Niets aan de hand toch?

Brain Awareness Week Symposium Niets aan de hand toch? over de mogelijke impact van een hersenschudding bij kinderen en jongvolwassenen en de behandelmogelijkheden 8 maart 2017

Opening Arend de Kloet Lector Revalidatie De Haagse Hogeschool

Gedrag Marleen v.d. Wees Revalidatie Sandra te Winkel Acute fase Coriene Catsman- Berrevoets Landelijke stuurgroep Lily Heijnen Ontwikkeling & Onderzoek Arend de Kloet Gezin Marjan Hurkmans Jos Berends Onderwijs Martine Kapitein Carla Hendriks

Risico s koppen voor jeugdige voetballers AD 11/2016

Hersenschudding bij kinderen en jongvolwassenen: classificatie, incidentie, risicofactoren en Implicaties beleid gezondheidszorg drs Maayke Hunfeld (kinderneuroloog Erasmus MC-Sophia)

Traumatisch hersenletsel bij kinderen Maayke Hunfeld 08-03-2017

Traumatisch (schedel)hersenletsel Definitie THL: Hersenletsel ontstaat door een oorzaak buiten het lichaam. Van buitenaf wordt een kracht op het hoofd uitgeoefend. Traumatisch schedel-/hersenletsel wordt gedefinieerd als iedere vorm van letsel aan het hoofd, uitgezonderd oppervlakkig letsel aan het hoofd.

Classificatie GCS score Duur Bewustzijnsverlies Duur PTA Licht THL 13-15 0-30 min < 24 uur Middelzwaar THL 9-12 30 min- 24 uur 1-7 dagen Ernstig THL 3-8 >24 uur > 7 dagen Tabel 1. Classificatie van THL naar ernst2 Classificatie van THL naar ernst

EMV score kinderen

Incidentie: Jaarlijks 15.000 kinderen THL tussen 0 en 24 jaar in ziekenhuis 13.000 (89.5%) licht THL 1200 (8.5%) middelzwaar THL 300 (2%) ernstig THL 30% van alle kinderen maakt THL door Risicogroepen: Neonaten tot 4 jaar oud Adolescenten en jong volwassenen tussen 15 en 24 jaar oud (mannen)

Meest voorkomende oorzaken per leeftijdsgroep 0-4 jaar: Ongelukken in en rondom huis Kindermishandeling (anamnese, delay medische hulp, ander letsel, discrepantie anamnese/bevindingen) Tot 14 jaar: Ongevallen tijdens het buitenspelen 5-24 jaar: Verkeersongevallen 15-24 jaar: Lichamelijk geweld

Complicaties neurotrauma Intracraniële hematomen Epiduraal Subduraal Intracerebraal Subarachnoidaal Schedelfracturen Kindercontusie Epileptische insulten

Casus 1 14 jarige jongen: Blanco voorgeschiedenis Fietser vs fietser, val op hoofd 5 minuten bewusteloos geweest Geschokt met armen en benen Nu hoofdpijn Lichamelijk en neurologisch onderzoek: ABC stabiel Hoofdwond, E4M6V4 (desorientatie tijd en plaats), prent niet goed in Geen lateralisatie bij neurologisch onderzoek Laterale tongbeet

Vragen? Welke classificatie LSH? Licht/matig/ernstig Wel of geen CT hersenen?

CT cerebrum

Beloop 2 dagen opgenomen ter observatie, ontslag met mondelinge voorlichting en een folder over THL. Poliklinische controle 6 weken later: - Gaat goed, eerste dagen nog veel hoofdpijn - Gaat weer naar school - Snel moe en korter lontje Poliklinische controle 10 weken later: -Gaat toch niet zo goed -Concentreren erg lastig, zowel thuis als op school, veel hoofdpijn Verwezen naar revalidatie arts

Klachten na licht THL 50% van kinderen met licht THL heeft de eerste 3 maanden nog klachten 10-20 % van kinderen met licht THL houdt op langere termijn klachten (> 6 maanden): Hoofdpijn Gedragsproblemen Emotionele stoornissen Geheugen en aandachtsstoornissen Er is een relatie met licht THL bij het jonge kind met cognitieve- en gedragsproblemen op latere leeftijd Goede voorlichting helpt! Verwijzing revalidatie arts bij aanhoudende klachten!

Casus 2 Meisje 12 jaar Hoog energetisch trauma (auto vs auto) Ter plaatse geintubeerd vanwege E1M2V1 Gesedeerd met propofol Op SEH E1M1Vtube, stamreflexen aanwezig

CT cerebrum

CT cerebrum

Beloop Langdurige IC opname met drukbehandeling volgens lokale richtlijn: Drukmeter, hoofd in 30 graden, sedatie, hypertoon zout, verslapping, externe ventrikeldrain. Bij aanhoudend hoge drukken decompressieve craniectomie

Controle CT scan

Na enkele weken overgeplaatst naar Leijpark met laag bewuste toestand Kinderen in het SKZ met ernstig neurotrauma doorlopen een vast follow up programma: - Op vaste meetmomenten controle door kinderintensivist, kinderneuroloog en neuropsycholoog (4, 12 en 24 maanden en op leeftijd van 5, 8, 12 en 17 jaar) - NPO na 4 en 24 maanden - Dit in het kader van zorg

Vraag? Hoe gaat het 24 maanden na neurotrauma met patient? 1. Overleden 2. Laag bewuste toestand 3. Wakker, maar ADL afhankelijk 4. Wakker, ADL zelfstandig, cognitieve restverschijnselen 5. Compleet hersteld

Gevolgen matig/ernstig THL Het primaire letsel is het gevolg van het trauma zelf Echter ook secundaire schade (hypoxie, hypotensie, cerebraal oedeem, infecties, multi orgaan falen) Grootste deel van de kinderen hebben na matig/ernstig THL in min of meerdere mate achteruitgang in: - Lichamelijk functioneren - Intelligentie - Spraak-taal gebied - Neuropsychologisch vermogen Bij het jonge kind growing into deficit Socio-economische status belangrijke prognostische voorspeller

Gevolgen matig/ernstig THL Verandering school/opleiding en hiermee toekomstperspectief Verandering vriendschappen/relatie Verandering rol ouders Gevolgen binnen het gezin - Werksituatie ouders - Stress - Relatieproblemen ouders - Problemen broers/zussen

Traumatisch hersenletsel: oorzaken en trends tot 25 jaar drs. Susanne Nijman (onderzoeker Veiligheid.NL)

Traumatisch hersenletsel 0-24 jaar Oorzaken en trends Symposium Brain Awareness Week - 8 maart 2017 Susanne Nijman Onderzoeker VeiligheidNL

Inhoud 1. Inleiding VeiligheidNL en LIS 2. Traumatisch hersenletsel definities 3. Cijfers 2015 4. Trends 2001-2015 5. Vroegsignalering m.b.v. LIS

Wat is en doet VeiligheidNL? Expertisecentrum voor veilig gedrag in een veilige omgeving WHAT: onze aanpak Monitoren van trends en oorzaken van ongevallen HOW: wij maken gedrag vanzelfsprekend WHY: Iedereen veilig thuis, onderweg en op het werk Ontwikkelen van gedragsinterventies door mensen op een positieve manier te stimuleren Delen van kennis met verschillende doelgroepen

Wat is en doet VeiligheidNL? Standplaats Amsterdam Ca. 50 onderzoekers en consultants Omzet 5,5-6 miljoen euro Financiers: VWS, I&M, V&J, SZW, NVWA, fondsen en bedrijven Voorheen Consument en Veiligheid

Hoe monitoren wij letsels? Letsel Informatie Systeem (LIS) LIS bestaat sinds 1997 Registratie van letsels bij steekproef van 14 SEH s extrapolatiefactor Representatief voor letsels, landelijke schatting accuraat Voor landelijk en regionaal beleid Letsels/vergiftigingen: oorzaak (privé, arbeid, sport, verkeer, geweld, automutilatie) + toedracht Model voor medische kosten, verzuimkosten, en kwaliteit van leven i.s.m. ErasmusMC : 2016-2018 nieuw onderzoek Vervolgonderzoeken

Definities Letsel = hersenletsel op basis van diagnose tekstvelden uit het ziekenhuis - Licht hersenletsel: o.a. commotio cerebri, licht hersenletsel, post commotioneel, trauma capitis - Ernstig schedel-/hersenletsel: o.a. epiduraal hematoom, intracerebraal, schedelbasisfractuur, subarachnoidaal, subduraal

SEH-bezoeken 2015 / 0-24 jaar: 297.000 SEH-bezoeken i.v.m. letsel door ongeval of geweld waarvan 15.900 i.v.m. hersenletsel (6%) 0-4 jaar 5.500 34% 5-9 jaar 2.500 16% 10-14 j 2.100 13% 15-19 jaar 3.000 19% 20-24 jaar 2.800 18% 3.500 3.000 2.500 Jongens Meisjes 0 4.000 8.000 12.000 16.000 2.000 1.500 Jongens 9.400 59% Meisjes 6.500 41% 1.000 500 0 0-4 jaar 5-9 jaar 10-14 jaar 15-19 jaar 20-24 jaar 0 4.000 8.000 12.000 16.000

SEH-bezoeken Licht hersenletsel 14.100 89% Ernstig schedel-/ hersenletsel 1.800, 11% 0 2.000 4.000 6.000 8.000 10.000 12.000 14.000 16.000 6.000 5.000 4.000 3.000 2.000 1.000 6% Ernstig schedel-/hersenletsel Licht hersenletsel 14% 11% 13% 17% 6.000 5.000 4.000 3.000 2.000 67% Wel opname Geen opname 60% 46% 37% 40% 0 0-4 jaar 5-9 jaar 10-14 jaar 15-19 jaar 20-24 jaar 1.000 0 0-4 jaar 5-9 jaar 10-14 jaar 15-19 jaar 20-24 jaar Geen opname 7.500 47% Wel opname 8.400 53% 0 2.000 4.000 6.000 8.000 10.000 12.000 14.000 16.000

SEH-bezoeken 8.500 53% 4.400 27% 2.300 15% 200 1% 700 4% 0 2.000 4.000 6.000 8.000 10.000 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 Privé Verkeer Sport Vallen 89% Contact met object 7% Overig scenario 5% Privé-ongevallen In woonhuis 46% Scholen en dagverblijven 6% Om woonhuis 4% Speelgelegenheden 4% Straat 3% Overig/ onbekend 36% Fiets 60% Brommer scooter 19% Personenauto 9% Lopen 5% Overig/ onbekend 6% Verkeersongevallen Veldvoetbal 21% Paardensport 14% Bewegingsonderwijs 12% Zwemmen 11% Hockey 8% Overig/ onbekend 34% Sportblessures

SEH-bezoeken 600.000 15.900 18.000 500.000 12.800 15.000 400.000 300.000 415.000 12.000 9.000 200.000 Ongevallen en geweld totaal Hersenletsel 279.000 6.000 100.000 3.000 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 0 6.000 5.000 Hersenletsel 4.000 3.000 2.000 1.000 0-4 jaar 5-9 jaar 10-14 jaar 15-19 jaar 20-24 jaar 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

Ziekenhuisopnamen na SEH-bezoek 2015 / 0-24 jaar: 15.900 SEH-bezoeken i.v.m. hersenletsel waarvan 8.400 ziekenhuisopnamen na SEH-bezoek (53%) (opnamepercentage totaal ongevallen en geweld: 9%) 0-4 jaar 3.700 44% 5-9 jaar 1.500 18% 10-14 j 15-19 j 1.000 1.100 11% 13% 20-24 j 1.100 14% 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 7.000 8.000 9.000 50% 40% 30% 20% 10% 0% 44% 34% 18% 16% Ziekenhuisopname na SEH-bezoek SEH-bezoek 19% 18% 11% 13% 13% 14% 0-4 jaar 5-9 jaar 10-14 jaar 15-19 jaar 20-24 jaar 60% Jongens 5.000 59% Meisjes 3.400 41% 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 7.000 8.000 9.000 50% 40% 30% 20% 10% Ziekenhuisopname na SEH-bezoek SEH-bezoek Ziekenhuisopname na SEH-bezoek SEH-bezoek 0% Jongens Meisjes

Ziekenhuisopnamen na SEH-bezoek Ziekenhuisopname na SEH-bezoek 6.000 5.000 4.000 3.000 2.000 1.000 0 5.100 61% 2.300 27% 800 10% 200 3% Ziekenhuisopname na SEH-bezoek SEH-bezoeken 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 61% 53% 27% 27% 15% 10% <1% 1% 3% 4%

Ziekenhuisopnamen na SEH-bezoek 45.000 9.000 40.000 35.000 8.400 8.000 7.000 30.000 25.000 4.100 24.500 6.000 5.000 20.000 15.000 10.000 20.300 Ongevallen en geweld totaal Hersenletsel 4.000 3.000 2.000 5.000 1.000 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 0 4.000 3.000 2.000 1.000 0 Hersenletsel 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 0-4 jaar 5-9 jaar 10-14 jaar 15-19 jaar 20-24 jaar

Overledenen 2015 / 0-24 jaar: 92 overledenen i.v.m. hersenletsel 0-14 jaar 24 26% 15-24 jaar 68 74% 0 20 40 60 80 100 Jongens 74 80% Meisjes 18 20% 0 20 40 60 80 100 80 60 40 20 74 80% 18 20% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Overleden Ziekenhuisopname na SEH-bezoek SEH-bezoek Overleden Ziekenhuisopname na SEH-bezoek SEH-bezoek 0-14 jaar 15-24 jaar 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Overleden Ziekenhuisopname na SEH-bezoek SEH-bezoek Jongens Overleden Ziekenhuisopname na SEH-bezoek SEH-bezoek Meisjes 0 Vervoer Ander ongeval of geweld

Overledenen 200 150 100 0-24 jaar 15-24 jaar 0-14 jaar 50 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015

Ketenzorg met LIS als startpunt Sinds januari 2015 143 patiënten aangeschreven, 26 hebben zich gemeld bij de GGD

Dank voor uw aandacht! s.nijman@veiligheid.nl

Persisterende klachten en Leefstijladviezen drs. Frederike van Markus (revalidatiearts Sophia Revalidatie) drs. Suzanne Lambregts (revalidatiearts Revant Breda)

PERSISTERENDE KLACHTEN EN LEEFSTIJLADVIEZEN

Acute fase LTH Geen inspanning/sport voor MAXIMAAL 24-48 uur Aanpaste school uren/activiteiten aan de hand van klachten/symptomen Patiënt educatie geven Kijken naar stressoren Zorgen dat kind niet decompenseert Normale slaap/waak ritme Vaste eet/drink momenten

Post commotioneel syndroom (PCS) = Langer dan 3 maanden na het letsel klachten Hoofdpijn Slaapproblemen, vermoeidheid Fogginess Overgevoelig voor licht en geluid Duizeligheid bij snel opstaan Gedragsverandering: irritaties, somberheid Cognitief: KTG, concentratie, informatieverwerking en probleem oplossende vermogen

Risicofactoren voor PCS Eerdere hersenschuddingen Migraine Meisje zijn, jonger zijn Leerproblemen/ADHD Reisziekte Negatieve prognostische factoren Vrij direct migraine hoofdpijn of duizeligheid Binnen 3-7 dagen: foto- fonofobie, concentratieproblemem, misselijkheid, braken, hoofdpijn, balansproblemen Premorbide nystagmus, strabismus

Post-traumatische klachten na 2 jr (follow-up studie 2004 Hawley et al, N=526 (5-15 jr), 419 licht, 58 matig en 49 ernstig) Hoofdpijn 87 (17%) Onhandigheid 41 Duizeligheid 17 Moeheid 73 (14%) Woede-aanvallen 87 (17%) Evenwichtstoornis 22 Stemmingswiss. 110 (21%) Begripsstoornis 38 Angst 50 Woordvindingstoornis 28 (5%) Nachtmerries 22 Aandachtsstoornis 87 (17%) Agressief gedrag 63 (12%) Geheugenstoornis 67 (13%) Depressie 44 Onaangepast gedrag 41

Fysieke problemen (hoofdpijn, vermoeidheid) Cognitieve stoornissen (aandacht, geheugen, mentale traagheid) Waarnemingsproblemen (prikkelverwerking) Sociaal-emotionele en gedragsproblemen (PTSS, stemming)

Participatie bij kinderen & jongeren na licht traumatisch hersenletsel M. Irene Renaud, MSc I.Renaud@revant.nl dr. Ingrid G.L. van de Port; drs. Suzanne A.M. Lambregts, dr. Coriene E. Catsman-Berrevoets & Prof. dr. Caroline M. van Heugten

Studie populatie Cohortstudie (N=500) N=200 RCT (N=140) N=100 Correspondentie: I.Renaud@revant.nl

Doelen van de studie 1. Bepalen niveau van activiteiten en participatie gedurende de eerste 6 maanden na LTH bij kinderen en jongeren van 6 tot 18 jaar 2. Bepalen voorspellende factoren voor het niveau van activiteiten en participatie op 6 maanden na het letsel 3. Bepalen of een vroege interventie specifiek gericht op het voorkomen van de gevolgen van LTH op het gebied van activiteiten en participatie bij 6 maanden na LTH effectiever is ten opzichte van reguliere zorg Interventie bestaat uit algemene en specifieke psycho-educatie en follow-up Correspondentie: I.Renaud@revant.nl

Zorgstandaard licht traumatisch hersenletsel drs. Sandra te Winkel (revalidatiearts Klimmendaal)

Zorgstandaard licht traumatisch hersenletsel

Disclosure Disclosure belangenspreker (potentiële) Belangenverstrengeling Geen Voor bijeenkomst mogelijk relevante relaties met bedrijven1 Sponsoring of onderzoeksgeld2 Honorarium of andere (financiële) Geen Geen vergoeding3 Aandeelhouder4 Andere relatie, namelijk 5

Zorg voor kinderen met THL in NL 2011 onderzoek van de Hersenstichting - (h)erkenning van NAH is een probleem - cliënten met NAH krijgen niet altijd de juiste zorg - er zijn grote regionale verschillen in de zorg! - cliëntgerichtheid kan beter - samenhang van zorg kan beter

Het is tijd voor een zorgstandaard, gedragen door medisch specialisten, huisartsen, jeugdartsen, peri/paramedici, instelling voor begeleiding in chronische fase, patiëntenvereniging, patiënten en ouders. https://www.zorgstandaardnah.nl Okt 2016 was hij er!

Zorgstandaard kinderen met THL (1) Een zorgstandaard beschrijft wat ouders en kinderen en hun naasten aan zorg mogen verwachten. Opgesteld door professionals uit revalidatie, onderwijs, chronische zorg, CJG, ouders en kinderen met NAH. Een zorgstandaard beschrijft de zorg die geboden moet worden op welk moment en op welke wijze Maatwerk blijft nodig! Doel : uniformering van zorg en verbeteren kwaliteit!

Zorgstandaard kinderen met THL (2) Juni 2014: lancering zorgstandaard THL bij volwassenen. Eerder was er al een zorgstandaard CVA/TIA bij volwassenen. April 2016 kinderversie THL vastgesteld, omdat de zorg voor kinderen in ontwikkeling echt specifieke competenties vraagt! Keuze THL: omdat de zorg voor kinderen met niet traumatisch hersenletsel in de acute fase anders is, daarna vergelijkbaar.

Zorgstandaard kinderen met THL (3) Vanaf 0 jaar, omdat een van nature normaal brein dat een beschadiging oploopt zich net anders ontwikkelt dan een prenataal beschadigd brein. Voor kinderen en jongeren tot 25 jaar, omdat jongeren 16-25 jaar specifieke zorg nodig hebben en kwetsbaar zijn.

Zorgstandaard kinderen met THL (4) Wat is anders bij kinderen? - Signaleren is lastig, omdat kinderen ontwikkelen (risico op growing into deficit). - Onderwijs: signaleren, vertalen problemen naar handelingsadviezen - toekomstperspectief: informatie moet op een bepaald moment en bepaalde manier aan jongeren worden uitgelegd (transitie) - Er moet oog zijn voor ouders, brusjes, systeem.

Ontwikkeling gaat in stapjes Ontwikkelingsdomeinen van kinderen hebben ieder hun eigen curve. -Taal -Motoriek -Sociaal-emotioneel -Cognitie

Zorgstandaard kinderen met THL (5) Acute fase Herstelfase Participatiefase

Zorgstandaard kinderen met THL (6) Vele factoren bepalen de ernst van de neurocognitieve, motorische, sociale, emotionele en gedragsmatige gevolgen van THL. Onder andere: Aard, lokalisatie, ernst letsel Ontwikkelingsfase ttv ontstaan Persoon en ontwikkeling voor THL Copingvaardigheden kind Flexibiliteit van het systeem om herstel te optimaliseren

Casus Marieke

Doelen zorgstandaard Verbeteren preventie THL kinderen Sluitende ketenzorg creëren, heldere routes Eenduidige diagnostiek en prognostiek Implementatie individueel zorgplan Optimale behandeling, zo snel mogelijk, voldoende intensief en ononderbroken, passend bij ontwikkelingsniveau Goede voorlichting en begeleiding kind en systeem Zo vroeg mogelijk goede afstemming zorg-onderwijs-wonen Monitoring over lange termijn, aandacht voor transities

Route Licht THL

Vervolg zorgstandaard kinderen met THL Implementatietraject via 4 pilotregio s in 2 jaar, stuurgroep Hej is klankbordgroep voor de hersenstichting. - Regio Zeeland: vroegtijdige signalering en ketenzorg. - Regio Kennemerland: verbeteren participatie in onderwijs - Regio Rijnmond: maken van systeem voor registratie en monitoring dat in de hele keten gebruikt kan worden, extra aandacht voor transitie van zorg. - Regio Haaglanden: beschrijven van knelpunten in de ketenzorg en definiëren van rollen, taken en verantwoordelijkheden

Vragen? Sandra te Winkel Kinderrevalidatiearts Telefoon: 035 69 29 600 E-mail: swinkel@merem.nl

Pauze