IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik op plan 2007)

IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik op plan 2007)

Inleiding Een mijlpaal in 2007 is de HKZ-certificering (Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector) van het bevolkingsonderzoek borstkanker. De in september door de KEMA uitgevoerde audit is glansrijk doorstaan. De certificering is de bekroning op het jarenlange gevoerde kwaliteitsbeleid. De auditors concludeerden dat het kwaliteitsbeleid goed verankerd is in de uitvoering van het bevolkingsonderzoek. Voor het baarmoederhalskankeronderzoek is nog geen HKZ-kwaliteitsnorm vastgesteld. Door de screeningsorganisaties is wel een eigen kwaliteitsnorm opgesteld. Op basis van deze norm is door het Rijksinstituut voor Volksgezondheid & Milieu (RIVM) een visitatie uitgevoerd. Ook in deze visitatie is vastgesteld dat er sprake is van een goed functionerend kwaliteitssysteem. In het afgelopen jaar zijn de IKL-activiteiten geclusterd in de zes programma s uit het Beleidsplan 2006-2009. Voor elk programma is een programmaleider benoemd. Per programma zijn projecten en doorlopende processen gedefinieerd. Afstemming tussen en besluitvorming over de programma s vindt plaats in het ProgrammaLeidersOverleg (PLO). Naar analogie van de werkwijze bij de bevolkingsonderzoeken zijn ook voor andere doorlopende processen draaiboeken of procedurehandboeken opgesteld of zijn deze in ontwikkeling. Voorbeelden hiervan zijn de kankerregistratie, datamanagement, implementatie van richtlijnen, begeleiding van werkgroepen, consulentensysteem, uitvoeren van visitaties, organisatie van symposia en ondersteuning van netwerkcoördinatoren palliatieve zorg. Voor de projectmatige activiteiten is een format projectbeschrijving vastgesteld. Draaiboeken en projectbeschrijvingen bevorderen de continuïteit en efficiency van de IKL-activiteiten. Het Integraal Kankercentrum Limburg wil (h)erkend worden als een pro-actieve, faciliterende en klantgerichte organisatie met gekwalificeerde medewerkers en met een duidelijk producten- en dienstenpakket. Om deze ambitie waar te maken is in 2007 veel aandacht besteed aan de deskundigheidsbevordering van IKL-medewerkers op diverse aandachtsgebieden: leidinggeven, projecten procesmanagement, PR-communicatie, tekstschrijven, verandermanagement, automatisering en omgaan met cliënten (voor laboranten). Een aantal van deze trainingen werd op maat in-company aangeboden aan de medewerkers. In 2008 wordt deze lijn voortgezet. In 2007 is de keuze gemaakt om te participeren in de schaalvergroting in de organisatie van de oncologische screening in Nederland. De screeningstak van het IKL (de SKsL) zal voor 1 januari 2010 opgaan in één grote screeningsorganisatie voor de regio Brabant-Limburg. Dit betekent een reductie van 60% van de IKL-organisatie. De afsplitsing van de screening geeft aanleiding voor een strategische verkenning van de toekomst van het IKL. Hierbij speelt de vraag of en zo ja op welke wijze het IKL structureel samenwerking moet zoeken met andere organisaties. In 2008 wordt veel aandacht besteed aan zowel het SKsL-fusietraject als het IKL-traject. Deze publicatie bevat zowel de voortgangsrapportage over de uitvoering van het activiteitenplan 2007 als het nieuwe activiteitenplan 2008. De indeling in programma s is conform het IKL-Beleidsplan 2006-2009. Per programma is de doelstelling uit het beleidsplan weergegeven. Geconcludeerd kan worden dat het beleidsplan goed richting geeft aan de dienstverlening van het IKL. Het activiteitenplan 2007 wordt in belangrijke mate gerealiseerd. Wel is extra aandacht nodig voor het meer toetsbaar formuleren van de in het activiteitenplan nagestreefde targets. Inhoudsopgave: Blz. 1. Uitvoering en effectevaluatie oncologische screeningsprogramma s 3 2. Verbetering kwaliteit oncologische zorg: professioneel-inhoudelijk 7 3. Verbetering organisatie oncologische zorg 10 4. Verbetering kwaliteit palliatieve zorg in de terminale fase 15 5. Kankerregistratie en onderzoek 18 6. Informatiemanagement 21 IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 2

Programma 1: Uitvoering en effectevaluatie oncologische screeningsprogramma s Doelstelling Beleidsplan 2006-2009 In de IKL-regio worden de landelijke screeningsprogramma s die gericht zijn op de vroege opsporing van borst- en baarmoederhalskanker, uitgevoerd volgens de geldende kwaliteitsnormen en actuele technische standaarden. Via de bevolkingsonderzoeken verwezen cliënten worden behandeld volgens de actuele richtlijnen (inclusief doorlooptijden). Er is zicht op de resultaten van de bevolkingsonderzoeken en het effect ervan op de sterfte aan borstkanker en baarmoederhalskanker. Indien de overheid ruimte geeft voor nieuwe screeningsprogramma s wil het IKL deze als regionale screeningsorganisatie uitvoeren. A.1: Kwaliteitsverbetering borstkankeronderzoek Na een jarenlange voorbereiding is het bevolkingsonderzoek borstkanker HKZ gecertificeerd. De HKZ audit, in september uitgevoerd door de KEMA, is glansrijk doorstaan. De auditors concludeerden dat het kwaliteitsbeleid goed verankerd is in de sector bevolkingsonderzoeken. Het HKZ-certificaat is in het najaar officieel uitgereikt. Conform de jaarplanning heeft het interne auditteam, mede ter voorbereiding op de externe audit, drie interne audits uitgevoerd. Deze interne audits maken nu structureel onderdeel uit van de reguliere bedrijfsvoering. Van 1 februari 2006 tot 1 februari 2007 is het cliënttevredenheidsonderzoek voor het bevolkingsonderzoek borstkanker uitgevoerd. Bijna 90% van de cliënten is (zeer) tevreden over de organisatie en uitvoering van het bevolkingsonderzoek. Een landelijke benchmark met de andere screeningsorganisaties komt begin 2008 beschikbaar. De uitvoering van de aanbevelingen is opgenomen in het activiteitenplan 2008. Er is een start gemaakt met de digitalisering van het kwaliteitshandboek in het KEMA formaat. De randvoorwaarden voor het handboek zijn inmiddels ingevuld als ook het onderdeel onderzoeken van het bevolkingsonderzoek borstkanker. Begin 2008 wordt de digitalisering afgerond. Periodiek worden de radiologische beoordelingseenheden door het LRCB (Landelijk Referentiecentrum Bevolkingsonderzoek) gevisiteerd. Hierin staan centraal de kwaliteit van de mammogrammen en de beoordeling door de screeningsradiologen. Dit jaar is de visitatie van de eenheid in Roermond uitgevoerd. Het visitatierapport zelf is nog niet ontvangen. De digitalisering van het kwaliteitshandboek wordt begin 2008 afgerond. De uitvoering van het kwaliteitsbeleid is structureel ingebed in de bedrijfsvoering. Periodiek vindt toetsing plaats door middel van interne audits. De aanbevelingen uit het cliënttevredenheidsonderzoek worden uitgevoerd, met speciale aandacht voor de omgang met pijnklachten van cliënten. A.2: Kwaliteitsverbetering baarmoederhalskankeronderzoek In april heeft een RIVM visitatie op de landelijk ontwikkelde kwaliteitsnorm voor het onderzoek naar baarmoederhalskanker plaatsgevonden. De algemene conclusie van het visitatieteam is dat er sprake is van een goed werkend kwaliteitssysteem. Daarnaast heeft het visitatieteam een aantal verbeterpunten gesignaleerd, waarvoor inmiddels verbetervoorstellen zijn ingediend. Er worden periodiek interne audits uitgevoerd die beide bevolkingsonderzoeken omvatten. De stichting HKZ doet binnenkort een uitspraak over de haalbaarheid van het opzetten van een HKZ kwaliteitsnorm baarmoederhalskankerscreening op basis van een voorstel van de landelijke werkgroep kwaliteit. Knelpunten zijn er bij de beheersing van delen van het primaire proces die door externe partijen (huisartsen en laboratoria) worden uitgevoerd. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 3

Het digitaliseren van het handboek van het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker is naar 2008 verschoven. Op landelijk niveau moet eerst besloten worden of hetzelfde systeem als bij de borstkankerscreening gebruikt gaat worden. Een onderzoeksbureau heeft de opdracht gekregen een cliënttevredenheidsonderzoek voor het landelijk bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker te ontwikkelen. Dit is eind 2007 gereed. De sector heeft een bijdrage geleverd aan de uitvoering van een onderzoek door het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam naar de gevolgen van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker op de kwaliteit van leven van vrouwen. In 2007 heeft de onderzoekster een eerste presentatie verzorgd en is (in samenwerking met de sector bevolkingsonderzoeken) een artikel verschenen. De Regionaal Coördinerend patholoog heeft in 2007 de visitatie van de laboratoria in de regio voorbereid en deels uitgevoerd, volgens een landelijk vastgesteld format. Indien de stichting HKZ besluit tot de ontwikkeling van een HKZ kwaliteitsnorm voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, wordt daaraan een belangrijke bijdrage geleverd. De HKZ-norm vormt vervolgens de basis voor certificering van het baarmoederhalskankeronderzoek, naar analogie van het borstkankeronderzoek. Er wordt een cliënttevredenheidsonderzoek uitgevoerd op basis van een door een onderzoeksbureau opgestelde landelijke vragenlijst. Het kwaliteitshandboek baarmoederhalskankeronderzoek wordt gedigitaliseerd. Periodiek worden interne audits uitgevoerd. Begin 2008 wordt de visitatie van de laboratoria afgerond. B: Bevordering opkomst bevolkingsonderzoeken Tot en met augustus zijn 37.559 vrouwen onderzocht op borstkanker. Dit is conform de planning. Het opkomstpercentage bedraagt circa 85%. In dezelfde periode zijn 18.962 vrouwen gescreend op baarmoederhalskanker. Dat zijn 1.000 onderzoeken meer dan begroot. Het opkomstpercentage is op dit moment nog niet goed vast te stellen in verband met de reactietijd op de uitnodiging. De verwachting is 70%. Er hebben 3 voorlichtingsbijeenkomsten plaatsgevonden voor allochtone vrouwen in de Westelijke Mijnstreek. Er waren gemiddeld 15 vrouwen aanwezig. De voorlichting ging over beide bevolkingsonderzoeken en vond steeds plaats in een wijk/buurtcentrum. Er hebben 4 voorlichtingsavonden voor 40-50-jarigen plaatsgevonden in Maastricht en Heerlen. Er waren gemiddeld 50 vrouwen aanwezig. Een medewerker van het IKL vertelde over het bevolkingsonderzoek borstkanker en een mammacareverpleegkundige over het natraject. De borstkankervereniging was aanwezig met een stand en er was een rondleiding in het onderzoekscentrum. Alle avonden zijn positief geëvalueerd. In december staat nog een voorlichting in Weert op het programma. In oktober is een voorlichtingsbijeenkomst over beide bevolkingsonderzoeken georganiseerd voor praktijkassistentes van huisartsen uit de Westelijke Mijnstreek. Informatie is gegeven over de gang van zaken bij de bevolkingsonderzoeken (toegespitst op zaken die voor huisartsen en assistenten van belang zijn) en over de verschillende behandelmogelijkheden. Ook konden de assistentes het onderzoekscentrum bezoeken. In 2008 zullen 59.600 vrouwen worden onderzocht op borstkanker en 26.000 vrouwen op baarmoederhalskanker. De geplande opkomstpercentages zijn 85% resp. 70%. In deze planning is rekening gehouden met het screenen van 2.500 vrouwen uit de Brabantse screeningsregio (Bevolkingsonderzoek Borstkanker Zuid BOBZ). In het kader van een stageonderzoek van de afdeling GVO (GezondheidsVoorlichting en Opvoeding) van de Universiteit Maastricht worden opkomstbevorderende maatregelen bedacht voor diverse subgroepen van non-respondenten. Speciale aandacht gaat uit naar vrouwen die voor de eerste keer voor het bevolkingsonderzoek worden uitgenodigd. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 4

In 2008 wordt een aantal voorlichtingsavonden georganiseerd over het borstkankeronderzoek. In het kader van opkomstbevordering van allochtone vrouwen worden in samenwerking met de GGD-en van Midden- en Zuid-Limburg speciale bijeenkomsten georganiseerd. Ook in 2008 vindt een voorlichtingsbijeenkomst voor praktijkassistentes van huisartsen plaats. Een internetapplicatie wordt in gebruik genomen, waarmee cliënten zelf hun afspraak kunnen raadplegen en desgewenst kunnen verzetten. C: Digitalisering borstkankerscreening Er is onder leiding van een externe projectleider een regionaal implementatieplan opgesteld voor de digitalisering van het borstkankeronderzoek, waarin op een aantal kritische punten een keuze is gemaakt. Bij de voorbereiding op de invoering van digitale screening wordt al rekening gehouden met het samengaan met de Brabantse screeningsorganisatie BOBZ. Afhankelijk van de voortgang van het landelijke RIVM-traject en de uitrolvolgorde, worden voorbereidingen getroffen voor de implementatie van een digitaal mobiel onderzoekscentrum in het eerste kwartaal 2009. De laboranten en administratieve medewerkers worden opgeleid voor het digitale tijdperk. De organisatie van de radiologische beoordeling wordt aangepast aan de digitale opzet. D: Natraject bevolkingsonderzoeken In 2007 is besloten om het visitatieproject voor het natraject borstkankerscreening uit te breiden naar de behandeling van alle borstkankerpatiënten. Hierbij wordt tevens gebruik gemaakt van gegevens uit andere bronnen zoals uit het project MammaZorg Steeds Beter. Om deze reden is dit project overgeheveld naar het programma Verbetering organisatie oncologische zorg (zie 3B). Bij voldoende draagvlak wordt een eerste visitatie van het natraject baarmoederhalskankeronderzoek voorbereid. De koppeling tussen de bestanden van het borstkankeronderzoek (IBOB) en van de laboratoria pathologie (PALGA) wordt verbeterd om sneller informatie te krijgen over de validiteit van de verwijzingen. E: Inzicht in het effect van screening Een stagiaire epidemiologie heeft onderzoek gedaan naar trends in incidentie en sterfte van borstkanker en gekeken naar intervalcarcinomen gerelateerd aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. De resultaten zijn gepresenteerd op een internationaal congres. Tevens is een artikel ingediend bij het International Journal of Cancer. Vanaf medio 2007 is een epidemioloog aangetrokken om voor beide bevolkingsonderzoeken onderzoek te doen naar het effect van de screening in termen van incidentie, sterfte, overleving en intervalcarcinomen. Door een goede samenwerking met de registratiemedewerkers kankerregistratie zijn de gegevens van doorverwezen vrouwen t/m september 2006 ingevoerd in IBOB. De koppeling tussen de bestanden van de kankerregistratie (GRA) en het borstkankeronderzoek (IBOB) is t/m 2005 uitgevoerd. Deze koppeling is van belang om inzicht te krijgen in het aantal intervalcarcinomen. De gegevens worden binnenkort aangeleverd aan het Landelijk Evaluatie Team Bevolkingsonderzoek Borstkanker (LETB). Bij het onderzoek naar het regionale effect van de borstkankerscreening vindt nader onderzoek plaats naar de intervalcarcinomen (speciale tumor, bepaald type patiënt, definitie, etc.) en de late screendetected tumoren. Tevens is het mogelijk een cohort gescreende vrouwen in een bepaalde periode te volgen om te kijken of deze vrouwen inderdaad langer leven. Het CBS kan nog de oorzaakspecifieke sterfte aanleveren. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 5

Bij het onderzoek naar het regionale effect van de baarmoederhalskankerscreening vindt een koppeling plaats tussen CERIS (bestand baarmoederhalskankeronderzoek) en de kanker-registratie en wordt gerapporteerd in termen van incidentie, sterfte, overleving en intervalcarcinomen. Er wordt medewerking verleend aan het door KWF gesubsidieerde onderzoek van de afdeling Epidemiologie en Biostatistiek van het Radboud UMC, getiteld Impact of breast cancer service screening in the Netherlands: can case-referent studies reliably monitor and evaluate the effect on mortality?. F: Uitbreiding screeningsprogramma s Door de Universiteit Maastricht is een pilot onderzoek uitgevoerd, dat zich richt op 50-65 jarigen binnen vier organisaties en dat bestaat uit het aanbieden van verschillende onderzoeksmethoden, waaronder colonscopie, aan de doelgroep. De voortgang van de pilot onderzoeken darmkankerscreening in Amsterdam, Nijmegen en Maastricht wordt gevolgd. Een besluit over invoering van een bevolkingsonderzoek darmkanker wordt niet voor 2010 verwacht. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 6

Programma 2: Verbetering kwaliteit oncologische zorg: professioneel-inhoudelijk Doelstelling Beleidsplan 2006-2009 De zorgverleners in de regio werken aan steeds verder gaande verbetering van de kwaliteit van hun oncologische zorg. Zij hebben toegang tot en zijn bekend met de actuele richtlijnen. Deze worden op professionele wijze toegepast. In de regionale werkgroepen worden afspraken gemaakt over implementatie van richtlijnen (inclusief regionale toevoegingen), documentatieprojecten en deelname aan trials. De zorgverleners zijn actief in kennisuitwisseling. A: Opstellen van richtlijnen Het ontwikkelen van richtlijnen is een landelijke activiteit. Elk IKC levert een bijdrage door het beschikbaar stellen van een procesbegeleider en secretariële ondersteuning. In elke richtlijnwerkgroep is ten minste één vertegenwoordiger vanuit de IKL-regio aanwezig. Tijdens de ontwikkeling van de landelijke richtlijnen worden de IKL-werkgroepen betrokken bij landelijke knelpuntanalyses en bij de bespreking van concepten. Desgewenst worden regionale toevoegingen gemaakt. Het IKL begeleidt de richtlijnontwikkeling van urologische tumoren. De richtlijn prostaatcarcinoom is medio 2007 afgerond en gepubliceerd op Oncoline en er zijn artikelen geplaatst in het NTVG (Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde) en Medisch Contact. Een subwerkgroep heeft indicatoren ontwikkeld om later de naleving van de richtlijn te kunnen evalueren. In 2007 is ook een begin gemaakt met de richtlijn blaascarcinoom. Door een multidisciplinaire werkgroep is een landelijke knelpuntinventarisatie uitgevoerd. Een actieplan is opgesteld, waarvan de uitvoering doorloopt in 2008. De leden van de IKL-werkgroep oncologische pijn hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de ontwikkeling van de landelijke richtlijn oncologische pijn. De regionale werkgroep fysiotherapie heeft gewerkt aan een practice based richtlijn over de behandeling van mammatumoren in de fysiotherapiepraktijk. Er wordt verder gewerkt aan ontwikkeling van de richtlijn blaascarcinoom: volgens plan is deze eind 2008 gereed. Na afronding van deze richtlijn begint de revisie van de richtlijn testiscarcinoom. In 2008 komen de niet tumorgebonden richtlijnen jeuk en obstipatie voor update in aanmerking. Het IKL is gevraagd voor één van beide een procesbegeleider en secretariële ondersteuning te leveren. B: Implementatie richtlijnen De implementatie van nieuwe richtlijnen begint al met de regionale betrokkenheid in de ontwikkelingsfase en met de publicatie op Oncoline. Belangrijke implementatie instrumenten zijn regionale en landelijke documentatieprojecten met behulp van de kankerregistratie, doorbraakprojecten en KankerZorg Steeds Beter projecten. Het azm neemt deel aan het doorbraakproject longcarcinomen. Documentatieprojecten zijn afgerond, geanalyseerd en gerapporteerd voor het oesofaguscarcinoom en rectumcarcinoom (zie ook 5C). De resultaten en verbeteracties zijn besproken in de betreffende werkgroepen. De werkgroep mammacareverpleegkundigen implementeert de richtlijn Vroege opsporing van lymfoedeem, in samenspraak met de tumorwerkgroep mammacarcinomen. De richtlijn oncologische pijn wordt in januari 2008 gepubliceerd en zal door de werkgroep oncologische pijn worden geïmplementeerd in de regio (1 ste en 2 de lijn). In 2008 zal er een evaluatie plaatsvinden van het gebruik van de richtlijn vroege opsporing lymfoedeem na okselkliertoilet. De practice based richtlijn mammacarcinoom en fysiotherapie van de werkgroep fysiotherapie zal in 2008 worden geïmplementeerd. De niet-tumorgebonden richtlijnen kanker en werk, vermoeidheid en detecteren van behoefte aan psychosociale zorg zijn in 2008 te voorzien, en dan start de regionale implementatie zo snel mogelijk. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 7

C: Regionale werkgroepen Regionale werkgroepen spelen een belangrijke rol bij de bevordering van de kwaliteit van de oncologische zorg. Het IKL ondersteunt de werkgroepen hierbij door advisering bij de inhoudelijke voorbereiding van de bijeenkomsten en ondersteuning bij het opstellen van activiteitenplannen en jaarverslagen. De activiteiten van werkgroepen worden uitgevoerd op basis van (meer-)jaarlijkse activiteitenplannen. In 2007 rapporteerden de tumorwerkgroepen over hun activiteiten in 2006-2007 en stelden ze een nieuw plan op voor 2008-2009. In een aantal werkgroepen blijkt de deelname door perifere ziekenhuizen te wensen over te laten. Hieraan wordt extra aandacht besteed. Sinds de werkconferentie van alle werkgroepen in 2003, nemen verpleegkundigen deel aan de meeste tumorgebonden werkgroepen. De inbreng van verpleegkundigen in tumorwerkgroepen wordt zowel door de voorzitters van de werkgroepen als door de verpleegkundigen positief geëvalueerd (evaluatie 2006/2007). Binnen de Werkgroep OncologieVerpleging Limburg (WOVL) is gediscussieerd over de toegevoegde waarde van de werkgroep en de beste manier om de doelen te bereiken. Resultaat is dat de WOVL per 1 januari 2008 wordt opgeheven en dat vijf verpleegkundige lokale netwerken (een netwerk per ziekenhuisregio) hiervoor in de plaats komen (zie ook 2E). De werkgroep psychosociale zorg speelt een belangrijke rol bij het project psychosociale zorg (zie 3D). Tumorwerkgroepen worden gestimuleerd om casuïstiekbesprekingen te houden, richtlijnen te bespreken, gastsprekers uit te nodigen, symposia te organiseren en samenwerkingsafspraken binnen de regio te agenderen. Bevorderd wordt dat alle ziekenhuizen actief deelnemen aan de regionale werkgroepen. De opkomst wordt bevorderd door registratie en actieve benadering van afwezigen. Gestreefd wordt naar een zo breed mogelijke samenstelling, waarbij naast de medische specialismen ook de ondersteunende disciplines (verpleegkundigen, diëtisten, soms ook patiënten) vertegenwoordigd zijn. De werkgroepen fysiotherapie, diëtetiek en psychosociale zorg continueren hun activiteiten op het gebied van deskundigheidsbevordering. De consensus, die in de werkgroepen gecreëerd wordt, ondersteunt de zorgverleners in hun dagelijkse praktijk met oncologische patiënten. Het aantal werkgroepen wordt uitgebreid met een tumorwerkgroep dermatologie en werkgroepen voor pathologen en radiologen. D: Consulenten oncologie Consulenten oncologie ondersteunen zorgverleners in de regio om de kwaliteit van de oncologische zorg in de regio te optimaliseren. Op basis van de werkconferentie De consulent van de toekomst in 2005 zijn veranderingen doorgevoerd met betrekking tot de rol en inzet van de consulenten. Er is een groeiende samenwerking binnen de regio te bespeuren, waardoor de noodzaak tot hulpmiddelen als webconsulting en videoconferencing steeds groter wordt (zie ook 6B). In VIKC verband is aandacht besteed aan het thema inzet consulenten. De integrale kankercentra zullen een gezamenlijke visie op consulentdiensten uitwerken om beter op de wensen uit het veld te kunnen inspelen. De contacten met de consulenten worden geïntensiveerd. Conform de visie op de consulent van de toekomst wordt meer aandacht besteed aan individuele afspraken met consulenten. Het IKL neemt deel aan de landelijke visie-ontwikkeling over de inzet van consulenten. E: Verpleegkundig consulenten oncologie In elk ziekenhuis is een verpleegkundig consulent aangesteld. Een eerste tussenevaluatie heeft plaats gevonden welke in het Regionaal Oncologisch BeleidsOrgaan Limburg (ROBOL) is besproken. Het IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 8

ROBOL heeft onderschreven dat deze consulenten een bijdrage kunnen leveren aan een ziekenhuisbrede afstemming en innovatie van de oncologische verpleegkundige zorg. In alle ziekenhuizen fungeren werkgroepen van oncologie verpleegkundigen ziekenhuisbreed en zijn er contacten gelegd met de 1 ste lijn. De werkgroepen zijn actief bezig met het uitvoeren van lokale activiteiten. Najaar 2007 vindt een tweede evaluatie plaats. In 2007 heeft de omvorming plaatsgevonden van de regionale werkgroep WOVL naar vijf lokale verpleegkundige netwerken. Per 1 januari 2008 functioneren deze netwerken in de desbetreffende regio s. De verpleegkundig consulenten vervullen de functie van netwerkcoördinator verpleegkundige zorg. Voor de omvorming van WOVL naar lokale netwerken is een draaiboek opgesteld. Het project Verpleegkundig consulenten oncologie wordt voor twee jaar (2008-2009) gecontinueerd. In 2008 fungeren er vijf lokale netwerken verpleegkundige zorg. De netwerken worden aangestuurd door de netwerkcoördinatoren verpleegkundige zorg. Alle netwerken gaan instellingsoverstijgende activiteiten uitvoeren (samenwerking 1 ste en 2 de lijn). Ook het per ziekenhuis invoeren van het SIB (informatie op maat over bijwerkingen van cytostatica) zal een gezamenlijke activiteit zijn. De vijf netwerkcoördinatoren vormen een regionaal overleg onder leiding van de IKL-adviseur. Uit de in het ROBOL gevoerde discussie bleek het belangrijk om de meerwaarde van de nieuwe netwerken aan te tonen in de vorm van (concrete bijdragen aan) zorgverbetering. In de lokale activiteitenplannen worden duidelijk omschreven projecten benoemd. De netwerken voeren deze projecten uit met ondersteuning van het IKL. F: Kennisuitwisseling De deskundigheid van zorgverleners is verbeterd door onderlinge kennisuitwisseling in werkgroepverband en de organisatie van symposia en themabijeenkomsten voor en door de verschillende doelgroepen. In 2007 zijn de volgende symposia en thema-avonden georganiseerd: Medisch ethische aspecten binnen de oncologie Familiair genetische gynaecologische tumoren Nieuwe ontwikkelingen in de neuro-oncologie Kwaliteit van uro-oncologische zorg Feiten en Fabels: Veilig werken met cytostatica Palliatieve sedatie versus euthanasie Vroegtijdige onderkenning en behandeling lymfoedeem (i.s.m. borstkankervereniging) Ook in 2008 organiseert het IKL symposia voor de doelgroepen medisch specialisten, huisartsen, nurse practitioners, verpleegkundigen en andere zorgverleners om de deskundigheid te bevorderen en de samenwerking te verbeteren. Om de doelgroep huisartsen beter te bereiken wil het IKL aanhaken bij de reguliere na-scholing van de huisartsen. Het IKL kiest met ingang van 2008 jaarlijks ook zelf ten minste één thema, waaraan extra aandacht wordt besteed. Voor 2008 is het thema nazorg gekozen, een thema dat volop in de aandacht staat na het betreffende rapport van de Gezondheidsraad (Nacontrole in de oncologie, maart 2007). IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 9

Programma 3: Verbetering organisatie oncologische zorg Doelstelling Beleidsplan 2006-2009 De ziekenhuizen hebben inzicht in de kwaliteit van de organisatie van de oncologische zorg. Oncologiecommissies en patiëntbesprekingen functioneren volgens de overeengekomen richtlijnen. De kwaliteit van de psychosociale zorg en de patiëntenvoorlichting is aantoonbaar verbeterd. De mogelijkheden voor revalidatie en nazorg zijn uitgebreid. Voor alle tumoren die daarvoor in aanmerking komen, worden afspraken gemaakt over regionale taakverdeling. Het ROBOL draagt zorg voor het bestuurlijk draagvlak om regionale samenwerking mogelijk te maken. A: Regionale taakverdeling (concentratie & spreiding) In een bijeenkomst van de kerngroep Concentratie en Spreiding hebben alle tumorwerkgroepen gerapporteerd over hun activiteiten en resultaten in het kader van regionale taakverdeling. Omdat het proces vervolgens stagneerde heeft de kerngroep zich beraden over het vervolgtraject. Bevestigd is dat afspraken over taakverdeling binnen de tumorwerkgroepen tot stand moeten komen. Uitgangspunt blijft spreiding waar mogelijk, concentratie waar nodig. Als instrumenten staan regionale tumorspecifieke expertteams en registratie van behandelingen centraal. Om regionale patiëntbespre-kingen praktisch mogelijk te maken is invoering van videoconferencing en webconsultatie vereist. In landelijk verband is meegewerkt aan de ontwikkeling van Oncobase, een webbased registratiesysteem voor de laag volume chirurgie. Activiteiten staan in het teken van uitvoering van de in 2007 geactualiseerde aanpak van concentratie en spreiding, waarbij de ontwikkeling van regionale expertteams en registratie van de geleverde zorg centraal staan. Registratie is mogelijk via registratiesystemen als Oncobase, via doorbraakprojecten en via documentatieprojecten met de kankerregistratie. Resultaten worden in de tumorwerkgroepen besproken en dienen als basis voor kwaliteitsverbetering en taakverdelingsafspraken. B: Visitaties De algemene visitaties op basis van het (landelijk) Kwaliteitskader organisatie oncologische zorg behoren inmiddels tot de reguliere processen. In juni is de (2e) visitatie van het Laurentius Ziekenhuis Roermond afgerond met het toezenden van het definitieve visitatierapport. De verspreiding van de visitatierapporten vindt plaats met inachtneming van de afspraken die daarover in 2006 zijn gemaakt. De site visit voor de (tweede) visitatie van het St. Jans Gasthuis Weert vindt plaats in december. De regionale PVC (Permanente Visitatie Commissie) vergaderde éénmaal. Behalve de vaststelling van het visitatierapport Roermond, was een belangrijk agendapunt de werving en scholing van nieuwe visitatoren. Tot dusver hebben zich drie nieuwe visitatoren aangemeld. De tijdsplanning voor de 2 e ronde visitaties 2007-2009 is geactualiseerd. In 2007 is een begin gemaakt met een meerjarig project om een nieuwe methodiek visitaties mammazorg te ontwikkelen, als opvolger van de visitaties Natraject borstkankeronderzoek. Als eerste stap is een selectie gemaakt van kwaliteitscriteria en -normen die tijdens de visitaties aan de orde moeten komen. Vervolgens is bepaald hoe de betreffende criteria tijdens de visitaties gemeten kunnen worden. Daarbij is onder andere gekeken naar de mogelijke bijdrage van reeds bestaande registraties, bijvoorbeeld de kankerregistratie en de registratie voor MammaZorg Steeds Beter (zie 3C). In 2008 worden het Atrium MC (voorjaar) en Maastro Clinic (najaar) gevisiteerd. In 2009 volgen het Maaslandziekenhuis en het azm als afsluiting van de tweede ronde algemene visitaties. Visitaties worden uitgevoerd door telkens wisselende ad hoc visitatiecommissies; het IKL ondersteunt deze commissies. Op landelijk niveau (VIKC) vinden discussies plaats over de meerwaarde van de IKC-visitaties ten opzichte van allerlei andere visitaties, bijvoorbeeld de NIAZ (Nederlands Instituut voor Accreditatie van Ziekenhuizen) accreditatie en visitaties door wetenschappelijke verenigingen. Het streven is om IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 10

doublures te vermijden. De uitkomsten hiervan zullen mogelijk van invloed zijn op de regionale visitaties organisatie oncologische zorg. In 2008 wordt een pilot-visitatie mammazorg uitgevoerd om de afgesproken werkwijze in praktijk te testen. De werkwijze wordt in een draaiboek vastgelegd. C: Zorgverbeterprojecten Belangrijke activiteit in 2007 is de afronding van het project MammaZorg Steeds Beter (MZSB). In een afsluitende rapportage zijn de uitkomsten voor de IKL-regio (de gemiddelde scores van de vijf deelnemende ziekenhuizen) vergeleken met de landelijke uitkomsten. Daarnaast ontvingen de afzonderlijke ziekenhuizen uiteraard ook de eigen scores, die zij konden spiegelen aan de regionale uitkomsten. De rapportage is besproken met vertegenwoordigers van de mammateams. Daarbij is ook de vernieuwde versie van het registratiesysteem gepresenteerd en zijn de ziekenhuizen geadviseerd om, mede met het oog op de toekomstige visitatie mammazorg (zie onder 3B), de registratie te continueren. MammaZorg Steeds Beter is een follow-up van het eerdere Doorbraakproject mammacarcinoom. In 2007 is de VIKC gestart met een tweede ronde van een soortgelijk doorbraakproject rondom longcarcinoom. Het azm is een van de deelnemers. Het azm krijgt daarbij ondersteuning van het IKL. Het IKL neemt deel aan de begeleidingscommissie van het Mazorg project van Maastro, gericht op een andere inhoud en organisatie van de follow-up (nacontrole) na curatieve behandeling van borstkanker. Het IKL-trialbureau voert het datamanagement uit voor dit project. Van de aan oncologiecommissies aangeboden ondersteuning bij de follow-up van visitaties wordt slechts in beperkte mate gebruik gemaakt. Alleen het Laurentius Ziekenhuis Roermond maakt momenteel gebruik van de IKL-ondersteuning. De ondersteuning van het Doorbraakproject longcarcinoom (azm) en het Mazorg project wordt gecontinueerd. De VIKC overweegt om ná het Doorbraakproject longcarcinoom een variant op het project MammaZorg Steeds Beter te starten. Het IKL wil graag aan zo n vervolg meewerken om zo de resultaten van Doorbraakproject verder binnen de regio te verspreiden. Het IKL wil de ziekenhuizen ondersteunen bij de ontwikkeling van verbeterprojecten als follow-up van de visitaties. Ter bevordering hiervan wordt een bijeenkomst georganiseerd voor de voorzitters van de oncologiecommissies en kwaliteitsfunctionarissen van de ziekenhuizen. Het op de ikcnet-applicatie Wie Wat Waar gepresenteerde overzicht van best practices op het gebied van psychosociale zorg en voorlichting wordt in 2008 regionaal onder de aandacht gebracht. Het overzicht wordt jaarlijks geactualiseerd. Het advies (maart 2007) van de Gezondheidsraad over Nacontrole in de oncologie geeft aanleiding tot een proactieve benadering om meer aandacht te besteden aan de nazorgfase (de fase na de curatieve behandelfase). Het advies pleit onder meer voor een geïntegreerd programma van nazorg-op-maat, met daarin evidence based nacontroles, voorlichting, psychosociale zorg, revalidatie en palliatieve zorg. Het IKL wil, naar aanleiding van bovenstaande ontwikkelingen, in 2008 een regionale werkconferentie organiseren om te komen tot een gezamenlijke visie van alle betrokkenen op implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad in de IKL-regio. D: Psychosociale zorg Het IKL heeft de verbetering van de psychosociale zorg tot speerpunt benoemd en voert daartoe een tweesporenbeleid uit: 1. een project gericht op het vroegsignaleren van de vraag naar psychosociale zorg, en 2. een project gericht op het versterken van het aanbod aan psychosociale zorg. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 11

Met uitzondering van het St. Jans Gasthuis Weert werken inmiddels alle ziekenhuizen in de regio bij een of meer groepen patiënten met de vragenlijst voor vroegtijdige signalering van psychosociale problematiek. De regionale werkgroep psychosociale zorg heeft richting ROBOL zorgen geuit over de kwalitatieve en kwantitatieve mogelijkheden in de regio om de hiermee opgeroepen vraag naar professionele gespecialiseerde zorg ook daadwerkelijk te kunnen beantwoorden. Mede als reactie hierop heeft het IKL zowel landelijk als regionaal contact gezocht met instellingen die mogelijk een bijdrage kunnen leveren aan de psychosociale zorg voor mensen met kanker. Het RIAGG Zuid heeft zich (augustus 2007) bereid verklaard om, met ondersteuning van het IKL, de ontwikkeling van een regionaal behandelcentrum op zich te nemen. Het IKL heeft in 2007 initiatieven ontplooid om te komen tot opzet van een kenniscentrum op het gebied van de psychosociale zorg voor mensen met kanker. Zo n centrum levert zelf geen patiëntenzorg, maar ondersteunt de kwaliteit daarvan door middel van verzameling (via onderzoek) en verspreiding (via onderwijs) van kennis over zorg. In samenwerking met de NVPO (Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie) wordt geprobeerd een bijzondere leerstoel te vestigen aan de Universiteit Maastricht, bij het onderzoeksinstituut CAPHRI (Care and Public Health Research Institute). Het project Vroegsignalering psychosociale probematiek wordt voor twee jaar (2008-2009) gecontinueerd. Enkele daarbij relevante vragen zijn: Hoe kunnen we het gebruik van de signaleringlijst in de ziekenhuizen verbreden?(=huidige project) Hoe kunnen we het werken met de signaleringslijst elders (bijvoorbeeld in de Toon Hermans Huizen) introduceren? Hoe kunnen we het werken met de signaleringslijst integreren met andere vormen van het peilen van zorgbehoefte (bijvoorbeeld behoefte aan revalidatie)? Wat betreft het project Versterken aanbod psychosociale zorg worden de in 2007 in gang gezette activiteiten gecontinueerd. Concrete doelstellingen daarbij zijn: De start (begin 2009) van een regionaal centrum voor psychosociale zorg voor mensen met kanker. Het centrum valt onder een door het RIAGG Zuid hiervoor opgerichte rechtspersoon. Het IKL heeft hierbij geen directe betrokkenheid, maar fungeert wel als adviseur. De afronding van de procedure voor het opzetten van een bijzondere leerstoel psychosociale zorg voor mensen met kanker. Zo n leerstoel moet taken vervullen op het gebied van deskundigheidsbevordering en onderzoek naar doelmatigheid van psychosociale interventies. E: Patiëntenvoorlichting Onder leiding van een nieuwe stuurgroep is in 2007 gestart met de implementatie van een aantal onderdelen uit het (door het ROBOL vastgestelde) projectplan 2007-2011 van de website kankerwiehelpt.nl. Belangrijke doelen daarbij zijn onder andere: toename van het aantal bezoekers, actualiseren van de informatie, promotie van de website onder gebruikers en uitvoering van een drietal projecten om de website verder te ontwikkelen. Een fulltime webcoördinator is aangesteld bij het IKL. Het aantal unieke bezoekers (per maand) aan de website is sinds de start van de website (juli 2004) van 5.000 toegenomen tot 47.832 unieke bezoekers in de maand juli 2007. De volgende medische informatie is gereviseerd door de contactpersonen uit de tumorwerkgroepen: hoofd-/halstumoren, longtumoren, schildkliercarcinoom, hersentumoren, huidtumoren, gynaecologische tumoren, palliatieve zorg, oogtumoren, bloed- en lymfkliertumoren, mammatumoren en urologische tumoren. Een artikel over opzet en evaluatie van de website is aangeboden aan het Engelstalige tijdschrift Journal of Medical Internet Research. Dit artikel is geschreven door de webcoördinator Evelien van der Peet in samenwerking met de vakgroep GVO van de Universiteit Maastricht en dr. Gerard Bos, hematoloog azm en initiatiefnemer van de website. Op basis van dit Engelstalige artikel wordt een Nederlandstalig artikel geschreven en aangeboden aan een Nederlands medisch tijdschrift. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 12

Het IKO en IKZ hebben het IKL benaderd met de vraag om te komen tot een multiregionale versie van kankerwiehelpt. Een multiregionale projectgroep heeft een projectplan opgesteld om te komen tot een aangepaste versie van de website. Om in alle Limburgse ziekenhuizen de neuro-oncologische patiënten met een hersentumor van dezelfde informatie te voorzien is een patiënten informatie map (PIM) ontwikkeld. Aan het einde van dit jaar wordt deze PIM in Limburg geïmplementeerd. Actualiseren informatie en promotie De informatie over diagnostiek, behandeling en verder leven wordt voor alle kankersoorten gereviseerd. Verder gaat, evenals in 2007, aandacht uit naar het actualiseren van de adressen van zorgverleners, links en de regionale agenda met activiteiten. Promotie van de website wordt conform het in 2007 opgestelde plan uitgevoerd. Project zorgpaden In dit project worden per tumorsoort per ziekenhuis de zorgtrajecten beschreven die een patiënt doorloopt. Hiermee krijgen patiënten en naasten inzicht in wat hen procesmatig te wachten staat als een patiënt zich met klachten meldt in een bepaald ziekenhuis. Een applicatie om zorgpaden op de website toe te voegen is medio 2008 klaar. In 2008 worden zorgpaden uitgewerkt voor borstkanker en alle gynaecologische tumoren. Project inbedding 2 e lijn: website structureel opnemen in voorlichtingsproces van zorgverleners Een stagiaire van de vakgroep GVO van de Universiteit Maastricht voert in een aantal Limburgse ziekenhuizen een onderzoek uit naar het gebruik (onder zorgverleners) van de website en digitale media. Dit onderzoek geeft ook antwoord op de vraag Waaraan moet de website kankerwiehelpt voldoen zodat zorgverleners de website gaan gebruiken als hulpmiddel in het voorlichtingsproces?. Project multiregionale website IKL, IKO en IKZ Mede afhankelijk van door de stuurgroep, respectievelijk het ROBOL, te maken keuzen, loopt ook de samenwerking met IKO en IKZ in 2008 door. Deze samenwerking kan wellicht gevolgen hebben voor volgorde en snelheid waarmee onderdelen van het projectplan 2007-2011 verder worden opgepakt. F: Revalidatie en herstel In het activiteitenplan 2007 is onderscheid gemaakt tussen landelijke en regionale activiteiten op het gebied van revalidatie en herstel. De landelijke activiteiten bestaan uit de landelijke coördinatie van het VIKC-programma Herstel na Kanker en van de Stichting Herstel & Balans. Het IKL vervult hierbij samen met het IKMN in de persoon van de landelijk coördinator een belangrijke rol. In een landelijke werkconferentie, georganiseerd door de Stichting Herstel & Balans, is het belang van revalidatie en goede nazorg algemeen onderschreven. Op dit moment volgen in Limburg jaarlijks ca. 150 curatief behandelde kankerpatiënten op de locaties Hornerheide en Hoensbroek het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Inmiddels zijn er 57 locaties in Nederland en België met Herstel & Balans. Hiervoor is een kwaliteitssysteem met licenties en webbased kwaliteitsmonitor ontwikkeld (www.herstelenbalans.nl). Deelname aan Herstel & Balans wordt door meerdere verzekeraars vergoed in aanvullende polissen. Indien dat niet of onvolledig het geval is, vergoed het IKL de deelnamekosten uit de opbrengst van het jaarlijkse sponsor golftoernooi van de stichting Golf for Health. De aanvraag voor opname in de basisverzekering heeft het CVZ (College Voor Zorgverzekeringen) (vooralsnog) niet gehonoreerd. De landelijk ontwikkelde PR-handleiding en PR-materialen zijn regionaal geïmplementeerd. Doel hiervan is de verwijzing naar revalidatie te stimuleren aangezien de verwijzing achterblijft bij de behoefte aan revalidatie. Met twee voorlichtingsfilms en meerdere publicaties is ook aandacht gevraagd voor het belang van revalidatie bij kanker. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 13

Belangrijke vraag, ook voor 2008, is hoe de oncologische revalidatie in Limburg verder ontwikkeld kan worden. Het IKL heeft regionaal een sterke samenwerking op dit terrein met CIRO Horn (Centrum Integrale Revalidatie Orgaanfalen), SRL Hoensbroek (Stichting Revalidatie Limburg) en de Universiteit Maastricht (vakgroepen bewegingswetenschap en psychologie). Ook de ziekenhuizen hebben interesse voor dit zorggebied. Dit is een goede basis om verdere ontwikkelingen in gang te zetten, zorginhoudelijk en qua onderzoek. Het revalidatieprogramma Herstel & Balans voor curatief behandelde patiënten wordt als gebruikelijk ondersteund op de locaties Hoensbroek en Hornerheide. In aanvulling hierop worden nieuwe initiatieven om het revalidatieaanbod uit te breiden, zo mogelijk in samenwerking met partners in andere IKCregio s, gecontinueerd en uitgebreid, zowel qua zorginhoudelijke ontwikkeling als qua onderzoek. Dit betreft: revalidatie tijdens kankerbehandeling gericht op preventie van restklachten als vermoeidheid en inactiviteit (Maaslandziekenhuis); revalidatie in de (langdurig) palliatieve fase, gericht op behoud van kwaliteit van leven (Laurentius Ziekenhuis); indicatiestelling in de vorm van assessments, zodat de revalidatiebehandeling beter afgestemd kan worden. Hiermee wordt verdere inbedding in de oncologische zorg beoogd als ook een grotere deelname. De resultaten van de nieuwe revalidatiemodulen zijn ook van belang voor de financiering. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 14

Programma 4: Verbetering kwaliteit palliatieve zorg in de terminale fase Doelstelling Beleidsplan 2006-2009 Het functioneren van de netwerken palliatieve zorg leidt tot aantoonbare verbeteringen van de palliatieve zorg in de regio. Elk netwerk biedt voldoende en gevarieerde voorzieningen, afgestemd op de behoefte van de zorgvragers. Alle zorgverleners hebben toegang tot een gespecialiseerd consultatieteam. De deskundigheid van de generalistische zorgverleners is toegenomen. De samenwerking tussen professionele zorgverleners en vrijwilligers/mantelzorgers is verbeterd. A: Netwerken palliatieve zorg De ondersteuning van de netwerken palliatieve zorg is beïnvloed door personele wisselingen. Er is een nieuwe IKL-programmaleider benoemd en drie van de vijf netwerken benoemden een nieuwe netwerkcoördinator. Mede om deze reden is de geplande intervisie en training projectmanagement voor de leden van het NCO (Netwerk Coördinatoren Overleg) niet doorgegaan. Er is gesproken over de (wijze van) ondersteuning door het IKL. De samenhang tussen de verschillende netwerken en de samenwerking tussen de netwerkcoördinatoren is momenteel beperkt. Dit wordt door de coördinatoren als een gemis ervaren. In de plannen voor 2008 wordt hier op ingegaan. De website palliatieve netwerken en de database zorgaanbod is opnieuw onder de aandacht gebracht bij de coördinatoren en komt als thema regelmatig terug in het NCO. Het IKL stimuleert het gebruik en draagt zorg voor ondersteuning waar deze nodig is. De 3 e Internationale Dag van de Palliatieve Zorg is door de vijf netwerken als een gezamenlijk project opgepakt. Het doel van deze dag is de bekendheid van palliatieve zorg onder het publiek te vergroten. In VIKC-verband is een project zorgprogrammering opgestart. Dit project beoogt een instrument te ontwikkelen voor de netwerken om de gewenste en geboden palliatieve zorg inzichtelijk te maken en het netwerk als samenwerkingsverband van palliatieve zorgaanbieders te versterken. In elke IKC-regio is een pilot-netwerk aangewezen. Voor de IKL-regio is dit het netwerk Oostelijk Zuid-Limburg. Er wordt geïnvesteerd in een procedurehandboek waarin voor de netwerkcoördinatoren procedures, afspraken, en stappenplannen herkenbaar zijn vastgelegd. Dit procedurehandboek draagt bij aan continuïteit en uitwisselbaarheid van informatie tussen de coördinatoren. Het handboek wordt gemaakt in overleg met de kwaliteitsfunctionaris van het IKL. Het NCO moet een plek worden waar thematisch onderwerpen op de agenda komen, zodat de deskundigheid van elk lid benut wordt en een voortdurende kruisbestuiving kan plaatsvinden. Een nieuwe opzet moet meer diepgang en uitwisseling tussen coördinatoren tot gevolg hebben. Voorjaar 2008 wordt een heidag georganiseerd ter bevordering van de samenwerking tussen de netwerken onderling en met het IKL. Vier van de vijf netwerken maken gebruik van de website netwerken palliatieve zorg en de database Zorgaanbod. Het IKL ondersteunt de pilot-regio Oostelijk Zuid-Limburg (OZL) bij de implementatie van het project zorgprogrammering. Uitwisseling van ervaringen vindt plaats in het NCO. B: Regionale werkgroepen Werkgroep hospicevoorzieningen De werkgroep is ingesteld om de samenwerking tussen de hospicevoorzieningen en de integratie in de reguliere zorg te bevorderen. Daarnaast is het een platform voor de hospicecoördinatoren waar zij met hun collega s onderwerpen kunnen bespreken ter verbetering van de kwaliteit. De frequentie van het overleg is nu twee maal per jaar. In een aantal hospices is de tevredenheid van de patiënten en naasten over de zorgverlening onderzocht met behulp van de MITTZ (Maastrichts meetinstrument Tevredenheid Terminale Zorg)- vragenlijst, ontwikkeld door het azm. Het MITTZ-rapport is recent door de onderzoeker uitgebracht. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 15

Werkgroepen geestelijke zorg In 2006 en 2007 zijn in ieder netwerk, met uitzondering van Netwerk Weert, werkgroepen geestelijke zorg ingesteld. Deze werkgroepen hebben zich gericht op inventarisatie, definiëring van de term geestelijke zorg en op het (organiseren van) aanbod. Een aantal van deze initiatieven zit in de eindfase of is al afgerond. Een overzicht van de bereikte resultaten voor de totale IKL-regio ontbreekt nog. Werkgroep hospicevoozieningen De vergaderfrequentie is aangepast aan de wensen en behoeften van de deelnemers. De deelnemers moeten meerwaarde gaan ervaren van het overleg. Het REPAL-systeem (registratie patiëntgegevens in hospices) wordt in samenwerking met het IKO ingevoerd voor de deelnemende hospices. Deze registratie maakt cijfermatige vergelijkingen tussen de hospices mogelijk, maar biedt ook managementinformatie voor ieder hospice afzonderlijk en voor onderzoeksdoeleinden. Het MITTZ-rapport wordt eveneens in het overleg besproken. Bezien wordt of dit instrument meer structureel kan worden ingezet. Werkgroepen geestelijke zorg De resultaten van de lokale werkgroepen worden gebundeld en in het NCO besproken, waarbij wordt bekeken welke resultaten ook bruikbaar kunnen zijn in een ander netwerk. Gepland staat een regionale werkconferentie over het thema geestelijke zorg. Deze bijeenkomst kan doorgang vinden als de uitkomsten van het NCO-overleg daartoe aanleiding geven. C: Consultatiefunctie palliatieve zorg Het aantal consulten van het regionale team vertoont nog steeds een stijgende lijn. Een jaarverslag over 2006 is uitgebracht, waarin aard en aantal uitgebrachte consulten in kaart is gebracht. In 2007 is een verandering van de consultregistratie opgetreden door de hernieuwde invoering van PRADO (registratiesysteem consultaanvragen). Deze hernieuwde invoering hangt ondermeer samen met de eisen die de privacywetgeving stelt. Hierbij zijn samenwerkingsovereenkomsten met de consulenten geactualiseerd. Een steeds terugkerende discussie betreft de inbedding en financiering van de lokale consulenten en de relatie met het regionale team. De doelstelling om het aandeel consultvragers uit verpleeghuizen en ziekenhuizen te vergroten heeft nog onvoldoende aandacht gekregen. Wel zijn initiatieven ondernomen om bedside consultatie in alle netwerken van de grond te krijgen of verder te stimuleren. Het PR-communicatieplan (zie onderdeel D) bevat een aparte paragraaf over de palliatieve consultatie. Er komt een artikelenreeks in de daarvoor geëigende regionale media specifiek gericht op consultatie en palliatieve zorg. Doelstelling van deze PR-activiteit is een toename van het aantal consulten en een verbreding van de groep consultvragers. Speciaal aandachtspunt is ook de onevenwichtige verdeling (zie jaarverslag 2006) van het aantal consulten in de regio. Er wordt een werkconferentie georganiseerd met alle consulenten palliatief terminale zorg uit de IKLregio met als thema Een samenhangend netwerk van palliatieve consultatie in de IKL-regio. De doelstelling van deze werkconferentie is de samenwerking tussen de lokale teams en het regionale team te versterken. Er wordt een bundeling samengesteld van best practices uit de diverse netwerken. In samenwerking met het IKZ zullen gezamenlijke refereerbijeenkomsten voor consulenten worden georganiseerd. De verwachting is dat in 2008 het meetinstrument voor het toetsen van het feitelijke gebruik van de richtlijnen zijn weg vindt naar de consulenten. De resultaten zullen aanleiding zijn voor verdere activiteiten op het vlak van richtlijnimplementatie. D: Kennisuitwisseling Er heeft een inventarisatie plaatsgevonden van de scholingsbehoefte palliatieve zorg bij zorgverleners. Ook in 2007 is weer een summercourse voor huisartsen en verpleeghuisartsen georganiseerd in samenwerking met de huisartsenopleiding van de Universiteit Maastricht. De consulenten van het IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 16

regionale team zijn frequent betrokken bij activiteiten gericht op deskundigheidsbevordering van zorgverleners. De IKC s hebben expliciet de opdracht gekregen om (ook) aandacht te besteden aan palliatieve zorg voor niet-oncologische patiënten. Er zijn nog cliëntengroepen of sectoren waar palliatieve zorg onvoldoende aandacht krijgt. Te denken valt aan chronische ziektebeelden zoals: hartfalen, nierlijden, ALS, maar ook aan sectoren zoals de gehandicaptensector en de GGZ. In de regio zijn terzake voorzichtige pogingen ondernomen m.b.t. de sector gehandicaptenzorg en de doelgroepen hartfalen en kinderen. Deze initiatieven worden in 2008 nader geconcretiseerd in een plan van aanpak. Mede op basis van de uitgevoerde inventarisatie scholingsbehoefte wordt in samenwerking met de Hogeschool Zuyd per netwerk een meerjaren scholingsplan opgesteld. De inhoud van de ikcnetapplicatie vraag/aanbod na- en bijscholing palliatieve zorg wordt geactualiseerd. Teneinde de bekendheid bij het publiek en de zorgverleners ten aanzien van de mogelijkheden van palliatieve zorg te vergroten, wordt een PR-communicatieplan opgesteld. Daarin wordt uitgewerkt: welke doelen worden nagestreefd, welke middelen beschikbaar zijn voor PR en communicatie en hoe PR en communicatie structureel ingebed kan worden in het programma. Elementen zijn digitale media (zoals de websites kankerwiehelpt en ikcnet) en de sites van de verschillende netwerken; schriftelijke publicaties (bijvoorbeeld de IKL-nieuwsbrief en de casus-beschrijvingen vanuit de consultatie) en regionale perspublicaties. E: Betrokkenheid niet-professionele zorgverleners Het door de Provincie Limburg gesubsidieerde project Samen zorgen heeft in de IKL-regio geleid tot instructiebijeenkomsten voor vrijwilligers, hernieuwde aandacht voor de LESA-richtlijn (Landelijke Eerstelijns SamenwerkingsAfspraken) en hernieuwde aandacht voor de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg). De inclusie van patiënten voor het samenwerkingsproject heeft tot nu toe echter niet tot resultaten geleid. Publicatie van een artikel in Pallium (november 2007) over relatie palliatieve zorg en wetgeving. Dit artikel komt voort uit gesprekken in de projectgroep Samen zorgen over vrijwilligers en factoren die de inzet van vrijwilligers kunnen belemmeren. Het eveneens door de Provincie Limburg gesubsidieerde Mantelzorgproject is afgerond met een eindrapportage. In het najaar 2007 verschijnt hierover een artikel in een landelijk tijdschrift. Er komt een congres over de resultaten van het project Samen zorgen in voorjaar 2008 in samenwerking met het IKZ. Dit congres dient als afsluiting van het project. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 17

Programma 5: Kankerregistratie en onderzoek Doelstelling Beleidsplan 2006-2009 De registraties van kankerpatiënten in de ziekenhuizen zijn op elkaar afgestemd en vormen de input voor de regionale kankerregistratie. De kankerregistratie geeft inzicht in trends in incidentie, sterfte en overleving. Zorgverleners erkennen de kankerregistratie als het expertisecentrum voor de voorbereiding en uitvoering van studies, gericht op evaluatie van de verleende zorg. Zorgverleners erkennen het IKLtrialbureau als het regionaal expertisecentrum voor voorbereiding en uitvoering van klinische studies. A: Efficiëntie kankerregistratie In de periode t/m september zijn 3680 kankerincidenties geregistreerd. Dit is ca. 10% onder de planning, die op jaarbasis uitkomt op 5400 incidenties. Het achterblijven van de productie wordt veroorzaakt door wisselingen in de groep registratiemedewerkers en door participatie in andere registratieprojecten. Sinds medio 2007 wordt online via citrixverbindingen vanuit de ziekenhuizen rechtstreeks geregistreerd op de regionale IKL-database. In 2007 worden de negen regionale databases samengevoegd tot één landelijke NKR-database. De overeenkomsten tussen het IKL en de ziekenhuizen inzake de uitvoering van de kankerregistratie zijn geactualiseerd en aangepast aan deze nieuwe wijze van registreren. De uitvoering van het project 1 landelijke database heeft in 2007 erg veel tijd gevergd. De coördinator kankerregistratie neemt deel aan de landelijke projectgroep. Het sectorhoofd is betrokken als voorzitter van de commissie beheer en de data-analist besteedt veel tijd aan het uittesten van de nieuwe landelijke database. De registratiemedewerkers vervullen extra activiteiten in verband met de conversie. In 2007 is een pilot uitgevoerd om de kankerregistratie meer compleet te krijgen op het gebied van hematologische maligniteiten. Contacten zijn gelegd met hematologie laboratoria met de vraag hoe en welke gegevens geautomatiseerd ingelezen kunnen worden in de kankerregistratie. Door een koppeling met de GBA (Gemeentelijke Basis Administratie) kunnen voor de periode 1994-2005 alle overlijdensgegevens in de kankerregistratie worden opgenomen. Bij de gemeentes zijn de overlijdensgegevens van voor 1994 opgevraagd. De beschikbaarheid van deze overlijdensgegevens maakt de uitvoering van overlevingsanalyses mogelijk. De planning voor 2008 bedraagt 5.400 incidenties met diagnosedatum in 2006 en 2007. Door het vertrek van twee zeer ervaren registratiemedewerkers wordt het moeilijk om in 2008 het aantal geplande registraties te realiseren. Waarschijnlijk leidt dit tot enige achterstand in de kankerregistratie. Begin 2008 wordt het project 1 landelijke database opgeleverd. Er wordt dan online rechtstreeks op deze database geregistreerd. Hierdoor kunnen landelijke documentatieprojecten sneller worden uitgevoerd. Het bevordert ook de efficiency van het registratieproces omdat dubbel registreren van patiënten wordt voorkomen. De bestaande database moet echter eerst nog worden ontdubbeld. Door koppeling van alle gemeentebestanden met de regionale kankerregistratie, wordt er naar gestreefd om ook de overlijdensgegevens uit de periode 1986-1994 zo compleet mogelijk te krijgen. In verband met aansluitingsmogelijkheden op de kankerregistratie wordt de ontwikkeling van de elektronische patiëntendossiers in de ziekenhuizen nauwgezet gevolgd. Dit geldt ook voor de mogelijkheid van koppeling van de PALGA-database op de kankerregistratie. B: Gebruik kankerregistratie De oncologiecommissies van de ziekenhuizen hebben informatie ontvangen in de vorm van tabellen en figuren over welke type tumoren men ziet in het eigen ziekenhuis, uitgesplitst naar leeftijd, geslacht en stadium. Tevens zijn de regionale tabellen mee geleverd als spiegelinformatie. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 18

In samenwerking met het IKO voert het IKL de bewerkersfunctie uit voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Het aantal gegevensaanvragen c.q. koppelingen met de NKR zijn toegenomen, hetgeen een uitbreiding van de bewerkerstaken betekent. In het najaar wordt de lustrumrapportage 20 jaar kankerregistratie in de IKL-regio uitgebracht, over de periode 1986-2005. Naar aanleiding van de lustrumrapportage met trendanalyses over 20 jaar kankerincidentie en -sterfte wordt een symposium georganiseerd in het voorjaar van 2008. Deze gelegenheid wordt aangegrepen om de mogelijkheden van de kankerregistratie (de schatkamer van de IKC s) breed onder de aandacht van de zorgverleners en het publiek te brengen. De beschikbaarheid van overlijdensgegevens biedt de mogelijkheid om overlevingsanalyses uit te voeren. Hiervoor bestaat veel belangstelling. Er wordt een start gemaakt met de grote tumorgroepen (borst, long, prostaat). De terugkoppeling naar de aanleverende ziekenhuizen en maatschappen wordt verbeterd door de ontwikkeling van een cijferapplicatie op ikcnet. Hiermee kunnen overzichten per ziekenhuis en specialisme op maat worden gepresenteerd. C: Onderzoek In 2007 zijn de volgende onderzoeksprojecten afgerond: De normtijden bij diagnostiek en behandeling van longkankerpatiënten zijn gepresenteerd op een internationaal congres en gepubliceerd in het internationale tijdschrift Lung Cancer. Het artikel over trends in ovarium- en endometriumkanker is gepubliceerd in het tijdschrift European Journal of Cancer Prevention. De resultaten van het documentatieproject oesofaguscarcinomen zijn gepresenteerd in de gastro-intestinale tumorwerkgroep en tijdens de refereermiddag van de Nederlandse Kankerregistratie. In het najaar volgt nog een schriftelijke rapportage. In het najaar worden ook nog de resultaten van het documentatieproject rectumcarcinomen gepresenteerd in de tumorwerkgroep. De eerste resultaten van het sentinel node project zijn gepresenteerd in de werkgroep mammatumoren. Actieve follow-up vindt plaats in 2008. Er is een start gemaakt met het opzetten van een landelijk documentatieproject occult mammacarcinoom. De coördinatie ligt bij het IKL. Verder is begonnen met een multiregionaal documentatieproject (geïnitieerd door het Centre for quality of care research) gericht op indicatoren voor de kwaliteit van zorg. De Mirror studie (onderzoek naar micrometastasen bij mammacarcinoom) is van start gegaan en de gegevens zijn gedeeltelijk verzameld. De epidemioloog kankerregistratie is betrokken bij een Eurocim-project (trends in cardia- en maagtumoren in Europa). De in gang gezette documentatieprojecten worden gecontinueerd. Nieuwe projecten zullen helaas niet gestart kunnen worden omdat de onderbezetting van het registratieteam dit niet toelaat. Alle aandacht gaat uit naar het inwerken van nieuwe registratiemedewerkers en de uitvoering van de basisregistratie. D: Begeleiding gegevensaanvragen Het aantal gegevensaanvragen komt zeer waarschijnlijk uit boven de 50. De aanvragen betreffen vooral het terugleveren van eigen gegevens van behandelaars en aanvragen ter ondersteuning van klinisch en epidemiologisch onderzoek. Uit onderstaande grafiek blijkt een stijgende trend in het aantal gegevensaanvragen in de periode 2000-2007. De regionale Commissie van Toezicht komt 2x per jaar bij elkaar en toetst de gegevensaanvragen op privacyaspecten. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 19

60 50 40 30 20 10 0 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Aantal gegevensaanvragen per jaar Door artikelen in de IKL-nieuwsbrief, perscontacten en factsheets wordt getracht de profilering van de kankerregistratie te versterken. Het aantal gegevensaanvragen wordt geraamd op 60. Streven is 80% van deze aanvragen binnen een doorlooptijd van drie weken af te handelen. E: IKL-trialbureau Het IKL-trialbureau profileert zich steeds meer als regionaal kenniscentrum op het gebied van oncologische klinische trials. Het IKL-trialbureau verzorgt de administratieve ondersteuning bij het indienen van een studie bij de Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC) en de Commissie voor Klinisch Toetsend Onderzoek (CKTO). In 2007 is de functie van trialconsulent vacant gekomen en verder nog niet ingevuld. De tendens in het aantal geïncludeerde patiënten blijft moeilijk te interpreteren. Enkele grote studies zijn afgerond en de opvolgende studies komen moeizaam van de grond. Het implementeren van nieuwe studies wordt steeds ingewikkelder door nieuwe regelgeving en moeizame financiering. 300 250 200 150 100 50 0 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Aantal geïncludeerde patiënten per jaar Het aantal geïncludeerde patiënten in 2006 resp. 2007 betreft 109 resp. 77 patiënten in de Mazorgstudie van Maastro. Het aantal patiënten in CKTO-studies en farmaceutische studies is de laatste paar jaren afgenomen. Hierdoor is ook de opbrengst van het trialbureau afgenomen. Dit leidt tot een bezinning op de toekomst van het IKL-trialbureau. TRIAS (Trial Registratie Informatie Administratie Systeem) functioneert naar tevredenheid van het trialbureau. In VIKC-verband zijn bedrijfsmatige aspecten geïnventariseerd van alle trialbureaus. Op basis hiervan zijn aanbevelingen gedaan voor de toekomst. Er is een landelijke vereniging opgericht voor oncologie datamanagers (NVvOD). In oktober is het kwaliteitskader Oncologie Datamanagement van deze vereniging gepresenteerd in een officieel symposium. De kwaliteit van de huidige dienstverlening dient te worden verhoogd en dit kwaliteitskader vormt hiervoor de basis. Tevens vindt een registratie plaats van de oncologie datamanagers. De uitvoering van lokaal datamanagement is een continu proces. De tumorwerkgroepen ontvangen gestructureerd informatie over het aantal geïncludeerde patiënten per klinische trial. Gebruikmakend van de resultaten van de landelijke enquête en het kwaliteitskader wordt een bedrijfsplan opgesteld voor het IKL-trialbureau en worden mogelijkheden tot samenwerking onderzocht. IKL Activiteitenplan 2008 (incl. terugblik 2007) 20