NVN in actie. Jaarverslag 2013

NVN in actie Jaarverslag 2013

Wie staat op de cover? Max Smeekens (59) Max werkt als criminaliteitsanalist op een politiebureau. Zijn nieren werken niet goed als gevolg van een auto-immuunziekte. Max heeft dan ook twee keer een niertransplantatie ondergaan. Door zo gezond mogelijk te leven, probeert Max zijn nierschade binnen de perken te houden, bijvoorbeeld door wekelijks naar de sportschool te gaan en veel te wandelen en te fietsen. De NVN wil, net als Max, gezond in beweging blijven. In dit verslag leest u over onze acties in 2013 en wat die hebben opgeleverd. Voor 2014 hebben we al weer nieuwe plannen. Op de komende bladzijden lichten we sommige daarvan alvast toe. Inhoud Voorwoord 3 Lid worden loont 4 NVN in actie 6 - Wetenschappelijk onderzoek 7 - Rol van patiënten in onderzoek 7 - Vergoedingen en verzekeringen 8 - Voordeel voor leden 8 - Kennisgroepen 9 - Acties en campagnes 9 Steun en advies 12 - Ontwikkeling steun- en adviespunt 13 - Kind & Gezin 13 - Luistertelefoon 14 NVN-media 15 - NVN digitaal 16 - Papieren publicaties 17 Contact 20 - Themadagen en weekenden 21 - Ook nieuw en succesvel 22 Samen sterker 23 - Andere belangrijke samenwerkingspartners 25 zijn bijvoorbeeld NVN-mensen 26 - Betrokken en bevlogen vrijwilligers 27 - Bureau in Bussum 27 Financiën 28 NVN Jaarverslag 2013 2

Voorwoord De vraag aan de samensteller van het Jaarverslag 2013 was om een kort verslag te schrijven. De schrijfster heeft haar best gedaan maar jammerlijk gefaald! Niet omdat ze geen goede schrijfster is, maar omdat er teveel te vertellen is over wat de NVN afgelopen jaar heeft gedaan en in gang gezet. Dit is geen borstklopperij, wat u zelf kunt beoordelen als u dit verslag tot u neemt. Belangrijker nog is dat mensen met chronische nierschade dit herkennen. Zoals vaak gezegd wordt: de mensen stemmen met hun voeten. Dat doen de leden van de NVN ook. Al voor het tweede jaar achter elkaar verwelkomen we meer dan 1.000 nieuwe leden. Dat is een aanwas van tussen de 15-20% aan nieuwe leden. Binnen de patiëntenbeweging een weinig gehoord geluid. Helaas is dit geen netto groeicijfer omdat er jaarlijks ook zo n 5-10% van onze leden overlijdt. Er nemen ook leden afscheid maar dat percentage is ten opzichte van 2012 met 2% afgenomen. De NVN is een financieel gezonde en goed georganiseerde vereniging die van zich doet spreken. Of het nu gaat om de traditionele taken van een patiëntenvereniging (informatievoorziening, lotgenotencontact, belangenbehartiging) waarbij het aantal deelnemers aan de themadagen in 2013 gelijk is aan 2012 terwijl er geen groot evenement als de Nederlandse Nierdag was en het aantal (unieke) internetbezoekers met 42% toenam. Of dat het gaat om de nieuwe pijlers die erbij komen (eigen regie, kwaliteit en onderzoek) waarbij de NVN op verzoek van leden bijvoorbeeld de onderzoeksagenda meebepaalt. We werken met elkaar, met de leden die hun ervaringskennis inbrengen en zich op vrijwillige basis inzetten (zo n 150 leden) en met de medewerkers van het bureau (rond de 18 medewerkers). Maar ook met veel externe partijen. De NVN zoekt de verbinding. Met andere patiëntenorganisaties in samenwerkingsprojecten, met koepels van patiëntenorganisaties (NPCF, Ieder(in), met lokale nierpatiëntenverenigingen, met de Nierstichting, met de diverse beroepsgroepen, met zorgverzekeraars, met overheid en politiek. Een mooie weerspiegeling van dit geheel is de wijze waarop het nieuwe meerjarenbeleidsplan 2014-2016 tot stand komt. In de Algemene Leden Vergadering (ALV) van april 2014 hopen we dit definitief vast te stellen. Gedurende 2013 is er stap voor stap aan gewerkt door een werkgroep van negen NVN-leden. In november 2013 werden tijdens de ALV de zes speerpunten vastgesteld die verder uitgewerkt worden. Gezamenlijk de juiste prioriteiten stellen en de kracht van eenieder gebruiken, leden en bureaumedewerkers. Zijn we er dan? Nee, juist niet! De NVN heeft nog vele ambities en dromen. Maar vanuit een sterke vereniging kan alle aandacht hier ook naar uitgaan. Bij deze bedank ik alle leden, vrijwilligers en medewerkers voor hun inzet in 2013, de getoonde betrokkenheid en de samenwerking. Laten we terug kijken op 2013 en ons sterk maken om in 2014 nog meer van onze doelen te realiseren. Dré van de Meerendonk Voorzitter NVN NVN Jaarverslag 2013 3

Lid worden loont De NVN zet zich in voor alle nierpatiënten, van mensen met beginnende nierschade tot patiënten die zijn aangewezen op nierfunctievervangende therapie (dialyse of transplantatie). Donoren kunnen gratis lid worden: we vertegenwoordigen ruim 465 levende donoren die via familie-, verwante- of anonieme donatie een nier hebben afgestaan.

Dat nierpatiënten een zo gewoon mogelijk leven kunnen leiden Begrip voor mensen met een nierziekte Begrip voor mensen met een nierziekte Onze dromen Op één van onze ledenvergaderingen vroegen we aanwezigen dromen kenbaar te maken ofwel aan te geven wat een belangrijk speerpunt van NVN-beleid moet zijn. Hieronder een greep uit wat is aangedragen. Heel veel donoren Goed werkende nieren Dat technieken dermate verbeteren dat minder dialyse nodig is De NVN groeit Met meer leden kunnen we meer invloed uitoefenen. En dus beter opkomen voor de belangen van mensen met een nierziekte, hun naasten en donoren. Eind 2013 groeiden we naar 7200 leden. Dat zijn er ruim 350 meer dan een jaar daarvoor. Aantal leden 2012 2013 Beginstand 6.962 6.831 Nieuwe leden 1.112 1.242 Overleden -600-374 Beëindigd -643-497 Eindstand 6.831 7.202 Meer inspraak De NVN wil dat haar leden meer invloed krijgen bij het voorbereiden, bepalen en evalueren van het beleid. Daarom kregen de Algemene Ledenvergaderingen, die twee keer per jaar worden gehouden, een nieuwe opzet. Naast de gebruikelijke toelichting op de financiële stand van zaken konden aanwezige leden meedoen aan een workshop naar keuze: over vrijwilligersbeleid, kwaliteit van zorg, zelfmanagement & e-health of werk & inkomen. In die workshops kregen zij gelegenheid hun mening te geven en ideeën aan te dragen. Deze informatie is meegewogen bij het ontwikkelen van nieuw NVN-beleid voor de komende jaren. Nieuwe beleidsplannen Om het nieuwe beleid op papier te zetten en de input mee te nemen die NVN-leden tijdens de ledenvergaderingen naar voren brachten, vormde de NVN de werkgroep Meerjaren Beleidsplan (MJBP). Deze ging aan de slag met vragen als: wat willen we behouden, wat willen we verbeteren, welke doelen willen we in 2016 bereikt hebben, wat is er nodig voor een gezonde vereniging? De werkgroep is divers van samenstelling en bestaat uit vrijwilligers. Dit zijn nierpatiënten die al dan niet dialyseren of getransplanteerd zijn. Sommigen zijn al heel lang NVN-lid, anderen zijn vrij kort lid. Het gaat om mannen en vrouwen van verschillende leeftijden. Twee NVN-bestuursleden én een bestuurslid van een lokale vereniging maken ook deel uit van de werkgroep, die onder meer door NVN-directeur Hans Bart wordt ondersteund. Eind 2013 was de inhoud van het Meerjaren Beleidsplan bijna afgerond. Toekomst Zes speerpunten Over de definitieve koers van de NVN wordt uiteindelijk, in samenspraak met de leden, op de eerste ledenvergadering in 2014 beslist. In de Algemene Leden Vergadering van november 2013 zijn de volgende speerpunten vastgesteld: 1. Informatie 2. Eigen regie 3. Delen van ervaringskennis 4. Maatschappelijke positie 5. Orgaandonatie en transplantatie 6. Kwaliteit en onderzoek Een randvoorwaarde is: meer samenwerking tussen Nierstichting, NVN en lokale nierpatiëntenverenigingen. NVN Jaarverslag 2013 5

NVN in actie De NVN komt op voor de belangen van mensen met een nierziekte. We lobbyen voor betere zorg, wetten en vergoedingen, werken mee aan wetenschappelijk onderzoek en brengen in acties en campagnes problemen van nierpatiënten onder de aandacht.

Wetenschappelijk onderzoek Niemand weet beter wat het betekent om een nierziekte te hebben dan de patiënten zelf. In 2013 heeft de NVN dan ook voor het eerst meegepraat over de toekenning van subsidies van de Nierstichting voor wetenschappelijk onderzoek: hier betrokken wij onze leden bij. Daarnaast wordt bij steeds meer onderzoeksprojecten een beroep gedaan op de inbreng van ervaringsdeskundige nierpatiënten. Zij werken mee aan interviews over hun ziekte, vullen enguêtes in, voeren zelf onderzoeksgesprekken (werken als patiëntonderzoekers), geven hun mening over belangrijke thema s bij wetenschappelijke studies en lezen mee in verschillende stadia van onderzoek. Hun inbreng is voor wetenschappers en de NVN een scherpe toetssteen en van grote waarde. Rol van patiënten in onderzoek Steeds vaker is de NVN betrokken bij wetenschappelijke projecten. Hieronder voorbeelden van onderzoeken waaraan NVN-leden meededen/ meedoen. Knelpunten kiezen en dialyse. Kan het niet wat eenvoudiger? Krijgen patiënten de dialysezorg die bij hun wensen en situatie past? De NVN gaat zich op basis van de uitkomsten van dit onderzoek hard maken voor betere begeleiding bij het kiezen van een passende vorm van dialyse, zodat meer mensen van dialyse op maat gebruik kunnen maken: de NVN wil onder andere een keuzeinstrument voor de diverse behandelvormen opstellen, in afstemming met betrokken zorgverleners. Status: Aanvrager: Uitvoerder: Subsidie: Afgerond NVN VU medisch centrum Nierstichting Onderzoek naar wensen en behoeften van mensen met een matig tot ernstig verstoorde nierfunctie Mensen met matige tot ernstige nierschade hebben bijvoorbeeld problemen met onbegrip van hun werkgever, last van voortschrijdende vermoeidheid, het wegvallen van sociale contacten of stigmatisering. Dit onderzoek brengt wensen en behoeften in kaart. Status: Aanvrager: Uitvoerder: Subsidie: Loopt nog NVN VU medisch centrum Nierstichting De volgende onderzoeken lopen allemaal nog: Draagbare kunstnier De Nierstichting ontwikkelt een klein, licht, draagbaar dialyseapparaat. Het maakt patiënten mobieler: ze zouden er bijvoorbeeld makkelijker mee op vakantie kunnen. Daarnaast heeft het diverse andere voordelen in vergelijking met bestaande dialysevormen. Waarschijnlijk duurt het nog tot 2017 voordat dit apparaat in de praktijk kan worden getest. De NVN vormt een klankbordgroep voor dit project. Veiliger medicijngebruik Zijn medicijnen en de dosering daarvan goed afgestemd op de nierfunctie? Scherpere waakzaamheid voorkomt onnodige bijwerkingen, ziekenhuisopnames en zelfs sterfte. Daarom is nodig dat controle door zorgverleners verbetert en patiënten zelf de veiligheid van hun medicijngebruik kunnen vergroten. De NVN was betrokken bij het aanvragen van subsidie voor dit onderzoek. Hoge bloeddruk en nierzenuwen Onderzoek naar een nieuwe behandeling voor patiënten met een hoge bloeddruk, NVN Jaarverslag 2013 7

Toekomst Zelfstandiger en minder moe Het project zelfstandiger en minder moe van het VU medisch centrum richt zich op het ontwikkelen van een kortdurende psychologische behandeling voor dialysepatiënten met vermoeidheidsklachten. Ook bestuderen de onderzoekers hoe de kwaliteit van het leven van deze patiënten kan verbeteren. Hun vermoeidheidsklachten gaan vaak samen met stress, het wegvallen van sociale contacten, angst en depressie. Status: Start per 1 juli 2014 Aanvrager: VUmc in samenwerking met NVN Subsidie: Nierstichting waarbij medicijnen niet werken. Zij krijgen, naast medicijnen, een ingreep waarbij de werking van de nierzenuwen wordt uitgeschakeld. Uit eerdere onderzoeken bleek dat de hoge bloeddruk hierdoor afneemt. De NVN neemt deel aan de klankbordgroep die voor deze studie is gevormd. Betere shuntzorg De Europese Vereniging voor Nefrologie (ERA- EDTA) ontwikkelt een richtlijn met aanbevelingen voor vaattoegangszorg bij hemodialyse. De NVN verspreidt hiertoe een digitale vragenlijst (zie: de informatie over mening nierpatiënten online op bladzijde 16). Vergoedingen en verzekeringen Vakantiedialyse De NVN heeft, in samenwerking met Zorgweb en BSNF, een overzicht gemaakt van bedragen die verschillende verzekeringsmaatschappijen voor vakantiedialyse vergoeden. Het bleek niet gemakkelijk om achter die bedragen te komen. Sommige verzekeraars reageerden ook na herhaaldelijk vragen niet op ons verzoek. Andere hebben simpelweg geen transparante richtlijnen tot welk bedrag zij de dialyse vergoeden. Uiteindelijk is het gelukt een overzicht samen te stellen dat zo goed mogelijk inzicht geeft in de vergoeding voor vakantiedialyse in binnen- en buitenland. Zorgverzekeringen vergelijken Het zorgverzekeringspakket verandert ieder jaar. Door wetgeving, of door keuzes van zorgverzekeraars. Hebben nierpatiënten de polis die bij hun wensen en behoeften past? Is de dekking voldoende, kunnen zij terecht bij de zorgverleners van hun keuze, betalen zij misschien te veel? Om dit na te gaan, is een vergelijker voor zorgverzekeringen, speciaal voor nierpatiënten gemaakt. Vanaf half november 2013 is deze op mijnnieren.nl in te vullen. Aan de hand van brainstormsessies en een NVN-internetpanel is een selectie gemaakt van relevante dekkingen. De vergelijker is een inititief van de NVN, BSNF en zorgdataspecialist Zorgweb. Later is ook Diabetes Vereniging Nederland aangehaakt. Toekomst Waar kun je terecht voor goede zorg? Bij zorgverzekeringen is naast dekking de gecontracteerde zorg steeds belangrijker: waar kunnen mensen terecht voor goede zorg? En hoe goed zijn deze aanbieders? Om optimaal polisadvies te kunnen bieden, werken de NVN en Zorgweb eraan deze informatie toe te voegen aan de verzekeringenvergelijker. Ook wordt met de NPCF in 2014 samengewerkt in een groot project Kwaliteit, Inzicht, Doel-matigheid, Zorg. Ook wordt met de NPCF in 2014 samengewerkt in een groot project Kwaliteit, Inzicht, Doelmatigheid, Zorg. Voordeel voor leden Maart 2013 ging www.nvnwinkel.nl online. In deze webwinkel kunnen NVN-leden voordelige hulpmiddelen en andere producten voor nierpatiënten kopen. Denk aan een speciaal dialyse-loungepak, rolstoelaccessoires, een bloeddrukmeter en pillendozen. Voor veel van deze producten gelden aantrekkelijke kortingen of lage actieprijzen. Een deel van de opbrengst komt ten goede aan projecten en activiteiten voor nierpatiënten. NVN Jaarverslag 2013 8

Toekomst Extra publiciteit Het loopt nog niet storm op www.nvnwinkel.nl, zeker in vergelijking met andere patiëntenorganisaties die ook met dit concept aan de slag gingen. Waarschijnlijk speelt in belangrijke mate mee dat de helft van de NVN-leden 60 jaar of ouder zijn. Ouderen gebruiken internet om informatie te vinden, maar veel minder om spullen te bestellen en te kopen. Met extra publiciteitsacties op onder andere beurzen, themadagen en sociale media valt mogelijk nog veel te winnen. Wellicht worden ook digitale nieuwsbrieven ingezet om leden en niet-leden op de NVNwinkel te attenderen. Kennisgroepen Ervaringsdeskundige vrijwilligers van de NVN-kennisgroepen volgen politieke en wetenschappelijke ontwikkelingen. Op basis van die informatie en hun ervaringskennis adviseren zij de NVN over de te volgen koers. De groep Erfelijke Nierziekten was onder andere zeer actief betrokken bij de organisatie van de succesvolle themadag Cystenieren, zeldzame nierziekten en nier-pancreasbehandelingen, de groep Nefrotisch Syndroom werkte mee aan het opstellen van richtlijnen voor professionals bij het behandelen van NS (zorgstandaard Nefrotisch Syndroom), de kennisgroep Orgaandonatie zette zich vooral actief in voor bevordering van orgaandonatie en was zijdelings betrokken bij een wetsvoorstel van D66 voor een Actief Donor registratiesysteem (ADR). Nieuw: ahus kennisgroep Naast de drie bestaande kennisgroepen Erfelijke Nierziekten, nefrotisch Syndroom en Orgaandonatie vormde de NVN in 2013 een nieuwe kennisgroep: de kennisgroep ahus. ahus is een zeldzaam syndroom dat gekenmerkt wordt door het versneld afbreken van rode bloedlichaampjes (plotselinge bloedarmoede) en een tekort aan bloedplaatjes waardoor gestoorde bloedstolling en acuut nierfalen optreden. Ook nieuw: Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom Leden van de Kennisgroep Nefrotisch Syndroom hebben meegewerkt aan het opstellen van de Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom. Hierin wordt beschreven wat goede zorg is voor volwassenen en kinderen met een Nefrotisch Syndroom (NS). NS is een zeldzame aandoening van de nieren. Het is geen ziekte op zich, maar een combinatie van ziekteverschijnselen (symptomen) die samen optreden. De zorgstandaard is opgesteld door internist-nefrologen, kinderartsnefrologen, diëtisten, medisch maatschappelijk werkers en (ouders van) patiënten sámen. Het patiënten- en (in dit geval ook) het ouderperspectief waren daarbij het uitgangspunt. De zorgstandaard verschijnt begin 2014. Deze is met name geschreven voor zorgprofessionals en bevat veel medische termen. Als patiëntenvereniging zet de NVN zich ook in voor het realiseren van een patiëntenversie. Acties en campagnes World Kidney Day Verspreid over het hele land vonden in maart maar liefst 33 activiteiten plaats om aandacht te vragen voor het voorkomen van nierziekten en de impact die een nieraandoening op het dagelijks leven kan hebben. Ladyfit, een Utrechtse sportvereniging voor vrouwen uit allerhande culturen, organiseerde bijvoorbeeld een Nierweek met voorlichting over nieraandoeningen en praktische tips over niervriendelijk eten. Schoolkinderen kregen een rondleiding in Kampen, in de voormalig werkkamer van dr. Kolff, de uitvinder van de kunstnier. In ziekenhuizen werden dialyseapparaten tentoongesteld. Belangstellenden konden het Donorspel spelen Er gebeurde te veel om op te noemen: variërend van colleges over wetenschappelijke ontwikkelingen tot yoga voor nierpatiënten en het uitdelen van presentjes op dialyseafdelingen. Ook Koninklijke Horeca Nederland ondersteunde World Kidney Day. In tal van eetgelegenheden werd zoutarm eten geserveerd. NVN Jaarverslag 2013 9

Donorweek 14 t/m 20 oktober 2013: geef het door! De Donorweek 2013 leverde ruim 31.000 nieuwe registraties in het Donorregister op. Circa 94% van de nieuwe geregistreerden zei JA tegen orgaandonatie, nog niet eerder is zo n hoog percentage gehaald. Een mooi resultaat, maar nog steeds heeft 60% van de Nederlanders boven de 18 jaar zich niet geregistreerd. Daarom blijft de NVN zich inzetten voor wetswijziging naar het Actief Donor Registratiesysteem (ADR). De NVN vroeg of Manon Ossevoort, beter bekend als het Trekkermeisje, in de Donorweek op haar tractor door Nederland wilde reizen om verhalen en dromen over nierdonatie te verzamelen. Ze bezocht Gabion die op de wachtlijst voor een niertransplantatie staat, Bert die een nier aan een onbekende doneerde (samaritaanse donor), Madelon wiens overleden zus organen heeft gedoneerd, Ellen die een niertransplantatie onderging, Marjan die een nier afstond aan haar zoon én de ouders van Lars (15), hun zoon kreeg op kleuterleeftijd een donornier. Manon verwerkte al hun verhalen en dromen in de theatervoorstelling Geef het door! die zij voor NVN-leden en andere belangstellenden aan het eind van de Donorweek heeft opgevoerd. De interviews van de mensen die Manon voor de Donorweek bezocht, zijn nog steeds op onze website te zien. Ga naar www.nvn.nl, klik in de menubalk op Activiteiten, ga dan naar Donorweek en klik onderaan op filmpjes en foto s van de bijzondere gesprekken. Toekomst Meer samenwerken De NVN investeerde dit jaar veel tijd en geld in de Donorweekactiviteiten. Onze inbreng ging samen met tal van acties van andere organisaties. Het effect van alleen onze activiteiten is daarom lastig meetbaar. In 2014 zullen we, nog meer dan al het geval was, aanhaken bij acties van bijvoorbeeld de Nationale Transplantatie Stichting (denk onder meer aan de Donorrun). De gezichten van de NVN-Donorweek: Gabion, Bert, Madelon, Ellen, Marjan en Lars met zijn ouders Marianne en Hans. NVN Jaarverslag 2013 10

7880 NVN POSTER A2 def.indd 1 29-08-13 16:23 November: Meldmaand Dialysetaxi Lang wachten op de taxi of te lang onderweg zijn, omdat tijdens een rit ook andere passagiers worden opgehaald. Of chauffeurs die geen rekening houden met passagiers die afhankelijk zijn van een rolstoel of rollator. Iedereen die dialyseert, kent de verhalen of heeft er zelf mee te maken. De NVN wil hier iets aandoen en riep, samen met lokale nierpatiëntenverenigingen en dialysecentra, november 2013 uit tot Meldmaand Dialysetaxi. Toekomst Taxiproblemen de wereld uit? In 2013 publiceerde de NVN ook een overzicht van de kwaliteitscriteria die de grote verzekeringsconcerns voor ziekenvervoer hanteren. Duidelijk is dat de normen die de NVN eerder met andere partijen heeft opgesteld, iets verder gaan dan die van zorgverzekeraars. Verreweg het grootste deel van de ritten verloopt volgens de wensen en behoefte van de passagiers. Daarbij zijn de klachten een serieus aanknopingspunt bij het streven naar verbeteringen. De impact ervan op dialysepatiënten is groot. Op basis van de verzamelde informatie in de Meldmaand kan de NVN verzekeraars en vervoerders daarvan bewust(er) maken. In gesprekken zal de NVN mogelijkheden verkennen om verbeteringen te bereiken. Doe mee: November 2013 Meldmaand Dialysetaxi Op weg naar goed vervoer! www.meldmaanddialysetaxi.nl Klachten en andere reacties werden verzameld via een online meldpunt en papieren vragenlijsten die via dialysecentra zijn verspreid. Met een filmpje op internet, een artikel in het ledenblad Wisselwerking, een poster en ander PR-materiaal vestigde de NVN de aandacht op deze actie. Er kwamen ruim 650 reacties binnen. E-health De NVN maakt, samen met de Nierstichting, plannen over digitale toepassingen die mensen met een nierziekte kunnen gebruiken om zelfmanagement in de praktijk te brengen. Voorbeeld daarvan is Goed voorbereid op vakantie, een onderdeel van de website www.mijnnieren.nl. Daarin staan verschillende stappenplannen die nierpatiënten helpen bij het plannen van hun reis. Toekomst Wachtkamermagazine ReiNIER In 2014 lanceert de NVN op WKD een wachtkamermagazine, een tijdschrift met human interest verhalen en praktische informatie over leven met een (beginnende) nierziekte. Meer informatie staat op bladzijde 19 van dit verslag. NVN Jaarverslag 2013 11

Steun en advies Zowel per telefoon als per e-mail beantwoordt de NVN vragen van nierpatiënten, hun partners, donoren en anderen.

7855 NVN STAPFOLDER def.indd 1 07-08-13 14:33 Ontwikkeling steun- en adviespunt Reacties en ervaringen Luistertelefoon: Fijn dat ik even met een lotgenoot heb kunnen praten. Het gesprek is mij goed bevallen, ik bel zeker nog een keer. Fijn dat u mij gerustgesteld heeft over het gebruik van mijn medicatie. Fijn dat ik mijn verhaal eens kwijt kan. STAP: Door de ondersteuning bij bezwaar van STAP kreeg ik alsnog een Mijn probleem op het werk wordt precies door STAP begrepen zonder Dankzij uw bemiddeling krijg ik de juiste medicijnen inmiddels vergoed uitkering toegekend. In 2013 startte het NVN Steun- en dat ik veel uit adviespunt, kortweg NVN STAP. Een naam die pri- hoef te leggen. en werkt mijn apotheek daar uiteindelijk aan mee. Door de gesprekken met u kon ik eindelijk toegeven dat mijn dat het beter is om me ziek te melden. zit en wat dat voor mijn situatie betekent. ma de lading dekt. Nierpatiënten en andere omgezet. Ben daar heel blij mee. een WIA-keuring is. belangstellenden kunnen bij het steun- en over de beste aanpak. adviespunt terecht met vragen over, werk, uitkering, studie of scholing, arbodiensten Postadres: Postbus 284, 1400 AG Bussum Bezoekadres: Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum en (financiële) regelingen. T 035 691 21 28 F 035 691 93 34 E info@nvn.nl I www.nvn.nl Een nierziekte heeft grote invloed op allerhande aspecten van het dagelijks leven en roept op dit vlak veel vragen op. Dus vindt de NVN het belangrijk dat mensen met die vragen ergens terecht kunnen waar ze begrepen worden en dat ze advies krijgen die op hun situatie aansluit. Daarom staan twee sociaal raadsvrouwen, een belangenbehartiger Kind & Gezin en het team ervaringsdeskundigen van de Luistertelefoon klaar om vragen te beantwoorden. Ook werkt de NVN met een freelance bezwaararbeidsdeskundige die ondersteuning bij bezwaar- en beroepszaken biedt. Aantal vragen: 926 Onderwerpen top 2 1. Sociale zekerheid 2. Werk gezondheid te slecht is om nog te kunnen te werken en begrijp ik Nu begrijp ik eindelijk hoe de WIA, de opvolger van de WAO, in elkaar Door de inzet van STAP is mijn WGA-uitkering in een hogere (IVA)uitkering Dankzij STAP weet ik nu hoe belangrijk een goede voorbereiding op Wat ik zelf niet weet, weet STAP. Fijn, dat ik als maatschappelijk werker bij u terecht kan om iets na te vragen en van gedachten te wisselen Ontwerp: Van Lint in vorm, Zierikzee (7855) STeun en Advies Punt STAP- en Belastingfolder Over het werk van het NVN Steun- en adviespunt is een folder uitgebracht. In samenwerking met de Nierstichting maakte STAP, net als in voorgaande jaren, een folder waarin nierpatiënten op relevante aftrekposten en andere belastingweetjes worden gewezen. Een handig hulpmiddel bij de belastingaangifte over 2013. Rechtszaken STAP bood in 2013 ondersteuning bij bijna 20 beroeps- en bezwaarzaken, 8 van deze trajecten lopen door in 2014. 11 zaken zijn in 2013 afgerond en daarvan zijn er 8 gewonnen, 2 verloren, en 1 ingetrokken. De meeste zaken gingen om het omzetten van een WGA-uitkering (WGA staat voor Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten) naar een hogere IVA-uitkering (staat voor Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten). Kind & Gezin Wie een kind heeft met een nierziekte en meer wil weten over sociaal-emotionele problemen, onderwijsvoorzieningen, ziekenhuizen/dialysecentra en lotgenotencontact, kan ook daarvoor bij de NVN terecht. Hoe vaak? Heel vaak De belangenbehartiger Kind & Gezin kreeg dit jaar 60 verzoeken om ondersteuning binnen. (bijna een verdubbeling in vergelijking met het jaar ervoor). Mogelijk komt dit doordat in 2013 meer bekendheid is gegeven aan de dienstverlening van Kind & Gezin (onder andere via het NVN-ledenblad en ziekenhuizen). NVN Jaarverslag 2013 13

Luistertelefoon De Luistertelefoon van de NVN biedt desgewenst een begripvol luisterend oor, ook aan (toekomstige) nierdonoren (via de Luistertelefoon). De vaardigheden van de 8 vrijwilligers van de Luistertelefoon worden jaarlijks aangescherpt in een training. De samenwerking met de vrijwilliger die vragen beantwoordt van NVN-leden die via info@maileenlotgenoot een beroep doen op ervaringsdeskundige informatie, is gestopt. Er wordt nog onderzocht hoe deze dienst het beste kan worden ingevuld. Onderwerpen top 5 1. Prédialyse 2. Onbegrip 3. Sociaal isolement door ziekte 4. Praktische tips (bijvoorbeeld over voeding) 5. Orgaandonatie Totaal aantal vragen NVN-hulplijnen Ruim 1150 (in 2012 waren dat er 1013) Wie bellen en mailen? De meeste bellers en mailers (vragenstellers) zijn nierpatiënten, direct gevolgd door partners van mensen met een nierziekte. Anderen zijn donoren en maatschappelijk werkers. NVN Jaarverslag 2013 14

NVN Media Om nierpatiënten en anderen van informatie en actuele kennis over nierziekten te voorzien, biedt de NVN een breed aanbod van websites, brochures, tijdschriften en andere (digitale) publicaties. Tweemaandelijks magazine van de Nierpatiënten Vereniging Nederland werking 2 april 2013 MINISPECIAL X, Y en erfelijke nierziekten Speciaal voor u: korting in zorgwinkel.nl Klachten over taxivervoer naar de dialyse? www.nvn.nl

NVN digitaal Toekomst Websites en nierforum De bezoeken aan www.nvn.nl blijven stijgen: van 125.000 in 2012 naar 173.000 in 2013 (het aantal unieke bezoeken steeg met 42%, van 94.500 naar 134.410). De bezoekersaantallen voor het forum zijn daarentegen teruggelopen. Wellicht speelt de groei van sociale media hierbij mee (De NVN startte in 2013 een Facebookpagina en Twitteraccount). Crossmediaal werken Om nog meer interactie met de achterban te bevorderen, zal de NVN informatie vaker via een combinatie van verschillende media overbrengen (bijvoorbeeld via een combi van het ledenblad, Twitter, Facebook en filmpjes op de website). De diverse media versterken elkaar bij het overbrengen van informatie. Social media Sinds dit najaar communiceert de NVN ook via: @NierpatientenNL facebook.com/ NierpatientenverenigingNederland Ook NVN-directeur Hans Bart is sinds najaar 2013 op Twitter te volgen via @jajbart. Voordeel voor leden Samen met de Diabetes Vereniging Nederland, Per Saldo, ANGO en de Epilepsie Vereniging Nederland is de NVN in 2013 in mijnzorgwinkel (www.nvnwinkel.nl) gestapt. Meer informatie vindt u in het hoofdstuk NVN in actie, op bladzijde 6. Mijnnieren.nl Het webportaal mijnnieren.nl omvat widgets (apps) voor praktische ondersteuning van mensen met een nierziekte. De widgets geven onder andere tips voor vakantievoorbereidingen en het vinden van een zorgverlener. De nieuwe widget nieren en arbeid laat langer op zich wachten, onder andere in verband met nieuwe wet- en regelgeving. Het webportaal is nog geen doorslaand succes, bezoekers geven aan dat de gebruiksvriendelijkheid beter zou kunnen. Met de Diabetes Vereniging Nederland en andere betrokkenen overlegt de NVN over een juiste aanpak om mijnnieren.nl succesvoller te maken. Ook wordt hierbij samenwerking met de Nierstichting gezocht. Mening nierpatiënten online Wat vinden mensen met een nierziekte van bijvoorbeeld donatie, zorgverzekeringen en begeleiding bij het vinden van werk? Om te weten te komen hoe zijzelf, hun naasten en donoren over deze en andere actuele onderwerpen denken, lanceerde de NVN NierpatiëntenPerspectief online. Via dit internetpanel verspreidt de NVN elektronische enquêtes. Met de informatie die dat oplevert, kan de NVN standpunten bepalen en gericht opkomen voor de belangen van haar achterban. Daarnaast werkt NP online gericht mee aan wetenschappelijke onderzoeken die de kwaliteit van zorg en het leven van nierpatiënten kunnen verbeteren. Wie zich aanmeldt voor het panel ontvangt ongeveer acht enquêtes per jaar. Alle anonieme resultaten worden op de NVN-website geplaatst. Een eerste onderwerp voor een enquête was vakantie na transplantatie, waarvan de resultaten zijn gepresenteerd op de NVN Vakantiebeurs 2014. Meer weten? Ga naar www.nponline.nl NVN Jaarverslag 2013 16

7738 NVN FOLDER VERENIGINGEN def.indd 1 24-04-13 10:26 Papieren publicaties Een overzicht van wat in 2013 nieuw of herzien is verschenen. Nieuw Niernaslagwerk Welke nierfunctievervangende behandelingen zijn er en welke behandeling past het beste bij mij? Mijn Niergids helpt keuzes maken die optimaal bij de situatie van mensen met een nierziekte aansluiten. Het naslagwerk geeft ook informatie over de werking van de nieren, transplantatie, dialyse, voeding, medicijnen, seksualiteit en problemen rond vruchtbaarheid en zwangerschap. Verder zijn er tips voor partners en andere naasten. Mijn Niergids vervangt het Zorgboek Nierfunctievervangende behandeling en is een coproductie van de NVN en de Nierstichting. Voor nierpatiënten die een nierfunctievervangende behandeling moeten gaan kiezen, is het naslagwerk gratis bij hun zorgverleners en behandelaars verkrijgbaar. Lokaal en landelijk de handen ineen In deze brochure staat wat lokale of regionale nierpatiëntenverenigingen doen. Ook vindt u daarin een overzicht met contactgegevens van alle lokale nierpatiëntenverenigingen die met de NVN samenwerken. Bewegen na transplantatie Sport is gezond voor iedereen. Bewegen na een niertransplantatie is extra belangrijk en draagt bij aan het behoud van een nieuwe nier. In een nieuwe brochure van de Nierstichting en de NVN staan tips en adviezen waarmee getransplanteerden sport en bewegen in hun dagelijks leven kunnen passen. Vaak is er na een transplantatie veel meer mogelijk dan voorheen. Voor transplantatie was bewegen misschien lastig of zelfs niet mogelijk. Nu is er de mogelijkheid activiteiten weer op te pakken en een actiever leven te leiden. Rust roest. Eerste wegwijzer na diagnose De diagnose nierschade kan veel vragen oproepen. De brochure Als uw nieren niet goed meer werken. Chronische nierschade informeert nierpatiënten al in een vroeg stadium over nierschade en de gevolgen ervan. Het geeft een eerste oriëntatie op alle nierfunctievervangende behandelingen. De NVN en de Nierstichting ontwikkelden deze brochure met inbreng van patiënten en professionals. Bestellen of downloaden Voorgaande publicaties zijn te bestellen of te downloaden in de webwinkel op www.nvn.nl. Een zieke nier. En nu? In de serie Spreekuur thuis verscheen onlangs het boek Een zieke nier. En nu? van Paul van der Boog, nefroloog in het Leids Universitair medisch Centrum. De NVN heeft hiervoor informatie en ervaringsverhalen aangedragen. Aan de orde komen de werking van de nieren, wat er gebeurt als uw nier niet goed werkt en welke onderzoeken er zijn om meer over nierziekten te weten te komen. Ook de behandelmogelijkheden komen aan bod. Aan het eind worden de verschillende aspecten van dialyse en niertransplantatie apart besproken. Een zieke nier. En nu? is te koop in de boekhandel en te bestellen via www.nvnwinkel.nl. NVN Jaarverslag 2013 17

Wisselwerking Het ledenblad Wisselwerking is voor veel leden de belangrijkste informatiebron over nierziekten. Pas daarna volgen andere bronnen, zoals de NVN-website, brochures en informatie van de eigen specialist. Volgens een lezersonderzoek was de vormgeving van het ledenblad van de NVN aan verbetering toe. Op het verlanglijstje stonden onder andere een modernere uitstraling en overzichtelijker aanpak. In 2013 is hiermee begonnen. Het blad kwam verder met een special over erfelijke nierziekten en bracht in de Donorweek een themanummer over orgaandonatie uit: Nier gezocht. Nieuwe rubrieken werden toegevoegd om het belang van NVN-vrijwilligerswerk en diverse diensten en producten van de NVN goed onder de aandacht te brengen. Toekomst Nieuw jasje Wisselwerking In 2014 legt de redactie, die volledig uit nierpatiënten en één donor bestaat, de laatste hand aan een modern, nieuw jasje voor het blad. Tweemaandelijks magazine van de Nierpatiënten Vereniging Nederland Tweemaandelijks magazine van de Nierpatiënten Vereniging Nederland werking Tweemaandelijks magazine van de Nierpatiënten Vereniging Nederland werking Tweemaandelijkse uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland werking Tweemaandelijkse uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland werking Tweemaandelijkse uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland werking werking THEMANUMMER NIER GEZOCHT! Met lange wachtlijsten kunnen we niet leven 1 Behoedzaam manoeuvreren in de predialysefase Pim & Frank: bijzonder geschenk verdiept vriendschap Andries Hoitsma blikt terug op dertig jaar transplantatie 2 MINISPECIAL X, Y en erfelijke nierziekten Speciaal voor u: korting in zorgwinkel.nl Klachten over taxivervoer naar de dialyse? 3 ZIN IN ZOMER Buikdialyse valt 100% mee Vakantie? Niet verder dan Rundumhausen Transplantatie en je relatie Nabestaanden van donoren ontmoeten. Ja of nee? 4 BEWEGEN HELPT Fietsen is goed voor mijn nieren Jonge nierpatiënten op de foto Nieuw: themadag eerstejaars getransplanteerden Ook nieuw: rubriek over NVN-vrijwilligers 5 DONORWEEK Geef het door! Hoe vind je een donor? Facebook en transplantatie Seniordonoren: een trend? 6 MAATJESPROJECT Iets doen voor een ander I m dreaming of gezonde nieren Test uzelf. Bent u een doener of een wegloper? Minder bijwerkingen met medicatie op maat februari 2013 www.nvn.nl april 2013 www.nvn.nl juni 2013 www.nvn.nl augustus 2013 www.nvn.nl oktober 2013 www.nvn.nl december 2013 www.nvn.nl NVN Jaarverslag 2013 18

Toekomst Wachtkamermagazine ReiNIER In 2014 lanceert de NVN op World Kidney Day (13 maart) een wachtkamermagazine, een tijdschrift met human interest verhalen en praktische informatie over leven met een (beginnende) nierziekte. Het magazine, ReiNIER, richt zich vooral op mensen die nog niet zo lang weten dat hun nieren niet meer goed werken en vaak vol vragen zitten over wat dat voor henzelf en hun naasten, zal betekenen. Het magazine zal, na de lancering op WKD, verspreid worden via wachtkamers van onder andere nefrologen, internisten en huisartsen. Lezers mogen het blad mee naar huis nemen. Lokale verenigingen zijn nauw betrokken bij het initiatief en de totstandkoming van ReiNIER en vervullen een belangrijke rol in de verspreiding. Het project is in 2013 gestart. NVN Jaarverslag 2013 19

Contact Samen, is niet alleen

Themadagen en weekenden Activiteiten Data Deelnemers Vakantiedag 26 januari 150 Weekend voor jongvolwassenen 7 t/m 9 juni 25 BBQ voor vrijwilligers 14 juni 67 Themadag voor donoren 22 juni 85 Klimweekenden 31 mei t/m 2 juni en 14 t/m 16 juni 10 Weekend jongeren op Berkenrode 28 t/m 30 juni 18 Themadag voor (pre)dialyserenden 14 september 56 Familieweekend Biezenmortel 20 t/m 22 september 76 Themadag zeldzame nierziekten, cyste- 28 september 332 nieren en nier-pancreasbehandelingen Themadagen voor getransplanteerden 289 (Haarlemmerliede, Tilburg, Zuidhorn) Bi-nationale dag Nefrotisch Syndroom 12 oktober 21 Themadag 1 e jaars getransplanteerden 2 november 69 Vrijwilligersdag 30 november 38 Totaal aantal bezoekers 1.236 En gehoord op de themadag Het dilemma wel of geen kinderen als je erfelijke cystenieren hebt, maakte veel emoties los. Daarom heb ik mijn ervaringen gedeeld met de zaal, in de hoop dat anderen er iets aan hebben. Als je Nail Patella Syndroom hebt (NPS) moet je goed naar je lichaam luisteren en je tijd altijd goed inplannen, er rekening mee houden dat je na een drukke week erg moe kunt zijn. Naar aanleiding van mijn ervaringen wisselden patiënten in een goede sfeer tips en nuttige informatie met elkaar uit. Veel ouders die voor het eerst met NDI te maken krijgen, hebben behoefte aan lotgenotencontact. De NVN kan voor onze groep een coördinerende rol spelen, zeker op een dag als vandaag. Primeur Voor de allereerste keer organiseerde de NVN een themadag zeldzame nierziekten, cystenieren en nier-pancreastransplantaties. Wie meer wilde weten over cystenieren, het syndroom van Alport, Nefrogene Diabetes Insipidus (NDI), Nail Patella Syndroom (NPS), atypisch Hemolytisch Uremisch Syndroom (ahus), het Nefrotisch Syndroom (NS), urethrakleppen en nier-pancreastransplantaties kon presentaties van deskundigen bijwonen. Ook was er gelegenheid om tips en ervarin- gen uit te wisselen met mensen die, al dan niet uit eigen ervaring, veel over de specifieke nieraandoeningen weten. De opkomst was groot en de reacties van bezoekers positief. Gelezen op Twitter 27 jaar nierziekte HUS nu voor het eerst duidelijke uitleg. Dank dr. N. vd Kar van het Radboud. Dank NVN. Naar deze dag gaan, is gewoon goed voor jezelf zorgen. NVN Jaarverslag 2013 21

Ook nieuw en succesvol Themadag eerstejaars getransplanteerden Graag een vervolg, hopen de getransplanteerden en hun partners die aan deze dag meededen. Er bleek zoveel stof tot praten dat deze themadag te kort bleek. De deelnemers hadden nog veel langer met elkaar willen doorpraten. Gespreksonderwerpen waren bijvoorbeeld bijwerkingen van medicijnen, de screeningprocedure voor donoren en mogelijke relatieproblemen: na een transplantatie kunnen spanningen ontstaan tussen partners. Bijvoorbeeld omdat degene die is getransplanteerd, niet meer als zieke behandeld wil worden en zijn of haar partner daar nog niet aan kan wennen. In 2014 is er opnieuw een themadag eerstejaars getransplanteerden op 1 november 2014. Van Vakantiedag naar Vakantiebeurs Hoewel deze dag begin 2013 veelal enthousiast is ontvangen, waren er ook kritische geluiden over de opzet van het programma en de locatie: het evenement zou bijvoorbeeld niet alleen voor dialyserenden, maar voor een bredere doelgroep bedoeld moeten zijn. Het bezoekersaantal nam de laatste jaren af. In 2013 is een nieuw concept voor 2014 en andere jaren ontwikkeld: Vakantiebeurs 2.0 met een programma dat niet meer alleen op dialyserenden is gericht. Alle NVN-leden zijn welkom: zowel mensen met beginnende nierschade als leden die zijn getransplanteerd, partners en anderen. Aanbieders van vakantiereizen en uitstapjes naar allerhande bestemmingen presenteren informatie over reizen voor jongeren, dialysefaciliteiten, medische begeleiding en andere specifieke mogelijkheden. Eind januari 2014 vindt de Vakantiebeurs 2.0 plaats (Vakantiedag nieuwe stijl). Toekomst Nederlandse Nierdag Eens in de twee jaar is er een Nederlandse Nierdag. In 2014 vindt deze in november plaats. De voorbereidingen hiervan zijn in volle gang. NVN Jaarverslag 2013 22

Samen sterker Foto: Nico van Velden

Samenwerking met de Nierstichting In juni is een samenwerkingsovereenkomst gepresenteerd die door de NVN en de Nierstichting is opgesteld. De NVN organiseert activiteiten van en voor nierpatiënten, hun naasten en donoren, geeft individuele steun en stimuleert onderzoek en betere kwaliteit van zorg en behandelingen. De Nierstichting brengt geld bijeen voor onderzoeksprojecten, preventie, het werven van donoren, publicaties en betere behandelingen. In dit verslag staan volop voorbeelden van gezamenlijke projecten om verbeteringen voor nierpatiënten te realiseren (bijvoorbeeld op de bladzijden 7 en 8). Internationale nierconferenties In het weekend van 15 tot en met 17 maart was Nederland gastland voor de eerste internationale Youth Conference voor Europese nierpatiënten tussen 18 en 30 jaar. De organisatie was in handen van de NVN. Ook de jaarlijkse ledenvergadering van CEAPIR, het overkoepelende orgaan van Europese nierpatiëntenverenigingen werd door de NVN georganiseerd. Beide conferenties vonden gelijktijdig plaats in het oer-hollandse Volendam. Belangrijke doelstellingen waren: ervaringen uitwisselen, krachten bundelen, inspireren en verbeteringen realiseren. Lokale patiëntenverenigingen Activiteiten voor bijvoorbeeld World Kidney Day, Meldmaand dialysetaxi, de Donorweek en het Wachtkamermagazine zijn gezamenlijk opgepakt. Twee keer dit jaar was er een besturenoverleg waarin over en weer informatie is uitgewisseld. Op eigen kracht aan het werk De NVN onderzoekt in dit project, samen met zeven andere patiëntenverenigingen, wat zij kunnen doen om de arbeidsmarkt toegankelijker te maken voor mensen met een chronische aandoening. Allereerst heeft de Universiteit van Maastricht in 2013 onderzoek gedaan naar belemmeringen bij het vinden en houden van werk. Daarna ging de tweede fase van dit project van start. Daarin onderzoeken mensen met een chronisch ziekte zelf hoe het er voor staat in Nederland en waar goede voorbeelden te vinden zijn. Hiertoe zijn teams van ervaringsdeskundige patiënten gevormd. Het team van de NVN richt zich op lokale overheden (gemeenten). Andere teams nemen werkgevers en werkgeversorganisaties, de rijksoverheid, UWV & re-integratiebedrijven, werknemersorganisaties en maatschappelijke- en patiëntenorganisaties onder de loep. Alle teams inventariseren welke initiatieven, regelingen en mogelijkheden er zijn om mensen met een chronische aandoening te ondersteunen bij het vinden en behouden van werk. Interessant is dat ze hierbij ook hun eigen ervaringen kunnen inzetten. Project POM Doel is, in het kader van sociale verzekeringswetten, medische (her-)keuringen te verbeteren op basis van inbreng van patiënten. De NVN gaf daarom binnen dit project, samen met twee andere patiëntenorganisaties, commentaar (vanuit het oogpunt van patiënten) op verzekeringskundige rapportages (keuringen door UWV). Deze zogeheten mediprudentie (POM staat voor Patiëntenperspectief op Mediprudentie) dient als aanvulling op bestaande protocollen waarin staat hoe werknemers met bijvoorbeeld een nierziekte, gekeurd moeten worden als zij door ziekte stoppen met werken. De NVN heeft vier casussen aangeleverd voor een database die door verzekeringsartsen kan worden geraadpleegd. Ook de andere patiëntenorganisaties leverden informatie daarvoor aan. Verder is gewerkt aan het opstellen van kwaliteitscriteria voor verzekeringsgeneeskundige beoordelingen vanuit patiëntenperspectief. In 2013 is het project afgesloten met een conferentie. De voorzitter van de beroepsvereniging van verzekeringsartsen (NVVG) zegde toe mogelijkheden te bestuderen om onze en andere casussen openbaar te maken. Plan is verder om inbreng van patiënten structureel te betrekken bij mediprudentie. NVN Jaarverslag 2013 24

Manifest patiëntenverenigingen Een meedenkende patiënt is een goedkope(re) patiënt. In oktober bood NVN-directeur Hans Bart de Tweede Kamer dit manifest aan, namens 50 landelijke aandoeningsspecifieke patiëntenorganisaties én namens meer dan 1 miljoen patiënten. De 50 organisaties waarschuwden de politiek in hun manifest voor de steeds kleiner wordende rol die patiëntenorganisaties kunnen spelen en de gevolgen die dit heeft voor de patiënt én de kosten van hun zorg. In het manifest reiken de organisaties oplossingen aan om de betrokkenheid van de patiënt op de lange termijn te kunnen garanderen en te versterken. Project Maatje Verpleegkundigen en maatschappelijk werkenden in Twente signaleren welke nierpatiënten behoefte hebben aan een begeleider. Via de Vrijwillige Thuiszorg worden zij in contact gebracht met een ervaringsdeskundige nierpatiënt: vrijwilligers van de Nierpatiënten vereniging Oost-Nederland (NON), die worden opgeleid tot maatje. Het project Maatje is mogelijk gemaakt door subsidie van de Nierstichting. De NVN werkt in dit project samen met de NON, Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel, Medisch Spectrum Twente en Ziekenhuisgroep Twente. Jong aan Zet Tien patiëntenverenigingen startten het tweejarige project Jong aan zet. Doel is dat jonge mensen met een chronische ziekte, in de leeftijd van 16 tot 30 jaar, beter de regie kunnen voeren over hun eigen leven. Jongeren zijn betrokken bij de opzet én de uitvoering van het programma. Er wordt een online aanbod ontwikkeld, waarmee zij zelfstandig oefeningen doen, informatie vinden en met elkaar in contact komen. De NVN is penvoerder voor dit project. Expertgroep Bij diverse activiteiten is het van belang dat we specialisten kunnen raadplegen voor het checken of aandragen van informatie. Daarom is contact gelegd met experts van diverse beroepsverenigingen op wiens kennis een beroep kan worden gedaan. Dit gaat onder andere om apothekers, diëtisten, maatschappelijk werkenden en (kinder) nefrologen. Andere belangrijke samenwerkingspartners zijn bijvoorbeeld: Zorgverleners: er is regelmatig overleg met nefrologen (verenigd in de NfN) en transplantatieartsen (verenigd in de NTV). Zorgverzekeraars: voorbeelden van samenwerking vindt u op bladzijde 8 en 11 van dit verslag. Universiteiten en onderzoeksinstellingen: met hen doet de NVN gezamenlijke onderzoeksaanvragen of de NVN neemt deel aan onderzoeken. Organisaties als Ieder(in), de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), de Nederlandse Transplantatie Stichting en Nefrovisie. NVN Jaarverslag 2013 25

NVN Mensen

Betrokken en bevlogen vrijwilligers De NVN werkt met circa 150 gemotiveerde vrijwilligers. Zij worden ingezet bij de volgende werkzaamheden: 1. het organiseren van (ontmoetings)activiteiten; 2. als vraagbaak vanuit ervaringsdeskundigheid; 3. kennis verzamelen en advies geven op basis van die kennis (in kennisgroepen); 4. onderzoek op diverse niveaus; 5. PR, campagnes, communicatie, werving sponsors en adverteerders 6. in de redactie van het ledenblad Wisselwerking; 7. administratieve ondersteuning. Vrijwilligers zijn een onmisbare schakel binnen de NVN, zowel door hun ervaringsdeskundigheid, alsook door hun grote mate van betrokkenheid, inhoudelijke kennis en inzet. Die inzet draagt bij aan het versterken van de organisatie. Er kan dankzij vrijwilligers meer worden gedaan door meer handen. De specifieke deskundigheid van NVNvrijwilligers en de specifieke expertise van de medewerkers van de NVN kunnen, door naadloos op elkaar aan te sluiten, elkaar zeer versterken; De belangenbehartiging van de NVN kan alleen dan succesvol zijn als er binnen de organisatie steeds sprake is van verwevenheid en terugkoppeling met ervaringsdeskundigheid. Barbecue en Vrijwilligersdag Om onze goede band met vrijwilligers te vieren en hen te bedanken voor hun inzet is ook in 2013 een barbecue voor hen georganiseerd. Later in het jaar was er een leuke en leerzame Vrijwilligersdag met workshops als Snellezen, Creatief denken, Patiëntenparticipatie, Tekenen en Fotograferen. De dag werd door de vrijwilligers enthousiast ontvangen. We hopen dat in 2014 nog meer vrijwilligers zich persoonlijk laten bedanken en van elkaar willen leren! Bestuur Het bestuur van de NVN stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering. Het bestuur wordt verkozen door de leden en wordt gevormd door zeven vrijwilligers, allen nierpatiënt of nierdonor. Het bestuur vergaderde in 2013 zeven keer en hield één Heidag. Daarnaast waren bestuursleden aanwezigi bij de Algemene Leden Vergadering en het besurenoverleg van de lokale nierpatiëntenverenigingen. Geregeld neemt een bestuurslid ook deel aan één van de themadagen van de NVN. Bureau in Bussum Betaalde medewerkers van het landelijk bureau in Bussum coördineren alle werkzaamheden en zorgen voor de continuïteit binnen de NVN. Toekomst Nog betere begeleiding Veel activiteiten van de NVN steunen op de inzet van ervaringsdeskundige vrijwilligers. Om het belang hiervan stevig te verankeren binnen onze vereniging en actieve leden nog beter te begeleiden en wegwijs te maken binnen de NVN is er nieuw vrijwilligersbeleid in de maak. NVN Jaarverslag 2013 27

Financiën

Financiën... Financiën... NVN Jaarverslag 2013 29

Postadres: Postbus 284 1400 AG Bussum Bezoekadres: Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum T 035 691 21 28 F 035 691 93 34 E info@nvn.nl I www.nvn.nl @NierpatientenNL facebook.com/nierpatientenverenigingnederland Vormgeving: Van Lint in vorm - www.vanlintinvorm.nl