De patiënt als consument Noden en wensen van chronisch zieke patiënten

De patiënt als consument Noden en wensen van chronisch zieke patiënten Psychiatrisch Ziekenhuis St. Jan de Deo, Gent in samenwerking met het Vlaams Patiëntenplatform vzw Opdracht van het Federaal Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. Leuven, november 2001

Inhoudstafel Samenvatting... 5 Lijst der bijlagen... 10 Lijst der tabellen... 11 Hoofdstuk 1: Doelstelling van het onderzoek... 13 1. Doelstelling... 13 2. Doelgroep... 13 3. Methode... 15 Hoofdstuk 2: Literatuurstudie... 17 1. De patiënt staat centraal... 17 2. Chronisch zieken... 20 3. Noden en wensen van patiënten... 22 Hoofdstuk 3: Beschrijving van het empirisch onderzoek... 25 1. Focusgroepen... 25 1.1. De focusgroepmethode... 25 1.2. Organisatie, participatie en verloop... 26 2. Schriftelijke bevraging chronisch zieken... 28 2.1. De steekproef... 28 2.1.1. Leden van patiëntenverenigingen... 29 2.1.2. Niet-leden... 30 2.1.3. Respons... 30 2.2. De vragenlijst... 31 2.2.1. Formulering van de items voor de vragenlijst... 32 2.2.2. De eigenlijke vragenlijst... 33 3. Schriftelijke bevraging huisartsen... 35 3.1. Samenstelling van de steekproef... 35 3.2. De vragenlijst... 36 De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 2

Hoofdstuk 4: Resultaten... 37 1. Focusgroepen... 37 1.1. Analyse van de gesprekken... 37 1.1.1. Integrale weergave van de gesprekken... 37 1.1.2. Lijst van uitspraken... 38 1.1.3. Indeling in thema s... 39 1.2. Bespreking van de resultaten van de focusgroepen... 41 1.2.1. De zorgverstrekkers... 41 1.2.2. De organisatie van de zorg... 42 1.2.3. De patiënt in de maatschappij... 45 2. Schriftelijke bevraging chronisch zieken... 47 2.1. Socio-demografische kenmerken van de respondenten... 47 2.1.1. Respondent... 47 2.1.2. Geslacht en leeftijd... 48 2.1.3. Nationaliteit en provincie... 48 2.1.4. Gezinssituatie... 49 2.1.5. Opleidingsniveau... 49 2.1.6. Tewerkstellingssituatie... 50 2.2. Ziekte en zorg... 51 2.2.1. Ziektegeschiedenis... 51 2.2.2. Gebruik van zorgvoorzieningen... 53 2.2.3. Patiëntenverenigingen... 57 2.2.4. Gevolgen van de aandoening of het probleem... 58 2.2.5. Inkomen, uitgaven en tegemoetkomingen... 58 2.3. Noden en wensen... 60 2.3.1. Belangrijkheid... 60 2.3.2. Belangscores... 65 2.3.3. Ervaringen... 69 2.3.4. Ervaringscores... 79 2.3.5. Impactscores... 83 2.4. Analyse van de open vragen... 85 2.4.1. Artsen en andere zorgverleners... 86 2.4.2. Organisatie van de gezondheidszorg... 88 De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 3

3. Schriftelijke bevraging huisartsen... 90 3.3. Persoons- en praktijkgegevens... 90 3.4. Visie van de huisarts op noden en wensen van chronische patiënten... 92 3.5. Open bevraging van de huisarts... 94 Hoofdstuk 5: Bespreking en conclusies... 96 1. Bespreking... 96 1.1. De zorgverstrekkers... 96 1.2. Organisatie van de zorg... 98 2. Aanbevelingen... 100 Literatuurlijst... 103 Bijlagen... 109 De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 4

Samenvatting De doelstelling van dit onderzoek is een eerste globale inventarisatie op te maken van de voornaamste gemeenschappelijke noden en verwachtingen van patiënten, meer bepaald van chronisch zieken en - beleidsvoorbereidend - het voorstellen van mogelijke oplossingen. Belangrijk is het verzamelen van gegevens vanuit het perspectief van de patiënt die kunnen aangewend worden voor het sensibiliseren van andere actoren in de gezondheidssector i.v.m. de behoeften van chronisch zieken en van patiënten in het algemeen. Hiertoe werden zowel kwalitatieve als kwantitatieve gegevens verzameld. Er werd aan 41 vertegenwoordigers van patiënten gevraagd om te brainstormen (met focusgroep methode) over de voornaamste noden en verwachtingen. Daarnaast werden twee schriftelijke bevragingen georganiseerd. De eerste was gericht aan patiënten en peilde, met behulp van 59 stellingen, naar het belang hiervan en de ervaring die zij hiermee hebben. In totaal namen 911 patiënten (zowel leden van patiëntenverenigingen als niet-leden) deel. De tweede vragenlijst was gericht aan huisartsen (250 respondenten) en peilde naar hun inschatting van de wensen van patiënten. Uit de gegevens verzameld in dit onderzoek blijkt duidelijk dat zowel voor patiënten als voor artsen de relatie arts-patiënt erg belangrijk is. De meeste mensen hebben een goede relatie met hun huisarts (uiteraard speelt de keuzevrijheid van de patiënt hierin een belangrijke rol). Minder goede ervaringen hebben patiënten echter met instellingen, waar ze zich vaak minder menswaardig behandeld voelen en bekeken worden als een ziekte of een bednummer. Wat betreft de kennis over de aandoening en het opvolgen van de nieuwe ontwikkelingen aangaande de ziekte, blijkt duidelijk dat dit voor patiënten uiterst belangrijk is. Huisartsen schatten hier hun patiënten zeer goed in, want ook zij wijzen erop dat dit naar hun gevoel voor de patiënten erg belangrijk is. Hierover zijn ook de patiënten tevreden en rapporteren zij een positieve ervaring met hun arts: deze is op de hoogte van hun aandoening en volgt de ontwikkelingen hierover nauwgezet op. Verder dient vermeld dat aangezien we hier te maken hebben met mensen die langdurig chronisch ziek zijn (gemiddeld 13 jaar), de betrokken arts vaak reeds zeer lang de patiënt volgt en mogelijk samen met de patiënt de aandoening steeds beter leert kennen. Dit wordt enigszins ondersteund door de opmerkingen en bevindingen van patiënten i.v.m. diagnosestelling. Op dat vlak is het vaak veel minder duidelijk dat er voldoende kennis is bij de arts en heeft de patiënt vaak de ervaring dat er eindeloos vele onderzoeken gebeuren en weinig communicatie hierover plaatsvindt. De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 5

Informatieverstrekking is een ander element wat door patiënten zeer belangrijk wordt geacht. Het gaat hier dan over informatie, gegeven door de arts en/of door andere hulpverleners, op een spontane en duidelijk verstaanbare wijze. Deze informatie kan betrekking hebben op behandeling en medicatie, doorverwijzing naar geschikte specialisten of instellingen, verkrijgen van financiële en materiële hulp enzovoort. De ervaring is hier minder positief, vooral wat betreft informatie over kostprijs van behandelingen, van goedkopere alternatieven, maar ook van diensten die kunnen helpen bij het in orde brengen van formaliteiten. Oudere patiënten en lager geschoolde patiënten hechten meer belang aan voorafgaande informatie, informatie over instellingen en informatie over kostprijs. Hoger geschoolden hebben een eerder negatieve ervaring op dit vlak. Spontane informatieverstrekking is dan ook heel belangrijk. Patiënten vinden dat informatie over financiële en materiële hulp, waar zij recht op hebben, niet gemakkelijk verkregen wordt bij artsen of andere professionele hulpverleners. Hierbij aansluitend blijkt er tevens een belangrijke mogelijkheid tot verbetering van de informatie over de kostprijzen van ziekenhuisopnames. Dit lijkt een sprong in het duister voor vele patiënten. Zowel uit de kwalitatieve als uit de kwantitatieve gegevens blijkt dat mensen hiermee een zeer negatieve ervaring hebben: men weet niet wat er te wachten staat en begrijpt vaak niet wat er allemaal bij die opname komt kijken als men uiteindelijk de afrekening krijgt. Duidelijke en verstaanbare informatie hieromtrent kan mogelijk veel wrevel voorkomen. Opmerkelijk, en tegelijkertijd onrustwekkend, is het gegeven dat de leesbaarheid van de bijsluiters als erg belangrijk wordt gequoteerd. Ook hier dient opgemerkt dat ondanks het relatief hoge belang dat patiënten hieraan hechten, de ervaring hiermee negatief is. Mensen hebben m.a.w. moeite om de informatie in de bijsluiter te begrijpen. De behandeling zelf en de bijhorende begeleiding wordt door patiënten als zeer belangrijk ervaren (belangscore hoger dan 8). Het gaat hier dan over opvolging van de behandeling, aandacht voor revalidatie, enzovoort. De ervaring die patiënten hiermee hebben is relatief goed, hun arts volgt de voorgeschreven behandeling goed op. Minder goede ervaringen blijken zich echter voor te doen wat betreft de revalidatie, en dit bleek zowel uit de kwantitatieve als kwalitatieve gegevens. De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 6

Patiënten hechten erg veel belang aan de specifieke rol van de huisarts als coach in de gezondheidszorg. Het gaat hier zowel over informatie als over coördinatie, en dit zowel van de verschillende behandelingen en van de artsen waarmee de patiënt te maken krijgt. Ook de huisarts zelf geeft aan dat de patiënt dit volgens hem erg belangrijk vindt. De huisartsen geven echter aan dat zij voor een dergelijke belangrijke en omvangrijke vraag onvoldoende gewapend zijn en ondersteuning nodig hebben. Het zich kunnen inleven in de situatie van de patiënt wordt eveneens als belangrijk aanzien, de ervaring hier is eerder matig. Heel vaak worden hier elementen als luisterbereidheid en tijdsgebrek aangebracht als nefaste elementen. Het huidige systeem van prestatie gerichte zorg is immers helemaal niet geschikt om inleving en luisterbereidheid te homologeren. De inschatting van de huisartsen over het belang dat patiënten hechten aan het inzagerecht in hun medisch dossier is zeer foutief. Patiënten hechten hieraan veel belang in tegenstelling tot wat hun artsen denken. De nieuwe wet op de patiëntenrechten zou hier een belangrijke wens van de chronische patiënten in vervulling kunnen laten gaan. De betaalbaarheid van zorg is het meest belangrijke element dat naar voren komt uit de bevraging. Aangezien uit de gegevens blijkt dat chronisch zieken gemiddeld veel meer uitgeven aan gezondheidszorg dan de doorsnee Vlaming is dit niet verwonderlijk. Binnen dit gegeven over betaalbaarheid zijn twee elementen belangrijk: (1) de informatie over de kostprijs, over hulpmiddelen, over aanvragen van financiële ondersteuning en (2) het beschikken over een vervangingsinkomen en voldoende terugbetaling van medische en paramedische behandelingen. Ondanks het grote belang dat chronisch zieken hieraan hechten is de ervaring hier zeer negatief, wat aangeeft dat er zeer veel ruimte voor verbetering is. Informatie over de kostprijs van ziekenhuisopnames, over goedkopere medicatie, over mogelijkheden voor financiële ondersteuning is onvoldoende beschikbaar. Ook de huisarts ervaart dit zo. Hij geeft ook aan dat de patiënt bij hem hulp vraagt om de kosten te beperken, door bijvoorbeeld het voorschrijven van generische middelen. Het is opmerkelijk dat slechts één derde van de bevraagde chronisch zieken beroep doen op enige financiële tussenkomst. Meer dan de helft van de patiënten geeft aan moeilijk rond te komen met het beschikbaar maandinkomen en 11,4 % van de mensen zegt niet altijd te kunnen betalen wat men nodig heeft. Daarbij komt nog dat de resultaten aantonen dat mensen die aangeven makkelijker rond te komen een betere ervaring hebben op dit vlak, mogelijks makkelijker toegang hebben tot financiële hulp. De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 7

Het gaat hier duidelijk niet enkel om effectieve ondersteuning, maar ook over de informatie, over de administratieve formaliteiten en de daarmee gepaard gaande onduidelijkheid en ontoegankelijkheid. De beschikbaarheid en de bereikbaarheid van zowel artsen, specialisten als instellingen is, niet verwonderlijk, erg belangrijk voor chronisch zieke mensen. Opmerkelijk is hier dat huisartsen vermoeden dat chronisch zieken uitermate veel belang hechten aan het snel terecht kunnen, terwijl dit voor de patiënten zelf minder prioritair is. Mogelijk is daarom de ervaring van de chronisch zieken op dit vlak eerder positief. Er dient echter wel opgemerkt dat specialisten en specialistische diensten vaak toch wel erg lange wachttijden hebben. De mogelijkheid om klachten in te dienen en hierover duidelijke informatie te krijgen wordt eveneens door patiënten erg belangrijk gevonden. Mensen hebben hier echter een negatieve ervaring. Er is vooral onduidelijkheid hoe dit moet gebeuren. Ook hier betekent dit dus dat er zeer veel ruimte voor verbetering is. Begeleiding en bemiddeling wanneer er klachten zijn is belangrijk. Aanbeveling 1: instellingen en onderzoekers sensibiliseren, en middelen ter beschikking stellen om verder en meer diepgaand onderzoek naar noden en wensen van patiënten vanuit een patiëntenperspectief te bekomen. Aanbeveling 2: communicatieve vaardigheden van individuele hulpverleners verbeteren. Dit is iets dat al lang bekend is, het is hoog tijd dat hier in de opleiding dan ook aan wordt gewerkt. Aanbeveling 3: communicatie van de overheid over plannen en beslissingen moet duidelijker. De informatie is meestal te algemeen: men schetst een globaal beeld, maar als het er dan op aan komt blijken de dingen niet zo eenvoudig te zijn voor de individuele patiënt (men is niet ziek genoeg, het budget is te klein, er zijn allerlei uitzonderingen). Dit leidt tot frustratie. Informatie dient juist en volledig gegeven te worden, bij voorkeur kort bij de patiënt en gecentraliseerd. Aanbeveling 4: de leesbaarheid van bijsluiters aanpassen aan de noden van de patiënten. De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 8

Aanbeveling 5: instellingen houden het momenteel meestal op standaard informatie over bezoekuren, telefoon en ligdagprijs. Goede en meer gedetailleerde informatie, vooral over het financiële luik van de verkregen zorg is nodig en mogelijk. Aanbeveling 6: maatregelen die de toegankelijkheid tot financiële en materiële ondersteuning verhogen, specifiek gericht naar lager geschoolden en mensen met een lager inkomen. Aanbeveling 7: eenvoudige administratieve formaliteiten instellen die voor iedereen beschikbaar en begrijpbaar zijn. Hierdoor kan een maximaal succes van eventuele aanpassingen gegarandeerd worden. Aanbeveling 8: het wetsontwerp op de patiëntenrechten dient op een duidelijke, eenvoudige en uitvoerbare wijze het recht op inzage in het medisch dossier te regelen. Aanbeveling 9: klachtrecht dient duidelijk omschreven te worden in de wet op patiëntenrechten. De uitwerking moet zo eenvoudig mogelijk zijn en zo dicht mogelijk bij de patiënt gebeuren. De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 9

Lijst der bijlagen Bijlage 1: Literatuursearch Bijlage 2: Stratificatieformulier Bijlage 3: Verstuurde vragenlijsten Bijlage 4: Vragenlijst chronisch zieken Bijlage 5: Vragenlijst huisartsen Bijlage 6: Chronische aandoeningen in de steekproef Bijlage 7: Frequentietabellen belang chronisch zieken Bijlage 8: Frequentietabellen ervaring chronisch zieken Bijlage 9: Frequentietabellen huisartsen De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 10

Lijst der tabellen Tabel 1: Aantal deelnemers en deelnemende verenigingen aan de focusgroepen. Tabel 2: Wie vult de vragenlijst in? Tabel 3: De respondent is iemand anders dan de patiënt. Wie en waarom? Tabel 4: De leeftijd van de patiënten. Tabel 5: Geografische spreiding van de respondenten. Tabel 6: Opleidingsniveau. Tabel 7: Tewerkstellingssituatie. Tabel 8: Gebruik van zorgvoorzieningen: zorgverstrekkers. Tabel 9: Gebruik van zorgvoorzieningen: Zorginstellingen en diensten. Tabel 10: Kosten Tabel 11: Kosten (zonder afwijkende data) Tabel 12 : Contingentietabel B44 * opleiding Tabel 13 : Contingentietabel B20 * opleiding Tabel 14 : Contingentietabel B54 * opleiding Tabel 15 : Contingentietabel B22 * opleiding Tabel 16 : Contingentietabel B15 * leeftijd Tabel 17 : Contingentietabel B20 * leeftijd Tabel 18 : Contingentietabel B21 * leeftijd Tabel 19 : Contingentietabel B44 * leeftijd Tabel 20 : Contingentietabel B46 * leeftijd Tabel 21 : Belangscores chronisch zieken Tabel 22 : Contingentietabel E14 * opleiding Tabel 23 : Contingentietabel E20 * opleiding Tabel 24 : Contingentietabel E21 * opleiding Tabel 25 : Contingentietabel E22 * opleiding Tabel 26 : Contingentietabel E49 * opleiding Tabel 27 : Contingentietabel E12 * leeftijd Tabel 28 : Contingentietabel E14 * leeftijd Tabel 29 : Contingentietabel E18 * leeftijd Tabel 30 : Contingentietabel E20 * leeftijd Tabel 31 : Contingentietabel E21 * leeftijd Tabel 32 : Contingentietabel E23 * leeftijd De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 11

Tabel 33 : Contingentietabel E46 * inkomen Tabel 34 : Contingentietabel E47 * inkomen Tabel 35 : Contingentietabel E51 * inkomen Tabel 36 : Contingentietabel E52 * inkomen Tabel 37 : Contingentietabel E53 * inkomen Tabel 38 : Contingentietabel E55 * inkomen Tabel 39 : Contingentietabel E57 * inkomen Tabel 40 : Contingentietabel E58 * inkomen Tabel 41 : Contingentietabel E48 * inkomen Tabel 42 : Ervaringscores chronisch zieken Tabel 43 : Impactscores chronisch zieken Tabel 44 : Beginjaar praktijk huisartsen Tabel 45 : Geografische spreiding huisartsen Tabel 46 : Belangscores huisartsen De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 12

Hoofdstuk 1: Doel van het onderzoek 1. Doelstelling In 1999 werd voor het eerst in België een Belgian Health Summit gehouden. Hieraan namen vertegenwoordigers van alle actoren uit de gezondheidssector deel, o.a. de overheid, de verzekeringssector en de mutualiteiten, de industrie, de universitaire en onderzoekscentra, de professionele sector en de patiëntenverenigingen. De voornaamste conclusie van deze Belgian Health Summit, waarover alle actoren het eens waren, was dat de patiënt staat centraal het vertrekpunt is voor de gezondheidszorg. Het was echter duidelijk dat dit heden niet het geval is, dat activiteiten, eventuele hervormingen in de gezondheidssector vaak gedreven worden door andere belangen dan die van de optimale behandeling van de patiënt. Eén van de elementen die hierin een rol spelen is dat de patiënt nooit rechtstreeks geconsulteerd werd naar zijn wensen i.v.m. gezondheidszorg. Dit is dan ook de vertrekbasis voor dit onderzoek. De belangrijkste doelstelling van het onderzoek is het in kaart brengen of inventariseren van gemeenschappelijke noden van patiënten, meer bepaald van chronisch zieken en - beleidsvoorbereidend - het voorstellen van mogelijke oplossingen. Belangrijk is het verzamelen van gegevens vanuit het perspectief van de patiënt die kunnen aangewend worden voor het sensibiliseren van andere actoren in de gezondheidssector i.v.m. de behoeften van chronisch zieken en van patiënten in het algemeen. 2. Doelgroep Personen met een chronische aandoening vormen de doelgroep van het onderzoek. In tegenstelling tot incidentele gebruikers van gezondheidszorg (iedereen is soms patiënt), zijn chronische zieken structurele gebruikers van zorg. Ze zijn noodgedwongen aangewezen op specialistische medische zorg en behandeling en soms op (onderdelen van) paramedische zorg en thuiszorg. Mensen met een chronische ziekte hebben langdurig of regelmatig gezondheidsklachten als gevolg van een permanente lichamelijke of psychische aandoening. Een ziekte is chronisch als de aandoening (nog) niet afdoende behandelbaar of te genezen is. Gezien chronische ziekten in ernst en verloop sterk kunnen variëren, is de groep chronisch zieken uiteraard heel divers. De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 13

Volgens het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) kunnen chronische ziekten als volgt gedefinieerd worden: De chronische ziekten komen overeen met een algemene klinische toestand van variabele duur (ziekteperiode) die volgt op de eerste diagnose van de aandoening en de gepaste, acute behandeling of de vaak onomkeerbare veranderingen die voorkomen in het kader van de specifieke pathologie van deze ziekten. Deze toestand is gekenmerkt door lokale en/of algemene symptomen die traag of in sommige gevallen niet evolueren en die verbonden zijn met de ziekte of met de gevolgen van de behandeling, die vaak gelijkaardig, zelfs identiek zijn ondanks de verscheidenheid van de oorspronkelijke ziekten. Zonder aangepaste bijkomende behandeling en/of compensatie van de functionele gebreken (beperkingen) brengt deze ziekteperiode een vermindering mee van zowel de levenskwaliteit als van de autonomie van de patiënten, alsook een wijziging van het sociaal statuut (sociale handicaps). Ook al betreft het zuiver lichamelijke en metabolische aandoeningen, alle personen met een chronische aandoening vertonen samenhangende psychologische symptomen van verschillende graad. Chronische ziekten vereisen in het merendeel van de gevallen een complexe, pluridisciplinaire en langdurige behandeling waar verschillende geneeskundige specialismen en paramedische beroepen bij komen kijken. De sociaal-economische gevolgen zijn variabel en de betrokken chronisch zieken zijn mogelijk aangewezen op toezicht en behandeling tot het einde van hun leven. Opvallend is dat het RIZIV een definitie voorstelt die de ziekte op de voorgrond plaatst. Gekoppeld aan de definitie hanteert het RIZIV een lijst van diagnostisch vastgestelde chronische aandoeningen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw, een overkoepeling van Vlaamse patiëntenverenigingen, introduceert daarentegen een definitie waarin de patiënt als persoon centraal staat en benadrukt daarmee het patiëntenperspectief. De definitie van het Vlaams Patiëntenplatform vzw luidt als volgt: Een chronisch zieke is een persoon die lijdt aan een aandoening die de persoon fysiek en/of psychisch aantast, diagnostisch al dan niet kan vastgesteld worden, een langdurige zorg en/of medische controle kan inhouden, zichtbare en/of onzichtbare beperkingen veroorzaakt, geen zekerheid geeft op geheel of gedeeltelijk herstel, progressief, fluctuerend (= wisselend) of stabiel kan verlopen, al dan niet kan leiden tot een geheel of gedeeltelijk verlies van autonomie, een vermindering van de levenskwaliteit veroorzaakt en ernstige gevolgen heeft op medisch, en/of sociaal, en/of financieel vlak voor de betrokkene en zijn omgeving. Terwijl het RIZIV stelt dat chronische ziekten overeenkomen met een ziekteperiode die volgt op de eerste diagnose van de aandoening, nuanceert het Vlaams Patiëntenplatform vzw door aan te geven dat een chronische ziekte diagnostisch al dan niet kan vastgesteld worden. In de definitie van het Vlaams Patiëntenplatform vzw wordt een chronische ziekte dus eerder gedefinieerd door de effecten van de aandoening en de noodzaak van langdurige zorg dan door het stellen van de diagnose. Hierdoor wordt een grotere klemtoon gelegd op de gevolgen van de aandoening voor de chronisch zieke persoon en komt het patiëntenperspectief opnieuw aan bod. Een beperkende lijst van diagnostisch vastgestelde chronische ziekten past in geen geval in dit denkkader. De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 14

Voor de afbakening van chronische ziekten en de doelgroep van dit onderzoek, wordt uitsluitend beroep gedaan op de definitie van het Vlaams Patiëntenplatform vzw. De meeste patiëntenverenigingen die aangesloten zijn bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw groeperen personen die lijden aan een chronische aandoening. Om een betere representativiteit voor de volledige doelgroep van chronisch zieken te garanderen werden echter ook chronische zieken betrokken in het onderzoek die niet aangesloten zijn bij een patiëntenvereniging. Hoewel het onderzoek uitgevoerd werd bij chronisch zieke patiënten, kunnen de resultaten eveneens relevant zijn voor patiënten in het algemeen. Door herhaaldelijke en langdurige confrontatie met hun aandoening en de zorg die er voor nodig is, kunnen chronisch zieken beschouwd worden als ervaringsdeskundigen of experts ter zake. Hun ervaringen, noden en problemen, wensen en verwachtingen, enz. zijn leerzaam voor iedereen die met ziekte en gezondheidszorg in aanraking komt. 2. Methode Het project omvatte verschillende fasen, allen met de bedoeling de doelstelling van dit onderzoek grondig te onderbouwen. In een eerste fase werd een literatuuronderzoek uitgevoerd. De bedoeling hiervan was enerzijds het principe patiënt staat centraal te onderbouwen en anderzijds de bestaande informatie over noden en wensen van chronisch zieken op te nemen. Tegelijkertijd werd gezocht naar vergelijkbare bevragingen in buurlanden. Deze werden geïdentificeerd en geanalyseerd met het oog op een mogelijk gebruik in dit onderzoek en met de bedoeling eventuele vergelijkbaarheid met omringende landen te bestuderen. De resultaten hiervan worden beschreven in deel 2. De tweede fase vormt het kwalitatief gedeelte van het onderzoek. Hiervoor werd gebruikt gemaakt van focusgroepen. Hierbij werden verantwoordelijken van patiëntenorganisaties uitgenodigd om deel te nemen aan semi-gestructureerde vergaderingen rond de noden en wensen van chronisch zieken. Uiteraard is het resultaat van deze focusgroepen op zich een belangrijk element in het eindresultaat, maar tevens werd gebruikt gemaakt van deze resultaten om de uiteindelijke vragenlijst voor het empirisch deel samen te stellen. De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 15

In de derde fase werd de eigenlijke schriftelijke bevraging van mensen met een chronische ziekte gedaan. De bevraagde groep bestond uit 1500 mensen met een chronische ziekte die lid zijn van een patiëntenvereniging en 1500 mensen met een chronische aandoening die geen lid zijn van een patiëntenvereniging. In de vierde fase werd een schriftelijke bevraging gedaan van huisartsen. Gezien het hier enkel om een beperkte, indicatieve bevraging gaat werden zowel de vragenlijst als het aantal bevraagde personen beperkt. In totaal werd een steekproef van 1000 ad random geselecteerde Vlaamse huisartsen bevraagd naar hun mening over wat zij vinden dat hun chronisch zieken belangrijk vinden. De bedoeling van deze indicatieve bevraging is enkel na te gaan of er een discrepantie bestaat tussen wat de arts denkt dat zijn chronische patiënten belangrijk vinden en wat de chronisch zieken zelf belangrijk vinden. De interpretatie van deze resultaten mag enkel indicatief worden benaderd. Een meer grondige bespreking vraagt verder onderzoek. In hoofdstuk 3 wordt een beschrijving gegeven van achtereenvolgens de focusgroepen, de bevraging van de chronisch zieken en de bevraging van de huisartsen. Hoofdstuk 4 bespreekt de resultaten hiervan. Hoofdstuk 5 tenslotte brengt conclusies en beleidsvoorstellen aan. De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 16

Hoofdstuk 2: Literatuurstudie In een eerste fase werd een literatuuronderzoek uitgevoerd waarbij gekeken wordt wat een patiëntenperspectief inhoudt en komen de begrippen patient- centered care en patiëntconsument aan bod. Het resultaat hiervan wordt besproken in het eerste deel van dit hoofdstuk. Deel 2 gaat over chronisch zieken en de betekenis van een patiëntenperspectief voor deze groep van patiënten. Deel 3, tenslotte, geeft een overzicht van een aantal studies in verband met noden en wensen van chronisch zieken en patiënten in het algemeen. 1. De patiënt staat centraal De patiënt staat centraal. Deze uitspraak kenmerkt een groot gedeelte van de recente publicaties in de zorgsector. Gedurende de laatste vijf jaren is patient-centered care een begrip geworden in de Angelsaksische literatuur (vb. Gerteis, et al., 1993a; Lambert, et al., 1997; Laine & Davidoff, 1996; Lutz & Bowers, 2000; Picker Institute, 2001; Wilde, 2000): De zoektermen patient-centered care en patient-focused care leveren respectievelijk 333 en 472 hits op in de Medline en Cinahl databanken (Medline, 1981-2001; Cinahl, 1982-2001; zie bijlage 1). Hoewel patient-centered care door verschillende auteurs verschillend gedefinieerd wordt, heeft het vrijwel altijd te maken met het tegemoetkomen aan de noden, wensen en verwachtingen van patiënten (Lutz & Bowers, 2000). Bijvoorbeeld volgens Delbanco (1995) betekent patient-centered care leren van patiënten, luisteren naar patiënten, patiënten bevragen en er dan iets proberen aan te doen. Voor deze auteur is patient-centered-care een uiting van de democratisering van de gezondheidszorg. Traditioneel kwamen noden en behoeften van patiënten vooral aan bod in het domein van de verpleegkunde. Reeds in de 19 d e eeuw ging Florence Nightingale er vanuit dat het de taak van verpleegkundigen was om zich te richten op de patiënt, terwijl artsen zich bezighielden met de ziekte. Het is dan ook vooral in de verpleegkundeliteratuur dat het begrip patientcentered-care zich ontwikkelde. De patiëntgerichtheid van verpleegkundigen vond echter plaats in een sociale context die een absolute autoriteit verleende aan het medisch handelen De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 17

(Weiss & Lonnquist, 1996). Sinds het begin van de 20 s t e eeuw werden medici gezien als almachtige experts in een steeds complexer wordende gezondheidszorg. Zij werden verondersteld het best te weten wat passieve en afhankelijke patiënten nodig hadden en bepaalden de wijze waarop de middelen in de gezondheidszorg besteed werden (Roberts & Krouse, 1988). De introductie van het begrip patient-centered-care gebeurde binnen dit sociaal kader. Het is dus niet verwonderlijk dat het zorgverstrekkersperspectief nog steeds overheerst in de meeste publicaties over dit onderwerp. Auteurs die het concept patientcentered-care of de uitspraak de patiënt staat centraal in de mond nemen, besteden wel aandacht aan de noden en behoeften van patiënten, maar doen dit vaak binnen een zorgverstrekkerskader. Zoektermen als patient needs assessment, needs questionnaire, chronically ill and needs assessment, patient satisfaction questionnaire, enz. leveren een behoorlijk aantal hits op in relevante databases (Psycinfo, Eric, Social Sciences Full Text, Sociological Abstracts, Medline en Cinahl, zie bijlage 1), maar verwijzen in vele gevallen naar studies waarin aan professionele zorgverstrekkers of stafleden van zorginstellingen gevraagd wordt naar de noden en behoeften van patiënten. Indien er toch bij patiënten zelf gepeild wordt naar noden en wensen of naar tevredenheid gebeurt dit aan de hand van instrumenten die door zorgverstrekkers of met de hulp van zorgverstrekkers opgesteld werden (Miller, 1997). Het uitgangspunt voor onderzoek blijft een gezondheidszorg die georganiseerd is vanuit het perspectief van de zorgverstrekker. Patient-centered-care of de patiënt centraal vanuit een patiëntenperspectief betekent daarentegen dat patiënten zelf definiëren welke hun noden en behoeften zijn en dat ze een eigen inbreng hebben in de dagelijkse zorg die aan hen verleend wordt. Het betekent eveneens dat bij beleidsbeslissingen in verband met de organisatie van de gezondheid rekening gehouden wordt met de wensen, voorkeuren en verwachtingen van patiënten, dat onderzoek opgezet wordt vanuit de vragen die patiënten zich stellen en dat ze nauw betrokken worden bij de ontwikkeling en de concrete uitvoering van dit onderzoek. In de meeste onderzoeksprogramma s en in een groot gedeelte van de zorgliteratuur is er nauwelijks sprake van een patiëntenperspectief. Toch hebben recent een aantal onderzoeksinstituten zich expliciet aan de zijde van de patiënt geschaard. Twee belangrijke Europese voorbeelden zijn het Picker Institute Europe (Picker Institute, 2001) en het NIVEL in Nederland (Nivel, 2001). Onder de naam Through the patients eyes coördineert het Picker Institute studies in ondermeer Groot-Brittannië, Duitsland, Zweden en Zwitserland (vb. Cleary & Edgman-Levitan, 1997; Cleary, et al., 1993; Delbanco, 1995b; Gerteis, et al., 1993a; Gerteis, et al., 1993b). Met behulp van vragenlijsten wordt op gedetailleerde wijze De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 18

gepeild naar de ervaringen van patiënten met gezondheidszorg en ziekte. De resultaten worden gebruikt om prioriteiten te bepalen en concrete aanbevelingen voor zorgverstrekkers te formuleren. Het uiteindelijke doel van het Picker Institute Europe is een kwaliteitsverbetering van de gezondheidszorg te bewerkstelligen. Kwaliteit van zorg is ook één van de voornaamste bekommernissen van het NIVEL (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg). Dit instituut opteert voor een patiëntenperspectief door de patiënt van begin af aan te betrekken bij het kwaliteitsonderzoek. Na uitgebreide consultatierondes bij groepen van patiënten ontwikkelden de onderzoekers van het NIVEL bijvoorbeeld een aantal instrumenten voor het meten van de kwaliteit van de eerstelijnsgezondheidszorg voor patiënten met specifieke aandoeningen, zoals reumapatiënten, astmapatiënten, enz. (vb. Sixma, 1998; Sixma, Kerssens, et al., 1998; Sixma & van Campen, 1996; Sixma, van Campen, et al., 1998; Sixma, van Campen, et al., 2000; van Campen, et al., 1997; van Campen, et al., 1998). Er werd eveneens een Patiëntenpanel Chronisch Zieken (PPCZ, Nivel, 2001) opgericht om continu gegevens te verzamelen bij personen met chronische aandoeningen over kwaliteit van leven, behoefte aan en gebruik van zorgvoorzieningen, enz.. De bedoeling is dat met deze gegevens rekening gehouden wordt bij de ontwikkeling, opvolging en evaluatie van het Nederlandse beleid aangaande chronisch zieken. Een radicale keuze voor het patiëntenperspectief is waarschijnlijk niet alleen voordelig voor de patiënt. Hoewel onderzoek naar de consequenties van een dergelijke keuze schaars is, zijn er een aantal studies die suggereren dat rekening houden met de patiënt efficiënt en effectief kan zijn (vb. Berwick, Godfrey & Roessner, 1990; Chewning & Sleath, 1996; Deyo & Diehl, 1986; Giloth, 1990; Hall, Feldstein & Fretwell, 1990; Kaplan, Greenfield & Ware, 1989; Kasper, Mulley & Wennberg, 1992; Lehr & Strosberg, 1991; Stewart, 1995). Het lijkt er met andere woorden op dat klinische resultaten en andere kwaliteitsindicatoren verbeterd en kosten gereduceerd kunnen worden door patiënten actief te betrekken bij het bepalen van noden en prioriteiten in de gezondheidszorg. Een omschakeling van het perspectief van de zorgverstrekker naar het patiëntenperspectief is echter niet altijd een gemakkelijke opgave. Het zorgverstrekkersperspectief is een sociale realiteit met een lange geschiedenis en komt tot uiting in het woord patiënt zelf. Een patiënt ondergaat zijn ziekte en de zorg die aan hem verleend wordt op passieve wijze. De keuze voor een patiëntenperspectief impliceert dan ook een uitbreiding van het begrip patiënt. Patiënten moeten niet langer beschouwd worden als passieve ontvangers van zorg, De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 19

maar als actieve consumenten. De patiënt als consument beslist zelf wat hij nodig heeft en kiest actief uit het aangeboden zorgaanbod (Lutz & Bowers, 2000). Deze keuzevrijheid veronderstelt evenwel dat de patiënt in staat is zelf te bepalen wat hij wil en nodig heeft. Het is echter niet duidelijk of patiënten altijd bereid of klaar zijn om zelf te kiezen (Gerteis, et al., 1993b). Zorgverstrekkers zijn vaak van mening dat patiënten niet de nodige kennis bezitten om de juiste keuzes te maken en dat ze meestal zelfs niet willen mee beslissen. Ze zijn te angstig of te ziek en zoeken iemand die duidelijke richtlijnen geeft (vb. Donabedian, 1988; Lehr & Strosberg, 1991, Lutz & Bowers, 2000). Er bestaat weinig empirische evidentie hieromtrent, maar het lijkt er wel op dat patiënten zelden spontaan de kwestie van keuze- en beslissingsvrijheid vermelden wanneer gevraagd wordt naar hun noden en verwachtingen. (vb. Ellwood, 1988). Dit is evenwel niet zo vreemd als men de alomtegenwoordigheid van het zorgverstrekkersperspectief in rekening brengt. De organisatie van de gezondheidszorg is nog steeds eerder op de ziekte dan op de patiënt gericht. Patiënten zijn volledig afhankelijk van een systeem waarin alle beslissingen door zorgverstrekkers, verzekeringsinstanties en de overheid genomen worden. In een dergelijk sociaal klimaat is het niet verwonderlijk dat vele patiënten zich geen vragen stellen bij eventuele mogelijkheden tot participatie en geen vertrouwen hebben in hun bekwaamheid om eigen keuzen te maken (Lutz & Bowers, 2000). 2. Chronisch zieken In de recente literatuur wordt gesuggereerd dat vooral chronisch zieke patiënten, personen met langdurige beperkingen of handicaps en andere personen die vaak en gedurende lange tijd met zorgverstrekkers en de gezondheidszorg geconfronteerd worden een actieve inbreng wensen in de zorg die aan hen verleend wordt (vb. Logan, 1997, Watt, 2000). Door een grotere beschikbaarheid van informatie op internet en via de media zijn deze patiënten goed geïnformeerd en bekwaam om zelf beslissingen te nemen. Ze willen hun eigen keuzes maken en verwachten behandeld te worden als evenwaardige partners in beslissingen die hun gezondheid aangaan (Lutz & Bowers, 2000). Door langdurige ervaring met alle mogelijke aspecten van hun aandoening of probleem en door herhaaldelijke confrontatie met de gezondheidszorg, worden chronisch zieken immers vaak dé experts bij uitstek wat hun ziekte en de zorg die ervoor nodig is betreft. De groep van chronisch zieke patiënten is geen kleine groep. Uit de resultaten van de Gezondheidsenquête in België in 1997 blijkt dat ongeveer 44% van de mannen en 55% van De patiënt als consument - noden en wensen van chronisch zieke patiënten 20