CoRPS Kwaliteit van leven data verzamelen endelen met de PROFILES registratie: dikkedarmkanker als voorbeeld Center of Research on Psychology in Somatic diseases Dr. Floortje Mols - Tilburg University -Integraal Kankercentrum Zuid (Over) Leven na kanker 08-03-13

CoRPS Inhoud presentatie Wat is PROFILES? Waarom was PROFILES nodig? Hoe werkt het precies? Voorbeeld: dikkedarmkanker studie over stoma s Mogelijkheden PROFILES voor andere onderzoekers Toevoegen extra vragenlijst Start nieuwe wave of studie Data disseminatie via profilesregistry.nl

CoRPS Kwaliteit van leven van (ex-) kankerpatiënten Steeds meer cancer survivors. Genezen of chronisch ziek. Late effecten kankerbehandeling (bv. vermoeidheid, darmklachten na bestraling, seksualiteitsproblemen). Behoefte aan medische en/of psychosociale zorg. Doel van ons onderzoek: Het in kaart brengen van deze late lichamelijke en/of psychosociale problemen. Optimaliseren zorgverlening (ex-)kankerpatiënten.

CoRPS Samenwerking TiU en IKZ (CoRPS) Integraal Kankercentrum Zuid: Veel oncologische en epidemiologische kennis Een uitstekende kankerregistratie Departement medische en klinische psychologie, Tilburg University (TiU): Veel kennis over de interactie tussen medische en gedragswetenschappen Veel ervaring met vragenlijst onderzoek

CoRPS Vragenlijst onderzoek Tussen 2004-20102010 hebben bijna 10.000 patiënten een papieren vragenlijst ingevuld. Veel drukkosten en verzendkosten Antwoorden op vragenlijsten moeten worden gedigitaliseerd Patiënten slaan soms (onbewust) vragen over. Patiënten zien ook vragen die niet op hen van toepassing zijn. Is web-based based vragenlijstonderzoek misschien een oplossing?

CoRPS PROFILES / PROFIEL In 2009 subsidie voor ontwikkeling web-based systeem via een NWO investeringsaanvraag. Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship (PROFILES). Profiel staat voor wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen die ooit kanker hebben gehad.

CoRPS Wat kunnen we met PROFILES? Met behulp van PROFILES willen we meer te weten komen over de gevolgen van kanker voor het leven van mensen die kanker hebben of hebben gehad. Door de gevolgen te onderzoeken, willen we meer te weten komen over bijvoorbeeld: de invloed van kanker en de behandeling op het dagelijkse leven het gebruik van de gezondheidszorg de tevredenheid van patiënten met de ontvangen informatie

CoRPS Wat is PROFILES dan precies? PROFILES is een systeem waarmee we online vragenlijsten kunnen afnemen. bij een continu groeiende groep patiënten die we lang volgen in de tijd Met behulp van PROFILES kunnen we o.a. bijhouden: wie er voor welk onderzoek is uitgenodigd wie een vragenlijst heeft ingevuld of dat nog moet doen Correspondentie met patiënt Etc.

CoRPS

CoRPS Hoe werkt PROFILES? Patiënten selecteren we met behulp van de kanker registratie (± 6 maanden na diagnose). Lijst van mogelijke patiënten naar arts Arts nodigt patiënten uit (via brief). Direct online deelname OF terugsturen van postkaart voor papieren vragenlijst Reminder na 4 weken met papieren vragenlijst Vragenlijstdata wordt gekoppeld aan data van de kankerregistratie (tumor, behandeling, comorbiditeit etc).

CoRPS Voorbeeld: Dikkedarmkanker studie Inclusie: alle dikkedarmkanker patiënten uit de IKZ regio gediagnosticeerd tussen 2000-2009 3 meetmomenten: 2010 (n=2620; 81%), 2011 (n=1648, 83%) en 2012 Inhoud vragenlijst: leefstijl, beweging, zorggebruik, kwaliteit van leven, ziektespecifieke klachten, neuropathie, diabetes vragen, ziekteperceptie, vermoeidheid, persoonlijkheid, angst, depressie.

CoRPS Voorbeeld: Dikkedarmkanker studie Stoma: 407 (43%) rectumkanker patiënten Depressie en angst: geen verschil tussen patiënten met en zonder stoma. Zorggebruik: Stoma patiënten consulteerden hun medisch specialist (maar niet de huisarts) vaker.

CoRPS Voorbeeld: Dikkedarmkanker studie Ziekteperceptie,patiënten patiënten met een stoma denken dat: hun ziekte meer serieuze consequenties heeft van langere duur zal zijn ze ervaren meer ziekte symptomen ze zijn meer bezorgd over hun ziekte

CoRPS 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Verschil in kwaliteit van leven (EORTC QLQ-C30) tussen dikke darmkanker patienten met en zonder stoma *p<0.01 Geen stoma Stoma

CoRPS 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Verschil in ziektespecifieke klachten (EORTC QLQ-CR38) tussen dikke darmkanker patienten met en zonder stoma *p<0.0001 Geen stoma Stoma

CoRPS Mogelijkheden voor anderen -I Toevoeging extra vragenlijstaan bestaand meetmoment: Sinds 2010 neuropathie onderzoek met MMC. Hoe lang houden mensen last van neuropathie? Neuropathie bij Oxaliplatin? Toevoeging neuropathie vragenlijst (EORTC- CIPN20) aan dikkedarmkankerstudie.

CoRPS Resultaten neuropathie studie 83% (n=1648) response. Oxaliplatin vs. geen chemotherapie vaker tintelende (29 vs. 8%; p=0.001) gevoelloze (17 vs. 5%; p=0.005) en pijnlijke (13 vs. 5%; p=0.03) tenen/voeten. Oxaliplatin vs. andere chemotherapie vaker tintelende tenen/voeten (29 vs. 14%; p=0.0127)

CoRPS 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Verschil in kwaliteit van leven tussen dikke darmkanker patienten met veel en weinig sensorische klachten. All P's<0.01 Weinig sensorische klachten Veel sensorische klachten

CoRPS Mogelijkheden voor anderen -II Toevoeging extra meetmomentaan bestaande studies: Samenwerking: Maastricht, Wageningen en IKZ Financiering: Alpe D HuZes/KWF project Extra meetmoment toevoegen aan huidige dikkedarmkanker studie over voeding, beweging en gewicht. Reden: lengte van de vragenlijst

CoRPS

CoRPS

CoRPS Mogelijkheden voor anderen -III Huidig gebruik van dikkedarmkanker data door anderen: Simone Verhaar: kwaliteit van leven bij ouderen Angela de Boer/ Syrike van der Meij: Werk en kanker Mieke Aarts: Type D persoonlijkheid en SES Sandra Beijer: BMI, spiermassa en beweging Michael Andrykowski: SES en mentale gezondheid

CoRPS 100 Verschil in kwaliteit van leven tussen dikke darmkanker patienten met lage, midden of hoge SES 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 SF-36 Mental Functioning * SF-36 Social Functioning * High SES SF-36 Vitality * SF-36 Role- SF-36 Mental Emotional * Health Component Summary * medium SES Low SES *all p's<0.01

Low SES and Mental Health Outcomes CoRPS met lage, midden of hoge SES in Colorectal Cancer Survivors 14 Verschil in angst en depressie tussen dikke darmkanker patienten 12 10 8 6 4 2 0 HADS-Depression * HADS-Anxiety Anxiety * HADS-Total * High SES medium SES Low SES *all p s <0.001

CoRPS Toekomst mogelijkheden/dromen Toekomst mogelijkheden van PROFILES: PROFILES landelijk invoeren, ipv alleen IKZ regio PROFILES per ziekenhuis gebruiken Resultaten van PROFILES terugkoppelen aan individuele patiënten Interventies toevoegen aan PROFILES Etc, etc.

CoRPS Vragen? Extra informatie over PROFIEL: Voor patiënten: www.profielstudie.nl Voor onderzoekers: www.profilesregistry.nl e-mail: info@profielstudie.nl telefoon: (040) 2971626 Adres: Profiel, p/a IKZ, Postbus 231, 5600 AE Eindhoven