Resultaten knelpunteninventarisatie onder professionals Richtlijn Gliomen Leeswijzer Pag. 1. Enquête verzending en openstelling 1. Respons en respondenten. Prioritering. Extra knelpunten 5 5. Opmerkingen algemeen 6 1. Enquête verzending en openstelling - Enquête heeft opengestaan van juli tot 11 september 1 - Enquête is verstuurd naar: Wetenschappelijke verenigingen NVN Nederlandse vereniging van Neurologie NVN Nederlandse vereniging van Neuropsychologie NVvN Nederlandse vereniging van Neurochirurgie NVRO Nederlandse vereniging van Radiologische oncologie NVVP Nederlandse vereniging van Pathologie NVVNP Nederlandse vereniging van Neuropathologie NVvR Nederlandse vereniging van Radiologie NIV/NVMO Nederlandse vereniging van Medische Oncologie Verenigingen NFK Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties NHG Nederlands Huisartsen Genootschap NIP Nederlands Instituut van Psychologen NVPO Nederlandse vereniging van Psychosociale Oncologie V&VN Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (afd.: Oncologie, PZ, Neuro) Landelijke partijen CVZ College voor Zorgverzekeringen IGZ Inspectie Nefarma Brancheorganisatie van farmaceutische bedrijven KWF Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding VWS Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport ZN Zorgverzekeraars Nederland NVZ Nederlandse Verenging van Ziekenhuizen NFU Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra Werkgroepen LWNO Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie LWNO-V Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie-Verpleegkundigen Regionale tumorwerkgroepen (neurologen, verpleegkundigen, medisch-oncologen, chirurgen, pathologen, radiotherapeuten, psychosociale zorg, palliatieve zorg) Analyse knelpuntenenquête Gliomen IKNL JS september 1 1
. Respons en respondenten - Aantal gestarte enquêtes: 17 - Aantal geëxcludeerde respondenten: 7. Dit waren respondenten die zowel geen knelpunten hadden geprioriteerd als geen extra knelpunten hadden genoteerd, zie bijlage 1 voor een overzicht van de geëxcludeerde respondenten. - 11 reacties zijn bruikbaar voor analyse. Kenmerken respondenten Wat is uw specialistische of verpleegkundige registratie? Antwoordopties Percentage reacties Aantal reacties Medisch Oncoloog,% Neuroloog 7,6% 8 Neuropatholoog,% Neuropsycholoog,% Neurochirurg 11,9% 1 Neuro-oncologie consulent 5,9% 6 Neurologieverpleegkundige,% Patholoog 1,% 1 Radiotherapeut 9,9% 1 Radioloog 1,9% 11 Verpleegkundig specialist (neurologie),% Anders, nl.: 1,9% 15 Anders: 1 medical manager, Roche Nederland Fysiotherapeut neuroloog in opleiding verpleegkundig specialist medische oncologie 5 psycho-oncologisch en gedragstherapeut 6 verpleegkundig specialist neurochirurgie i.o. 7 psycho oncologisch therapeut 8 oncologie veropleegkundige neurochirurgie 9 Verpleegkundig specialist io, neurochirurgie/ oncologie 1 arts 11 specialist ouderengeneeskunde / hospice-arts 1 klinisch psycholoog 1 palliatief verpleegkundige 1 CVZ 15 Nefarma Analyse knelpuntenenquête Gliomen IKNL JS september 1
Bent u in een academisch of perifeer ziekenhuis werkzaam? Antwoordopties Percentage reacties Aantal reacties Academisch ziekenhuis 1,6% Perifireer ziekenhuis 7,5% 8 Anders, nl.: 1,9% 11 beantwoorde vraag 11 overgeslagen vraag Anders: 1 Roche (farmaceut) comprehensive cancer center (dus meer academisch dan perifeer) eigen praktijk Helen Dowling Instituut 5 zelfstandig radiotherapeutisch instituut 6 inspectie voor de gezondheidszorg 7 zowel in ziekenhuis als in hospices werkzaam 8 beide 9 Beide 1 CVZ 11 Branche organisatie In welke hoedanigheid geeft u een reactie? Antwoordopties Percentage reacties Aantal reacties Op persoonlijke titel 96,% 96 Namens het bestuur van een wetenschappelijke vereniging, namelijk...,% beantwoorde vraag 1 overgeslagen vraag 1 Analyse knelpuntenenquête Gliomen IKNL JS september 1
Prioritering knelpunten De respondenten konden in de enquête maximaal vijf knelpunten een score geven, waarvan men het noodzakelijk acht dat het knelpunt moeten worden beantwoord in de richtlijn. Het belangrijkst geachte item kreeg een score van 5 punten, het minst belangrijke 1 punt. In de volgende grafieken zijn de scores per item weergeven. De hoogste gewaardeerde scores vallen binnen het rode kader. Allereerst is de grafiek voor de totale groep respondenten weergeven. Op de volgende pagina s is per disciplines de respons inde grafiek opgenomen. Waardering van knelpunten door 11 respondenten 6 5 1 1.Ervaart u een.ervaart u.ervaart u.ervaart u 5.Ervaart u een 6.Ervaart u, bij 7.Ervaart u 8.Ervaart u 9.Ervaart u 1.Ervaart u 11.Ervaart u 1.Ervaart u 1.Ervaart u 1.Ervaart u 15.Ervaart u 16.Ervaart u 17.Ervaart u Knelpuntenanalyse Gliomenǀ IKNL ǀ JS ǀ september 1
Waardering van knelpunten door 8 neurologen 5 15 1 5 1.Ervaa.Ervaa.Ervaa.Ervaa 5.Ervaa 6.Ervaa 7.Ervaa 8.Ervaa 9.Ervaa 1.Erva 11.Erva 1.Erva 1.Erva 1.Erva 15.Erva 16.Erva 17.Erva 5(belangrijkst) Waardering van knelpunten door Medisch Oncologen,5 1,5 1,5 1.Ervaart u.ervaart u.ervaart u.ervaart u 5.Ervaart u 6.Ervaart 7.Ervaart u 8.Ervaart u 9.Ervaart u 1.Ervaart 11.Ervaart 1.Ervaart 1.Ervaart 1.Ervaart 15.Ervaart 16.Ervaart 17.Ervaart,5,5 1,5 1,5 1.Ervaart u.ervaart u.ervaart u.ervaart u Waardering knelpunten door neuro)psychologen 5.Ervaart u 6.Ervaart 7.Ervaart u 8.Ervaart u 9.Ervaart u 1.Ervaart 11.Ervaart 1.Ervaart 1.Ervaart 1.Ervaart 15.Ervaart 16.Ervaart 17.Ervaart Knelpuntenanalyse Gliomenǀ IKNL ǀ JS ǀ september 1
9 8 7 6 5 1 1.Erva.Erva.Erva.Erva 5.Erva 6.Erva 7.Erva Waardering knelpunten door 1 neurochirurgen 8.Erva 9.Erva 1.Erv 11.Erv 1.Erv 1.Erv 1.Erv 15.Erv 16.Erv 17.Erv,5,5,5 1,5 1,5 Waardering knelpunten door 6 consulenten 1.Erva.Erva.Erva.Erva 5.Erva 6.Erva 7.Erva 8.Erva 9.Erva 1.Erv 11.Erv 1.Erv 1.Erv 1.Erv 15.Erv 16.Erv 17.Erv 1 Waardering knelpunten door 11 radiologen 1 8 6 1.Ervaa.Ervaa.Ervaa.Ervaa 5.Ervaa 6.Ervaa 7.Ervaa 8.Ervaa 9.Ervaa 1.Erva 11.Erva 1.Erva 1.Erva 1.Erva 15.Erva 16.Erva 17.Erva Knelpuntenanalyse Gliomenǀ IKNL ǀ JS ǀ september 1
Waardering knelpunten door 15 overige respondenten 1 1 8 6 5(belangrijkst) 1.Ervaart u.ervaart u.ervaart u.ervaart u 5.Ervaart u 6.Ervaart u, 7.Ervaart u 8.Ervaart u 9.Ervaart u 1.Ervaart u 11.Ervaart u 1.Ervaart u 1.Ervaart u 1.Ervaart u 15.Ervaart u 16.Ervaart u 17.Ervaart u Waardering knelpunten door 9 radiotherapeuten 6 5 1 1.Ervaart u.ervaart u.ervaart u.ervaart u 5.Ervaart u 6.Ervaart 7.Ervaart u 8.Ervaart u 9.Ervaart u 1.Ervaart 11.Ervaart 1.Ervaart 1.Ervaart 1.Ervaart 15.Ervaart 16.Ervaart 17.Ervaart Knelpuntenanalyse Gliomenǀ IKNL ǀ JS ǀ september 1
In de tabel Samenvatting resultaten knelpunteninventarisatie (zie apart document in de bijlagen) is een overzicht van de totale waardering van de knelpunten weergegeven (linker gedeelte van de tabel). Daarnaast is voor iedere discipline apart nagegaan welke knelpunten zij de drie belangrijkste vonden (rechter gedeelte van de tabel). Op basis van de totale waardering en de top drie per discipline is bepaald welke knelpunten mogelijk het belangrijkste worden geacht. Deze knelpunten met de hoogste algemene waardering zijn in de tabel grijs gearceerd. Knelpuntenanalyse Gliomenǀ IKNL ǀ JS ǀ september 1
. Extra knelpunten Naast het prioritering van de knelpunten konden respondenten aanvullende knelpunten noemen. Deze zijn hiervolgend weergegeven. "bij hooggradige gliomen is de levensverwachting kort. hoeveel mag deze laatste periode bij ouderen kosten? voorstel: boven 75 jaar niets meer doen, alleen uitleg en palliatief, of lagere leeftijd? Mogelijkheid tot standaard bepalen van de bepaling van de methyleringsstatus van de MGMT promotor second look operatie bij LGG, HGG, GBM "op welk moment in het traject dient de verpleegkundig specialist/oncologieverpleegkundige ingeschakeld te worden? kan de meerwaarde van deze functie bij deze groep patienten meer onderbouwd worden?" mri scan na chemoradiatie voor start temozolomide inteken marges van GTV naar CTV varieren erg binnen NL en ook daarbuiten (1- cm) voor het hooggradig glioom en de doorgroei in relatie tot anatomische barrieres vragen 1-, 5, 7-1, zijn allen zeer belangrijk. 1: dexamethason gebruik tijdens de verschillende fases: diagnostisch, neurochirurgisch, radiotherapeutisch, internist oncologisch. Ideaal moment om in een richtlijn de wegwijzers uit te zetten waarom wie wanneer waarvoor hoe lang verantwoordelijk is. : in de radiotherapie zijn de technieken van de laatste 1 jaar revolutionair anders dan daarvoor. De (potentiële) neurotoxiciteit van deze technieken is niet bekend, dit zal ook nog wel op zich laten wachten. Intussen wordt radiotherapie wel weggezet op basis van klinische toxiciteitsprofielen die niet meer overeenkomt met de huidige praktijk. Dit geldt ook voor lange termijn follow up studies die de laatste vijf jaar zijn gepubliceerd: klinisch per definitie niet relevant door de verouderde technieken van bestraling, zelfs bij deze recente publicaties. Knelpunt concreet: ik ervaar onduidelijkheid over de mogelijke neurotoxiciteit van de huidige bestralingstechnieken bij gliomen. : in vervolg hierop; er is naar mijn mening weinig bekend (gemaakt) over potentiële neurotoxiciteit van systeemtherapie (PCV/Temodal/Avastin etc) in de behandeling van gliomen. In de afweging radiotherapie/ chemotherapie wordt dit punt niet naar behoren afgewogen. : aansluitend: het gegeven dat temodal een antitumor middel is met potentiële lethaliteit wordt onderbelicht in de patiëntinformatie en in de afweging van behandelopties. 5: als radiotherapeut-oncoloog merk ik regelmatig dat de inschatting van de prognose voor de patiënt gerelateerd is aan het karakter van de verwijzend neuro-oncoloog/ neurochirurg." Wat zijn de minimumvoorwaarden voor een centrum dat gliomen wil behandelen. (zie minimumnormen NvvH) "Mijn vinkjes in bovenstaand schema mag u zien als at random ingevuld. Ik ervaar namelijk andersoortige knelpunten vanuit mijn ervaring in de afgelopen 1 jaar als hospice-arts met jaarlijks plm. 1- patiënten met een glioom. Ik geef u vijf van dit soort knelpunten in overweging. Het betreft knelpunten m.b.t. de informatie over wat wel en niet optreedt in de laatste fase bij een patiënt met een Knelpuntenanalyse Gliomenǀ IKNL ǀ JS ǀ september 1
glioom. In het beleid zoals dat nu in uw vragen naar voren komt mis ik dan ook de optie: afzien van (verder) ingrijpen. Ook gezien de belasting van dergelijke behandelingen. 1. dexamethasongebruik wordt vaak onnodig lang en hoog gedoseerd in relatie tot tegengaan hoofdpijnklachten en veroorzaakt daarmee ernstige lijdensdruk in de zin van vreetzucht, cushing-face, nervositas, slapeloosheid e.d. Het wordt helaas nog heel vaak dd voorgeschreven terwijl een eenmalige dosering 's ochtends afdoende is.. het acuut stoppen van dexamethason wordt in de preterminale fase zelden gevolgd door een versnelde dood. Er is dan bijna nooit meer sprake van een snelle toename van hersenoedeem. De factor hersenoedeem is gaandeweg het proces minder van betekenis. Aanvankelijk is er een kleine tumor met een relatief grote en klinisch belangrijke vochtschil. Later in het proces verliest deze vochtschil aan invloed vergeleken met de tumorprogressie en is ook dexamethason minder tot zelfs niet meer van invloed en slinkt bovendien spontaan door verminderde vochtintake / dehydratie.. Als er in het eindstadium druk ontstaat op de hersenstam zien we soms een beeld bij het overlijden dat doet denken aan astma cardiale, mogelijk door prikkeling van de N. Vagus. De patiënt ervaart hier geen hinder meer van (is dan al comateus), maar de omstanders hebben baat bij info dat dit beeld soms kan optreden, incl. schuim in/ rond de mondholte.. Het couperen van insulten kan heel goed met midazolam s.c., ook met midazolam neusspray. Stesolid rectioles toedienen is vaak een probleem en de inhoud belandt bij een verhoogde buikpers vaak meer in het bed dan in het rectum.. Het tot op het laatst handhaven van anti-epileptica is vaak (zeker buiten de kliniek) onuitvoerbaar en geeft sterk onbetrouwbare spiegels. Als er eventueel snel met midazolam gereageerd kan worden is het staken van anti-epileptica in de preterminale fase naar onze ervaring nooit een insult-verhogende factor gebleken. 5. De als palliatief bedoelde opties van chemotherapie en radiotherapie hebben vaak een ongewenst bij-effect, namelijk een geprotraheerd verloop van het ziek- en sterfbed. We hebben de indruk dat die info ontbreekt bij het afwegen van het wel of niet inzetten of continueren van deze 'behandelingen'. Het resultaat is soms een maandenlang ziekbed van iemand op een minimaal niveau qua cognitie en dagelijks functioneren." Timing en type behandeling bij patient met laaggradig glioom bij enige toename groei na een complete resectie (bv na wakkere craniotomie) -Wat is de waarde van een reresectie na enige groei bij laaggradig glioom na eerder maximale resectie" Het voor mij belangrijkste knelpunt bij het glioblastoom is dat alle zorg een palliatief karakter heeft. Vanuit palliatief oogpunt moet je dan dus ook naar de patiënt kijken, zijn of haar levensvisie en die van de omgeving en niet blind een protocol volgen. Dr. Hoefnagels, neuroloog Ziekenhuis Zorgsaam Zeeuws-Vlaanderen" zou bij oudere patiënten met een typisch radiologisch beeld van een lymfoom EN regressie na corticosteroïden een biopt kunnen worden overgeslagen en direct tot behandeling kunnen worden overgegaan? De discussie over aantallen is een knelpunt, dat hier wijselijk achterwege blijft. Waar in Rotterdam wordt geroepen dat 5 operaties voor glioompatienten beter is dan, leidt deze gemaskeerde knelpuntanalyse tot een richtlijn met een dubbele bodem. Hoedt u voor deze blikveldvernauwing. Knelpuntenanalyse Gliomenǀ IKNL ǀ JS ǀ september 1
ik ervaar onduidelijkheid over het te volgen behandeltraject ten tijde van een recidief glioom/glioblastoom: wanneer operatie, bestralen of chemo. onduidelijkheid over welke studies er waar op welk moment lopen: centrale database?" De 5 belangrijkste aangegeven; overigens vind ik dat alle bovengenoemde items bij de revisie aan de orde moeten komen. Voor CVZ niet mogelijk bovenstaande specifieke vragen te beantwoorden. Wel willen we aandacht vragen voor de bepaling 'stand van de wetenschap en praktijk' die in de Zvw is opgenomen. Slechts zorg die daaraan voldoet kan ten laste worden gebracht van het basispakket. Voor tests betekent dit dat deze moeten voldoen aan het criterium: klinisch nut. (cvz.nl.) 5. Opmerkingen algemeen 1) Ten aanzien van de (mogelijke) komst van nieuwe behandelopties: in het geval van bevacizumab loopt er op dit moment een aanvraag voor EMA goedkeuring. Een opinie van het EMA adviesorgaan (CHMP) wordt in januari 1 verwacht, waarna de EMA omstreeks maart 1 definitief zal beslissen. Ongeacht of de EMA beslissing positief of negatief zal zijn: graag uw aandacht voor de timing van het definitief maken van de richtlijn. Indien deze al vóór eind december 1 definitief wordt gemaakt zal een NL review van bevacizumab dus wellicht niet meer in deze versie van de richtlijn kunnen worden meegenomen... ) In ons ziekenhuis (BovenIJ Ziekenhuis) worden gliomen verwezen naar een neuro-oncoloog. ) Bij maligne gliomen betreft het meestal palliatieve therapie. Dat moet niet uit het oog verloren worden. ) graag duidelijke leeftijdsgrens voor chemoradiatie weergeven bij GBM 5) Uit patiëntcontacten: heldere afspraken over overdracht van informatie tussen neuroloog en neurochirurg en/of andere behandelaar. 6) Ik vind deze knelpunten analyse weinig zinvol. Ik vind de vragen niet goed. Het beleid bij laaggradig gliomen bijvoorbeeld wisselt van tijd tot tijd. Niemand weet echt wat het beste is. 7) eventueel update/ refereeravond over nieuwe ontwikkelingen 8) Ik vind eigenlijk meer knelpunten relevant dan ik nu kan aangeven. Ook de mate van belangrijkheid heb ik nu geforceerd opgegeven, in werkelijkheid ligt deze dichter bij elkaar Knelpuntenanalyse Gliomenǀ IKNL ǀ JS ǀ september 1
Bijlage 1 Reacties geëxcludeerd Respondenten die geen knelpunten hebben geprioriteerd of extra knelpunten hebben genoteerd Professional Setting Aantal Opmerkingen Nefarma - 1 Lilly - 1 Neuro-oncologie consulent Perifeer ziekenhuis 1 Neuro-oncologie consulent Academisch ziekenhuis 1 Neuroloog Perifeer ziekenhuis 1 Neuroloog Academisch ziekenhuis 1 Kinderneuroloog Academisch ziekenhuis 1 Aios Neurologie - 1 Arts-assistent Academisch ziekenhuis 1 Verpleegkundige - 1 Verpleegkundige Thuiszorg Verpleegkundige Hospice 1 Verpleegkundig specialist i.o. neuro-oncologie Perifeer ziekenhuis 1 Verpleegkundig specialist neurologie - 1 Verpleegkundig specialist neurologie Academisch ziekenhuis 1 Verpleegkundig specialist palliatieve zorg Thuiszorg Neurologieverpleegkundige Academisch ziekenhuis 1 Neurologieverpleegkundige Perifeer ziekenhuis 1 Neuro-oncologie verpleegkundige Perifeer ziekenhuis Verpleegkundig consulent Academisch ziekenhuis 1 Chirurg (oncologisch) Academisch ziekenhuis 1 Namens het bestuur van NVCO Chirurg (oncologisch) Perifeer ziekenhuis 1 Neurochirurg Academisch ziekenhuis 1 Neurochirurg Perifeer ziekenhuis Namens het bestuur van NVVN Kaakchirurg Academisch ziekenhuis 1 Chirurg (algemeen) Perifeer ziekenhuis Medisch oncoloog Academisch ziekenhuis 1 Radioloog Perifeer ziekenhuis Radioloog Academisch ziekenhuis Radiotherapeut Academisch ziekenhuis 1 Neuro-patholoog Academisch ziekenhuis Klinisch Moleculair Bioloog in de Pathologie Academisch ziekenhuis 1 Palliatief consulent/huisarts Huisartsenpraktijk 1 Onbekend Academisch ziekenhuis 1 Adviseur Perifeer ziekenhuis 1 Neuro-psycholoog - 1 Gz-psycholoog Zelfstandige Psycholoog Perifeer ziekenhuis 1 Psycho-oncologisch therapeut Zelfstandige 1 Psychotherapeut oncologie Perifeer ziekenhuis 1 IGZ - 1 Test - 6 Knelpuntenanalyse Gliomenǀ IKNL ǀ JS ǀ september 1