december 2012 2
Inhoudsopgave Voorwoord 5. 1 Inleiding 5. 2 Respondenten en respons 7. 3 Resultaten ledenraadpleging 10. 4 Resultaten achterbanraadpleging 28. 5 Conclusie en samenvatting 32. Colofon 35. 3
Voorwoord Voor u ligt het rapport met de resultaten van de leden- en achterbanraadpleging van de Patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen. De raadpleging is uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De NFK wil de leden, achterban, vrijwilligers en medewerkers bedanken voor alle medewerking en de prettige en constructieve sfeer waarin de uitvoering van de raadpleging heeft plaatsgevonden. Utrecht, december 2012 4
1 Inleiding 1.1 Patiëntenvereniging NSvG De Patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen wil mensen bij wie een laryngectomie is uitgevoerd, ondersteunen en begeleiden. In opdracht van de Patiëntenvereniging NSvG, vertegenwoordigd door mevrouw Petra Verdouw, heeft de NFK in oktober en november 2012 een raadpleging uitgevoerd bij de leden en achterban van de NSvG. De uitkomsten van de raadpleging staan beschreven in deze rapportage. In hoofdstuk 2 worden respondenten en respons beschreven. In hoofdstuk 3 en 4 zijn de resultaten per vragenlijst en per vraag gepresenteerd. De Patiëntenvereniging NSvG heeft leden (gelaryngectomeerden) en donateurs (nietgelaryngectomeerden). Daar waar in deze raadpleging de term leden wordt gebruikt, wordt ook de groep donateurs bedoeld. 1.2 Doel en doelgroep onderzoek Doel van de raadpleging is in beeld te brengen hoe de leden en achterban van de Patiëntenvereniging NSvG de informatievoorziening en dienstverlening door de patiëntenorganisatie ervaren. De raadpleging geeft inzicht in wat leden en achterban als positief ervaren en wat zij als minder positief ervaren. De resultaten leveren bouwstenen aan voor toekomstig beleid. Doelgroepen: 1. Leden van de Patiëntenvereniging NSvG 2. Achterban van de Patiëntenvereniging NSvG: mensen die belangstelling tonen voor de patiëntenorganisatie, maar die geen lid/donateur zijn (bv. bezoekers website, professionals, relaties van patiënten) 5
1.3 Aanpak raadpleging In onderstaande tabel (tabel 1) is weergegeven welke stappen zijn gezet tijdens het onderzoek. Tabel 1 Stappenplan Aanpak leden- en achterbanraadpleging NFK organiseert informatiebijeenkomst en geeft telefonische uitleg NFK levert sjablonen vragenlijsten aan NSvG geeft tekstuele aanpassingen door om vragenlijsten geschikt te maken voor haar doelgroep NFK maakt digitale en papieren vragenlijsten op maat NFK verzendt papieren vragenlijst aan NSvG-leden zonder e-mailadres NFK levert urls van digitale vragenlijsten en begeleidende teksten aan NSvG NSvG verspreidt ledenvragenlijst digitaal onder haar leden NSvG plaatst verzoek in nieuwsbrief en link op website voor leden- en achterbanvragenlijst NSvG verstuurt digitaal bedankkaartje/reminder NFK analyseert data en rapporteert In de vragenlijst komen onder andere de volgende onderwerpen aan bod: informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Daarnaast is het voor de patiëntenorganisatie mogelijk om een aantal eigen vragen toe te voegen. De ledenvragenlijst bevat 43 vragen en de achterbanvragenlijst 12 vragen. De meeste vragen hebben gesloten antwoordcategorieën. Er is een aantal open vragen voor aanvullende opmerkingen. Deelname aan de raadpleging geschiedt op vrijwillige basis. In het onderzoek is de privacy van respondenten gewaarborgd. De verwerking van alle gegevens is anoniem. In de rapportages zijn geen gegevens opgenomen die herleidbaar zijn tot personen. 6
2 Respondenten en respons In dit hoofdstuk worden de respondenten en respons van de raadpleging weergegeven. 2.1 Respondenten en respons ledenraadpleging In tabel 2 zijn gegevens opgenomen van de raadpleging en kenmerken van de respondenten. Allereerst wordt inzicht gegeven in de respons: het aantal vragenlijsten dat is ingevuld en het responspercentage (aantal teruggestuurde vragenlijsten/aantal uitgezette vragenlijsten). Verder staan in de tabel een aantal specifieke kenmerken van de respondenten: geslacht, relatie tot organisatie, leeftijd, duur lidmaatschap. land van herkomst en het vrijwilligersschap. Tabel 2 Respondentkenmerken ledenraadpleging Respons Aantal lijsten digitaal verstuurd naar leden 420 Aantal verstuurde vragenlijsten per post 678 Totaal aantal ingevulde vragenlijsten 400 Geslacht (N=736) Man 270 Vrouw 102 Overgeslagen 28 Relatie tot organisatie Zelf gelaryngectomeerd 325 Naaste van gelaryngectomeerde 36 Vrijwilliger 36 Professional 8 Anders 14 Overgeslagen 24 Leeftijd 0-24 jaar 0 25-34 jaar 2 35-44 jaar 3 45-54 jaar 26 55-64 jaar 88 65-74 jaar 162 75-84 jaar 74 85 jaar en ouder 20 Overgeslagen 25 7
Duur lidmaatschap 1 jaar 18 2 jaar 8 3 jaar 29 4 jaar 17 5 jaar 15 6-10 jaar 49 11-15 jaar 33 16-20 jaar 21 21-31 jaar 19 Overgeslagen 39 Land van herkomst Nederland 375 Anders, namelijk 14 Vrijwilliger Ik ben nu vrijwilliger 61 Ik wil/kan geen vrijwilliger (meer) zijn 223 Ik ben geen vrijwilliger maar zou dat wel willen worden 21 Overgeslagen 95 In totaal hebben 400 leden van de Patiëntenvereniging NSvG de vragenlijst ingevuld, dit is 37% van het totaal aantal leden dat benaderd is. Bij een respons van 37% kan niet gesproken worden van representativiteit. Van belang is te kijken of de respondentkenmerken (geslacht, leeftijd en duur lidmaatschap) van de deelnemers aan de raadpleging overeenkomen met de verdeling van deze kenmerken in het ledenbestand van de NSvG. Indien dat het geval is, dan zijn de resultaten nog niet representatief maar geven ze wel een goed beeld van de mening van de leden van de Patiëntenvereniging NSvG. 8
2.2 Respondenten en respons achterbanraadpleging In totaal hebben 19 mensen de achterbanvragenlijst ingevuld. Het is onduidelijk hoe groot de achterban van de Patiëntenvereniging NSvG is, dus kan niet gesproken worden van een responspercentage. Tabel 3 Respondentkenmerken achterbanraadpleging Respons Totaal aantal ingevulde vragenlijsten 19 Geslacht (N=736) Man 7 Vrouw 4 Overgeslagen 8 Leeftijd 0-24 jaar 0 25-34 jaar 0 35-44 jaar 1 45-54 jaar 2 55-64 jaar 2 65-74 jaar 6 75-84 jaar 0 85 jaar en ouder 0 Overgeslagen 8 9
3 Resultaten ledenraadpleging In de ledenraadpleging zijn algemene vragen gesteld en vragen over belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Tevens heeft de Patiëntenvereniging NSvG een aantal eigen vragen toegevoegd. In dit hoofdstuk worden de belangrijkste resultaten beschreven en inzichtelijk gemaakt met behulp van grafieken. Tevens zijn enkele aanvullende opmerkingen van respondenten weergegeven. Bij de interpretatie hiervan moet er rekening mee gehouden worden dat dit uitspraken zijn van individuen. In de laatste paragraaf van dit hoofdstuk wordt aangegeven of verschil in respondentkenmerken - bijvoorbeeld man-vrouw - van invloed is op de beantwoording van vragen. Toelichting grafieken en beschrijving resultaten De resultaten van de raadpleging staan in absolute aantallen in grafieken weergegeven. In de beschrijvende tekst wordt veelal gesproken van percentages. 3.1 Algemeen De helft van de respondenten (51%) heeft de Patiëntenvereniging NSvG leren kennen via een lotgenoot in het ziekenhuis. Een derde is door een verpleegkundige of behandelend specialist in het ziekenhuis geïnformeerd over de Patiëntenvereniging NSvG. Ook heeft een aantal respondenten de Patiëntenvereniging NSvG leren kennen via het internet, via vrienden, familie of kennissen, via huisarts en via verpleegkundige thuiszorg. Magazine De 2e stem en folder Spreken zonder stembanden worden door respectievelijk elf en veertien procent van de respondenten als informatiebron genoemd. Reden om lid te worden van de Patiëntenvereniging NSvG was voor de respondenten: informatiebehoefte (65%), lotgenotencontact (35%), bestellen hulpmiddelen (33%), solidariteit (30%) en belangenbehartiging (24%). Bijna alle respondenten die de Patiëntenvereniging NSvG hebben gebeld, vinden de telefonische bereikbaarheid en de wijze waarop ze te woord worden gestaan goed of voldoende. 10
Grafiek1 Hoe vindt u dat onze organisatie voldoet aan onderstaande beschrijvingen? Toelichting op grafiek 1 De Patiëntenvereniging NSvG wordt door de grootste groep respondenten (60-80%) getypeerd als een betrokken, persoonlijke, zichtbare, kritische, deskundige, bereikbare organisatie en als een organisatie voor alle leeftijden. De respondenten konden een aanvullende opmerking maken over de Patiëntenvereniging NSvG. Een aantal respondenten heeft dat gedaan, onderstaand een aantal weergegeven: Zo doorgaan Ik houd niet zo van bellen, misschien kunnen we chatten Weinig voor jongeren, veel gericht op ouderen Bij bestellingen meer advies, je bestelt iets op gewoonte en dan zou de NSvG moeten zeggen: wist u dat de meeste van uw lotgenoten dat en dat (ook) gebruiken, dat helpt Ik ben tevreden 11
3.2 Belangenbehartiging Grafiek 2 Aan de leden van de Patiëntenvereniging NSvG is gevraagd hoe de vereniging belangen behartigt op een aantal thema's Toelichting op grafiek 2 Het merendeel van de respondenten vindt dat de Patiëntenvereniging NSvG de belangen van haar leden goed of voldoende behartigt. Een klein aantal leden vindt de belangenbehartiging matig of slecht. Daarnaast is er een behoorlijk aantal respondenten dat niet weet hoe de Patiëntenvereniging NSvG hun belangen behartigt. 12
Grafiek 3 De Patiëntenvereniging NSvG gebruikt verschillende kanalen voor belangenbehartiging Toelichting op grafiek 3 Van de respondenten die deze vraag hebben beantwoord, vindt een grote groep dat zorgverleners, zorgverzekeraars en de eigen patiëntenorganisatie goed of voldoende gebruikt worden als kanalen voor belangenbehartiging. Kranten, radio en de overheid worden volgens het merendeel nog matig gebruikt. Een groot aantal respondenten heeft deze vraag beantwoord met 'weet ik niet'. De respondenten konden een aanvullende opmerking maken over de belangenbehartiging door de Patiëntenvereniging NSvG. Een aantal respondenten heeft dat gedaan, onderstaand een aantal opmerkingen weergegeven: Er mag meer over de belangenbehartiging gesproken worden Ik vind de NSvG niet zo zichtbaar Ik denk dat de media geen goede kanalen zijn voor belangenverdediging. Het lijkt mij het meest effectief om de communicatie met overheid, zorgspecialisten en verzekeraars te laten uitvoeren door deskundige vertegenwoordigers. Persoonlijke communicatie lijkt mij het meest effectief Ik kom de NSvG in de media niet tegen, wel op Facebook 13
3.3 Informatie Grafiek 4 Besteedt onze vereniging voldoende aandacht in De 2e stem aan onderstaande thema's? Toelichting op grafiek 4 De meeste respondenten vinden de inhoud van de folders van de Patiëntenvereniging NSvG goed of voldoende. Bijna alle respondenten (98%) leest het leden/donateursblad De 2e stem. De ruime meerderheid vindt dat de Patiëntenvereniging NSvG in De 2e stem goed of voldoende aandacht besteedt aan de meeste in de grafiek genoemde thema's. De aandacht die besteed wordt aan politieke ontwikkelingen en juridische zaken wordt door de meerderheid als voldoende of matig beoordeeld. In onderstaande tabel is een totaalbeeld weergegeven. 14
Tabel 4 Gaat uw voorkeur uit naar een digitale of papieren versie van De 2e stem? Percentage Antwoord Aantal keer Digitaal 32 9% Papier 217 59% Digitaal en papier 84 23% Geen voorkeur 35 10% vraag Toelichting op tabel 4 met taartdiagram Ruim de helft van de respondenten geeft de voorkeur aan een papieren versie van De 2e stem. Eén op de tien heeft voorkeur voor uitsluitend een digitale versie. Een kwart van de respondenten prefereert een papieren versie en een digitale versie. 15
Tabel 5 Hoe vaak bezoekt u onze website? Percentage Antwoord Aantal keer Elke week 21 6% Eens per maand 90 25% Minder dan één maal per maand 111 31% Nooit 141 39% vraag Toelichting op tabel 5 met taartdiagram Een klein aantal (6%) respondenten bezoekt de website van de Patiëntenvereniging NSvG wekelijks, een kwart maandelijks en de een derde minder dan eens per maand. Twee op de vijf respondenten bezoeken de website nooit. 16
Grafiek 5 Kunt u onderstaande informatie op onze website vinden? Toelichting op grafiek 5 De meeste websitebezoekers zijn van mening dat ze de informatie die ze zoeken goed of voldoende kunnen vinden op de website. Ook geeft bovenstaande tabel een beeld van waar respondenten wel en niet naar zoeken. De respondenten konden een aanvullende opmerking maken over de informatie van de Patiëntenvereniging NSvG. Een aantal respondenten heeft dat gedaan, onderstaand een aantal opmerkingen weergegeven:.. Goed geregeld Ik mis kritische ervaringen Website voor de jongere generatie een prima medium. Zelf vind ik het te tijdrovend Forum/telefoon/e-mail is al jarenlang in ontwikkeling, maar komt er nog steeds niet Weinig info over partiële verwijdering op de website... 17
3.4 Lotgenotencontact De helft van de respondenten heeft gebruik gemaakt van lotgenotencontact via de Patiëntenvereniging NSvG. Over het algemeen vinden de respondenten de vorm van lotgenotencontact waar zij gebruik van gemaakt hebben goed tot voldoende. Grafiek 6 Wilt u aangeven wat u vindt van onderstaande vormen van lotgenotencontact van onze organisatie? Toelichting op grafiek 6 Bovenstaande grafiek geeft een beeld van welke vormen van lotgenotencontact de respondenten gebruikmaken: regionale kringbijeenkomsten worden het meest bezocht, gevolgd door de landelijke dag en het telefonisch contact. Daarnaast maakt de helft van de respondenten gebruik van e-mailcontact en een klein deel van Facebook. 18
Tabel 6 Wat was de reden dat u naar een bijeenkomst bent gegaan? Stelling Landelijke dag Kringbijeenkomst Inhoud interessant 64 (55.7%) 28 (24.3%) Contact lotgenoten 46 (40%) 57 (49.6%) Ik kon mijn verhaal vertellen 14 (12.2%) 40 (34.8%) Toelichting op tabel 6 met staafdiagram Van de redenen om naar bijeenkomsten te gaan, scoorde voor landelijke dagen de interessante inhoud het hoogst. Voor kringbijeenkomsten was dat het contact met lotgenoten. 19
Grafiek 7 Wat vond u van de landelijke dag(en)? Toelichting op grafiek 7 De respondenten die aanwezig waren op de landelijke dagen vonden bijna allemaal (81%) dat de inhoud goed of voldoende was. Driekwart beoordeelde het contact met lotgenoten goed of voldoende; een klein aantal matig of slecht. Bijna de helft van de respondenten geeft aan dat zij hun verhaal konden vertellen. 20
Grafiek 8 Wat vond u van de regionale bijeenkomst(en)? Toelichting op grafiek 8 Van de respondenten die de regionale kringen bezochten, vond een grote groep (80%) het contact met lotgenoten goed of voldoende. De inhoud vond tweederde van de deelnemers interessant en de helft van de respondenten gaf aan dat zij hun verhaal konden vertellen. Grafiek 9 Kunt u aangeven waarom u geen bijeenkomst(en) heeft bezocht? Toelichting op grafiek 9 Van diegenen die geen bijeenkomsten bijwonen, geeft de helft aan dat zij hieraan geen behoefte 21
hebben. Eén op de vijf respondenten vindt de afstand te groot naar landelijke dagen en één op de tien naar regionale bijeenkomsten. Daarnaast was voor zowel landelijke als regionale bijeenkomsten één op de tien door ziekte verhinderd. Een klein deel geeft aan dat de onderwerpen hen niet aanspreken. Tabel 7 Hoe vaak vindt u dat er een regionale bijeenkomst georganiseerd moet worden? Percentage Antwoord Aantal keer Eens per jaar 60 18% Twee keer per jaar 46 14% Vaker dan twee keer per jaar 106 31% Geen behoefte aan 127 37% vraag Toelichting op tabel 7 met taartdiagram Van degenen die vinden dat er een regionale bijeenkomst gehouden moet worden, geeft een derde aan dat deze vaker dan twee maal per jaar gehouden moet worden. Daarnaast geeft ook circa een derde aan dat zij geen behoefte hebben aan dergelijke bijeenkomsten. De respondenten konden een aanvullende opmerking maken over het lotgenotencontact van de Patiëntenvereniging NSvG. Een groot aantal respondenten heeft dat gedaan, onderstaand een aantal opmerkingen weergegeven:.. Landelijke dag eenmaal per jaar (aantal keer) Ik heb behoefte aan praktische tips Kringen moeten verder gaan dan bingo spelen 22
Op bijeenkomsten aansprekende onderwerpen behandelen Tips voor de vereniging Aan de respondenten is gevraagd om tips voor de Patiëntenvereniging NSvG. De volgende tips werden onder andere genoemd: Ga zo door Voorlichting over de vorderingen en geen theekransjes Column in blad met tips van lotgenoten Ga ook eens interactief. Er zijn vele kanalen voor contacten, echter alles eenrichtingsverkeer. Facebook had ook anders (als groep) opgezet kunnen worden, nu is het naast De 2e stem, website, kringblaadje een extra publicatiemedium. Jammer en een gemiste kans Ik hoop dat er meer canuledragers bij densvg betrokken raken Maak het interessant Maak duidelijk onderscheid tussen informatievoorziening en gezelligheid Meer inhoudelijke bijeenkomsten De lotgenotenbijeenkomst is voor gelaryngectmeerden en niet voor anderen, want die begrijpen er niets van Streven naar meer bekendheid van laryngectomie en de gevolgen ervan Ga vooral door met informeren De eigen bijdrage wordt wel aan de stevige kant Laat iets weten over de voor- en nadelen van chronisch ziek zijn, eigen risico ziekenfonds 23
3.5 Eigen vragen Patiëntenvereniging NSvG De Patiëntenvereniging NSvG heeft een aantal vragen aan de standaard vragenlijst toegevoegd. De resultaten hiervan zijn te vinden in deze paragraaf. Tabel 8 Wat vindt u van het assortiment hulpmiddelen van de 2e Stemwinkel? Percentage Antwoord Aantal keer Goed 194 53% Voldoende 62 17% Matig 6 2% Slecht 0 0% Weet ik niet 103 28% vraag Toelichting op tabel 8 met taartdiagram Tweederde van de respondenten vindt het assortiment hulpmiddelen van de 2e Stemwinkel goed of voldoende. Een kwart van de respondenten weet dit niet. Over de 2e stemwinkel wordt opgemerkt:.. Graag nog meer producten aanbieden van andere leveranciers Ik wil graag een persoonlijk voorkeurslijstje aan kunnen leggen Prima, snel en deskundig 24
Tabel 9 Bezoekt u de Facebookpagina van de NSvG wel eens? Percentage Antwoord Aantal keer Ja 58 16% Nee 303 84% vraag Toelichting op tabel 9 met taartdiagram Vijftien procent van de respondenten bezoekt de Facebookpagina van de Patiëntenvereniging NSvG. Degenen die de Facebookpagina niet bezoeken, geven als redenen: geen computer (11%), geen interesse (7%), geen behoefte (2%), geen internet (2%), ik gebruik geen Facebook (6%) en ik kende het niet (4%). Over Facebook wordt opgemerkt dat de toon nu lief en aaibaar is en dat het strijdbaarder mag. Op de vraag Hoe zouden volgens u meer jongere leden betrokken kunnen worden bij de Landelijke Ontmoetingsdag en de Kringbijeenkomsten? geven respondenten de volgende suggesties: Gebruik sociale media Start een jongerenafdeling Geef er meer bekendheid aan Het ligt aan de jongeren (wel of geen werk) Laat jongeren zelf spreken Geef er bekendheid aan via schoolvoorlichters Eigentijdser programma aanbieden Meer ontspanning en geen debatten Meer landelijke bekendheid Speciale pagina voor jongeren opnemen Er zijn weinig jonge gelaryngectomeerden Aan de respondenten is gevraagd wat zij vinden van de kennis van hulpmiddelen bij de medewerkers van Patientenverenging NSvG. Alle respondenten geven aan dat die kennis goed of voldoende is. Een kwart heeft deze vraag met 'weet ik niet' beantwoord. 25
3.6 Kruisverbanden In de raadpleging is ook gevraagd naar twee kenmerken van de respondenten: manvrouw en leeftijd. In deze paragraaf wordt aangegeven of de respondenten uit de benoemde groepen verschillen. Man-vrouw De 2e stem Van de respondenten leest 97% van de mannen en 92% van de vrouwen De 2e stem. Er is nagenoeg geen verschil in de mening van mannen en vrouwen over de mate waarin in De 2e stem aandacht wordt besteed aan thema's als: informatie uit het bestuur, nieuws uit eigen regio, ervaringen van patiënten en/of naasten, interviews met zorgverleners en/of deskundigen, medische informatie, nieuwe ontwikkelingen, kwaliteit van zorg, transparantie van zorg, juridische zaken, politieke ontwikkelingen, preventie, ingezonden stukken, en boeken en publicaties. Ook geeft het geslacht geen verschil in de voorkeur voor een papieren of digitale versie van De 2e stem. Websitebezoek De frequentie van het bezoeken van de website is gelijk voor mannen en vrouwen. Gebruik lotgenotencontact, landelijke of regionale bijeenkomsten Het gebruik van lotgenotencontact en het al of niet bezoeken van bijeenkomsten is niet verschillend tussen mannen of vrouwen. Vrouwen gaan iets vaker dan mannen naar landelijke en regionale bijeenkomsten. Mannen en vrouwen maken bijna net zoveel gebruik van telefonisch contact, e-mailcontact en Facebook. Leeftijd De respondenten van de raadpleging zijn ingedeeld in vier leeftijdsgroepen: 0-24 jaar, 25-44 jaar, 45-64 jaar en 65 jaar en ouder. De groep van 0-24 jaar was niet vertegenwoordigd in de respondentengroep en de groep van 25-44 jaar met 2 respondenten. Deze beide groepen zijn dusdanig klein dat ze niet worden meegenomen in deze rapportage. Folders en De 2e stem Nagenoeg alle respondenten van de twee leeftijdsgroepen beoordelen de inhoud van de folders van de NSvG als goed of voldoende. Tevens lezen bijna alle respondenten De 2e stem. Er is nagenoeg geen verschil in voorkeur voor een papieren of digitale versie van De 2e stem: beide leeftijdsgroepen geven de voorkeur aan een papieren versie. Een kwart van de respondenten uit de leeftijdscategorieën 45-64 en 65 jaar en ouder geeft de voorkeur aan uitsluitend een digitale versie. Websitebezoek Het websitebezoek verschilt nauwelijks tussen de twee leeftijdsgroepen: de meeste respondenten bezoeken de website minder dan eens per maand, een kwart eens per maand en enkelen wekelijks. 26
Gebruik lotgenotencontact, landelijke of regionale bijeenkomsten De grootste groep respondenten die gebruik maakt van lotgenotencontact is afkomstig uit de leeftijdsgroep van 65 jaar en ouder. Bij de beoordeling van het lotgenotencontact wordt veelal goed of voldoende gescoord, waarbij de leeftijdsgroep van 65 jaar en ouder vaker goed scoort en de groep van 45-64 vaker voldoende. Er is nagenoeg geen verschil in het bezoeken van landelijke of regionale dagen tussen de twee leeftijdsgroepen. In de leeftijdsgroep van 45-64 jaar is een iets grotere groep (40%) dan in de leeftijdsgroep van 65 jaar die geen behoefte heeft aan bijeenkomsten. De leeftijdsgroep van 65 jaar en ouder heeft een grotere groep (30%) die vaker dan twee keer per jaar een bijeenkomst wenst. 27
4 Resultaten achterbanraadpleging In de achterbanraadpleging zijn acht vragen gesteld over de Patiëntenvereniging NSvG. In dit hoofdstuk worden de resultaten beschreven en inzichtelijk gemaakt door middel van grafieken. Tevens zijn enkele aanvullende opmerkingen van respondenten weergegeven. Bij de interpretatie hiervan moet er rekening mee gehouden worden dat dit uitspraken zijn van individuen. De ruwe resultaten van de raadpleging zijn te vinden in bijlage 2 van deze rapportage. Omdat het aantal respondenten 19 is, wordt bij het weergeven van de resultaten gebruik gemaakt van aantallen. Toelichting grafieken en beschrijving resultaten De resultaten van de raadpleging staan in absolute aantallen in grafieken weergegeven. In de beschrijvende tekst wordt veelal gesproken van percentages. 4.1 Beschrijving resultaten De respondenten hebben de Patiëntenvereniging NSvG leren kennen door bezoek van een lotgenoot in het ziekenhuis (4x), door vrienden, familie of kennissen (2x), door de folder van de NSvG (2x), door de behandelend specialist (2x), door internet (1x), door de verpleegkundige in het ziekenhuis (1x). Tabel 10 Wat zou voor u een reden zijn om lid of donateur van de NSvG te worden? Antwoord Aantal keer Informatie 9 Belangenbehartiging 6 Lotgenotencontact 7 Solidariteit 5 Bestellen hulpmiddelen 8 Toelichting op tabel 10 Negen van de respondenten geven aan dat informatievoorziening een reden voor hen kan zijn om lid te worden van de Patiëntenvereniging NSvG. Belangenbehartiging, lotgenotencontact, belangenbehartiging en solidariteit worden ook door respondenten genoemd als reden om lid te worden. 28
Tabel 11 Hoe vindt u dat de NSvG informatie verstrekt op haar website? Antwoord Aantal keer Goed 5 Voldoende 5 Matig 1 Slecht 0 Weet ik niet 0 Aantal keer beantwoord: 11 Aantal keer overgeslagen: 8 Toelichting op tabel 11 Bijna de helft van de respondenten vindt de verstrekte informatie op de website van de Patiëntenvereniging NSvG goed of voldoende. Een aantal respondenten maakte opmerkingen over de informatievoorziening:. Haal onderwerpen als forum/e-mail/telefoon van de site af. Ik lees al meer dan 2 jaar dat dit vooralsnog niet mogelijk is Het is goed zoals het nu is Kort na de laryngectomie waren we best zoekende. Ik had graag meer ervaringsverhalen willen lezen Duidelijke website Het is goed zo Super Zou wat uitgebreider mogen 29
Tabel 12 Hoe vindt u dat de NSvG de belangen van haar achterban vertegenwoordigt? Antwoord Aantal keer Goed 4 Voldoende 6 Matig 0 Slecht 0 Weet ik niet 1 Aantal keer beantwoord: 11 Aantal keer overgeslagen: 8 Toelichting op tabel 12 Alle respondenten die een mening hebben gegeven, vinden dat de Patiëntenvereniging NSvG hun belangen goed of voldoende vertegenwoordigt. Ongeveer de helft van de respondenten weet niet hoe de belangenbehartiging is. Tabel 13 Vindt u dat de NSvG voldoende organiseert voor haar achterban? Antwoord Aantal keer Goed 5 Voldoende 5 Matig 0 Slecht 0 Weet ik niet 1 Aantal keer beantwoord: 11 Aantal keer overgeslagen: 8 Toelichting op tabel 13 Alle respondenten die hun mening hebben gegeven, vinden dat de Patiëntenvereniging NSvG voldoende activiteiten organiseert voor haar achterban. Een aantal respondenten plaatste een opmerking over de activiteiten van de Patiëntenvereniging NSvG: Te weinig informatie voor degenen die niet meer kunnen eten Lijkt me ontzettend fijn om lotgenoten te kunnen treffen! Activiteiten zijn ruim voldoende, het moet ook weer niet te veel worden Bij telefonisch contact niet zo snel oplossingen geven, eerst verhaal horen Goede voorlichting,kringbijeenkomsten 30
Onderwerpen voor de toekomst Op de vraag aan welke onderwerpen de Patiëntenvereniging NSvG in de toekomst meer aandacht moet besteden, antwoorden de respondenten: Ontwikkelingen van behandeling en hulpmiddelen Concurrentie in hulpmiddelenland. Niet alleen Atos. Gelukkig is daar al een start mee gemaakt Niet altijd over lekker eten Ervaringsverhalen, toen en nu Sport en bewegen Producten met betrekking tot de laryngectomie Zou het niet weten Ervaringsverhalen Tips voor de vereniging Aan respondenten werd gevraagd om de Patiëntenvereniging NSvG een tip te geven. Onderstaande tips werden genoemd: Wereldwijd meer bekendheid Doorgaan met goede informatie Een forum waar lotgenoten en naasten hun vragen kunnen stellen. Waar lotgenoten ook op kunnen reageren. Op Facebook is alles erg algemeen en best open qua privacy Nieuwe producten meer naar voren brengen Ga zo door 31
5 Conclusie en samenvatting 5.1 Ledenraadpleging Conclusie Over het algemeen zijn de leden van de Patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen tevreden over de belangenbehartiging, de informatievoorziening en het lotgenotencontact dat de vereniging aan haar leden biedt. Samenvatting De Patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen heeft een raadpleging uitgevoerd onder haar leden. 400 leden hebben een ingevulde vragenlijst geretourneerd. In de raadpleging zijn algemene vragen gesteld en vragen over belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. De helft van de respondenten heeft de Patiëntenvereniging NSvG leren kennen via een lotgenoot in het ziekenhuis. Een derde is door een verpleegkundige of behandelend specialist in het ziekenhuis geïnformeerd over de Patiëntenvereniging NSvG. Ook het magazine De 2e stem en de folder Spreken zonder stembanden worden als informatiebron genoemd. Voornaamste reden om lid te worden, is informatiebehoefte. Daarna volgen lotgenotencontact, bestellen hulpmiddelen, solidariteit en belangenbehartiging. De Patiëntenvereniging NSvG wordt door de grootste groep respondenten getypeerd als een betrokken, persoonlijke, zichtbare, kritische, deskundige, bereikbare organisatie en als een organisatie voor alle leeftijden. Het merendeel van de respondenten vindt dat de Patiëntenvereniging NSvG de belangen van haar leden goed of voldoende behartigt. Ook vindt een grote groep dat zorgverleners, zorgverzekeraars en de eigen patiëntenorganisatie goed of voldoende gebruikt worden als kanalen voor belangenbehartiging. Kranten, radio en de overheid worden volgens het merendeel nog matig gebruikt. Bijna alle respondenten lezen het leden/donateursblad De 2e stem. Ze vinden dat daarin voldoende aandacht besteed wordt aan veel thema's. Meer aandacht mag besteed worden aan politieke ontwikkelingen en juridische zaken. Tweederde van de respondenten vindt het assortiment van de hulpmiddelen van de 2e Stemwinkel goed of voldoende. Een kwart van de respondenten weet dit niet. Ruim de helft van de respondenten geeft de voorkeur aan een papieren versie van De 2e stem. Eén op de tien heeft voorkeur voor uitsluitend een digitale versie en een kwart van de respondenten prefereert een papieren én digitale versie. Een klein aantal respondenten bezoekt de website van de Patiëntenvereniging NSvG wekelijks; de overige respondenten minder frequent. De meeste websitebezoekers zijn van mening dat ze de informatie die ze zoeken goed of voldoende kunnen vinden op de website. 32
De helft van de respondenten heeft gebruik gemaakt van lotgenotencontact via de Patiëntenvereniging NSvG. Over het algemeen vinden de respondenten de vorm van lotgenotencontact waarvan zij gebruik gemaakt hebben goed tot voldoende. Regionale kringbijeenkomsten worden het meest bezocht, gevolgd door de landelijke dag en het telefonisch contact. Daarnaast maakt de helft van de respondenten gebruik van e-mailcontact en een klein deel van Facebook. Op de vraag hoe er meer jongeren bij de vereniging betrokken kunnen worden, worden een aantal suggesties gedaan, onder andere: meer bekendheid, meer sociale media en een speciale pagina voor jongeren. Aan de respondenten is gevraagd om tips voor de Patiëntenvereniging NSvG. Top 5 van de tips: 1. Ga zo door 2. Column in blad met tips van lotgenoten 3. Ga ook eens interactief 4. Meer inhoudelijke bijeenkomsten 5. Streven naar meer bekendheid van laryngectomie en de gevolgen ervan 5.2 Achterbanraadpleging Conclusie Over het algemeen zijn de respondenten die de achterbanvragenlijst hebben ingevuld tevreden over de belangenbehartiging en de informatievoorziening die de vereniging biedt. Samenvatting De Patiëntenvereniging NSvG heeft een raadpleging uitgevoerd onder haar achterban. 19 mensen hebben de achterbanvragenlijst ingevuld. In de raadpleging zijn algemene vragen gesteld en vragen over belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. De meeste respondenten hebben de vereniging leren kennen door bezoek van een lotgenoot in het ziekenhuis, door vrienden, familie of kennissen of door de folder van de NSvG. Informatievoorziening wordt het meest genoemd als reden om lid te worden van de Patiëntenvereniging NSvG. Bijna de helft van de respondenten vindt de verstrekte informatie op de website van de Patiëntenvereniging NSvG goed of voldoende. Alle respondenten die een mening hebben gegeven, vinden dat de Patiëntenvereniging NSvG hun belangen goed of voldoende vertegenwoordigt. Alle respondenten die hun mening hebben gegeven, vinden dat de Patiëntenvereniging NSvG voldoende activiteiten organiseert voor haar achterban. 33
Op de vraag aan welke onderwerpen de Patiëntenvereniging NSvG in de toekomst meer aandacht moet besteden, antwoorden de respondenten: ontwikkelingen van behandeling en hulpmiddelen, concurrentie in hulpmiddelenland, niet altijd over lekker eten, ervaringsverhalen, sport en bewegen, producten met betrekking tot de laryngectomie. Aan respondenten werd gevraagd om de Patiëntenvereniging NSvG een tip te geven. Top 5: 1. Wereldwijd meer bekendheid 2. Doorgaan met goede informatie 3. Een forum waar lotgenoten en familie hun vragen kunnen stellen 4. Nieuwe producten meer naar voren brengen 5. Ga zo door 34
Colofon Patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen Postbus 13 3500 AA Utrecht T:030-232 14 83 www.patientenvereniging-nsvg.nl Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Postbus 8152 3503 RD Utrecht T:030-291 60 90 www.nfk.nl Auteur/onderzoeker: Ella Visserman, projectleider NFK Medewerking vanuit Patiëntenvereniging NSvG door: Petra Verdouw, hoofd Infocentrum Redacteur: Riet van Dijk, NFK December 2012 35