Autismespectrumstoornis Voorspellers van beloop in een maatschappelijk perspectief Dr. Kirstin Greaves-Lord 15 september 2016
Doelen presentatie 1. Kader: maatschappelijke perspectieven en ontwikkelingen in het veld 2. Kort overzicht eerder onderzoek ontwikkelingsbeloop autisme 3. Onderzoeksresultaten: voorspellers en beloop autisme en comorbiditeit 4. Koppelen van onderzoeksresultaten aan maatschappelijke perspectieven
Het begin Vermoeden/diagnose autisme bij het kind Grote vraag bij ouders: wat is het vooruitzicht??
Levensloop Ontwikkelingstaken: baan school gezin vrienden, vriendinnetjes
Maatschappelijke opvattingen Website Vanuit Autisme Bekeken Medische benadering: Wel of geen stóórnis (categoraal) In de psychiatrie spreekt men van autisme spectrum stoornis. In de medische benadering wordt de diagnose autisme alleen gesteld als je door de kenmerken van autisme beperkingen ondervindt in je sociale contacten, relaties, school of werk. Volgens het medische model is autisme een aangeboren stoornis en leidt een combinatie van genetische (= erfelijke) kwetsbaarheid en factoren in de omgeving tot een verstoorde ontwikkeling van hersenen en informatieverwerking. Het woord stoornis wordt hier gebruikt als medische vakterm. Veel mensen met autisme voelen zich niet prettig bij deze term. Kwetsbaarheid vinden zij beter op zijn plaats. Ontwikkelingsgerichte benadering: Ánders - trager en/of sneller (dimensioneel) Gedragswetenschappers (behandelaars zonder medische achtergrond) spreken vaker van een andere ontwikkeling dan normaal Autisme wordt niet beschouwd als defect, maar een andere ontwikkeling, de leeftijd waarop de verschillende vaardigheden ontwikkelen lijken te verschillen tussen personen. Als iemand met autisme zich anders gedraagt dan leeftijdgenoten, dan is dat een signaal dat die persoon zich op dat vlak in een andere ontwikkelingsfase bevindt. Het is niet gezegd dat alle mensen met autisme in hun leven uiteindelijk alle ontwikkelingsfasen volledig doorlopen. Bij sommigen is dit het geval, bij anderen zijn er grenzen. Dat vraagt van de omgeving erkenning dat mensen anders mogen zijn en los te laten dat iedereen zich op elke leeftijd moet gedragen volgens een norm of hier naar toe moet ontwikkelen. De medische benadering van autisme wordt vaak gezien als tegengesteld aan de ontwikkelingsgerichte benadering. Dit is onjuist. De medische benadering is een manier om te verklaren waarom een persoon vastloopt in zijn werk, relatie of algehele ontwikkeling. De diagnose is geen eindpunt, maar een begin van een zoektocht naar waar wel en geen ontwikkelingsmogelijkheden liggen en hoe deze bereikt kunnen worden. Hier gaat dan vaak een gedragswetenschapper mee aan de slag.
Dus Diagnose autisme spectrum stoornis bij het kind Wat zijn de ontwikkelmogelijkheden??
Bekend over ontwikkeling Kenmerken van autisme blijven behoorlijk stabiel maar afhankelijk van de ernst van het autisme ( klassiek autisme versus autisme spectrum ) Varierend van 95% tot 30% stabiele diagnose in kindertijd, minder bekend over adolesentie (Fein et al, 2013; Helt et al, 2008; Howlin et al, 2013)?
Voorspellers Individuele factoren: Omgevingsfactoren? - IQ - behandeling - specifieker: taalvaardigheden - speciaal onderwijs? (e.g. Billstedt et al, 2005; Billstedt et al, 2007; Simonoff et al, 2013) - steun uit eigen sociale netwerk? - comorbiditeit? - Neuropsychologische functies?
246 kinderen verwezen naar poli Erasmus MC-Sophia ( high risk ASD ) T1 (6-12 j) T2 (12-18 j) - ASD ernst (ADOS) - ASD ernst (ADOS) - comorbiditeit (DISC) - comorbiditeit (DISC) - voorspellers: - maatschappelijke uitkomsten: Neuropsychologische tests Vragenlijsten Complete T1 & T2 data van ~ 72-78 kinderen met PDD-NOS + IQ > 70
Casussen Bob: 8 jaar, IQ=65, PDD-NOS Michiel: 10 jaar, IQ=88, PDD-NOS Opdracht: Denk na: Verwacht je een afname of toename van ASD symptomen? Waar baseer je dit op?
Resultaten Beloop ASD: - 40% (n=29) toename ASD symptomen - 20% (n=14) afname ASD symptomen - 40% stabiel niveau - 87% zorggebruik; geen associatie met hoeveelheid ASD symptomen - 71% speciaal onderwijs/ rugzakje ; associatie met ASD symptomen - 16% betekenisvolle vriendschap; associatie met ASD symptomen Louwerse et al, 2015 JADD Comorbiditeit: - 63% stabiliteit - significante daling angst (specifieke + sociale phobie) - kleine verandering ADHD: hyperactief naar aandachtstekort - Maar: geen duidelijke verschuivingen van één type naar een ander - Stereotype gedrag voorspeller voor aanhoudende comorbiditeit - Verminderd contact en sociale interesse voorspeller voor aanhoudende comorbiditeit Verheij et al, 2015, JADD
Significante voorspellers - Gezichtsherkenning (+ADOS T1) - Gedesorganiseerde verteltrant - Locale waarnemingsstijl Eussen et al, 2015, Autism Research Eussen et al, 2015, ECAP Eussen et al, 2015, Autism Research
Samenvatting 1. Medische en ontwikkelings gerichte benaderingen complementair 2. Samenvatting eerder onderzoek: > Hoge stabiliteit, gunstigere uitkomsten voor individuen met: - een hoger IQ en mildere ASD symptomen (taalvaardiger) 3. Voorspellers van latere ASD symptomen: > ASD symptomen als kind, gezichtherkenning, gedesorganiseerde verteltrant, locale waarnemingsstijl Voorspellers van psychiatrische comorbiditeit: > stereotype gedrag, verminderd contact en sociale interesse 4. Ontwikkelingsgerichte perspectief waardevol m.b.t. maatschappelijke participatie én acceptatie (doelgroep, omgeving)
En nu?! Vervolgmeting (T3: 19-25j): - ASD symptomen (ADOS) - (zelf-gerapporteerde) comorbiditeit - Maatschappelijke uitkomsten: Relaties Wonen Opleiding Werk Ondersteuning
Team & Dank! Esther de Bruin Anneke Louwerse Mart Eussen k.greaves-lord@erasmusmc.nl