Regionaal Expertisecentrum Dementie Orion ism PGN Vormingsessies voor professionelen & Voordrachten voor vrijwilligers en mantelzorgers
Personen met dementie kwalitatief begeleiden en verzorgen stelt ons voor verschillende uitdagingen en vragen. Wat is dementie? Hoe beleven personen met dementie hun ziekte? Hoe blijven we in contact met hen? Hoe doorbreken we de routinematige zorg? Welke zijn hun specifieke behoeften? Hoe kunnen we hun gedrag begrijpen? Hoe kunnen we de zelfredzaamheid bewaren bij een toenemende afhankelijkheid? Welke inzichten zijn er op vlak van begeleiding? Deze vragen zette het Regionaal Expertisecentrum Dementie Orion & PGN ertoe aan om vanuit haar expertise een vormings- en voordrachtenpakket samen te stellen voor iedereen die in contact komt met dementie. De vormingsessies (1) zijn vooral bestemd voor verpleegkundigen, kine- en ergotherapeuten, animatoren, verzorgenden en logistieke medewerkers. Ze worden gegeven in de voorziening of bij de organisatie. De gehanteerde methodiek is interactief, gericht op de praktijk en doorspekt met toepasselijk beeldmateriaal. De kostprijs bedraagt 225 euro per dagdeel van maximum drie uur (excl. syllabus en vervoersonkosten). Vanaf het 4 e uur kost het 75 euro per uur. De voordrachten (2) kunnen aan elk doelpubliek gegeven worden maar richten zich voornamelijk naar vrijwilligers en mantelzorgers. De tijdspanne van de voordracht is af te spreken. Vraagprijs varieert van 125 tot 225 euro (excl. vervoersonkosten) voor één voordracht. Tenslotte kan ook een voor- en/of nabespreking (3) van documentaires, film- en theatervoorstellingen over dementie worden aangevraagd. Vraagprijs schommelt tussen 75 en 225 euro (excl. vervoersonkosten). Dit aanbod, alsook vorming en coaching op maat, kan besteld worden bij: Orion & PGN Voor zorgregio Antwerpen: 03 820 73 22 of orion@dementie.be Voor zorgregio Mechelen: 0475 93 49 56 of pgn@dementie.be
1. VORMINGSESSIES Basisvorming dementie De basisvorming start met het formuleren van een nauwkeurige definitie van het begrip dementie. Via allerlei voorbeelden beklemtonen we het verschil tussen dementie, depressie en andere oorzaken van geheugenklachten. Vervolgens gaan we verder in op de symptomen die eigen zijn aan het syndroom dementie. Nadien bespreken we de verschillende ziektebeelden die dementie tot gevolg kunnen hebben. Daarbij worden oorzaken en gevolgen van dementie belicht. De deelnemers krijgen een inzicht in de evolutie, het proces en de verschillende fasen van het degeneratief ziektebeeld. Tenslotte staan we stil bij de wijze van diagnosestelling en de mogelijke behandelingen. 2
Herkennen van symptomen van dementie Zorgverleners hebben vaak een buikgevoel dat er bij de handelswijze of bij de uitleg die ouderen hen geven iets niet (meer) klopt. We noemen dit een niet-pluis-gevoel. Ze vragen zich af of hun gevoel juist is. Daarbij willen ze graag weten of de zaken die ze zien en/of voelen bij de symptomen van dementie horen. En of ze zich terecht of niet zorgen (moeten) maken. De bedoeling van deze vormingsessie is om de verschillende symptomen van dementie van naderbij te bekijken. Aan de hand van beeldmateriaal worden verscheidene uitingsvormen besproken. Hierbij wordt eveneens gewezen op allerlei mogelijke valkuilen bij het ondoordacht conclusies trekken. Tenslotte geven we inzicht in de manier waarop een goede diagnose tot stand komt. 3
Hoe omgaan met personen met dementie Omgaan met personen met dementie is niet altijd makkelijk. Het vraagt van de professionele hulpverlener de nodige alertheid, inzichten, observatiekwaliteiten en handelsbekwaamheden. Aan de hand van beeldmateriaal van levensechte situaties staan we stil bij de wijze waarop men op personen met dementie reageert. We tonen vervolgens de impact van uiteenlopende reacties op de persoon met dementie. De beelden geven aanleiding om samen na te denken over welke manieren van omgaan de beste hulp en de meeste kwaliteit bieden. Bij elk fragment nemen we onze eigen werksituatie en omgangsvorm(en) met personen met dementie kritisch onder de loep. Via de typische kenmerken bij het ziekteverloop van dementie geven we verschillende nuttige tips mee en duiden we wat er van belang is om op te letten. 4
Communicatie met personen met dementie Een goed contact met iemand staat of valt met een goede communicatie. Bij personen die lijden aan dementie vormt dit een extra uitdaging. Inleidend geven we daarom eerst een beeldend begrippenschema bij de wijze waarop communicatie tussen mensen verloopt en zich ontwikkelt. Aansluitend duiden we hierbij de afname van communicatiemogelijkheden bij dementie. We besluiten de inleiding met een bevraging naar de ervaren communicatieproblemen. Een beeldfragment moet duidelijk maken welke vormen van communicatie met personen met dementie meer of minder succesvol zijn. Dit wordt uitvoerig getoetst aan de ervaringen van de deelnemers. De manier van communiceren met personen met dementie is sterk afhankelijk van ons begrip van het ziektebeeld en onze houding. Aan de hand van voorbeelden wordt dit verder inzichtelijk gemaakt. We geven een waaier aan tips mee hoe we best contact maken met personen met dementie, afhankelijk van de fase van dementie. Omgaan met specifieke communicatiemoeilijkheden bij personen met dementie vormt een laatste deel van deze sessie. Ook hierbij brengen we bruikbare handvatten en werken we interactief. 5
Belevingsgerichte zorg van personen met dementie Kwaliteitsvolle zorg voor personen met dementie is méér dan taakgerichte zorg. Dit betekent dat we de persoon niet benaderen vanuit een louter medisch zorgperspectief waarbij de zieke herleid wordt tot zijn ziektebeeld. Buiten de fysieke noden van personen met dementie zijn er immers ook nog individuele, emotionele en psychologische behoeften in alle stadia van het ziekteproces. Bij wijze van inleiding gaan we op zoek naar wat personen met dementie denken en voelen tijdens hun dementeringsproces. We duiden deze soms aparte werkelijkheid en trachten ons in te leven in het leven met dementie. We zetten aan tot actief waarnemen en een correcte inschatting van de mogelijkheden en beperkingen van de personen met dementie. Door middel van videofragmenten blikken we vooruit naar een eventuele verbetering van onze zorgverstrekking. We leren af te stappen van routineoplossingen en dagen uit om creatief uit te gaan van het individu die zorg nodig heeft. Doorheen de sessie bieden we daarenboven allerlei mogelijke praktische ideeën om in te spelen op de persoonlijke beleving van de persoon met dementie. Hierbij wordt telkens uitgegaan van hun behoefte naar herkenbaarheid, geborgenheid en veiligheid. 6
Zinvolle activiteiten voor personen met dementie 7 Een betrokken hulpverlener zoekt bij elke fase van dementie naar een gepaste dagbesteding. Met andere woorden: hij/zij stelt zich terecht de vraag of bepaalde activiteiten wel aansluiten bij de wens van de persoon met dementie. En kiezen we wel het juiste tijdstip waarop we de activiteit aanbieden? In de beginfase is er vaak nog heel wat besef aanwezig. Tevens is er de confrontatie met afname van mogelijkheden. Kunnen mensen in deze fase nog realistische wensen uiten en in hoeverre houden we er rekening mee? Hoe moeten we ons eventueel aanpassen? Personen met gevorderde dementie dwalen soms door gangen, prutsen aan kledij, wrijven over het tafelblad, verzamelen koekjes of steentjes,. Is het zinloos of toch niet? Kunnen we er betekenis aan geven? Of moeten we alternatieven bieden? We exploreren zes criteria die een activiteit zinvol maakt. We ontdekken op die manier welke dagbesteding zin heeft bij personen met dementie naargelang de fase van hun dementieproces. De sessie is doorweven met allerlei (visuele) tips van mogelijke activiteiten, rekening houdende met de aangeleerde criteria. Bovendien zien we hoe we bewust de activiteiten kunnen integreren in de dagelijkse zorg. We leren dit te beschouwen als een opdracht voor de voltallige personeelsgroep. De wijze waarop we present - met aandacht - aanwezig zijn, vormt doorheen deze vorming de rode draad.
Moeilijk hanteerbaar gedrag bij personen met dementie Ontremd gedrag, agressie, roepen, dolen en dwalen zijn een greep uit mogelijke gedragingen die zich kunnen voordoen bij personen met dementie. Als zorgverlener hebben we het hier niet zelden moeilijk mee. Inzicht krijgen in de oorzaken van dit gedrag brengt doorgaans de nodige rust om naderhand op zoek te gaan naar strategieën om het gedrag hanteerbaar te maken. Via een wetenschappelijke benadering nemen we de mogelijke gedragsveranderingen bij dementie onder de loep. Eigen ervaringen en video-opnamen stellen ons vanuit deze inbreng in staat om het moeilijk hanteerbaar gedrag beter te begrijpen. Een aangereikt, eenvoudig denkkader stelt de deelnemer vervolgens in staat het gedrag beter te analyseren. Op grond hiervan formuleren we samen mogelijke goede omgangsvormen bij de voorbeelden. Nadien gaan we na hoe we dit concreet op de werkvloer kunnen toepassen. Met deze oefening leren we in de toekomst aan de slag te gaan binnen het team. Om af te ronden reiken we allerlei bruikbare omgangstips aan bij diverse vormen van moeilijk hanteerbaar gedrag. 8
Dementie bij personen met een verstandelijke beperking Dementie bij personen met een verstandelijke beperking komt steeds vaker voor. Familie en begeleiders van personen met een verstandelijke beperking hebben vaak samen al een heel traject afgelegd. De groots mogelijke zelfstandigheid bereiken, is altijd hun gemeenschappelijke drijfveer geweest. Wanneer dementie dit emancipatorisch proces opnieuw op de helling zet, ontstaat er vaak een gevoel van ontreddering. Kennis over dementie kan hier veel steun bieden. We leggen uit wat dementie is en welke gevolgen dit kan hebben op het dagelijkse leven van personen met een verstandelijke beperking. Daarnaast bieden we een kader om de bestaande zorg en begeleiding te verfijnen om de beoogde kwaliteit van leven blijvend te bereiken. Met de verworven kennis krijg je ook bagage mee om aangepaste afspraken te maken met alle betrokkenen. Deze vorming richt zich tot alle begeleiders en zorgverleners die met deze problematiek geconfronteerd (zullen) worden. 9
Familie van personen met dementie: ook onze zorg? Zorg dragen voor een persoon met dementie is eveneens zorgen voor de familie van die persoon. Inzicht verwerven over de relaties binnen families is hierin van wezenlijk belang. Elk familielid beleeft het ziektebeeld immers anders. De betrokkenheid is bovendien verschillend met die van de professioneel. In het belang van de persoon met dementie bieden we inspiratie en handvatten om de familie te beschouwen als partner in de zorg. Daarnaast zal de familie vaak ook al dan niet verwoord vele moeilijkheden of hindernissen ondervinden bij het aanvaardingsproces bij dementie. Soms wordt de ziekte zelfs niet gezien of erkend. Soms laat de familie geen advies van anderen toe. We leren hoe je als professioneel ondersteunend kan werken. 10
2. VOORDRACHTEN Wat is dementie? Familie, partners en mantelzorgers van personen met dementie vragen zich dikwijls af wat de oorzaak is van het dementieproces, wat aan de basis ligt van deze aandoening. Bovendien maken meer en meer senioren zich zorgen bij geheugenproblemen. Ze wensen daarbij een antwoord te krijgen of deze klachten een voorbode zijn van dementie. Zich een juist beeld kunnen vormen over dementie dringt zich daarom op. Hoe ontdekken we dat iemand aan dementie lijdt? Bestaat er medicatie om de symptomen te genezen of af te remmen? Zou het erfelijk kunnen zijn? Tijdens de voordracht geven we een duidelijke omschrijving van wat dementie is en wat het absoluut niet is. En we formuleren duidelijke antwoord op bovenstaande vragen. Eens de diagnose is gesteld, blijven er in vele gevallen nog onduidelijkheden en komen er nieuwe vragen. Hoe verloopt het dementieproces en waarmee dienen we rekening te houden? Weten en beseffen mensen met dementie dat ze ziek zijn? In hoeverre beschikken zij nog over een eigen wil of gedacht? Het laatste gedeelte van de voordracht gaan we over deze en andere vragen in gesprek met de aanwezigen. 11
Dementie: te voorkomen? Dementie vormt helaas in hoog tempo een bedreiging voor de volksgezondheid. Daarvan zijn velen zich bewust. De cruciale vraag is of we dit kunnen voorkomen, en hoe we dit moeten aanpakken. Ook op persoonlijk vlak voelt men die dreiging. Hoe ouder men wordt, hoe meer men zich zorgen maakt over de gezondheid van zijn hersenen. Senioren willen daarom massaal aan hersengymnastiek en geheugentraining doen. Maar is dit wel doeltreffend? Zijn er (nog) andere acties die we zouden kunnen ondernemen om het risico op het uitbreken van de ziekte te verhinderen of te verminderen? Enkele wetenschappelijke onderzoeken worden in de loop van de uiteenzetting genuanceerd toegelicht. Voorts gaan we in op enkele fabels en vooroordelen over de oorzaken van dementie. Tenslotte geven we enkele tips om de geest gezond te houden. 12
Hoe blijf ik in contact met de persoon met dementie Naarmate het ziekteproces bij de persoon met dementie vordert, leeft hij/zij meer en meer in zijn/haar eigen wereld. Naast het geleidelijk wegvallen van vanzelfsprekende handelingen, zijn er helaas ook meer en meer communicatiemoeilijkheden. Voor familieleden en mantelzorgers is het vaak een zorg te weten wat en hoe er zaken nog kunnen gezegd worden. Met andere woorden, bij het voortschrijdend dementieproces vragen zij zich af hoe ze nog in contact kunnen blijven met hen. Soms hebben mantelzorgers zelfs het gevoel dat alle manieren van communicatie zijn verloren. Niets is echter minder waar. Het komt er daarentegen dikwijls op neer zich te kunnen inleven in de wereld van de persoon met dementie. Aan de hand van tal van voorbeelden gaan we in op de communicatiebeperkingen en vooral de verschillende, meermaals verassende en/of resterende contactmogelijkheden van personen met dementie. Afsluitend reiken we concrete aandachtspunten aan voor een goed contact met personen met dementie. 13
Muziek en ons brein Dementie wordt veroorzaakt in de hersenen. Het veroorzaakt daardoor ook heel wat contactmoeilijkheden. De vroegere vanzelfsprekendheden vallen weg en de omgeving van de persoon met dementie weet vaak niet hoe er opnieuw en anders contact gemaakt kan worden. Muziek heeft een speciale plaats in ons brein. Het blijkt voor velen een goed middel te zijn om opnieuw en positief contact te maken met de persoon met dementie. Het heeft niet alleen een positief effect op de relatie maar evenzeer rechtstreeks op de beleving van de persoon met dementie. In deze voordracht geven we een kort theoretisch en handelingskader mee. Daarmee tonen we aan waarom muziek goed is voor bijna iedereen. Deze voordracht is een ideale aanloop om daarna concreet met muziek aan de slag te gaan. We verlagen de drempel en zijn niet te verlegen om zelf een deuntje mee te zingen. En Ik ben blij dat ik je niet vergeten ben Dat ik nog zoveel kleine dingen van je ken Songtekst van Joost Nuissl 14
Jongdementie Dementie wordt geassocieerd met ouderen. De kans vergroot inderdaad aanzienlijk met het ouder worden maar ook jonge mensen lijden aan dementie. Geïnspireerd door Annemie Janssens en Marjolein De Vugt (auteurs van het boek jongdementie ) biedt deze voordracht specifieke informatie over jongdementie en over de evoluties in dit verband in België. We situeren het probleem op de kaart van België en gaan nader in op de oorzaken en de diagnosestelling. Jongdementie vraagt een eigen benadering die niet samenvalt met die van dementie op oudere leeftijd. De bijzondere zorgnoden en de nodige psychosociale ondersteuning worden in deze voordracht uitgesproken en gekaderd. We geven ook uitleg over de financiële en juridische aspecten die erg verschillen omwille van de jonge leeftijd van de getroffen personen en hun omgeving. De voordracht geeft bovendien informatie over de zorgvoorzieningen die al bestaan en welke initiatieven genomen worden om dit aanbod uit te breiden. Er is nog veel nodig om tegemoet te komen aan de noden van deze problematiek. Daarom vertellen we eveneens over de werking van de Vlaamse werkgroep jongdementie en het Tienpuntenprogramma. 15
Pluk de Dag Dialogen Pluk de Dag is een docureeks over het leven met dementie. De term Pluk de Dag sluit aan bij dit leven. Personen met dementie leven meer en meer in het nu en plukken als het ware het moment. De reeks brengt personen met dementie en hun zorgverleners in beeld doorheen het dagelijkse leven, realistisch maar vanuit een positieve inslag en mét respect. Zowel personen in de thuissituatie als in een dagverzorgings- én woonzorgcentrum worden gevolgd. De beelden bieden de kijker de kans om zicht te krijgen op dementie en om (herkenbare) situaties beter in te schatten en er uit te leren. Tijdens de voordracht worden maximum twee afleveringen uit de reeks bekeken. Na elke aflevering volgt er een begeleid gesprek in kleine groepen via een interactieve methodiek. De aanvrager kan hierbij kiezen uit volgende thema s: Hoe wordt dementie zichtbaar, De belevingswereld van de persoon met dementie, Omgaan met dementie, Zinvol 'leven met dementie', Zelfzorg, Relaties, Ondersteuningsmogelijkheden, Zinvolle dagbesteding en Autonomie of bemoeizorg. 16
De beleving van de persoon met dementie Er verandert veel als iemand dementie krijgt. Niet enkel doen er zich geheugenproblemen voor maar zeer vaak ziet men ook een ander gedrag en beleving. Zo komen karaktereigenschappen die al aanwezig waren dikwijls sterker tot uiting. In andere gevallen treden er echte veranderingen op, bijvoorbeeld van interesse naar apathie of van streng naar zachtaardig of van goedlachs en blijdschap naar angst en verdriet. Men stelt bovendien vast dat iemand met een dementie meer op zichzelf gericht raakt. Hij kan zich niet meer goed in de ander inleven en lijkt meer en meer in een eigen wereld te leven. Deze en tal van andere veranderingen werpen voor de familie en de omgeving van de persoon met dementie meestal veel vraagtekens op. Vragen als Is dit normaal in het dementeringsproces? en vooral hoe reageert men er het best op? blijft hen bezighouden. Maar ook volgende vragen houden mantelzorgers bezig: Hoe beleeft de persoon zijn dementieproces? Waar maken ze zich zorgen over? Hoe ervaren zij zelf de beginfase? Wat betekent het om te leven in een eigen wereld? Hoe ervaart deze persoon zijn omgeving? Hoe verwerken ze het dementieproces? Op welke manier communiceren zij? Beseffen mensen met dementie dat er iets niet pluis is? In hoeverre beschikken zij nog over een eigen wil of gedachtegang? Aan de hand van enkele beeldfragmenten en wetenschappelijke inzichten wordt een blik geworpen op de gevoelswereld van de persoon met dementie. Via het gesprek met de aanwezigen zoeken we samen naar een antwoord op bovenstaande vragen. 17
3. NABESPREKINGEN van film- en theatervoorstellingen Als Regionaal Expertisecentrum Dementie beschikken we eveneens over de nodige informatie over verschillende theater- of filmproducties over dementie. De dvd s van enkele films kunnen ontleend worden ter kennismaking, maar helaas niet ter vertoning voor publiek. Voor dit laatste neemt u contact op met het productiehuis. Ook deze gegevens kunnen we bezorgen Indien gewenst, zorgen wij voor een inleiding en/of nabespreking. Een vormingsmoment aan koppelen kan ook. 18
De foto s zijn genomen van de website: www.onthoumens.be, behalve deze van pagina 16 (eigen materiaal vanuit Pluk de Dag) De cartoons zijn van Ilah V.U.: Herman Wauters Regionaal ECD Orion en PGN - zorgregio Mechelen p/a CGG De Pont vzw Lange Ridderstraat 20 2800 Mechelen