Eigen regie voor mensen met Diabetes Het individueel zorgplan als instrument
2
Eigen regie voor mensen met Diabetes Het individueel zorgplan als instrument samenvatting Een onderzoek gefinancierd door Zorg en Zekerheid en i.s.m. de Zorggroep Amstelland Zorg Auteur: Nicola Offergelt Datum: maart 2013 3
4
Inhoudsopgave Samenvatting...7 1 Waarom dit onderzoek?...7 2 Zelfmanagement: centraal thema...7 3 Test met het individueel zorgplan...8 3.1 Doel en scope van het onderzoek...8 3.2 Informatieve bijeenkomst...8 3.3 Evaluatie van de test: de resultaten...9 3.4 Hoe nu verder: de conclusies en aanbevelingen... 11 4 Bijlagen... 13 Bijlage: geraadpleegde bronnen... 13 Bijlage: websites... 13 5
6
Samenvatting 1 Waarom dit onderzoek? Sinds 2009 doet Zorgbelang Noord-Holland onderzoek naar de ervaringen en wensen van mensen met diabetes in de regio Amstelland. Dit onderzoek wordt gefinancierd door zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid (op basis van ondersteuningsgelden) en uitgevoerd in samenwerking met de zorggroep Amstelland Zorg. In 2010 is het eerste onderzoek onder diabetespatiënten in de regio Amstelland afgerond. Onderzocht is welke ervaringen en wensen diabetespatiënten hadden met de aangeboden ketenzorg. Specifiek kwamen de volgende thema s aan bod: Organisatie van de diabetesketenzorg Educatie Zelfmanagement Op basis van de resultaten uit dit onderzoek is besloten om concreet met de aanbevelingen aan de slag te gaan en tot verbeteracties te komen, waarbij de onderwerpen informatievoorziening en individueel zorgplan de meeste prioriteit bleken te hebben. Amstelland Zorg wil graag dat patiënten gebruik gaan maken van het patiëntenportaal van het Keten Informatie Systeem van Portavita. Maar ook mensen die niet overweg kunnen met de computer moeten ook kunnen werken met een zorgplan. Het Nationaal Actieprogramma Diabetes heeft een papieren Individueel Zorgplan, een handleiding voor zorgverleners en een zorgdagboekje. (www.actieprogrammadiabetes.nl ). Daarnaast is het belangrijk dat de informatievoorziening aan mensen met diabetes verbeterd zodat zij goed geïnformeerd beslissingen kunnen nemen. Het resultaat van dit vervolgonderzoek dient enerzijds te zijn dat Zorggroep Amstellandzorg praktische handvatten krijgt om de informatievoorziening/educatie aan diabetespatiënten te verbeteren en de inzet van het individuele zorgplan beter te gebruiken. Hiermee kunnen zowel patiënten als de zorgverleners invulling geven aan zelfmanagement. Bovendien dient Zorg en Zekerheid de resultaten ook te kunnen gebruiken om mee te nemen in hun zorginkoopbeleid voor ketenzorg en breder in te zetten bij andere zorggroepen in de regio. 2 Zelfmanagement: centraal thema In dit onderzoek staat het thema zelfmanagement centraal. Dit betekent dat de diabetespatiënt de mogelijkheid krijgt om de regie te nemen in zijn of haar eigen zorgproces. Er wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt, die een actieve rol inneemt waar hij dat wil en kan. Met behulp van zelfmanagement kunnen patiënten hun ziekte beter inpassen in hun leven en zo actief en gezond mogelijk blijven. Zelfmanagement veronderstelt dat patiënten weten wat hun ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn voor hun leefstijl en waar ze de juiste zorg kunnen ontvangen (inzicht, kennis, vaardigheden nodig voor zelfzorg). Educatie is daarom van cruciaal belang en zorgverleners kunnen hier een belangrijke 7
rol in spelen. Maar uiteraard kunnen patiënten zelf ook veel doen om hun kennis te vergroten, via folders, boeken of internet. Met behulp van een Individueel Zorgplan kunnen patiënten ondersteund worden bij zelfmanagement. In een zorgplan staat informatie over de aandoening, en de behandeling daarvan. Welke klachten hebben patiënten, waar bestaat de behandeling uit, hoe kan de patiënt het beste met zijn ziekte omgaan en wat kunnen patiënten zelf doen om klachten te verminderen. Het plan is afgestemd op de gezondheidssituatie, de wensen en behoeften van de patiënt, en kan zowel digitaal als op papier worden aangeboden. 3 Test met het individueel zorgplan 3.1 Doel en scope van het onderzoek Het doel van dit onderzoek is: Het vergroten van zelfmanagement (eigen regie) voor mensen met diabetes type 2, door het gebruik van een (papieren of digitaal) zorgplan en het aanbieden van patiënteneducatie. Om dit te onderzoeken is in twee huisartsenpraktijken van de zorggroep Amstellandzorg een pilot gedaan. Contactpersonen waren de praktijkverpleegkundigen (POH) diabetes. Een groep van 28 patiënten ging een half jaar aan de slag met het digitale logboek van het KIS Portavita (17 patiënten) of het papieren Individuele Zorgplan, product van het Nationaal Actieprogramma Diabetes (11 patiënten). In de voorbereiding op de test is de patiënten een vragenlijst voorgelegd (PIH-NL), waarmee inzicht gekregen kan worden in het zelfmanagementniveau van de patiënten. Opvallende resultaten waren dat op de twee stellingen over het kennisniveau (over de aandoening, behandeling en medicatie) relatief laag werd gescoord. Ook blijkt uit de score dat de deelnemende patiënten het over het algemeen moeilijk te vinden om zelf in te grijpen als ze signalen krijgen dat de symptomen van de ziekte verergeren en is het lastig om gezond te leven. 3.2 Informatieve bijeenkomst Onderdeel van de pilot vormde het aanbieden van een informatieve bijeenkomst over diabetes, georganiseerd door vrijwilligers van de regionale Diabetesvereniging. De twee avonden werden door 19 patiënten bezocht. Ook de twee POH s waren aanwezig. De thema s die aan de orde kwamen waren: wat is diabetes, medicatie, hypo en hyper, voeding, beweging en zelfmanagement. Er werd een syllabus uitgereikt, zodat men de informatie thuis nog eens na kon lezen. Niet iedereen bleek te weten wat diabetes nu precies is en ook het thema voeding vond men zeer informatief. De avond werd hoog gewaardeerd met een gemiddelde van een 7,4. Bijna de helft van de aanwezigen zou nog wel een keer een informatiebijeenkomst bezoeken, voor de anderen was één avond voldoende, of wist men het nog niet. 8
3.3 Evaluatie van de test: de resultaten Ervaringen van de patiënten De deelnemende patiënten kregen bij inschrijving een vragenlijst toegestuurd met algemene vragen, om een beeld te krijgen van de patiënten. Om de test met het digitale logboek en het papieren zorgplan te kunnen evalueren hebben de patiënten 3 maal een vragenlijst ingevuld gedurende de testperiode. Daarnaast is aan het eind van de pilot met 5 patiënten een diepte-interview gehouden en 6 patiënten zijn telefonisch geïnterviewd. De evaluatievragen gingen over: Bezoek aan POH en/of andere zorgverleners Zelfcontroles Gebruik van het digitale logboek van Portavita Gebruik van het papieren IZP Zelfmanagementondersteuning Educatie In het overzicht hieronder wordt in het kort aangegeven wat de resultaten waren van de pilot en een vergelijking gemaakt tussen de patiënten die het digitale logboek hadden getest en degenen die het papieren IZP hadden getest. Onderwerp Digitale logboek Papieren Zorgplan Aantal patiënten 17 personen 11 personen Praktijk 12 patiënten van Bankras, 5 van 4 patiënten van Bankras, 7 van Kierkegaard Kierkegaard Leeftijd 47 tot 68 jaar 46 tot 78 jaar Vragenlijsten 2 personen zijn na het invullen van de algemene vragenlijst gestopt 3 personen zijn na het invullen van de algemene vragenlijst gestopt Medicatie De meesten tabletten, een paar insuline, een enkeling geen medicatie De meesten tabletten, een enkeling geen medicatie Bezoek POH Een enkele keer wordt het bezoek aan de POH overgeslagen. Patiënten bezoeken trouw een keer per 3 maanden de POH Bloedsuikermeter 6 patiënten leenden een meter van de praktijk. Een paar anderen hadden zelf al een meter. Geen enkele patiënt leende een meter van de praktijk. Zelfzorg Noteren metingen Gebruik logboek Driekwart van de patiënten voert zelf metingen uit. Vooral bloedsuiker, gewicht. Sommige patiënten deden voorheen geen bloedsuikermeting, maar gebruikten nu de meter van de praktijk. De patiënten die geen medicatie gebruiken doen het minst metingen. De resultaten van de metingen werden meestal genoteerd in het logboek. Een patiënt (de oudste patiënt) noteerde de resultaten liever in een papieren boekje. Hij gebruikte het logboek niet. De patiënten die metingen deden, logden regelmatig in (dagelijks, wekelijks). Zij maakten soms ook aantekeningen bij de metingen. In een enkel geval werden berichten uitgewisseld. De patiënten die geen metingen deden, Een kwart van de patiënten voert zelf metingen uit. Driekwart helemaal niet. De metingen die gedaan werden, werden meestal niet genoteerd. Het boekje is door de meest patiënten wel gelezen, maar verder weinig gebruikt. Een enkele patiënt vulde doelen in. Sommige patiënten namen het boekje mee naar de POH. Naar aanleiding van het project werd er wel vaker over leefstijl etc. gesproken. 9
Onderwerp Digitale logboek Papieren Zorgplan logden met name in om labuitslagen te bekijken. Waardering Ondersteuning Vervolg De patiënten die zelf metingen deden en het logboek regelmatig gebruikten, gaven de hoogste waarderingscijfers. Deze patiënten geven ook aan meer zelfbewust met hun aandoening om te gaan. Ook de patiënten die het logboek heel regelmatig gebruiken, geven aan dat het een instrument ter ondersteuning is. Het persoonlijk contact met de POH blijft erg belangrijk, al kan dat ook soms via de berichtenuitwisseling. Consulten zouden soms overgeslagen kunnen worden als de controle via het logboek goed werkt. In elk geval 7 patiënten gaven aan door te willen gaan met het digitale logboek. Van de andere patiënten is dit niet bekend. Het vergoeden van meter en strips is voor sommigen wel een voorwaarde. Een andere voorwaarde is dat het Portavita systeem verbetert. De waarderingscijfers voor het papieren zorgplan zijn erg laag. Slechts één patiënt geeft een 8. Sommige patiënten geven wel aan door het onderzoek meer na te denken over het effect van diabetes op het dagelijks leven. Deze patiënten geven aan dat het boekje hen niet ondersteund. Het contact met het POH is het allerbelangrijkst. Zij zouden ook geen consulten willen overslaan. Deze patiënten gaven aan dat het boekje voor hen geen meerwaarde heeft. Ervaringen van de praktijkverpleegkundigen Met de twee POH s van de pilotpraktijken is regelmatig contact geweest. Behalve e-mail en telefonisch contact zijn er tussendoor en aan het eind gesprekken gevoerd om het project te evalueren. Vanuit praktijk Bankras hebben meer patiënten het digitale logboek getest dan vanuit praktijk Kierkegaard. En de patiënten die onder behandeling zijn van de Bankras zijn er ook actiever mee aan de slag gegaan dan die van de praktijk Kierkegaard. De POH van praktijk Bankras keek regelmatig in de digitale dossiers van de deelnemende patiënten, terwijl de POH van praktijk Kierkegaard dit niet deed. De belangrijkste reden hiervoor was dat de POH-er niet automatisch een bericht krijgt als patiënten waardes invullen of berichten sturen. Dit is voor beide POH s onwerkbaar, zeker als er meerdere patiënten van het logboek gebruik gaan maken. De POH s hebben slechts een enkele patiënt op consult gehad die het papieren IZP mee had genomen. Wel is het zorgplan met de patiënten besproken en soms leverde dit meer zelfbewustzijn op bij de patiënten. De POH s geven aan dat er tijd nodig is om een omslag te maken en daadwerkelijk samen met patiënten aan de slag te gaan met zelfmanagement. Een cursus motivational interviewing helpt de POH s daarbij en het gebruik van een Individueel Zorgplan zou hierbij ondersteunend kunnen zijn. Beide POH s benadrukken het belang van goede educatie, afgestemd op de individuele wensen en mogelijkheden van de patiënten. Het afnemen van een zelfmanagementvragenlijst kan hierbij behulpzaam zijn. Daarnaast vonden de POH s de informatieve bijeenkomsten nuttig en een goede aanvulling op wat er al is. 10
3.4 Hoe nu verder: de conclusies en aanbevelingen Pilot geeft goede aanknopingspunten om individueel zorgplan verder te implementeren Het is nog moeilijk vast te stellen in hoeverre door het gebruik van een (digitaal of papieren) zorgplan en het aanbieden van educatie de eigen regie van diabetespatiënten daadwerkelijk is vergroot. Er waren echter voldoende patiënten bij die enthousiast waren over het gebruik van het zorgplan en de aangeboden educatie. En de patiënten die dat niet waren, konden ook goed aangeven waarom ze niet enthousiast waren en wat zij dan wel nodig hebben. Met name de patiënten die het digitale logboek hadden getest waren positief. Er waren patiënten die aangaven dat zij bewuster met hun ziekte bezig waren door het meten van waarden en het opschrijven hiervan in het logboek. En als de waardes niet zo goed bleken te zijn, gingen sommigen ook nadenken over hun leefstijl en proberen dit aan te passen. Wanneer patiënten dit zelf moeilijk vinden, is het dan gemakkelijk dat er snelle bijsturing mogelijk is door de POH-er bij afwijkende meetwaarde. Als het goed gaat en de meetwaardes zijn stabiel, kunnen patiénten eventueel ook controles overslaan. Het snel contact kunnen leggen met de POH-er is dan wel een voorwaarde. Zowel patiënten als POH s geven aan dat met het digitale logboek meer mogelijk is, wanneer er aanpassingen aan het systeem gedaan worden. Men heeft het dan over het gebruik van het logboek om doelen en actieplannen op te schrijven, het systematisch overslaan van controles en educatieve mogelijkheden. Aanbevelingen om de implementatie succesvol te laten verlopen Het onderzoek biedt voldoende aanknopingspunten om aanbevelingen te geven over de manier waarop zelfmanagement door middel van het zorgplan en educatie in de praktijk voor diabetespatiënten vorm kan krijgen: Visie op zelfmanagement 1. Formuleer een breed gedragen visie op zelfmanagement. Het is van belang dat bij het gehele team van zorgverleners duidelijk is wat er onder zelfmanagement wordt verstaan, welke doelgroepen bereikt worden en welke ondersteuningsinstrumenten er gebruikt worden. De Zorggroep kan hier een stimulerende en faciliterende rol in spelen. 2. Zorg voor scholing. Werken aan zelfmanagement en het gebruik van een zorgplan vergt een andere manier van denken. Daarom is het van belang dat (vooral de POH s) hierin geschoold worden. Individueel Zorgplan 1. Pas het digitale logboek van Portavita aan. Zowel patiënten als POH s geven aan dat het logboek nog niet aan hun eisen voldoet. Dit heeft technische aspecten (bijv. POH s krijgen geen bericht wanneer waardes zijn ingevuld, patiënten krijgen geen grafieken te zien van hun zelfmetingen) en inhoudelijke aspecten (bijv. alleen bloedsuikerwaardes kunnen ingevuld worden, logboek is niet geschikt om doelen te noteren, logboek is niet geschikt als educatie-instrument). 2. Stimuleer het gebruik van het digitale logboek van Portavita. Wanneer de aanpassingen gerealiseerd zijn kan het gebruik van het digitale logboek van Portavita door diabetespatiënten verder gestimuleerd en gefaciliteerd worden. 3. Zorg ook voor een eenduidig alternatief instrument op papier. Voor patiënten die niet met een computer kunnen of willen werken en wel graag hun leefstijl aan 11
willen passen kan het werken met een papieren boekje nuttig zijn. Kies binnen de Zorggroep voor eenzelfde papieren zorgplan, er zijn voldoende materialen beschikbaar. 4. Benoem de regierol van de POH t.a.v. zelfmanagement. De POH is de spil in de ondersteuning van de patiënt bij zelfmanagementactiviteiten. Belangrijke aandachtspunten: a. Het zelfmanagementniveau van de patiënten. Patiënten zijn verschillend wat betreft waarden, behoeften en verwachtingen. Het zichtbaar maken van de beleving van patiënten kan een goed hulpmiddel zijn in het bepalen van de manier waarop met de patiënt samen gewerkt kan worden aan het invullen van het zorgplan. Het afnemen van een vragenlijst (PIH-NL), zoals die in dit onderzoek ook is gebruikt, kan hierbij behulpzaam zijn b. Besteed aandacht aan de werving van de patiënten die deel gaan nemen aan het zelfmanagementprogramma. Stuur een persoonlijke brief en nodig patiënten persoonlijk uit tijdens consulten. c. Besteed voldoende aandacht aan het introduceren van het Individueel Zorgplan (digitaal/papier): organiseer informatieavonden of besteed er een apart consult aan. Bespreek duidelijk wat de verwachtingen zijn van de patiënt en of het inzetten van een IZP hierbij kan ondersteunen, of dat de patiënt wellicht een ander hulpmiddel nodig heeft. 5. Vergoed bloedsuikermeter en strips. Diabetespatiënten die geen insuline spuiten hebben geen recht op vergoeding van bloedsuikermeter en strips. Het zou goed zijn om patiënten die niet goed zijn ingesteld, of patiënten die op het randje staan van diabetes (preventie) een beperkte tijd een bloedsuikermeter en strips mee te geven en dit te vergoeden. Zo kunnen patiënten beter inzicht krijgen. Educatie 1. Zorg voor een educatieplan. Ziekte-inzicht is erg belangrijk om goed aan de slag te gaan met zelfmanagement. Educatie op maat is van belang. Zet verschillende middelen in qua vorm en inhoud. Bied informatie op het juiste moment aan. 2. Maak educatie onderdeel van het digitale logboek van Portavita. Binnen het KIS zijn er mogelijkheden om patiënten op de persoon aangepaste informatie aan te bieden. 3. Zorg voor eenduidige informatievoorziening binnen de Zorggroep. Op dit moment zijn er veel verschillende materialen in omloop. Het zou goed zijn als hier meer eenheid in zou komen. 4. Organiseer 2 maal per jaar een voorlichtingsbijeenkomst per praktijk. Voorlichting over diabetes kan dan gecombineerd worden met een demonstratie van het digitale logboek. 12
4 Bijlagen Bijlage: geraadpleegde bronnen Resultaten onderzoek diabetesketenzorg, Ervaringen en wensen van diabetespatiënten (Nicola Offergelt, Zorgbelang Noord-Holland, jan. 2011) Eigen regie voor COPD patiënten, het individueel zorgplan als instrument (Nicola Offergelt, Zorgbelang Noord-Holland, dec. 2012). Zelfmanagement: verkenning en agendasetting (Vilans, maart 2010) Ondersteun zelfmanagement van chronisch zieken: in tien stappen zet uw team zelfmanagement centraal (Vilans, mei 2011) De verpleegkundige als coach, Drs. Jeanny Engels en drs. Beatrice Dijcks (artikel in Tijdschrift voor Verpleegkundigen, nr. 4, 2011) Geraadpleegde websites: www.vilans.nl www.zelfmanagement.com www.kennispleinchronischezorg.com Bijlage: websites Organisaties betrokken bij dit onderzoek: www.zorgbelang-noordholland.nl www.zorgenzekerheid.nl www.amstellandzorg.nl www.portavita.nl Ondersteuning bij zelfmanagement: www.vilans.nl www.kennispleinchronischezorg.nl www.zelfmanagement.com Organisaties gericht op diabetes: www.dvn.nl www.diabetesfonds.com www.diabetesfederatie.nl www.actieprogrammadiabetes.nl Zelfmanagementinterventies, een selectie: www.mijndiabetes.nl www.diep.info www.beweegmaatje.nl www.destopsite.nl www.dieetinzicht.nl www.patient1.nl 13
Zorgbelang Noord-Holland: bondgenoot van zorgvragers Zorgbelang Noord-Holland is bondgenoot van iedereen die in onze provincie gebruik maakt van zorg. Wij maken ons sterk voor een betere kwaliteit van de zorg en zetten ons in voor meer zelfregie en inspraak van patiënten en cliënten. Hiervoor gebruiken wij de ervaringen van zorgvragers en werken wij samen met patiëntenvertegenwoordigers. Iedereen met een vraag, klacht of melding over de zorg kan gratis bij ons terecht. Wij zijn onafhankelijk van zorginstellingen en zorgverzekeraars en behartigen uitsluitend de belangen van de zorgvragers. Kijk voor meer informatie op onze website: www.zorgbelang-noordholland.nl. Zorgbelang Noord-Holland Schipholpoort 48 2034 MB Haarlem (023) 530 00 00 info@zorgbelang-noordholland.nl www.zorgbelang-noordholland.nl Volg ons op Twitter: @ZorgbelangNH Colofon Uitgave: Zorgbelang Noord-Holland Auteur: drs. Nicola Offergelt Datum uitgifte: maart 2013 14