Strategisch Meerjarenplan 2015-2017 Nederlandse Stomavereniging

1 Strategisch Meerjarenplan 2015-2017 Nederlandse Stomavereniging

2 Inhoud Blz. Inleiding 3 1. Terugblik op de vorige beleidsperiode 4 1.1 Sterke punten 4 1.2 Zwakke punten 8 2. Veranderingen in de omgeving 11 2.1 Kansen 13 2.2 Bedreigingen 3. Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging 16 3.a Missie 16 3.b Visie 16 3.c Hoofddoelen voor de komende jaren 17 4. Voornemens voor de komende jaren 18 4.a De Nederlandse Stomavereniging: voor en door mensen met een stoma 18 4.b Goede zorg en hulpmiddelen voor mensen met een stoma 21 4.c Een gezonde organisatie van en voor mensen die een stoma krijgen of hebben 24 5. De belangrijkste voornemens 2015 2017 op een rij 27 Bijlage 1 Meerjaren begroting

3 Inleiding De Nederlandse Stomavereniging wil met dit strategisch meerjarenplan heldere keuzes maken voor de komende jaren, wat betreft doelen, rollen en werkwijze van de vereniging. Om dit plan te ontwikkelen zijn in 2012 externe ontwikkelingen in de zorg en de samenleving op een rij gezet, voor zover ze relevant zijn voor mensen met een stoma of pouch 1. Er zijn gesprekken gevoerd, enerzijds met de Medische Adviesraad( MAR)/Hulpmiddelen Adviesraad (HAR), anderzijds met directeur, bestuursleden, interne organen (Dagelijks Bestuur, Landelijk Bestuur, directeur/landelijk bureau, regionale besturen en commissies) om de kansen en bedreigingen en de sterke en zwakke punten door te spreken en te overwegen voor de toekomst. Met evaluaties van de dienstverlening zijn ook de leden de afgelopen jaren regelmatig betrokken wat betreft hun wensen voor verbetering van de dienstverlening van de vereniging. De gesprekken en evaluaties waren verhelderend en inspirerend omdat ze een goed beeld geven van hoe de stomavereniging van betekenis is en kan zijn voor mensen met een stoma. Ook werd duidelijk wat de belangrijkste gewenste veranderingen in positionering en activiteiten van de stomavereniging zijn voor de komende beleidsperiode. Op de Algemene Ledenvergadering in april 2013 is het strategisch meerjarenplan goedgekeurd door de leden van de vereniging. Per 1 mei 2013 is met de statuutwijziging ook de strategische cyclus in werking getreden en is dit plan geactualiseerd volgens deze cyclus. Achtereenvolgens komen in de volgende hoofdstukken aan bod: 1. Terugblik op de vorige beleidsperiode 1.1 Sterke punten 1.2 Zwakke punten 2. Veranderingen in de omgeving 2.1 Kansen 2.2 Bedreigingen 3. Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging 3.1 Missie 3.2 Visie 3.3 Hoofddoelen voor de komende jaren 4. Voornemens voor de komende jaren a. De Nederlandse Stomavereniging: voor en door mensen met een stoma b. Goede zorg en hulpmiddelen voor mensen met een stoma c. Een gezonde organisatie van en voor mensen die een stoma krijgen of hebben 1 Voor het leesgemak is meestal alleen de term stoma gebruikt. Waar deze staat kan ook pouch gelezen worden.

4 1. Terugblik op de vorige beleidsperiode De Nederlandse Stomavereniging heeft de afgelopen jaren haar rol en taken als patiëntenorganisatie voortvarend uitgevoerd voor de leden en mensen die een stoma hebben of krijgen. De vereniging heeft veel initiatieven genomen om de stem van mensen met een stoma te laten horen en meer aandacht gevraagd voor de kwaliteit van de stomazorg en de kwaliteit van leven met een stoma. Met deze aanpak is een groot netwerk van contacten ontwikkeld, die nuttig zijn bij de verdere uitrol activiteiten van de vereniging. De interne organisatie en de bestuursstructuur zijn vernieuwd om beter in te spelen op veranderingen in de toekomst. Het bestuur wil minder afhankelijk zijn van subsidies en goed aansluiten bij de vragen en behoeften van leden en niet-leden. Voor een goede onderbouwing van de keuzes die de Nederlandse Stomavereniging de komende jaren moet maken, kijken we eerst naar de sterke en zwakke punten van onze vereniging. 1.1 Sterke punten Op basis van interne evaluaties, onderzoek en geboekte resultaten komen de volgende sterke punten van de Nederlandse Stomavereniging naar voren: Sterk in belangenbehartiging: o De leden vinden het opkomen voor hun belangen belangrijk. Uit de peiling naar de tevredenheid van de leden over de dienstverlening van de vereniging van begin 2011 blijkt dat de achterban het bewaken van de kwaliteit van de stomazorg door de vereniging hoog waardeert. In de belangenbehartiging moeten de volgende aspecten centraal staan: - de kwaliteit van leven met een stoma, - een goede aanleg van de stoma, - een aanbod van (psychosociale) begeleiding bij het accepteren van de stoma, zodat mensen de stoma een plek geven, - leven met een stoma en de eventueel daarbij noodzakelijke ondersteuning, zoals die geboden wordt door de thuiszorg en in verpleeg- en verzorgingshuizen en waar naar verwachting steeds meer stomadragers mee te maken zullen krijgen. Dit door de vergrijzing en daarmee samenhangende gezondheidsklachten. o De stomavereniging heeft in 2006 een set kwaliteitscriteria vanuit patiëntperspectief ontwikkeld. Daardoor was het mogelijk om binnen het programma Zekere Zorg te participeren als lid organisatie van de Levenmetkanker beweging 2. Binnen dit programma is samen met zorgaanbieders, zorgverzekeraars en zorgbelangorganisaties de kwaliteit van de stomazorg in een aantal ziekenhuizen geëvalueerd. Deze aanpak leidde tot verbeteringen van de stomazorg in ziekenhuizen op basis van onze kwaliteitscriteria. o De vereniging heeft in de jaren daarna meegewerkt aan soortgelijke zorg- en verbetertrajecten, met name in de ziekenhuizen in Noord- en Oost-Nederland. Sinds 2006 heeft de vereniging meegewerkt aan meer dan dertig zorg- en verbetertrajecten in ziekenhuizen. De Nederlandse Stomavereniging blijft werkbezoeken doen in ziekenhuizen. In 2013 is vanuit het driejarig voucherproject De kankerzorg patiëntgericht en transparant gestart met het bezoeken van twee ziekenhuizen in de regio Zuid-Holland. En de komende jaren worden nog minstens vier andere ziekenhuizen bezocht. Motto is: waar het goed gaat, kan het altijd beter: Samen op zoek naar verbetermogelijkheden. Deze werkbezoeken moeten bij voorkeur gedaan worden door ervaringsdeskundigen, eventueel ondersteund door de beleidsmedewerker van de vereniging. In ons project Werkbezoeken 2 Levenmetkanker voorheen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties of wel de NFK.

5 Zorginstellingen is voor de werkbezoeken een model ontwikkeld, dat verder wordt ontwikkeld in het bovengenoemde voucherproject. De stomavereniging komt succesvol op voor stomadragers als er klachten zijn van leden. We voeren overleg met ziekenhuizen over de stomazorg, met College voor Zorgverzekeringen (CvZ), zorgverzekeraars, medisch speciaalzaken, overheden, luchtvaartmaatschappijen etc. Het gaat daarbij niet uitsluitend over de kwaliteit van de zorg, maar ook over zaken die verband houden met het dragen van een stoma, zoals hulpmiddelen, de hoeveelheid (toegestane) bagage bij reizen, toiletten in treinen, afvalbakken met deksel in toiletten, etc. De stomavereniging is door de Ieder(in) 3 gevraagd de rol van initiator van het protocol Hulpmiddelenzorg voor mensen met een stoma op zich te nemen. Per 1 januari 2011 is de toeschrijving van hulpmiddelen veranderd. Mensen met een stoma krijgen het hulpmiddel als compensatie om de beperking in de werking van het urine- en darmstelsel op te heffen. Het protocol is bedoeld om de toeschrijving van de hulpmiddelen objectief te laten verlopen. Eind 2013 is het protocol afgerond. Samen met de partners van de begeleidingscommissie worden in 2014 randvoorwaarden voor een succesvolle invoering bepaald en de vereniging voert overleg met zorgverzekeraars voor pilots, om het protocol te integreren in de bestaande praktijk van de stomazorg. Het stomapanel is tot en met 2012 gebruikt voor uitgebreide onderzoeken, maar speelde daarbij onvoldoende in op de actualiteit. Vanaf 2013 heeft de vereniging regelmatig uitvragen en raadplegingen georganiseerd ter ondersteuning van haar beleidsvoornemens en om op actuele problemen die mensen met een stoma of pouch tegenkomen verder te verkennen. Met deze actuele achterbanraadplegingen kan de vereniging beter inspelen op vragen en behoeften van de leden. Sterk in netwerken: o De stomavereniging heeft goede contacten met de diverse hoofdrolspelers in de stomazorg (medisch specialisten, stomaverpleegkundigen, zorgverzekeraars, hulpmiddelenfabrikanten en leveranciers, beleidsmedewerkers bij het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ministerie (VWS), CvZ, etc). Deze netwerken maken het mogelijk in te spelen op problemen in de sector en vooral ook op ontwikkelingen die invloed hebben op de kwaliteit en toegankelijkheid van de stomazorg. o De vereniging draagt in deze netwerken haar opvattingen uit over de kwaliteit van stomazorg in relatie tot de kwaliteit van leven. o De vereniging heeft een goed netwerk. Afhankelijk van de beleidsmatige issues die spelen, verandert het belang van het netwerk. Daarbij zullen de contacten met de politiek en met de gemeenten door de stelselwijzigingen in de gezondheidszorg per 1 januari 2015 de komende jaren verder worden uitgebreid. o De stomavereniging heeft het uitgangspunt alleen waar kan en samen waar nodig. Dit betekent dat er bij netwerken in collectieve belangenbehartiging en facilitaire ondersteuning, samenwerkingsverbanden zijn aangegaan en deze in de toekomst mogelijk verder worden uitgebreid. De samenwerkingsverbanden hebben afhankelijk van de aard van de activiteit een langdurig of eenmalig karakter en zijn enerzijds ingegeven om kosten te besparen en anderzijds om samen sterker te staan in de collectieve belangenbehartiging. Denk daarbij aan onze koepelorganisaties als Ieder(in) voor belangenbehartiging op inkomenspositie. En de Levenmetkanker beweging op het gebied van de collectieve belangenbehartiging ten aanzien van de zorg voor mensen met kanker en hun partners en op facilitair terrein de ledenadministratie. Verder KWF Kankerbestrijding met KankerNL, en het Buikplatform in oprichting, waar juist de belangen worden behartigd van diegenen die hun stoma of pouch niet hebben ten gevolge van kanker. 3 Ieder(in) is de nieuwe naam van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad)na de fusie met platform VG per 1 januari 2014.

6 o De Nederlandse Stomavereniging is lid van de The European Ostomy Association (EOA) (waaronder ook het Midden-Oosten en Noord-Afrika vallen). Oud-voorzitter van de vereniging Ria Smeijers is de voorzitter van deze vereniging. De stomavereniging onderhoudt warme contacten met diverse lidverenigingen van de EOA en in 2017 zal het driejaarlijks congres van de EOA in Nederland plaatsvinden. De Nederlandse Antillen behoren tot de Ostomy Association of the Americas (OAA), waar Noord, Centraal en Zuid Amerika en de landen in het Caribisch gebied onder vallen. De Nederlandse Antillen hebben een eigen stomavereniging, ROSA genaamd. De vereniging betaalt de komende drie jaar de contributie van de vereniging in Ghana, die in 2011 is opgericht en is in 2013 een Twinningproject aangegaan met Ghana. Ook heeft de vereniging de ontvangen financiële giften voor haar 45-jarig bestaan besteed aan het mogelijk maken van onderwijs aan verpleegkundigen in Suriname. Sterk in voorlichting: o De stomavereniging heeft uit de hierboven genoemde projecten geconcludeerd dat onze betrokkenheid bij de kwaliteit van zorg óók moet leiden tot meer informatie, transparantie en keuze voor patiënten. Met dat doel is de Stoma Zorgwijzer ontwikkeld. Deze online wijzer laat stomadragers zien wat zij mogen verwachten van de stomazorg in het ziekenhuis. De Stoma Zorgwijzer geeft ook aan welke ziekenhuizen voldoen aan de minimale normen voor goede stomazorg vanuit patiëntenperspectief. De Nederlandse Stomavereniging ontwikkelde deze normen samen met stomadragers, stomaverpleegkundigen, medisch specialisten als chirurgen en urologen. (Aankomende) stomadragers kunnen de informatie uit de Stoma Zorgwijzer gebruiken om een ziekenhuis te kiezen. Eind 2014 hopen we ook de (gebundelde) ervaringen van stomadragers zélf toe te voegen aan de Stoma Zorgwijzer. Om de ervaringen uit te kunnen vragen, ontwikkelde het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) een vragenlijst; de zogenaamde Consumer Quality Index Stomazorg (CQI stomazorg). Deze CQI stomazorg behoort tot één van de drie eerste meetinstrumenten die opgenomen zijn in het register van het Nederlands Zorginstituut (NZi), voorheen College voor zorgverzekeringen(cvz)). o De vereniging ontwikkelde in de afgelopen periode nieuw voorlichtingsmateriaal voor jongeren. Zo is er een flyer ontwikkeld, die de stomaverpleegkundigen aan jonge stomadragers (van 18 39 jaar) kan geven en er is een poster voor op de stomapoli s. Deze zijn bedoeld om aandacht te vragen voor de activiteiten, specifiek voor deze doelgroep: onder andere lotgenotencontact van stomadragers uit de eigen leeftijdscategorie. Jonge stomadragers ontvangen sinds eind 2013 een eigen (digitale) nieuwsbrief met nieuwsitems die specifiek op hen van toepassing zijn. De groep stomadragers is heel divers qua leeftijd en leefpatroon en de vereniging speelt daar met informatie- en voorlichtingsmateriaal goed op in. Sterk in lotgenotencontact in de regio s: o Het lotgenotencontact krijgt vooral vorm in regionale bijeenkomsten en wordt gedragen door de regionale bezoekdiensten. o Naast bestaande vormen van lotgenotencontact blijft de vereniging kijken naar verdere ontwikkeling van de bestaande vormen en naar andere vormen van lotgenotencontact, die een nieuwe generatie stomadragers meer zal aanspreken, zoals het verder ontwikkelen van(digitale) diensten aan specifieke doelgroepen binnen de vereniging. o De bezoekdienst blijft in een behoefte voorzien, al blijkt het aantal bezoeken in 2012 een eenmalige piek te zijn, die waarschijnlijk werd veroorzaakt door de introductie van de nieuwe bezoekdienstfolder. In 2011 zijn er 264 huisbezoeken gedaan; 60% meer dan in 2010. In 2012 liep het aantal bezoeken terug naar 199 en in 2013 verder naar 188. o Naast de bijeenkomsten en de bezoekdienst kent de vereniging ook digitale mogelijkheden om ervaringen van andere mensen met een stoma te vinden, te delen en/of te melden. Toegankelijk gemaakt op de website achter de tab Doe Mee.

7 Sterk in de kwaliteit van diensten: o Uit onderzoek in 2011 en 2012 naar de kwaliteit van dienstverlening (communicatie, voorlichting, huisbezoek, bijeenkomsten, website, kwartaalblad van de stomavereniging) kwam naar voren dat de waardering voor de kwaliteit van de dienstverlening van de vereniging hoog is (waardering tussen 7,8 en 8,3). o De leden zijn positief over de inzet van communicatiemiddelen en het communicatiebeleid is eind 2012 en in 2013 aangepast. o Ook de toewijding van vrijwilligers en medewerkers werden hoog aangeslagen. Uiteraard zijn er door de leden ook verbeterpunten aangegeven, die worden meegenomen in de verdere ontwikkeling van de vereniging. o De personele bezetting van het Landelijk bureau is in de afgelopen jaren aangepast aan de ambities, waarvoor nieuwe competenties en kwaliteiten nodig waren. Sterk in het binnenhalen van financiële middelen: o De stomavereniging wil gebruik maken van subsidiemogelijkheden die de rijksoverheid beschikbaar stelt voor patiëntenorganisaties om nieuwe activiteiten en diensten te ontwikkelen. Deze innovatie is niet mogelijk zonder van deze subsidies gebruik te maken en betekent veel voor de leden en de beeldvorming over de vereniging. o Ook maakt de vereniging gebruik van subsidies uit algemene bronnen (nationaal en van de Europese Unie). o De vereniging is de afgelopen jaren succesvol geweest in het aanvragen van grote en kleine (project)subsidies. Hierdoor waren diverse projecten mogelijk, die niet uit de instellings-subsidie konden worden bekostigd. Ook de huidige beleidsmatige ontwikkelingen bieden voldoende mogelijkheden voor het aanvragen van projectsubsidies. o De financiële situatie van de vereniging is positief. Ook bestaat er een control-cyclus met financiële en inhoudelijke kwartaalrapportages en de verantwoording naar bestuur en Ledenraad. o De vereniging heeft goud in handen met haar stomapanel. Nog nooit is zoveel waarde gehecht aan gedegen inbreng van patiëntenervaringen als momenteel. Verkenning naar de wijze waarop de vereniging het stomapanel kan vermarkten moet worden onderzocht. Conclusie: De stomavereniging heeft de afgelopen jaren haar positie als belangenbehartiger voor mensen met een stoma weten te behouden en verder uitgebreid. Dit zowel op het gebied van kwaliteit van zorg en hulpmiddelen als in andere maatschappelijke sectoren. De vereniging heeft diverse instrumenten om ervaringen en klachten van stomagebruikers te verzamelen, om systematisch de kwaliteit van zorg en leven te beoordelen en proactief in te spelen op veranderingen die zich aandienen (bijvoorbeeld bij hulpmiddelen, vergoedingen door de zorgverzekeraars, etc.): Er zijn ervaringsdeskundigen beschikbaar om mee te werken aan werkbezoeken of wel visitaties etc. rond kwaliteitsmonitoring van de stomazorg in ziekenhuizen; Er zijn goede contacten in diverse netwerken waarin de stomavereniging zich beweegt, om goed op de hoogte te zijn van ontwikkelingen en opvattingen van de vereniging en om deze uit te dragen. Belangenbehartiging is niet uitsluitend een zaak voor politiek en beleidsbeïnvloeders. De stomadragers moeten weten wat er verbetert en zelf keuzes kunnen maken in zorg en hulpmiddelen. De stomavereniging streeft er naar de resultaten van haar belangenbehartiging te vertalen naar de individuele situatie van stomadragers en slaagt daar goed in.

8 De ervaringen van mensen die al langer een stoma hebben zijn van grote waarde voor andere stomadragers. Op verschillende manieren stelt de stomavereniging ervaringen beschikbaar voor mensen die er over willen lezen, praten en vragen over willen stellen. In de regio zijn mensen beschikbaar om mensen aan huis te bezoeken, die in een persoonlijk gesprek over hun vragen willen praten. De leden waarderen de activiteiten van de stomavereniging hoog. Door regelmatig de leden naar hun ervaring met en binnen de vereniging te vragen, is er op veel terreinen inzicht in wat leden belangrijk vinden, wat ze waarderen, wat ze zouden willen en wat beter kan. Deze ledenpeilingen zijn een bron van informatie en innovatie, ze zetten aan tot verbetering en tot nieuwe activiteiten en informatieve publicaties of diensten. De financiële positie van de vereniging is positief en er is een gezonde exploitatie. Maar ook de Nederlandse Stomavereniging ontkomt niet aan teruglopende inkomsten en verhoogde uitgaven. De vereniging wil haar exploitatie gezond houden en daarvoor zijn veranderingen aan de inkomsten- en uitgavenkant noodzakelijk. 1.2 Zwakke punten Voor het formuleren van nieuw beleid is het noodzakelijk ook naar de zwakke punten van een organisatie te kijken. Bij de terugblik binnen de stomavereniging zijn de volgende punten naar voren gekomen: Diversiteit van de stomadragers o De stomavereniging heeft de afgelopen jaren veel aandacht besteed aan de kwaliteit van de stomazorg. Daarbij is echter nog weinig aandacht besteed aan de verschillen tussen stomadragers, bijvoorbeeld jongeren, volwassenen, ouderen, seksuele voorkeur, mensen met diverse soorten stoma of stomadragers met een niet-westerse afkomst. Ook zijn er verschillen die te maken hebben met de ziekte, aandoening of beperking die tot een stoma heeft geleid. Er is meer aandacht nodig voor de diversiteit in de doelgroep en binnen de ledengroep in de informatie en voorlichting en andere vormen van dienstverlening. o De verwachting is dat het aantal stomadragers de komende jaren zal toenemen onder invloed van de screening op darmkanker, die wordt ingevoerd voor de leeftijdsgroep van 55 tot 75 jaar. Het diversifiëren van het voorlichtingsmateriaal is hiervoor noodzakelijk. o De stomavereniging kan haar profilering beter doen naar de totale doelgroep en ook naar andere belanghebbenden. Ze wil een vereniging zijn voor alle mensen die een stoma krijgen of dragen. Er is nog een flink deel van de stomadragers dat geen contact zoekt met de vereniging, mensen die we niet bereiken. We hebben geen inzicht in de kenmerken van die groep. De diversiteit van leden is daarbij een belangrijk aandachtspunt, maar ook de wijze waarop de vereniging naar buiten treedt. Het dragen van een stoma is in het algemeen geen belemmering voor mensen om sociaal en maatschappelijk actief te zijn en de stomavereniging is er ook voor de leden als die belemmeringen zich wél voordoen. Betrekken van de achterban o De inzet van de stomavereniging om de stomazorg en de toegankelijkheid van hulpmiddelen en andere aspecten van het dagelijks leven voor het voetlicht te brengen, is groot. Veel van onze initiatieven komen voort uit reacties, klachten, ideeën van leden en vrijwilligers. Deze groep is niet altijd voldoende representatief voor de hele groep mensen met een stoma. De vereniging wil veel meer mensen betrekken om hun mening te geven over beleidsveranderingen in de zorg, bezuinigingen door de overheid en de zorgverzekeraars, etc. o De vereniging wil nog beter dan nu inzicht krijgen in wat er leeft in de achterban. Middels het stomapanel met ruim 1750 leden, heeft de vereniging een prachtig instrument om raadplegingen en uitvragingen te doen. Het streven is om het aantal leden in het stomapanel te vergroten en participatie van de eenmalige geïnteresseerden te verhogen. Dit laatste door optimale inzet van de door ons gebruikte off- en onlinecommunicatiemiddelen.

9 o De vereniging liep een aantal jaren sterk achter vergeleken met andere verenigingen in het gebruik van online media. De toegang tot de door de vereniging gebruikte social media is voor de achterban in 2013 toegankelijker gemaakt met de vernieuwde website. In de komende jaren zullen de online communicatiemiddelen steeds meer betekenis krijgen in de beleidsbeïnvloeding en daar zal de vereniging beter gebruik van moeten maken. Structuur van de vereniging o De nadruk heeft de afgelopen beleidsperiode vooral gelegen op het functioneren van de vereniging en minder op de strategische belangen en positionering in het krachtenveld van de gezondheidszorg. Door de in 2013 ingevoerde strategische beleidscyclus wordt elk jaar duidelijk welke koers in het komende beleidsjaar moet worden gevaren. Daar worden beleid op ontwikkeld en middelen op ingezet. o De regio s hebben in 2012 de wens uitgesproken meer eenheid en herkenbaarheid in de regio s aan te brengen, met behoud van de couleur locale. De vernieuwing van de landelijke bestuursstructuur is in 2013 opgevolgd door een heroriëntatie op de regionale structuur. Hiervoor is in 2013 een plan ontwikkeld dat de komende jaren zal worden uitgevoerd. Daarbij staat een goede regionale uitvoering van de kerntaken van de vereniging voorop. Elke regio maakt aan de hand van het jaarplan van de vereniging een eigen regionaal werkplan. o Het Landelijk bureau heeft de afgelopen jaren te kampen gehad met verlies en ziekte van ervaren collega s, tijdelijke invulling van vacatures en de invoering van nieuwe administratieve systemen. De inzet is er op gericht het bureau te moderniseren en meer resultaatgericht te werken. o De vereniging wordt gedragen door het werk van vele vrijwilligers. Het vrijwilligersbeleid kan op punten verbeterd worden, onder andere door scholing en training Vormgeven van de beleidscyclus o In 2013 heeft de vereniging nieuwe statuten gekregen waardoor de vereniging een strategisch opererend bestuur en een Ledenraad kreeg. Ook zorgde de vereniging in hetzelfde jaar ervoor dat Ledenraad en een nieuw verenigingsbestuur met nieuwe mensen werden gevormd. In 2014 zal de vereniging met het nieuwe bestuur en de Ledenraad voor het eerst een strategische beleidscyclus doorlopen zoals omschreven in de notitie Naar een toekomstbestendige Nederlandse Stomavereniging. o Er is in de interne aansturing en verantwoording nog winst te behalen. In 2013 is gewerkt met kwartaal (financiële) management rapportages. Afspraken, voortgang en bijsturing van de verschillende portefeuilles etc. kan beter worden gemonitord en vastgelegd. Hierdoor worden het bestuur, de regio s en commissies beter geïnformeerd. Aanvullend op de managementinformatie zal het Landelijk bureau digitale logboeken ontwikkelen, waarmee het bureau zelf, het bestuur en betrokken vrijwilligers inhoudelijk en procesmatig beter worden geïnformeerd en de binding met de vereniging wordt bevorderd. Tevens is de interne evaluatie van de voortgang zwak ontwikkeld. Op dit punt wil het Landelijk bureau de werkwijze verbeteren. Conclusies: De diversiteit in de groep mensen met een stoma neemt toe: meer verschillen in leeftijd, levensfase, leefsituatie, etc. Het aantal mensen met een stoma zal toenemen onder invloed van de darmscreening. De gemiddelde leeftijd van stomadragers zal de komende jaren vermoedelijk door deze ontwikkeling omlaag gaan en tegelijkertijd leven mensen met een stoma net als andere mensen zonder stoma steeds langer. De stomavereniging kan in de toekomst beter inspelen op deze diversiteit. In de informatie, voorlichting en dienstverlening moet deze diversiteit meer tot uitdrukking komen. Ook de inzet daarbij van de website en andere moderne communicatiemiddelen kan verbeterd worden. Hierbij moeten we zorgen voor een goede balans.

10 In de belangenbehartiging is het noodzakelijk om vaker en sneller ervaringen van leden in te brengen en ook kwantitatief te onderbouwen. Die aanpak kan ook het gevoel bij de leden van samen sterker bevestigen. De ontwikkelingen in de zorg maken het noodzakelijk om actief en proactief in te springen op de beleidsvorming van de (gemeentelijke) overheid, het NZi, de zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Dit vraagt een actievere inzet van de leden om hun ervaringen aan te dragen en van het Landelijk bureau om regelmatig uitvragen te doen en de reacties te analyseren en rapporteren. Daartoe heeft de vereniging de middelen en in de komende jaren moet deze werkwijze van ervaringen bundelen en inzetten verder geïntegreerd worden in de vereniging. Een valkuil voor een patiëntenorganisatie is dat ze meer met de interne organisatie (bestuur, Ledenraad, regio s) bezig is dan met de belangen van de leden. De verenigingsstructuur was bewerkelijk en vroeg om een efficiënte besturing. Die zwakte is opgepakt en er is een bestuurlijke structuur ingevoerd die de slagvaardigheid van de vereniging moet vergroten. Deze veranderingen hebben in 2013 hun beslag gekregen en moeten in de komende jaren hun kracht bewijzen. Voor het Landelijk bureau is het belangrijk dat ze goed in staat is de veelheid van taken te structureren en, waar mogelijk met en door vrijwilligers, uit te laten voeren. Daarnaast is het voor een belangenorganisatie heel belangrijk flexibel te zijn, om in te kunnen springen op de actualiteit (beleid en politiek) of op signalen uit de achterban als mensen met een stoma problemen ervaren. Voor het bestuur ligt een belangrijke taak om prioriteiten te stellen en strategische keuzes te maken op basis van de beleidscyclus: wat willen we bereiken, hoe doen we dat, wat is het gewenste resultaat en wat hebben we bereikt? Door helder te omschrijven wat we willen bereiken (Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch en Tijdgebonden) kan beter gemeten en geëvalueerd worden of we tevreden zijn over het resultaat. Het bestuur heeft ook een belangrijke rol om de keuzes die gemaakt zijn uit te dragen en te zorgen voor binding binnen de vereniging met leden, vrijwilligers, commissies en regio s.

11 2. Veranderingen in de omgeving De stomavereniging en haar leden hebben te maken met een sterk ontwikkelende en veranderende omgeving. Er is een aantal ontwikkelingen te noemen, dat we beschouwen als kansen, terwijl een aantal andere bedreigend voor de organisatie en haar leden kan zijn. We beschrijven deze ontwikkelingen aan de hand van de zogenaamde DESTEP-aspecten: demografisch, ecologisch (hier vertaald als externe zorgontwikkelingen), sociaal, technologisch, economisch en politiek. 2.1 Kansen Als belangrijkste ontwikkelingen die bij kunnen dragen aan de groei en gezondheid van de stomavereniging, noemen we de volgende: - Demografisch: Er zijn enkele ontwikkelingen waardoor het aantal stomadragers in Nederland naar verwachting de komende jaren eerst zal toenemen en mogelijk later weer zal afnemen: Een grote groep mensen die een stoma krijgt is 60+ en draagt de stoma de rest van hun leven. Door de doelstelling om complicaties van behandelingen te verminderen, gaan chirurgen er vaker toe over om ook een stoma te plaatsen bij mensen van 70 jaar en ouder. Door de betere behandelmogelijkheden van de voorliggende beperking, ziekte of aandoening waarvan de stoma het gevolg kan zijn, zal het aantal mensen met een stoma afnemen. Door de geleidelijke invoering van screening op darmkanker zal het aantal relatief jongere mensen dat overlijdt aan darmkanker afnemen. Door de invoering van de screening op darmkanker zal vermoedelijk het aantal stoma s in de beginfase van de invoering toenemen. Deze ontwikkelingen dagen de stomavereniging uit heel goed in te spelen op vragen en problemen van mensen in verschillende leeftijdsgroepen, die potentieel tot op hoge leeftijd met een stoma leven. - Externe zorgontwikkelingen: zorgvernieuwing en kwaliteitsverbetering in de zorg zijn belangrijke ontwikkelingen, evenals de maatschappelijke ontwikkelingen om de patiënt steeds meer als partner te zien. Enkele hoofdpunten rond de stomazorg zijn: De verdere ontwikkeling van het NZi voor de zorg moet hier nog een schepje bovenop doen. Hier liggen kansen voor de stomavereniging om de kwaliteit van stomazorg, de stoma-zorgketen en de kwaliteit van leven aandacht te blijven geven bij diverse aandoeningen. Het NZi heeft tevens tot taak de patiëntinbreng te helpen versterken en borgen in nieuwe kwaliteits- en zorgstandaarden. In het Bestuurlijk hoofdlijnenakkoord Zorg (2011) heeft de minister met de ziekenhuizen, de Zelfstandig Behandel Centra (ZBC) en verzekeraars afgesproken dat beheerste uitgavengroei van 2,5 % exclusief loon- en prijsbijstelling in de periode van 2012 tot 2015 (inclusief loon- en prijsbijstelling is dat 5,3 %)toegestaan is. Om deze doelstelling te realiseren en de kwaliteit en doelmatigheid verder te verbeteren is in het akkoord een inhoudelijke agenda afgesproken gericht op selectieve zorginkoop, vermindering van praktijkvariatie, spreiding en specialisatie van ziekenhuisfuncties (bijvoorbeeld ten aanzien van hoogcomplexe zorg), doelmatiger voorschrijven van geneesmiddelen en verbetering van de informatievoorziening over de zorgproductie. De concentratie van ziekenhuiszorg is een al meerdere jaren in gang gezette ontwikkeling, die naar verwachting zal leiden tot hogere kwaliteit van de behandeling en lagere kosten. Voor diverse vormen van kanker zijn hiervoor normen opgesteld door

12 patiëntenorganisaties en beroepsgroepen en deze zijn overgenomen door de zorgverzekeraars. Voor stomazorg kan dit ook een impuls tot kwaliteitsverhoging zijn. Hogere kwaliteit van zorg kan leiden tot minder stoma s. Ook hier ligt een goede kans voor de vereniging om haar inzet zichtbaar te maken en samen met patiëntenorganisaties aan kwaliteitsverbetering te werken. De verschillen tussen ziekenhuizen in behandeling en resultaten is een heel belangrijk aandachtspunt voor de stomavereniging. Screening van mensen met darmkanker: Met de invoer van de screening op darmkanker vanaf 2014 zal naar verwachting het aantal mensen dat overlijdt aan deze ziekte afnemen. Deze ontwikkeling kan er toe leiden dat het aantal mensen met een stoma in eerste instantie toeneemt en na verloop van tijd, gezien de preventieve werking van de screening, afneemt omdat men dan meer mogelijkheden heeft om de ziekte te bestrijden. De gehele zorgketen (1e en 2e lijn) gaat naar de Zorgverzekeringswet (ZvW). Dit betekent dat integrale ketenzorg (van ziekenhuis naar zorg thuis) makkelijker is vorm te geven en dat verdere kwaliteitsverbetering mogelijk wordt. Belangrijk daarbij is dat voor de professionals in de hele zorgketen wordt omschreven wat daarbij de vereiste competenties zijn en de stomavereniging dit bij hen actueel houdt. Bovenstaande ontwikkelingen in het zorglandschap vereisen dat voor doelmatige en adequate stomazorg een Stoma Zorgstandaard noodzakelijk is, die tevens gebruikt kan worden voor de zorginkoop van zorgverzekeraars. - Sociaal: Mensen wenden zich voor informatie of ervaringen van anderen tot de (website van de) stomavereniging om informatie en inzicht te krijgen of contact met andere stomadragers te krijgen. Zij worden daardoor meer zelfredzaam met de stoma. Als deze groep toeneemt, kan de kracht en betekenis van de stomavereniging toenemen. Die betekenis zit in: Het sociale aspect, de interactie met vrijwilligers en medewerkers van de vereniging, blijkt voor leden belangrijk in hun waardering voor de vereniging. Ook het contact met andere stomadragers, persoonlijke aandacht en deskundige informatie, vinden zij belangrijk. Dit zijn belangrijke redenen om lid te worden en om eventueel een (aanvullende) donatie te doen. De positie van de patiënt wordt sterker door sociaal-culturele veranderingen die de laatste dertig jaar zijn ingezet. Patiëntenrechten, het gebruikmaken van het zelfbeschikkingsrecht en de mondiger patiënt leiden tot een ander gesprek met artsen en andere zorgverleners: de patiënt kan zich meer en meer beroepen op de eigen regie over zijn leven. De stomavereniging draagt hieraan bij met informatie, activiteiten en diensten en sluit daarmee aan bij deze sociaal-culturele behoefte. - Technologisch: op technologisch gebied is voor de stomavereniging vooral van belang dat het contact met de leden veel gemakkelijker is geworden door het gebruik van internet en door meer gebruik te (gaan) maken van diverse social media en e-health toepassingen. Het geven van informatie, voorlichting, uitwisselen van ervaring en het raadplegen van leden in panels en met digitale enquêtes is veel intensiever, sneller en directer. Dit verbetert de interactie met én tussen de leden, wat bijdraagt aan een sterker gevoel bij een community te behoren. De technologische ontwikkelingen in de zorg bieden kansen voor mensen met een stoma, omdat betere screening mogelijk wordt, zodat aandoeningen eerder en beter behandeld kunnen worden. - Economisch: De economische crisis die al sinds 2008 heerst, heeft zijn weerslag op het beleid in de gezondheidszorg. Het ziet ernaar uit dat de stomazorg en het hulpmiddelenbeleid versoberd worden, omdat de zorgverzekeraars risicodragend worden voor de kosten van hulpmiddelen. Deze ontwikkelingen kunnen als positief effect hebben dat meer mensen zich aansluiten bij de stomavereniging om met meer kracht te pleiten voor behoud van belangrijke zorg- en hulpmiddelen. - Politiek: De politiek bepaalt in hoofdlijnen het beleid en de publieke kosten in de gezondheidszorg en stelt eisen aan de beschikbaarheid en toegankelijkheid van de zorg. De acties van patiëntenorganisaties van de laatste jaren hebben stevig bijgedragen aan grotere

13 aandacht voor de transparantie van kwaliteit van zorg ( hoe goed is de zorg in dit ziekenhuis? ). De politieke agenda biedt de stomavereniging mogelijkheden zich te profileren op terreinen die te maken hebben met de stoma-zorgketen en met de kwaliteit van leven voor mensen met een stoma. Het zal ook in de toekomst belangrijk zijn om als vereniging krachtig in te spelen op de actuele beleidsagenda. Conclusies wat betreft kansen Kansen voor de stomavereniging liggen op het vlak van: - Mensen leven langer en leven langer met een stoma en doen langer een beroep op de stomavereniging. Dit biedt kansen op ledengroei en versterking van de stomavereniging. - Er zijn nieuwe aanzetten tot zorgvernieuwing en zorgverbetering door concentratie van ziekenhuiszorg en overheidsbeleid in kwaliteit van zorg, waarbij ook patiëntenorganisaties sterker betrokken worden. Hier kan de stomavereniging op inspelen. - Patiënten en mensen met een stoma nemen meer het heft in eigen hand en kunnen met elkaar sterker zijn als community van stomadragers. - De stomavereniging kan zich sterker profileren in netwerken, invloed uitoefenen op besluitvorming en werken aan transparantie van de kwaliteit van zorg en hulpmiddelen. - Er komen meer en nieuwe, vooral digitale, contactmogelijkheden met leden en belangstellenden, om informatie en ervaringen uit te wisselen. - Bezuinigingen en veranderingen in de zorg vergroten de behoefte bij mensen om op te komen voor belangen en kan zorgen voor ledengroei. 2.2 Bedreigingen Als belangrijkste bedreigingen voor de stomavereniging kunnen worden genoemd: - Demografisch: het aantal mensen met een stoma zal steeds verder toenemen, mensen worden ouder en velen dragen hun verdere leven een stoma. De toename van het aantal stomadragers vraagt om meer en betere voorzieningen voor stomadragers in de openbare ruimte, anders zijn mensen aan huis gekluisterd. Deze voorzieningen vergen investeringen. Een deel van de stomadragers weet niet van het bestaan, denkt niet aan de stomavereniging, ziet het nut van een vereniging niet in of wil zich niet organiseren. Deze mensen maken geen gebruik van onze informatie en diensten en missen mogelijk kansen op betere zorg, omdat zij minder toegerust zijn op een goede samenwerking met de behandelaars. - Externe zorgontwikkelingen: de ontwikkelingen in de zorg kunnen naast positieve ook negatieve effecten hebben voor mensen met een stoma. De concentratie van (hoogtechnologische) zorg in een beperkt aantal ziekenhuizen kan er toe leiden dat de nazorg dichtbij huis en de zorg bij complicaties vermindert. Ook dichtbij huis moet de nodige expertise beschikbaar zijn, c.q. een infrastructuur opgezet worden om de expertise bij de stomadrager te brengen. De zorg moet toegankelijk blijven voor mensen. Stomadragers verblijven door veranderde operatietechnieken steeds korter in het ziekenhuis. De zorgketen voor stomazorg moet goed georganiseerd zijn en dat is nu niet het geval. Dit geldt ook voor de stomazorg in het algemeen, waar de richtlijn stomazorg van de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland( V&VN) afdeling stomaverpleegkundigen meer eenheid in de uitvoering in kan brengen. De financiering van de functie stomaverpleegkundige is een bron van grote zorg. Dit omdat; o de stomazorg in toenemende mate onderdeel uitmaakt van andere specialisaties zoals wondverzorging en incontinentie.

14 o de gevolgen van de invoering van DOT s 4 op de stomazorg in ziekenhuizen worden zichtbaar en ziekenhuisbesturen kunnen andere financiële keuzes maken voor stomazorg, dan de afgelopen periode. o de invoering van de integrale bekostiging in de medisch-specialistische zorg per 1 januari 2015 gevolgen zal hebben voor de stomazorg doordat de Spoedeisende Hulp uit een aantal ziekenhuizen zal verdwijnen en daarmee ook de klinische zorg die daaraan is gekoppeld. o de zorguitgaven van medisch specialistische zorg in 2014 met 1,5 % mogen groeien en in 2015 met 1 %. Financiële prikkels kunnen de positie van de patiënt ondermijnen, bijvoorbeeld het aanleggen van een stoma bij oudere, niet erg vitale mensen, om de mortaliteitscijfers van een ziekenhuis te laten dalen. Mensen worden dus in leven gehouden terwijl het voor betrokkenen niet de levenswens is. Ook het vermijden van complicaties kan ertoe leiden dat sneller een stoma wordt geplaatst, terwijl dat op de lange duur niet nodig zou zijn. Het Zorginstituut Nederland heeft een taakstellende opdracht van de overheid: de inhoud van het pakket moet worden opgeschoond. Gevaar bestaat dat onder invloed van dit stringent pakketbeheer de stomazorg (lees ook hulpmiddelen) stapje voor stapje uit het pakket wordt gehaald, totdat blijkt dat er nog maar heel weinig wordt vergoed. Vergelijkbaar met de situatie van fysiotherapie nu. De inkomenspositie van mensen met een chronische ziekte zal vermoedelijk verslechteren door de wijzigingen die gepaard gaan met de stelselwijzigingen per 1 januari 2015 waardoor de gemeenten verantwoordelijk worden voor de inkomenssteun voor chronisch zieken en gehandicapten en de Cer 5 en de Wtcg 6 verdwenen zijn. - Sociaal: De diversiteit van stomadragers maakt het ingewikkelder om de boodschap helder over te brengen op een voor de diverse doelgroepen passende manier. Tegelijkertijd kunnen de bezuinigingen van stomazorg en hulpmiddelen er toe leiden de maatschappelijke participatie van mensen met een stoma afneemt en de kans op psychosociale problematiek wordt verhoogd. - Technisch/technologisch: De angst bestaat dat door bezuinigingen en selectieve zorginkoop de innovatie van nieuwe technieken stagneert. Hetzelfde geldt voor de ontwikkeling van nieuwe hulpmiddelen, die door standaardisering en beperking van het assortiment door o.a. selectieve zorginkoop kan stagneren. - Economisch: De stomavereniging is een organisatie waar veel mensen zich betrokken bij voelen, zowel de vrijwilligers en de medewerkers, als een flink deel van de mensen met een stoma. Tegelijkertijd heeft de vereniging, net als de achterban, te maken te maken met conjuncturele schommelingen en dalende subsidies in de afgelopen jaren. De overheid heeft besloten te bezuinigen op de subsidie van patiëntenorganisaties. Dit heeft geleid tot zo n 15% lagere subsidie-inkomsten voor de stomavereniging. De vereniging zal vanaf 2014 naar verwachting te maken krijgen met een aanzienlijke daling van inkomsten. 4 DOT staat voor 'DBC's op weg naar transparantie'. DOT is het traject om te komen tot een verbeterd declaratiesysteem voor ziekenhuizen, dat op 1 januari 2012 in werking is getreden. De declarabele prestaties worden uitgedrukt in DBCzorgproducten en overige zorgproducten. Doel is vereenvoudiging van het DBC-systeem. Een DBC is een diagnosebehandelingcombinatie en is het totale traject van de diagnose die de zorgverlener stelt tot en met de (eventuele) behandeling die hieruit volgt. 5 Compensatie eigen risico (CER) is eind 2013 voor het laatst uitbetaald. In plaats van de Cer gaat de gemeente ondersteuning op maat bieden. De gemeente kan ondersteunen via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de bijzondere bijstand. 6 De algemene tegemoetkoming Wtcg (wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten) is afgeschaft. Eind 2014 betaalt het CAK de Wtcg over 2013 uit. Dit is de laatste uitbetaling van de Wtcg. Vergelijkbaar met de Cer gaat de gemeente ondersteuning op maat bieden.

15 Het voortduren van de economische crisis kan voor mensen aanleiding zijn een kosten- en batenafweging te maken van hun lidmaatschap. Indien die niet positief (genoeg) uitvalt, zullen meer mensen hun lidmaatschap opzeggen. - Politiek: De politiek bepaalt welke zorg vergoed wordt en welke niet (in het basispakket) en een groot deel van de bevolking moet het daar mee doen, omdat ze zich geen aanvullende zorgpolis kunnen veroorloven en niet veel aanvullende kosten kunnen of willen maken. Vooral bij hulpmiddelen en wondzorg wordt steeds meer op de kosten gelet en kiezen zorgverzekeraars mogelijk voor een beperking in soorten en maten materialen. De zorgverzekeraars kunnen daarin drastische keuzes maken, die voor groepen stomadragers vervelend uitpakken. In het bestuurlijk hoofdlijnenakkoord dat de rijksoverheid gesloten heeft met de ziekenhuizen en zorgverzekeraars (juli 2011), is afgesproken dat de zorgverzekeraars de selectieve inkoop sterk uitbreiden, op basis van prijs, kwaliteit, doelmatigheid en gepast gebruik. Daarnaast kunnen verzekeraars kiezen voor substitutie tussen eerste, tweede en derde lijn op basis van kwaliteit, doelmatigheid en innovatie. Inperking van keuzevrijheid voor de zorgconsument door het terugontwikkelen van een sterk regionaal opererende zorgverzekeraar als gevolg van de selectieve zorginkoop. Politieke keuzes worden vaak zeer omfloerst beschreven en als positief gepresenteerd. Daardoor kunnen stomadragers op het verkeerde been worden gezet. Bovenstaande ontwikkelingen vragen van de stomavereniging een heel alerte en kritische inzet om de politieke keuzes en de vertaling daarvan door regelgevende organen, op de voet te volgen (VWS, NZi, Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), zorgverzekeraars). Sterker dan tot nu toe vragen ze een proactieve koers, politieke voelhorens, behendigheid en lobby van bestuur en directeur. Hiervoor moet tijd ingeruimd worden. De ontwikkelingen vragen ook financieel een grote inspanning, die met een teruglopende subsidie, alleen kan worden waargemaakt met een flinke groei van het aantal leden, donateurs en donaties. Conclusies wat betreft bedreigingen Een aantal bedreigingen in de omgeving heeft invloed op de leden en op de vereniging zelf. Door de hogere levensverwachting en de darmscreening zal het aantal stomadragers flink toenemen en leven mensen met een stoma langer. Dit zal nieuwe vragen en problemen oproepen die om een oplossing vragen, zowel in de privésfeer als in de openbare ruimte. Bedreigingen in de zorg zijn er vooral in de toenemende diversiteit, de concentratie van zorg en de verandering van zorgketens. Deze kunnen een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van zorg en hulpmiddelen. De economische crisis heeft invloed op politieke keuzes, besparingen in de zorg, hulpmiddelen en besparingen bij de leden. Bezuinigingen worden vaak als verbeteringen of kansen gepresenteerd, maar zijn dat lang niet altijd voor stomadragers. Leden kunnen hun lidmaatschap opzeggen door de economische tegenwind. Doel blijft om het ledental substantieel te laten groeien. De ontwikkelingen vragen van de stomavereniging een heroriëntatie: hoe kun we ons zo organiseren dat we proactief, beleidsinhoudelijke en politieke invloed kunnen uitoefenen (hoe kunnen we er op tijd bij zijn?). Hetzelfde geldt voor het beïnvloeden van zorgverzekeraars en ziekenhuizen, daartoe moeten tijdig signalen van leden worden opgepikt of worden uitgevraagd (bijvoorbeeld door het uitzetten van een raadpleging bij de achterban via de stomapanel en/of bredere doelgroep en CQI).

16 3. Kenmerken van de Nederlandse Stomavereniging 3.a Missie De missie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor staat en wat ze levert : De stomavereniging zorgt voor goede informatie en advies voor mensen die een stoma hebben of krijgen, komt op voor goede zorg en zet zich in voor verbetering van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma ondervinden. 3.b Visie De visie geeft aan waar de Nederlandse Stomavereniging voor gaat, dus haar idealen: 1. De stomavereniging wil met en namens de leden werken aan een optimale kwaliteit van zorg en een leven zonder belemmeringen voor mensen met een stoma. Zij maakt daarbij gebruik van de ervaringen, behoeften en wensen van de leden en niet-leden, die zij systematisch verzamelt. Voor mensen die (vanwege een ziekte of aandoening) een stoma nodig hebben, is een goede interactie en samenwerking met professionele zorg- en dienstverleners de gewenste standaard. 2. De stomavereniging werkt samen met organisaties en beroepsgroepen die bij stoma en zorg betrokken zijn zoals stomaverpleegkundigen, medisch specialisten, ziekenhuizen, medisch speciaalzaken, fabrikanten en zorgverzekeraars. 3. De stomavereniging werkt samen met andere patiëntenorganisaties aan kwaliteitsverbeteringen in de zorgketen en patiënteninformatie daarover, waarbij het aanleggen van een stoma onderdeel is van de behandeling. 4. De stomavereniging neemt deel aan samenwerkingsverbanden, die het opheffen van sociaalmaatschappelijke knelpunten voor mensen met een stoma tot doel hebben. 5. Binnen de vereniging werken beroepskrachten en vrijwilligers samen aan taken en activiteiten die de ledenraad heeft vastgesteld. Een financieel gezonde organisatie is hiervoor een voorwaarde. Enkele uitgangspunten van de Nederlandse Stomavereniging: - onze klant is koning: de dienstverlening vindt plaats op basis van inzicht in de wensen en behoeften van leden en informatievragers, onder andere: o informatiemateriaal, magazine, telefonische beschikbaarheid o stomapanel o individuele en collectieve belangenbehartiging o uitwisseling van ervaring via diverse kanalen en regionale bijeenkomsten - systematische gegevens verzamelen onder stomadragers om inzicht te krijgen in knelpunten in de stomazorg en bij stomamaterialen, bij toegankelijkheid en kwaliteit van zorg - onafhankelijkheid bewaren ten opzichte van zorgaanbieders, fabrikanten, etc.

17 3.c Hoofddoelen voor de komende jaren Er zijn drie hoofddoelen uitgaande van de missie: 1. Zoveel mogelijk mensen die een stoma krijgen of dragen bereiken en onafhankelijk informeren, adviseren en ondersteunen. De kerntaken informatievoorziening en lotgenotencontact vallen hieronder. 2. De belangen verhelderen en vertegenwoordigen, van mensen die een stoma (nodig) hebben, in de zorg en bij hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. De kerntaak belangenbehartiging valt hieronder. 3. Een financieel gezonde en bestuurlijk daadkrachtige belangenvereniging zijn van en voor mensen die een stoma krijgen of hebben. Deze doelstellingen worden in de volgende hoofdstukken uitgewerkt naar gewenste resultaten en inzet van middelen.

18 4. Voornemens voor de komende jaren Bij de opstelling van dit strategisch meerjarenplan is in kaart gebracht wat de sterke en zwakke kanten van de vereniging zijn en wat de kansen en bedreigingen zijn. De prioriteiten zijn gesteld uit de veelheid van taken van de vereniging, wat inhoudt dat de geprioriteerde punten een belangrijke plaats innemen de komende jaren. Zij mogen niet ondergesneeuwd raken door andere beleidsvoornemens. De volgende prioriteiten zijn gesteld wat betreft kansen op versterking en groei: - belangenbehartiging gericht op hogere kwaliteit van zorg, waarbij de stomavereniging duidelijk erkend en betrokken is als partij; - alert op zijn dat bezuinigingen en ombuigingen in de zorg, bijvoorbeeld bij hulpmiddelen, niet plaatsvinden zonder overleg met de stomavereniging en de mogelijkheid om met de leden overleg te plegen, bijvoorbeeld in de vorm van een peiling. - inspelen op de veranderingen in de groep stomadragers (die diverser wordt) en de mogelijkheden om met hen via moderne wegen te communiceren, informatie te verstrekken en hen de mogelijkheden te bieden onderling contact te leggen en ervaringen uit te wisselen. De volgende prioriteiten zijn gericht op het omgaan met bedreigingen: - de stomavereniging moet meer aandacht besteden aan het vergroten van haar inkomsten van leden en donateurs om het effect van subsidiekortingen te verminderen; uitbreiden van de ledenwerving is een hieraan gerelateerde prioriteit; - er moet geïnvesteerd worden in verbreding van het scala aan activiteiten om tegemoet te komen aan een diverser wordende groep stomadragers (qua leeftijd, levensfase, leefstijl), in voorlichting, onderlinge uitwisseling van ervaringen en het gebruik van de nieuwste communicatiemiddelen. - duidelijk kunnen verwoorden en transparant zijn als het gaat om; a. wie willen we zijn, b. wat willen we uitstralen c. wat is ons profiel d. wat zijn onze voorwaarden etc. Al deze zaken komen bij elkaar in de nieuwe communicatiestrategie die in 2014 gerealiseerd moet zijn en de komende jaren doorgevoerd. Hierna worden alle voornemens uitgewerkt die de komende jaren leidend zijn voor de invulling van het jaarlijkse werkplan, waarbij de hierboven genoemde prioriteiten zeker aan bod moeten komen. 4.a De Nederlandse Stomavereniging: voor en door mensen met een stoma De stomavereniging wil mensen met een stoma beter bereiken, persoonlijker bedienen en hun belangen nog beter behartigen. Hiervoor wordt een aantal beleidslijnen uitgezet. Doel is dat vanaf 2020 de helft van alle nieuwe stomadragers lid wordt, blijft en op enigerlei wijze diensten (informatie, lotgenotencontact, bijeenkomsten) afneemt van de vereniging. De stomavereniging wil uitdrukkelijk een vereniging zijn van de mensen met een stoma en voor de mensen met een stoma. Dit betekent dat er geen sprake kan zijn van eenzijdige communicatie van bestuur/bureau naar de leden en geïnteresseerden. Veeleer is er spraken van interactie tussen de organisatie en de leden, langs diverse kanalen en in alle mogelijke richtingen. De digitale social media maken het mogelijk en ook onvermijdbaar dat leden rechtstreeks contact en uitwisseling hebben met elkaar zonder tussenkomst van de vereniging en dat wil de vereniging ook aanmoedigen. De ervaringen die mensen hebben zijn voor andere mensen van belang en kunnen helpen bij het leven met een stoma.

19 1.Informatievoorziening over (leven met) een stoma Mensen die na een ziekte en operatie een stoma krijgen, hebben daar meestal veel vragen over die ze in het ziekenhuis stellen en waarvoor ze ook de stomavereniging benaderen. De vereniging zorgt ervoor dat ze goed vindbaar en bereikbaar is. Doel van de informatievoorziening is om mensen handvatten te geven om goed geïnformeerd het gesprek aan te gaan met hun arts of chirurg, over het krijgen en hebben van een stoma. Door goede informatie zijn patiënten een betere gesprekspartner voor de arts en hebben ze voorafgaand aan het consult al nagedacht over de verschillende keuzemogelijkheden en hun eigen wensen over de stoma. Hiermee houden ze de regie over hun behandeling en het gewenste effect voor hun dagelijks leven. De vereniging biedt mensen feitelijke informatie (bijvoorbeeld folders, brochures, Stoma Zorgwijzer), ervaringen van stomadragers in schriftelijke, digitale publicaties ( bijvoorbeeld magazine, nieuwsbrief, folder/brochure, website, film/video) en telefonische informatie. De telefonische informatie en ondersteuning wordt de komende jaren verder uitgebreid met een telefoonteam van vrijwilligers. Zij worden opgeleid om de telefonische vragen goed te beantwoorden met feitelijke en ervaringsinformatie. Daarnaast zullen de ervaringsdeskundigen uit de regionale bezoekdienst mensen in hun vertrouwde omgeving informeren over een stoma, vaak al voordat de operatie plaatsvindt. De diversiteit van de groep mensen die een stoma krijgen en ook de wensen en behoeften van de individuele stomadrager zelf, maakt het noodzakelijk de informatie en voorlichting verder te personaliseren op basis van profielen. Digitalisering biedt hier ook steeds meer mogelijkheden voor. De diversiteit van de doelgroep zal in de komende beleidsperiode meer meegenomen worden in de communicatieuitingen. Daarbij zal het uitgangspunt zijn: verschillende soorten stoma s, pouch, die ziekte, aandoening of beperking waar de stoma een gevolg van is, de wensen en behoeften van deze specifieke groepen etc. De keuze voor onderwerpen wordt bepaald door vragen die door leden en niet-leden worden gesteld en de mogelijkheden om daar zelf informatie over te vergaren, c.q. anderen te vragen deze informatie aan te dragen. De vereniging is niet op alle punten deskundig en kan er afhankelijk van het onderwerp voor kiezen andere organisaties of bedrijven vragen informatie aan te dragen, waarbij de onafhankelijkheid van de bron gewaarborgd moet zijn. De stomavereniging is terughoudend met het geven van advies over de kwaliteit van zorg in de diverse ziekenhuizen. De vereniging heeft de Stoma Zorgwijzer, die betrouwbare informatie biedt over de stomazorg van 91 ziekenhuizen. Aan de hand daarvan kunnen mensen een keuze maken voor het ziekenhuis van hun voorkeur, om een stoma te laten plaatsen. Deze vergelijkende informatie maakt de verschillen zichtbaar tussen ziekenhuizen en laat zien of het ziekenhuis van voorkeur voldoet aan de normen van goede stomazorg van de vereniging. De kwaliteitsinformatie is nog niet beschikbaar voor alle soorten stoma s en van de diverse hulpmiddelen die stomadragers nodig hebben. De komende beleidsperiode moet worden verkend op welke wijze de bestaande informatie in de Stoma Zorgwijzer wordt uitgebreid en of de Stoma Zorgwijzer zich financieel zelf kan bedruipen. De stomavereniging wil de komende jaren de informatievoorziening meer aansluiten op de voorafgaande ziekte, waardoor mensen een stoma krijgen. Verdere samenwerking op dit vlak met andere patiëntenorganisaties is wenselijk en mogelijk. Door gemeenschappelijk informatie te ontwikkelen en de voorlichting af te stemmen, kunnen mensen via elke organisatie en ieder kanaal de gewenste informatie vinden. Het kan gaan om de gevolgen van de ziekte voor het type stoma dat moet worden geplaatst, welke hulpmiddelen nodig zijn (bijvoorbeeld vanwege veranderingen in de huid na bestralingen), de wondzorg en om de kwaliteit van leven met/na de ziekte en de stoma.

20 Doel is er dat in 2015 goede afspraken met de betrokken organisaties zijn gemaakt, vanuit de (diverse) behoeften van mensen met een stoma. 2.Ledenwerving De stomavereniging mag zich verheugen in een groot aantal trouwe leden en de laatste jaren hebben we gemiddeld vijftien nieuwe leden per week kunnen verwelkomen. Helaas raakt de vereniging ook leden kwijt en loopt het aantal nieuwe leden dat zich aanmeldt terug. Het grootste aantal leden verliezen we door natuurlijk oorzaken als overlijden of omdat de stoma wordt opgeheven. De vereniging wil meer mensen bereiken en meer mensen aan zich binden. Het streven is dat in 2020 50% van het aantal nieuwe stomadrager lid wordt en blijft van de vereniging. Dit betekent dat de aanwas van het ledenaantal substantieel zal moeten groeien de komende jaren. Het inspelen op vragen en behoeften van specifieke groepen stomadragers moet daaraan een impuls geven. Naast leden kent de vereniging ook vele bezoekers van de website, bijeenkomsten en mensen die een huisbezoek aanvragen. De vereniging zal de bezoekcijfers van de website, bijeenkomsten, etc. goed bijhouden, om daarmee het totale bereik van de vereniging in kaart te brengen. Doel is om onder de bezoekersgroepen meer mensen lid te maken, onder andere door de voordelen van het lidmaatschap heel duidelijk te maken. Een duidelijke communicatiestrategie is hierbij van wezenlijk belang, zodat het gevoerde beleid door de vereniging ook voor de buitenwereld duidelijk en helder is. De vereniging kan zich sterker positioneren naar de achterban, waardoor de waarde van de vereniging duidelijk blijft en wordt. Daarnaast kan er een onderscheid gemaakt worden in de prijs van bijeenkomsten, publicaties en andere producten, tussen leden en niet-leden. Ook de mogelijkheid om het lidmaatschap (gedeeltelijk) vergoed te krijgen door de zorgverzekeraar wordt meer naar voren gebracht. Bovenstaande mogelijkheden kunnen verder uitgebreid of aangepast worden. 3.Community van stomadragers Ontmoeting tussen mensen met een stoma is en blijft een belangrijke doelstelling van de stomavereniging. Het kan gaan om lotgenotencontact-bijeenkomsten in de regio, om informatie of ondersteuning via telefonische helpdesk en ontmoeting via een Facebook-pagina of forum van de vereniging. Onderling contact tussen leden voorziet in een behoefte en kent diverse uitingsvormen, die de komende jaren nog verder worden uitgebreid, met name voor wat betreft de digitale mogelijkheden via social media. De vormen van lotgenotencontact die onder verantwoordelijkheid van de vereniging vallen, deels uitgevoerd in de regio s, zullen grotendeels met en door vrijwilligers worden ondersteund en verzorgd. Hiervoor worden de betrokken vrijwilligers goed geschoold en ondersteund, om hen hiervoor te equiperen en te kijken vanuit de verantwoordelijkheid van de vereniging. Voor diverse vormen van lotgenotencontact wordt de komende jaren beleid opgesteld, waar het aan moet voldoen en welke afspraken voor deelnemers en begeleiders gelden. De nieuwe media voor lotgenotencontact zullen ook worden benut om mensen (leden en niet-leden) te attenderen op nieuwe ontwikkelingen in de stomazorg, op nieuwe publicaties en acties van de stomavereniging en ook om mensen te vragen mee te doen aan meldacties, panels, etc.