KBOEM-B voor kinderen Verbeteren van looppatroon door botox en revalidatie
Inhoudsopgave Inleiding 3 Waarom een opname? 3 Wat is KBOEM-B? 4 Voor wie? 4 Wat gaan we doen? 5 Wat kunt u als ouder doen? 6 Welke behandelaars zijn bij de behandeling betrokken? 6 Hoe gaat het verder na de behandeling? 7 Heeft u vragen of wilt u meer informatie? 7 Sint Maartenskliniek 7 2
Inleiding Kinderen met Cerebrale Parese (CP) kunnen tijdens hun groei toenemende beperkingen ondervinden door de spasticiteit in de spieren. In de groei van het kind veranderen de verhoudingen tussen spieren en botten en kunnen er vergroeiingen optreden. Daardoor wordt het moeilijker om de benen te bewegen; er treedt dan een verstoring op in de balans tijdens staan en lopen. In overleg met de revalidatiearts heeft u besloten dat uw kind met botox behandeld zal worden en daarna het behandelprogramma KBOEM-B gaat volgen in de Sint Maartenskliniek. Het advies tot het volgen van het behandelprogramma is gegeven na uitgebreid onderzoek (met onder andere een gangbeeldanalyse). Waarom een opname? In de meeste revalidatiecentra in Nederland wordt de behandeling met Botuline toxine (botox) poliklinisch aangeboden. Bij de Sint Maartenskliniek kan gekozen worden voor een opname om effectief te kunnen behandelen na een behandeling met botox. Uit onderzoek blijkt dat een intensieve behandeling voordelen heeft: Veel fysiotherapie en ergotherapie die individueel op uw kind wordt afgestemd. Afspraken voor (het aanmeten van) spalken, schoeisel en hulpmiddelen zijn makkelijk in te plannen. Behandelaars kunnen voortdurend de activiteiten van uw kind in de gaten houden en met elkaar afstemmen. Tijdens het dagprogramma wordt geoefend met activiteiten die uw kind in de dagelijkse praktijk ook uitvoert, zoals lopen naar school en fietsen. Het dagprogramma wordt extra gecoacht door de verpleging en geleidelijk aan ouders overgedragen voor optimaal effect. De rol van ouders is essentieel tijdens de revalidatie. Ouders doen optimaal mee tijdens de opname, ook door de mogelijkheid van rooming-in (zie ook pagina 5). U kunt uw kind ondersteunen door wat hij/zij heeft geleerd tijdens de revalidatie, te laten toepassen in de praktijk. 3
Wat is KBOEM-B? KBOEM-B is een afkorting van Klinische Behandeling Onderste Extremiteiten na Multilevel Botox. Uw kind krijgt botox-injecties in de spastische spieren van het been. Dat gebeurt in de Sint MaartensKinderkliniek in Boxmeer. Wanneer het nodig is, krijgt uw kind enkele dagen na de botox-behandeling gips met een instructie voor oefeningen thuis. Het doel van het gips is om de lengte van de spieren optimaal te krijgen. Tien dagen na de botox-injecties volgt een intensief revalidatieprogramma waarbij uw kind drieënhalve week op de afdeling klinische revalidatie kind en jeugd in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen verblijft. De revalidatie is gericht op beter staan en lopen. Hierbij staat de hulpvraag van u en uw kind centraal. Hoe werkt botox? Spasticiteit geeft een probleem in de spierspanning. Uw kind krijgt injecties met botox in de spastische spieren. Botox geeft een verslapping van de spieren, doordat de botox de prikkeloverdracht van de zenuw naar de spier blokkeert. Dit remt de hinderlijke werking van de spastische spier. De botox werkt optimaal na zeven tot tien dagen en werkt tot maximaal vier maanden door. In deze periode kunnen de spieren die nuttig zijn voor het staan en lopen getraind worden. De spieren krijgen meer lengte en worden sterker en soepeler. Er kan optimaal gewerkt worden aan functionele vaardigheden die te maken hebben met staan en lopen. Uw kind loopt daardoor makkelijker, ook als de botox is uitgewerkt. Voor wie? KBOEM-B is voor kinderen van 4 tot 18 jaar met Cerebrale Parese (CP) die door spasticiteit in de spieren beperkingen ervaren in hun staan en lopen. De problemen kunnen zich aan één of twee zijden van het lichaam voordoen. Het is belangrijk dat uw kind de instructies rondom het behandelprogramma begrijpt en daardoor goed kan meewerken tijdens de behandeling. 4
Wat gaan we doen? 1. Botox-behandeling Uw kind wordt altijd op een maandag behandeld met botox-injecties. Omdat er narcose nodig is, gebeurt dit in de Sint MaartensKinderkliniek in het Maasziekenhuis Pantein in Boxmeer. Op dezelfde dag gaat uw kind naar huis met adviezen en instructies van de fysiotherapeut. Op de donderdag van diezelfde week komt uw kind naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen om de benen/het been te gipsen (als daar geen afspraken over zijn gemaakt, wordt deze fase overgeslagen). U krijgt adviezen en oefeningen en uw kind krijgt een rolstoel waarin hij/zij met gestrekte benen zit. U zult merken dat naarmate de week vordert de spieren die geïnjecteerd zijn slapper worden. Mogelijk heeft uw kind tijdelijk een hulpmiddel nodig om te kunnen staan en lopen. De slappere spieren moeten namelijk wennen; een nieuwe balans moet worden gevonden. Tijdens deze tien dagen kan uw kind wel naar school, maar mogelijk met de rolstoel en er kan een start gemaakt worden met fysiotherapie door een therapeut aan huis. De botox-behandeling geeft geen napijn. In de periode thuis ontstaat er mogelijk wel wat spierpijn doordat de spieren gerekt worden. In principe kan uw kind alles normaal doen. 2. Opname in het revalidatiecentrum Als na tien dagen de botox optimaal werkt, wordt uw kind voor drieënhalve week opgenomen op de klinische revalidatie kind en jeugd in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. De eerste dagen worden alle voorzieningen en hulpmiddelen individueel afgestemd en geregeld (bijvoorbeeld spalken en schoenen). In de eerste week start een intensief programma met fysiotherapie en ergotherapie. Naast de therapieën oefent uw kind op de verpleegafdeling onder begeleiding van de verpleegkundige. Uw kind oefent het leniger en sterker worden van de beenspieren en het opnieuw leren lopen. Het behandeldoel is hierbij het uitgangspunt. In de weekenden gaat uw kind naar huis met oefeningen, voor een optimaal effect van het behandelprogramma. Als de conditie van uw kind het toelaat, kan hij/zij dagelijks onderwijs volgen op de St. Maartenschool. Tijdens het multidisciplinair overleg wordt samen met u besloten of en hoeveel tijd hiervoor wordt ingeruimd. 5
3. Na ontslag Na de periode van klinische revalidatie mag uw kind naar huis en gaat de revalidatie daar verder. Er volgt minimaal drie maanden intensieve fysiotherapie in een (eerstelijns) praktijk of het eigen revalidatiecentrum. U maakt zelf de afspraak met de desbetreffende fysiotherapeut. Het is aan te raden dat de therapeut in de laatste week van opname bij de therapie is voor de overdracht van de behandeling. De fysiotherapeut ontvangt altijd een schriftelijke overdracht van de Sint Maartenskliniek. Wat kunt u als ouder doen tijdens de opname? Minimaal twee keer per week gaat u met uw kind mee naar de ergotherapeut en de fysiotherapeut. Zij laten u zien wat uw kind heeft geleerd, hoe u dat thuis kunt toepassen en hoe u uw kind daar het beste bij kunt begeleiden. De bedoeling is dat uw kind zoveel mogelijk zelfstandig doet. We bespreken met u hoe het gaat en hoe het oefenen thuis verloopt tijdens de weekenden. Overleg met het behandelteam In het multidisciplinair overleg komt het behandelteam bijeen om uw hulpvragen op een rij te zetten en de voortgang van uw kind te bespreken. Samen met hen stelt u de behandeldoelen vast en bekijkt u wat er nodig is om uw kind zo goed mogelijk vooruit te helpen. U wordt uitgenodigd om bij dit overleg aanwezig te zijn om de behandeling te evalueren en te bekijken wat nodig is voor ontslag naar huis. Verblijf op de klinische revalidatie kind en jeugd Voor u als ouder is er de mogelijkheid van rooming-in als de bezetting van de afdeling dat toelaat. Dit houdt in dat u als ouder tijdens de opname op de afdeling verblijft en het hele dagprogramma en de therapie van uw kind meemaakt. Op deze manier is er een intensieve samenwerking tussen behandelaars, ouders en kind mogelijk. Welke behandelaars zijn bij de behandeling betrokken? Uw kind wordt behandeld door meerdere behandelaars. Zij werken intensief met elkaar, uw kind en u samen. Het behandelteam bestaat uit: een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, verpleegkundigen, 6
orthopedisch instrumentmaker, gipsverbandmeester en een technisch adviseur revalidatietechniek. Hoe gaat het verder na de behandeling? Twee en zes maanden na de botox-behandeling wordt een evaluatiemeting gedaan om het lopen te beoordelen. De gegevens uit deze meting worden multidisciplinair besproken en u wordt hierover schriftelijk geïnformeerd. Als het nodig is, kan er gekozen worden om opnieuw een periode te behandelen op de Sint Maartenskliniek. Heeft u vragen of wilt u meer informatie? Voor meer informatie over de behandeling kunt u contact opnemen met de revalidatiearts via telefoonnummer 024-3659422. Sint Maartenskliniek De Sint Maartenskliniek is als enige ziekenhuis in Nederland volledig gespecialiseerd in houding en beweging. U kunt op verschillende locaties in het land bij ons terecht voor behandeling van eenvoudige tot zeer complexe aandoeningen op het gebied van orthopedie, reumatologie en revalidatie na ziekte, een ongeval of hersenletsel. Doordat we ons volledig richten op aandoeningen aan het houding- en bewegingssysteem is onze ervaring en kennis groot. We staan dan ook bekend als een vooraanstaand ziekenhuis dat in de behandeling gebruikmaakt van de laatste inzichten. Op onze onderzoeksafdeling ontwikkelen we nieuwe behandelmethoden en doen we onderzoek naar het effect ervan. De Sint Maartenskliniek beschikt verder onder meer over een gespecialiseerde apotheek, een sportmedisch centrum en een pijnbehandelcentrum. Bij de Sint Maartenskliniek staat de patiënt centraal. U wordt persoonlijk benaderd, deskundig begeleid en u kunt rekenen op onze uitgebreide voorzieningen. Wij staan klaar om u gastvrij te ontvangen. Voor meer informatie over onze behandelingen en een overzicht van al onze behandellocaties, kunt u terecht op onze website www.maartenskliniek.nl. 7
Colofon Uitgave van de afdeling Communicatie, i.s.m. afdeling Kinderrevalidatie September 2015 Bestelcode 1291917 Adres Sint MaartensKinderkliniek Boxmeer Dokter Kopstraat 1, 5835 DV Beugen Postbus 55, 5830 AB, Boxmeer Telefoon (0485) 845 350 Sint Maartenskliniek Nijmegen Hengstdal 3, 6574 NA Ubbergen (bij Nijmegen) Postbus 9011, 6500 GM Nijmegen Telefoon (024) 365 99 11 Internet www.maartenskliniek.nl