Consortium Noord-Holland en Flevoland Ontmoeting verbindt Een ronde langs de netwerken palliatieve zorg Januari 2017 Marianne Klinkenberg Wies Wagenaar
Inhoud 1. Inleiding... 3 2. Weergave gesprekken... 4 3. Aanbevelingen... 7 2
1. Inleiding In de periode van oktober tot en met december 2016 hebben leden van het coördinatieteam zeven van tien Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) bezocht om kennis te maken en over de samenwerking binnen het Consortium te praten. Omdat de stuurgroepen in de NPZ Amstelland en Meerlanden en Midden- en Zuid-Kennemerland pas in januari 2017 bij elkaar komen, vinden deze bezoeken later plaats. De netwerkcoördinator (nwc) van de NPZ Noord- en Oost-Flevoland gaf aan dat de stuurgroep in 2017 kennis wil maken met het coördinatieteam van het Consortium. De geleding van het NPZ waar mee gesproken is verschilde per NPZ (stuurgroep, kerngroep of breder platform), dat maakt dat ook het perspectief op het thema samenwerken wat verschilde. 1.1 Opdracht Het uitvoeren van regiobezoeken met het doel ideeën en gedachten uit te wisselen over samenwerking binnen het Consortium. Welke kansen en belemmeringen zijn er en waar moet de samenwerking toe leiden? Haal tijdens de bezoeken goede voorbeelden op die in Consortiumverband verder uitgewerkt, uitgerold of onderbouwd kunnen worden. Schrijft een compacte notitie met aanbevelingen voor een toekomstige samenwerking die mogelijkheden biedt om verder in de Consortiumraad uit te werken en te concretiseren. 1.2 Aanpak De volgende stappen werden uitgevoerd: Alle NPZ werden via de netwerkcoördinatoren benaderd via een brief en mondelinge toelichting. Brief in de bijlage. De netwerkcoördinatoren gaven aan op welke manier het bezoek aan de regio plaatsvond. Tijdens de bijeenkomst werd een korte presentatie gegeven over de geschiedenis van en de activiteiten binnen het Consortium. Daarna volgde een uitwisselingsgesprek. 1.3 Opbouw van het rapport Hoofdstuk 2: weergave gesprekken Hoofdstuk 3: aanbevelingen 3
2. Weergave gesprekken In deze paragraaf worden kort de gesprekken weergegeven. Er is getracht de onderwerpen zoveel mogelijk te rubriceren. Samenwerking Consortium organisaties in de regio s In alle ontmoetingen werd aangegeven dat het Consortium nog een abstract phenomeen is. Men heeft over het algemeen weinig beeld bij wat het Consortium concreet doet en op welke wijze het zich vertaalt naar de regio, de praktijk. Wel geven de regio s aan dat de netwerkcoördinator de verbinding is tussen de Netwerken Palliatieve Zorg en het Consortium. Ondanks deze verbinding, blijft het Consortium buiten beeld. Alle regio s geven aan dat zij het als prettig ervaren dat de coördinatiegroep van het Consortium de regio komt bezoeken om samen het gesprek aan te gaan. Succesfactoren verbinding Consortium-organisaties in de regio s Er worden mogelijkheden gedeeld voor meer verbinding tussen de Consortiumpartners en het werkveld binnen de NPZ. Deel succesverhalen met elkaar en maak deze zichtbaar. Deel ideeën en enthousiasme met elkaar. Zorg voor een open communicatie en onderhoudt deze. Consolideer het Consortium als een netwerkvorm in plaats van een structuur. Ik ervaar het als prettig dat dit gesprek wordt gevoerd. Ik heb nu gezichten bij het Consortium en we hebben het er met elkaar over op een andere manier Lid Netwerk Palliatieve Zorg Almere Bezoek de regio jaarlijks en vraag hen naar de jaarplannen/knelpunten. Organiseer op netwerkniveau terugkoppelbijeenkomsten waarbij het werkveld de projecten die plaatsvinden, inhoudelijk terugkoppelt; wat doen we in de projecten, wat zijn de bevindingen? Belang en wens van de cliënt en naaste centraal blijven stellen. Risicofactoren verbinding Consortium-regio s Projecten kennen geen verbinding meer met het werkveld. Knelpunten worden niet zichtbaar opgelost. Aandacht verslapt. Het Consortium blijft abstract en ver weg. Mensen zijn en blijven bang om te sterven. De euthanasievraag stijgt. Deze vraag is elementair. Daar heeft nog niet één project het verschil in kunnen maken. Lid Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam en Diemen Projecten Lopende projecten Door de presentatie waarin kort de projecten worden gepresenteerd, ontstaat meer beeld van de concrete activiteiten die het Consortium uitvoert. Een aantal regio s herkent bij de presentatie dat ze betrokken zijn bij projecten. Dat geeft een positief gevoel maar roept ook de vraag op wat er nu gebeurt op de werkvloer en waarom is het project niet merkbaar in de regio? Enerzijds kan dit komen doordat het tijdspad nog te vroeg is om er daadwerkelijk iets van te merken, anderzijds wordt aangegeven dat de betrokken managers en werkvloer hun bevindingen beter kunnen uitdragen in het netwerk. Dat geeft duidelijkheid over de stand van zaken van het project en de betrokkenheid hiermee in de regio. Definiëring van begrippen Een voorbeeld uit de regio geeft duidelijk aan dat het kan ontbreken aan definiëring van begrippen. Er volgt een discussie over het begrip transmuraal palliatief team. Er wordt opgemerkt dat ziekenhuizen denken dat het palliatief team zich verplaatst naar de 1 e lijn. Anderzijds kan het palliatief team van de 1 e lijn onder transmuraal verstaan: de beweging van 4
de 1 e naar de 2 e lijn. Immers, dit palliatief team bestaat al langer en palliatieve zorg is bij uitstek een eerstelijns gebeuren. Wat wordt nu verstaan binnen het project transmuraal palliatief team? Verbinding project met dagelijkse logistiek en uitvoering Er is zorg over de goede intenties van projecten en de daadwerkelijke verbinding met de praktijkvoering in een instelling. Als voorbeeld wordt het A-project genoemd dat zich richt op signalering, markering, (informatie)overdracht. Het lijkt vooral technisch aangevlogen te worden, terwijl de praktijk er pragmatisch anders uitziet. Zo kan er worden gemarkeerd, mooie overdrachten worden geschreven maar dat de uitvoering niet optimaal plaatsvindt, zodat alsnog het uiteindelijke doel niet wordt gehaald. Nieuwe projecten Hoeveelheid Een aantal regio s geeft aan dat er te veel projecten worden uitgevoerd. Er zijn in de tweede ronde opnieuw zeven projecten gehonoreerd. Het is belangrijk dat het coördinatieteam zorgt voor de verbinding van de projectleiders met de netwerkcoördinatoren. Verbinding vice versa Het aanvragen van projecten is een complex proces dat veel tijd kost. Daarbij wordt een groot gedeelte van de projecten niet gehonoreerd. Van belang is dat de knelpunten vanuit het werkveld naar boven worden gebracht, waar onderzoek en onderwijs bij worden betrokken. Wanneer onderzoek het startpunt is, wordt dringend geadviseerd om het werkveld en het onderwijs vroegtijdig erbij te betrekken. Zij kunnen meedenken en -schrijven aan de projectaanvraag. De regio s zien dit als voorwaarde om het project te laten aansluiten bij de praktijk. We zitten als regio in een project dat gaat over niet-westerse vraagstukken. Mooi project maar waar zijn de zorgaanbieders die deze doelgroep vooral bedienen? Waar blijft de afspiegeling van wat je doet? Lid Netwerk Amsterdam-Diemen Projecten uitvoeren die zichtbare resultaten opleveren Projecten zouden de knelpunten vanuit de praktijk moeten oplossen. Daarbij wordt gepleit voor knelpunten met realistische en haalbare doelen. Dat geeft meer kans op zichtbaar resultaat voor de cliënt en naaste en daarmee ook resultaat voor professionals en vrijwilligers in de palliatieve zorg. Wanneer dit buiten de ZonMw-aanvragen valt, zoeken naar andere financiering om deze projecten mogelijk te maken. Implementatie Alle regio s maken zich zorgen over de implementatie van de resultaten van ingezette projecten. De follow-up van projecten wordt ervaren als knelpunt. Er worden ervaringen gedeeld vanuit de Goede Voorbeelden van ZonMw, waaronder: zorgpad stervensfase, de signaleringsbox, STEM, PaTz etc. De kartrekkers worden vaak aangewezen maar zijn niet altijd gemotiveerd. Zij krijgen dikwijls een taak toegewezen waarvan ze niet weten wat het precies inhoudt. Lid Netwerk Kop van Noord-Holland. De projecten waren kortdurend. Organisaties willen een slag maken in de kwaliteit van de palliatieve zorg maar moesten na een jaar op eigen kracht verder. Het ontbreekt op veel plaatsen aan goede implementatie en borging. Daarnaast is de uitrol van Goede Voorbeelden nog problematischer. 5
Genoemd worden: geen fte of hulpmiddelen beschikbaar om het proces verder goed te begeleiden en te borgen, onduidelijk wie aanspreekpunt is, kennis ontbreekt bij overig personeel, ontbreken van draagvlak bij MT en bestuur. Een manager van een instelling geeft aan dat de borging duidelijk in het projectplan moet worden opgenomen en dat het een verantwoordelijkheid is van de instelling. In het projectvoorstel ZonMw is het implementatieplan beschreven. Na afronding van het project, is de kennis en methode beschikbaar. IKNL Vraagstuk: wat is nodig voor een goede implementatie en borging gedurende en na de projectfase? Vraagstuk: hoe kunnen we bestuur, MT en mensen die gemotiveerd zijn, op maat ondersteunen om implementatie en borging te realiseren? Geen onderzoek naar implementatiestrategieën. Er is genoeg ontwikkeld; maak daar gebruik van Lid Netwerk Palliatieve Zorg Gooi- en Vechtstreek Goede voorbeelden Uitgangspunt in de projecten en activiteiten die het Consortium uitvoert, is de cliënt en de naaste. Maar hoe kunnen we dat nog beter vormgeven? Hieronder wordt een goed voorbeeld genoemd dat tijdens de gesprekken naar voren kwam. Spiegelgesprekken met nabestaanden Een spiegelgesprek is een groepsbijeenkomst waar cliënten en zorgverleners bij aanwezig zijn. De methode geeft feedback en informatie vanuit het cliëntenperspectief. De cliënten gaan met elkaar in gesprek over onderwerpen waaronder de belevingswereld van cliënten en de verleende en ervaren zorg. Door als zorgverleners luisterend aanwezig te zijn bij dit gesprek, raken zij meer bewust van het cliëntenperspectief en de ervaren kwaliteit van de verleende zorg. Ik vond het heel bijzonder om hier bij aanwezig te mogen zijn en te horen hoe mensen onze zorg ervaren. Wat goed gaat maar ook waar we verbeteren kunnen. Lid Netwerk Palliatieve Zorg Almere Delen van succesverhalen tussen regio s Tijdens een netwerkbijeenkomst deelde een zorgconsulent uit de VG-sector haar succesverhaal over wat de functie van zorgconsulent binnen een organisatie kan betekenen. En wat hiervoor nodig is; zowel vanuit bestuur, managementteam, als ook de eigen gedrevenheid om de functie tot een succes te maken. Conclusie De samenstelling van de bezochte geledingen in de netwerken was zeer divers. De gesprekken gaven ook een divers beeld op het thema samenwerking, waarbij wel trends zijn te vinden. De regio s ervaren het Consortium als een abstract fenomeen. Het bezoek aan de regio s vanuit het coördinatieteam, wordt zeer gewaardeerd. Het gesprek, de ontmoeting met elkaar, maakt de verbinding. Er is een aantal succes- en risicofactoren benoemd. Er wordt, naast de duidelijke zorg over de hoeveelheid projecten en de verbinding van de projecten met de praktijk, ook alternatieven en suggesties geboden om hiermee om te gaan. Rond implementatie en borging van de projecten, zowel vanuit de Goede Voorbeelden ZonMw als ook de huidige en toekomstige projecten, bestaat grote zorg. Er is geen eenduidige oplossing voor handen. 6
3. Aanbevelingen In dit hoofdstuk worden de gesprekken, zoals deze in het eindrapport zijn weergegeven, gewogen. Ook wordt er een aanzet gegeven voor aanbevelingen waarbij het niet de intentie is geweest om volledig te zijn. De aanbevelingen kunnen dienen als een ontwikkeldocument. Verbinding Consortium en de zorgorganisaties binnen de NPZ en vice versa Samenwerking tussen betrokken partijen kan verschillende vormen aannemen. Netwerkvorming is een manier om de samenwerking vorm te geven. Consolideer het Consortium als netwerkvorm. Het creëren van een netwerk is een dynamisch samenwerkings- en interactieproces. Het Consortium heeft dit proces in versneld tempo moeten doen. De gezamenlijke ambitie is de verbindende factor van een netwerk. De mate van begeleiding om een netwerk op te zetten, verandert gedurende de tijd. Deze wordt in de loop van de tijd minder. Het doel hierbij is dat de verantwoordelijkheid voor het netwerk(proces) steeds meer bij de netwerkpartijen zelf komt te liggen en steeds minder bij de begeleider, al blijft deze nodig als een soort ketenregisseur voor de overall coördinatie. o Houd de ambitie levend! o Het voorstel vanuit de nwc voor de in natura inzet van de ondersteuning ligt in lijn met meer verantwoordelijkheid leggen bij de netwerkpartijen zelf. o Draag zorg voor een coördinerend team dat overzicht houdt, knelpunten en trends snel kan oppakken en hierin de verbinding blijft zoeken. Bezoek jaarlijks de regio s en bereid dit bezoek samen voor met desbetreffende netwerkcoördinator. Organiseer terugkoppelbijeenkomsten in de eigen netwerkregio waarbij het werkveld, betrokken bij de projecten, inhoudelijk de resultaten van het lopende project terugkoppelt aan het netwerk. Deel deze bevindingen met andere regio s en zoek hier vormen voor die de regio s aanspreken. De netwerkcoördinator is het verbindingsstuk tussen de regio en het Consortium. Betrek de netwerkcoördinatoren bij alles wat het Consortium onderneemt. Projecten In de regio s is gesproken over de projecten. Een aantal adviezen vanuit de regio s zijn in dit rapport overgenomen. Breng knelpunten vanuit het werkveld naar boven die gemakkelijk op te lossen zijn. Daarbij kan onderzoek en onderwijs betrokken worden, wanneer het om een projectaanvraag vanuit Palliantie gaat. Wanneer het knelpunt niet past in Palliantie; zoek met elkaar naar financiën om het project mogelijk te maken. Wanneer onderzoek het startpunt is, betrek de praktijk zo vroegtijdig mogelijk. Zij kunnen meedenken en -schrijven aan de projectaanvraag zodat deze ook aan gaat sluiten bij de behoeften van de praktijk. Betrek voor eventuele nieuwe projecten de regio s waar nog geen tot weinig projecten plaatsvinden. Een aantal regio s waar inmiddels projecten plaatsvinden geven aan dat het aantal projecten, voor nu, genoeg is. Betrek organisaties die betrokken zijn bij Palliantie projecten in de eigen regio bij het netwerk palliatieve zorg. 7
Implementatie Implementatie is een vraagstuk in alle regio s. Het ontbreekt op veel plaatsen aan goede implementatie en borging. Creëer met elkaar een compacte werkgroep of vraag een Consortiumlid die maximaal 2 maanden het vraagstuk in de regio s meer uitdiept en goede voorbeelden verzamelt. Laat de werkgroep/persoon voorstellen doen voor praktische randvoorwaarden en oplossingen om te komen tot een betere implementatie en borging van de projecten van het Consortium in de regio s. Goede voorbeelden Inventariseer jaarlijks goede voorbeelden tijdens de regio-ontmoeting. Spiegelbijeenkomst Het spiegelgesprek als feedbackinstrument om het cliëntperspectief centraal te stellen, is een goed voorbeeld uit de regio Almere. Onderzoek of de vorm spiegelbijeenkomsten bij andere regio s ook een vorm kan zijn. Onderzoek of deze spiegelbijeenkomsten voor meerdere doelgroepen/perspectieven geschikt kan zijn (cliënt, professional, vrijwilliger... ) Faciliteer als Consortium deze spiegelbijeenkomsten voor de regio s die hiervoor voelen. Succesverhalen delen Inventariseer mogelijke succesverhalen die de regio, en regio s onderling, met elkaar kunnen delen. Onderzoek met elkaar welke vormen zich lenen om succesverhalen en ideeën met elkaar te delen. 8