Wanneer de situatie van de patiënt heel slecht is, moeten behandelaars in medische zin terugtreden. Hierbij kán een niet-reanimeerbesluit passen. Maar zorg en aandacht blijven onverminderd nodig. De laatste nood van ons mensen vraagt niet naar menselijke woorden; er is dan uitsluitend behoefte aan het Woord van God, ofwel aan woorden die de Heilige Geest leert: sterken, vermanen en troosten met het Woord! Dan is er ook ruimte voor patiënt en familie om afscheid van elkaar en van het leven te nemen (vgl. Jesaja 33: 24; Openbaring 14: 13; 21: 1-5). Wanneer het gaat om medisch-ethische dilemma s die zich voor patiënten kunnen voordoen in bijvoorbeeld een verpleeghuis, kunt u bij het NPV-Consultatiepunt ondermeer terecht met vragen over reanimatiebeleid en beleid rond vocht en voeding (zie paragraaf 4.5). Het NPV-Consultatiepunt is zeven dagen per week dag en nacht bereikbaar op (0318) 54 78 78. Meer lezen? J.J.M. van Delden, Beslissen om niet te reanimeren een medisch en ethisch vraagstuk. Dissertatie Rijksuniversiteit Utrecht 27 mei 1993. W.H. Velema, Ethiek en pelgrimage over de bijbelse vreemdelingschap. Uitg. Ton Bolland Amsterdam 1974. 4.5 Kunstmatig of niet? De moeder van mevrouw Nooitgedacht, mevrouw De Groot, is vanwege haar dementie een paar jaren geleden opgenomen in een verpleeghuis. Ze heeft laatst een infectie aan haar luchtwegen opgelopen. Daarvoor krijgt mevrouw De Groot nu een antibioticakuur. De kuur heeft weinig effect. Bovendien gaat eten en drinken erg moeizaam. De verpleeghuisarts heeft aan de kinderen gevraagd of mevrouw De Groot sondevoeding moet krijgen. 156 080266 NPV boek BW.indd 156 30-10-2008 11:19:57
Moeite met eten en drinken Eten en drinken zijn dagelijkse levensbehoeften. We kunnen die niet missen. Ouderen in een verzorgingshuis of verpleeghuis zijn soms niet meer in staat om zelf te eten en te drinken. Dat geldt zeker bij dementie (zie ook paragraaf 4.3). Als dementerende ouderen vocht of voeding wordt gegeven, duwen ze de hand van de verzorgende weg of spugen ze eten en drinken uit. Het kan ook zijn dat slikken niet meer mogelijk is, bijvoorbeeld na een hersenbloeding of een vergevorderd proces van dementie. Wat dan? Het is van belang dat een oudere altijd voeding en vocht in de buurt heeft. Als het even kan, moet de normale manier van eten en drinken zo lang mogelijk in stand worden gehouden. Dat kan met een tuitbeker, een rietje of een lepeltje. Het kan zinvol zijn advies te vragen aan de arts, de logopediste en/of de diëtiste. Als dat niet helpt en er te weinig wordt gegeten en gedronken, dan moet worden gekeken of kunstmatige toediening van vocht en voeding kan helpen, bijvoorbeeld via een sonde. 5 De overstap naar kunstmatige toediening wordt meestal niet gemaakt, vanwege de nadelen. De sonde en het infuus worden namelijk gemakkelijk uitgetrokken en op den duur gaan ze irriteren en kunnen ontstekingen veroorzaken. Als de arts na zorgvuldige afweging tot de beslissing komt om niet kunstmatig voeding toe te dienen, kun je daar als familieleden grote moeite mee hebben. Zonder voeding zal iemand toch sterven? Kunstmatig voeden of niet? Voedsel en vocht zijn in onze visie basale levensbehoeften, net zoals lucht. Als je het zo bekijkt, is het toedienen van voedsel en vocht dus geen medische handeling. In de beslissing om toediening van voedsel en/of vocht te beëindigen, moet de familie of 5 Bij sondevoeding denken we aan de neussonde of de zogeheten PEG-catheter (percutane endoscopische gastronomie: via de buikwand rechtstreeks in de maag; high-tech voedingszorg). 157 080266 NPV boek BW.indd 157 30-10-2008 11:19:57
de wettelijk vertegenwoordiger van de patiënt meebeslissen. Wanneer wordt er gekozen voor voedseltoediening langs nietnatuurlijke weg? Daartoe wordt eerst gekeken of die handeling proportioneel is. Dat wil zeggen: of de behandeling nog in verhouding staat tot de te verwachten gezondheidswinst (zie ook het kader bij paragraaf 3.6). Daar kan een verpleeghuisarts soms anders tegenaan kijken dan familieleden. Dat is logisch. Een verschil van opvatting moet dan ook bespreekbaar zijn. Maar de arts blijft verantwoordelijk voor de beslissing over de zinvolheid van de medische handeling. Kunstmatig toedienen van voedsel en vocht kan in sommige gevallen nuttig zijn. Bijvoorbeeld om een longontsteking te overbruggen tot de patiënt weer is opgeknapt. Met het kunstmatig gegeven vocht kunnen ook medicijnen worden gegeven. Bij veel patiënten leidt deze tijdelijke levensonderhoudende verzorging tot herstel. Maar bij stervenden is vaak het tegendeel waar en kan het sterven hierdoor juist zwaarder worden. Artsen kijken dus altijd eerst wat de oorzaak is van de weigering van eten en drinken en proberen die weg te nemen. Een medische of verpleegkundige handeling? Is het toedienen van vocht en voeding een medische of een verpleegkundige handeling? Deze vraag is belangrijk. Het maakt nogal verschil of je het toedienen van vocht en voeding ziet als iets medisch iets waarmee artsen kunnen stoppen als het medisch gezien geen zin meer heeft of als normale (verpleegkundige) zorg, waar je in principe niet mee stopt voordat iemand is overleden. Een voorbeeld van dit dilemma is de zaak rond mevrouw Stinissen. Ineke Stinissen raakte in 1974 in een coma. Haar echtgenoot vroeg meerdere malen om beëindiging van haar 158 080266 NPV boek BW.indd 158 30-10-2008 11:19:57
leven. In 1990 bleek dat de staf van het verpleeghuis waarheen zij was overgebracht, de visie wilde overnemen dat de kunstmatige toediening van voeding en vocht een medische handeling was. Omdat deze handeling niet meer als medisch zinvol werd aanvaard, kon die worden beëindigd. De rechtbank ging mee in dit oordeel. Elf dagen laten overleed zij op 19 januari 1990. De NPV is in deze zaak opgetreden als vertegenwoordiger van de wilsonbekwame mevrouw Stinissen, omdat de NPV van mening was dat het leven van een comapatiënte niet op deze manier mag worden beëindigd. Verzorging in de stervensfase Als een ziek iemand steeds minder gaat eten en drinken, kun je je daar als familie zorgen om maken. Het is belangrijk om je te realiseren dat het in de laatste levensfase normaal is dat er steeds minder voeding en vocht worden ingenomen. Dat hoort bij het natuurlijke proces van het sterven. Meestal wordt er dan ook geen infuus of sonde meer gegeven. De nadelen van te veel vocht en de daardoor ontstane benauwdheid zijn groter (en voor de stervende zelfs schadelijk) dan die van te weinig vocht. In de terminale of stervensfase kan de patiënt (of zijn lichaam) aangeven dat hij geen behoefte meer heeft aan eten of drinken en dan langzaam als een kaars uitdoven. Dat geldt ook voor ouderen die verzadigd zijn van dagen (vgl. Genesis 25: 8; 35: 29; 1 Kronieken 23: 1; 2 Kronieken 24: 15; Job 42: 17), hun levensopgave voltooid achten, zich terugtrekken, niet meer eten en heel weinig drinken. Zo n slechte lichamelijke toestand met vermagering en verval van krachten noemen artsen cachexie. Dit komt voor in de laatste fase van veel dodelijke ziekten en van dementie. In zulke situaties is er behoefte aan verzorgende nabijheid aandacht, begrip, gebed en soms alleen het vasthouden van de hand en een terughoudende opstelling van de professionals. 159 080266 NPV boek BW.indd 159 30-10-2008 11:19:57
Het spreekt vanzelf dat de verzorging doorgaat, zoals het zacht houden van lippen (met vaseline) en het vochtig houden van mond (met bijvoorbeeld ijsschilfers of wattenstokjes) en ogen (druppelen). Het hebben van dorst heeft in die fase meer te maken met het gevoel van een droge mond dan met de geleidelijke uitdroging van het lichaam die in de laatste levensfase plaatsvindt (terminale dehydratie; TD). Uit respect voor de medemens vindt gedwongen of kunstmatige toediening van voedsel en vocht niet of nauwelijks plaats, want dat verhindert het natuurlijk beloop van het sterven en rekt het stervensproces onnodig. Deze mensen sterven niet door uitdroging, maar door het uitvallen van alle lichamelijke functies omdat zij stervende zijn. Versterven Wat is het verschil tussen versterven en levensbeëindigend handelen? Versterven maakt onderdeel uit van een natuurlijk stervensproces: de mens gaat naar haar of zijn eeuwig huis (Prediker 12: 5; vgl. 1 Korinthiërs 15). Bij levensbeëindigend handelen sterft de mens door een medische beslissing. Daarbij kan het gaan om euthanasie, hulp bij zelfdoding of andere vormen van levensbeëindiging die buiten de euthanasiewet vallen en dus strafbaar zijn. Voor wie de Bijbel in de Statenvertaling (1637) kent, is het woord versterven niet onbekend (Richteren 2: 19; Job 14: 7-10; Romeinen 4: 19; Hebreeën 11: 12; Judas vs. 12). Het oude woord versterven (1553) blijkt een rijke betekenis te hebben. De tegenwoordige betekenis van versterven is beperkter en dreigt in het moderne spraakgebruik een misplaatste betekenis te krijgen. Dan gaat het niet meer over het natuurlijke stervensproces waardoor de behoefte aan voeding en vocht afneemt, of versterven als 160 080266 NPV boek BW.indd 160 30-10-2008 11:19:57
religieuze aanduiding voor vasten en boetedoening (met als doel de reiniging van de ziel en niet de lichamelijke dood). In de radicaal nieuwe betekenis gaat het over versterven als iets wat de een (de arts) doet bij de ander (de patiënt); iets waarover de gezondheidszorg beleid kan maken. Het woord verstervingsbeleid is een schoolvoorbeeld van taalvervuiling en wekt de indruk dat artsen de regie in handen hebben. Dan lijkt het begrip versterven een alternatief voor euthanasie en levensbeëindigend handelen. Maar dat is niet zo. Bij naar schatting een op de tien mensen die jaarlijks in Nederland sterven, wordt in de laatste fase van hun leven een verstervingsbeleid gehanteerd. Dit betekent niet meer dan dat er terecht terughoudend wordt gehandeld als het gaat over het ongewild toedienen van voedsel en vocht. Oude, zieke mensen moeten we niet vergelijken met jonge en gezonde hongerstakers, die weken zonder voedsel kunnen. De beslissing om bij ouderen of ernstig zieken geen voedsel en vocht toe te dienen, heeft onvermijdelijk tot gevolg dat hij spoedig sterft: hij glijdt weg in een soort coma. Dat mag dan ook alleen worden gedaan na een zorgvuldig gestelde diagnose waarbij geheel duidelijk is wat er aan de hand is: dat de patiënt stervende is. De discussie over versterven wordt niet altijd zuiver gevoerd. Er wordt gemakkelijk een fuikredenering opgebouwd. Dan wordt allereerst het niet meer eten en drinken van de patiënt uitgelegd als weigeren, terwijl niet eens duidelijk is wat het niet meer willen eten en drinken betekent. Vervolgens stellen arts en verpleegkundige de vraag wat ze met deze weigering aan moeten. Dan worden termen uit het euthanasiedebat geleend ( ondraaglijk en uitzichtloos lijden, wilsuiting, ontluistering ) om moreel te rechtvaardigen dat het nog langer toedienen van vocht en voeding (levensverlengend handelen) hier uit den 161 080266 NPV boek BW.indd 161 30-10-2008 11:19:58
boze is. Dan sluit de fuik zich, want er is geen andere weg meer dan het respecteren van de weigering, en dan wordt vocht en voedsel (onterecht) onthouden. In het huidige maatschappelijke klimaat wordt ontluistering voorgesteld als vreselijk en te vermijden, haast een onrecht waartegen artsen en verpleegkundigen alles moeten doen. Dit kan de reden zijn dat artsen en verpleegkundigen het niet meer willen eten en drinken al snel interpreteren als de uitdrukking van een doodswens. Vervolgens trekken zij de conclusie dat ze zich niet alleen terughoudend moeten opstellen, maar zelfs levensbeëindigend moeten handelen. De crux in de problematiek ligt dus in de interpretatie van wat we waarnemen. Daarbij beseffen we dat bij het interpreteren altijd maatschappelijke opvattingen meegonzen. Binnen onze maatschappelijk-culturele context laat het euthanasiedebat diepe sporen na, die ook de discussie rond versterving dreigen te domineren. Op het niveau van de definities is versterven geen vorm van euthanasie. Versterven is geen initiatief van de behandelaar, want daarvoor hanteren we het begrip actieve levensbeëindiging. Vanuit een christelijke levensovertuiging willen wij instaan voor de bescherming van het mensenleven als een niet op waarde te schatten geschenk van God. Tegelijk constateren wij met respect dat dit leven tijdelijk is. Meer lezen? Uitdrogen vragen over voeding en vocht, Uitg. Verpleeghuis Salem Ridderkerk 1998 J. Douma, Medische ethiek, uitg. Kok Kampen 1997 H. Jochemsen, A.A. Teeuw, Geneeskunst als dienst: geneeskundige zorg voor wilsonbekwame patiënten, in: H. Jochemsen, (red.), Zorg voor wilsonbekwame patiënten, uitg. Buijten & Schipperheijn Amsterdam 1994. 162 080266 NPV boek BW.indd 162 30-10-2008 11:19:58
Heeft u te maken met een concrete situatie waarin u vragen hebt over vocht- en voedingbeleid of over versterven? Patiënten en hun omstanders kunnen zeven dagen per week dag en nacht terecht bij het NPV-Consultatiepunt. Deze professionele telefoonlijn draait op mensen die werkzaam zijn (geweest) in de gezondheidszorg. Het NPV-Consultatiepunt voor medisch-ethische vragen en voor vragen over palliatieve zorg is bereikbaar op (0318) 54 78 78. 4.6 Wij kunnen niets meer voor u doen? Jacob Nooitgedacht vertelt dat zijn opleider hem vandaag heeft betrokken bij een patiënt in de laatste levensfase. Die heeft longkanker en kan niet meer genezen. Hij krijgt palliatieve zorg. Jacob legt uit dat daarmee wordt geprobeerd pijn, benauwdheid en andere symptomen van de kwaadaardige aandoening te onderdrukken. Dat lukt aardig, maar tegen de pijn lijkt geen kruid meer gewassen. In overleg met de patiënt en de familie is daarom besloten zijn bewustzijn te verlagen. Door deze palliatieve sedatie ervaart hij de pijn niet meer en in deze slaaptoestand zal hij een natuurlijke dood sterven. Bij geboorte komt de mens tot leven. Maar dit leven is van tijdelijke aard. Mensen willen niet sterven en er is zelfs een zekere onmacht om de dood te accepteren. Soms lijkt de mens verdwaald in de gezondheidszorg. Dan lijkt hij op zoek naar een verloren paradijs, een eeuwig leven hier en nu zonder pijn en aftakeling. De dood is het probleem van de levenden. Van stervensbegeleiding naar palliatieve zorg Als genezing niet meer mogelijk is Ja, wat dan? Leven en dood zijn per definitie aan elkaar verbonden. Toch is in de westerse cultuur het sterven zelf door de eeuwen heen meer en meer verdrongen uit de wereld van denken en beleven. Alles 163 080266 NPV boek BW.indd 163 30-10-2008 11:19:58