Nieuwsbrief CI-Team Zuid-Oost-Nederland Inleiding 25 JUNI 2016 Beste lezer, Inhoud Inleiding Aan het woord Vrijwilligerswerk KNO/ Audiologie-team MUMC+ in Lombok CI in één oor, wie blijft een hoortoestel gebruiken in het andere oor? Opvolger van de Mini Microfoon van Cochlear: Mini Microfoon 2 en 2+ Mini PowerCel voor Advanced Bionics CI Nieuw bij MED-EL: WaterWear voor Sonnet en Opus 2 Niet vergeten: wijzig de verzekering na een herfit! Op vakantie In deze 25ste nieuwsbrief van CI-team ZON vertelt CI-gebruiker Winand Grouls zijn persoonlijk verhaal. Vanaf zijn geboorte is hij al slechthorend. Het CI heeft voor hem een nieuwe wereld van geluiden geopend! Verder in deze nieuwsbrief een verslag van een team vrijwilligers van de afdeling KNO/ Audiologie van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+). Zij zijn eind vorig jaar vanuit Nederland afgereisd naar het Indonesische eiland Lombok om daar medische zorg en ondersteuning te bieden. Zorg voor dove en slechthorenden is daar niet vanzelfsprekend! Het team biedt vrijwillige hulp op basis van eigen middelen, gesteund door vele donateurs. Waarom kiezen mensen ervoor om na de CI-implantatie hun hoortoestel wel of niet te dragen aan het andere oor? Elke Devocht, audiologe en onderzoeker van onze afdeling doet onderzoek naar de factoren die dit mogelijk bepalen. In deze nieuwsbrief leest u de eerste resultaten. Ook de CI-fabrikanten zitten niet stil. In deze nieuwsbrief informeren wij u over de nieuwe Mini Microfoon 2 en 2+ van de firma Cochlear, de nieuwe Mini Powercel van de firma Advanced Bionics en de WaterWear voor de Sonnet en Opus 2 processor van de firma MED-EL. Veel leesplezier! De nieuwsbriefredactie
Aan het woord WINAND GROULS In deze rubriek komen CI-dragers aan het woord die graag hun eigen, persoonlijke ervaringen op CI-gebied met u willen delen. Ditmaal aan het woord CI-drager Winand Grouls. Vanaf begin 2015 draag ik een cochleair implantaat (afgekort: CI). Het CI heeft voor mij een nieuwe wereld van geluiden geopend. Sinds mijn geboorte ben ik al slechthorend, doch mijn ouders ontdekten deze handicap pas rond mijn zesde levensjaar. Daarna ben ik opgegroeid en vertrouwd geraakt met het dragen van alleen een hoorapparaat aan mijn rechteroor. Later, op het voortgezet onderwijs, kreeg ik voor beide oren een achterhet-oor-toestel. In 2014 was ik toe aan vervanging van mijn hoortoestellen. Na de proefperiode voor mijn nieuwe hoortoestellen gaf de audicien aan dat de vergoeding voor deze toestellen, gezien de zwaartecategorie alleen verkregen kan worden na een voorschrift door een audiologisch centrum. Tijdens de bespreking van de testresultaten op het audiologisch centrum gaf de audioloog mij het advies om na te denken over het plaatsen van een CI. Ik kreeg van hem zes weken bedenktijd. Bij het volgende consult had ik besloten de stap te nemen voor het traject tot het plaatsen van een CI en schreef de audioloog een aanbevelingsbrief aan het azm. Het bijwonen van een informatiebijeenkomst voor mensen die een CI overwogen in het azm heeft mij het laatste zetje gegeven. Maar ik schrok van de vele onderzoeken en gesprekken die moesten leiden tot de conclusie of ik geschikt was voor het dragen van een CI. Aan het eind van de ochtendsessie, op de derde onderzoeksdag, vernam ik van de kno-specialist dat ik in aanmerking kwam voor het krijgen van een CI aan mijn rechteroor. Op dat moment legde de specialist mij de vraag voor of ik bereid was om het vervolgtraject in te gaan. Deze vraag overviel mij op dat moment, want ik realiseerde mij op dat moment dat er een onomkeerbare beslissing genomen moest worden. Na enige aarzeling en vol twijfels over hetgeen mij nog te wachten stond, heb ik toch de knoop doorgehakt en heb ingestemd met het plaatsen van een CI. Begin december 2014 werd ik geopereerd voor het plaatsen van het implantaat in het slakkenhuis aan mijn rechterzijde. Circa één maand na de geslaagde operatie was voor mij de grote dag: het plaatsen van de spraakprocessor met de zendspoel aan de buitenkant van mijn rechteroor. Een nieuwe wereld van geluiden ging voor mij open en het klonk voor mij vreemd. De eerste geluidssignalen werden door mijn hersenen als vijandelijke indringers beschouwd en vertaalde zich deels in een gevoel van misselijkheid in mijn maag. De eerste dagen mocht
ik vanwege het gewenningsproces de spraakprocessor enkele uren per dag dragen. Het kostte mij veel energie en was na enkele uren blij dat ik de processor kon afkoppelen. Na één week van gewenning aan het ontvangen van geluiden raakte ik steeds meer gewend aan de nieuwe situatie. Na de eerste week werd gestart met de hoortraining door de logopedist. In eerste instantie ging daarbij de aandacht uit naar het herkennen van geluiden in de omgeving met vooral zachte geluiden zoals het verfrommelen van papier, zacht stromend water uit de kraan enz. Tijdens de periode van de hoortrainingen werd het volume van de spraakprocessor gedurende enkele weken steeds verder bijgesteld. Inmiddels werden tijdens de wekelijkse sessie steeds meer elementen van de spraak ingebracht o.a. het herkennen en erkennen van klinkers en later van medeklinkers. Om het maximale effect te bereiken werd aangeraden om tijdens het gewenningsproces zo min mogelijk het hoorapparaat aan mijn linkeroor te gebruiken. Vanaf de eerste hoortraining werd de verkregen oefenstof, met de co-therapeuten vrijwel dagelijks thuis (in de regel 6 keer per week) in maximaal één half uur geoefend. Deze oefeningen dag in dag uit gaan gepaard met vallen en opstaan. De ene dag lukte de oefening beter dan de andere. Deze oefentherapie vraagt niet alleen van mijzelf veel, maar vergt ook veel geduld en opoffering van de beide co-therapeuten. Het is geen gemakkelijke weg! Gaandeweg de voortgang van de hoortrainingen merkte ik dat ik van de vele oefeningen profijt begon te krijgen door het herkennen van tot dusver niet waarneembare geluiden in mijn directe omgeving en het beter verstaan van collega s. Naarmate de hoortraining vorderde werd de moeilijkheidsgraad van de oefeningen opgeschroefd. Achteraf kan ik concluderen dat het plaatsen van een CI aan mijn rechteroor mij veel profijt heeft geleverd. Het volgen van gesprekken met familie, vrienden en collega s verloopt met minder inspanning, vooral bij face-to-face gesprekken. Natuurlijk kost het mij meer energie wanneer ik in een rumoerige omgeving conversaties volg, bv. recepties, bijeenkomsten. Al met al ben ik nu zeer blij met mijn beslissing na advies van de audioloog voor het plaatsen van een CI aan mijn rechteroor. Winand Grouls
Vrijwilligerswerk KNO/Audiologie-team MUMC+ in Lombok Een team vrijwilligers van de afdeling KNO/ Audiologie van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) is dit jaar opnieuw vanuit Nederland afgereisd naar het Indonesische eiland Lombok om daar medische zorg en ondersteuning te bieden. Dove of slechthorende kinderen worden op Lombok vaak beschouwd als dom of gek. Ondanks dat er vele dove en slechthorenden wonen, blijken er nauwelijks hoortoestellen voorhanden. Mensen moeten hiervoor eerst naar Bali vliegen of varen, waar een hoortoestel ongeveer 200,- kost. Dit is voor de lokale bevolking erg veel geld! Het team biedt vrijwillige hulp op basis van hun eigen middelen, gesteund door vele donateurs, die bijvoorbeeld medicijnen, grondstoffen, hoortoestellen, batterijen of communicatieapparatuur ter beschikking stelden of financieel ondersteunden. Afgelopen oktober was het team gestationeerd op een school voor kinderen met een beperking. Het team draaide lokale spreekuren voor oor- en gehoorcontroles en deed directe behandelingen. Het effect van onderzoek en behandeling is groot, evenals de dankbaarheid van de lokale bevolking. Pijn (veelal chronische ontstekingen) wordt verholpen. Kinderen kunnen door middel van behandelingen en het aanmeten van hoorhulpmiddelen vaak weer beter horen en communiceren. Kennisoverdracht is ook belangrijk. De specialisten geven veel voorlichting.
Als resultaat van twee weken hulpverlening werden meer dan 260 personen gezien door de oorarts, het gehoor van meer dan 90 personen (veelal kinderen) werd gecontroleerd, 25 patiënten werden geholpen met 30 hoortoestellen en meer dan 40 oorstukjes werden gemaakt. Veel blije gezichten over en weer! Op de foto s ziet u het team op Lombok bezig in het veld. Elke Devocht, audioloog-onderzoeker MUMC+
CI in één oor, wie blijft een hoortoestel gebruiken in het andere oor? Door de jaren heen zijn de criteria voor cochleaire implantatie veel ruimer geworden. Hierdoor neemt het aantal CI-gebruikers toe en zijn er steeds meer kandidaten die nog bruikbaar restgehoor hebben in het andere oor. Wanneer naast het elektrische CI ook een gewoon akoestisch hoortoestel in het andere oor wordt gedragen, spreekt men van bimodaal horen. Het is bekend dat deze combinatie van twee oren voordelig kan zijn, vooral in moeilijke luistersituaties. Maar het is nog onduidelijk hoeveel en welke CI-gebruikers voor deze combinatie kiezen. Daarom werd er in het Audiologisch centrum van het MUMC+ een onderzoek uitgevoerd naar de gegevens van 77 CIgebruikers die vóór de operatie een hoortoestel droegen in het andere oor. Hieruit blijkt dat maar liefst 64% dit hoortoestel blijft dragen één jaar na de operatie. CI-gebruikers die in het andere oor gehoordrempels hebben die beter zijn dan 100dB HL blijken vaker het hoortoestel te blijven dragen. Maar vooral het spraakverstaan is van belang: CI-gebruikers die minder dan 14% scoren met het restgehoor dragen nauwelijks een hoortoestel, terwijl zij die meer dan 49% halen meer dan 70% kans hebben hun hoortoestel te blijven dragen. Als het restgehoor een score haalt tussen 14 en 49%, blijkt het resultaat met het CI van belang: als het CI veel beter scoort dan het restgehoor, is de kans kleiner dat men het hoortoestel blijft dragen. In de toekomst kunnen deze resultaten gebruikt worden om in te schatten welke CI-kandidaten in de dagelijkse praktijk nog gebruik zullen maken van hun restgehoor en wie niet. Deze resultaten werden gepubliceerd in het internationaal wetenschappelijk tijdschrift Audiology and Neurotology, 2015, 20(6), p383-393. Elke Devocht, audioloog-onderzoeker MUMC+ Wanneer komen twee werelden samen?
Opvolger van de Mini Microfoon van Cochlear: Mini Microfoon 2 en 2+ Cochlear lanceert twee nieuwe draadloze microfoons, die rechtstreeks in verbinding staan met uw CP910 processor: de Mini microfoon 2 en 2+. De nieuwe microfoons hebben een aantal nieuwe mogelijkheden in vergelijking met de eerste generatie van de mini-microfoon: Betere geluidskwaliteit, met name in rumoerige omstandigheden Groter bereik tussen de processor en de mini-microfoon (tot 25 m.) Langere batterijlevensduur (10-11 u.) Kleiner en dunner design Daarnaast heeft de Mini Microfoon 2+ nog een aantal bijkomende voordelen ten opzichte van de Mini Microfoon 2: Ingebouwde ringleiding Compatibel met universele FMontvanger Tafelmicrofoonstand: de microfoon wisselt automatisch van directionele naar omnidirectionele stand wanneer het apparaatje zich in een horizontale positie bevindt. Dit is met name nuttig bij groepsgesprekken. Voor meer informatie over prijzen en bestelling verwijzen we u graag door naar de webshop van Cochlear (www.cochlear.nl en klik door naar webwinkel). Mini PowerCel voor Advanced Bionics CI Voor de Naída CI Q70 en Q90 processoren heeft Advanced Bionics nu ook mini-accu s op de markt gebracht. Er zijn miniversies beschikbaar van de huidige Powercel 110 en Powercel 170, maar niet van de grote Powercel 230. De mini-accu s hebben telkens dezelfde capaciteit als hun reguliere tegenhanger, maar hebben wel een iets hoger prijskaartje. Als CI gebruiker kunt u de nieuwe PowerCel Mini rechtstreeks aankopen bij de customer service van Advanced Bionics Benelux (e-mail: cs.benelux@advancedbionics.com of tel: 088-6008880).
Nieuw bij MED-EL: WaterWear voor Sonnet of Opus 2 Nieuwe gebruikers van de Sonnet processor van MED-EL hebben in hun kit reeds de WaterWear accessoire kunnen vinden. Dit waterdichte hoesje bestond reeds voor de Rondo processor, en is er nu ook in een uitvoering geschikt voor de Opus 2 of Sonnet processor. De WaterWear maakt het mogelijk de processor te blijven dragen in het zwembad, in de zee en bij watersport. Dit in zoet, zout en chloorwater. De audioprocessor wordt wateren luchtdicht in de WaterWear opgeborgen. Zowel accu s, zilveroxide of 675 alkaline batterijen kunnen gebruikt worden in combinatie met de WaterWear. Zink-lucht batterijen zijn niet ge-schikt. Elk WaterWear hoesje is drie maal te gebruiken. Voor meer informatie of voor bestellingen kunt u contact opnemen met het MED-EL Care Center te Nieuwegein (office@nl.medel.com of tel: 085-7600167). Niet vergeten: wijzig de verzekering na een herfit! Wanneer u tijdens een herfit een nieuwe CI-processor krijgt, is het belangrijk dat u ook de door u afgesloten verzekering omzet naar het nieuwe type CI. Enkel wanneer het juiste processortype verzekerd is, kunt u een beroep doen op de verzekering in geval van verlies, diefstal of buitengarantie schade. U krijgt van ons tijdens de herfit steeds een nieuwe pro forma factuur mee, met het serienummer van de nieuwe processor, om de verzekering te laten aanpassen. Op vakantie Als we op vakantie gaan nemen we van alles mee Ook als CI-gebruiker moeten we aan een aantal dingen denken! Denk bijvoorbeeld aan uw identificatiekaartje voor op het vliegveld (in verband met het detectiepoortje) en enkele reserveonderdelen zoals een spoelkabeltje, accu s of batterijen. Ook is het altijd verstandig om het telefoonnummer van uw CI-team mee te nemen. Op onderstaande website van de firma Cochlear kunt u vanaf eind juni tips en adviezen voor op vakantie terugvinden. http://www.cochlear.com/wps/wcm/myconnect/nl/about/nieuwscentrum/op-vakantie-met-nucleus Redactie Dit is een uitgave van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+), Adelante audiologie & communicatie Venlo, Libra Revalidatie & Audiologie, locatie Eindhoven en de Mgr. Hanssenschool. Deze nieuwsbrief verschijnt twee keer per jaar. Redactieadres: ci.kno@mumc.nl