Begeleiding van naasten van een IC patiënt tijdens het afzien of staken van de behandeling

Begeleiding van naasten van een IC patiënt tijdens het afzien of staken van de behandeling Kelly Put Spaarne Gasthuis Haarlem Zuid 2-ICV-014

Inhoud Inleiding pag. 2 Hoofdstuk 1. Inventarisatie beïnvloedende factoren(ishikawa diagram) pag. 3-4 Hoofdstuk 2. Beschrijving van de literatuur pag. 5 2.1 Informerende ondersteuning pag. 5-7 2.2 Emotionele ondersteuning pag. 8-9 2.3 Praktische ondersteuning pag. 9-10 Hoofdstuk 3. Praktijksituatie pag. 11 3.1 Informerende ondersteuning pag. 11-13 3.2 Emotionele ondersteuning pag. 13 3.3 Praktische ondersteuning pag. 13-14 Hoofdstuk 4. Interviewvragen IC verpleegkundigen pag. 15 4.1 Informerende ondersteuning pag. 15-17 4.2 Emotionele ondersteuning pag. 17 4.3 Praktische ondersteuning pag. 17-18 Hoofdstuk 5. Conclusie en aanbevelingen pag. 19-21 Nawoord pag. 22 Bronnenlijst pag. 23 Bijlage pag. 24 1

Inleiding Voor u ligt het resultaat van de O&P opdracht die ik gemaakt heb in het kader van Competentie 12 1 voor de verpleegkundige vervolgopleiding tot IC verpleegkundige. Het onderwerp wat ik gekozen heb is: Begeleiding van naasten van een IC patiënt tijdens het afzien of staken van de behandeling. Ik heb dit onderwerp gekozen omdat ik denk dat er verbetering op dit gebied nodig is op de Intensive care in het Spaarne Gasthuis Haarlem Zuid. Sinds januari 2014 is er een verpleegkundige richtlijn voor end of life care 2. Hierin komen een aantal aspecten naar voren voor de begeleiding van naasten van een IC patiënt tijdens het afzien of staken van de behandeling. Ik denk dat een aantal aspecten, die op dit moment nog niet gebruikt worden op de intensive care afdeling in het Spaarne Gasthuis Haarlem zuid, kwaliteitsverbetering kunnen opleveren. Het stervensproces is een zeer persoonlijke aangelegenheid. Vooral voor naasten is het erg emotioneel. Op de intensive care in het Spaarne Gasthuis Haarlem Zuid wordt nu, volgens mijn observatie door iedereen op zijn eigen manier begeleiding gegeven aan de naasten van een ic patiënt tijdens het afzien of staken van de behandeling. Dit bestaat uit: een luisterend oor, uitleg over wat er te verwachten staat, privacy door een aparte kamer of een aparte plek op zaal, bieden van een slaapplek en/of eten en drinken, inschakelen van andere disciplines zoals geestelijke verzorging of maatschappelijk werk. Uiteindelijk blijft het nog steeds een onpersoonlijke klinische situatie. Ik heb ervoor gekozen om door middel van een kwaliteitstoetsing de praktijksituatie te toetsen aan de bovengenoemde richtlijn. Door middel van interviews met IC verpleegkundigen heb ik de praktijksituatie in kaart gebracht. Ik heb geïnventariseerd welke beïnvloedende factoren een rol zouden kunnen spelen en onderzoek gedaan naar relevante richtlijnen en deze vergeleken met de huidige situatie op de IC afdeling in het Spaarne Gasthuis Haarlem Zuid. Aan de hand van deze vergelijking kom ik tot conclusies en schrijf ik een aanbeveling. 1 Meewerken aan kwaliteitsverbetering en deskundigheidsbevordering 2 Richtlijn End-of-Life care bij IC patiënten, de verpleegkundige zorg (januari 2014, HAN) 2

Hoofdstuk 1 Inventarisatie beïnvloedende factoren (Ishikawa diagram) Om de huidige situatie rondom de begeleiding van naasten van een IC patiënten tijdens het afzien of staken van de behandeling in kaart te brengen heb ik de mogelijk beïnvloedende factoren verwerkt in een ishikawa diagram. Mensen Methode Meten Begeleiden van naasten van een IC patiënt tijdens het afzien of staken van de behandelin g Tijd Continuïteit Communicatie IC verpleegkundige Disciplines Epic Protocollen Richtlijnen Familie kamer Checklist Nazorg gesprek Muziek Licht Aparte kamer Folders Apparatuur Machine Milieu Materiaal Toelichting beïnvloedende factoren Mensen Tijd: Er is niet altijd voldoende tijd om goede begeleiding te geven i.v.m. drukte. Continuïteit: Het is belangrijk dat er meer dezelfde verpleegkundigen voor de patiënt zorgen zodat de begeleiding van naasten zo optimaal mogelijk is. Communicatie: Door communicatie trainingen te volgen in het begeleiden van naasten tijdens het afzien en staken van de behandeling zou de communicatie verbeterd kunnen worden. IC verpleegkundige: Als IC verpleegkundige wordt je niet specifiek geschoold in begeleiding van naasten tijdens het afzien of staken van de behandeling. Disciplines: Andere disciplines kunnen ingeschakeld worden om de naasten te begeleiden zoals geestelijke verzorging, maatschappelijk werk, consult team palliatieve zorg. 3

Methode Protocollen: Er zijn weinig protocollen aanwezig rondom het afzien of staken van de behandeling. Richtlijnen: Door implementatie van bepaalde onderdelen van de richtlijnen Richtlijn End-of-Life care bij IC patiënten, de verpleegkundige zorg (januari 2014, HAN) en Richtlijn Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten, kan de begeleiding van naasten van een IC patiënt tijdens het afzien of staken van de behandeling verbeteren. Meten Checklist: Door het gebruik van een checklist zou er meer structuur kunnen zijn in het begeleiden van naasten tijdens het afzien of staken van de behandeling. Nazorg gesprek: Door middel van een nazorggesprek met een nabestaande, kun je meten hoe de begeleiding ervaren is door de nabestaanden van de patiënt. Machine Apparatuur: Alle apparatuur rondom het bed zorgen voor een klinische omgeving. Epic: Er wordt gebruik gemaakt van een familiebehoeftenlijst in het elektronisch patiëntensysteem Epic. Hierin worden de behoeften van naasten genoteerd. Milieu Aparte kamer: Door het gebruik van een 1 persoonskamer hebben de patiënt en diens naasten meer privacy. Familiekamer: Door het gebruik van een familiekamer hebben de naasten van de patiënt om zich even te kunnen terugtrekken en is de gelegenheid voor een kop thee of koffie. Materiaal Muziek: Het gebruik van muziek, die door naasten van thuis wordt mee genomen tijdens het afzien en staken van de behandeling kan er voor zorgen dat de situatie minder klinisch wordt. Licht: Het licht op de eenpersoonskamers is erg fel. Folders: Er zijn weinig folders aanwezig over het afzien en staken van de behandeling. 4

Hoofdstuk 2 Beschrijving van de literatuur Voor mijn literatuur onderzoek heb ik gebruik gemaakt van de richtlijn End of life care bij IC patiënten, de verpleegkundige zorg ( 2014,HAN/NVIC) en de richtlijn van de NVIC over het staken van de behandeling. Merendeels heb ik gebruik gemaakt van de End of life care 3 richtlijn. Bij gebruik van de ander genoemde richtlijn wordt dit aangegeven. De literatuur heb ik ingedeeld in 3 Hoofdstukken om het overzichtelijker te maken. De volgende Hoofdstukken komen aan bod: Hoofdstuk 2.1 Informerende ondersteuning 2.1.1 Het gebruik van een checklist 2.1.2 Familiegesprekken Hoofdstuk 2.2 Emotionele ondersteuning 2.2.1 De behoeften van naasten Hoofdstuk 1.3 Praktische ondersteuning 2.3.1 Omgeving 2.3.2 Continuïteit van zorg 2.3.3 Inschakelen van disciplines 2.3.4 Nazorg na het overlijden Definitie End of life care: Onder end of life care bij IC patiënten wordt de zorg verstaan die een IC patiënt ontvangt vanaf het moment dat het behandelteam twijfels heeft over de medische zinvolheid van de behandeling tot en met het nazorg gesprek met naasten na het overlijden van de Ic patiënt. Hoofdstuk 2.1 Informerende ondersteuning In de literatuur komt veelal naar voren dat het belangrijk is om naasten te informeren hoe om te gaan met de stervende patiënt. Belangrijk is dan om o.a. te vertellen dat ze tegen de patiënt kunnen praten omdat het mogelijk is dat de patiënt dit nog kan horen, het vasthouden van de hand, hand- en voetmassage geven, haren borstelen, lippen invetten en de mond bevochtigen. Hierbij wel in gedachte houdend dat de patiënt comfortabel is. 3 Richtlijn End-of-Life care bij IC patiënten, de verpleegkundige zorg (januari 2014, HAN) 5

Geef informatie afgestemd op de behoeften van naasten. Vermijd hierbij vakjargon en verzeker dat het behandelteam alles zal doen om het lijden te minimaliseren en comfort te bieden. Geef naasten informatie over: De intensive care afdeling zelf De situatie van de patiënt tijdens een familiegesprek Hoe de behandeling gestaakt gaat worden De apparatuur Fysieke symptomen zoals lijkvlekken en cyanose Potentiële symptomen zoals pijn, dyspnoe en onrust Lichamelijke en geestelijke veranderingen en maatregelen die hierop genomen kunnen worden zoals analgetica en sedativa bij bestrijding pijn, dyspnoe en onrust Interpreteren van verschijnselen die kunnen lijken op een uiting van pijn, maar dit niet hoeven zijn zoals fronsen of kreunen Dat de beleving van dyspnoe afneemt omdat het bewustzijn steeds verder afneemt. De mogelijkheid dat de patiënt nog wel kan horen De mogelijkheid van reutelen en de verandering van ademhalingspatroon, ademhalingsgeluid en de inspanningen om adem te halen Het verschil tussen dyspnoe en cheyne stokes Onwillekeurige spierbewegingen door metabole veranderingen Goede mondzorg Verandering van temperatuur en kleur Het gebruik van zuurstof 4 Staken van alle monitoring⁴ Eerst staken van de vaso actieve medicijnen⁴ Staken van de beademing⁴ Overvulling en lasix⁴ Opiaten en het doel hiervan⁴ Terminale rusteloosheid⁴ Epileptische insulten en de behandeling hiervan⁴ Het variabele tijdspad van sterven De gebruikelijke gang van zaken na het overlijden Het is belangrijk informatie te geven in kleine delen, met een duidelijke tijdslijn, in begrijpelijke taal en deze regelmatig te herhalen. Ook moet er informatie op de afdeling beschikbaar zijn over de meest voorkomende culturen en bijbehorende rituelen. Een opname op een IC kan bij naasten leiden tot angsten, depressies en posttraumatische stresstoornissen. 4 Richtlijn Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten 6

Naasten van IC patiënten ervaren veel angst en stress waardoor het ontvangen, verwerken, herinneren en onthouden van informatie negatief beïnvloed kan worden. Schriftelijke informatie zou naasten ondersteunen in hun kennis over end of life care in de vorm van een folder. Folders die genoemd worden gaan over: Verlies voor naasten Rouwen met internetsites voor contactgroepen Zorg op een IC Het stervensproces 2.1.1 Het gebruik van een checklist Maak gebruik van een gestandaardiseerd formulier voor end of life care. Dit dient gebruikt te worden om na te gaan of alle punten aan bod zijn gekomen die bij end of life care van toepassing kunnen zijn. Onderwerpen op dit gestandaardiseerde formulier die in de richtlijn is bijgevoegd zijn: Wat is er besproken tijdens het familiegesprek? Inschakelen andere disciplines Informatie gegeven over hoe om te gaan met de patiënt? Gebruik muziek en licht? Informatie over facilitaire voorzieningen Informatie over symptomen tijdens het stervensproces Handelingen of onderzoeken die gestopt zijn. Afspraken die gemaakt zijn over het staken van de behandeling en het gebruik van symptoombestrijdende medicijnen De zorg waarbij de naasten willen helpen Informatie die gegeven is na het overlijden 2.1.1 Familiegesprekken Zorg voor een aparte ruimte voor het familiegesprek. Het is belangrijk dat de verpleegkundige hierbij aanwezig is. De verpleegkundige taken voor, tijdens en na de gesprekken: Help de naasten bij de voorbereiding voor het gesprek door de vragen aan de arts te inventariseren. Ondersteun tijdens het stellen van de vragen en draag zorg voor het uitvoeren van de gemaakte afspraken Vang naasten op en ga in op vragen en verduidelijk gegeven informatie. Attendeer de naasten op aanvullende ondersteuning van maatschappelijk werk of een geestelijk verzorger. 7

Hoofdstuk 2.2 Emotionele begeleiding Tevredenheid van naasten over end of life care hangt nauw samen met hun tevredenheid over de communicatie. IC verpleegkundigen zijn degene die de gehele dag aanwezig zijn bij de patiënt en dicht bij de patiënt en hun naasten komen. Belangrijke punten in de communicatie hierbij zijn: Vraag naasten naar eventuele slechte ervaringen met de dood of sterven, en hoe dit van invloed kan zijn op deze situatie. Neem als verpleegkundige een actieve rol aan in de communicatie met naasten, waarbij je als IC verpleegkundige het initiatief neemt om emoties, angsten en gevoelens van naasten te bespreken door een gesprek aan te gaan. Maak het lange wachten bespreekbaar. Gebruik een empatische benadering en biedt de mogelijkheid voor troost en ondersteuning. Geef emotionele, spirituele en culturele ondersteuning waar nodig Toon als verpleegkundige interesse in de patiënt als persoon. Vragen stellen over de patiënt helpt de naasten over de patiënt te spreken en te reflecteren op hun leven en ervaringen met de patiënt Ook interesse in de naasten zelf wordt als prettig ervaren. Naasten bij de ingang opvangen en begeleiden naar de patiënt en fysiek in de buurt blijven of laten weten waar je bent wordt gewaardeerd. Het kan zinvol zijn IC verpleegkundigen scholing aan te bieden over rouw- en verliesverwerking en culturele religieuze en spirituele behoeften gericht op kennis en vaardigheden van IC verpleegkundigen. Het kan zinvol zijn om IC verpleegkundigen bij te scholen in communicatieve vaardigheden gericht op ondersteuning tijdens slecht nieuws gesprekken en het staken van een behandeling. Wat belangrijk is bij de communicatie is als de verpleegkundigen aandacht hebben voor lichaamstaal, een prettige stem en open hand gebaren, oogcontact en bewust zijn van persoonlijke ruimte. Volgens de richtlijn bestaat goede communicatie uit: Empatisch zijn Respect tonen door een vredige omgeving te creëren Aandachtig luisteren Zorgen uiten Empatisch omgaan met emoties 8

Zorgen voor frequent contact met en aanwezigheid van een verpleegkundige bij de patiënt en naasten Tijdige, duidelijke en eerlijke communicatie Nagaan wat naasten begrepen hebben 2.2.1 De behoeften van naasten Ga bij de patiënt en naasten na wat hun fysieke, emotionele, culturele, religieuze en spirituele wensen en behoeften zijn. Dit kunnen verpleegkundigen doen door hiernaar te vragen en voorbeelden te geven van mogelijkheden ten aanzien van deze behoefte. De behoeften van informatie bij naasten regelmatig nagaan Uit onderzoeken blijkt dat naasten behoefte zouden hebben aan gewone gesprekken met een IC verpleegkundige. Dit kun je opbouwen van informeel naar diepgaand. Ook zouden naasten er behoefte aan hebben om elke verandering in de conditie van de patiënt te weten en er is veel behoefte aan privacy. Hoofdstuk 2.3 Praktische ondersteuning Wijs 1 contactpersoon aan voor duidelijke, directe en eenduidige informatie. Zorg voor doorlopende bezoektijden, slaapplekken, douches, eten en drinken en een stilteruimte. Geef de naasten de ruimte om ongestoord bij de patiënt te zijn door gebruik te maken van een briefje met de tekst niet storen of bezoek eerst melden en zet de naam van de verantwoordelijke verpleegkundige op het bord. Biedt naasten de mogelijkheid te participeren in de basiszorg en betrek ze bij de laatste zorg, onderzoek weidt uit dat dit erg belangrijk is voor naasten. Geef de naasten de gelegenheid net na het overlijden afscheid te nemen als de patiënt nog warm aanvoelt. 2.3.1 Omgeving Optimaliseer de privacy van de naasten door een privéruimte beschikbaar te maken waar naasten zich kunnen terugtrekken om rustig met elkaar te spreken, te rusten en te rouwen. De aanwezigheid van voldoende comfortabele stoelen en tissues wordt aanbevolen. Het wordt sterk aanbevolen de stervende patiënt op een eenpersoonskamer te verzorgen waar de IC verpleegkundige een rustige omgeving kan creëren. 9

Dit kan met behulp van natuurlijk licht, muziek en kunst zo veel mogelijk naar behoefte van de patiënt en zijn naasten. Probeer zo veel mogelijk technische apparatuur weg te nemen om de situatie persoonlijker te maken en het zo minder op een ziekenhuiskamer te laten lijken met bijvoorbeeld het gebruik van kussentjes en kleden. 2.3.2 Continuïteit van zorg Laat meer dezelfde verpleegkundigen voor de stervende patiënt zorgen. Introduceer tijdens wisseling van de dienst de nieuwe verpleegkundige aan de naasten van de patiënt. Het kan zinvol zijn om minimaal 1 IC verpleegkundige per IC afdeling aan te stellen als aanspreekpunt voor end of life care. 2.3.3 Inschakelen van disciplines Disciplines die eventueel ingeschakeld kunnen worden indien gewenst: Maatschappelijk werk Geestelijke verzorging Palliatieve zorgspecialisten Pedagogisch medewerkers Familiezorg verpleegkundige 2.3.4 Nazorg na het overlijden Een nazorggesprek aan bieden waar artsen en Ic verpleegkundigen, die regelmatig voor de patiënt gezorgd hebben aan deelnemen. In dit nazorggesprek is ruimte voor vragen en onduidelijkheden van nabestaanden en er kan aangeboden worden om de IC en patiëntenkamer te bekijken. Door terugkoppeling van ervaringen kan dit het leiden tot verbetering van zorg aan stervende patiënten en naasten. Stuur na het overlijden van de patiënt een condoleancekaart namens de afdeling. 10

Hoofdstuk 3 Praktijksituatie Voor het beschrijven van de praktijksituatie op de Intensive care afdeling in het Spaarne Gasthuis Zuid heb ik gebruik gemaakt van dezelfde Hoofdstukken als bij de beschrijving van de literatuur om het overzichtelijk te houden. De volgende Hoofdstukken komen aan bod: Hoofdstuk 3.1 Informerende ondersteuning 3.1.1 Het gebruik van een checklist 3.1.2 Familiegesprekken Hoofdstuk 3.2 Emotionele ondersteuning 3.2.1 De behoeften van naasten Hoofdstuk 3. 3 Praktische ondersteuning 3.3.1 Omgeving 3.3.2 Continuïteit van zorg 3.3.3 Inschakelen van disciplines 3.3.4 Nazorg na het overlijden Hoofdstuk 3.1 Informerende ondersteuning Er wordt gebruik gemaakt van een algemene afdelingsfolder 5 over de IC afdeling die bij elke opname aan de naasten van de IC patiënt wordt uitgereikt. In deze folder staat wat informatie over o.a. de apparatuur, bezoektijden en telefoonnummers, familiekamers en het personeel op de afdeling. Na overlijden wordt er een folder 6 uitgereikt aan de naasten van een IC patiënt met informatie bij een overlijden en de gebruikelijke procedure hier over. Dit zijn de enige folders die op de IC afdeling zelf gebruikt worden. Op de oncologie afdeling wordt gebruik gemaakt van 2 folders van het Integraal Kankercentrum Rotterdam. De folder Stervensfase 7 gaat over veranderingen die zich voordoen tijdens het sterven en is vooral gericht op de afdelingspatiënt. De folder Een dierbare verliezen 8 gaat over het rouwensproces. Dit is een algemene folder en kan ook van toepassing zijn op naasten van IC patiënten. In het protocollensysteem is 1 algemeen protocol te vinden namelijk: Medische beslissingen rond het levenseinde, de zorg voor terminale patiënten 9 5 Informatie voor bezoekers van de IC/MC, Kennemer Gasthuis 6 Informatie voor nabestaanden bij een overlijden, Kennemer Gasthuis 7 De stervensfase, Integraal Kankercentrum Rotterdam 8 Een dierbare verliezen, Integraal Kankercentrum Rotterdam 11

Hier staat heel globaal de zorg rondom het levenseinde beschreven en is meer gericht ter informatie voor afdelingsverpleegkundigen. Dit protocol heeft geen toegevoegde waarde voor IC verpleegkundigen. Hiernaast is er een protocol te vinden van de geestelijke verzorging welke wel van toegevoegde waarde kan zijn voor IC verpleegkundigen. In dit protocol Geloofsrituelen bij stervensbegeleiding en ernstige verzwakking 10 staan precies alle stappen beschreven die gevolgd kunnen worden bij verschillende geloofsrituelen. 3.1.1 Gebruik van een checklist Er wordt op de intensive care in het Spaarne Gasthuis Zuid geen gebruik gemaakt van een checklist rondom het afzien en staken van de behandeling. Wel wordt er op de oncologie afdeling gebruik gemaakt van een soort checklist. Deze checklist heet Zorgpad stervensfase 11 en is ontworpen door IKNL en het Erasmus MC. Deze checklist is voornamelijk gericht op de afdelingspatiënt, maar kan ook zeker wel als voorbeeld dienen voor de IC patiënt. De punten die in de checklist naar voren komen zijn: Voorkomende symptomen van de patiënt. Is iedereen op de hoogte van de situatie. Zijn er problemen in de communicatie. Hebben naasten uitleg gekregen over alle faciliteiten, zowel mondeling als in de vorm van een folder. Zijn de behoeften van de patiënt en naasten besproken. Handelingen die gestaakt zijn. Medicatie die is gestaakt en gestart. Is er gesproken over de Code. Is er uitleg geweest over de zorg in de stervensfase en is de folder hierover gegeven. Disciplines die in consult zijn. Er kunnen handelingen en observaties bij de patiënt worden aangevinkt. Is er informatie na het overlijden overhandigd. 3.1.2 Familiegesprekken Familiegesprekken worden altijd gevoerd in een aparte kamer met de arts en vaak ook een verpleegkundige. De 1 ste contactpersoon van de patiënt is hierbij aanwezig en vaak ook nog andere naasten van de patiënt. Familiegesprekken vinden bij opname plaats en wanneer er veranderingen zijn of als de naasten hier behoefte aan hebben. 9 Medische beslissingen rond het levenseinde, de zorg voor terminale patiënten, Kennemer Gasthuis 10 Geloofsrituelen bij stervensbegeleiding en ernstige verzwakking, Kennemer Gasthuis 11 Zorgpad stervensfase, IKNL & Erasmus MC 12

Er zijn hier geen vaste afspraken over gemaakt. Hoofdstuk 3.2 Emotionele begeleiding Om dit onderwerp te inventariseren heb ik 10 IC verpleegkundigen geïnterviewd. Zie hiervoor hoofdstuk 3 3.2.1 Behoeften van naasten Er wordt op de intensive care in het Spaarne Gasthuis Zuid gewerkt met een familiebehoeftenlijst. Deze lijst is algemeen en niet specifiek gericht op de naasten van een patiënt waarbij de behandeling gestaakt wordt. Onderwerpen die hierin aan bod komen zijn: Informatie die gegeven is. Afspraken die gemaakt zijn. De draagkracht van naasten. Is er behoefte aan ondersteuning van andere disciplines en zijn deze al in consult gevraagd. Hoofdstuk 3.3 Praktische ondersteuning Er wordt altijd gebruik gemaakt van 1 contactpersoon als aanspreekpunt. Als de behandeling gestaakt wordt, worden er doorlopende bezoektijden gehanteerd. Er is de mogelijkheid voor naasten om te blijven slapen bij de patiënt zelf op de 1 persoonskamer of op een aparte familiekamer. Na het overlijden krijgen de naasten vaak ruim de tijd om afscheid te nemen. Er is in het Spaarne Gasthuis Zuid een stilteruimte aanwezig. Er is geen afspraak over het eten en drinken, buiten de koffie en thee om, maar vaak wordt er wel wat te eten aangeboden aan naasten als het 1 of 2 personen zijn. Er is ook een restaurant in het ziekenhuis aanwezig waar naasten vaak ook zelf heen gaan om wat te eten. 3.3.1 Omgeving Als er besloten wordt te staken met de behandeling op de intensive care afdeling in het Spaarne Gasthuis Zuid wordt er altijd gekeken of de patiënt verplaatst kan worden naar een aparte kamer i.v.m. privacy. Meestal is dit haalbaar maar soms niet i.v.m. personeelstekort, of doordat de situatie van de patiënt zodanig slecht is dat verplaatsen niet meer mogelijk is. De omgeving van de 1persoons kamer blijft een klinische situatie met alle apparatuur en felle lichten. Naasten kunnen altijd foto s tekeningen of andere persoonlijke voorwerpen van thuis meenemen om het wat persoonlijker te maken. Verder zijn er verrijdbare tv s aanwezig op de afdeling. 13

Op de afdeling is een algemene familiekamer aanwezig. Deze kamer is huiselijk ingericht d.m.v. 2 banken, tv, tafel met stoelen, hoekje voor kinderen, planten, schilderijen en schemerverlichting. Verder is er gratis koffie en thee aanwezig en een magnetron. Er zijn ook 2 aparte familiekamers aanwezig welke voorzien zijn van een bed, bank, comfortabele stoel, schilderijen en schemerverlichting. Deze kamers zijn te gebruiken voor naasten van een patiënt die erg instabiel is en/of zal komen te overlijden. 3.3.2 Continuïteit van zorg Vaak verzorgen verpleegkundigen wel een aantal dagen achter elkaar dezelfde patiënt. Er is op de afdeling 1 palliatieve aandachtsvelder aanwezig, maar het is onduidelijk of dit bij iedereen bekend is. 3.3.3 Inschakelen van disciplines Disciplines die ingeschakeld kunnen worden zijn: Maatschappelijk werk Geestelijke verzorging Pedagogisch verpleegkundige bij begeleiding van kinderen Consult team palliatieve zorg 3.3.4 Nazorg na het overlijden Er wordt op de intensive care in het Spaarne Gasthuis zuid gebruik gemaakt van een familie enquête die naar naasten wordt opgestuurd via de mail of post. In deze enquête wordt gevraagd naar de tevredenheid van de familiebegeleiding. Dit is een hele algemene enquête en niet specifiek gericht op de begeleiding van naasten van een IC patiënt waarbij de behandeling gestaakt werd. Een condoleance kaart wordt verstuurd aan de naasten van een IC patiënt waarvan een rouwkaart ontvangen is. Na het overlijden wordt vaak door de arts aangegeven aan de naasten dat er een mogelijkheid is voor een nazorg gesprek. De naasten krijgen dan het telefoonnummer mee van de arts en kunnen hiervoor zelf contact op nemen. Bij navraag aan een intensivist komt het niet heel vaak voor dat nabestaanden hier gebruik van maken. 14

Hoofdstuk 4 Interviewvragen IC verpleegkundigen Om de praktijksituatie te inventariseren heb ik 10 IC verpleegkundigen geïnterviewd. Hierbij heb ik ook een aantal vragen gesteld om er achter te komen hoe IC verpleegkundigen denken dat de praktijksituatie verbeterd kan worden. Hierbij heb ik de vragen ook ingedeeld in 3 verschillende hoofdstukken om het overzichtelijker te maken. De volgende Hoofdstukken komen aan bod: Hoofdstuk 4.1 Informerende ondersteuning 4.1.1 Het gebruik van een checklist 4.1.2 Familiegesprekken Hoofdstuk 4.2 Emotionele ondersteuning 4.2.1 De behoeften van naasten Hoofdstuk 4.3 Praktische ondersteuning 4.3.1 Omgeving 4.3.2 Continuïteit van zorg 4.3.3 Inschakelen van disciplines 4.3.4 Nazorg na het overlijden Hoofdstuk 4.1 Informerende ondersteuning Over welke onderwerpen geef jij naasten informatie tijdens het afzien of staken van de behandeling? De onderwerpen die naar voren komen zijn: Wat de naasten kunnen verwachten qua symptomen tijdens het afzien of staken van de behandeling en de gebruikelijke gang van zaken. De praktische mogelijkheden. Uitleg over de apparatuur. Dat we er alles aan doen om de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken. Vergeet je wel eens iets te vertellen? Iedereen probeert eigenlijk altijd zo volledig mogelijk te zijn maar er wordt altijd wel eens iets vergeten. Denk je wel eens dat naasten naast de mondelinge informatie ook wel eens behoefte hebben aan schriftelijke informatie? Hierover zijn de meningen erg verdeeld. Sommige vinden van wel, anderen denken dat het proces van overlijden te kort duurt op de IC waardoor er voor familie geen tijd is om dit door te lezen. Wat voor informatie zou je dan schriftelijk willen geven? De onderwerpen die naar voren komen zijn: Informatie over het hele proces van afzien of staken van de behandeling. Symptomen en medicijnen die hierbij gegeven worden. Praktische informatie 15

Informatie voor verschillende culturen Wat er precies allemaal gestopt wordt Wat te doen na overlijden Informeer je de naasten wel eens hoe ze kunnen omgaan met de stervende patiënt? Hoe doe je dit? IC verpleegkundigen geven tegen naasten aan dat ze gewoon de patiënt kunnen aanraken, knuffelen, hand vasthouden en evt. masseren. 1 Verpleegkundige geeft aan ook tegen de naasten te zeggen dat ze hun gevoel hierin moeten volgen. Wat vertel jij naasten over het tijdsbestek van het stervensproces? Alle IC verpleegkundigen geven hierop hetzelfde antwoord. Ze geven bij de naasten aan dat ze hier niks over kunnen zeggen en dat het snel kan gaan maar ook dat het langer kan duren. Vraag je naasten regelmatig of ze alle informatie begrijpen en of er nog vragen zijn? Alle IC verpleegkundigen geven aan dit te doen. Hoe ga je om met de verschillende culturen en rituelen rondom het stervensproces? Een aantal IC verpleegkundigen heeft hier al wat meer ervaring in, maar het merendeel niet veel. Voornamelijk wordt er aan naasten gevraagd wat de behoeften zijn en wordt er ruimte gegeven voor eventuele rituelen. Maak je wel eens gebruik van de protocollen/folders die beschikbaar zijn op de afdeling? Het gaat hierbij voornamelijk over de folder na het overlijden. Hierbij maken 3 IC verpleegkundigen hier wel gebruik van en 3 niet. En 4 IC verpleegkundigen geven aan hier soms gebruik van te maken. Hoofdstuk 4.1.1 Het gebruik van een checklist Zou een checklist je kunnen helpen? Alle IC verpleegkundigen vinden van wel. 1 enkele verpleegkundige heeft hier ook al mee gewerkt in een ander ziekenhuis en vond dit erg prettig. Wat zou hier dan in moeten staan? Onderwerpen die volgens de IC verpleegkundigen in de checklist zouden moeten staan zijn: Informatie over verschillende culturen. Wat te doen na het overlijden van de IC patiënt. Gemaakte afspraken. Stappen tijdens het afzien of staken van de behandeling. Informatie te geven aan naasten over symptomen en praktische informatie. Andere disciplines. Spullen die mee moeten naar het mortuarium. Telefoonnummer disciplines, imaan of andere geestelijken. 16

Hoofdstuk 4.1.2 Familiegesprekken Zit je altijd bij een slecht nieuws gesprek? Alle IC verpleegkundigen proberen wel altijd bij het slecht nieuws gesprek te zitten maar dit is niet altijd mogelijk Wat is jouw inbreng hierin voor, tijdens en na het gesprek? Voor het gesprek wordt er behalve wat te drinken aanbieden niet veel gedaan. Tijdens het gesprek heeft vooral de arts het woord, en wordt alleen de arts eventueel aangevuld. De grootste taak lijkt te liggen na het gesprek volgens de IC verpleegkundigen. Hierbij wordt het gesprek nog even samen gevat, extra verpleegkundige aanvullingen gegeven en gevraagd of alles begrepen is. 1 verpleegkundige geeft aan ook naar het gevoel te vragen van naasten. Verder wordt er aan de naasten uitgelegd wat er nu gaat gebeuren en uitleg gegeven over praktische zaken. Hoofdstuk 4.2 Emotionele ondersteuning Hoe zijn jouw communicatieve vaardigheden op het gebied van end of life care? Alle IC verpleegkundigen geven aan dat ze denken dat deze vaardigheden wel goed zijn. Een aantal zeggen dat er altijd ruimte is voor verbetering. 1 IC verpleegkundige geeft aan dat er altijd wel een beetje druk op zit aangezien je dit maar 1 keer goed kunt doen. Maar dat makkelijk en open contact hierin belangrijk is. Vind je de communicatie wel eens moeilijk? Zo ja waarom dan? En hoe ga je hiermee om? De punten die IC verpleegkundigen lastig vinden in de communicatie met de naasten zijn de volgende: 1. Communicatie met andere culturen. 2. Als er geen klik is met de naasten. 3. Als je pas net de dienst over neemt. 4. Als er acceptatie problemen zijn bij de naasten. 5. Als de naasten hele heftige emoties hebben. Denk je hierin nog wat te kunnen verbeteren? Op 1 verpleegkundige na geeft iedereen aan te denken dat er altijd wel iets te verbeteren is. Hoofdstuk 4.2.1 De behoeften van naasten Op wat voor manier probeer jij er achter te komen wat de behoeften van naasten zijn? Alle IC verpleegkundigen geven aan dit te doen door ernaar te vragen en ook door te vragen. 3 IC verpleegkundigen geven aan hierbij ook voorbeelden te noemen met mogelijkheden. Hoofdstuk 4.3 Praktische ondersteuning Betrek jij naasten wel eens bij de zorg? Op wat voor manier doe je dit? Alle IC verpleegkundigen geven aan dat de mogelijkheid er is, en vragen of hier behoefte aan is. Wel geven 2 IC verpleegkundigen aan eerst zelf bloed, ontlasting en lijnen te verwijderen. 17

Wijs jij naasten wel eens op de stilteruimte? Er is maar 1 IC verpleegkundige van de 10 die dit doet. Hoofdstuk 4.3.1 Omgeving Op wat voor manier denk je dat we de situatie rondom het stervensproces minder klinisch en persoonlijker kunnen maken? Punten die hierin belangrijk zijn volgens de IC verpleegkundigen zijn: Een aparte kamer. Een vast aanspreekpunt. Een aparte sterf kamer zonder monitor en mooi ingericht en met een slaapbank. Patiënten naar huis laten gaan om te sterven. Persoonlijke spullen mee laten nemen van thuis. Muziek Betere verlichting Catering Eigen deken van thuis Hoofdstuk 4.3.2 Continuïteit van zorg Stel jij altijd de collega van de overnemende dienst voor aan de naasten van de patiënt? Dit doen alle 10 de IC verpleegkundigen als de familie aanwezig is. Hoofdstuk 4.3.3 Inschakelen van disciplines Stel jij wel een hulp voor van andere disciplines? 6 IC verpleegkundigen doen dit. 1 doet dit soms en 3 verpleegkundigen doen dit helemaal niet 18

Hoofdstuk 5 Conclusie en aanbevelingen Conclusie: Kijkend naar de vraagstelling die ik in het begin van deze opdracht heb geformuleerd: Hoe is de begeleiding van naasten van een IC patiënt tijdens het afzien of staken van de behandeling op dit moment op de Intensive Care Haarlem Zuid, en hoe zou dit verbeterd kunnen worden a.d.h.v. de end of life care richtlijn? Kan ik concluderen dat de begeleiding van naasten van een IC patiënt tijdens het afzien of staken van de behandeling op dit moment wel al goed verloopt en dat er een aantal dingen vanuit de literatuur overeenkomen met de praktijksituatie. Echter er wordt nog niet eenduidig gehandeld en er is geen structuur. Daarom volgen hier nog een aantal aanbevelingen om de praktijksituatie te verbeteren. Aanbevelingen: Informerende ondersteuning: Uit de interviews met IC verpleegkundige komt naar voren dat er veel informatie mondeling gegeven wordt, deze informatie komt grotendeels overeen met de informatie die volgens de richtlijnen gegeven wordt alleen dat er mogelijk altijd wel iets vergeten wordt. Ik zou hierin adviseren om een checklist te ontwerpen. Op de verpleegafdeling wordt al gebruik gemaakt van een checklist, maar deze is niet gericht op de Intensive care. 1 verpleegkundige geeft aan dat ze al eerder met een checklist heeft gewerkt in een ander ziekenhuis. Mogelijk kan er met andere ziekenhuizen contact op genomen worden om na te gaan wat er zoal hier in de checklist verwerkt is. De onderwerpen die belangrijk zijn in een checklist volgens de literatuur, de checklist die op de afdeling gebruikt wordt en de interviews met IC verpleegkundigen van het Spaarne Gasthuis Haarlem Zuid zijn: Welke algemene afspraken er gemaakt zijn en wat er wanneer gestopt wordt, zoals medicatie of beademing Geven van folders. De stappen tijdens het afzien of staken van de behandeling. Informatie over symptomen tijdens het stervensproces en de zorg die hierbij gegeven wordt en praktische informatie. Informatie voor verschillende culturen. De behoeften van naasten. Inschakelen van andere disciplines en hun telefoonnummers. Telefoonnummers Imaan en andere geestelijken. Waar naasten graag bij willen helpen. Informatie na overlijden en de folder. 19

Op de Intensive care in het Spaarne Gasthuis Haarlem Zuid is alleen een folder aanwezig over de afdeling zelf en een folder na het overlijden van de IC patiënt Op de oncologie afdeling wordt gebruik gemaakt van de folder Een dierbare verliezen. Ik zou adviseren om zo n folder ook te gebruiken op de IC afdeling in het Spaarne Gasthuis Haarlem Zuid om hierbij de naasten te kunnen ondersteunen na het overlijden van de IC patiënt. Verder is het gebruik van een folder over het stervensproces ook aan te raden. Op de oncologie wordt hiervoor ook een folder gebruikt, maar deze is te algemeen. Er zou een folder ontworpen moeten worden specifiek voor de naasten van een IC patiënt. Mogelijk kan hiervoor ook met andere ziekenhuizen contact op genomen worden om te inventariseren of hier ook al zo n folder ontwikkeld is. Punten die in deze folder belangrijk zijn volgens de literatuur en de IC verpleegkundigen van het Spaarne Gasthuis Haarlem Zuid zijn: Hoe de behandeling gestaakt gaat worden. Fysieke symptomen Potentiële symptomen Lichamelijke en geestelijke veranderingen en maatregelen die hierop genomen kunnen worden Het variabele tijdspad van sterven Praktische informatie Informatie voor verschillende culturen Uit de interviews met IC verpleegkundigen komt naar voren dat er weinig gebruik wordt gemaakt van folders en protocollen. Ik zou adviseren te onderzoeken waardoor dit komt. Het protocol over de geloofsrituelen zou de IC verpleegkundigen juist kunnen helpen bij de begeleiding van naasten van verschillende culturen. Emotionele ondersteuning Uit de interviews met IC verpleegkundigen komt naar voren dat de meesten denken dat hun communicatieve vaardigheden wel redelijk goed zijn, maar dat er altijd ruimte is voor verbetering. Ik zou daarom adviseren communicatieve scholing aan te bieden aan de IC verpleegkundigen van het Spaarne Gasthuis Haarlem Zuid op het gebied van rouw en verliesverwerking, ondersteuning tijdens slecht nieuws gesprekken en het staken van een behandeling, en culturele, religieuze en spirituele behoeften. Praktische ondersteuning De eenpersoonskamer die vaak gebruikt wordt tijdens het afzien en staken van de behandeling is erg klinisch en onpersoonlijk. Ik zou adviseren te onderzoeken hoe we deze kamer op de Intensive care in het Spaarne Gasthuis Haarlem zuid meer persoonlijker kunnen maken, hierbij rekening houdend met de punten die naar voren komen in de literatuur en de interviews met IC verpleegkundigen namelijk: Natuurlijk licht Muziek 20

Kunst Kussentjes Kleden Wegnemen van zo veel mogelijk apparatuur Slaapbank Catering Bij navraag aan een intensivist schijnen nabestaanden niet vaak gebruik te maken van een nazorg gesprek. Ik zou adviseren te onderzoeken waardoor dit komt en op wat voor manier dit verbeterd kan worden. 21

Nawoord Het zoeken naar een onderwerp voor mijn kwaliteitsopdracht vond ik nog lastig. Nadat ik 2 andere onderwerpen naast mij neer heb gelegd ben ik op dit onderwerp gekomen met hulp van mijn werkbegeleider Joep Beneken-Kolmer. Hij kwam op het idee om iets te doen met de zorg rondom het levenseinde. Ik ben me hier toen wat meer in gaan verdiepen en stuitte op verpleegkundige richtlijnen over End of life care waar punten in naar voren komen die op de Intensive Care in het Spaarne Gasthuis Haarlem Zuid verbeterd kunnen worden. Bij het zoeken naar protocollen of folders op de afdeling blijkt er eigenlijk weinig aanwezig te zijn over de begeleiding van naasten van een IC patiënt tijdens het afzien of staken van de behandeling. Hierna besloot ik om voor dit onderwerp te kiezen met goedkeuring van de opleider van de Amstel Academie Margreet van der Pol en praktijkopleider Mirjam Zürlohe. Uiteindelijk heb ik de literatuur vergeleken met de praktijksituatie en hieruit is een conclusie en aanbeveling gekomen. Ik ben erg blij met dit gekozen onderwerp en tijdens het schrijven van deze scriptie ben ik steeds meer gemotiveerd geraakt om na mijn diplomering de aanbevelingen in de praktijk te gaan uitvoeren. Mijn dank gaat uit naar mijn praktijkopleider Mirjam Zürlohe en werkbegeleider Joep Benken-Kolmer voor hun tijd, moeite en feedback. Verder wil ik iedereen bedanken die een bijdrage heeft geleverd aan de realisatie van mijn onderzoek naar de begeleiding van naasten van een IC patiënt tijdens het afzien of staken van de behandeling. Kelly Put 22

Bronnenlijst 1. Richtlijn End-of-Life care bij IC patiënten, de verpleegkundige zorg (januari 2014, HAN) 2. Richtlijn Nalaten en staken van behandeling en palliatieve zorg na het staken van behandeling bij volwassen IC patiënten( NVIC, 2009) 3. Informatie voor bezoekers van de IC/MC, Kennemer Gasthuis 4. Informatie voor nabestaanden bij een overlijden, Kennemer Gasthuis 5. De stervensfase, Integraal Kankercentrum Rotterdam, april 2010 6. Een dierbare verliezen, Integraal Kankercentrum Rotterdam, april 2010 7. Medische beslissingen rond het levenseinde, de zorg voor terminale patiënten, Kennemer Gasthuis 8. Geloofsrituelen bij stervensbegeleiding en ernstige verzwakking, Kennemer Gasthuis 9. Zorgpad stervensfase, IKNL & Erasmus MC, september 2011 23

Bijlage Interviewvragen Ic verpleegkundigen Stel je altijd de collega van de overnemende dienst voor aan de naasten van de patiënt? Op wat voor manier probeer jij er achter te komen wat de behoeften van naasten zijn? Hoe zijn jouw communicatieve vaardigheden op het gebied van end of life care? Vind je de communicatie wel eens moeilijk? Zo ja waarom dan? En hoe ga je hiermee om? Denk je hierin nog wat te kunnen verbeteren? Hoe ga je om met de verschillende culturen en rituelen rondom het stervensproces? Over welke onderwerpen geef jij naasten informatie tijdens het staken of afzien van de behandeling? Vergeet je wel eens wat te vertellen? Zou een checklist je hierbij kunnen helpen? Wat zou hier dan in moeten staan? Denk je wel eens dat naasten naast de mondelinge informatie ook wel eens behoefte hebben aan schriftelijke informatie? Wat informatie zou je dan schriftelijk willen geven? Informeer je de naasten wel eens hoe ze kunnen omgaan met de stervende patiënt? Hoe doe je dit? Wat vertel jij naasten over het tijdsbestek van het stervensproces? Vraag je naasten regelmatig of ze alle informatie begrijpen en of er nog vragen zijn? Waar loop je zelf tegen aan tijdens het afzien of staken van de behandeling? Betrek je naasten wel eens bij de zorg? Op wat voor manier doe je dit? Op wat voor manier denk je dat we de situatie rondom het stervensproces minder klinisch en meer humaner kunnen maken? Zit je altijd bij een slecht nieuws gesprek? Wat is jouw inbreng hierin voor, tijdens en na het gesprek? Wijs je naasten wel eens op de stilteruimte? Stel je wel eens de hulp voor van andere disciplines? Maak je wel eens gebruik van de protocollen/folders die beschikbaar zijn op de afdeling? 24