zorg bij zeldzame aandoeningen november 2012 Generiek zorgthema ten behoeve van zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen
Auteur: Drs. J.A. Willemse Accordering door: Nog in behandeling bij experts transitiezorg Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Koninginnelaan 23 3762 DA Soest November 2012 2 van 12
Inhoudsopgave 1 Inleiding... 4 Definities en uitgangspunten... 5 Transitie in de zorg: van kinderarts naar arts voor volwassenen... 5 Transitie vereist een zorgvuldige proces... 5 Transitie bij jongeren met intellectuele en/of fysieke problematiek... 6 Transitie versus transfer... 6 2 Indicatie (in- en exclusiecriteria)... 6 3 Behandeling en begeleiding... 7 Onderwerpen voor een goede transitie... 7 Voor behandelteams... 8 4 Kwaliteitscriteria... 9 5. Conclusie... 11 6. Literatuur / verwijzingen... 11 3 van 12
1 Inleiding Het proces van ontwikkeling van het oudere kind naar volwassenheid brengt veel veranderingen met zich mee. De verantwoordelijkheden nemen toe en er moeten keuzes gemaakt (gaan) worden: vervolgopleiding, een beroep, op jezelf wonen (al dan niet begeleid), een relatie etc. Al deze overgangen worden transities genoemd. Bij transities in de zorg gaat het over de voorbereiding en overstap van de kinderarts en/ of van de kinderrevalidatie naar het ziekenhuis of de revalidatie voor volwassenen. De overstap zelf is een moment maar de transitie houd meer in. Het is het proces van voorbereiding op de overstap, het overstap moment en de periode van gewenning daarna. Naast alle zaken waar gezonde kinderen mee te maken krijgen, moet het kind met een chronische (zeldzame) aandoening ook nog zelf de regie en zorg over de ziekte ter hand gaan nemen. Bij deze overgang zijn zelfmanagement, maar ook participatie belangrijke onderdelen. Transitie richt zich namelijk niet alleen op de jongeren, maar ook op behandelaars, ouders en overige betrokkenen. Voor een goed transitieproces zijn tien stappen nodig 1 (zie hoofdstuk 3 Behandeling en begeleiding ). De overstap van de kinderzorg naar volwassenzorg is ingrijpend omdat de jongere een jarenlange band hebben opgebouwd met het medisch team dat hen begeleidde in het (kinder-) ziekenhuis. Het garanderen van een veilige en effectieve transitie is een kernpunt voor de kwaliteit van de zorg voor adolescenten. Een optimale transitie in zorg is noodzakelijk voor de gezondheidstoestand van deze jongeren op lange termijn en heeft bovendien maatschappelijke relevantie. Aandacht voor transitiezorg in Nederlandse richtlijnen en standaarden worden in deze analyse gezien als een indicator voor de toepassing van deze kennis in de praktijk. Veelal ontbreekt bij de volwassenzorg een duidelijke organisatiestructuur die zowel de medische als maatschappelijke/ sociale aspecten benaderen. Met name jongeren met een chronische (Zeldzame) aandoening kennen vaak meer problemen op maatschappelijk/sociaal terrein dan gezonde jongeren. Een goede organisatiestructuur voorkomt ook dat medische en psychosociale informatie verloren gaat. Gestructureerde transitiezorg zal leiden tot het bevorderen van de kwaliteit van leven voor mensen met zeldzame ziekten en hun naasten in de breedste zin van het woord door: a. zichtbare continuïteit in het totale zorgproces van de kinderleeftijd naar de volwassenheid; b. mogelijkheden voor preventie en erger voorkomen van op volwassen leeftijd optredende problemen; c. beschikbaar blijven van medische en sociale informatie. 1 Dr. A. van Staa, project Op eigen benen, website http://www.opeigenbenen.nu 4 van 12
Definities en uitgangspunten In dit kader kunnen verschillende definities worden gehanteerd die bovenstaande omvatten: 1. Transities zijn overgangen van de ene levensfase, fysieke of psychische gesteldheid of van de ene sociale rol naar de andere, die het normale leven tijdelijk ontwrichten en om aanpassing vragen (Chick en Meleis 1986; Schumacher en Meleis 1994). 2. The purposeful, planned and timely transition from child and family-centered pediatric health care to patient-centered adult-oriented health care. (Society for Adolescent Medicine, 1993 ) Transitie in de zorg: van kinderarts naar arts voor volwassenen Jongeren met een chronische aandoening moeten rond het 18 e levensjaar de overstap maken van de kinderarts naar de arts voor volwassenen. Hoewel kinderen met een chronische/zeldzame aandoening veelal bij een gespecialiseerde kinderarts onder behandeling zijn, is er wel sprake van generalistische zorg die de kinderarts ook levert. Deze zorg bij de (gespecialiseerde) kinderarts vervalt en gaat over in een specialistische zorg bij de arts voor volwassenen. Voor jongeren is deze stap vaak moeilijk, temeer daar dit niet de enige stap is die zij moeten maken. Zoals in de inleiding gesteld, verandert ook hun wijze van participeren in de maatschappij (zie inleiding). Om die reden moet de transitie van de kinderarts naar de arts voor volwassenen in individueel transitieplan worden benaderd, waarin de maatschappelijke transities ook worden meegenomen. Transitie vereist een zorgvuldige proces Uit literatuuronderzoek blijkt dat bij het ontbreken van een goed georganiseerde transitie in de zorg de volgende problemen kunnen ontstaan: 'Drop-out' van jongeren uit behandelingsprogramma's (vooral bij jongens). Hierdoor gaat medische informatie verloren en worden complicatie en/of nieuw te ontwikkelen problemen niet of te laat opgespoord. Opstand tegen strakke behandelingsregimes, gebrekkige therapietrouw met als gevolg meer complicaties en verslechtering van de algemene conditie. Gebrekkige overdracht en discontinuïteit van zorg, met als gevolg ondermaatse zorgverlening. Om die redenen is een goed georganiseerde transitie nodig dat is gericht op de jongere in de ontwikkeling naar de volwassenheid waarbij hij/zij probleemeigenaar wordt van zijn aandoening en de ouders/verzorgers het probleemeigenaarschap dat zij voor hun kind (mu de jongere) hebben waargenomen leren los te laten en over te dragen aan de jongere. 5 van 12
Transitie bij jongeren met intellectuele en/of fysieke problematiek Indien de jongere om intellectuele of fysieke problemen niet in staat is om de totale verantwoordelijkheid te gaan dragen voor het probleemeigenaarschap, betekent niet dat er geen transitie plaats hoeft te vinden. In het proces moet gekeken worden naar de oplossingen, passend bij de zorgvraag. Ook hier is het van belang het proces in te zetten van voorbereiding, overstap en nazorg van de overgang van de kinderzorg naar volwassenzorg. Hierbij wordt het kind in een procesmatig traject geleerd probleemeigenaar te worden van de aandoening en de ouders/begeleiders worden begeleidt om dit eigenaarschap over te dragen naar het kind op weg naar volwassenheid, voor zover dit in het vermogen van het kind ligt. Het kan voorkomen dat het dragen van het probleemeigenaarschap niet in het vermogen van het kind ligt. Maar dan nog dient het kind met een individueel transitieplan te worden voorbereid op de veranderingen die gaan komen in de te leveren zorg. Transitie versus transfer Veelal is er wel sprake van een transfer van de kinderarts naar de arts voor volwassenen. Dit wordt veelal verward met transitie. De transfer beperkt zich veelal tot een schriftelijke overdracht tussen de zorgverleners. Transitie is een georganiseerd proces dat zich richt op de weg naar de transfer van de kinderarts naar de arts voor volwassenen en de periode hierna 2 Indicatie (in- en exclusiecriteria) Dit zorgthema heeft betrekking op alle jongeren die een ziektebeeld hebben met een chronisch karakter én die op de kinderleeftijd is ontstaan. Zo ook is transitie van toepassing bij jongeren met een zeldzame, erfelijke, aangeboren of verworven aandoening in principe in de leeftijd tussen 12 en 18 jaar. Jongeren met een verstandelijke beperking vragen een speciaal transitieproces omdat zij vaak, vanwege het ontbreken van specifieke ziektespecifieke problemen niet worden overgedragen naar een arts voor volwassenen. Gevaar is dat zij buiten het zicht van de medische zorg vallen wanneer specifieke medische klachten zich voordoen, evenals complicaties. Er mag niet van worden uitgegaan dat betrokkenheid van het transitieproces niet mogelijk is vanwege de verstandelijke beperking. Hoewel zij niet volledig probleemeigenaar kunnen worden van hun aandoening, is het van groot belang hen te betrekken bij het proces en na te gaan op welke elementen zij dit wel kunnen. Jongeren met een aandoening die een invaliderend karakter hebben blijken doorgaans goed in staat om volledig te participeren in de transitie. Het kan zijn dat zij, uit praktische overwegingen bepaalde verantwoordelijkheden zelf overdragen aan een naaste of zorgverlener. Deze zorgverlener dient wel te worden betrokken bij de transitie. 6 van 12
3 Behandeling en begeleiding Bij chronische, zeldzame aandoeningen is sprake van multidisciplinaire zorg. Dit vereist een multidisciplinair behandelteam. Dit team is betrokken bij het transitieproces en wijst een lid aan dat de transitie inzet en begeleidt. Indien deze zorgverlener níet de zorgcoördinator is, moet dit in nauw overleg met de zorgcoördinator of meest betrokken zorgverlener. Bij transitie staan centraal: de overgang van het kind zijn naar jong volwassenen en uiteindelijk naar volwassenheid, als onderdeel van het totale sociale leven. De transitie in de zorg is onderdeel van de totale transitie naar de volwassenheid naast studeren, werken, relaties, zelfstandig wonen etc. Alle zorgverleners betrokken bij de zorg voor volwassenen, worden direct in traject betrokken. De fases van transitie en voor transitie verantwoordelijke zorgverleners moeten worden vastgelegd in een (bij voorkeur) individueel zorgplan. Tevens wordt ook het medisch plan opgenomen in dit deel van de transitie. Daarnaast is het bij het transitieproces belangrijk om jongeren ook zorginhoudelijk voor te bereiden. Zo moeten zij leren probleemeigenaar van de aandoening te worden. In welke mate het probleemeigenaarschap kan worden vervuld, hangt van een aantal factoren af. Het is niet per definitie zo dat een jongere met een verstandelijke beperking en-of fysieke beperking geen probleemeigenaar kan zijn, maar het zal meer begeleiding vereisen. Het moment waarop de transitie wordt ingezet is in overleg met de jongere en ouders/verzorgers. Samen met de jongere wordt het traject uitgezet. De begeleiding van de kinderarts moet in het traject overvloeien naar begeleiding door de arts voor volwassenen. Dit vereist een periode van gezamenlijk optrekken via een vast omlijnd programma, waarbij het gehele multidisciplinaire behandelteam is betrokken. Onderwerpen voor een goede transitie Voor een goede transitie is het navolgende van belang 2 : I Begin vroeg: - Transitie is geen moment, maar een proces; - Breng de toekomstige transitie al ter sprake bij de diagnose; - Begin tijdig met voorbereiding van de transitie; - Verdeel het proces in stappen, uitgesmeerd over enkele jaren. 2 Dr. A. van Staa, project Op eigen benen, website http://www.opeigenbenen.nu/nl/toolkit/transitie-toolkit/ 7 van 12
II Jongere centraal - Protocol moet uitgaan van wensen en mogelijkheden van de jongere; - Er is niet één blauwdruk voor iedereen; - Jongere moet centraal staan en nauw bij het transitieproces betrokken worden; - Geef jongeren een rol / opdrachten; betrek ze bij de overdracht. III Zelfstandigheid en zelfmanagement - Van jongs af aan de zelfstandigheid en het zelfmanagement bij de jongere bevorderen; - Maak concrete afspraken, stel een stappenplan op; - Uitgangspunt is dat de jongere voor zichzelf moet (leren) zorgen, zowel thuis bij de zelfzorg voor zijn behandeling, maar ook in de spreekkamer. IV Ouders erbij betrekken - Ouders zijn en blijven de voornaamste partners in zorg; - Ouders moeten betrokken worden bij alle fasen van de transitie; - Transitie is moeilijk voor ouders: toon begrip en sluit ze niet uit. V Transitie in zorg komt niet alleen Stem transitie in zorg af op andere overgangen (school, werk, wonen). Ga hierbij uit van voorkeuren, wensen en mogelijkheden van de jongere; Besteed aandacht aan alle ontwikkelingstransities, niet slechts aan transitie in zorg. VI Continuïteit van zorg Transitie in zorg is niet alleen zaak van de kinderzorg: betrek volwassenenzorg erbij. Voor behandelteams Om het transitieproces zo optimaal en gestructureerd mogelijk te laten verlopen zijn twee Transitie Toolkits beschikbaar. Deze toolkits zijn ontwikkelt in het kader van het project op eigen benen. De tools zijn ingedeeld naar: jongeren, professionals en organisatie. De tools zijn ook ingedeeld naar het raamwerk, zoals beschreven in hoofdstuk 4 Kwaliteitscriteria. Dit raamwerk met acht thema s in de transitiefase biedt toegang tot de tools. Op de website staan uitgebreide beschrijvingen van de tools of op het 10-stappenplan om direct aan de slag te gaan met transitie. Van hieruit zijn de interventies en instrumenten direct toegankelijk. Het Tien Stappenplan geeft richting aan het verbeterproces van transitiezorg en helpt behandelteams om aan de slag te gaan met transitie. De twee Transitie Toolkits bevatten interventies en instrumenten die bijdragen aan de verbetering van de transitiezorg voor jongeren met een chronische aandoening. De 8 van 12
interventies verbeteren het transitieproces organisatorisch en versterken de zelfstandigheid en zelfmanagement van jongeren. De Tien Stappen zijn 3 : 1. Stel een multidisciplinair projectteam samen 2. Bepalen van de huidige en gewenste situatie 3. Werk aan een gemeenschappelijke visie over zorg in de transitiefase 4. Selecteer passende interventies uit de Transitie Toolkit op www.opeigenbenen.nu 5. Stel doelen op aan de hand van het raamwerk en maak een plan van aanpak 6. Maak bewuste keuzes en probeer interventies op kleine schaal uit 7. Maak een meetplan en stel simpele indicatoren vast om de voortgang te monitoren 8. Evalueer na een periode van ongeveer één tot anderhalf jaar door de Zelfdiagnose te herhalen 9. Maak een plan voor communicatie over het transitieproject binnen en buiten de organisatie 10. Maak een plan voor borging om in de organisatie de transitiezorg te verankeren in de dagelijkse routines 4 Kwaliteitscriteria Voor het transitieproces zijn er nog geen kwaliteitscriteria beschikbaar, deze zijn wel in ontwikkeling 4. Momenteel worden kwaliteitscriteria ontwikkeld voor de minimum transitiezorg. De kwaliteitscriteria zijn zowel gericht op de zorgverlener als op de jongere. De kwaliteitscriteria worden ontwikkeld aan de hand van het Raamwerk 5. Voor een jongere met een zeldzame aandoening zullen in eerste instantie dezelfde criteria gelden en mogelijk moeten worden aangepast op de gevolgen van hun aandoening. Raamwerk 1. Jongere als belangrijkste partner: bepaal in samenwerking met de jongere een individueel transitieplan. Dit zal voor elke jongere verschillend zijn, afhankelijk van behoeften, mogelijkheden, beperkingen en coping. 2. Toekomstgericht / planmatig: stappenplan met hoogtepunten van veranderingen. Bij elk gesprek transitie onderdeel van maken van de checklist die tijdens spreekuur wordt gebruikt. 3 http://www.opeigenbenen.nu/nl/toolkit/transitie-toolkit/ 4 Voor meer informatie: Dr. A. van Staa, Lector Transitie in de Zorg, Hogeschool Rotterdam 5 Dr. A. van Staa, project Op eigen benen, website http://www.opeigenbenen.nu/nl/toolkit/transitie-toolkit/ 9 van 12
3. Coördinatie: het is in het kader van de zorg wenselijk dat er, zeker bij multidisciplinaire zorg een zorgcoördinator wordt aangesteld. Bij voorkeur coördineert deze ook het proces van transitie. Tevens is de zorgcoördinator het aanspreekpunt voor de jongere, de ouders en zorgverleners. De zorgcoördinator moet onderdeel uitmaken van het multidisciplinaire behandelteam. 4. Continuïteit: van te voren opstellen van meetmomenten ten aanzien van de continuïteit. Ontwikkelingen bij de jongere zelf kan ertoe bijdragen dat het proces moet worden bijgesteld, echter continuïteit moet zichtbaar blijven. Van belang is de bereidheid tot samenwerking, afstemming en uitwisseling van ervaringen en visies tussen specialistische teams in kinderzorg en volwassenenzorg. 5. Zelfstandigheid en zelfmanagement: Zelfmanagement stelt de chronisch zieke in staat om de gevolgen van de ziekte te beheersen, de ziekte in te passen in het leven en daarmee de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Bevordering en ondersteuning van zelfmanagement dient dan ook onderdeel van iedere zorgstandaard te zijn. 6 Zelfmanagement betekent uitgaan van die dingen die de patiënt zelf kan doen en waar deze zich prettig bij voelt. Dit veronderstelt dat zij weten wat hun aandoening inhoudt, wat de consequenties zijn en waar en hoe zij de juiste zorg kunnen ontvangen. Dit biedt de patiënt de mogelijkheid de regie in eigen hand te nemen in het zorgproces, waarbij wordt uitgegaan van de kracht van de patiënt en de actieve die hij/zij kan innemen. In het transitieproces wordt geleerd hoe de jongeren het zelfmanagement ter hand kunnen nemen. Dit kan aan de hand van het stappenplan dat in dit kader opgesteld wordt. De jongere kan aangeven welke stappen hij/zij wil zetten en hoe. Er kan gebruik worden gemaakt van drie basisvaardigheden (3): 1, wat wil je bereiken (doelen), maak een actieplan en houdt bij wat wel en niet werkt, 3. Problemen die je tegenkomt oplossen, al dan niet met hulp van zorgverleners. 6. Ouders betrokken: ouders moeten het probleemeigenaarschap gaan overdragen. Opgemerkt dient te worden dat dit niet bij alle aandoeningen mogelijk zal zijn. Ook met de ouders moet een (haalbaarheids-) plan worden opgesteld. 7. Integrale zorg: Om transitie zo optimaal mogelijk te laten verlopen, dient er een realistisch en eerlijk verwachtingspatroon te worden opgesteld. Er moet aandacht zijn voor vertrouwen en vertrouwelijkheid en respect voor eigen opvattingen, jongeren, culturele en sociale omgeving. 6 In het Raamwerk Zorgstandaarden van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ) uit 2010 wordt veel waarde gehecht aan het bevorderen van zelfmanagement en het stimuleren dat de patiënt zelf de regie voert over eigen ziekte en bestaan. Hierbij dient rekening worden gehouden met karakteristieken van de patiënt, zoals het vermogen tot zelfmanagement en de fase van het ziekteproces. (www.zorgstandaarden.nl) 10 van 12
5. Conclusie Transitiezorg richt zich op de overgang van kinderzorg naar volwassenzorg waarin zelfmanagement en participatie belangrijke onderdelen zijn. Transitie richt zich niet alleen op de jongeren, maar ook op behandelaars, ouders en overige betrokkenen. Dit geldt voor zowel veel voorkomende chronische aandoeningen aan de zeldzaam voorkomende aandoeningen. Echter, het hebben van een zeldzame aandoening geeft vaak een extra band met de zorgverleners. Dit maakt het voor de jongere vaak extra moeilijk om de stap naar de volwassenzorg te maken. De jongere moet in het transitieproces leren vertrouwen dat ook bij de volwassenzorg alle aspecten van de benodigde zorg zijn geborgd. Ten aanzien van de borging is de betrokkenheid van de zorgverleners van de volwassenzorg onontbeerlijk. Daarmee is de multidisciplinaire benadering van het transitieproces noodzakelijk. 6. Literatuur / verwijzingen Websites www.transitienet.nl www.transitiezorg.nl www.opeigenbenen.nu www.cbo.nl/thema/zelfmanagement www.zorgstandaarden.net www.vsop.nl Literatuur 1. van Staa, A.L. e.a. 2010. 'Transitie in zorg van jongeren met chronische aandoeningen in Nederland nog onder de maat'. Nederlands Tijdschrift voor Kindergeneeskunde 78 (6):227-236. 2. van Staa, A.L. e.a. 2010. 'Overstappen: Transitie van chronisch zieke jongeren'. Nederlands Tijdschrift voor Kindergeneeskunde 78 (Supplement 1):4-5. 3. Van Staa AL (2012) proefschrift on your own feet 4. OEBV; Jedeloo, Janssen & Van Staa, 2009 aan de zeven basisprincipes voor goede transitiezorg die zijn opgesteld in het kader van het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! () 11 van 12
5. Van den Berg M, i.s.m. Van Staa, A & Havers GAP analyse richtlijnen en standaarden transitie in zorg 2010. xxscience, Rotterdam 6. Blum RW, Transition to adult health care: setting the stage, Adolesc Health. 1995 Jul;17(1):3-5. Adolesc Health. 2003 Oct;33(4):309-11 7.Rosen DS, Blum RW, Britto M, Sawyer SM, Siegel DM; Society for Adolescent Medicine Transition to adult health care for adolescents and young adults with chronic conditions: position paper of the Society for Adolescent Medicine, University of Michigan Medical School, Ann Arbor, Michigan, USA. J Adolesc Health. 2003 Oct;33(4):309-11. 8. Bloom SR, Kuhlthau K, Van Cleave J, Knapp AA, Newacheck P, Perrin JM. Health care transition for youth with special health care needs, J Adolesc Health. 2012 Sep;51(3):213-9. doi: 1016/j.jadohealth.2012.01.007. Epub 2012 Mar 22. PMID: 22921130 [PubMed - in process] 12 van 12