Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap

Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap Een werkplaats op het Kennisplein Gehandicaptensector maart 2012, uitgevoerd door: - Marian Maaskant Stichting Pergamijn Maastricht University / Gouverneur Kremers Centrum - Martin Schuurman Kalliope Consult

Achtergronden Werkplaats 2011-2012 Op het Kennisplein Gehandicaptensector Gefinancierd door Fonds NutsOhra Resultaten: - Brochure - Zelfbeoordelingslijst - PowerPoint presentatie

Inhoud 1. Doelstelling werkplaats 2. Brochure Wat is dementie Onder andere: vormen, verschijnselen, vóórkomen en ondersteuningsmethodieken van dementie 3. Zelfbeoordelingslijst voor optimale ondersteuning Onder andere: doel, gebruikers, categorieën, wijze van scoren

1. Doelstelling werkplaats a. Geven van laagdrempelige en beknopte informatie over dementie (via brochure) b. Geven van inzicht in de aan- of afwezigheid van randvoorwaarden voor optimale ondersteuning (via zelfbeoordelingslijst)

2. Brochure Wat is dementie

2.1 Dementie algemeen

Dementie: Hun hersenen laten hen in de steek Wat is dementie? Zenuwcellen in de hersenen gaan kapot en/of Verbindingen tussen zenuwcellen raken beschadigd Daardoor functioneren de hersenen niet goed meer

Welke vormen van dementie zijn er? Dementie is een verzamelnaam van ruim vijftig ziektes Bekendste vormen zijn: - Dementie van het Alzheimertype (± 60%) - Vasculaire dementie (± 15%) - Frontaalkwabdementie (± 10%) - Lewy Body dementie (± 10%)

Wat zijn verschijnselen van dementie? Er kunnen stoornissen op verschillende terreinen zijn, onder andere: - Geheugenverlies - Moeite met oriëntatie - Geen plannen meer kunnen maken - Onrust en dwalen - Emotioneel labiel

Wat zijn verschijnselen van dementie? - Handelingen niet meer kunnen uitvoeren - Niet meer weten wat te doen met bekende voorwerpen - Stoornis van het dag-nacht ritme - Verandering van karakter - en nog meer.

Hoe vaak komt dementie voor? Bij 65-plussers: ± 5% Bij 80-plussers: ± 20% Aantal dementerende mensen in Nederland: 2012: ± 235.000 personen 2050: ruim 500.000 personen

Is dementie te genezen? Dementie is (nog?) niet te genezen Is dementie erfelijk? Dementie is in de meeste gevallen niet erfelijk

Wat zijn risicofactoren voor dementie? Leeftijd belangrijkste risicofactor: Hoe ouder, hoe groter de kans op dementie Andere risicofactoren factoren zijn onder andere: - Hart- en vaatziekten - Diabetes - Hersenletsel (bijv. hersenschuddingen) - Ongezonde leefstijlen (zoals vet eten, roken en weinig beweging)

Zijn er aandoeningen die op dementie lijken? Veel aandoeningen hebben symptomen die lijken op die van dementie

Zijn deze aandoeningen te behandelen? Vaak wel. Voorbeelden zijn: - Problemen met zien of horen - Depressie - Delier - Schildklieraandoeningen - Diabetes - Hartklachten - Blaasontsteking - Pijn - Slaapproblemen - Verkeerde doses of bijwerkingen medicatie - Slechte voeding

Zijn er werkzame medicijnen tegen dementie? Nee, er zijn (nog?) geen medicijnen die dementie genezen Er zijn wel medicijnen die de symptomen verlichten en het ziekteproces vertragen: - Cholinesterase remmers: voor vasthouden aandacht - Memantine: voor dagelijkse handelingen, geheugen en oriëntatie

2.2 Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap

Hoe vaak komt dementie voor bij mensen met een verstandelijke handicap? Dementie komt bij mensen met een VH iets vaker voor dan bij normaal begaafde mensen Risicogroepen zijn: - Down syndroom - Sanfilippo syndroom - Mensen met veel epileptische insulten

Wat zijn verschijnselen bij mensen met een verstandelijke handicap? Verschijnselen zijn niet anders dan bij normaal begaafde mensen Maar Achteruitgang in vaardigheden (zoals praten, zich oriënteren, lezen, schrijven en rekenen) zijn vaak moeilijk op te merken, omdat mensen met een verstandelijke handicap - Bepaalde vaardigheden nooit hebben gehad - Altijd ondersteuning hebben gehad

Zijn er bepaalde stadia van dementie? De stadia volgens Feil worden vaak gebruikt: 1.Lichte verwardheid O.a. problemen met geheugen en oriëntatie 2.Verwardheid in tijd O.a. verslechtering vaardigheden (opnemen en verwerken kennis, taal, geheugen, concentratie) 3.Repeterende bewegingen O.a. achteruitgang zintuigen, incontinentie 4.Vegeteren Volledig afhankelijk van ondersteuning

Hoe is dementie bij mensen met een verstandelijke handicap te testen? Testen voor normaal begaafde mensen zijn niet bruikbaar voor mensen met een VH: De vragen en vaardigheden zijn te moeilijk

Hoe is dementie bij mensen met een verstandelijke handicap te testen? Speciale Nederlandstalige testen voor mensen met een VH: - NETOL (Neuropsychologische testserie voor oudere licht verstandelijk gehandicapten) - DSVH (Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap)

1) Hoe kunnen dementerende mensen met een VH worden ondersteund? RealiteitsOriëntatieBenadering Door het geven van realistische informatie verwardheid verminderen Validation Accepteren en respecteren van de dementerende personen Belevingsgerichte zorg Verzamelnaam voor de andere methodieken zoals Validation, reminiscentie, zintuigactivering en warme zorg

2) Hoe kunnen dementerende mensen met een VH worden ondersteund? Omgevingszorg Rekening houden met inrichting van de omgeving Warme zorg Nabijheid en veiligheid van vertrouwde mensen en vertrouwde omgeving

3) Hoe kunnen dementerende mensen met een VH worden ondersteund? Reminiscentie Herinneringen aan vroeger staan centraal Haptonomie Bewust omgaan met voelen Zintuigactivering (snoezelen) Prikkeling van ruiken, voelen, zien, proeven, horen

4) Hoe kunnen dementerende mensen met een VH worden ondersteund? Muziektherapie Via muzikale middelen veranderingen op emotioneel, gedragsmatig, cognitief, sociaal of lichamelijk gebied realiseren Aromatherapie Via etherische (vluchtige) oliën o.a. ontspanning, energie, balans realiseren

Zijn de ondersteuningsmethodieken effectief? Er is weinig goed onderzoek uitgevoerd naar de effectiviteit van de methodieken Tot nu toe is weinig effect gevonden van de methodieken op het geheugen, gedrag, kwaliteit van bestaan

Kern van de ondersteuning Respect voor eigenheid Methodisch werken

3. Zelfbeoordelingslijst voor optimale ondersteuning

Doel van de lijst: Nagaan in hoeverre aan randvoorwaarden (standaarden) voor goede ondersteuning in de organisatie is voldaan Gebruikers: Directe ondersteuners (niveau A) Managers/bestuurders (niveau B)

Inhoudelijke categorieën De lijst bevat randvoorwaarden/standaarden op de volgende categorieën: 1) Wettelijk kader 2) Persoonsgegevens 3) Screening en diagnostiek 4) Persoonsgerichtheid van de ondersteuning 5) Interventies 6) Dementievriendelijke omgeving 7) Ondersteuning aan naasten die ondersteuning verlenen 8) Capabel arbeidspotentieel 9) Samenwerking en ketenzorg 10) Ondersteuning management en evaluatie 11) Ondersteuning in de laatste levensfase

Wijze van scoren (1) Elke categorie bevat één of meerdere standaarden op: - Individueel niveau, in te vullen door directe ondersteuner (niveau A) - Organisatieniveau, in te vullen door manager en/of bestuurder (niveau B) Per standaard wordt aangegeven of zij wel of niet aanwezig is

Wijze van scoren (2) Uitkomst per categorie: Code groen aan alle standaarden is voldaan geen verdere actie nodig Code oranje Code rood aan veel standaarden is niet voldaan op veel punten zijn verbeteracties nodig aan sommige standaarden is voldaan, aan sommige niet op sommige punten zijn verbeteracties nodig

Gebruik van de resultaten Uitkomsten (codes): Geven inzicht in aan- of afwezigheid van randvoorwaarden voor optimale ondersteuning Geven aanleiding tot bespreken en starten van verbetertrajecten

Gebruik van zelfbeoordelingslijst voor medezeggenschap (1) Op niveau van directe ondersteuning (niveau A) is lijst hulpmiddel voor verwanten. Zij kunnen: - Professionele ondersteuners terugkoppeling over hun werk geven - Hun eigen ervaringsdeskundigheid met ondersteuners delen - Deze gebruiken voor de toetsing van de kwaliteit van ondersteuning

Gebruik van zelfbeoordelingslijst voor medezeggenschap (2) Op niveau van organisatie (niveau B) is lijst hulpmiddel voor cliëntenraad. De raad: - Kan geconstateerde afwijkingen tussen beleid en praktijk benoemen - Krijgt inzicht in aanwezigheid en inhoud van beleid, protocol of regel - Kan lijst gebruiken bij wettelijk adviesrecht voor (aanpassing van) regels en protocollen

Dementie bij mensen met een verstandelijke handicap Nadere informatie: Marian Maaskant Stichting Pergamijn, Postbus 40, 6100 AA Echt E-mail: m.maaskant@pergamijn.org Martin Schuurman Kalliope Consult, Rietveldlaan 9, 3431 GD Nieuwegein E-mail: kalliopeconsult@hetnet.nl Vrij beschikbaar www.kennispleingehandicaptensector.nl