DE KRACHTEN GEBUNDELD; PERSOONSGERICHTE ZORG OP DE INTENSIVE CARE AFDELING

DE KRACHTEN GEBUNDELD; PERSOONSGERICHTE ZORG OP DE INTENSIVE CARE AFDELING Margo van Mol, RN, MSc Stichting FCIC, Family and patient-centered Intensive Care

DE KRACHTEN GEBUNDELD: PERSOONSGERICHTE ZORG OP DE INTENSIVE CARE AFDELING Eind vorig jaar werd mijn vader, geheel onverwacht, opgenomen op de IC met een septische shock die was veroorzaakt door een naadlekkage na de verwijdering van een darmtumor. Zijn situatie bleef bijna twee weken zeer kritiek. Een periode die wij als familie hebben beleefd als een rollercoaster waarbij we voortdurend heen en weer geslingerd werden tussen hoop en vrees. Ook een periode waarin we elkaar heel hard nodig hadden om gebeurtenissen te verwerken, informatie te bevatten, keuzes te maken en te zoeken naar manieren waarop we mijn vader tot steun konden blijven en zelf overeind bleven. Marjan Bron: www.opeenicliggen.nl INLEIDING De opname van een dierbare op de intensive care (IC) kan een grote impact hebben op het leven van de naasten en het psychologisch welbevinden verstoren. Angst, verdriet, verwarring, maar ook depressie en het Post Intensive Care Syndroom-Family zijn veelvuldig beschreven bij naasten van IC-patiënten 1,2. De steun en aanwezigheid van naasten zijn belangrijke factoren in het herstelproces van de patiënt op voorwaarde dat zij zelf voldoende zijn opgewassen tegen de belastende situatie 3. De begeleiding van deze naasten door de zorgverleners vraagt een uiterst zorgvuldig communicatieproces dat vroegtijdig moet beginnen. IC-verpleegkundigen doen dat bijvoorbeeld door het geven van informatie en inzicht in de situatie van de patiënt, het bieden van emotionele ondersteuning, en praktisch gerichte hulp. Zowel artsen als verpleegkundigen blijken de vraag naar informatie bij naasten echter te onderschatten en komen daarmee onvoldoende tegemoet aan de behoeften van naasten 4. Een structurele psychosociale ondersteuning kan een belangrijke bijdrage zijn in het verwerkingsproces van naasten. Persoonsgerichte zorg komt steeds meer in beeld in de gezondheidszorginstellingen. Dit betekent dat de persoon, of diens afgevaardigde, als de leidende bron en volledige partner in de zorg betrokken wordt in de medische besluitvorming, waarbij compassievolle en gecoördineerde zorg gebaseerd wordt op respect voor de voorkeuren, waarden en behoeften van die persoon zelf 5. Op een IC-afdeling is de patiënt door de ernst van de ziekte of door medicamenteuze sedatie meestal niet in staat om informatie te ontvangen en een weloverwogen keuze te maken ten aanzien van de behandeling. Voor deze patiënten zijn de directe naasten de gesprekspartners van de zorgverleners. Persoonsgerichte zorg op de IC uit zich onder andere in het nadrukkelijk aandacht hebben voor de naasten in het totale zorgproces rondom de ernstig zieke ICpatiënt, de patiënt kan niet los gezien worden van zijn of haar naasten. 1

Het voortraject Bij drie initiatief nemende ziekenhuizen (de Gelderse Vallei in Ede, het Kennemer Gasthuis in Haarlem, en het Erasmus MC in Rotterdam) was in 2011 de ondersteuning van naasten op de IC, naast de zorg voor de patiënt, één van de speerpunten in het afdelingsbeleid. De IC-afdelingen verschilden in achtergrond en cultuur, maar constateerden desondanks gemeenschappelijke knelpunten zoals onvoldoende structuur in de opvang en begeleiding van naasten, minimale verslaglegging van afspraken en gesprekken met naasten, geringe toepassing van de mogelijkheden van de dienst psychosociale zorg, en suboptimale voorzieningen zoals beperkte faciliteiten in de familiekamers. Om tegemoet te komen aan de psychosociale behoeften van naasten op de IC, zijn in de drie ziekenhuizen nieuwe interventies geïmplementeerd in het bestaande familiebeleid. Deze interventies bestonden onder meer uit een semigestructureerd intakegesprek door de IC-verpleegkundige met de directe naaste(n) op de 3 e dag na opname in de familiekamer, een wekelijks multidisciplinair overleg binnen de IC-afdelingen waarbij de psychosociale begeleiding voor de naasten centraal staat, een gepersonaliseerde informatieposter met bijvoorbeeld foto s en wetenswaardigheden van de patiënt, een IC-webportaal met informatie op maat, uitbreiding van de bezoektijden, en het opstellen van een protocol Naasten aanwezig tijdens reanimatie. Professionals uit verschillende disciplines (verpleegkundigen, medici, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, een klinisch ethicus, medisch psychologen, kwaliteitsadviseurs) waren betrokken in de projectgroepen. De Nederlandse Vereniging Intensive Care (NVIC) heeft in de algemene IC-richtlijn de kwaliteitsindicator meten van de patiënt- en/of familietevredenheid opgenomen 6. Deze moet op elke IC-afdeling periodiek gemeten worden, er was echter niet aangegeven op welke manier, hoe vaak, of welke specifieke uitkomstmaat het meest van belang is. Een evaluatie van het familiebeleid gebeurde in de verschillende ziekenhuizen veelal aan de hand van zelf opgestelde vragenlijsten omdat een valide en betrouwbaar Nederlandstalig meetinstrument ontbrak. Er was een duidelijk noodzaak om een eenduidig meetinstrument te ontwikkelen om helder en transparant de zorg voor naasten op de IC te beoordelen en de IC-afdelingen onderling te vergelijken. Om tegemoet te komen aan de IC-richtlijn, alsmede de verpleegkundige interventies in het familiebeleid te kunnen evalueren, werd in samenwerking met het Lectoraat Acute en Intensieve Zorg (LAIZ) aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen een Consumer Quality Index (CQI) Naasten op de IC ontwikkeld. Dit nieuwe meetinstrument om de ervaringen van naasten met betrekking tot de communicatie en ondersteuning op de IC te meten, bleek in de eerste onderzoeksfase theoretisch goed gefundeerd, valide en betrouwbaar te zijn 7. 2

HET VERPLEEGKUNDIG INITIATIEF VANAF 2013 Deze gerealiseerde best practices vanuit de drie ziekenhuizen, vormden de aanleiding om de resultaten te delen met collega s en andere professionals en waar mogelijk te implementeren in andere organisaties. Daarnaast gaf het een impuls om nieuwe evidence based interventies betreffende de familiebegeleiding te ontwikkelen. Tijdens een workshop van het LAIZ bleek echter dat IC-afdelingen geneigd zijn zelf het wiel opnieuw uit te vinden, mede omdat de professionals van elkaar niet wisten welke interventies toegepast waren en welke resultaten daarmee behaald waren. Uitgebreide kennisuitwisseling tussen IC-afdelingen van verschillende ziekenhuizen in Nederland was daarmee van groot belang, vooralsnog ontbrak het echter aan een middel om dit te kunnen realiseren. Goede zorg en een voortdurende ontwikkeling van interventies in de communicatie en ondersteuning leek bovendien het meest optimaal te realiseren door de krachten van verschillende disciplines te bundelen en het structureel betrekken van de ervaringsdeskundigen zoals (ex)ic-patiënten en naasten. Dit vormt tevens de kern van persoonsgerichte zorg; de mening, waarden en behoeften van de ervaringsdeskundigen zijn de basis van veranderingen in het psychosociale beleid op de IC. ZICHTBARE VERBETERINGEN Om dit alles te effectueren hebben enkele IC-verpleegkundigen in 2013 een landelijk netwerk Family and patient-centered Intensive Care (FCIC) geïnitieerd. Hierin participeren zowel IC-professionals vanuit verschillende disciplines, ervaringsdeskundigen, onderzoekers, studenten, als andere geïnteresseerden bijvoorbeeld life-coaches. In aanvulling op het eerste initiatief dat specifiek gericht is op de naasten, is tevens de zorg voor de patiënt tijdens en vooral na de IC-opname een belangrijk aandachtsgebied binnen het netwerk. Hoewel steeds meer bekend is dat de gevolgen van kritisch ziek zijn nog een lange nasleep kunnen hebben 8, staat professionele hulp bij revalidatie en cognitief herstel nog in de kinderschoenen in Nederland. Een algemene (h)erkenning van het Post Intensive Care Syndrome (PICS) bij zowel professionals als leken is een krachtige drijfveer binnen FCIC. Het uiteindelijke streven is om de psychosociale zorg aan ervaringsdeskundigen tijdens en na de IC-periode verder te verbeteren. FCIC fungeert vanaf het begin als een centraal punt voor kennisverspreiding, wisselt (inter)nationale contacten uit, en is een inspirerende en motiverende kracht om de impact van een IC-opname voor de patiënt en diens naasten te beperken. Inmiddels brengen vele andere ziekenhuizen, professionals en ervaringsdeskundigen aanvullende kennis, praktijkvoorbeelden en voorlichtingsmateriaal in. Zo breidt het 3

kennisdomein zich als een olievlek uit en betreft het zowel de zorg tijdens de IC-opname als de periode na ontslag. Sinds januari 2015 is de officiële oprichting van Stichting FCIC, met daarin opgenomen een toekomstig patiënten-netwerk, als een centrale herkenbare plaats voor de expertise op het gebied van ondersteuning rondom de IC-opname een feit. Kennisdeling Om te stimuleren dat de zorgprofessionals van elkaar en van ervaringsdeskundigen leren heeft FCIC een aantal activiteiten ontplooid: Tijdens twee landelijke symposia, in januari en april 2013 (respectievelijk 160 en 135 deelnemers), zijn de opgedane kennis en inzichten overgedragen aan professionals van andere ziekenhuizen om ook hen te inspireren en te motiveren aandacht te hebben voor de behoeften van naasten. De ontwikkelde producten zijn in 2013 in een toolkit gelanceerd en voor iedereen te downloaden 9. Lotgenotencontact werd mogelijk gemaakt door de lancering van de website www.opeenicliggen.nl door twee (ex)ic-patiënten, met een comité van aanbevelingen door IC-professionals. LinkedIn FCIC, met meer dan 700 internationale leden, zorgde voor meer algemene bekendheid en aandacht voor de impact van een IC-opname en het verspreiden van feiten en innovaties op dit terrein. Professionals, (ex)ic-patiënten en naasten delen in de LinkedIn FCIC groep actief eigen ervaringen, informatie, alsmede onderzoek over de periode tijdens en na de IC met elkaar uit. Door deze community vorming ontstonden belangrijke internationale samenwerkingsverbanden. Tijdens de eerste brainstormdag Open Space FCIC in 2014 met 170 deelnemers, is op succesvolle wijze verbinding gevonden tussen de ervaringsdeskundigen en diverse professionals uit ziekenhuizen in Nederland en België. De indrukken van deze bijeenkomst zijn weergegeven in een korte bloemlezing 10 en verder verspreid onder belangstellenden. Binnen FCIC zijn drie speerpunten vastgesteld die door ervaringsdeskundigen en IC-verpleegkundigen als meest urgent werden ervaren, te weten Kinderen op de IC, Nazorg, en Lotgenotencontact. Dit resulteerde vervolgens in drie overeenkomstige landelijke werkgroepen die zich bezig houden met nieuwe ontwikkelingen en evidence based practices met elkaar delen. De CQI Naasten op de IC is vrij beschikbaar voor alle geïnteresseerde IC-afdelingen in Nederland en België. Gerealiseerde interventies Naar aanleiding van de best practices en de resultaten in het voortraject, zijn de volgende interventies in 4

praktijk gebracht: De CQI Naasten op de IC werd in de tweede meting in 23 ziekenhuizen gebruikt om te monitoren hoe naasten de begeleiding op de IC ervaarden en de kwaliteit van zorg waardeerden. De resultaten zijn geanalyseerd om het familiebeleid waar nodig aan te passen. In het Erasmus MC bijvoorbeeld, wees de vergelijking van de resultaten uit de nulmeting in 2012 en een herhaalde meting in 2013 erop, dat het ingezette beleid een succesvol effect had. De tweede meting toonde significante verbeteringen met betrekking tot de informatieve en communicatieve aspecten. Deze trend is ook gemeten in de Gelderse Vallei en het Kennemer Gasthuis, in andere ziekenhuizen is geen nulmeting uitgevoerd. Een aantal IC-afdelingen heeft de informatie voorziening voor naasten herzien. Zij introduceerden bijvoorbeeld een mapje met daarin 1) een gedetailleerde brochure over de fysieke, cognitieve en emotionele gevolgen van een IC-opname voor de patiënt en diens naasten 11, 2) specifieke folders over parkeren, logeren, en psychosociale ondersteuning, en 3) een dagboek. Een dagboek kan behulpzaam zijn in het begrijpen van de IC-ervaring door de patiënt 12, het vastleggen van de tijdslijn, maar ook de naaste een manier aanreiken om emoties te verwerken 13. IC-verpleegkundigen stimuleren de naasten om in het dagboek te schrijven en eventueel een foto te maken van de huidige situatie. Dit kan vervolgens weer ruimte bieden om te praten over de impact van de IC-opname en te leren omgaan met gevoelens van angst en onzekerheid. Sommige organisaties hebben interventies met betrekking tot het bezoek van kinderen opgepakt, bijvoorbeeld een stripverhaal om kinderen voor te bereiden op een bezoek aan de IC-afdeling en de familiekamer uitrusten met een kinderhoek. FCIC streeft ernaar om de nazorg en revalidatie van de (ex)ic-patiënt als vanzelfsprekend te maken, door over de muren van de IC-afdeling heen en in nauw contact met de 1 e en 2 e lijn, ketenzorg op te pakken. Deze nazorg en revalidatie wordt gerealiseerd in aansluiting op de behoeften van de (ex)icpatiënten. De brochure Herstel na een intensive care opname is in 2015 uitgebracht en vrij beschikbaar gesteld om te gebruiken in andere ziekenhuizen. Een coach/ic-verpleegkundige en een (ex)ic-patiënt/verpleegkundige hebben een balanstraining opgezet om beter te leren omgaan met de gevolgen van een kritieke ziekte en IC-opname door bewustwording en groei in zelfzorg. Deze training is opgezet vanuit een Mindful benadering, door aandacht vanuit het nu in ervaren en handelen, met een reële blik op de toekomst. 5

BIJDRAGE AAN DE VERPLEEGKUNDIGE BEROEPSONTWIKKELING Empathie en een holistische mensvisie, iets wat verpleegkundigen al dagelijks gebruiken, passen heel goed bij persoonsgerichte zorg. Het gaat echter verder dan empathie alleen; persoonsgerichte zorg vraagt een verandering van een paternalistische rol (Wij weten wat goed is voor u!) naar een ondersteunende rol (Wat wilt u zelf? en Hoe kunnen wij u helpen?). Dit betekent voor veel zorgprofessionals een paradigma verschuiving in de uitvoering van de dagelijkse praktijk. Door structurele aandacht voor de psychosociale aspecten in de zorg op een IC-afdeling, is er een cultuurverandering onder de IC-verpleegkundigen in gang gezet. Deze subtiele verandering in persoonsgerichtheid is noodzakelijk op een hoog-technische IC-afdeling en leidt tot positieve feedback van ervaringsdeskundigen en professionals. FCIC heeft hier een zichtbare rol in gespeeld via de ontplooide activiteiten. De uitwisseling van kennis en expertise met ervaringsdeskundigen motiveert verpleegkundigen en andere professionals om steeds weer op zoek te gaan naar nieuwe verbeterpunten. MAATSCHAPPELIJKE RELEVANTIE Het is hoog tijd om de krachten te bundelen en de versnippering van kennis die er nu is bijeen te brengen. Het moet algemeen bekend worden welke impact een IC-opname op de (ex)ic-patiënten en naasten kan hebben. Het netwerk FCIC doet dat door de verbinding en samenwerking te bewerkstelligen tussen de diverse zorgprofessionals, (ex)ic-patiënten en hun naasten, en wetenschappers. Om dit netwerk voldoende slagkracht te geven is een digitaal platform in ontwikkeling in samenwerking met Stichting Venticare, met een directe link naar de al bestaande patiënten-website en de NVIC. Vanuit FCIC is een krachtige lobby binnen en buiten het direct betrokken werkveld opgezet om de gevolgen van PICS voor de (ex)ic-patiënt en de naasten op de kaart te zetten. Zo zijn er gesprekken geweest met de NVIC, het Kwaliteitsinstituut Nederland, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. FCIC reikt verder dan de grenzen van de IC. CONCLUSIE FCIC beheert initiatieven in de zorg rondom een IC-opname om de aanwezige wetenschappelijke kennis en informatie bijeen te brengen en met elkaar te delen. Deze initiatieven geven meer grip op persoonsgerichte zorg doordat het een concrete vertaling is van de holistische visie en compassievolle aandacht in de dagelijkse verpleegkundige praktijk. Zo heeft het netwerk FCIC ervoor gezorgd dat 6

ervaringsdeskundigen ook echt gehoord worden, storytelling aan de professionals is daarbij van groot belang. In oktober 2014 kreeg FCIC de erkenning als innovatieve luisterende organisatie door het winnen van de Gouden Oor Award Cure. Concrete verbeteringen in de ontwikkeling van persoonsgerichte zorg zijn bewerkstelligd door een actieve betrokkenheid van alle eerder genoemde partijen. Niet alleen voor het welzijn van de patiënten en naasten, ook om de bevlogenheid onder medewerkers te behouden en te versterken. De vrijwillige inzet en internationale samenwerking van zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen in FCIC is een mooi voorbeeld in de zorgwereld. Het zijn geen gemakkelijke weken. Er is zoveel verdriet in me. Over mijn verloren gezondheid en de onzekerheid wat me nog te wachten staat. Over mijn werk dat me zo na aan het hart ligt. Verdriet over de kritieke dagen op de intensive care waarvan ik alleen van horen zeggen weet, over de angstige gebeurtenissen de dagen erna. Over mijn bolle toet en mottige haar, de ondenkbare moeheid en alle als-dannen. Over de diagnose die eerder gesteld had moeten worden. Over het lange, zware, maar mooie jaar in het revalidatiecentrum. Over de zorgen en het verdriet in ons gezin en bij onze ouders. Mijn tranen komen in golven van minuten, uren, dagen, weken achter elkaar. Ik geef er maar aan toe, want ik weet dat ik mijn verdriet een plek zal moeten geven. Opnieuw tel ik mijn zegeningen: er zijn zoveel mensen die naar mij luisteren, mij willen helpen, mij kúnnen helpen bij het verwerken van alle ongelofelijke gebeurtenissen van de afgelopen tijd. Marianne Bron: www.opeenicliggen.nl Fantastisch dat er zoveel energie voelbaar was [tijdens de brainstormdag] om meer vorm te geven aan herkenbaarheid, feiten en verbeteringen tijdens en na een IC-opname. Het maakte weer veel in mij los, waardoor ik even de tijd moest vinden hierop te reageren. Zo zie je dat zo'n periode meer impact heeft op je dagelijkse leven dan je soms denkt. Met ons allen sterk! Jacqueline Bron: www.opeenicliggen.nl 7

Aanvullend beeldmateriaal: http://youtu.be/dlagbiqmtrw, film gemaakt door Lorette Gijsbers KERNLEDEN STICHTING FCIC Ilona Blauw (Organisatiedeskundige Veilig Veranderen), Marianne Brackel (Ervaringsdeskundige), Nikk Conneman (Neonatoloog Erasmus MC, Rotterdam), Lorette Gijsbers (IC-verpleegkundige Kennemer Gasthuis, Haarlem), Grietje Marten-van Steijn (Nazorg verpleegkundige RadboudUMC, Nijmegen), Margo van Mol (IC-verpleegkundige en onderzoeker Erasmus MC, Rotterdam), Hanneke Oonk (Gezondheidszorgcoach), Willem Roudijk (Patiëntbetrekkingen RadboudUMC, Nijmegen), Marike van der Schaaf (Wetenschappelijk onderzoeker afdeling Revalidatie AMC, Amsterdam), Idelette Nutma (Ervaringsdeskundige, Sepsis en daarna), Marijke van der Steen (Intensivist Gelderse Vallei, Ede), Lisbeth Verharen (Associate Lector LAIZ, Nijmegen), John van Vlijmen (Kwaliteitsadviseur spoedzorg en ICverpleegkundige Ziekenhuis Rivierenland, Tiel), Gijs de Vos (Ervaringsdeskundige), Peter Westerduijn (ICverpleegkundige Admiraal de Ruyter Ziekenhuis, Goes). Met dank aan Herma Speksnijders (IC-verpleegkundige Erasmus MC) en Arie den Ouden (Projectchirurg, Ambidexter Management) voor hun opbouwende feedback op het manuscript. Referenties 1 Davidson, J. E., Powers, K., Hedayat, K. M., Tieszen, M., Kon, A. A., Shepard, E.,. & Armstrong, D. (2007). Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004 2005. Critical Care Medicine 35 (2) 605-622. 2 Needham, D. et al., (2012). Improving long-term outcomes after discharge from intensive care unit: Report from a stakeholders conference. Crit Care Med 40(2), 502-9 3 Verharen, L. (2010). Psychosociale hulpverlening voor naasten van traumapatiënten. Doorbreken van de cirkel van verdriet. Proefschrift Universiteit voor Humanistiek. Houten: Bohn, Stafleu van Loghem. 4 Blom, H., Gustavsson, C., & Sundler, A. J. (2013). Participation and support in intensive care as experienced by close relatives of patients-a phenomenological study. Intensive Critical Care Nursing, 29, 1-8 5 Barnsteiner, J., Disch, J., Walton, M. (2014). Person and Family Centered Care. Sigma Theta Tau. 6 Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (2006). Richtlijn. Organisatie en werkwijze op intensive care afdelingen voor volwassenen in Nederland. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden Communications B.V 7 Mol, M. van, Bakker, E., Nijkamp, M., Kompanje, E., Bakker, J., & Verharen, L. Relatives' perspectives on the quality of care in an Intensive Care Unit: The theoretical concept of a new tool. Patient Education and Counseling, 95(3):406-13 8 Parker, Sricharoenchai, Raparla, Schneck, Bienvenu, Needam, (2015). Posttraumatic Stress Disorder in Critical Illness Survivors: A Meta-analysis. Critical Care Medicine. doi: 10.1097/CCM.0000000000000882 9 http://blog.han.nl/acute-intensieve-zorg/slotsymposium-familiebegeleiding-op-de-ic/ 10 http://www.opeenicliggen.nl/wp-content/uploads/info-boekje-17-april-digitale-leesvolgorde.pdf 11 ICU steps (2013). Een gids voor patiënten en hun naasten. Vertaald door T. Boeter. 12 Garrouste-Orgeas, M., Périer, A., Mouricou, P., Grégoire, C., Bruel, C., Brochon, S., et al. (2014). Writing In and Reading ICU Diaries: Qualitative Study of Families' Experience in the ICU. PloS one. 9:e110146 13 Nydahl, P., Knueck, D., Egerod, I., (2014). Extent and application of ICU diaries in Germany. Nursing in critical care. DOI: 10.1111/nicc.12143 8