed mogelijk onder controle te krijgen. (R98). 4.2 Inhoud van een individueel zorgplan Uitkomsten focusgroepen en interviews In de focusgroepen en interviews is aan de deelnemers gevraagd welke onderdelen zij belangrijk vinden in een individueel zorgplan voor astma. De uitkomsten van de focusgroepen zijn in de enquête verwerkt om te meten welke onderdelen door de respondenten als belangrijk werden gezien. In deze paragraaf worden allereerst de bevindingen uit de focusgroepen en interviews beschreven, gevolgd door de resultaten van de enquête. Overzicht zorgverleners In de focusgroepen en interviews kwam naar voren dat de deelnemers in het individueel zorgplan graag een overzicht zouden willen hebben van de contactgegevens van alle zorgverleners met wie ze te maken hebben. Met name in noodsituaties is het bruikbaar omdat mensen dan meteen de contactgegevens bij de hand hebben. Ziektegeschiedenis en medische gegevens In alle focusgroepen waren de deelnemers van mening dat het individueel zorgplan een overzicht zou moeten bevatten van persoonlijke gegevens, de ziektegeschiedenis en medische gegevens. De medische gegevens zijn bijvoorbeeld longfoto s of uitslagen van longfunctie testen. Door het noteren van alle aandoeningen hoeft de patiënt niet bij elke zorgverlener opnieuw zijn/haar ziektegeschiedenis uit te leggen. Volgens de deelnemers is het belangrijk dat het ziekteverloop over tijd in het individueel zorgplan wordt meegenomen om ziekte inzicht te genereren voor zorgverlener en patiënt. Daarnaast kan een overzicht van de ziektegeschiedenis en medische gegevens bijdragen aan een verbeterde communicatie tussen zorgverleners. Medicatie overzicht De deelnemers in alle focusgroepen vonden het belangrijk om een medicatie overzicht in het plan op te nemen. Een overzicht van de medicatie geeft de zorgverlener inzicht in wat voor medicatie andere zorgverleners voorschrijven. Volgens de deelnemers kan dit bijdragen aan een verbeterde communicatie tussen zorgverleners. De longarts wilt bijvoorbeeld dat je zo lang mogelijk van Prednison afblijft, en de huisarts die strooit met Prednison. Dat het duidelijker is of dat wel of niet moet, en op welke tijd. (FG4, R1) In één focusgroep bespraken de deelnemers het belang van uitleg over de werking en het effect van bepaalde medicatie. Door bewuster bezig te zijn met de werking van medicatie en het bijhouden van medicatie kan therapietrouw verbeteren. In drie focusgroepen gaven de deelnemers aan dat ze soms medicatie voorgeschreven kregen waar ze slecht op reageren of allergisch voor zijn. De 17
deelnemers vinden het daarom belangrijk om in het individueel zorgplan bij te houden welk medicijn welk effect heeft. Een aantal deelnemers gaf aan dat de stoffen in medicijnen wel eens kunnen veranderen, maar dat de naam hetzelfde blijft. Hierdoor kan een bepaald medicijn ineens niet meer werkzaam zijn of andere bijwerkingen hebben, zoals weergegeven in de volgende quotes:... Je kunt er ook in schrijven wat voor medicatie je hebt en wat voor invloed dat op je heeft. Want je hebt heel vaak bij huisartsen dat je krijgt; maar er zit hetzelfde in mevrouw, het heeft alleen een andere naam. En dan krijg je elke keer wat anders, maar als je iets hebt wat goed werkt en het is gewoon vastgesteld dan kun je dat in het zorgplan opnemen. (FG4, R2). En dan op een gegeven ogenblik heb je ventolin nodig en dan kom je bij de apotheek en dan krijg je een ander middel, en dan zeg je nee ik moet ventolin hebben, en dan zeggen ze nee meneer dit is het hetzelfde, want we moeten het goedkoopste. En dan kom je thuis en helpt het helemaal niets en dan zeg je tegen de dokter, ik wil graag ventolin hebben, want ventolin hielp en dit niet. Ja maar dat kan niet. [ ] En pas na veel zeuren krijg je dan toch de ventolin en achteraf hoor je dan, ja de stof die er in zit kan de oorzaak geven dat je daar allergisch voor bent of een andere reactie op hebt waardoor het niet hetzelfde werkt (FG1, R1) Een medicatie overzicht als onderdeel van het individueel zorgplan kan volgens de deelnemers zowel de patiënt als de zorgverlener inzicht geven in het effect en gebruik van medicatie. Een overzicht van medicatie is ook van belang in noodsituaties, als iemand bijvoorbeeld in het ziekenhuis wordt opgenomen. Afspraken met de zorgverlener In drie focusgroepen gaven de deelnemers aan dat ze graag ruimte in het individueel zorgplan willen hebben om afspraken met zorgverleners te noteren en voor te bereiden. Een aantal deelnemers heeft hier een gewoonte van gemaakt en zij schrijven voordat ze naar een afspraak gaan op papier wat ze willen bespreken met de zorgverlener. Eén van de deelnemers verteld dat ze zekerder over komt bij de zorgverlener door de afspraak goed voor te bereiden. Volgens een andere deelnemer helpt het om beter voor jezelf op te komen zoals weergegeven in de volgende quote. Een bladzijde om jezelf voor te bereiden voor de arts. Op die manier maak jezelf de keuze waar je aandacht aan wilt besteden. En het kan dienen als een handvat tijdens het gesprek. Als de longarts het van de tafel wil schuiven, kun je er op terugkomen, want het staat opgeschreven. Je kunt dan beter voor jezelf opkomen. (FG3, R8) In het individueel zorgplan zou een onderdeel opgenomen moeten worden waarin de afspraken met zorgverleners vermeld staan en ruimte wordt gegeven om de afspraken voor te bereiden. Gewenste gezonde situatie In één focusgroep vonden de deelnemers dat de gezonde situatie het uitgangspunt en doel moet zijn van een individueel zorgplan. Maar het hoofddoel dat je een zo normaal mogelijk leven kan leiden met zo min mogelijk beperkingen. Dat moet het eigenlijke doel zijn. (FG2, R2) 18
De gezonde situatie zou inzichtelijk gemaakt kunnen worden door het beschrijven van activiteiten die iemand uit kan voeren op een goede dag. Op het moment dat iemand de activiteiten op een goede dag niet meer kan uitvoeren is dit een signaal dat het minder goed gaat. Doelen opstellen en een stappenplan maken De deelnemers in alle focusgroepen gaven aan dat ze het belangrijk vinden om in het individueel zorgplan doelen te stellen en een stappenplan te ontwikkelen om dat doel te bereiken. De genoemde doelen waren bijvoorbeeld het verbeteren van de conditie, gewicht verliezen, therapietrouw verhogen of klachten voorkomen. De patiënt zou samen met de zorgverlener een stappenplan kunnen ontwikkelen om de doelen te behalen. Doelen opstellen en eens stappenplan maken kan bijdragen aan meer regie over de gezondheid krijgen. Stappenplan klachten herkennen en voorkomen In drie focusgroepen gaven de deelnemers aan dat ze willen weten wat ze moeten doen in een situatie waarin klachten verergeren. Klachten kunnen bijvoorbeeld verergeren door weersomstandigheden of door omgevingsfactoren, zoals rokende mensen op een terras. Een stappenplan als onderdeel van het individueel zorgplan zou hen kunnen helpen om de ernst van klachten in te schatten en actie te ondernemen, bijvoorbeeld door medicatie in te nemen of dagelijkse activiteiten aan te passen. Je moet ook exacerbaties kunnen herkennen, en je moet ook weten wat je dan moet doen. Dat je dan wel of niet kunt werken of bewegen, dus exacerbaties herkennen en er mee omgaan, dat is een heel wezenlijk onderdeel wat ook in het stappenplan hier [Revalidatiecentrum] zit. (FG2, R2) Eén van de deelnemers gaf aan dat ze door de jaren heen heeft geleerd in welke situaties haar klachten verergeren en wat ze moet doen om haar klachten te verminderen of te voorkomen. Ze had hier graag op jongere leeftijd al advies over willen krijgen. Ik heb meer last bij mist, dan reageert mijn hele lichaam daarop. Nu weet ik uit ervaring wat het is. Vroeger liep ik ermee door, maar nu neem ik gas terug. Als ik dat eerder had geweten was het makkelijker geweest. (FG3, R8) Bewegingsplan In drie focusgroepen werd het belang van sporten uitgebreid besproken. De deelnemers gaven aan dat mensen met astma vaak niet mee kunnen komen met regulier sporten, maar dat sporten voor hen juist van groot belang is. Eén van de deelnemers gaf aan dat sporten een manier is om je lichaam te optimaliseren zonder het gebruik van medicatie. Een andere deelnemer was van mening dat het noodzakelijk is dat mensen met astma begeleiding krijgen bij het sporten. Ja ik vind het heel belangrijk ook advies, ook het sporten op zich met lotgenoten, daar leer je natuurlijk ook heel veel van. Maar ook de begeleiding dat je de juiste begeleiding hebt, wanneer ga je wel sporten, wanneer is het beter om een tandje terug te zetten. En daar word je eigenlijk niet, door een huisarts niet, door een longarts niet, ja mevrouw het is het beste als u wat gaat sporten. En dan laat hij het daar bij. (FG2, R3) 19
De deelnemers gaven aan dat ze begeleiding van zorgverleners missen als het gaat over hoe vaak ze kunnen sporten en welke sport ze moeten doen. Een aantal deelnemers heeft wel begeleiding gekregen bij het sporten. De begeleiding vond meestal plaats in de context van het revalidatiecentrum of het astmacentrum in Davos. De deelnemers waren van mening dat een bewegingsplan onderdeel zou moeten zijn van een individueel zorgplan. De zorgverlener kan dan samen met de patiënt een bewegingsplan opstellen waarin staat hoe vaak de patiënt gaat sporten en welke sport hij het beste kan doen. Voedingsplan In drie focusgroepen werd het onderdeel voedingsplan besproken. Er werd gesproken over voeding in de context van gewichtsverlies en dieet advies. De deelnemers gaven aan dat mensen met astma meer op de hoogte zouden moeten zijn van het feit dat voeding en gewicht in relatie staan tot astma klachten. In het individueel zorgplan zou bijvoorbeeld informatie over gezonde voeding opgenomen kunnen worden of een verwijzing naar de diëtist. Een aantal deelnemers stelde voor om in het voedingsplan een stappenplan op te nemen om bijvoorbeeld te streven naar gewichtsverlies. Psychologisch onderdeel De deelnemers in alle vier de focusgroepen vonden het belangrijk dat in het individueel zorgplan een psychologisch onderdeel opgenomen wordt. Het psychologisch onderdeel werd genoemd in de context van leren omgaan met astmaklachten, acceptatie van astma, angst voor benauwdheidsaanvallen en omgaan met stress situaties. Ook de psychische kant is niet onbelangrijk, ik heb hier zelf geen last van, omdat mijn moeder altijd stoïcijns rustig bleef. Maar je hebt mensen die gewoon echt angst hebben als ze het benauwd hebben. En dat is natuurlijk een heel wezenlijk iets waar je rekening mee moet houden. (FG2, R2) Eén van de deelnemers vertelde dat ze zelf last heeft gehad van angstaanvallen. Uiteindelijk heeft ze geleerd hiermee om te gaan, maar de begeleiding van een psycholoog kan dit proces vergemakkelijken. Volgens de deelnemers heeft iedereen wel eens te maken met stressvolle situaties, zoals het verliezen van een baan of het overlijden van een dierbare, waardoor astmaklachten kunnen verergeren. Het is belangrijk dat mensen met astma leren hoe ze met stress situaties om kunnen gaan. Volgens de deelnemers zou een psycholoog of maatschappelijk werker hierbij kunnen helpen. Het psychologisch onderdeel zou bijvoorbeeld samen met een psycholoog of maatschappelijk werker ingevuld kunnen worden. Sociale omgeving De deelnemers gaven aan dat de sociale omgeving ook belangrijk is voor mensen met astma. Omdat astma niet zichtbaar is aan de buitenkant is het vaak moeilijk om aan familie en vrienden uit te leggen hoeveel invloed astma heeft op het dagelijks leven. Twee deelnemers vertelden dat ze vaak niet met vrienden op stap kunnen omdat ze daar geen energie voor hebben. Een aantal deelnemers zou een individueel zorgplan willen gebruiken om aan vrienden familie inzichtelijk te maken hoeveel impact astma heeft op het dagelijks leven. 20