21/03/2019. Een klare kijk op dementie op jonge leeftijd Karen Louwet Consulente Expertisecentrum Dementie Vlaams-Brabant Memo.

Transcriptie

1 Een klare kijk op dementie op jonge leeftijd Karen Louwet Consulente Expertisecentrum Dementie Vlaams-Brabant Memo Voorstelling Memo 1

2 Voorstelling Memo ECD Memo Halle-Vilvoorde Molenhofstraat Heikruis T E memo@dementie.be ECD Memo Leuven Wingerdstraat Leuven T E memo@dementie.be ECD Paradox Molenaarsstraat Gent T: E: paradox@dementie.be Programma Inleiding: definitie, prevalentie, oorzaken Diagnose Zorgnoden De beleving van de persoon met jongdementie Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Omgaan met de persoon met jongdementie Extra informatie 2

3 Inleiding Definitie jongdementie Dementie die start voor de leeftijd van 65 jaar Inleiding Prevalentie Schatting België (obv buitenlandse cijfers): 3000 mensen met jongdementie Naar schatting worden jaarlijks 600 à 700 nieuwe diagnoses van jongdementie gesteld (Garre-Olmo, 2010) 2 à 9% van het totale aantal personen met dementie Inleiding Prevalentie NeedYD-studie, Nederland: - Gemiddelde leeftijd: Jongdementie: 61,6 jaar Oudere leeftijd: 78,6 jaar - Geslacht: Jongdementie: 44,7% vrouw Oudere leeftijd: 61,7% vrouw 3

4 Inleiding Oorzaken Alzheimer vasculaire frontotemporale alcoholgerelat lewy-body dem andere Programma Inleiding: definitie, prevalentie, oorzaken Diagnose Zorgnoden De beleving van de persoon met jongdementie Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Omgaan met de persoon met jongdementie Extra informatie Diagnose Niet-pluis-gevoel, eerste tekenen vaak heel geleidelijk aan Eerste symptomen zijn vaak anders (The Lancet, 2010): Episodisch geheugen kan minder aangetast zijn Vaker voorkomend zijn: Executieve gedragsproblemen Taalproblemen Algemene traagheid Visuele problemen 4

5 Diagnose Jongdementie: aanvankelijk vaak problemen met praxis Gedragsveranderingen worden moeilijk begrepen door omgeving verlies aan interesse verlies van initiatief egocentrisme relatieproblemen problemen op het werk (minder productief, fouten, conflicten, ontslag ) burn-out, depressie, Diagnose Probleem = moeilijke diagnosestelling: Relatief zeldzame aandoening niet tijdig 4,4 jaar bij jongdementie 2,8 jaar bij ouderen met dementie (Need-YD study) shopping foute diagnoses: 45%: burn-out, depressie, posttraumatische stress, ander neurologisch probleem (Need-YD study) Programma Inleiding: definitie, prevalentie, oorzaken Diagnose Zorgnoden De beleving van de persoon met jongdementie Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Omgaan met de persoon met jongdementie Extra informatie 5

6 Zorgnoden Waarom zijn de noden anders? Persoon is actief en kan nog aan het werk zijn Kostwinner in het gezin valt weg Jonge partner en familie, kinderen die nog naar school gaan Gezin zit in periode van groei en verandering Er kunnen nog ouders zijn om voor te zorgen Zorgnoden Waarom zijn de noden anders? Weinig begrip van omgeving Groot sociaal netwerk Jonge personen met dementie hebben een erg hoge ratio van depressie, angst en moeilijk hanteerbaar gedrag Fysieke kracht vaak groter Meer behoefte aan activiteiten Zorgnoden Belangrijkste zorgnoden van personen met jongdementie en van mantelzorgers (Bakker, 2013): Praktisch: hulp bij eten, boodschappen doen, huishoudelijke taken, medicatie Financieel: hulp bij beheer van financiën Mobiliteit: stappen, trappen doen, zich buitenshuis verplaatsen Dagbesteding en gezelschap: 20 tot 43% vermeldt schaars aanbod Cognitie: Geheugen, moeilijke communicatie, lezen en schrijven 6

7 Programma Inleiding: definitie, prevalentie, oorzaken Diagnose Zorgnoden De beleving van de persoon met jongdementie Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Omgaan met de persoon met jongdementie Extra informatie De beleving van de persoon met jongdementie Ik wil me rechthouden voor mijn familie en man. Soms wenen we samen, maar we moeten er samen door. De ziekte is als de zee: komt in golven. Ik ga mee met de golven. Alsof ik dobber op de zee. Zoeken naar papieren die ik kwijt raak het is ook een manier om te bewegen. Voor het eerst ging het kerstfeest niet bij mij door, dat deed pijn. Je krijgt iets wat je niet gevraagd hebt, maar je moet ermee door. Wat komt, dat komt. Ik leg het als een pakje naast mij neer. (uitspraken deelnemers ontmoetingsgroep ) Persoon met jongdementie vertelt over zijn beleving Filmpje Koppen XL 7

8 De beleving van de persoon met jongdementie Het van waarde willen zijn en blijven staat centraal in de manier waarop mensen met de ziekte omgaan Van waarde zijn voor zichzelf Van waarde zijn voor anderen Steeman e.a. (2013) De beleving van de persoon met jongdementie Geleidelijke confrontatie met veranderingen in mogelijkheden en gevoelens onzekerheid, frustratie, twijfel, angst Existentieel verlies: identiteit brokkelt af, eigenwaarde vermindert door ervaringen van falen en beperkingen, Ook al heeft de pmjd een verminderd ziekte-inzicht, hij/zij beseft de reacties van afwijzing vaak oorzaak van moeilijk hanteerbaar gedrag of in stand houden ervan 8

9 De beleving van de persoon met jongdementie Bedreigde ik Verdwaalde ik Verborgen ik Verzonken ik Begeleiden en steunen Verzorgen, geborgenheid en houvast bieden Verplegen, lichamelijk contact Verplegen, comfortzorg Veiligheid en vertrouwen bieden Jongdementie: zelfvertrouwen en autonomie! Zoektocht naar leven met Filmpje Koppen XL 9

10 Programma Inleiding: definitie, prevalentie, oorzaken Diagnose Zorgnoden De beleving van de persoon met jongdementie Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Omgaan met de persoon met jongdementie Extra informatie Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Rolveranderingen: Partner vs verzorger (weinig tijd voor zichzelf) Nieuwe taken dringen zich op Beslissingen alleen nemen Professionele hulp wordt zo lang mogelijk uitgesteld Kwaliteit van de relatie Staat soms onder druk door de (gedrags)veranderingen Veranderd gedrag zien als symptoom van dementie is soms moeilijk Apathie en beperkt inlevingsvermogen verhoogt de belasting Verandering in seksualiteitsbeleving Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Financiële gevolgen Bij frontotemporale dementie: impulsiviteit Op het werk: risico op gedwongen ontslag Impulsieve beslissing om ontslag te nemen waardoor geen inkomen Grote onnodige uitgaven Meer kosten: leningen, schoolgaande kinderen, partner moet nog tientallen jaren verder leven van de inkomsten, Start van dagzorg of residentiële zorg wordt uitgesteld (9 jaar bij jongdementie/ bij ouderen 4 jaar, Need-YD study) + minimaal gebruik van thuiszorg Geen financiële tegemoetkoming 10

11 Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden RADIOFRAGMENT Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Mantelzorg ¾ van de totale zorg voor een persoon met jongdementie wordt gegeven door een MZ In ½ van de situaties slechts 1 MZ Deze MZ heeft naast zorgtaak nog verschillende andere taken: Werk Opvoeden kinderen Combinatie vooral moeilijk bij zeer jonge persoon met jongdementie in vergevorderd stadium van dementie Professionele hulpverlening wordt zo lang mogelijk uitgesteld risico op overbelasting MZ Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Mantelzorg Naarmate ziekte vordert: meer zorg nodig hogere druk op MZ Negatieve gevolgen voor gezondheid en welzijn van de MZ Belangrijk: Tijdig professionele hulp inschakelen (kan uitstel van opname in WZC betekenen) 11

12 Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Ervaringen van kinderen Jonge kinderen lijken zich gemakkelijker te kunnen aanpassen aan de veranderingen Conflicten in het gezin veroorzaken soms problemen op school (bespreken!) Oudere kinderen missen hun ouder bij levensvragen of gebeurtenissen Zorgende ouder wil hen niet belasten Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Ervaringen van andere familieleden Ouders van de persoon met jongdementie voelen zich schuldig dat de dementie niet hen treft maar hun kind Broers en zussen kunnen soms niet inschatten wat de belasting betekent Reacties uit de omgeving Omgeving reageert soms met ongeloof Veel misvattingen over dementie Mensen verwachten geheugenproblemen te zien en bij jongdementie net niet zo sterk aanwezig Weten niet hoe ze moeten omgaan met de persoon en komen minder op bezoek (informatie geven + sensibiliseren kan dit voorkomen) Programma Inleiding: definitie, prevalentie, oorzaken Diagnose Zorgnoden De beleving van de persoon met jongdementie Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Omgaan met de persoon met jongdementie Extra informatie 12

13 Omgaan met de persoon met jongdementie Omgang algemeen gelijkaardig als met oudere persoon met dementie: Respect (persoon is volwassene, geen kind!) Begrip tonen, verplaatsen in de belevingswereld Iemands gevoelens ernstig nemen en deze benoemen Eenvoudige communicatie, oogcontact, lichaamscontact Vermijden van confrontaties/discussies > focus op de mogelijkheden Omgaan met de persoon met jongdementie Zorgverleners Jongdementie: intensievere begeleiding, complexe en ingrijpende zorg Personeel weet zich vaak geen raad met jonge kinderen Meer gedrags- en stemmingsproblemen Over/onderschatten van mogelijkheden van jonge personen met dementie Confrontatie met mensen van eigen leeftijd Dus: veel feedback en steun vragen aan collega s, nood aan extra personeelsomkadering, opleiding 13

14 Omgaan met de persoon met jongdementie Activiteiten < 65j zijn vaak actiever (dan ouderen met dementie) Staan open voor nieuwe zaken vb. wokken, Afrikaans koken, internet, fitness.. Interesses liggen anders Assertiever, eigen inbreng in activiteitenkalender! Plezier versus zich nuttig maken Aandacht voor individueel aanbod, groepsaanbod en familie (systeemdenken) Belang van lotgenoten Omgaan met de persoon met jongdementie Praktische hulpmiddelen Programma Inleiding: definitie, prevalentie, oorzaken Diagnose Zorgnoden De beleving van de persoon met jongdementie Gevolgen voor het gezin, familie en vrienden Omgaan met de persoon met jongdementie Extra informatie 14

15 Extra informatie Dementie op jonge leeftijd, Annemie Janssens & Marjolein De Vugt Uitgave: 2014 ISBN Extra informatie Vragen? 15