REGISTRATIE VAN KANKER: VAN GROOT BELANG

Transcriptie

1 l0l00l00l0ll0l0l0ll0l0l0ll0l0l0l REGISTRATIE VAN KANKER: VAN GROOT BELANG

2 0l0l0ll0l HET BELANG VAN KANKERREGISTRATIE Wereldwijd vindt onderzoek plaats naar kanker. Bijvoorbeeld naar welke vormen veel voorkomen (zoals borstkanker en longkanker), en welke juist weinig (zoals kanker van de galblaas). Ook wordt gekeken waar in Nederland kanker veel of weinig voorkomt. Ander onderzoek geeft inzicht in de behandelmogelijkheden. En natuurlijk wordt ook onderzoek gedaan naar de oorzaken van kanker. Al dit onderzoek wordt gedaan om kanker zoveel mogelijk te voorkomen, en om ervoor te zorgen dat mensen met kanker een zo goed mogelijke behandeling krijgen. Om dat te kunnen doen zijn gegevens nodig van mensen die nu kanker hebben. Dit gebeurt door middel van de kankerregistratie. In deze folder leest u meer over de kankerregistratie, het gebruik van de gegevens en de rechten van geregistreerde patiënten. WIE IS VERANTWOORDELIJK VOOR DE KANKERREGISTRATIE? Er zijn in Nederland negen Regionale Kankerregistraties, die worden verzorgd door de negen Integrale Kankercentra. Deze Regionale Kankerregistraties vormen de bron voor de Nederlandse Kankerregistratie, een landelijke databank. Deze wordt verzorgd door de Vereniging van Integrale Kankercentra.

3 l ll lll WAARVOOR WORDT DE KANKERREGISTRATIE lll00lll00l0ll0l GEBRUIKT? De gegevens uit de kankerregistratie worden voor drie doelen gebruikt: Nagaan hoe vaak en waar de verschillende vormen van kanker in Nederland voorkomen Hiervoor worden statistische analyses gemaakt, die worden gebruikt door de overheid en instellingen in de gezondheidszorg. Hiermee kan men bijvoorbeeld: veranderingen in de loop van de tijd bestuderen nieuwe vormen van kanker signaleren vergelijkingen maken tussen gebieden en landen bepalen wat er aan voorzieningen nodig is (zoals apparatuur en ziekenhuisbedden) achtergrondinformatie geven voor nieuw wetenschappelijk onderzoek. Verbeteren van de behandeling voor mensen met kanker Hiervoor worden overzichten gemaakt over: de onderzoeken die zijn gedaan om tot de diagnose te komen de gegeven behandelingen de behaalde resultaten. Deze informatie is van belang voor artsen. Zij krijgen hierdoor overzicht over de door hen behandelde patiënten en kunnen nagaan of hun patiënten volgens de gangbare inzichten zijn behandeld. Ook kan men zien wat het effect is van behandelingen voor het ziekteverloop op de lange termijn. Ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek Voorbeelden hiervan zijn: zoeken naar onbekende oorzaken van kanker nauwkeurig bestuderen van bekende oorzaken van kanker bepalen van de waarde van bevolkingsonderzoeken, zoals naar borstkanker en baarmoederhalskanker bestuderen van het optreden van zeldzame complicaties en bijwerkingen van de behandeling.

4 WAT IS EEN INTEGRAAL KANKERCENTRUM? Een Integraal Kankercentrum is een regionale organisatie, waarin verschillende zorgverleners en instellingen samenwerken op het gebied van kanker. Het doel is: een zo goed mogelijke behandeling en begeleiding van mensen met kanker, zo dicht mogelijk bij huis. Er zijn in Nederland negen Integrale Kankercentra, verdeeld over negen regio s. l0ll0l0ll0l WERKWIJZE Medewerkers van het Integraal Kankercentrum registreren de gegevens in de ziekenhuizen aan de hand van de medische dossiers. Dit gebeurt meestal na melding van het laboratorium voor klinische pathologie. Als u geen bezwaar heeft gemaakt, kunnen de volgende gegevens worden vastgelegd: soort en uitgebreidheid van de kanker datum van ontdekking en wijze van vaststelling de ingestelde behandeling(en) specialisme en naam van de behandelaar andere ernstige ziektes die invloed kunnen hebben op de behandeling het verloop van de ziekte naam en adresgegevens (deze worden gecodeerd, zie ook Beveiliging persoonsgegevens ) geboortedatum, geslacht, geboorteplaats. Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregistreerd, kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Deze noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor dat uw gegevens niet worden geregistreerd.

5 0l0ll0l BEVEILIGING PERSOONSGEGEVENS De kankerregistratie is gehouden aan de Wet Bescherming Persoonsgegevens en de Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst. Alle maatregelen die genomen zijn om uw privacy te beschermen, staan vermeld in een reglement (zie kader). De belangrijkste maatregelen ter beveiliging van uw privacy zijn: uw persoonsgegevens worden gecodeerd. Dat wil zeggen dat het niet zonder meer mogelijk is erachter te komen om wie het gaat er geldt geheimhoudingsplicht voor alle medewerkers van de regionale kankerregistratie die de gegevens in het ziekenhuis verzamelen er geldt geheimhoudingsplicht voor alle medewerkers die de gegevens bewerken beveiliging tegen misbruik van de in de computer opgeslagen gegevens. De werkwijze, de beveiligingsmaatregelen en het reglement zijn na advies van de Registratiekamer vastgesteld. lll0 WAT ZIJN PERSOONSGEGEVENS? Persoonsgegevens zijn gegevens die u herkenbaar maken in de registratie. In de wet staat: een persoonsgeven is elk gegeven betreffende een geïdentificeerde of identificeerbare natuurlijke persoon. Behalve bijvoorbeeld gegevens als naam en geboortedatum, zijn dit alle gegevens die informatie kunnen verschaffen over een bepaalde, identificeerbare persoon. Dit betekent dat ook een combinatie van weinig voorkomende zaken tezamen een persoon al herkenbaar kan maken, zelfs als van die persoon geen naam bekend is. Zo kan een combinatie van gegevens als een zeer zeldzame tumor, een hoge leeftijd en een postcode herleidbaar zijn tot een bepaalde persoon.

6 REGLEMENT Elk Integraal Kankercentrum beschikt over het Reglement ter bescherming van persoonsgegevens in verband met de Regionale Kankerregistratie. In dit reglement staat beschreven hoe de gegevens in de registratie worden opgenomen, en onder welke voorwaarden het verstrekken van gegevens aan onderzoekers en artsen kan plaatsvinden. Verder vermeldt het reglement de procedure voor de behandeling van klachten van patiënten of artsen over de registratie. Het reglement is in te zien bij het Integraal Kankercentrum in uw regio en in het ziekenhuis. Voor de Nederlandse Kankerregistratie (de landelijke databank) bestaat eveneens zo n reglement. Ook dit is in te zien bij het Integraal Kankercentrum in uw regio. WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK EN UW GEGEVENS Alle verzoeken om gegevens van de kankerregistratie te mogen gebruiken, worden beoordeeld door een onafhankelijke Commissie van Toezicht. Deze Commissie ziet toe op de bescherming van de privacy van geregistreerde personen. Tevens controleert deze Commissie of het reglement wordt nageleefd. De Commissie van Toezicht bestaat uit vertegenwoordigers van de geregistreerde patiënten, de ziekenhuizen en de artsen en kent een onafhankelijke voorzitter. Voor veel wetenschappelijk onderzoek zijn uw persoonsgegevens niet nodig. Voor sommige onderzoeken zijn ze echter wel noodzakelijk. In dat geval wordt u apart om schriftelijke toestemming gevraagd. Onderzoekers hebben geheimhoudingsplicht en houden zich aan de gedragsregels vermeld in: Goed Gedrag, Gedragscode Gezondheidsonderzoek.

7 RECHTEN VAN GEREGISTREERDE PATIENTEN l0l00l0ll0l Als u geregistreerd bent heeft u verschillende rechten waarvan u altijd gebruik kan maken. Deze zijn afkomstig uit de Wet Bescherming Persoonsgegevens en staan beschreven in het reglement. De belangrijkste rechten zijn: U kunt bezwaar maken tegen opname van uw gegevens in de kankerregistratie U kunt gegevens die zijn geregistreerd en verstrekt inzien U kunt verkeerd vastgelegde gegevens laten wijzigen U kunt vastgelegde gegevens laten vernietigen U kunt een klacht indienen. Heeft u hierover vragen, dan kunt u contact opnemen met het Integraal Kankercentrum in uw regio. Als u niet wilt dat uw gegevens worden geregistreerd, kunt u dit melden aan uw behandelend arts. Deze noteert het bezwaar in uw dossier en zorgt ervoor dat uw gegevens niet worden geregistreerd. l00l0l ADRESSEN Voor meer informatie of klachten over de kankerregistratie kunt u contact opnemen met het Integraal Kankercentrum in uw regio (voor adressen zie achterop deze folder). Bezoek ook onze internetsite:

8 IKN IKA IKST IKW IKMN IKO IKR IKZ IKL IKA Integraal Kankercentrum Amsterdam Plesmanlaan 125 Postbus 9236, 1006 AE Amsterdam telefoon (020) fax (020) IKL Integraal Kankercentrum Limburg Parkweg 20 Postbus 2208, 6201 HA Maastricht telefoon (043) fax (043) IKR Integraal Kankercentrum Rotterdam Rochussenstraat 125 Postbus 289, 3000 AG Rotterdam telefoon (010) fax (010) IKST Integraal Kankercentrum Stedendriehoek Twente Lasondersingel 133, 7514 BP Enschede telefoon (053) fax (053) ONTWERP: WEIJSTERS & KOOIJ, GRAVE IKMN Integraal Kankercentrum Midden Nederland Catharijnesingel 55, Gebouw Trindeborch Postbus , 3501 DB Utrecht telefoon (030) fax (030) IKN Integraal Kankercentrum Noord Nederland Waterloolaan 1/13, Gebouw La Belle Alliance Postbus 330, 9700 AH Groningen telefoon (050) fax (050) IKO Integraal Kankercentrum Oost Hatertseweg 1 Postbus 1281, 6501 BG Nijmegen telefoon (024) fax (024) IKW Integraal Kankercentrum West Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden telefoon (071) fax (071) IKZ Integraal Kankercentrum Zuid Zernikestraat 29 Postbus 231, 5600 AE Eindhoven telefoon (040) fax (040) VERENIGING VAN INTEGRALE KANKERCENTRA Catharijnesingel 53, Gebouw Trindeborch Postbus , 3501 DA Utrecht telefoon (030) fax (030) Vereniging van Integrale Kankercentra, mei Is deze uitgave ouder dan 3 jaar, informeer dan naar een nieuwe uitgave. Vereniging van Integrale Kankercentra