Beleving als medicijn

ISBN/EAN: 978-90-9022746-7 februari 2008 Beleving als medicijn Sjaak Bloem In deze dissertatie is een nieuw instrument ontwikkeld om algemene gezondheidsbelevingen van individuen te kunnen bepalen. Middels dit instrument kunnen zorgverleners inzichten krijgen in de actuele gezondheidstoestand zoals deze wordt beleefd door het individu. Inzichten in gezondheidsbelevingen van patiënten zijn voor zorgverleners van belang, omdat dergelijke inzichten, in combinatie met biomedische inzichten, leiden tot een betere diagnose, behandeling en genezingsproces van patiënten zoals blijkt uit onderzoek. Wetenschappelijk gezien is er sprake van een nieuwe benadering; een benadering die laat zien hoe beleefde gezondheid vanuit een theoretisch kader kan worden gedefinieerd, geconceptualiseerd en vervolgens geoperationaliseerd. Beleving als medicijn Sjaak Bloem

NYENRODE BUSINESS UNIVERSITEIT Beleving als medicijn De ontwikkeling van een algemene subjectieve gezondheidsmaat: van conceptualisatie tot instrument Proefschrift ter verkrijging van het doctoraat aan de Nyenrode Business Universiteit op gezag van de Rector Magnificus, prof. dr. E.A. de Groot en volgens besluit van het College voor Promoties. De openbare verdediging zal plaatsvinden op donderdag 21 februari 2008 des namiddags om twee uur precies door Sjaak Bloem geboren op 8 juni 1960 te Amersfoort

Leescommissie: Promotor Overige leden Co-promotor prof. dr. E.A.G. Groenland prof. dr. R. Pepermans prof. dr. W.F. van Raaij prof. dr. J.P.L. Schoormans prof. dr. H.S.J. Robben DDA Reproservices Tilburg ISBN/EAN: 978-90-9022746-7 II

VOORWOORD Met veel plezier heb ik de afgelopen vier jaar aan deze dissertatie gewerkt. Het schrijven van een dissertatie is in principe een persoonlijke aangelegenheid, maar de hulp van anderen daarbij is onmisbaar. Daarom wil ik een aantal mensen bedanken, die op één of andere manier hierbij betrokken zijn geweest. Als eerste wil ik Janssen-Cilag b.v. bedanken in de persoon van Paul Derks (voormalig General Manager ), Kris Sterkens ( General Manager ), Herman van Hoof ( Financial Director ) en Alga Jacobs ( Director Strategic Marketing ). Ook wil ik Johnson & Johnson CSR Europe bedanken in de persoon van Frank Welvaert ( Director CSR Europe ). In haar bedrijfsvoering laat Janssen-Cilag zich leiden door sociale en maatschappelijke verantwoordelijkheden. Onderzoek, wetenschap en zorg voor patiënten staan hoog in het vaandel van Janssen-Cilag. Deze uitgangspunten zijn vastgelegd in het Credo dat destijds is opgesteld door het moederconcern Johnson & Johnson. Vanuit deze visie heb ik de mogelijkheid gekregen om wetenschappelijk onderzoek te doen naar de gezondheidsbeleving van patiënten. Het onvoorwaardelijk vertrouwen van genoemde personen was een sterke drijfveer om mijn dissertatie af te ronden. Tevens dank ik de organisatie voor de verkregen financiële steun. Inmiddels zijn ideeën uit het promotieonderzoek toegepast in patiëntenonderzoek op het gebied van epilepsie, migraine, multiple myeloom en ADHD. Ten tweede wil ik de personen bedanken die mijn inhoudelijke steun en toeverlaat waren, in het bijzonder mijn promotoren prof. dr. Edward Groenland en prof. dr. Henry Robben en mijn collega drs. Joost Stalpers. Edward en Joost voor de vele fundamentele discussies aangaande de conceptualisatie en theoretische verankering van het begrip gezondheid; Henry voor het steevast plaatsen van kritische en nauwgezette kanttekeningen in het manuscript ter optimalisatie van structuur en wetenschappelijke onderbouwing; Edward voor zijn precieze aanwijzingen en adviezen inzake methodologie en structuur; Joost voor zijn suggesties op het gebied van de gezondheidsliteratuur (hij is een onuitputtelijke kennisbron!); ieder heeft, op een van elk van hen karakteristieke wijze, een substantiële bijdrage geleverd aan de verwezenlijking van deze dissertatie. Los van het inhoudelijke hebben we vele uurtjes genoeglijk van een trapist of andere versnaperingen genoten waarbij tal van onderwerpen de revue passeerden; momenten die mij zeer dierbaar waren en waarvan ik hoop dat het eind nog lang niet in zicht is. In dit verband wil ik ook prof. dr. Roland Pepermans noemen. Op een congres in Bath (UK) hebben we tezamen met Edward en Joost enkele uitgangspunten III

geformuleerd ten behoeve van onderzoek naar gezondheidsbelevingen van patiënten, waaruit deze dissertatie onder andere is geëvolueerd. Tot slot wil ik de leden van de leescommissie prof. dr. Roland Pepermans, prof. dr. Fred van Raaij en prof. dr. Jan Schoormans bedanken die zo nauwgezet het manuscript hebben bestudeerd en voorzien hebben van commentaar. Al deze mensen hebben een rol vervuld in de inhoudelijke totstandkoming van deze dissertatie en zitten daarom vanzelfsprekend op het podium waar de verdediging plaatsvindt. Aangezien Joost geen onderdeel uitmaakt van de promotiecommissie, en logischerwijs een ereplaats verdient op het podium, is hij mijn paranimf. Ten derde wil ik mijn overburen uit de straat waar ik woon, Peter en Mini Schouten, bedanken. Muziek is mijn grote passie en inspiratiebron. Afgelopen twee jaar hebben Peter en Mini mij bijna tweewekelijks doorlopend verwend met de door hen geleende klassieke cd s uit de bibliotheek. Tevens heb ik het voorrecht gehad een groot deel letterlijk vele dozen vol van hun eigen collectie renaissance- en barokmuziek te mogen lenen. Alle uren dat ik thuis aan mijn dissertatie werkte zijn opgeluisterd met deze muziek. Tal van voor mij bekende en onbekende opnames / componisten heb ik beluisterd. Met andere woorden, iedere letter in deze dissertatie is tot stand gekomen is letterlijk verweven met hun muziek, mijn dank daarvoor. Ten vierde wil ik een aantal mensen bedanken die betrokken waren bij de afronding van deze dissertatie. Rob en Marjolein Tollenaar die wij als gezin Bloem de afgelopen twee jaar op vakantie hebben ontmoet. Als artsenechtpaar zijn zij beiden een aantal jaren geleden gepromoveerd. Om hun beide dissertaties, naast werk en kinderen, binnen een jaar te voltooien hebben zij een strak tijdsschema opgezet. Deze werkwijze heeft mij geïnspireerd, heb ik schaamteloos gekopieerd en dat heeft mij geen windeieren gelegd. Pauline Bloem, mijn jongste zus, voor de spellings- en grammaticacheck, die vele malen betrouwbaarder en doortastender is dan welk tekstverwerkingsprogramma ook, Helen Dupuis voor de Engelse vertaling van de samenvatting en Esther van der Linde voor haar professionele hulp en adviezen bij de vormgeving. Tot slot wil ik mijn ouders en mijn gezin bedanken. Om via de MAVO, HAVO, Atheneum, het conservatorium, de universiteit en het bedrijfsleven uiteindelijk de graad van doctor te bemachtigen heb je een lange adem nodig. Mijn ouders, Jan Bloem en Mien Spijker, hebben die; ongeacht welke stappen ik ondernam bleven zij in mij vertrouwen en mij moreel steunen. Als dank daarvoor verdienen ook zij een IV

ereplaats op het podium tijdens de verdediging; mijn ouders, in de persoon van mijn vader, zijn daarom mijn andere paranimf. Om te functioneren zoals je dat wilt is een thuisbasis onontbeerlijk; een thuisbasis waar, ondanks tal van verantwoordelijkheden en verplichtingen, voldoende vrijheidsgraden zijn om je te ontwikkelen en waar je geborgenheid en liefde ervaart. Mijn Bloemetjes dragen daar aan bij. Daarom is deze dissertatie opgedragen aan Marjel, Emma, Lydia en Lucas en verdedig ik hem ook mede namens hen. Tilburg, december 2007 Drs. Sjaak Bloem V

SAMENVATTING In deze dissertatie is een nieuw instrument ontwikkeld om algemene gezondheidsbelevingen van individuen te kunnen bepalen. Middels dit instrument kunnen zorgverleners inzichten krijgen in de actuele gezondheids-toestand zoals deze wordt beleefd door het individu. Het instrument is in aanvang ontwikkeld voor de autochtone Nederlandse populatie. Inzichten in gezondheidsbelevingen van patiënten zijn voor zorgverleners van belang, omdat dergelijke inzichten, in combinatie met biomedische inzichten, leiden tot een betere diagnose, behandeling en genezingsproces van patiënten zoals blijkt uit onderzoek. Wetenschappelijk gezien is er sprake van een nieuwe benadering; een benadering die laat zien hoe beleefde gezondheid vanuit een theoretisch kader kan worden gedefinieerd, geconceptualiseerd en vervolgens geoperationaliseerd 1. De aandacht voor gezondheidsbelevingen van patiënten alsmede het ontwikkelen van een instrument om deze gezondheidsbelevingen te bepalen, is als onderwerp voor een dissertatie opportuun. Ten eerste, tot op heden is niet tot nauwelijks plaats voor gezondheidsbelevingen van patiënten in het contact tussen arts en patiënt, zo blijkt uit het literatuuronderzoek in deze dissertatie waarin de twee meest dominante stromingen op gezondheidsgebied het biomedisch perspectief (en als aanvulling het biopsychosociaal perspectief) en het WHO-perspectief (Wereldgezondheidsorganisatie) centraal staan. Dit terwijl vanuit patiëntenzijde hoe langer hoe meer patiënten een actieve rol aannemen richting zorgverleners, daar waar het de eigen gezondheid betreft. Zowel de sterk toegenomen toegang tot kennis van patiënten die met name door het internet mogelijk is geworden, en stimulatieprogramma s van de overheid bedoeld om de informatiepositie van de consument te versterken op het terrein van gezondheidsvraagstukken zijn hier debet aan. Het consult tussen zorgverlener en patiënt zal steeds meer het karakter krijgen van een overleg waar mede op initiatief van de patiënt, de gezondheidsbeleving naast biomedische kennis, een belangrijke plaats krijgt. Ten tweede, uit het literatuuronderzoek blijkt dat het begrippenkader van het beschikbare instrumentarium om algemene gezondheidsbelevingen te beoordelen 1 Opgemerkt dient te worden dat de reeds ontwikkelde schalen, die algemene gezondheidsbelevingen meten, niet ontwikkeld zijn vanuit een theoretisch en conceptueel kader. Het ontwikkelde instrument in deze dissertatie is dus in die zin het eerste instrument waarbij dit wel expliciet is gebeurd. VI

(meten) het betreft in deze met name de HRQoL-schalen (Health Related Quality of Life schalen) niet tot onvoldoende geconceptualiseerd is en dat het instrumentarium een theoretisch kader ontbeert. In het algemeen kunnen we stellen dat enerzijds het instrumentarium (veelal) betrouwbaar is en in die zin voldoet aan tal van psychometrische kwaliteiten doch anderzijds niet (construct)valide is; met andere woorden: het is niet duidelijk wat het beschikbare instrumentarium precies meet. Concluderend: er zijn geen geëigende instrumenten aanwezig die zorgverleners kunnen gebruiken om valide inzichten te krijgen in de gezondheidsbeleving van hun patiënten. Om een dergelijk instrument te ontwikkelen is het in eerste instantie noodzaak om het begrip gezondheidsbeleving te definiëren en te conceptualiseren. Om het begrip gezondheidsbeleving te duiden kiezen we voor een kwalitatief uitgangspunt. Als theoretisch kader is gekozen voor een fenomenologisch paradigma. Vanuit een kwalitatieve benadering kan beredeneerd worden dat mensen een belevingswereld hebben bestaande uit representaties tal van wezenlijke aspecten die zij gebruiken om zich te uiten. De representaties zijn uniek en betekenisvol voor individuen en vertegenwoordigen zodoende hun belevingsconcept. Middels deze representaties kunnen anderen toegang krijgen tot de belevingswereld van een individu. Van belang daarbij is dat individuen zich kunnen uiten niet alle representaties kunnen gegeven hun aard geuit worden en willen uiten een individu hoeft niet persé een ander deelgenoot te maken van zijn representaties. Daarbij is het van belang dat de geuite representaties begrijpelijk zijn voor derden. Uitgangspunt bij een kwalitatieve benadering is dat er een natuurlijke selectie bestaat van representaties die een beleving vertegenwoordigen. Middels kwalitatief onderzoek worden deze aspecten op een analytisch niveau zichtbaar gemaakt. In het kader van gezondheidsbelevingen betreffen dus dit dus de bouwstenen waaruit een gezondheidsbeleving is opgebouwd. Indien belevingsaspecten toegankelijk zijn voor derden en een representatie zijn (voortkomen uit een natuurlijke selectie) van die belevingswereld is het mogelijk ze te tellen, ze te kwantificeren. Kwantificeren in deze wil zeggen dat de representaties van gezondheidsbelevingen van individuen geoperationaliseerd en gemeten worden. Gegevens worden zodoende controleerbaar en repliceerbaar waardoor de wetenschappelijke verificatie en falsificatie gewaarborgd zijn. Het begrip gezondheidsbeleving definiëren we vanuit een fenomenologischpsychologische invalshoek; psychologisch omdat de eenheid van analyse het individu is; fenomenologisch, omdat het object van studie de beleving betreft, dat een centraal thema binnen de fenomenologie is. VII

In de dissertatie betogen we dat de gezondheidsbeleving een holistische (dus ongedifferentieerde) beleving is; de beleving komt tot stand als een notie van een reflectie op een individu zijn innerlijke (zijn zelf) en zijn uiterlijke (zijn zelf in relatie tot de omgeving, anderen) wereld. De gezondheidsbeleving is subjectief en idiosyncratisch van aard en gericht op het functioneren van een persoon, voortaan aan te duiden als SBG: Subjectief Beleefde Gezondheid. Gezondheid is daarbij op te vatten is als een notie van vrijheid, dat wil zeggen: een individu is gezond indien hij vrij is in zijn geestelijk en lichamelijk functioneren om te kunnen doen wat hij wil bij het nastreven van doelen die voor hem van waarde zijn. In dat functioneren is het individu begrensd door de mogelijkheden die hij als mens heeft. Dit leidt tot de volgende definitie van SBG: SBG is de beleving van het lichamelijk en geestelijk functioneren om het leven te leiden dat je wilt leiden binnen de actuele grenzen van het individuele bestaan. SBG is een holistische beleving; het omvat de innerlijk beleefde werkelijkheid van een individu. Wil inzicht verkregen worden in deze beleving dan dient inzicht verkregen te worden in de elementen waaruit SBG is opgebouwd. Met andere woorden, deze elementen, de zogenaamde constituerende elementen, verschaffen inzicht en toegang hoe een individu zijn gezondheid beleeft. Het betreft elementen die we dus op een analytisch niveau kunnen onderscheiden. Deze constituerende elementen zijn gebaseerd op de lichamelijke en geestelijke modaliteiten van functioneren (fysiek, cognitie en affect); de modaliteiten hebben betrekking op het zelf (individueel) en het zelf in relatie tot anderen (sociaal). In die zin kunnen we zes basis elementen onderscheiden ( Fysiek individueel, Cognitief individueel, t/m Affectief sociaal ). Met andere woorden, we kunnen op een analytisch niveau een algemene structuur onderscheiden, waaruit SBG is opgebouwd, die universeel van aard is. Aan deze modaliteiten van gezondheid liggen representaties ten grondslag waarin mensen zich uitdrukken zoals reeds bovenstaand beschreven (zie kwalitatieve benadering). Het betreffen de manifestaties van gezondheid op het meest concrete niveau; het zijn die concretiseringen van gezondheid waarin mensen zich uiten. Middels deze concretiseringen is het mogelijk de constituerende elementen te operationaliseren en te kwantificeren. Concluderend: op basis van een fenomenologische benadering is het mogelijk het begrip SBG te definiëren, te conceptualiseren en te operationaliseren. SBG is een holistisch concept waarbij we, op een analytisch niveau, een structuur onderscheiden bestaande uit zes constituerende elementen. VIII

Wetende wat SBG is en uit welke structuur zij is opgebouwd, is het mogelijk een instrument te ontwikkelen dat de SBG van individuen en (daarbinnen) haar constituerende elementen bepaalt. Daarvoor maken we gebruik van een stapsgewijze procedure van Churchill (1979) en Churchill en Iacobucci (2005) om, wetenschappelijk gezien, betrouwbare en valide schalen te ontwikkelen. Deze procedure kent de volgende stappen: 1. het specificeren van het domein of construct: het bepalen van welke aspecten al dan niet tot de definitie behoren; 2. het genereren van een itempool: het bepalen veelal middels kwalitatief onderzoek welke items het construct onderliggen, waardoor het construct in al haar facetten kan worden gemeten. Op basis van de items kunnen schalen worden gemaakt; 3. het purificeren ( zuiveren ) van de maat of schaal: hierbij staat de interne consistentie van schalen en de mogelijke dimensionale structuur van het te meten construct centraal; 4. het beoordelen van de betrouwbaarheid: naast de interne consistentie dient de onderzoeker de schaal en de dimensionaliteit te onderzoeken op mogelijke effecten veroorzaakt door externe zaken (fouten die buiten het instrument liggen, zoals verschillen in testsituatie en respondenten over tijd); en tot slot, 5. het beoordelen van de constructvaliditeit: door te onderzoeken in hoeverre de schaal of schalen het concept in al haar facetten meet. Middels een multitraitmultimethodematrix is het mogelijk de convergentie- en discriminantvaliditeit te bepalen als indicatie voor constructvaliditeit door de (scores op) schalen van het ontwikkelde instrument te correleren met (scores op) schalen die al dan niet overeenkomstige concepten meten. Laatst genoemde drie stappen betreffen kwantitatief onderzoek. Voor iedere stap doet Churchill aanbevelingen welke indices dienen te worden gebruikt ter bepaling van het genereren van items, interne consistentie, de betrouwbaarheid en de validiteit. De procedure van Churchill is een iteratief proces, dat wil zeggen: indien aan een stap niet is voldaan, dienen voorgaande stappen over te worden gedaan net zolang totdat de schalen intern consistent, betrouwbaar en valide blijken te zijn. Conform de procedure van Churchill, zoals bovenstaand beschreven, is een instrument ontwikkeld dat SBG en (daarbinnen) haar constituerende elementen bepaalt, te weten: a) op basis van de literatuur inzake een kwalitatieve en fenomenologischpsychologische benadering is zoals reeds beschreven SBG en (daarbinnen) haar constituerende elementen geduid (stap 1); IX

b) middels kwalitatief onderzoek (N = 86) zijn inzichten verkregen in de representaties die leken gebruiken om hun beleving te duiden (stap 1 en 2). De steekproef is zo opgebouwd dat de representaties een valide beeld geven van de representaties zoals zij voorkomen in de autochtone Nederlandse bevolking. De gevonden representaties, waarin mensen zich uitdrukken, kunnen alle geplaatst worden bij één van de constituerende elementen. Tevens blijkt uit het kwalitatieve onderzoek dat bij ieder constituerend element sprake is van een meerdimensionale structuur; een structuur die onderscheidend is bestaande uit componenten ieder met een eigen unieke betekenis; c) op basis van een drietal kwantitatieve studies waarbij gebruik is gemaakt van een online panel (N = respectievelijk 2299, 528 en 2344) hebben we de maten, die de constituerende elementen van SBG manifest maken, gepurificeerd (stap 3) (onderzocht op structuur en interne consistentie) en onderzocht op betrouwbaarheid (stap 4) en validiteit (stap 5). De constituerende elementen (iedere bestaande uit verschillende componenten met een unieke betekenis) hebben we geoperationaliseerd op basis van de concretiseringen, die mensen in het kwalitatieve onderzoek gebruikten om hun gezondheidsbelevingen uit te drukken. Geconcludeerd kan worden dat het SBG-instrument voldoet aan de volgende conceptuele en psychometrische vereisten, te weten: er is sprake van een duidelijke conceptualisatie waarbij de concepten zijn verankerd in een theoretisch kader; de concepten sluiten aan bij de wijze hoe individuen hun gezondheid beleven; de ontwikkelde schalen zijn intern consistent, zijn betrouwbaar (de structuur, inhoud en de schatter van de interne consistentie van de schalen is te repliceren over verschillende steekproeven heen) en er is sprake van constructvaliditeit voor een deel de adequaatheid aangetoond is (er zijn eerste aanwijzingen voor tien van de zeventien schalen); voor een deel is dit niet aangetoond (voor zeven van de zeventien schalen kan over de constructvaliditeit geen uitspraak worden gedaan, daar er geen referentieschalen of items voorhanden zijn). Dientengevolge kunnen voor twee van de zes constituerende elementen indicaties worden verkregen over de constructvaliditeit, te weten voor: Cognitief en Affectief individueel. Tot slot hebben we aangetoond dat er een significante lineaire relatie bestaat tussen alle constituerende elementen en SBG. Voor SBG is voor dit doeleinde een speciale maat ontwikkeld een self anchoring schaal die recht doet aan het karakter van het concept. In die zin zijn alle stappen, zoals voorgesteld door Churchill (1979), doorlopen. Op basis van theorie hebben we het concept gezondheidsbeleving gedefinieerd, X

geconceptualiseerd en geoperationaliseerd. Op basis van kwalitatief en kwantitatief onderzoek hebben we een betrouwbaar en (voor zover mogelijk) valide instrument ontwikkeld en geoptimaliseerd, waarbij we de theoretisch veronderstelde relaties empirisch hebben aangetoond. In Figuur 1 staat een schematische voorstelling weergegeven van de conceptuele structuur zoals bovenstaand beschreven die leidt tot de SBG van een individu. In het laatste hoofdstuk bediscussiëren we een aantal onderwerpen en doen aanbevelingen die betrekking hebben op het instrument zelf en haar toepassing binnen de alledaagse medische praktijk. We gaan onder andere in op het relatieve karakter van belevingsdimensies zowel de scores op de ontwikkelde maat van SBG als de uitersten van de schaal, het referentiekader van individuen inzake hun gezondheidsbeleving, kunnen in de tijd veranderen en de consequentie hiervan voor het bepalen van gezondheidsbelevingen; zowel op individueel niveau als op populatieniveau. Tevens geven we aan hoe middels onderzoek meer inzicht verkregen kan worden in het gehanteerde referentiekader van individuen. Kolom IV Kolom III Kolom II Kolom I representaties componenten constituerende beleving elementen 9 items 3 componenten Individueel fysiek 9 items 3 componenten Individueel cognitief 9 items 9 items 2 componenten 3 componenten Individueel affectief Sociaal fysiek Subjectieve Beleefde Gezondheid 9 items 3 componenten Sociaal cognitief 9 items 3 componenten Sociaal affectief Figuur 1: Conceptuele structuur van gezondheidsbelevingen. Ook laten we zien welke verrichtingen er nodig zijn om het instrument toepasbaar te maken voor een allochtone (niet-westerse) populatie en voor specifieke XI

patiëntenpopulaties. Uitgangspunt is dat de structuur inzake gezondheidsbelevingen universeel toepasbaar is voor betreffende populaties doch de invulling de items die de representaties van individuen onderliggen van de structuur zal opnieuw (voor betreffende populaties) onderzocht dienen te worden. De gehanteerde procedure in deze dissertatie voor het ontwikkelen van schalen dient daarbij leidend te zijn. Tot slot gaan we verder in op welke wijze het SBG-instrument ingezet kan worden in de alledaagse medische praktijk. XII

INHOUDSOPGAVE Voorwoord Samenvatting III VI Inhoudsopgave 1 Hoofdstuk I Inleiding 7 1.1 Ten geleide 7 1.2 Deel 1: aandacht en belang gezondheidsbelevingen 8 1.3 Deel 2: synopsis dissertatie 13 Hoofdstuk II De plaats van SBG in het contact tussen arts en 18 patiënt 2.1 Inleiding 18 2.2 De patiënt in het medisch circuit 19 2.3 De conceptualisatie van SBG 22 2.3.1 Inleiding 22 2.3.2 Kwalitatieve en kwantitatieve benadering 23 2.3.3 De fenomenologische benadering 28 2.3.4 Het concept SBG 31 2.3.5 De constituerende elementen van SBG 39 2.3.6 Gezondheid versus ziekte 42 2.3.7 Samenvatting kenmerken en definitie SBG 43 2.4 Literatuuroverzicht: plaatsbepaling SBG in het contact tussen 45 arts en patiënt 2.4.1 Inleiding 45 2.4.2 Het biomedisch perspectief 46 2.4.3 Het biopsychosociaal model 49 2.4.4 Het WHO-perspectief 53 2.4.5 Conclusie op basis van de literatuur 55 2.5 De aan SBG gerelateerde concepten en bestaande schalen 56 2.5.1 Inleiding 56 2.5.2 De plaatsbepaling van SBG 56 2.5.3 De HRQoL-schalen en het concept SBG 59 2.5.3.1 De gebruiksdoelen en toepassingsgebieden 59 2.5.3.2 De gehanteerde concepten 61 1

2.5.4 Conclusie 66 2.6 Doel en relevantie van het onderzoek 67 2.6.1 Doel van de dissertatie 67 2.6.2 De relevantie 68 2.7 Methodologie ter ontwikkeling van schalen 68 Hoofdstuk III Kwalitatief onderzoek: SBG en haar constituerende 74 elementen 3.1 Inleiding 74 3.2 Doel en verantwoording methoden 75 3.2.1 Onderzoeksdoel en vragen 75 3.2.2 Verantwoording onderzoeksmethode en technieken van 75 dataverzameling 3.3 Methode 78 3.3.1 Respondenten 78 3.3.2 Design 81 3.3.3 Checklist 82 3.3.4 Procedure 84 3.4 Resultaten 85 3.4.1 Inleiding 85 3.4.2 Analysemethode 86 3.4.3 Ten geleide 87 3.4.4 Spontane reactie 87 3.4.5 De structuur van beleefde gezondheid (SBG) 89 3.4.6 De inhoud van de componenten van gezondheid (SBG) 90 3.4.7 De prevalentie van genoemde gezondheidsaspecten 93 3.4.8 De aard van de gezondheidsaspecten 95 3.5 Conclusie en vervolgstappen 96 Hoofdstuk IV Purificatie van de schalen: dimensionaliteit en 98 interne consistentie, deel 1 4.1 Inleiding 98 4.2 Doel, methoden en vraagstellingen 99 4.2.1 Het onderzoeksdoel 99 4.2.2 Methoden: verantwoording 99 4.2.2.1 Het bepalen van de meerdimensionale structuur en haar 99 inhoud 2

4.2.2.2 Het schatten van betrouwbaarheid 100 4.2.2.3 Mogelijke uitkomsten purificatiestudie en de vervolgstappen 105 hierop 4.2.3 De onderzoeksvragen 106 4.3 Methode 107 4.3.1 Respondenten 107 4.3.2 Design 110 4.3.3 Operationalisatie van de componenten 112 4.3.4 Procedure 114 4.4 Resultaten 116 4.4.1 Inleiding 116 4.4.2 Analyseschema 116 4.4.2.1 De voorbereiding 116 4.4.2.2 De principale componentenanalyse 117 4.4.2.3 De betrouwbaarheidstest 122 4.4.3 Resultaten PCA s en betrouwbaarheidstesten 123 4.4.3.1 Generiek deel: beschrijving van de structuur van de 123 factoroplossingen 4.4.3.2 Rapportage factoroplossingen en betrouwbaarheidstest per 124 constituerend element I Fysiek individueel 125 II Cognitief individueel 127 III Affectief individueel 130 IV Fysiek sociaal 133 V Cognitief sociaal 135 VI Affectief sociaal 137 4.5 Conclusie en vervolgstappen 140 Hoofdstuk V Purificatie van de schalen: dimensionaliteit en 145 Interne consistentie, deel 2 5.1 Inleiding 145 5.2 Doel en vraagstellingen 145 5.3 Methode 146 5.3.1 Respondenten 146 5.3.2 Design 148 5.3.3 Operationalisatie van de componenten 149 5.3.4 Procedure 152 5.4 Resultaten 152 3

5.4.1 Inleiding 152 5.4.2 Resultaten PCA s en betrouwbaarheidstesten 153 5.4.2.1 Generiek deel: beschrijving van de structuur van de 153 Factoroplossingen 5.4.2.2 Rapportage factoroplossingen en betrouwbaarheidstest per 154 constituerend element I Fysiek individueel 155 II Cognitief individueel 158 III Affectief individueel 162 IV Fysiek sociaal 164 V Cognitief sociaal 169 VI Affectief sociaal 172 5.5 Conclusie en vervolgstappen 175 Hoofdstuk VI De betrouwbaarheid en validiteit van de schalen 181 6.1 Inleiding 181 6.2 Doel, methoden en vraagstellingen 182 6.2.1 Het onderzoeksdoel 182 6.2.2 Het beoordelen van de betrouwbaarheid van schalen middels 182 nieuwe steekproeven 6.2.3 Multitrait-multimethodestudie ter bepaling van de 184 constructvaliditeit 6.2.4 De operationalisatie van SBG 188 6.2.5 De onderzoeksvragen 191 6.3 Methode 192 6.3.1 Respondenten 192 6.3.2 Design 194 6.3.3 De operationalisatie van de componenten, de validatievragen 195 en de afhankelijke maat SBG 6.3.4 Procedure 202 6.4 Resultaten 203 6.4.1 Inleiding 203 6.4.2 Analyseschema 204 6.4.3 Purificatiestudie: resultaten PCA s en betrouwbaarheidstesten 211 6.4.3.1 Generiek deel: beschrijving van de structuur van de 211 factoroplossingen 6.4.2.2 Rapportage factoroplossingen en betrouwbaarheidstest van de 212 constituerende elementen. 4

6.4.4 De betrouwbaarheid van de factoroplossingen 213 (structuur en inhoud) 6.4.5 De betrouwbaarheid van de Cronbach-alphacoëfficiënten 215 6.4.6 De constructvaliditeit op basis van de MTMM-matrix 216 6.4.7 De relatie tussen SBG en de constituerende elementen 227 6.5 Conclusie 232 Hoofdstuk VII Discussie 235 Referenties 252 Bijlagen Bijlage 1.1 Overzicht Figuren en Tabellen 270 Bijlage 1.2 Overzicht lijst gehanteerde afkortingen 274 Bijlage 2 Overzicht HRQL-schalen 275 Bijlage 3.1 Checklist constituerende elementen van subjectief 278 beleefde gezondheid (SBG) Bijlage 3.2 Beschrijving van de componenten per constituerend 282 element; dimensie individueel Bijlage 3.3 Beschrijving van de componenten per constituerend 287 element; dimensie sociaal Bijlage 4.1 Panelonderzoek en Opinieland 290 Bijlage 4.2 Overzicht variabelen in 3 SBG-studies 293 Bijlage 4.3 1 e studie: Vragenlijst Subjectieve gezondheidsbeleving 299 Bijlage 5 2 e studie: Vragenlijst Subjectieve gezondheidsbeleving 308 Bijlage 6.1 Referentie-items van de SF-36, NHP en SIP 315 Bijlage 6.2 3 e studie: Vragenlijst Subjectieve gezondheidsbeleving 318 Bijlage 6.3 Resultaten PCA s en betrouwbaarheidstesten 329 Bijlage 6.4 Betrouwbaarheid factoroplossingen 333 Bijlage 6.5 Betrouwbaarheid interne-consistentie 342 Bijlage 6.6 Regressieanalyses 343 Abstract (in English) 349 5

6

HOOFDSTUK I INLEIDING 1.1 TEN GELEIDE.Kennis die anderen niet hebben is het kapitaal van mensen die met hun hoofd werken. Vinden we het niet volkomen normaal als iemand die geld heeft dat voor zichzelf houdt? Kennis delen betekent dat je er niet meer het exclusieve alleenrecht op hebt en er dus inkomen door verliest. Op de markt van gezondheid is de genezer gebaat bij onwetendheid van de gebruiker van de zorg. De mondige patiënt is voor veel artsen niet de meest populaire patiënt. Een mondige patiënt vraagt meer en is niet altijd tevreden met het eerste het beste antwoord. ( ). De gevaarlijkste situatie voor een professie is wanneer de kennis van de klant (patiënt) groter is dan die van de verkoper (arts). De categorie kennis van de patiënt moet dus onschadelijk gemaakt worden. Wat moet hij met mensen die naar het spreekuur komen met uitdraaien van internet? Een gemiddelde arts heeft geen tijd om, zoals een patiënt, heel veel over een klacht te lezen. Dan is het maar het best te zeggen dat er veel onzin staat op het internet staat. ( ). Toch is er inmiddels een nieuw soort patiënt ontstaan: de geëmancipeerde, geïnformeerde gebruiker van zorg, die in staat is verantwoorde keuzen te maken op de markt van gezondheid. Dat heeft tot gevolg dat er behoefte is aan een nieuw soort arts. In september 1999 bracht het British Medical Journal een speciaal themanummer uit onder de titel It makes two. In het marktmodel, waarbij de gebruiker van de zorg steeds meer iemand is die bewust moet kiezen tussen zorgpakketten, behandelingen en risicoprofielen, is de arts niet meer degene die voor onze gezondheid zorgt, maar zijn wij zelf de manager van onze gezondheid. De arts is in de nieuwe relatie onze eerste consulent, iemand die ons de gegevens verschaft om een goede keuze te maken. ( ). Prof. Dr. Ivan Wolffers,hoogleraar gezondheidszorg en cultuur aan de Vrije Universiteit. Bron: Alwetend arts kan beter adviseur worden, uit de Volkskrant, maandag 25 april 2005, Forum 7. In deze paragraaf beschrijven we wat het centrale thema is van deze dissertatie, namelijk: de gezondheidsbeleving van patiënten. Om aan te geven wat de relevantie is om het concept gezondheidsbelevingen nader te bestuderen volgt in het eerste deel van deze paragraaf een uiteenzetting: - dat er een toenemende aandacht is voor de gezondheidsbeleving van patiënten in de medische en sociale wetenschappen. Enerzijds op eigen initiatief van patiënten middels toename van (internet)kennis en door stimulatie middels 7