Juryrapport Ds. Visscherprijs 2012 In dit rapport legt de jury van de Ds. Visscherprijs 2012 verantwoording af van haar werkzaamheden en geeft zij een toelichting op haar keuze voor de winnende publicatie. Allereerst wordt kort ingegaan op de achtergrond van de prijs. De instelling van de Ds. Visscherprijs De prijs is in 1989 ingesteld door de Stichting Volwassenenzorg Groesbeekse Tehuizen - thans onderdeel van Pluryn - ter gelegenheid van haar 60-jarig bestaan. De prijs is genoemd naar Ds. J.A. Visscher, oprichter van de Groesbeekse Tehuizen. Ds. Visscher stond een zorgbenadering voor, die integratie van mensen met een verstandelijke handicap hoog in het vaandel droeg. Met de instelling van de prijs werd beoogd het wetenschappelijk onderzoek op het terrein van participatie en integratie van mensen met een verstandelijke handicap te stimuleren en te ondersteunen. De prijs werd in 1993 voor het eerst uitgereikt en dit jaar gebeurt het voor de negende maal. De criteria voor de prijs werden in 2011 aangepast, in die zin dat het nu alleen academische proefschriften betreft over mensen met een verstandelijke beperking, over alle mogelijke onderwerpen en niet meer alleen over Integratie en participatie. Daarnaast is het toekenningsgebied uitgebreid met Vlaanderen, zodat alle proefschriften, gepubliceerd aan een Nederlandse en Vlaamse universiteit in aanmerking komen voor de prijs. Ten slotte is door het bestuur van het Ds. Visscherfonds gekozen voor samenwerking met het door Koninklijke Van Gorcum BV uitgegeven tijdschrift NTZ, het enige Nederlandstalige multidisciplnaire en veldgerichte tijdschrift op het terrein van verstandelijke beperkingen, vanuit de opvatting dat wetenschappelijke kennis zo breed mogelijk verspreid moet worden onder de professionals en klanten in de praktijk, wil het zijn waarde ten volle kunnen bewijzen. De inzendingstermijn liep van 1 juli tot 1 november 2011. In het geval een promotie iets later plaatsvond, maar de dissertatie al wel was geaccepteerd en gedrukt kon die ook nog worden ingestuurd. In totaal werden 18 proefschriften ingezonden. De toekenning van de prijs vindt, op advies van de hiertoe ingestelde jury, plaats door het bestuur van het Ds. Visscherfonds. Aan de prijs is een netto geldbedrag verbonden van 10.000 voor de winnaar; daarnaast ontvangen de twee andere genomineerden elk een prijs van 3.000. De beoordelingscriteria Voor beoordeling kwamen in aanmerking proefschriften op het terrein van de zorg aan en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, die zijn verdedigd in de periode van 1 november 2007 tot eind 2011 aan een Nederlandse of Vlaamse universiteit.
De dissertatie moet een wetenschappelijke verhandeling zijn met een toegepast karakter. Met dit laatste wordt bedoeld dat de onderzoeksresultaten van praktische betekenis zijn voor de zorg aan en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, en/of de verbetering van hun maatschappelijke positie. De ingezonden publicaties werden naast hun wetenschappelijke kwaliteit ook beoordeeld op de criteria van toegankelijkheid, originaliteit en maatschappelijke relevantie. Verder diende de publicatie: gepubliceerd te zijn door een Nederlander of een Nederlandstalige Belg; geschreven te zijn in de Nederlandse of Engelse taal; in zevenvoud ingezonden en voorzien te zijn van een volledig ingevuld aanmeldingsformulier. De samenstelling van de jury De inzendingen voor de Ds. Visscherprijs 2012 werden beoordeeld door een jury, die bestond uit de volgende personen: Prof.Dr. Robert Didden, verbonden aan de Radboud Universiteit te Nijmegen en instelling Trajectum te Zutphen Prof.Dr. Bea Maes, verbonden aan de Katholieke Universiteit Leuven Prof.Dr. Herman Meininger, tot zijn emeritaat verbonden aan de Vrije Universiteit te Amsterdam, voorzitter van de jury. Prof.Dr. Henny van Schrojenstein Lantman de Valk, verbonden aan de Radboud Universiteit te Njmegen Prof.Dr. Carlo Schuengel, verbonden aan de Vrije Universiteit te Amsterdam. Drs. Paul Goderis, bestuurslid Ds. Visscherfonds Drs. Ruud Geus, redactiesecretaris NTZ en secretaris van de jury De oogst van deze ronde Voor de Ds. Visscherprijs 2012 werden in totaal 18 proefschriften ingezonden, 12 uit Nederland verspreid over 7 universiteiten en 6 uit België verspreid over 2 universiteiten. De jury stond voor een moeilijke opgave. Alle studies waren van hoge kwaliteit en de onderwerpen, vraagstellingen en onderzoeksdesigns waren zeer uiteenlopend en daarom ook moeilijk vergelijkbaar. De jury heeft bij de beoordeling vooral gelet op wetenschappelijke kwaliteit, innovatieve aspecten en maatschappelijke en praktische relevantie (waaronder de implementatie van de verworven kennis). Het scala van onderwerpen was breed. Om enkele van de onderwerpen te noemen: inclusief onderwijs, taalontwikkeling, communicatievaardigheden van pastores, het meten van fysieke fitheid, sociale integratie, het omgaan van begeleiders met probleemgedrag, kwaliteit van bestaan, slaapproblemen, onderzoek naar het gedragsfenotype bij vijf zeldzame syndromen, gehechtheidsrelaties en therapie, training van het werkgeheugen, teveel om op te noemen, laat staan hier de aandacht te geven die alle inzendingen verdienen. De jury is alle inzenders zeer erkentelijk voor het inzenden van hun dissertaties. Op de gecombineerde website van NTZ en Ds. Visscherfonds (www.ntzonline.nl) heeft u de samenvattingen kunnen lezen. Opvallend was dat bij deze ronde veel dissertaties betrekking hadden op mensen met ernstige verstandelijke beperkingen. 2
Alle inzendingen zijn door de jury in twee besloten vergadering uitgebreid besproken op basis van schriftelijke reviews door de juryleden. Eerst werd een shortlist opgesteld en vervolgens werden drie onderzoekers genomineerd en werd tot slot een winnaar bepaald. De drie nominaties gingen in alfabetische volgorde naar: Dr. Ine Hostyn (Leuven), Interactions between people with profound intellectual and multiple disabilities and their direct support staff Dr. Vera Munde (Groningen), Attention Please! Alertness in individuals with profound intellectual and multiple disabilities Dr. Margje Sinnema (Maastricht), Prader-Willi syndrome: genotype and phenotype at adult age De jury koos voor deze drie genomineerden omdat zij er alle drie blijk van hebben gegeven gedreven onderzoekers te zijn. Zij hebben in samenwerking met velen (cliënten, professionals en ouders) en op basis van een grondige onderzoeksopzet diepgaand en breed onderzoek gedaan naar voor de praktijk belangrijke vragen en zij hebben de resultaten van dat onderzoek helder beschreven. Ine Hostyn ontwikkelde een verhelderend interactiemodel, vernieuwend door het in beeld brengen van het dialogisch proces (wederkerigheid) tussen mensen met een ernstige verstandelijke beperking en hun begeleiders. Ze maakte daarbij gebruik van diverse theoretische perspectieven en verschillende observatiemethoden, en hanteerde naast een bewerkte ook een zelf ontwikkelde schaal. Ook maakte ze zeer gedetailleerde analyses en beschreef ze een inspirerende gevalsstudie, die van grote waarde is bij het verbeteren van de kwaliteit van interactie. Vera Munde verrichtte onderzoek naar een relatief nieuw onderwerp in ons werkveld. Ze zoomde in op een ogenschijnlijk beperkt maar wel zeer basaal aspect van het menselijk functioneren, nl. de factor aandacht. Speciale aandacht geeft ze aan de trage verwerking van externe prikkels en de golfbeweging daarin bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Het opmerken van en rekening houden met de mate van arousal is van groot belang voor de ontwikkeling en bij de ondersteuning van deze doelgroep. De studie biedt een mooie multidisciplinaire combinatie van gedragsmatige en fysiologische metingen. Margje Sinnema verrichtte een verhelderende inventarisatiestudie van het (mogelijke) beloop bij het Prader-Willi Syndroom. Deze studie loopt uit op het belangrijke advies om signaleringsprogramma s te ontwikkelen die het mogelijk moeten maken om geregeld voorkomende maar vaak onderschatte problemen - vooral op het gebied van gedrag en gezondheid - al in een vroeg stadium te herkennen. Zij heeft het gedragsfenotype zeer gedetailleerd in kaart gebracht bij een grote groep volwassenen met PWS. Ook geeft zij veel aandacht aan verdere verspreiding en toepassing van de opgedane kennis door middel van een cliëntenbrochure, een film, en het boekje Medical Alerts. U zag en hoorde vanmiddag, 29 maart 2012, de kopgroep van een sterk deelnemersveld, alle 18 onderzoekers zijn terechte winnaars van een doctorstitel, maar deze drie genomineerden behoren tot de top. Er kan nu eenmaal maar één onderzoeker de winnaar zijn van de Ds. Visscherprijs 2012 en alles afwegend heeft de jury na rijp beraad als eerste prijswinnaar aangewezen: dr. Ine Hostyn. 3
De jury feliciteert haar van harte met het behalen van de Ds. Visscherprijs 2012. Alvorens haar de prijs te overhandigen volgt eerst een korte toelichting op het jurybesluit om haar deze prijs toe te kennen. Het gaat in deze dissertatie over een zeer belangrijk onderwerp: wederzijds afgestemde interacties tussen cliënten en begeleiders bij een vanwege het ontbreken van verbale communicatie wat moeilijker te onderzoeken doelgroep, namelijk mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Naar het oordeel van de jury heeft het goed doordachte onderzoeksdesign waardevolle gegevens opgeleverd voor de praktijk. De dissertatie levert bovendien een interessante theoretische innovatie op, namelijk de uitbouw van modellen van interactie tussen de onderzochte personen en mensen in hun omgeving met het kader van dialogical meaning making. Hiermee wordt een nieuwe manier van kijken geïntroduceerd in het onderzoek naar dagelijkse interacties met personen in deze populatie die voor de kwaliteit van zorg afhankelijk is van anderen. Dit is naar het oordeel van de jury van groot belang, aangezien hiermee duidelijk wordt hoezeer individuele gedragscategorieën een reductie vormen van de interpersoonlijke wereld waaraan mensen uit de beschreven doelgroep deelnemen. Er werden in het onderzoek verschillende nieuwe methoden ontwikkeld, zowel om een analyse te maken van de kwaliteit van interacties, als om begeleiders te ondersteunen bij het verbeteren van hun interactie met mensen met ernstige meervoudige beperkingen. - Allereerst ontwikkelde Hostyn een eigen observatieschaal om de dialogische kenmerken van interactie in kaart te brengen. - Daarnaast ontwikkelde zij een observatiemethode en -protocol om (gedeelde) aandacht te evalueren, een kernelement in de interactie. - Tot slot ontwikkelde zij een procedure om met een begeleider of een team van begeleiders kritisch te reflecteren op de kwaliteit van de interactie, op basis van een analyse van videobeelden. In de beschreven interventie worden verschillende perspectieven en methoden gecombineerd: een analyse van de interactie op basis van aangepaste observatie-schalen enerzijds en een interview over de visie en interpretaties van de begeleider(s) zelf anderzijds. Heel interessant is dat de gebruikte instrumenten ontleend zijn aan bestaande instrumenten uit pedagogisch gezinsonderzoek. Daarmee wint het onderzoek naar interactie bij mensen met ernstige meervoudige beperkingen aan mogelijkheden om aan te sluiten bij vigerende theorieën over ontwikkeling en opvoeding, en wordt een meer inclusieve wetenschappelijke aanpak dichterbij gebracht. Innovatief en sterk aan de praktijkmethodiek is dat deze niet gericht is op het aanleren van kennis en vaardigheden aan begeleiders, maar vooral de gelegenheid wil bieden aan begeleiders om kritisch te reflecteren over de kwaliteit van de interactie. Vandaaruit kunnen in een gezamenlijk overleg veranderingsgerichte adviezen geformuleerd worden. Dat is de grote waarde voor de praktijk. Het onderzoek draagt verder bij aan de ontwikkeling van een nieuw theoretisch kader over kwaliteitsvolle interacties, waarbij de nadruk ligt op het dialogische karakter van de interactie, naast de kenmerken en gedragingen van elk van beide interactiepartners. Het onderzoek is innovatief, omdat het dialoog mèt mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige 4
beperkingen tot uitgangspunt neemt, niet de communicatie van deze mensen en/of verantwoordelijkheid van interactiepartners voor het op gang houden van de communicatie. Het belang van het onderzoek voor de praktijk en voor verder onderzoek reikt dan ook verder dan de beschreven doelgroep. Rest de jury om Ine Hostyn van harte te feliciteren met de Ds. Visscherprijs 2012 in de hoop dat deze prijs haar en anderen zal stimuleren tot verdergaand onderzoek in het belang van mensen met verstandelijke beperkingen. Tot slot ook een hartelijke gelukwens van de jury aan de twee andere genomineerden: Dr. Vera Munde en Dr. Margje Sinnema. Utrecht, 29 maart 2012 Prof.Dr. Herman Meininger juryvoorzitter Drs. Ruud Geus jurysecretaris 5