Het gebruik van E-health binnen de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen Auteurs: Serge Metselaar, Joost Hutsebaut, Frank Kraaijeveld, Chris Korevaar, Sjoerd Henselmans, Tom van der Schoot, Michael Milo Personalia MSc. Serge Metselaar (1972) is bestuurslid bij Stichting Borderline, Utrecht. Dr. Joost Hutsebaut (1974) is medewerker bij Kenniscentrum Persoonlijkheidsstoornissen, Utrecht. jhutsebaut@trimbos.nl Drs. Frank Kraaijeveld (1959) is klinisch psycholoog en directeur IPPZ, Utrecht. Drs. Sjoerd Henselmans (1974 )is psychiater bij GGz Centraal, Hilversum. Drs. Chris Korevaar(1975) is klinisch psycholoog bij Rivierduinen, GGZ Midden Holland, Gouda. Dr. Tom van der Schoot (1955) is Manager Zorg en Innovatie bij de Viersprong, Landelijk Centrum Persoonlijkheidsproblematiek, Halsteren. Drs. MBA Michael Milo (1970) is Projectmanager E-Mental Health, GGz Breburg, Rijen Inleiding Het KenniscentrumPS heeft een podium E-health opgericht om discussie en onderzoek te stimuleren over de toepassing van E-health in de zorg voor mensen met PS. Een eerste vraag daarbij is hoe het in Nederland gesteld is met de toepassingen van E-health in de praktijk. Het podium heeft een explorerende studie verricht naar welke toepassingen tijdens- en rondom de behandeling gebruikt worden, in welke mate cliënten en behandelaren hier tevreden over zijn, en wat hun attitude ten aanzien van E-health is. In de Geestelijke Gezondheidszorg zijn er met name publicaties over E-health verschenen op het gebied van depressie, angststoornissen, verslavingen, en paniekstoornissen (Riper e.a. 2010). E- health is ook wel bekend als het gebruik van informatie- en communicatietechnologie in de gezondheidszorg (Beenkens 2011). Diverse publicaties zijn verschenen over E-health ( Lange e.a. 2009). Het inzetten van E-health voor de diagnostiek en behandeling van cliënten met een persoonlijkheidsstoornis daarentegen lijkt nog in de kinderschoenen te staan. Dat is des te opmerkelijker omdat in de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen vaak het accent gelegd wordt op het bevorderen van autonomie en eigen verantwoordelijkheid en E-health daarvoor een ideaal medium lijkt te zijn. Lange & Scheide (2007) geven ook aan dat het gebruik van internet voor mensen met persoonlijkheidsproblemen geschikt kan zijn. Een literatuuronderzoek via pubmed leverde slechts 1 publicatie op over het gebruik van E-health voor de behandeling van Persoonlijkheidsstoornissen (PS). In dit artikel wordt verslag gedaan van een door professionals begeleid internet discussie forum voor mensen met een borderlinepersoonlijkheidsstoornis. In de laatste maand waren er 16.000 log-ins. Deelnemers waren positief over het contact met de hulpverleners en de borderline symptomen namen af in ernst en frequentie gemeten met SCL-10 en BSL-15. Conclusie van de auteurs is dat deze interventie behulpzaam kan zijn (Habermeyer, 2009). Methoden Om een beeld te krijgen van E-health toepassingen in de zorg voor PS werden twee enquêtes ontwikkeld, één voor behandelaren en één voor cliënten. De enquêtes zijn opgesteld via de richtlijnen van Dillman e.a. (2009) voor het opstellen van een websurvey. De enquêtes bevroegen drie gebieden waarbinnen E-health toepassingen gebruikt kunnen worden: 1) organisatorisch (maken van afspraken, de planning van de behandeling); 2) informatievoorziening; 3) behandeling (gebruik van E-health toepassingen als onderdeel of ondersteuning van de behandeling). In beide enquêtes 1
zijn open en gesloten vragen gesteld. Er is een testfase uitgevoerd onder vijf cliënten en vijf behandelaren. Dit heeft geresulteerd in een enquête voor behandelaren bestaande uit 25 vragen en voor cliënten met PS bestaande uit 23 vragen. De enquêtes zijn uitgezet via een webtool. Deelnemers voor de enquête voor behandelaars werden gerekruteerd via de verschillende lidinstellingen van het KenniscentrumPS, die elk specialistische behandelprogramma s voor PS hebben. Daarnaast zijn de enquêtes breder uitgezet via de podiumleden en de website van het Kenniscentrum. Deelnemers voor de enquête voor cliënten werden gerekruteerd via de cliëntenverenigingen en via populaire nieuwsbrieven en websites. Beiden enquêtes hebben vier maanden uitgestaan. Resultaten Toevalsfouten zijn verwijderd. Dit heeft geleid tot verwijdering van 14 respondenten bij de enquête voor behandelaren en 7 respondenten bij de enquête voor cliënten. Tabel 1. toont de demografische beschrijving van de geïncludeerde respondenten. De diversiteit van GGz instellingen/praktijken was hoog (N beh 37, N cl 43). Tabel 1. Demografische beschrijving kenmerken respondenten Behandelaren (N=156) Geslacht Leeftijd Functie* Werkzaam* N % N % N % N % Vrouw 106 68% < 25 jr 5 3% Psychiater 36 nvt 1-e lijn 12 nvt Man 49 31% 25-34 jr 25 16% Psycholoog 14 nvt 2-e lijn 105 nvt Onbekend 1 1% 35-44 jr 47 30% GZ-Psycholoog 27 nvt 3-e lijn 48 nvt Klinisch 45-54 jr 46 30% Psycholoog 29 nvt Cliënten (N=163) > 55 jr 32 21% Psychotherapeut 28 nvt Onbekend 1 0% SPV 13 nvt Overig 31 nvt Geslacht Leeftijd Behandelingen Frequentie behandeling* N % N % N % N % Vrouw 128 79% < 25 jr 22 14% 1 Behandeling 40 25% Klinisch 18 nvt Man 28 17% 25-34 jr 49 30% Meerdere beh 51 31% Dagtherapie 18 nvt Meerdere beh bij Onbekend 7 4% 35-44 jr 36 22% vers instellingen 71 44% Deeltijd 23 nvt 45-54 jr 38 23% Onbekend 1 0% 1 x p. w. 56 nvt > 54 jr 13 8% < 1 x p.w. 48 nvt Onbekend 5 3% Huisarts 5 nvt Anders 26 nvt *respondenten konden meerdere velden aankruisen E-health gebruik, tevredenheid, en attitude In tabellen 2, 3, en 4 is te lezen dat met name gebruik wordt gemaakt van E-mail verkeer, zowel behandelaren als cliënten hier tevreden tot zeer tevreden over zijn, en dat beiden groepen respondenten overwegend een positieve attitude hebben aangaande het inzetten van E-health. 2
Tabel 2. Gebruik E-health door behandelaren van- en cliënten met PS E- Chat mail Forum Skype SMS Overig Geen Planning Cliënten 0% 29% 0% 0% 7% 3% 61% Behandelaren 0% 65% 1% 2% 12% 3% 17% Behandeling Cliënten 0% 34% 1% 0% 3% 6% 56% Behandelaren 2% 48% 0% 2% 7% 4% 37% Tabel 3. Tevredenheid over gebruik van E-health bij de planning van- en binnen de behandeling Zeer tevreden Tevreden Neutraal Ontevreden Zeer ontevreden Planning Cliënten 21% 41% 36% 2% 0% Behandelaren 18% 61% 15% 6% 0% Behandeling Cliënten 19% 52% 21% 8% 0% Behandelaren 11% 63% 16% 7% 3% Tabel 4. Attitude gebruik E-health tijdens- en aangaande de planning van de behandeling Positief Soms positief Neutraal Negatief Anders Behandeling Cliënten 43% 28% 12% 15% 2% Behandelaren 29% 50% 10% 7% 4% Planning Cliënten 53% 24% 11% 10% 2% Behandelaren 40% 46% 10% 3% 1% Kwalitatieve analyse open vragen De voornaamste reden die zowel behandelaren als cliënten geven voor hun positieve attitude ten aanzien van E-health betreft de winst in efficiency die het oplevert. Behandelaren geven als overige redenen op dat het gebruik hiervan logisch is om met de tijd mee te gaan, zij zien het als een aanvulling op de behandeling, en het geeft de cliënt meer eigen regie. Daarnaast geven sommige cliënten aan dat e-mailen een zinvolle aanvulling is bij het face-to-face contact: ze kunnen makkelijker schrijven dan praten, ze kunnen na een behandelcontact soms makkelijker zaken op een rijtje zetten dan in het contact zelf en ze kunnen het mailen gebruiken om tussentijds problemen 'van zich af te schrijven'. De reden die genoemd wordt door zowel behandelaren als cliënten waarom zij een minder positieve attitude hebben ten aanzien van E-health is het gemis van face to face (ftf) contact. Tevens geven behandelaren aan dat het afhankelijk is van de problematiek en dat het voornamelijk ingezet kan worden bij ROM en psycho-educatie. Cliënten geven tenslotte aan behoefte te hebben aan duidelijke en relevante informatie. Veel GGz instellingen geven volgens cliënten weinig of geen informatie over behandeling(en) en/of PS en zoeken op het internet biedt niet altijd duidelijkheid, zoals dit citaat aangeeft: Voordat ik aan een behandeling begon had ik heel veel vragen. De antwoorden zocht ik op internet, maar kon ze niet vinden. Ik verzoop in de grote hoeveelheden informatie die werden aangeboden. (resp. 43). 3
Beperkingen De enquêtes zijn voornamelijk via een webtool uitgezet. Dit heeft als gevolg dat mensen die weinig of geen gebruik van internet maken nagenoeg niet bereikt worden. Het verschil in de resultaten tussen het gebruik van E-health tussen behandelaren en cliënten kan wijzen op selectiebias. Het is ook mogelijk dat de steekproef een oververtegenwoordiging presenteert van behandelaren die al gebruik maken van E-health. Daarnaast is er geen onderscheid gemaakt op behandel- of patiëntprofielen. Discussie Voor zover we weten, werd in dit onderzoek voor het eerst gepeild naar het gebruik en de ervaringen van zowel behandelaars als cliënten met E-health toepassingen in de zorg voor PS. De resultaten geven enkele duidelijke krijtlijnen aan. Eén aspect van E-health; e-mail, wordt door behandelaren vaak gebruikt, zowel om de behandeling te plannen als om behandelinhoudelijke interventies te doen. Dit is opmerkelijk omdat in de meeste gevallen nog geen beveiligde mail beschikbaar is en GGZ-instellingen soms een beleid hebben waarbij communicatie via reguliere, onbeveiligde e-mail niet is toegestaan. Verder zijn behandelaren en cliënten tevreden over de voorlopige toepassingen ervan. Cliënten benadrukken dat er nog veel ruimte voor verbetering is in de toepassingen die er reeds bestaan, zoals online informatievoorziening over hun behandeling. Het gebrek aan publicaties lijkt niet representatief voor het gebruik van E-health in de praktijk. Er zijn ontwikkelingen gaande, deze ontwikkelingen staan echter nog in de kinderschoenen, het lijkt met name individuele interventies van behandelaren te beslaan. Het aangegeven gemis van face to face contacten bij E-health geeft aan dat er onbekendheid is over blended care. Blended Care is een vorm waarin face to face contacten geïntegreerd zijn met online contacten. Bij de innovatie van behandeltrajecten met E-health wordt voor elke behandelingsfase bekeken hoe de ideale combinatie van online en ftf contacten er uit ziet (Kraaijeveld, 2011). Literatuur Beenkens, F.H.C. 2011. Acceptance of E-health Technology: a patient perspective. Proefschrift. Delft TU Dillman, D. A. & Smyth, J.D. & Christian, L.M. 2009. Internet, mail, and mixed-mode surveys: the tailored design method. Hoboken: Wiley Habermeyer, E. & Habermeyer, V. & Jähn, K. e.a. 2009. Fachlich Moderiertes Internetforum für menschen mit Borderline- Persönlichkeitsstörung. Psychiat Prax; 36:23-29 Kraaijeveld, J.F. 2011. Internet: psycho educatie en e-health in: T. Ingenhoven, A. van Reekum, B. van Luyn, P. Luyten (red.). Handboek Borderline Persoonlijkheidsstoornis. De Tijdstroom, Utrecht. Lange, A., & Scheijde, R. (2007). Persoonlijkheidsstoornissen en het internet. In: R. Verheul en J-H. Kamphuis (eds.), De toekomst van persoonlijkheidsstoornissen; diagnostiek, behandeling en beleid. Bohn Stafleu & van Loghum. Houten. 4
Lange, A., Ruwaard, J. en Schrieken, B. (2009). Hulpverlening voor psychische problematiek via het world wide web. De Psycholoog, 44, p. 634-40. Riper, H. Andersson, G, Christensen, H. e.a. 2010. Theme Issue on E-Mental Health: A Growing Field in Internet Research. Journal of medical internet research 12-5- 374. Bereikbaar op: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc3057318 5