CYZTRA Een educatie- En Informatieprogramma Op maat van de patiënt.

CYZTRA Een educatie- En Informatieprogramma Op maat van de patiënt. Mieke Peys Hoofdverpleegkundige Respiratoire Oncologie Universitaire Ziekenhuizen Leuven

CYZTRA: inhoud presentatie Inleiding A. De chemowijzer: de schriftelijke informatie I. Inleiding II. Algemene informatie over chemotherapie (CT) III. Specifieke informatie over chemotherapie IV. Patiëntendagboek V. Andere B. De mondelinge informatie / educatie op maat C. De zorgverlenersfiche D. Tevredenheidsonderzoek CYZTRA E. Besluit

Inleiding - Waarom Cyztra? Ziekte én therapie: groot impact Fysische en psychische nood Gebrek aan uniformiteit in informatie / educatie door zorgverleners De behandeling, de nevenwerkingen zijn vaak ongekend bij patiënt, naaste(n)

Inleiding Doel Cyztra? CYZTRA =CYtostatica ZorgTRAject De kwaliteit van de educatie en de begeleiding van de volwassen chemotherapie patiënt verhogen Beeldspraak chemowijzer(cw): wijs (verstandig) + wegwijzer

Inleiding Cyztra staat voor? Informatie op maat van de patiënt Educatie door de bedsideverpleegkundige (schriftelijk én mondeling) Ondersteuning zorgverleners Ondersteuning naasten Op de afdeling Respiratoire Oncologie UZ Leuven en op 8 afdelingen van het Leuvens Kanker Instituut

A. De chemowijzer (CW) I. Inleiding A5 ringmapje Informatie: duidelijke structuur C h e m o w i j z e r: een handleiding Bij de behandeling met chemotherapie Met steun van de VLK

A. De chemowijzer II. Algemene informatie over CT Wat is chemotherapie (CT)? Hoe wordt CT gegeven? Wat is een trial?

A. De chemowijzer II. Algemene informatie over CT Wat met: hygiëne? werk? roken? voeding? verplaatsingen?

A. De chemowijzer II. Algemene informatie over CT Hoe omgaan met cytotoxische afval?

A. De chemowijzer II. Algemene informatie over CT Wanneer een dokter raadplegen? Ondersteunende diensten, nuttige telefoonnummers, websites, ea.

A. De chemowijzer III. Specifieke informatie over CT CT cyclus CT schema

A. De chemowijzer III. Specifieke informatie over CT Specifieke neveneffecten van CT Duur van de nevenwerkingen

A. De chemowijzer III. Specifieke informatie over CT Adviezen over zelfzorg

A. De chemowijzer IV. Patiëntendagboek

A. De chemowijzer IV. Patiëntendagboek Rapporteren van nevenwerkingen: - frequentie - duur - graad o.a. nausea / braken / vermoeidheid / obstipatie / diarree / pijn /

A. De chemowijzer IV. Patiëntendagboek Notities van zorgverleners

A. De chemowijzer V. Andere Informatiebrochure poortkatheter Brief huisarts Agenda...

B. MONDELINGE INFORMATIE Mondelinge educatie door bedside verpleegkundige Educatie blijft natuurlijk teamwork! (informatie door arts e.a.)

B. MONDELINGE INFORMATIE Volgens de behoefte van de patiënt (ook behoefte naasten) Minimum aan noodzakelijke informatie is vereist!

B. MONDELINGE INFORMATIE Op niveau van de patiënt

C. DE ZORGVERLENERSFICHE Hulpmiddel bij een goede voorbereiding op de educatie

C. DE ZORGVERLENERSFICHE Alle CW informatie bondig op een rij Méér achtergrondinformatie

D. TEVREDENHEIDSONDERZOEK CYZTRA DOEL: Hoe ervaren de patiënten de mondelinge en schriftelijke educatie / informatie? Hoe kunnen we de kwaliteit van de oncologische patiëntenzorg verder verhogen?

D. TEVREDENHEIDSONDERZOEK CYZTRA Data Methode Inclusiecriteria Interview met open vragen November 2006 - mei 2007 Oncologische verpleegkundige Sample: n = 49: ( : n=36; : n=13) leeftijd: 36-80 jaar (gemiddelde: 64.12 jaar) Na de 1ste, 2 e of 3 e behandeling Carboplatin-Etoposide 16 patiënten Cisplatin-Gemcitabine 33 patiënten

Heb je de chemowijzer gelezen? 87 % JA ook partner, arts, naasten kinderen, zorgverlener, Wanneer? Volgens eigen tempo, nood en tijd Wanneer neveneffecten optraden Wanneer nood aan advies ivm zelfzorg 13 % Nee Waarom niet? Mijn kinderen zorgen voor alles Ik had er geen nood aan Ik wil die informatie niet

Hoe ervaarden de patiënten de informatie? Compleet Herkenbaar Goed Herleesbaar Meer controle over - omgaan met symptomen - managen educatie Te overweldigend Te moeilijk Te veel informatie Te bedreigend

Heb je het dagboek gebruikt? 57% Ja Voordelen? Dagboek is een tweede geheugen Voor klachten, vragen 43 % Nee Waarom niet? Te moe Geen klachten 1. Er is geen correlatie tussen symptoom distress en dagboekgebruik 2. Sommige patiënten hadden moeilijkheden om het in te vullen 3. Verpleegkundig probleem: het dagboek bevragen

Conclusie tevredenheidsonderzoek De meeste patiënten ervaren de educatieve / informatieve interventie als behulpzaam, begrijpbaar en bevredigend. Het dagboek werd beschouwd als zinvol door meer dan de helft van de bevraagde patiënten.

Discussie tevredenheidsonderzoek Methodologische restricties: Interview met losse vraagstelling Door de educatieverpleegkundige

Maar Resultaten komen overeen met andere geïnterviewde patiëntengroepen in de Universitaire Ziekenhuizen Leuven. Er zijn echter ook verschillen in perceptie vastgesteld.

CYZTRA: inhoud presentatie Inleiding A. De chemowijzer: de schriftelijke informatie I. Informatie over de afdeling en het team II. Algemene informatie over chemotherapie (CT) III. Specifieke informatie over chemotherapie IV. Patiëntendagboek V. Andere B. De mondelinge informatie / educatie op maat C. De zorgverlenersfiche D. Tevredenheidsonderzoek CYZTRA E. Besluit

Besluit: sterkten Cyztra. Specifieke informatie voor de patiënt en omgeving= verhoging voorspelbaarheid CW wapent de patiënt met kennis en zelfzorgadvies= grotere zelfstandigheid in de thuissituatie als gevolg CW: betrouwbare informatiebron, dienstoverschrijdend Dagboek: rapportage bij aanwezigheid symptomen Follow-up: continuïteit van de zorg Zorgverlenersfiche: geheugensteun voor ALLE zorgverleners

Besluit: zwakten Cyztra Voorraadbeheer Het resultaat en de betekenis van schriftelijke info staat of valt met de kwaliteit van mondelinge info (ook sterkte!) Educatie vraagt tijd Klaarmaken van mapjes is tijdrovend (vrijwilligers) Up-to-date houden schema

Besluit: opportuniteiten Cyztra Website: www.chemotherapie.be Schema s, nevenwerkingen op intranet UZ Leuven: toegankelijkheid wordt verhoogd + kostenbesparing Bevragen patiënten CW: Waar tekorten? Wat verbeterbaar? Realisatie andere schema s Samenwerking met artsen: uniformiseren zorg Kwalitatieve studie door een studente CZV gestart

Besluit: bedreigingen Cyztra Kostprijs? - Engagement UZ Leuven: dragen kosten Projectwerk is nooit af en heeft dus blijvende financiering nodig: kan probleem worden bij grootschaligheid

Dankwoord Martine Vandenberghen, het hele team vd Respiratoire Oncologie VPE 652, EllenVanhove Annemarie Coolbrandt Prof. J. Vansteenkiste, Prof. K. Nackaerts Leuven lung cancer group: www.llcg.be

Vragen? Voor verdere informatie over het projet: Annemarie.Coolbrandt@uz.kuleuven.ac.be