Introductie Hanneke Kalf en Paul van Keeken Inleiding Veilige en gevarieerde voeding die in voldoende mate aanwezig is, is een voorwaarde voor een gezond bestaan. Tegelijk is eten en drinken onderdeel van veel sociale activiteiten, want als mensen elkaar ontmoeten wordt er graag iets gedronken en gegeten. Samen eten en drinken zijn belangrijke momenten van interactie, zowel in ons privéleven als bij zakelijke ontmoetingen. Zoals een patiënt die niet kon slikken al snel ervaarde: Je wordt er overal mee geconfronteerd, want je kunt nergens komen zonder dat je iets te drinken wordt aangeboden. Kan ik hier aan wennen? Bovendien brengt moeizaam eten, knoeien of verlies van speeksel zowel de patiënt als zijn gezelschap makkelijk in verlegenheid. Dit boek gaat over de interdisciplinaire (paramedische en verpleegkundige) zorg voor mensen met een orofaryngeale slikstoornis ontstaan door een neurologische aandoening, tumor of andere beschadiging van structuren in het hoofd- en halsgebied. Interdisciplinaire samenwerking is een vorm van samenwerking waarbij gezamenlijk prioriteiten en doelen in de behandeling worden gesteld. Dit kan betekenen dat relevante behandeldoelen van een discipline worden uitgesteld om eerst een ander doel te realiseren. Wij zijn van mening dat de zorg voor patiënten met slikstoornissen zich bij uitstek leent voor interdisciplinaire samenwerking (zie ook hoofdstuk 8). Medische interventies en stoornissen in het verdere transport en de verwerking van voedsel, zoals aandoeningen van de slokdarm, maag en ingewanden, vallen buiten het bestek van dit boek. Ook voor de behandeling van slikstoornissen en voedingsproblemen bij kinderen verwijzen we naar andere publicaties. (1) De beschrijvingen in dit boek betreffen verworven slikstoornissen bij volwassenen die zijn opgenomen in een ziekenhuis, verpleeghuis of revalidatiecentrum, of bij thuiswonende patiënten die in de eerstelijnsgezondheidszorg worden behandeld. De terminologie in dit boek is zoveel mogelijk gebaseerd op de ICF, Ne- BSL - ACA_BK_1KZM - 1694_9789031350605 009
2 Slikstoornissen bij volwassenen derlandse vertaling van de International Classification of Functioning, Disability and Health (zie ook de paragraaf Verantwoording). Het normale slikken Slikken begint bij de lippen en eindigt bij de maag. (2,3) Kauwen en slikken wordt in de ICF als volgt beschreven (code b510): Inname van voedsel Functies gerelateerd aan het opnemen van vaste stoffen of vloeistoffen in het lichaam en het manipuleren van vaste stoffen en vloeistoffen in de mond. Zuigen: het via zuigkracht (door bewegingen van de wangen, de lippen en de tong) in de mond brengen van vloeistoffen. Afhappen: het bijten in, doorboren of afscheuren van voedsel met de tanden. Kauwen: het verbrijzelen en vermalen van voedsel met de kiezen. Manipuleren van voedsel in de mond: het met behulp van de tanden en de tong door de mond bewegen van voedsel. Speekselvorming: de productie van speeksel in de mond. Slikken De passage van voedsel en vloeistof door de mondholte, keelholte en slokdarm naar de maag, met een adequate snelheid. Orale fase slikproces: de passage van voedsel en vloeistof door de mondholte met een adequaat tempo en een adequate snelheid. Faryngeale fase slikproces: de passage van voedsel en vloeistof door de farynx met een adequaat tempo en een adequate snelheid. Oesofageale fase slikproces: de passage van voedsel en vloeistof door de oesofagus met een adequaat tempo en een adequate snelheid. Dit boek beschrijft met name aspecten rond de inname van voedsel en het orofaryngeale slikproces; de oesofageale slikfase valt buiten het bestek van dit boek. Het gebruik van begrippen aangepast aan ICF-termen is ook in andere delen van dit boek toegepast, bijvoorbeeld bij de verpleegkundige anamnese in hoofdstuk 3. Aanleiding tot dit boek Sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw is de aandacht voor orofaryngeale slikstoornissen enorm toegenomen. Iets doorslikken nadat we het hebben geproefd is een proces dat gemiddeld niet meer dan een seconde in beslag neemt, en meestal doen we het gedachteloos. De publicaties over de fysiologie van het proces en de mogelijke stoornissen daarin zijn inmiddels tal- BSL - ACA_BK_1KZM - 1694_9789031350605 010
Introductie 3 loos. (2) Slikstoornissen vormen een potentieel gezondheidsrisico, omdat vaak verslikken in combinatie met een slechte gezondheidstoestand tot longontsteking en overlijden kan leiden. Onvoldoende of helemaal niet meer kunnen slikken leidt eveneens snel tot achteruitgang van de gezondheid als niet tijdig wordt ingegrepen. Hoewel in onze westerse wereld overgewicht een grotere zorg is dan ondergewicht, is ziektegerelateerde ondervoeding wel degelijk een belangrijk aandachtsgebied in de Nederlandse zorginstellingen (zie http://www.snellerbeter.nl/ondervoeding). Ondervoeding kan onder andere worden veroorzaakt door kauw- en slikstoornissen. Door de medische vooruitgang zijn voorheen fatale aandoeningen beter behandelbaar geworden, zoals tumoren in het mond- en keelgebied (4) of hersenbeschadiging door een beroerte (5) of ongeval. Tegelijk is door betere zorg de levensverwachting toegenomen en leidt de vergrijzing van de bevolking tot een toename van mensen met een chronische neurologische aandoening, zoals de ziekte van Parkinson. De prevalentie van orofaryngeale slikstoornissen is daardoor toegenomen, evenals de vraag naar betere paramedische en verpleegkundige zorg. Met name in het laatste decennium is een sterke ontwikkeling te zien geweest in de scholing van zowel logopedisten, diëtisten als verpleegkundigen, in de vorm van artikelen, cursussen en studiedagen, om kennis van de zorg voor slikstoornissen te vergroten. In de praktijk zijn dit ook de drie disciplines die daarin het meest met elkaar samenwerken. De auteurs van dit boek begonnen in 1996 met het geven van cursussen over de behandeling van orofaryngeale slikstoornissen in een multidisciplinair perspectief. Ze hebben jarenlange klinische en didactische ervaring en werken met elkaar samen op diverse afdelingen en poliklinieken van het UMC St Radboud. Dit boek is het resultaat van deze samenwerking. Taakverdeling Tot de doelgroep van dit boek behoren in eerste instantie diëtisten, logopedisten en verpleegkundigen die een opleiding hebben op hbo-niveau en te maken hebben met patiënten met slikstoornissen. Dit sluit niet uit dat dit boek ook nuttige informatie kan bevatten voor andere paramedici en artsen. Behandeling van slikstoornissen is in de meeste gevallen niet monodisciplinair uitvoerbaar. Wie doet wat? Ons uitgangspunt is de volgende globale taakverdeling rond slikstoornissen: Diëtisten houden zich vooral bezig met de analyse van de voedingstoestand, het geven van adviezen voor adequate voeding van bepaalde consistenties en het verbeteren en bewaken van een goede voedingstoestand. Logopedisten houden zich met name bezig met de diagnostiek en analyse van slikstoornissen, het geven van adviezen voor veilige consistenties en andere aanpassingen en het verbeteren van de slikfunctie door middel van specifieke oefeningen en begeleiding. Verpleegkundigen zijn onder andere verantwoordelijk voor 24 uurszorg binnen een klinische setting, signalering van slikstoornissen, specifieke hulp bij eten en drinken (zoals toepassen van specifieke therapeutische BSL - ACA_BK_1KZM - 1694_9789031350605 011
4 Slikstoornissen bij volwassenen adviezen in de dagelijkse zorg en het toedienen van sondevoeding), specifieke verpleegkundige medisch-technische zorg (bijv. bij radiotherapie of het verzorgen van tracheacanules), het verzorgen van mondhygiëne en begeleiding bij leefstijlverandering. De rol van fysiotherapeut (onder andere bij houding en transfers), ergotherapeut (onder andere bij aanpassingen van eetgerei en stoel) en mondhygiënist komen zijdelings aan de orde, onder andere in de hoofdstukken 4, 6 en 8. Schrijven voor verschillende disciplines die met elkaar samenwerken, betekent dat alle teksten voor elke discipline begrijpelijk moeten zijn. Dat leidt hier en daar onvermijdelijk tot een beperking in de diepgang. Voor uitvoeriger informatie (bijv. gedetailleerde logopedische behandeltechnieken) wordt in dit boek dan ook verwezen naar disciplinespecifieke handboeken. Verantwoording De auteurs van dit boek hebben hun meeste ervaring met patiënten met slikstoornissen opgedaan binnen een ziekenhuis. Maar ze hebben allemaal ook jarenlange ervaring als docent en zijn op die manier met andere settings in aanraking gekomen, zoals verpleeghuis en thuiszorg. De teksten zijn bedoeld voor een brede toepassing, dus voor alle settings in de gezondheidszorg waar patiënten met slikstoornissen worden behandeld. Voor een aantal aspecten hebben collega s een bijdrage geleverd. In hoofdstuk 2 over slikstoornissen en ziektegerelateerde ondervoeding is door Marianne Arts, verpleegkundig consulent op de polikliniek Keel-, Neus- en Oorheelkunde, en Heleen Lintz-Luidens, verpleegkundig consulent op de afdeling Radiotherapie, bijgedragen aan de beschrijvingen van slikstoornissen bij oncologische aandoeningen in het hoofd- en halsgebied. In hoofdstuk 3 over diagnostiek heeft Annet Geerlings, senior verpleegkundige op de afdeling Neurologie, bijgedragen aan de beschrijving van het verpleegkundig onderzoek. Gertie Bongers, mondhygiënist van de afdeling Mond-, Kaaken Aangezichtschirurgie, heeft hoofdstuk 6 over mondhygiëne geaccordeerd. Ten slotte heeft dr. Carlo Leget, universitair docent aan de afdeling Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde, een hoofdstuk bijgedragen over ethiek en juridische aspecten. Deze gastauteurs zijn allemaal in dienst van het UMC St Radboud. Dit boek is waar mogelijk evidence-based, wat wil zeggen dat alle beschrijvingen vergezeld gaan van zorgvuldige bronvermelding en dat is getracht om beschrijvingen van diagnostische en therapeutische interventies te onderbouwen met evidentie, voor zover die in de wetenschappelijke literatuur beschikbaar is. De meeste behandelinterventies zijn overigens nog niet of onvoldoende met deugdelijk onderzoek geëvalueerd. De beschrijvingen zijn echter niet bedoeld als richtlijn (en kunnen dus ook niet als zodanig worden gebruikt) omdat evidentie en meningen of interpretaties van de auteurs door elkaar worden gebruikt. De terminologie in dit boek is waar mogelijk gebaseerd op de ICF. De ICF BSL - ACA_BK_1KZM - 1694_9789031350605 012
Introductie 5 maakt deel uit van de classificatiesystemen die door de World Health Organization (WHO) zijn ontwikkeld. (3) De ICF wordt gezien als een classificatie van gezondheidscomponenten, waarmee de samenstellende elementen van de gezondheid bedoeld worden. De ICF is een begrippenkader, met behulp waarvan de actuele gezondheidstoestand van de patiënt kan worden beschreven, inclusief zijn dagelijks functioneren. De voorloper van de ICF, de International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) werd dan ook door de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (WRR) aanbevolen voor dossiervoering, richtlijnen en protocollen. (6) In Nederland hebben de verpleegkundige en paramedische beroepsgroepen er de voorkeur voor uitgesproken om de ICF als uitgangspunt voor het ontwikkelen van een begrippenkader te nemen. Dit maakt uitwisseling beter mogelijk. Daarmee kan de ICF niet alleen waardevol zijn voor interdisciplinaire samenwerking, maar ook voor ketenzorg en transmurale samenwerking. Indeling De opbouw van het boek is als volgt. Hoofdstuk 1 geeft een algemene beschrijving van het normale kauwen en slikken op basis van de ICF-classificatie uit de paragraaf Orofaryngeale slikstoornissen (met name voor verpleegkundigen en diëtisten) en beschrijft de huidige inzichten op het gebied van gezonde voeding (met name voor logopedisten en verpleegkundigen). Hoofstuk 2 beschrijft de kauw- en slikstoornissen als gevolg van diverse neurologische en niet-neurologische oorzaken en aandoeningen en de mogelijke gevolgen voor onder andere de voedingstoestand. In hoofdstuk 3 komt de diëtistische, logopedische en verpleegkundige diagnostiek van slikstoornissen en voedingsproblemen aan de orde, waarbij de nadruk ligt op screening en signaleren. Hoofdstuk 4 geeft een overzicht van de behandelmogelijkheden op activiteitenniveau. Hoofdstuk 5 behandelt de voedingsaanpassingen bij slikstoornissen. Hoofdstuk 6 beschrijft uitvoerig de mondverzorging (met name voor verpleegkundigen), omdat daar behalve voor mondhygiënisten nog weinig goede informatie over te vinden is. Hoofdstuk 7 handelt over ethiek en juridische aspecten, voor zover mogelijk specifiek met betrekking tot slikstoornissen, omdat paramedici en verpleegkundigen in het algemeen weinig geschoold zijn in het omgaan met deze aspecten. Betere zorg kan leiden tot ethische dilemma s: een patiënt kan met sondevoeding in leven worden gehouden, maar soms staat dat toch niet meer in verhouding tot de ervaren kwaliteit van leven. Hoofdstuk 8 ten slotte geeft een overzicht van diverse aspecten van multidisciplinaire samenwerking, zoals zorgplannen en multidisciplinaire richtlijnen. BSL - ACA_BK_1KZM - 1694_9789031350605 013
6 Slikstoornissen bij volwassenen Literatuur 1 Engel-Hoek L van den. Eet- en drinkproblemen bij jonge kinderen. Assen: Van Gorcum; 2006. 2 Perlman AL, Schulze-Delrieu KS. Deglutition and its disorders. San Diego: Singular Publishing Group; 1997. 3 Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre. ICF, Nederlandse vertaling van de International Classification of Functioning, Disability and Health. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum; 2001. 4 Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. Richtlijn Mondholte-orofarynxcarcinoom. Utrecht: CBO; 2004. 5 Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO. Richtlijn Beroerte. Utrecht: CBO; 2000. 6 Zwetsloot-Schonk JJM, Vries Robbé PF de. Ontwikkelingsprincipes voor de inrichting van de informatievoorziening van de curatieve zorg. Den Haag: Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid; 1997. Werkdocument nr. 94. BSL - ACA_BK_1KZM - 1694_9789031350605 014