ARTIKEL LOES MARKENSTEIN Beleidsmedewerker Gezondheidsrecht KNMG* Gezondheidsrecht, rechtsbescherming en grenzen aan de wensgeneeskunde Naar een ongezonde situatie rondom zwangerschap? Zowel de toenemende medicalisering als de - daarmee samenhangende - verdergaande juridisering van de zwangerschap geven alle aanleiding tot een kritische evaluatie van de aard en omvang van de huidige rechtsbescherming rondom zwangerschap. Daarbij gaat het niet alleen om de bescherming van de klassieke vrijheidsrechten: het recht op lichamelijke integriteit en de vrijheid tot voortplanting. Onder invloed van de nieuwe mogelijkheden om kennis te verwerven voorafgaand aan de geboorte of zelfs de conceptie wordt een ander recht steeds belangrijker: het recht op toegang tot faciliteiten die nodig zijn om geïnformeerde beslissingen inzake voortplanting te kunnen maken. Potentieel kan dit 'recht op weten' bijdragen aan de vrijheid en keuzemogelijkheden van toekomstige ouders. Er zitten echter ook nogal wat haken en ogen aan, die nopen tot zorgvuldigheid bij de uitwerking van dit recht. Waar liggen de grenzen aan de wensgeneeskunde? Moeten er überhaupt wel grenzen gesteld worden? En zo ja, wie moet die trekken? Op het gebied van zwangerschap en gezondheidsrecht is sprake van een tweetal elkaar versterkende ontwikkelingen die aanleiding vormen voor het in deze bijdrage kritisch doorlichten van de aard en omvang van de huidige rechtsbescherming rondom zwangerschap. Ten eerste is er een toename in medisch-diagnostische mogelijkheden om de gezondheidstoestand van de foetus te beoordelen en te voorspellen. Ten tweede is er een tendens dat mensen eventuele bij de geboorte blijkende gezondheidsgebreken bij hun kind in toenemende mate als 'vermijdbare fouten' gaan beschouwen. Naast - en waarschijnlijk mede veroorzaakt door - de gesignaleerde medicalisering 1 van de zwangerschap ontstaat zodoende ook meer juridisering van de zwangerschap. Enerzijds in de zin dat mensen rechten claimen op toegang tot medische mogelijkheden om de uitkomst van een zwangerschap in gunstige - of door hen gewenste - zin te kunnen beïnvloeden en anderzijds doordat mensen bij een voor hen teleurstellende uitkomst van een zwangerschap de grenzen van de juridische mogelijkheden verkennen om daarvoor schadeloos gesteld te worden. Ter illustratie kunnen drie situatieschetsen dienen. Ten eerste: Een echtpaar waarvan de man met hiv geïnfecteerd is zoekt toegang tot ICSI. Dit is een geavanceerde methode van kunstmatige voortplanting, waarbij de vrouw zwanger kan raken met minder risico op hiv-infectie bij haarzelf of het ongeboren kind. De artsen vragen zich af of hier wel sprake is van een medische indicatie voor ICSI. Er is immers geen sprake van vruchtbaarheidsproblemen. En ook vragen zij zich af of het wel verantwoord is deze techniek toe te passen nu er toch nog een risico op hiv-infectie van moeder en kind blijft bestaan. 2 Ten tweede: De ouders van de 17-jarige Nicolas Perruche zien in 2000 hun claim gehonoreerd door het Franse Hof van Cassatie. Namens hun zoon eisten zij vergoeding van de schade die voortvloeit uit het feit dat hij door bewezen fouten van de arts en een laboratorium bij de zwangerschapsbegeleiding met een handicap geboren is (een zogenaamde wrongful Zi/e-claim). 3 Ten derde: Zuid-Afrikaanse, hiv-geïnfecteerde, zwangere vrouwen gebruiken ook juridische mogelijkheden om van hun regering gedaan te krijgen dat ze gebruik kunnen maken van de hiv-remmer nevirapine. Door kortdurend gebruik van dit middel tijdens de zwangerschap kan het risico van overdracht van hiv op hun ongeboren kind aanzienlijk worden verkleind. De farmaceutische industrie is bereid het middel desnoods gratis ter beschikking te stellen. Maar de Zuid-Afrikaanse regering staat op de rem wegens twijfels aan de werkzaamheid van hiv-medicijnen. 4 Een en ander levert voor het (gezondheids-)recht een breed scala aan - deels nieuwe - vragen op die van een passend antwoord moeten worden voorzien. In hoeverre dat binnen het huidige juridische kader afdoende te realiseren valt en of er aanvullende rechtsbescherming nodig is, vormt voor deze bijdrage een belangrijk vraagpunt. * Dit artikel is op persoonlijke titel geschreven. 1. L.F. Markenstein, Kroniek Gezondheidsrecht, Nemesis 2001 nr. 5, p. 157-165. 2. Hastings Center Report 2000, p. 23-25, 'case study: a request for ICSI'. 3. Nederlands Juristenblad 2002, p. 2107: bericht 'wrongful life'. 4. Recente krantenberichten suggereren dat het Zuid-Afrikaanse Hoge Rechtshof een op het grondwettelijk beschermde recht op gezondheidszorg gebaseerde claim heeft toegewezen. NEMESIS 2002 nr. 5 129
Invalshoek en opzet In het kader van deze bijdrage wil ik mij richten op de vraag hoe het is gesteld met de bescherming door het (gezondheids-)recht van de mogelijkheden van vrouwen om in vrijheid beslissingen te nemen over het al dan niet aangaan en voortzetten van een zwangerschap en over het al dan niet nemen van voorzorgsmaatregelen om risico's voor de gezondheid van de foetus te verkleinen. Bij de inventarisatie van de op deze punten geboden rechtsbescherming wil ik verder kijken dan de klassieke bescherming van vrijheid, die met name is gelegen in het kunnen afweren van invloed van buitenaf. Ik wil ook kijken naar de randvoorwaardelijke kanten van de bescherming van vrijheid en dan met name naar de toegang tot faciliteiten die nodig zijn om een geïnformeerde keuze inzake voortplanting te kunnen maken. Immers, de voortgaande medische ontwikkelingen rondom zwangerschap impliceren voornamelijk een stortvloed aan (nieuwe) mogelijkheden om kennis te verwerven voorafgaand aan conceptie (preconceptioneel onderzoek, bijvoorbeeld naar erfelijke eigenschappen van de ouders) of tijdens de zwangerschap (prenataal onderzoek, bijvoorbeeld naar indicatoren voor gezondheidsgebreken bij het ongeboren kind), maar de medische mogelijkheden om de gezondheid van de foetus te verbeteren staan nog in de kinderschoenen, zeker als deze worden vergeleken met de uitgebreide medische mogelijkheden om bij de foetus bepaalde defecten en afwijkingen vast te stellen. Bij de vaststelling van defecten en afwijkingen is zwangerschapsafbreking vaak de enige optie om de geboorte van een gehandicapt kind te voorkomen. Potentieel zal dit 'kunnen weten' bijdragen aan de vrijheid en keuzemogelijkheden van toekomstige ouders. Er kunnen echter ook belangrijke nadelen kleven aan het hierdoor versterkte streven naar geïnformeerde beslissingen. Er ligt een uitdaging voor het (gezond- 5. Zie J.K.M. Gevers, Voorspellend medisch onderzoek; rechtsbescherming, Preadvies Vereniging voor Gezondheidsrecht, Utrecht heids-)recht om de positieve kanten van deze ontwikkelingen te stimuleren en de potentieel negatieve kanten te beperken. Inventarisatie van de aard en omvang van de huidige rechtsbescherming Traditioneel gaat er bij het aandachtsgebied gezondheidsrecht en zwangerschap veel aandacht uit naar de bescherming van de lichamelijke integriteit van de vrouw en naar de bescherming van de procreatie vrijheid. Ook het recht op zorg rondom zwangerschap en bevalling wordt algemeen beschouwd als een 'kernelement' van het recht op gezondheid(-szorg) dat door staten in ieder geval nader vorm moet worden gegeven. In verband met de gesignaleerde toenemende onderzoeksmogelijkheden en de behoefte om daarvan gebruik te kunnen maken is het echter ook van belang om nader aandacht te besteden aan het 'recht op weten'. In het gezondheidsrecht wordt al langer gepleit voor de expliciete erkenning van een 'recht op weten' van individuen. 5 Op zich is de (toenemende) erkenning van dit 'recht op weten' te beschouwen als een verrijking van de rechten van mensen rondom voortplantingsbeslissingen, doordat het de mogelijkheden tot het nemen van geïnformeerde beslissingen vergroot, maar er zitten ook nogal wat haken en ogen aan die nopen tot zorgvuldigheid bij de uitwerking van dit recht. Aard en omvang van de aan deze drie centrale rechten te ontlenen rechtsbescherming zullen hier nader worden geïnventariseerd. Voor de overzichtelijkheid is die inventarisatie in drie onderdelen opgesplitst: - de rechtsbescherming rondom vrijheid tot voortplanting (het al dan niet aangaan van een zwangerschap, het al dan niet voortzetten van zwangerschap) - de rechtsbescherming rondom geïnformeerde voort- 1994. 130 NEMESIS 2002 nr. 5
planting (preconceptioneel onderzoek, prenataal onderzoek) - (voor-)zorgplichten tijdens zwangerschap en bevalling (van ouders en artsen) Rechtsbescherming inzake de vrijheid tot voortplanting Het al dan niet (kunnen) aangaan van een zwangerschap Vastgesteld kan worden dat er een grondwettelijk beschermde ruimte is voor het in vrijheid maken van keuzes rondom voortplanting (ook wel aangeduid als procreatievrijheid). Een recht op procreatie is als zodanig veelal niet opgenomen in internationale of nationale mensenrechtendocumenten, maar kan worden afgeleid uit een combinatie van het recht op privacy (art. 10 Gw, art. 8 EVRM) en het recht op gezinsleven (art. 12 EVRM). Dit recht op procreatie impliceert dat de overheid procreatie niet mag verhinderen of belemmeren en zich dient te onthouden van inbreuken op dit recht. Dit recht ziet niet alleen op de voortplanting op natuurlijke wijze, maar in principe ook op voortplanting met gebruik van medische voortplantingstechnologie. 6 Een kanttekening hierbij is dat de mensenrechtenbepalingen waaruit dit recht op procreatie wordt afgeleid veelal voorzien in ruime beperkingsmogelijkheden met een ruime appreciatievrijheid voor staten. Wettelijke inperkingen zijn derhalve niet uitgesloten en bij toetsing aan die beperkingsgronden kunnen aanzienlijke verschillen van inzicht ontstaan over de noodzakelijkheid van dergelijke maatregelen. Rechtstreeks op procreatievrijheid betrekking hebbende jurisprudentie waarin een nadere afbakening van die margin of appreciation wordt gegeven ontbreekt vooralsnog. Daardoor is niet goed te beoordelen of de met het recht op procreatie samenhangende beschermde rechtssfeer wel voldoende bestand is tegen toekomstige voorstellen die het beslissingsrecht van mensen inzake voortplanting kunnen beperken. Een voorbeeld van zo'n beperking is het besluit van de Nederlandse regering tot invoering in het kader van de Wet op de bijzondere medische verrichtingen van een 'verbod op geslachtskeuze om niet-medische redenen'. 7 De reikwijdte van het verbod is overigens beperkt, doordat het slechts ziet op het uitvoeren van medische verrichtingen op het terrein van kunstmatige voortplanting om het geslacht van het kind te kunnen kiezen. Er bestaat geen bezwaar tegen IVF in combinatie met dergelijke geslachtsselectie als daarvoor een medische indicatie aanwezig is, bijvoorbeeld de kans op ernstige geslachtsgebonden aandoeningen. De motivering van de regering voor dit verbod is dat geslachtskeuze om niet-medische redenen zou betekenen dat kinderen worden gereduceerd tot louter voorwerp van de wensen en verlangens van ouders. De hulp bij (kunstmatige) voortplanting zou daardoor een instrumenteel karakter krijgen. Ook internationaal wordt geslachtskeuze om niet-medische redenen onwenselijk geacht getuige het bepaalde in art. 14 van het Verdrag inzake Mensenrechten en Biogeneeskunde 8 waarin verdragspartijen worden opgeroepen om een verbod ter zake uit te vaardigen. In Nederland was in ieder geval de Gezondheidsraad een andere mening toegedaan over de vraag of een dergelijke inbreuk op de procreatievrijheid van ouders wel te rechtvaardigen is. 9 Het maakt veel uit of bij deze kwestie een principieel standpunt wordt ingenomen (geslachtskeuze is ethisch verwerpelijk en moet daarom verboden worden) of wordt gekozen voor een meer pragmatisch standpunt (is te verwachten dat bij vrijheid inzake geslachtskeuze er maatschappelijk ongewenste gevolgen zullen optreden). Dat laatste standpunt impliceert dat moet worden ingeschat of in Nederland een dergelijke keuzevrijheid bij voorbaat en in overwegende mate in het voor- of nadeel van een van de geslachten zal uitvallen. Als dat niet het geval is, dan rijst de vraag welke andere zwaarwegende belangen dan gediend worden met een dergelijk verbod. In het gezondheidsrecht wordt al langer gepleit voor de expliciete erkenning van een 'recht op weten' van individuen. Van belang is hier ook de vraag of een claim kan worden ontleend aan het recht op procreatie - bijvoorbeeld in de eerste situatieschets - om desgewenst gebruik te kunnen maken van kunstmatige voortplantingstechnieken. In het gezondheidsrecht wordt ervan uitgegaan dat het bij het recht op procreatie gaat om een vrijheidsrecht en niet om een claimrecht. 10 Bij vragen rondom de toegang tot kunstmatige voortplantingstechnieken houden zowel de wetgever als de rechter vast aan een afbakening van de toegang via het vereiste van een 'medische indicatie'. De nadere bepaling welke problematiek wel en welke niet een medische (contra-)indicatie vormt ligt in handen van de medische professie. Een verschuiving in de vraag naar gebruik van kunstmatige voortplantingstechnieken in de toekomst is niet onwaarschijnlijk. Nu hangt die vraag nog voornamelijk samen met fertiliteitsproblemen bij de ouder(s). Maar in de toekomst is te verwachten dat de techniek vaker zal worden toegepast in situaties waarin sprake is van een verhoogd risico op erfelijke afwijkingen bij het nageslacht. Dan kan IVF worden toegepast met onderzoek op de aanwezigheid van die afwijking bij het embryo voordat tot plaatsing in de baarmoeder wordt overgegaan. Dit voorkomt dat ouders worden geplaatst voor het dilemma van zwangerschapsafbreking als blijkt dat een foetus lijdt aan een erfelijke afwijking doordat met gebrekkige embryo's geen zwangerschap tot stand wordt gebracht. De vraag rijst dan bij welke erfelijke risico's mensen hiervoor in 6. L.E. Kalkman-Bogerd, Preadvies Vereniging voor Gezondheidsrecht 2001, onderdeel 'Van Kinderwens tot ouderschap', Utrecht 2001, p. 3-7. 7. Staatsblad 1998, 336. S.Trb. 1997,113. 9. Gezondheidsraad, Advies inzake geslachtskeuze om niet-medische redenen, Den Haag 1995. 10. H.JJ. Leenen, J.K.M. Gevers, Handboek Gezondheidsrecht; Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten/Diegem 2000; zie ook: T. Veerman, A. Hendriks, 'Recht op toegang tot IVF', Nemesis 1996 nr. 5, p. 141. NEMESIS 2002 nr. 5 131
aanmerking kunnen komen. Bij al dergelijke risico's of slechts bij risico's op ernstige aandoeningen? En zo ja, wie bepaalt dan wat ernstig genoeg is? Op dergelijke punten zullen knopen moeten worden doorgehakt. Het al dan niet voortzetten van de zwangerschap In Nederland bestaat er een aanzienlijke vrijheidsmarge voor vrouwen om te kunnen beslissen over het al dan niet voortzetten van hun zwangerschap. De in de Wet afbreking zwangerschap (WAZ) neergelegde termijnen waarbinnen en de gronden waarop een vrouw kan besluiten om een zwangerschap te laten beëindigen zijn ruim. Die wet vereist formeel de aanwezigheid van een 'noodtoestand' bij de vrouw ter rechtvaardiging van de zwangerschapsafbreking. Maar in de praktijk wordt die noodtoestand niet getoetst en daardoor blijft de beoordeling of er voor zwangerschapsafbreking voldoende reden is ter subjectieve beoordeling van de vrouw zelf. Ook overigens bevat de wet weinig inhoudelijke belemmeringen voor vrouwen die hun zwangerschap willen afbreken, mits zij zich daarvoor binnen de wettelijk bepaalde termijn (dat wil zeggen tot het moment dat van een zelfstandig levensvatbare foetus kan worden gesproken) tot een hulpverlener wenden. De door de wet vereiste 'bedenktijd' is weliswaar een praktische belemmering, maar werpt geen inhoudelijke blokkades op. De WAZ werpt ook geen belemmeringen op als de wens tot zwangerschapsafbreking samenhangt met een ongewenst geslacht van de foetus. Ook na het verstrijken van de WAZ-termijn kan zwangerschapsafbreking gerechtvaardigd worden als daarvoor een dringende, zwaarwegende, medische noodzaak kan worden aangevoerd. Bij deze zogenaamde late zwangerschapsafbreking moet worden gedacht aan situaties waarin dit nodig is ter bescherming van de gezondheid van de zwangere vrouw, dan wel sprake is van een bijzondere omstandigheid gelegen in de gezondheidstoestand van de foetus. Hier geldt dus geen subjectieve afweging, maar een meer objectief criterium. In navolging van adviezen van de beroepsgroep in deze kwestie heeft de (toenmalige) regering in 1999 aangegeven late zwangerschapsafbreking gerechtvaardigd te achten als er een redelijke verwachting is dat de foetus bij geboorte geen zelfstandige levensvatbaarheid heeft. Datzelfde geldt als er bij de foetus sprake is van ernstige aandoeningen waarbij weliswaar enig levensperspectief is, maar ook ernstig en onbehandelbaar lijden waarschijnlijk is. Met name deze laatste categorie van omstandigheden bij de foetus, die een zwaarwegende medische noodzaak opleveren, is voorwerp van politieke controverse. 11 De voornemens van de regering om te komen tot een (meldings-)regeling inzake late zwangerschapsafbreking zijn met name daarop gestrand. Onderdeel van die voornemens was ook dat de medische professie een nadere specificatie zou moeten geven van de aandoeningen die zo'n medische indicatie opleveren. Bij gebreke van voortgang in het reguleringsproces blijft het noodzakelijk om in elk individueel geval te toetsen of de arts zich op een situatie van noodtoestand kan beroepen ter rechtvaardiging van een (in principe strafbare) late zwangerschapsafbreking. Een dergelijke schemertoestand bevordert de rechtszekerheid voor zowel zwangere vrouwen als hulpverlenende artsen niet. Het opstellen van nadere richtlijnen zou de transparantie en de publieke controleerbaarheid van het medisch handelen ten goede komen, ook al zal elke nadere afbakening een zekere inperking impliceren. Er wordt van uitgegaan dat het bij het recht op procreatie gaat om een vrijheidsrecht en niet om een claimrecht. Binnen het huidige juridische kader is nadrukkelijk sprake van een recht op zwangerschapsafbreking. Voor het opleggen van plichten aan vrouwen tot zwangerschapsafbreking wordt in het huidige juridische systeem geen plaats gezien. Zo is bijvoorbeeld in civielrechtelijke aansprakelijkheidszaken de stelling dat de vrouw de schade van een gehandicapt geboren kind had kunnen voorkomen door te kiezen voor zwangerschapsafbreking niet gehonoreerd. 12 Desondanks lijkt het zaak om te blijven waken tegen dergelijke indirecte vormen van drang tot zwangerschapsafbreking. Zo is overwogen om de toegang van vrouwen tot onderzoeksfaciliteiten afhankelijk te maken van hun bereidheid om zich te verbinden tot zwangerschapsafbreking indien er een ongunstig resultaat blijkt uit het onderzoek. Zelfs als vrouwen hiermee zouden instemmen is er geen juridische mogelijkheid om dat ook daadwerkelijk af te dwingen, maar het zet vrouwen - ten onrechte - wel onder druk. Rechtsbescherming inzake geïnformeerde voortplanting In dit onderdeel zal nader worden bekeken of de rechtsbescherming rondom voortplanting zo ver reikt dat mensen het recht toekomt om daarover ook een geïnformeerde beslissing te kunnen nemen. Essentieel daarvoor is de toegang tot onderzoeksfaciliteiten om kennis te verwerven over de kans op gezondheidsgebreken bij hun nageslacht c.q. de foetus. Er is dan als het ware sprake van conditionele voortplanting, waarbij mensen beslissingen daaromtrent afhankelijk gaan stellen van te verwerven kennis. Moet dat onder alle omstandigheden worden gefaciliteerd? Een en ander speelt met name op het gebied van de genetica. Onderzoek op individuele basis Voor de rechtsbescherming rondom genetisch onderzoek bestaat zowel internationaal als nationaal veel aandacht. Zo is ook internationaal het recht erkend om te beslissen over het al dan niet verkrijgen van informatie over de eigen genetische toestand. 13 Dit recht 11. Zie Kamerstukken Late Zwangerschapsafbreking, Kamerstukken 7/1998/99,26 717, nr. 1 enkamerstukkenii2000/01,267i7,m. 2 12. Zie over schadebeperking door abortus (na mislukte sterilisatie) bijvoorbeeld Hof Den Bosch 17 mei 1983, TGR 1983/51. 13. Zie bijv. art. 10 van het Verdrag inzake Mensenrechten en Biogeneeskunde. 132 NEMESIS 2002 nr. 5
ziet allereerst op de bescherming van 'niet weten', maar ziet ook op elementen van het recht op weten. Een belangrijke beperking is dat het daarbij vooral gaat om kennisname van reeds verzamelde c.q. aanwezige informatie en niet zozeer op het kunnen verkrijgen van informatie die nog niet voorhanden is. Bij het 'recht op weten' zou het ook moeten gaan om een aanspraak op het kunnen verkrijgen van kennis die nog tot stand moet worden gebracht via toegang tot relevante onderzoeksfaciliteiten. 14 Vooralsnog is het 'recht op weten' (en het 'recht op niet weten') voornamelijk geassocieerd met het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer, maar het is de vraag of dit individuele grondrecht ook een voldoende basis kan vormen voor positieve verplichtingen in de sfeer van het kunnen verwerven van kennis. In het gezondheidsrecht wordt dan ook beargumenteerd dat aanspraken ter zake moeten worden gefundeerd in een combinatie met het sociale recht op gezondheidszorg. 15 Al met al zijn het rechtskarakter en de reikwijdte van het 'recht op weten' nog nauwelijks adequaat verkend. Betwijfeld kan echter worden of dit recht - al dan niet in samenhang met andere rechten - ooit de grondslag kan vormen voor absolute aanspraken tegenover de overheid of tegenover hulpverleners. Het 'recht op weten' versterkt dus wel de basis voor aanspraken op toegang tot relevante onderzoeksfaciliteiten, maar het laat de noodzaak onverlet van een nadere bepaling van welke mensen onder welke omstandigheden voor die toegang in aanmerking kunnen komen. Het rechtskarakter en de reikwijdte van het 'recht op weten' zijn nog nauwelijks adequaat verkend. Vanuit medisch perspectief ligt het voor de hand om die toegang toe te kennen aan mensen met een zwangerschapswens die weten dat er in hun familie bepaalde ernstige genetische aandoeningen voorkomen. Maar geldt dat ook als er geen sprake is van een dergelijke indicatie, maar mensen toch ongerust zijn? Soms wordt het wegnemen van die ongerustheid al als een indicatie erkend. Een dergelijke psychologische invulling van het 'medisch doel' is in hoge mate subjectief en dreigt het criterium volkomen uit te hollen. De eis van een medische indicatie impliceert dat er enigerlei aanleiding bestaat die door de medische professie relevant wordt geacht om het medische handelen te rechtvaardigen. Een bijkomende complicatie bij de vraag naar prenatale erfelijkheidsdiagnostiek is dat het daarbij gaat om informatie over de genetische conditie van de foetus. Als de zwangerschap niet wordt beëindigd, dan komt ook het recht op niet weten van het toekomstige kind in beeld. Is het wel gerechtvaardigd dat ouders voor hun kind de beslissing mogen nemen over het tot stand brengen van potentieel zeer belastende (want het levensperspectief van het kind verstorende) informatie? Wanneer is dat relevant te achten? In sommige landen (België, Frankrijk) is daaruit de consequentie getrokken dat alleen onderzoek mag worden gedaan naar aandoeningen waarvoor ook zwangerschapsafbreking is toegestaan. Aangezien in Nederland een dergelijke beperking van gerechtvaardigde redenen voor zwangerschapsafbreking ontbreekt, vallen daaraan geen indicaties voor prenataal onderzoek af te leiden. Ook overigens is te constateren dat het vereiste van een 'medische indicatie' voor het uitvoeren van prenataal onderzoek aan een zekere mate van erosie onderhevig is. Dit blijkt bijvoorbeeld uit de toename van en discussie over zogenaamde 'pret-echo's'. De leidraad voor uitvoering van echografisch onderzoek tijdens de zwangerschap is in toenemende mate de wens van de ouders en niet de aanwezigheid van een medische indicatie. Dat geldt ook voor de vraag naar geslachtsbepaling tijdens zwangerschap om op basis van kennis over het geslacht van het kind een beslissing te kunnen nemen. Vaak gaat het daarbij om een sociale reden (gezinssamenstelling, preferenties binnen de culturele gemeenschap, et cetera). Op grond van de WAZ staat het de vrouw vrij om te kiezen voor zwangerschapsafbreking na het verkrijgen van dergelijke informatie. Wel rijst de vraag of artsen c.q. de gezondheidszorg moeten meewerken aan het verkrijgen van dergelijke informatie, maar de nadere clausulering van de toegang tot die voorzieningen moet wel met zwaarwegende gronden kunnen worden onderbouwd. Onderzoek op collectieve basis Een ander in dit kader van belang zijnd vraagstuk is welke prenatale onderzoeksmogelijkheden al dan niet via een screeningsprogramma actief aan alle vrouwen zouden moeten worden aangeboden. Er is in toenemende mate discussie over nut en noodzaak van 'het aanbieden' van onderzoek aan zwangere vrouwen zonder dat daarvoor een individuele indicatie aanwezig is. Wat is daarvan het nut en is dat niet nodeloos medicaliserend? Recent is een felle discussie gevoerd over een advies van de Gezondheidsraad 16 om de zogenaamde triple-test aan alle zwangere vrouwen aan te bieden, ter vervanging van de vlokkentest bij vrouwen boven de leeftijd van 36. Het gaat daarbij om een zogenaamde 'kansbepalende' test en als die een positief resultaat geeft zou alsnog via de vlokkentest kunnen worden vastgesteld of het daadwerkelijk gaat om een foetus met afwijkingen. Zo op het eerste gezicht zijn er aan dergelijk kansbepalend onderzoek belangrijke voordelen verbonden omdat het onderzoek minder invasief is en minder kans op abortus geeft. Echter, met name het voorstel tot de uitbreiding van het aanbod tot alle zwangere vrouwen heeft veel kritiek gekregen. Zo is in de hele groep zwangere vrouwen het risico op een foetus met de onderzochte afwijking veel lager dan bij de 14. Zie verder: L.F. Markenstein, J.K.M. Gevers, H.D.C. Roscam Abbing, Vroege opsporing en recht op (niet) weten: een verkennende studie, Utrecht/Amsterdam 1999. 15. J.K.M. Gevers, 'Predictieve geneeskunde als uitdaging', in: Privaatrecht in de 21e eeuw, Den Haag: Kluwer 1999 en ook H. Nys, 'Het recht op weten en niet-weten bij genetische diagnostiek', in: Omzien naar de toekomst, Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum 2002. 16. Gezondheidsraad, Prenatale screening: Down-syndroom, neurale buisdefecten, routine-echoscopie, Den Haag 2001. NEMESIS 2002 nr. 5 133
groep vrouwen boven de 36. Bovendien zal er - gelet op de foutmarges van de triple-test - sprake zijn van veel vrouwen die ten onrechte ongerust gemaakt worden en die (ten onrechte) nadere (risicovolle) diagnostiek moeten ondergaan om weer gerustgesteld te kunnen worden. De ratio achter de voorstellen van de Gezondheidsraad was dat er in de groep zwangere vrouwen onder de 36 jaar in absolute aantallen de meeste kinderen met genoemde afwijkingen geboren worden en derhalve door het uitbreiden van het aanbod belangrijke preventieve winst kan worden geboekt. Ter discussie stond en staat de vraag of die voordelen wel opwegen tegen de veroorzaakte nadelen. Wie kan daar dan uiteindelijk en op grond van welke criteria een knoop over doorhakken? Het door de Wet bevolkingsonderzoek (Wbo) terzake geboden juridische kader is ontoereikend. Nadere criteria voor de bepaling welk bevolkingsonderzoek relevant is te achten ontbreken in die wet. (Voor-)zorgplichten tijdens de zwangerschap Plichten voor zwangere vrouwen Het concept van de beschermwaardigheid van de lichamelijke integriteit van de zwangere vrouw biedt rechtsbescherming om dwang jegens zwangere vrouwen 'in het belang van de foetus' te kunnen afweren. Vertegenwoordigers (al dan niet zelfbenoemd) van de 'belangen van de foetus' hebben geen rechtsmiddelen om inbreuk te kunnen maken op de lichamelijke integriteit van de vrouw. Dat impliceert dat zwangere vrouwen niet tegen hun wil en derhalve slechts op basis van hun expliciete toestemming aan onderzoek en/of handelingen kunnen worden onderworpen die er op gericht zijn om de gezondheidstoestand van of gezondheidsrisico's voor de ongeboren vrucht vast te stellen (bijvoorbeeld een hivtest). Ook overigens is er geen rechtsgrond om vrouwen bepaalde levenswijzen te verbieden of op te leggen in verband met gezondheidsrisico's voor de ongeboren vrucht (bijvoorbeeld het gebruiken van hivmedicatie, of het niet gebruiken van drugs). Op de achtergrond speelt de dreiging van toenemende aansprakelijkheidsstelling als artsen hun patiëntes niet op alle relevante informatie hebben gewezen. In het kader van de Wet bijzondere opneming psychiatrische ziekenhuizen (Bopz) is een enkele maal sprake van een rechterlijke uitspraak waarin een Bopz-maatregel (gedwongen opname op grond van een inbewaringstelling of een rechterlijke machtiging) gerechtvaardigd wordt geacht bij een zwangere vrouw met een geestesstoornis vanwege gevaar voor de gezondheid van de ongeboren vrucht. Het gaat dan echter om uitzonderingssituaties (zoals het geval van de vrouw die door haar geestesstoornis niet erkende zwanger te zijn, waardoor het risico bestond dat zij zich bij de bevalling niet of niet tijdig voor hulpverlening zou aandienen met alle risico's voor de gezondheid van het kind vandien) die desalniettemin veel kritiek ontvangen. De Bopz is niet bedoeld om dwanguitoefening op zwangere vrouwen te legitimeren. 17 In de sfeer van de civielrechtelijke aansprakelijkheid wordt de mogelijkheid van een wrongful life-actie van of namens het kind na de geboorte jegens de moeder (maar ook ruimer tegen de ouders) om redenen van bescherming van de lichamelijke integriteit en privacy van die ouders allerwegen afgewezen. Het in aanmerking laten komen van eventuele nalatigheden van de moeder laat zich niet goed rijmen met haar vrijheidsrechten tijdens de zwangerschap. Plichten voor artsen Op grond van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo, art. 448) rust er op artsen een verplichting om patiëntes in het kader van de zwangerschapsbegeleiding te wijzen op relevante risico's en op de mogelijkheden om die nader te onderzoeken. Een toename in die mogelijkheden impliceert een uitbreiding van de omvang van die informatieplicht. Daarbij is van belang of er voldoende handvatten zijn om te kunnen bepalen wat al dan niet relevant is om te bespreken. Op de achtergrond speelt hier ook de dreiging van toenemende aansprakelijkheidsstelling, niet alleen als artsen medisch-technische fouten maken bij de zwangerschapsbegeleiding, maar ook als zij hun patiëntes niet op alle (voor de te nemen beslissing) relevante informatie hebben gewezen. De invloed van de dreiging van eventuele aansprakelijkheidsclaims op het handelen van de arts bij de indicatiestelling voor preconceptionele en prenatale diagnostiek mag niet worden onderschat. Is het medisch handelen inzake zwangerschapsbegeleiding nog wel verzekerbaar? Worden artsen defensief? Het gevaar is niet denkbeeldig dat artsen het criterium 'medische indicatie' zeer soepel gaan interpreteren. Daarnaast zijn patiënten vaker zelf al op de hoogte van onderzoeksmogelijkheden en verzoeken zij de arts om daarvoor in aanmerking te komen. Verwacht wordt dat de arts als poortwachter toetst of daarvoor een medische indicatie aanwezig is. Maar de arts die in een concreet geval weigert in te gaan op een verzoek van de ouders moet - bij gebreke van een heldere professionele standaard ter zake - maar afwachten of de rechtbank achteraf dezelfde mening is toegedaan. Op zich vormt een en ander geen aantrekkelijk toekomstperspectief. Moeten we vrezen voor een toenemend aantal zwangerschapsafbrekingen doordat artsen zich gaan indekken tegen schadeclaims en alle verzoeken van ouders veiligheidshalve maar honoreren? Rechtszaken in binnen- en buitenland waarin sprake is van een verdere uitbreiding van de aansprakelijkheid van artsen bij zwangerschapsbegeleiding baren veel opzien en versterken deze onwenselijk te achten tendensen nog verder. In Frankrijk zijn dientengevolge al wettelijke maatregelen voorzien om de gevolgen van de uitspraak in de zaak Perruche te mitigeren en de ontstane onrust te bezweren. In Nederland lijkt er nog geen sprake van dergelijke grensverleggende jurispru- 17. Rb. Den Bosch 11 september 2001, BJ 2001, 29. 134 NEMESIS 2002 nr. 5
dentie, maar wel zijn er pogingen om die grenzen te verleggen. In een recente Nederlandse uitspraak 18 ontweek de rechtbank in een wrongful life-zaak de principiële kanten van de zaak en ging slechts in op de fout in de eis. Daarin werd namelijk gesteld dat door een fout van de arts een gehandicapt kind was geboren, terwijl de handicap te wijten was aan een chromosomale afwijking en de fout dus slechts gelegen kon zijn in het niet vermijden van de geboorte van dit kind. Door vast te houden aan het leerstuk van de 'gemiste kans op zwangerschapsafbreking' brengt de rechter een zeer belangrijke beperking aan in de aansprakelijkheid van de arts. Dit is een logische en wenselijk buffer. Indien de arts voldoende informatie verstrekt dan is er geen grond voor een wrongful birth of een wrongful life claim. Wel kan dit potentieel leiden tot een verder oprekken van het indicatiebegrip. Te overwegen valt om - in navolging van de Franse benadering - hierbij ook een relatie te leggen met de gronden die zwangerschapsafbreking kunnen rechtvaardigen. In Nederland zou dat impliceren dat voor situaties waarin onderzoek is nagelaten naar complicaties die zich pas na het verstrijken van de WAZ-termijn laten vaststellen, niet meer te spreken van een 'gemiste kans' indien er geen sprake is van gebreken bij de foetus die late zwangerschapsafbreking zouden hebben kunnen rechtvaardigen. De vraag rijst wat de consequenties zijn van het loslaten van het vereiste van de medische indicatie. Conclusies over toereikendheid van de rechtsbescherming Het bovenstaande overziend kan worden geconcludeerd dat de rechtsbescherming die het (gezondheids-)recht biedt aan vrouwen rondom zwangerschap voornamelijk is gelegen in de sfeer van de vrijheidsc.q. afweerrechten (recht op lichamelijke integriteit, procreatievrijheid). Verhoudingsgewijs onderontwikkeld is de rechtsbescherming en -zekerheid in de sfeer van gegarandeerde toegang tot faciliteiten om geïnformeerde beslissingen dienaangaande te kunnen nemen (recht op weten, recht op gezondheidszorg). Dat laatste is in toenemende mate van belang, nu mensen steeds meer eisen stellen aan de kwaliteit van hun nageslacht en instrumenten verlangen om zich daarover een beeld te vormen, voor de geboorte of zelfs voor de conceptie. Dergelijke 'conditionele voortplanting' zal steeds meer een realiteit worden. De houdbaarheid van het vereiste van een medische indicatie voordat toegang wordt verleend tot dergelijke faciliteiten staat steeds meer op de tocht. Claimende patiënten met een sociale indicatie en voor aansprakelijkheidsstelling vrezende artsen zijn daar mede debet aan. De vraag rijst wat de consequenties zijn van het steeds meer loslaten van het vereiste van de medische indicatie voordat toegang wordt verleend tot onderzoeksfaciliteiten. Zijn er dan nog wel grenzen aan wensgeneeskunde? En moeten zulke grenzen wel worden gesteld? Mijns inziens moet die laatste vraag positief worden beantwoord. Er kleven immers ook belangrijke sociale risico's - met name voor de positie van gehandicapten - aan een toenemend streven naar voorkomen van de geboorte van 'gehandicapte' kinderen. Niet geheel denkbeeldig is immers het scenario van een verschuiving in de 'handicaps' die de toekomstige ouders niet meer aanvaardbaar vinden. Impliciet wordt daarmee een waardeoordeel over gehandicapten uitgesproken waardoor hun maatschappelijke positie onder druk kan komen te staan. Bovendien is er een maatschappelijk belang gemoeid met de bescherming van artsen tegen de tendens om teleurstellingen over de geboorte van een gehandicapt kind om te zetten in (aansprakelijkheids-)claims wegens 'gemiste kansen op preventie'. Niemand is uiteindelijk gebaat bij een te defensieve hulpverlening van artsen rondom zwangerschap en al helemaal niet de zwangere vrouw die allerlei onderzoek zou moeten ondergaan waarvan de relevantie uiterst dubieus is. Binnen het huidige juridische kader is geen toereikende set van criteria en instrumenten voorhanden voor het trekken van grenzen. Dat maakt het van belang om het vereiste van de 'medische indicatie' in ere te houden, ook al impliceert dit dat aan artsen vrij veel invloed toekomt, terwijl belangrijke maatschappelijke stellingnames vereist zijn. Het geeft echter wel een ankerpunt voor een nadere discussie over de zin en risico's van de uitvoering van voorspellend onderzoek tijdens de zwangerschap en de rechten van ouders om dit te claimen. Er is dringend behoefte aan een nader uitgewerkte visie op wat maatschappelijk gezien 'verantwoord gebruik' is te achten van alle nieuwe medische mogelijkheden rondom voortplanting. Van artsen kan niet verwacht worden dat zij als enige de toegangspoort bewaken. 18. Rb. Den Haag 2 februari 2002, NJ 2000, 54. NEMESIS 2002 nr. 5 135