September 2011 Werkgroep Spirituele Zorg binnen de Palliatieve Zorg Regio Zuid-Gelderland Beleidsplan : Samenwerken aan Spirituele Zorg binnen de Palliatieve Zorg I. Achtergrond De palliatieve zorg ontwikkelt zich in toenemende mate transmuraal. Te denken valt aan palliatieve zorg in de thuissituatie of in een hospice. Het gaat om zorgverlening op de plaats waar de patiënt zich bevindt. Om te waarborgen dat ook de spirituele zorg geboden kan worden op de plaats waar de patiënt zich bevindt, is op initiatief van prof. Kris Vissers, hoogleraar pijnbestrijding en Palliatieve Geneeskunde UMC St. Radboud, een overleg gestart met vertegenwoordigers van de kerken in Nijmegen. Later is dit overleg verbreed met andere geestelijk verzorgers. Doel van dat overleg was het bespreken van de invulling van spirituele zorg aan patiënten in de palliatieve fase en het ook transmuraal waarborgen van de continuïteit ervan Dit overleg heeft geresulteerd in het oprichten van een werkgroep, bestaande uit pastores van de Katholieke en Protestante kerken, een huisarts van de huisartsenkring Nijmegen, de netwerkcoördinator Palliatieve zorg Zuid Gelderland en de consulent Spirituele zorg in de palliatieve fase van het UMC St. Radboud. De structurele inbedding van de werkgroep binnen het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid Gelderland (NPZZG) moet nog nader bepaald worden. De werkgroep is een aantal keren bij elkaar geweest om na te denken over de wijze waarop vorm en inhoud gegeven kan worden aan transmurale spirituele zorg aan palliatieve patiënten. De vruchten daarvan worden gepresenteerd in het onderhavige beleidsplan. De eerste concrete stappen richting transmurale spirituele zorg aan palliatieve patiënten zullen dit najaar worden gezet. De missie en doelen van de werkgroep worden voorafgegaan door een korte duiding van het terrein: de spirituele zorg binnen de palliatieve zorg en de positie van de geestelijk verzorgers daarin, gevolgd door een beschrijving van de actuele situatie met betrekking tot transmurale spirituele zorg in de palliatieve fase. II. Spiritualiteit palliatieve zorg - spirituele zorg geestelijk verzorgers A. Spiritualiteit Spiritualiteit heeft betrekking op die levensterreinen die voor mensen van essentiële en existentiële waarde en betekenis zijn. Dat wordt door ieder mens op eigen wijze ingevuld. Wij citeren uit de landelijke Richtlijn Spirituele Zorg, die eind 2010 is opgenomen in het VIKC 1 Richtlijnenboek voor de praktijk van de palliatieve zorg, de volgende definitie van spiritualiteit. 2 Spiritualiteit is het levensbeschouwelijk functioneren van de mens, waartoe ook de vragen van zinervaring en zingeving gerekend worden'. Het gaat bij spiritualiteit om alle mogelijke - van godsdienstige tot alledaagse - bronnen van inspiratie. Voor sommige mensen ligt het accent 1 Vereniging Integrale Kankercentra. 2 Landelijke Richtlijn Spirituele Zorg 2010, p. 4, te vinden op www.pallialine.nl 1
hierbij op het gevoelsleven (bijv. bidden, genieten van de natuur, literatuur, muziek, kunst) of activiteiten (mediteren, rituelen voltrekken of zich inzetten voor een goede zaak), anderen beleven het meer intellectueel (contemplatie, studie). Spiritualiteit heeft invloed op het hele bestaan, is dynamisch, en heeft meer te maken met de bron van een levenshouding dan met een af te bakenen levensgebied. B. Palliatieve zorg De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) omschrijft palliatieve zorg als volgt: 3 Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen, van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Bij palliatieve zorg: is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor het ziekteverloop mogelijk positief beïnvloed kan worden. Is de dood een normaal, natuurlijk proces dat niet vertraagd of versneld wordt; Is er aandacht voorlichamelijke en psychische klachten; Worden psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd; Is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten om zo actief mogelijk te leven; Is er emotionele ondersteuning voor de naasten om te leren omgaan met de ziekte van de patiënt en met eigen rouwgevoelens; Wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt. (WHO; www.who.int?cancer/palliative/definition) C. Spirituele zorg binnen palliatieve zorg Spirituele zorg is de begeleiding van mensen in hun spirituele proces. In dat proces spelen (met name in de laatste fase van het leven ) vragen op het gebied van zingeving (zinervaring, zinverlies); regie- en controleverlies; tijdperspectief; verbondenheid en isolement; (wan) hoop; levensbalans en geloofsovertuiging. Waar het specifiek om zingeving gaat, kunnen de volgende vragen een rol spelen: wat heeft mijn leven nog voor zin, is dit het lot, waarom ik, een doodswens, een euthanasievraag, maar ook aspecten die betrekking hebben op verrijking van de rest van het leven, ruimte voor meer diepgang, voor verbondenheid, voor transcendentie. 4 Het is belangrijk om in de palliatieve fase aandacht te geven aan het spirituele proces omdat dit het lijden kan verlichten. Daarbij is het niet alleen van belang om aandacht te besteden aan de patiënt, maar ook aan diens naasten. Zorgverleners erkennen wel het belang van spirituele zorg, maar vaak herkennen ze de vragen en aspecten op dat gebied niet of weten ze niet naar wie ze een patiënt kunnen doorverwijzen. 3 Definitie WHO 2002, als geciteerd in het visiedocument Spirituele zorg verbindingschakel in de palliatieve zorg, Agora 2011, www.agora.nl. 4 Landelijke Richtlijn Spirituele Zorg 2010, p. 4 en 5. 2
D. Wie kunnen de spirituele zorg professioneel verlenen? Iedere zorgverlener die betrokken is bij de zorg in de palliatieve fase wordt geacht over kennis en vaardigheden te beschikken om de behoefte aan spirituele zorg waar te nemen. De geestelijk verzorger is degene die de patiënt, de naasten en de andere zorgverleners professioneel kan bijstaan. Ten aanzien van de patiënt en de naasten, zal dat een begeleidingsfunctie zijn, en ten aanzien van de andere zorgverleners een consultfunctie. Onder professionele geestelijk verzorgers verstaan we in dit beleidsplan: geestelijk verzorgers met een opleiding op academisch of HBO-niveau, of gelijkwaardig die werkzaam zijn als: geestelijk verzorgers in een zorginstelling pastores/dominees in een parochie of een gemeente vrij gevestigde geestelijk verzorgers III. Actuele situatie We signaleren in de praktijk het volgende: (1) Er is in toenemende mate aandacht voor spirituele zorg in de palliatieve fase, maar er is nog een weg te gaan, in ieder geval waar het gaat om de integratie van spirituele zorg in de palliatieve fase 5 en de continuïteit ervan. De spirituele zorg kan met name in de knel komen als mensen uit het ziekenhuis ontslagen zijn om elders te kunnen sterven, dat wil zeggen thuis of in een voorziening als een hospice. Zij zijn dan uit beeld van bijvoorbeeld de geestelijk verzorgers van het ziekenhuis, hetgeen echter niet betekent dat zij geen behoefte (meer) zouden hebben aan spirituele zorg. Het kan ook voorkomen dat een patiënt pas in de thuissituatie behoefte krijgt aan spirituele zorg. In veel gevallen is er nog geen spirituele zorg beschikbaar op de plek waar de patiënt zich (buiten de muren van een zorginstelling) bevindt. De spirituele zorg is nog niet in het transmurale zorgproces geïntegreerd en de in een eerder stadium van het ziekteproces verleende spirituele zorg wordt daarin nog niet gecontinueerd. (2) De spirituele zorg vanuit de kerken staat onder druk, omdat het aantal pastores en dominees afneemt; aan de andere kant ontwikkelt het beroep van geestelijk verzorger zich steeds meer buiten de muren van de zorginstellingen én los van de traditionele religies, mede omdat steeds meer mensen hun religieuze en zingevingvragen buiten die traditionele kaders stellen. (3) Het ontbreekt zorgverleners vaak aan kennis over de spirituele dimensie van de mens. Zij herkennen vaak de vragen van patiënten niet. (4) Het ontbreekt geestelijk verzorgers vaak aan kennis over de andere dimensies van de palliatieve zorg. Denk bijvoorbeeld aan uitvoering van euthanasie, palliatieve sedatie e.d. (5) De zorgverleners en geestelijk verzorgers weten elkaar onvoldoende te vinden. Er wordt slechts minimaal samengewerkt en doorverwezen. 5 Zie het visiedocument Spirituele zorg verbindingschakel in de palliatieve zorg, Agora 2011. 3
IV. Missie De werkgroep heeft uitgaande van het belang van spirituele zorg en de actuele situatie de volgende missie: integratie en continuïteit van transmurale spirituele zorg in de palliatieve fase in het gebied van NPZZG, dit alles binnen het brede kader van de integratiewens, zoals die is neergelegd in het landelijke visiedocument over spirituele zorg. 6 V. Doelen 2011-2013 De werkgroep wil haar missie bereiken door de volgende doelen na te streven: A. Het aanbieden van transmurale spirituele zorg in de palliatieve fase, via een netwerk van geestelijk verzorgers, die beschikbaar zijn voor zowel de begeleidingsfunctie (op de plek waar de patiënt zich bevindt) als de consultfunctie. Concreet in te vullen door: i. Het realiseren van bereikbaarheid van geestelijk verzorgers: door een netwerk van geestelijk verzorgers dat gedurende 7 dagen per week 24 uur per dag bereikbaar is voor begeleiding én consult. ii. Het herkenbaar zijn voor zorgverleners en zorgvragers: door benadering van zorgverleners in de regio (denk aan: huisartsen, praktijkondersteuners, wijkverpleegkundigen, palliatieve teams in de regio) en door bekendmaking aan zorgvragers (via folders, website). iii. Het realiseren van optimale samenwerking tussen de zorgverleners en geestelijk verzorgers: door het opzetten van een structureel kader voor ontmoeting tussen geestelijk verzorgers en zorgverleners in de regio en door aansluiting bij andere Netwerken. B. Het bevorderen van deskundigheid en het vergroten van competenties met betrekking tot alle dimensies van palliatieve zorg, zowel voor geestelijk verzorgers als voor andere zorgverleners. Concreet in te vullen door: i. Het over en weer en onderling bevorderen van deskundigheid en competenties met betrekking tot alle dimensies van palliatieve zorg: door structureel informatie te verschaffen binnen de dagelijkse praktijk en in andere Netwerken (lezingen, workshops) en door verwijzing naar educatiemogelijkheden elders. ii. Het leveren van bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. De doelen zullen de komende maanden verder uitgewerkt worden in een jaarplan. September 2011 Werkgroep Spirituele Zorg binnen Palliatieve Zorg, regio Zuid Gelderland 6 Zie het visiedocument Spirituele zorg verbindingschakel in de palliatieve zorg, Agora 2011. 4
Bijlage 1 Werkgroep Spirituele Zorg binnen de palliatieve zorg, regio Zuid Gelderland ROUTING Existentiële/spirituele zorg in palliatieve fase Continuïteit van spirituele zorg Netwerk geestelijk verzorgers / pastores Patiënt Huisarts / e.a. zorgverleners Ziekenhuis / zorginstelling Palliatief team Consultatieteam palliatieve zorg regio Nijmegen 5