Nederlands tijdschrift voor

34e jaargang FEBRUARI 2012 01 Nederlands tijdschrift voor R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e ö Paralympische Spelen 2012 in Londen ö Voorspellende waarde van de USER bij klinische revalidatie ö Cliëntgecentreerde zorg binnen het multidisciplinaire pijnteam van Adelante ö Wat is de juiste paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte? ö Interview met Klaas Postema

Twee hoogwaardige systemen, gecombineerd in één knie. Een krachtige, microprocessor aangestuurde, pneumatische cilinder in combinatie met een stroomonafhankelijke, hydraulische cilinder. Dé knie waarbij de gebruiker zich richt op zijn/haar bezigheden, in plaats van zich te concentreren op het lopen. Intelligent Technology De programmeerbare microprocessor garandeert een optimale zwaaifase, doordat deze direct reageert op verandering van de loopsnelheid. De stroomonafhankelijke, hydraulische standfase waarborgt maximale veiligheid. Voordelen: Lopen met een lager energieverbruik; Vermindering van de valfrequentie; Meer vertrouwen in de prothese; Levensduur batterij 2 jaar zonder tussentijds opladen. De Hybrid, iets voor U?

In dit nummer Van het bestuur 2 Paralympische Spelen De rol van de revalidatiearts 4 Ronald Hertog, paralympisch speerwerper 6 Publicatie Voorspellende waarde van de USER bij klinische revalidatie 8 Cliëntgecentreerde zorg binnen het multidisciplinaire pijnteam van Adelante: naar een permanente plaats op de agenda 12 Wat is de juiste paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte? Een evidence based benadering 18 Proefschrift Physical functioning in low back pain. Exploring different activity related behavioural styles 21 Interview Interview met prof. dr. K. Postema 23 Innovatie Revalidatie Telehealth en afasietherapie: implementatie van een tele-taaltherapie 26 Discussie Ervaringsverhalen verdienen een plek binnen de opleiding 28 Actueel De richtlijn Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) en Arbeidsparticipatie 32 Kennisnetwerk CVA Nederland: onbekend en onbemind? 37 Samenvatting Rapport Chronische Pijn 39 Van de gremia Kwaliteitsbeleidsplan VRA: hoofdlijnen 2011 tot 2015 43 In Memoriam Gelske van der Wilden 1964-2011 47 Hans Maarten Kruitbosch 1960-2012 48 Ipsen revalidatie jaarprijs 50 Signalementen Landelijk onderzoek naar de vegetatieve toestand 51 Subsidieronde 2012 van Anna Fonds NOREF 52 colofon Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde is een mededelingen- en informatieperiodiek van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De redactie wordt gevormd door Drs. Gerlof Balk Dr. Hans Bussmann Drs. Laura Corsel Drs. Ben Drentje Hans Groen Dr. Lily Heijnen Drs. Esther Jacobs Dr. Ron Meijer Prof. dr. Rob Smeets Dr. Anne Visser-Meily Heidi Wals Hoofdredacteur Drs. Ben Drentje Redactieadres Redactiesecretariaat t.a.v. Heidi Wals Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) Postbus 9696 3506 GR Utrecht Tel: (030) 273 96 96 E-mail: ntr@revalidatiegeneeskunde.nl Uitgever, advertenties en abonnementen DCHG medische communicatie Hendrik Figeeweg 3G-20 2031 BJ Haarlem Tel. (023) 551 48 88 www.dchg.nl E-mail: info@dchg.nl Opmaak DCHG, Haarlem Abonnement Jaarabonnement 70,00. Schriftelijke opzegging ten minste 4 weken voor het eind van de termijn. Daarna worden abonnementen automatisch verlengd. Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde verschijnt zesmaal per jaar. Inzending kopij Per e-mail met attachments. Complete tekst met eventuele afbeeldingen of tabellen in de tekst aanleveren. Teksten in Word (niet in pdf). Daarnaast tevens figuren, foto s of andere afbeeldingen, ook los van de tekst aanleveren als jpg of tiff. Richtlijnen voor auteurs Deze richtlijnen zijn te downloaden op www.revalidatiegeneeskunde.nl Verschijning Februari, april, juni, augustus, oktober en december. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de hoofdredacteur. De uitgever is niet aansprakelijk voor de inhoud van deze uitgave. 34e jaargang nummer 1 ISSN 2211-3665 1

Van het bestuur Actuele zaken op bestuurlijk vlak Inmiddels is ons tijdschrift het tweede jaar ingegaan als het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde (NTR). De hoofdredacteur en het VRA-bestuur zullen beurtelings het voorwoord verzorgen van het NTR. In dit voorwoord ga ik in op een aantal actuele zaken op bestuurlijk vlak. DBC De afgelopen periode is er samen met RN in de projectgroep DBC hard gewerkt aan het tot stand komen van spoor 2 in de DBC productstructuur. Spoor 2 zal in 2013 ingaan. Ten opzichte van de huidige productstructuur is er een aantal wijzigingen. De belangrijkste voor ons als revalidatieartsen is het toevoegen van een zorgvraagindex. Het idee daarbij is dat er op basis van de zorgvraagindex, in combinatie met de diagnosegroep en behandelvorm (klinisch of poliklinisch), onderscheidende groepen kunnen worden gevormd. De zorgvraagindex is een maat voor de geschatte therapie-inzet, op basis van persoonlijke en externe factoren en de participatieambitie. Deze stap is nodig om op termijn over te gaan naar prestatiebekostiging. Ondertussen is de DBC-productstructuur overgegaan in de DOT-productstructuur. Op de website van DBC onderhoud treft u hierover nadere informatie aan in DOT Specialismespecifieke Toelichting op de Registratieregels Revalidatiegeneeskunde v 20110512. De komende maanden wordt spoor 2 verder uitgewerkt. Daarnaast zal de ICD-9 codering worden omgezet naar ICD-10. Vermoedelijk start dit gelijktijdig met spoor 2 in 2013. Medisch specialistische revalidatie Er wordt momenteel gewerkt aan een behandelkader algemene revalidatie en aan een beleidsnotitie waarin de medisch specialistische revalidatie wordt beschreven. De revalidatiegeneeskunde wil zich blijvend onderscheiden van andere vormen van revalidatie. In de huidige markt is het logisch dat er nieuwe aanbieders van revalidatie verschijnen. Als beroepsgroep zien we afbrokkeling van de kwaliteit als een gevaar, met mogelijk een negatieve uitstraling op ons vak. Overleg met zorgverzekeraars en nieuwe aanbieders vindt plaats, om na te gaan hoe we de kwaliteit kunnen toetsen en bewaken. Als bestuur vinden we dat we ons juist moeten onderscheiden door deze kwaliteitaspecten, waarbij de inbreng van de revalidatiearts in het traject cruciaal is. In de ALV op 30 maart willen we u nader informeren over de vorderingen en de plannen. ALV/Colloquium Op 30 maart wordt het Colloquium gehouden in Arnhem, locatie Burgers Zoo. We hebben hiervoor een afwisselend programma voor u en hopen u allen weer te treffen op onze halfjaarbijeenkomst. G.A. Balk, secretaris VRA Bij de voorplaat Speerwerper Ronald Hertog siert de voorkant van dit nummer van het NTR. Op de foto is hij in het Olympic Parc te Sydney aan het trainen. Ronald is genomineerd voor de Paralympische Spelen, die dit jaar in Londen worden gehouden. In dit nummer vindt u tevens het eerste en tweede deel van een nieuwe reeks interviews met (potentiële) deelnemers en begeleiders op weg naar de Paralympische Spelen in Londen. Dit jaar zal in ieder nummer van het NTR een tweeluik hierover worden opgenomen. 2

Ik kan weer alles geven. Dat een kniebrace van Livit zo n verschil maakt. Livit staat al sinds 1926 voor betrouwbaarheid in samenwerking. Zo werkt u altijd samen met een vaste orthopedisch adviseur. En als deze een keer afwezig is, zorgt ons buddy systeem ervoor dat er altijd een vaste vervanger voor u klaar staat. Samen met u zorgen wij voor de best mogelijke oplossing voor uw patiënten. Wilt u meer weten over hoe wij betrouwbaarheid invullen, bel ons dan of ga naar www.livit.nl

Paralympische Spelen Op weg naar de Paralympische Spelen Londen 2012 De rol van de revalidatiearts deel 1 L. Heijnen Dit is het eerste deel van een reeks interviews met begeleiders en (potentiële) deelnemers op weg naar de Paralympische Spelen in Londen 2012, die dit jaar in de uitgaven van het NTR zullen verschijnen. Herman Holtslag, als revalidatiearts verantwoordelijk voor onder andere revalidatiegeneeskundige begeleiding en de classificatie van de (potentiële) deelnemers, bijt het spits af samen met atleet en speerwerper Ronald Hertog. Geschiedenis Om de interviews te kunnen plaatsen eerst een stukje geschiedenis. In 1948 organiseert Sir Lutwig Guttman, een van oorsprong Duitse neuroloog, de Wheelchair Games in Stoke Mandeville in Engeland. Vier jaar later doen 130 deelnemers uit verschillende landen mee, waaronder ook uit Nederland. In 1960 worden de eerste Paralympische Spelen in Rome gehouden (400 deelnemers), in 1980 in Arnhem. Vanaf 1988 worden ze in dezelfde stad georganiseerd als de Olympische Spelen. In 2008 in Beijing zijn 147 landen vertegenwoordigd door 4200 deelnemers. Tot 1976 zijn de deelnemers allen rolstoelers, vanaf dat jaar ook geamputeerden en visueel beperkten. Men onderscheidt zes verschillende groepen gehandicapten met de nadruk op wat ze wel kunnen. Sporters met een amputatie Sporters met een niet-progressieve hersenbeschadiging, bijvoorbeeld hersenverlamming, een traumatische hersenschudding, hersenbloeding of vergelijkbare beperkingen die de spiercontrole, balans of coördinatie verstoren Sporters die aan een rolstoel zijn gebonden Sporters met een visuele beperking, variërend van beperkt zicht tot volledig blind Sporters met een intellectuele beperking; deze categorie wordt momenteel toegelaten op de Paralympische programmasporten: atletiek, zwemmen en tafeltennis Overigen ( Les Autres ): Sporters met een lichamelijke beperking die strikt genomen niet onder een andere categorie valt. Bijvoorbeeld sporters met dwerggroei, multipele sclerose of afwijkingen aan de ledematen, bijvoorbeeld veroorzaakt door softenon. NB. Voor sporters met een auditieve handicap zijn er de Deaflympic Games De Paralympische sporten zijn: Atletiek, Boccia*, Handboogsport, Wielrennen, Goalball*, Judo, Powerlifting, Rolstoelbasketbal, Rolstoelrugby, Rolstoelschermen, Rolstoeltennis, Roeien, Hippische sport, Sportschieten, Tafeltennis, Voetbal 5-a side (visueel gehandicapten), Voetbal 7 a side (CP), Zitvolleybal, Zeilen, Zwemmen. *Specifiek op handicap aangepaste sporttakken zijn boccia, dat lijkt op jeu de boule, en goalball (handbal met een bal met een rinkelbel erin) voor visueel beperkte sporters. Herman, hoe ben je bij de topsport door gehandicapten betrokken geraakt? In 2007 fuseerden de afdeling revalidatiegeneeskunde van het UMC Utrecht en de afdeling topsportgeneeskunde. Het antwoord op de vraag wat verbindt ons? was voetproblematiek en aangepast sporten. Sportarts Wout van der Meulen en ikzelf Mw dr. L. Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde hebben de sport opgepakt. Wout was in 2004 al mee geweest naar Athene en in 2008 zijn we samen naar Beijing gegaan. Maar voor het zover was heb ik moeten solliciteren naar de positie van revalidatiearts (2 e arts). Een officieel gesprek met vertegenwoordigers van NOC*NSF (het Olympisch Comité en de Nationale Sport Federatie). Collegae zoals Peter Aanholt, Dia Pernot en Hans Vorsteveld zijn mij voorgegaan. 4

PARALYMPISCHE SPELEN opgeleide internationale classifier beschikbaar moet zijn. Herman Holtslag (l.) met sportarts Wout van der Meulen voor het Bird s Nest in Beijing. Je hebt dus affiniteit met sport. Wat doe je zelf? Ik hockey en heb in het verleden op nationaal niveau gezwommen. Ik heb wedstrijd gezeild in een 16 kwadraat. Tennis, squash, volleybal en honkbal deed ik ook in wedstrijdverband. Wat is je belangrijkste taak in de aanloop naar de Spelen? Ik ben verantwoordelijk voor onder andere revalidatiegeneeskundige begeleiding en ondersteuning, en de classificatie. Een sporter krijgt aan de hand van een classificatiekeuring naast een klasse ook een status toegewezen: een Confirmed status (sporters met een amputatie, complete dwarslaesie, blinden), een Review status of bij een eerste keuring een Nationale status. Tijdens de spelen kan geprotesteerd worden, vaak als er een medaille in het geding is. Ik moet onze sporters dan begeleiden en ondersteunen. De classificatiemethodiek verschilt per sport, ik heb dus een hele dikke klapper ter beschikking. De classificatieprocedure is heel complex. Na de nationale classificatie moet de classificatie (klasse en status) van de sporter door een internationaal classificatiepanel worden vastgesteld. Hoe worden sporters geselecteerd voor deelname aan de Paralympische Spelen? Van oudsher was NebasNsg (nu Gehandicaptensport Nederland) verantwoordelijk voor de selectie en begeleiding van de Paralympische sporters; na de Spelen van 2004 is deze verantwoordelijkheid en uitvoering overgedragen aan NOC*NSF. De sporter wordt op basis van zijn/haar prestaties genomineerd en moet vormbehoud tonen om zich te kwalificeren. De limieten zijn per sporttak opgesteld met als uitgangspunt: behalen van top 4 tot 6 op wereldniveau. Bij de Paralympische Spelen staat het aantal deelnemers vast. Voor Londen zijn dat er 4200 (bijv. maximaal 600 zwemmers). Hoeveel atleten een land per sport mag afvaardigen hangt af van hoe een land presteert: hoe beter je bent des te meer slots een land ontvangt. Hoe is de begeleiding geregeld? De aangepaste en niet aangepaste sporten zijn geïntegreerd. Zo worden bij roeien de NK, EK en WK voor valide en gehandicapte roeiers tegelijk gehouden. In Nederland en internationaal vallen tegenwoordig de meeste sporten voor gehandicapten onder de reguliere sportbonden en Internationale Federaties. Dus rolstoeltennis valt onder de KNLTB en de wereld tennis federatie (ITF), handboogsport valt onder de Handboogbond en de FITA enzovoort. De bonden hebben veelal een medische commissie. Ik vind dat de revalidatiesector in die medische commissies van de nationale bonden vertegenwoordigd moet zijn. Wie doen de classificatie in Nederland? Het classificeren gebeurt in Nederland veelal onder auspiciën van het Classificatieinstituut (Gehandicaptensport Nederland) en wordt uitgevoerd door opgeleide specialisten met een relevante achtergrond zoals fysio- en ergotherapeuten, (ex-)coaches/trainers, rolstoeltechnici en enkele (revalidatie)artsen. Vanuit de revalidatiegeneeskunde heeft onder andere Aart Kruimer veel gedaan en daarnaast zijn collegae zoals Marjon van Eijsden-Besseling,Peter van Leeuwen en Viola Altmann actief. Ik vind dat vanuit de revalidatiegeneeskunde voor iedere sporttak een specifiek Bij roeien wordt de NK, EK en WK voor valide en gehandicapte roeiers tegelijk gehouden. 5

PARALYMPISCHE SPELEN Op weg naar de Paralympische Spelen Londen 2012 Ronald Hertog, paralympisch speerwerper deel 2 L. Heijnen Geboortedatum: 13 januari 1989 Sport: atletiek (nu speerwerpen en verspringen, vroeger ook kogelstoten, discuswerpen en 100m) Website: www.ronald-hertog.nl E-mail: ronald@teamparastars.nl Doel: een medaille op de Paralympische Spelen 2012 Op 30-5-2003 sloeg de oude legerwagen waar Ronald in reed na een aanrijding over de kop. Van de auto was weinig over en Ronald werd wakker met een onderbeen amputatie in het Antonius ziekenhuis. Vlak na de amputatie van zijn onderbeen wist Ronald Hertog niet wat hij met zijn toekomst wilde. Een loopclinic bij toenmalig bondscoach Frank Dik inspireerde hem om iets met sport te gaan doen. Ronald begon te trainen in Hoorn met een klein groepje gehandicapte atleten. Vanwege de afstand stapte Ronald al snel over naar een atletiekvereniging in Rotterdam. Daar hield hij voor het eerst een speer in zijn handen. Het voelde direct goed. Na een half jaar deed Ronald mee aan zijn eerste wedstrijd speerwerpen. Hij wierp meteen een Nederlands record. Ronald Hertog doet veel aan krachttraining, hier op Papendal. dat Nederland naar de Spelen mag sturen (zie ook de toelichting van Herman Holtslag over de procedure). Prothesen Ronald heeft siliconen liners en sleeves in zijn TTprotheses van Otto Bock. Zijn hardloopprothese gebruikt hij voor de warming up en sprint training. De (speer) werpprothese heeft een voet met een mooie ronding om tijdens het werpen na het blokkeren over de voet te kunnen rollen. Speciaal voor het NTR vertelt Ronald: Pieter van Lierop fotografie Daarna gaat het hard met de sportcarrière van Ronald. Hij scoort goed op nationale en internationale wedstrijden. Zoals in 2007 op de IWAS games in Zuid Afrika bij speerwerpen en kogelstoten 1 en discus 2. In 2008 doet hij mee aan de Paralympische Spelen in Beijing en wordt 4 e. Inmiddels behoort Ronald Hertog tot de top 3 van de wereld, met in 2010 allemaal eerste plaatsen voor het speerwerpen op de open NK, EK en World Junior Championships (WJC) in Tsjechië waar hij ook 1 e is op de 100 meter. In 2011 werpt hij in Dubai op de WJC met 56,08 meter een Europees record waarmee hij 2 e wordt. Bij het WK voor senioren wordt hij 3 e. Zijn doel in 2012 is een medaille op de Paralympische Spelen in Londen. Hij heeft zijn nominatie op zak, maar is nog niet gekwalificeerd. Dat hangt af van het aantal atleten In het begin had ik veel stompproblemen, zoals blaren en wondjes. Want mijn hele stomp is met transplantatiehuid bedekt die was dun en heeft veel littekens. Het stomp harden heeft een aantal jaren geduurd. Nu heb ik tijdens sporten nog af en toe stomppijn door de zenuwen die vlak onder de huid lopen, maar dat verdwijnt na een uur of vier rust en tegenwoordig kan ik dan op kantoor en met autorijden mijn prothese gewoon aanhouden. Hoe houden de prothesen zich? Ik heb wel aan de sport gerelateerde protheseproblemen. Bij de werpprothese zie je door de grote krachten delaminatie van de koolstof voet optreden, maar ik zie het bijtijds zodat ik er nooit een blessure door heb opgelopen. Krachttraining doe ik met mijn 6

PARALYMPISCHE SPELEN gewone Otto Bock prothese en daar gaan na 2 maanden de spikeplaatjes in de voet loszitten, gelukkig sponsoren ze me. Met wie en hoeveel train je? Ik ben fulltime beroepsatleet en ben lid van een valide atletiekvereniging en train met een groep valide werpers. Ik doe altijd aan alle trainingsonderdelen die voor mij relevant zijn mee. Theoretisch zou ik mijn training kunnen aanpassen maar dat is nooit nodig geweest. Ik train 10 keer per week, waarvan drie keer werptraining en verder kracht, coördinatie, uithoudingsvermogen en sprint. In het weekend train ik een keer per dag, verder twee keer en donderdag is mijn rustdag. Concentreer je je helemaal op het speerwerpen? Nee, ik heb ook een nominatie voor verspringen. De training daarvoor verschilt niet veel van die voor het speerwerpen. Ik doe het nu sinds een half jaar en op de eerste wedstrijd sprong ik meteen een tweede plaats op de wereldranglijst. Welke andere landen hebben sterke werpers? De top 5 komt uit China, VS, Rusland, Frankrijk en Nederland. Zijn er voor de Paralympische Spelen nog andere wedstrijden? Ja, de eerste van het seizoen is in mei in Lisse dan kunnen we zien wie er van de winter het hardste getraind heeft. En daarna in juni de EK in Stadskanaal. Dat is lekker dichtbij. Ik wens je namens de lezers van Ronald maakt gebruik van een speciale prothesevoet met spikes. het NTR veel succes met allereerst de kwalificatie en dan hopelijk een medaille op de Paralympische Spelen! Parastars Ronald Hertog vormt met Esther Vergeer (tennis), Marije Smits (atletiek), Barend Kol (zeilen), Anna Jochems (skiën), en Mike van der Zanden (zwemmen) de Parastars. Een groep paralympische atleten die het sporten door gehandicapten meer bekendheid wil geven. Zie de website www.teamparastars.nl. 7

Publicatie Voorspellende waarde van de USER bij klinische revalidatie F.M.C. Raats-Bakx, J.W.G. Meijer In toenemende mate wordt er binnen de revalidatie gebruik gemaakt van klinimetrie om de kwaliteit van de revalidatiebehandeling te meten. Enerzijds om de revalidatieprogramma s continu te kunnen blijven verbeteren, anderzijds om transparantie te bieden over de bereikte resultaten voor revalidanten, verwijzers en zorgverzekeraars. Een aantal klinimetrische instrumenten, waaronder de Utrechtse Schaal voor de Evaluatie van klinische Revalidatie (User), zijn onderdeel van de Basisset Prestatie-indicatoren Revalidatiecentra. Deze prestatie-indicatoren maken de kwaliteit van zorg inzichtelijk. Revalidatiecentra kunnen ze gebruiken voor onderlinge vergelijking met het doel de kwaliteit te verhogen. 1 De User wordt sinds juli 2009 binnen Revant Revalidatiecentrum Breda gebruikt als uitkomstindicator voor klinische revalidatie. Uit onderzoek blijkt dat dit instrument geschikt is om het activiteitenniveau tijdens klinische revalidatie in kaart te brengen en veranderingen gedurende de revalidatie te meten. 2 Naast transparantie over behaalde resultaten is het voor revalidanten en zorgverleners van belang bij opname inzicht te hebben in de te verwachten opnameduur en behandelintensiteit. Hierdoor kan gefundeerd een keuze gemaakt worden voor een behandeltraject op maat, passend in de DBC systematiek. In deze studie worden de resultaten van klinische revalidatie binnen Revant Revalidatiecentrum Breda geëvalueerd op activiteitenniveau met behulp van de metingen met de User. Tevens wordt de relatie onderzocht tussen de uitkomst van de User bij opname en respectievelijk de opnameduur en behandelintensiteit. Revalidanten De doelgroep voor deze studie betreft alle klinische revalidanten die na 1 juli 2009 zijn opgenomen en waarbij het klinische traject voor 30 september 2010 was afgerond in Revant Revalidatiecentrum Breda. Revalidanten werden geïncludeerd indien de metingen bij opname en ontslag beschikbaar waren. F.M.C. Raats-Bakx, ergotherapeut klinische revalidatie, Revant Revalidatiecentrum Breda Dr. J.W.G. Meijer, revalidatiearts, Revant Revalidatiecentrum Breda Samenvatting In deze studie worden de resultaten van klinische revalidatie binnen Revant Revalidatiecentrum Breda geëvalueerd op activiteitenniveau met behulp van de metingen met de User (Utrechtse Schaal voor de Evaluatie van klinische Revalidatie). Tevens wordt de relatie onderzocht tussen de uitkomst van de User bij opname en respectievelijk de opnameduur en behandelintensiteit. De User scoort zes verschillende domeinen, waaronder drie objectieve domeinen: mobiliteit, zelfverzorging en het cognitief functioneren. De som van de score voor mobiliteit en zelfverzorging wordt gedefinieerd als een maat voor zelfstandigheid. De studie toont aan dat de User score bij opname een voorspellende waarde lijkt te kunnen hebben op opnameduur en behandelintensiteit. Hoe lager de score op de mate van zelfstandigheid bij opname, hoe langer de opnameduur en hoe hoger de behandelinzet. Dit biedt de mogelijkheid om kort na opname inzicht te geven aan revalidanten en zorgverleners welk behandeltraject er doorlopen zal worden. De (voorlopige) ontslagtermijn kan hierdoor al vroeg bepaald worden. Trefwoorden User, Uitkomstindicator, Voorspellende waarde, Opnameduur, Behandelintensiteit, Klinische revalidatie Summary This report presents the results of an evaluation of the effectiveness of inpatient rehabilitation in Revant Rehabilitation Centre Breda, the Netherlands as measured with the User (Utrechtse Schaal voor de Evaluatie van klinische Revalidatie). Furthermore, the test results from the User score at admission to the clinic are compared with length of hospitalization and treatment intensity. The User scores on 6 domains, of which 3 objective and 3 subjective. The objective domains are mobility, personal care en cognitive functioning. The sum score of mobility and personal care is defined as a measure of independence. This study shows that the User independence score on admission seems to have a predictive value on expected length of hospitalization and treatment intensity. The lower the User score, the longer hospitalization and higher the treatment intensity. This gives the opportunity to the rehabilitation team to choose the proper treatment programmes and plan discharge form the clinic in an early phase. Keywords User, outcome indicator, Predictive value, length of hospitalization, treatment intensity, inpatient rehabilitation. 8

publicatie Methoden Om inzicht te krijgen op het activiteitenniveau van de revalidant en veranderingen te monitoren wordt de User afgenomen bij opname, voor iedere teamvergadering en bij ontslag door verpleegkundigen van de afdeling. De User scoort zes verschillende domeinen. Er zijn drie objectieve domeinen: mobiliteit (schaal 0-35), zelfverzorging (schaal 0-35) en het cognitief functioneren (schaal 0-50). Een score van 0 betekent dat de revalidant volledig afhankelijk is en een score van respectievelijk 35 of 50 betekent dat hij volledig zelfstandig is. Deze domeinen worden gescoord door de verpleegkundige: wat laat de revalidant daadwerkelijk in de kliniek zien? De som van de score voor mobiliteit en zelfverzorging wordt gedefinieerd als een maat voor zelfstandigheid. Middels berekening van Cohen s Effect Size (ES) door onderzoekers van de Hoogstraat is de klinische relevantie berekend voor deze maat voor zelfstandigheid. Een verschil van 3 punten tussen opname en ontslag, betekent een kleine, een verschil van 7 punten een middelmatig grote, en een verschil van 14 punten een grote verandering in zelfstandigheid. 3 Daarnaast worden er drie subjectieve domeinen gescoord: pijn, vermoeidheid en stemming. Voor de subjectieve domeinen geeft de revalidant zelf een score op een schaal van 0-100, waarbij 100 het ergst voorstelbare betekent. De gegevens worden verwerkt in een speciaal voor de User ontwikkeld computerprogramma, opgebouwd in Excel. De beschrijvende statistiek is verricht met behulp van SPSS. Correlaties zijn berekend middels Pearson correlation coefficient R. Resultaten Revalidantkarakteristieken Er zijn 194 revalidanten opgenomen in de kliniek van Revant Revalidatiecentrum Breda in de genoemde periode. De aanwezigheid van opname- en ontslagscores van de User en revalidantgegevens werd gecheckt op volledigheid. De gegevens waren volledig aanwezig voor slechts 88 revalidanten (45%). Van deze 88 revalidanten zijn er 46 mannen en 42 vrouwen, met een gemiddelde leeftijd van 60 jaar (spreiding 19-82 jaar). Resultaat van klinische revalidatie binnen Revant Revalidatiecentrum Breda De User scores bij opname en ontslag op de objectieve domeinen en de gemiddelde opnameduur, zijn terug te zien in tabel 1. NAH* Amputatieonderste extremiteit Hart Aantal revalidanten 52 6 7 7 3 13 88 MOBILITEIT gem. score opname 18,6 12,3 22,9 19,6 11 14,2 17,7 Gem.score ontslag 29,2 16,3 31,0 32,7 12,3 25,3 27,6 verschil in punten (%) 10,6 (57%) 4 (33%) 8,1 (35%) 13,1 (67%) 1,3 (12%) 11,1 (78%) 9,9 (56%) ZELFVERZORGING gem. score opname 23,9 25,8 29,3 26,0 19,3 23,4 24,4 gem. score ontslag 32,6 30,3 34,1 33,7 21,7 31,8 32,2 verschil in punten (%) 8,7 (36%) 4,5 (17%) 4,8 (16%) 7,7 (30%) 2,4 (12%) 8,4 (36%) 7,8 (31%) COGNITIEF FUNCTIONEREN gem. score opname 42,8 46,3 44,9 48,9 48 48,6 44,7 gem. score ontslag 46,0 47,5 49,3 49,9 45,3 49,2 47,1 verschil in punten (%) 3,2 (7%) 1,2 (3%) 4,4 (10%) 1 (2%) -2,7 (-6%) 0,6 (1%) 2,4 (5%) MATE VAN ZELFSTANDIGHEID (max. score = 70) gem.score opname 42,4 38,2 52,1 45,6 30,3 37,6 42 gem.score ontslag 61,8 46,5 65,1 66,4 34,0 57,1 59,8 verschil in punten (%) 19,4 (46%) 8,3 (22%) 13 (25%) 20,8 (46%) 3,7 (12%) 19,5 (52%) 17,8 (42%) Gemiddelde OPNAMEDUUR in dagen in dagen 50 55 45 31 32 55 48 Guillian Barré MS Overige** Totaal Tabel 1. Gemiddelde scores objectieve domeinen en opnameduur. *NAH: 49 revalidanten met een CVA, 3 revalidanten met encephalitis. **Overige: betreft diagnoses multitrauma, fracturen en rugletsel. 9

publicatie Op de domeinen mobiliteit en zelfverzorging wordt bij ontslag altijd hoger gescoord dan bij opname, voor alle diagnosegroepen. De score voor het cognitief functioneren is bij alle diagnoses bij opname al relatief hoog. De diagnosegroep MS scoort op de domeinen mobiliteit en zelfverzorging relatief laag ten opzichte van de andere diagnoses, zowel bij opname als bij ontslag. Wat betreft het cognitief functioneren laten zij zelfs een achteruitgang zien. Dit is als gevolg van een score van één revalidant. De overige twee revalidanten scoorden zowel bij opname als ontslag maximaal op cognitief functioneren. Wat betreft de mate van zelfstandigheid (som van mobiliteit en zelfverzorging), boekt de groep overige (betreft multitrauma, fracturen en rugletsel), naast de diagnose Guillian-Barré, de grootste vooruitgang, maar ook binnen de langste opnameduur. De revalidanten met MS maken een kleine verandering door op het gebied van zelfstandigheid, binnen de klinische revalidatie. De diagnosegroep amputatie een middelmatige en de overige diagnoses een grote verandering in zelfstandigheid. Grafiek 1. De gemiddelde verandering op de mate van zelfstandigheid tussen opname en ontslag ligt op 17,8 punten (spreiding 12-58). 17 revalidanten (19,3%) scoren 0-6 punten verandering in hun zelfstandigheid, wat geen of een kleine verandering betekent. 21 revalidanten (23,8%) maken een middelmatige verandering door van 7-13 punten en 46 revalidanten (52,3%) een grote verandering en verbeteren met meer dan 14 punten op de mate van zelfstandigheid. 4 revalidanten (4,5%) gingen achteruit op de mate van zelfstandigheid. Over alle 88 revalidanten is de gemiddelde ontslagscore binnen Revant Revalidatiecentrum Breda 59,8. Binnen de resultaten van de Hoogstraat ligt de ontslagscore op de mate van zelfstandigheid eveneens rond de 60. Relatie tussen de mate van zelfstandigheid bij opname en respectievelijk opname duur en behandelintensiteit In grafiek 1 is de relatie tussen de mate van zelfstandigheid bij opname en de opnameduur weergegeven voor alle 88 revalidanten. Er is een relatie waarneembaar tussen de scores van zelfstandigheid en opnameduur: hoe lager de score bij opname, hoe langer de opnameduur. (Pearson correlatie coëfficiënt R 0.627). Aangezien de groep NAH veruit de grootste groep is, met 52 revalidanten, is hiervoor de correlatie apart berekend. De relatie Grafiek 2. tussen zelfstandigheid bij opname en opnameduur voor deze groep toont een correlatie coëfficiënt van R 0,736. In grafiek 2 is de relatie tussen de mate van zelfstandigheid bij opname en de behandelintensiteit gedurende de klinische fase weergegeven voor de 88 revalidanten. Deze grafiek laat een vergelijkbaar beeld zien, met een correlatie coëfficiënt R 0,539. Dit verband geeft aan dat revalidanten met een lage score op de mate van zelfstandigheid bij opname, een hogere behandelintensiteit behoeven. Ook dit is apart bekeken voor de revalidanten met NAH. Hier bleek de correlatie coëfficiënt R 0,628 te zijn. Discussie en vervolg Gedurende opname in de kliniek van Revant Revalidatiecentrum Breda laat 75% van de revalidanten een middelmatig tot grote verbetering zien in hun zelfstandigheid zoals gemeten met de User. Tevens lijkt dat de User score bij opname een voorspellende waarde zou kunnen hebben in het voorspellen van de benodigde opnameduur en behandelintensiteit. Verdere onderbouwing hiervan volgt in een reeds lopende prospectieve studie in dezelfde kliniek. Een score van ongeveer 60 op de mate van zelfstan- 10

publicatie digheid lijkt een score waarop ontslag naar huis voor de meeste revalidanten aan de orde is, zo ook in onze kliniek. 3 Belangrijk is te realiseren dat de mate van zelfstandigheid het functioneren op de verpleegafdeling scoort, en niet het thuis functioneren. Omgevingsfactoren (zoals bijvoorbeeld het revalidantsysteem of geschiktheid van de woning) staan buiten deze User score. Zo blijkt bij een individuele MS revalidant dat ontslag al mogelijk is bij een score van 25 op de mate van zelfstandigheid. Dit geeft aan dat wanneer andere voorwaarden optimaal zijn (bijvoorbeeld een reeds aangepaste woning en een systeem dat is ingesteld op het bieden van de nodige mantelzorg) ontslag ook eerder kan plaatsvinden. De waarde van de User zou versterkt kunnen worden in het plannen van ontslag en de benodigde mate van zelfstandigheid door een toevoeging van positief bijdragende factoren die het mogelijk maken om bij een lage(re) zelfstandigheidscore met ontslag naar huis te kunnen, mee te wegen. Er is een grote uitval van de originele groep opgenomen revalidanten. Dit is veroorzaakt door onvolledige aanwezigheid van gegevens. De User werd in de startfase minder consequent afgenomen. Het meten met een nieuw meetinstrument vraagt een andere werkwijze, wat tijd nodig heeft. Daarnaast zijn er tegenslagen geweest met betrekking tot het computerprogramma, waardoor User-scores dubbel, onvolledig of niet in het systeem stonden. Al deze scores (revalidanten) zijn geëxcludeerd, om de betrouwbaarheid van de studie te vergroten. Er heeft geen specifieke selectie plaatsgevonden van revalidanten waarvan de data zijn meegenomen versus de totale, originele groep revalidanten. Er is gekozen om wel met deze groep de analyse te doen om een indruk te krijgen van het herstel van de revalidanten op de domeinen van de USER en de voorspelbaarheid van duur en intensiteit van behandelen. Het uitvoeren en terugkoppelen van deze studie heeft tevens de betrouwbaarheid van afname van het meetinstrument en de database intern vergroot. staande revalidant die als gevolg van een CVA fors cognitief beperkt wordt. Hierdoor was het zelfstandig thuis functioneren niet veilig haalbaar. Deze revalidant heeft moeten wachten op een plaats in een woontrainingsvorm. Gezien zijn cognitieve problemen was er tijdens de klinische periode continue begeleiding vanuit verpleging aanwezig, wat de zeer hoge behandelintensiteit verklaart. Dit pleit ook voor toevoeging van een externe dimensie aan de User. Binnen Revant Revalidatiecentrum Breda, wordt inmiddels gebruik gemaakt van het voorspellen van de opnameduur, binnen de eerste teamvergadering. Met de expertise van het behandelteam wordt bekeken in hoeverre de trendlijn in de grafiek gevolgd kan worden, afhankelijk van de informatie uit de observatiefase (denk aan het systeem, woonsituatie, leervermogen). Conclusie Deze studie toont aan dat de User score bij opname in klinische revalidatie een voorspellende waarde lijkt te kunnen hebben op opnameduur en behandelintensiteit. Hoe lager de score op de mate van zelfstandigheid bij opname, hoe langer de opnameduur en hoe hoger de behandelinzet. Dit biedt de mogelijkheid om kort na opname inzicht te geven aan revalidanten en zorgverleners welk zorgprogramma er doorlopen zal worden. Behandeltraject en (voorlopige) ontslagtermijn kunnen hierdoor al bij opname bepaald worden. Referenties 1. Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, Revalidatie Nederland. Rapport Prestatie-indicatoren 2009. Juli 2010. 2. Port IGI van de, Berdenis van Berlekom S, Baines RJ, Peeters R, Sikkes R, Raats-Bakx F, Schilders A, Post M. Meten=Weten: evaluatie van vier meetinstrumenten voor uitkomsten van revalidatie. Revalidata 139, oktober 2007, 2-6. 3. Willems M, Berdenis van Berlekom S, Asbeck F van, Post M. The continuing story: USER als uitkomstmeting van klinische revalidatie. Revalidata 156, augustus 2010, 6-9. In de relatie tussen respectievelijk opnameduur en behandelintensiteit en opname User score zijn diverse uitschieters zichtbaar. Ondanks de lage score op de mate van zelfstandigheid bij opname zijn enkele revalidanten kort klinisch in behandeling geweest. Hiervoor is vaak een goed te verklaren reden voor. Bijvoorbeeld: enkele revalidanten waren al bekend met een andere diagnose en werden opgenomen na een CVA. Zij waren reeds dusdanig beperkt dat het CVA hun (thuis) functioneren minimaal beïnvloedde. Hierdoor scoorden zij bij opname laag op de mate van zelfstandigheid, maar konden snel met ontslag, doordat de voorwaarden thuis goed waren. Een ander voorbeeld: een alleen- Dankbetuiging Wij danken Alex van t Hul, senior onderzoeker Revant, en de medewerkers van de Unit Kliniek Revant Revalidatiecentrum Breda voor hun betrokkenheid bij deze studie. Correspondentie F.M.C. Raats-Bakx Revant Revalidatiecentrum Breda Brabantlaan 1 4817 JW Breda f.raats-bakx@revant.nl 11

publicatie Cliëntgecentreerde zorg binnen het multidisciplinaire pijnteam van Adelante: naar een permanente plaats op de agenda J.H.H.M Friesen, T. Schoot, S.A.M. Balk, A.J.H.M. Beurskens, A.J.A. Köke Cliëntgecentreerde zorg vormt binnen de Nederlandse Gezondheidszorg een belangrijk thema, dat in de praktijk niet eenvoudig uit te voeren blijkt. Ook het multidisciplinaire pijnteam van Adelante te Hoensbroek wil cliëntgecentreerde zorg verder vorm geven in de dagelijkse praktijk. Bij cliëntgecentreerde zorg bepalen niet de zorgverlener en het beschikbare aanbod de inhoud van de zorg, maar wordt in samenspraak met de cliënt gekeken naar wat de cliënt in zijn situatie en met zijn mogelijkheden nodig heeft. 1 Uit onderzoek in de thuiszorg is naar voren gekomen dat de professionals voor cliëntgecentreerde zorg over een aantal specifieke competenties moeten beschikken, namelijk het zorgproces uitvoeren in dialoog, bevorderen cliëntparticipatie en omgaan met spanningsvelden. 1 Bij de competentie Zorgproces in dialoog is samenwerking met de cliënt en gezamenlijke besluitvorming van belang; bij het Bevorderen van cliëntparticipatie ondersteunt en motiveert de zorgverlener de cliënt om deel te nemen aan het zorgproces en bij het Omgaan met spanningsvelden, ten slotte, kan de professional omgaan met organisatorische en persoonlijke grenzen en met ethische dilemma s. 1 Drs. J.H.H.M Friesen, docent-onderzoeker, Kenniscentrum Gezondheidszorg, Kenniskring Autonomie en Participatie, Zuyd Hogeschool, Heerlen Dr. T. Schoot, projectleider, senior onderzoeker, Kenniscentrum Gezondheidszorg, Kenniskring Kennisontwikkeling Vaktherapieën, Zuyd Hogeschool, Heerlen MSc. S.A.M. Balk, manager bedrijfsvoering Kenniscentrum Adelante, Hoensbroek en lid vakgroep revalidatiegeneeskunde, Universiteit Maastricht, School of CAPHRI Dr. A.J.H.M. Beurskens, lector, Kenniscentrum Gezondheidszorg, Kenniskring Autonomie en Participatie, Zuyd Hogeschool, Heerlen Dr. A.J.A. Köke, senior onderzoeker, Kenniscentrum Adelante, Hoensbroek; vakgroep revalidatiegeneeskunde, Universiteit Maastricht School of CAPHRI en Kenniscentrum Gezondheidszorg, Kenniskring Autonomie en Participatie, Zuyd Hogeschool, Heerlen Abstract The concept of client-centred care is considered more and more important in health care service. Integration of client-centred care has been recognized as one of the most difficult challenges for health care systems. The multidisciplinary pain team of Adelante Hoensbroek, together with the Centre of Expertise on Autonomy and Participation of Zuyd University aimed to implement client-centred care in daily practice by developing a learning programme and implementation strategies, based on the model of Grol and Wensing. This model consists of five steps: 1. Proposal for improvement, 2. Problem analysis of the current setting, 3. Development of implementation strategies, 4. Testing and execution of the implementation plan, 5. Evaluation and readjustment of the implementation plan. Based on the results of questionnaires, interviews and observations in step two of the model, the learning program was developed consisting of a basic module, advanced modules and a follow up module. The learning program for the health professionals was aimed at promoting three basic competencies for client-centred care: care process in dialogue, enabling client participation and dealing with tensions During this project the professional competencies for client-centred care were systematically developed, executed, evaluated and embedded. This resulted in an improvement of delivering client-centred care by individual professionals and as a team. The main shortcomings of this project were: data collection in problem analysis stopped before saturation was reached and trainers were not experts regarding the therapeutic principles of the team. Client-centred care now has a permanent place on the agenda of the pain team. Keywords: client-centred care, implementation, multidisciplinary pain setting 12

publicatie 1. Ontwikkeling van een concreet voorstel voor verandering Schrijven projectvoorstel door projectgroep 2. Analyse feitelijke zorg, doelgroep en context Literatuurstudie Interviews en observaties Voormeting m.b.v. vragenlijsten: Zorg in Dialoog Competentieschaal (Schoot et al., 2006) Client Centred Care Questionaire (CCCQ) (de Witte et al. 2006) Bevorderende en belemmerende factoren: Individueel Sociaal Organisatorisch Maatschappelijk 3. Ontwikkeling en selectie van strategieën/ interventies Literatuurstudie Vaststelling van het leertraject en van strategieën voor inbedding door projectgroep 4. Uitvoering van strategieën en interventies volgens plan Leertraject op maat; continu geëvalueerd en bijgesteld 5. Evaluatie en aanbevelingen voor consolidatie en inbedding Procesevaluatie: Programma evaluatie per module en overall evaluatie Kwalitatieve data: evaluaties met deelnemers van trainingen, trainersoverleg, projectgroepoverleg Figuur 1. Toegepast implementatiemodel. 4 Het multidisciplinaire pijnteam van Adelante bestaat uit verschillende disciplines, zoals arts(assistenten), groepsbegeleiding (verpleegkunde), ergotherapie, fysiotherapie, bewegingsagogie, psychologie en maatschappelijk werk. Het team is reeds jaren gespecialiseerd in de gedragsgeoriënteerde behandeling van patiënten met chronische pijn. 2 Doel van het pijnrevalidatieprogramma is het verbeteren van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van een cliënt door het zelfstandig leren omgaan met pijn en de gevolgen voor het dagelijks functioneren. 3 De werkwijze kenmerkt zich door een biopsychosociale benadering, interdisciplinair werken, het aansluiten op de individuele hulpvragen van de cliënt, en het stimuleren van de zelfredzaamheid van de cliënt. 2 gebruikt om de uitvoering van het project te sturen. 4 Dit model en de gebruikte methoden per stap worden in figuur 1 schematisch weergegeven. 1. Projectvoorstel Voor de start van het project is een projectvoorstel en een projectgroep geformeerd die bestond uit twee medewerkers van Zuyd Hogeschool en twee medewerkers van het pijnteam. De twee leden van het pijnteam die deel uitmaakten van de projectgroep fungeerden als linking pin naar het team. Gedurende de uitvoering van het leertraject werd via hen gecommuniceerd met de teamleden over het project. Het project stond geregeld op de agenda van het maandelijks inservice overleg met het team. Het multidisciplinaire pijnteam van Adelante heeft als doel cliëntgecentreerde zorg verder vorm te geven in de dagelijkse praktijk. Dit zal worden gerealiseerd door in samenwerking met de kenniskring Autonomie en Participatie van Zuyd Hogeschool een leertraject op maat te ontwikkelen evenals bijbehorende strategieën om cliëntgecentreerde zorg in te bedden in de organisatie. In dit artikel wordt kort verslag gedaan van dit project. Methode Het implementatiemodel van Grol & Wensing is 2. Analyse feitelijke zorg, doelgroep, setting en context Voor de analyse van de feitelijke zorg, doelgroep en context heeft op verschillende manieren gegevensverzameling plaatsgevonden. Ten eerste werd een oriënterende literatuurstudie uitgevoerd naar cliëntgecentreerde zorg en bevorderende en belemmerende factoren voor de implementatie hiervan in de revalidatiesetting. Vervolgens werden observaties en semigestructureerde interviews uitgevoerd met cliënten en professionals van de afdeling pijnrevalidatie Adelante. Ten slotte werden voormetingen uitgevoerd met behulp van bestaande meetinstrumenten, valide voor 13

publicatie Inhoudelijke domeinen Belemmerende factoren Bevorderende factoren Individueel Cliëntgecentreerde zorg komt niet helemaal tot uiting in de zorgrelatie en in de communicatie bv. te veel eigen veronderstellingen van de professionals. Eenzijdige besluitvorming door de professional Cliënten ervaren een ongelijkwaardige zorgrelatie Professionals zijn zich nog niet bewust van alle aspecten van cliëntgecentreerde zorg Positieve attitude ten aanzien van cliëntgecentreerde zorg Kritische houding Bewust van noodzaak van samenwerking in de revalidatie met de cliënt Sociaal Kritische reflectie op eigen gedrag en op functioneren als team en onderling zorgvuldig feedback nog niet optimaal Onderlinge communicatie en afstemming tussen professionals onderling en met cliënt nog niet optimaal Heterogeen beeld wat betreft competenties cliëntgecentreerde zorg Hulpmiddelen binnen het team aanwezig Positieve attitude en kritische houding team Recht gedaan aan diverse aspecten van cliëntgecentreerde zorg door diverse medewerkers Organisatorisch Maatschappelijk Ontbreken visie cliëntgecentreerde zorg Behandelprogramma niet helemaal op maat bv. niet geschikt voor alle culturen Ketenzorg en samenwerking met andere instanties kan beter Nazorgprogramma kan beter Financiering (bv. beperkt aantal behandelingen) Noodzaak om productie te leveren Projectgroep geformeerd Investeren in leertraject Ondersteuning management Cliëntgecentreerde zorg is kosten-effectief Tabel 1. Belemmerende en bevorderende factoren binnen Adelante geordend volgens de inhoudelijke domeinen. 3. Ontwikkeling en selectie van strategieën/interventies Het ontwikkelde leertraject greep aan op de gesignade gekozen uitgangspunten van cliëntgecentreerde zorg, en aangepast voor de setting van de pijnafdeling van Adelante. De gehanteerde meetinstrumenten waren, de Zorg in Dialoog Competentieschaal 1,5 waarbij de drie eerder beschreven centrale competenties zijn geoperationaliseerd en de Client Centred Care Questionnaire (CCCQ), 1,6 waarmee de door de cliënt ervaren cliëntgecentreerdheid van de zorg wordt gemeten. Bij de Zorg in Dialoog Competentieschaal werden een aantal formuleringen aangepast (aan revalidatiesetting) en bij zowel de Zorg in Dialoog Competentieschaal als de CCCQ werden zeven stellingen toegevoegd. 3. Ontwikkeling en selectie van strategieën/interventies Op basis van de resultaten van de analyse werd in overleg binnen de projectgroep gekozen voor het ontwikkelen van een leertraject op maat. Tevens werden aanbevelingen geformuleerd voor inbedding van cliëntgecentreerde zorg binnen Adelante en specifiek het pijnteam. 4. en 5. Uitvoering van strategieën en interventies en evaluatie Tijdens de uitvoering van het leertraject waren er steeds korte evaluaties in de projectgroep. Op deze manier kon vlug gereageerd worden, om zo de inhoud van het programma adequaat te laten aansluiten bij wensen en vaardighedenniveau van de cursisten. Ook vonden er mondelinge evaluaties plaats met deelnemers van de trainingen en tussen trainers onderling. Na iedere module was er een schriftelijke evaluatie en op het einde van het leertraject was er een schriftelijke overall evaluatie. Resultaten De resultaten van het project worden per stap van het implementatiemodel van Grol & Wensing beschreven. 4 1. en 2. Voorstel voor verandering en analyse feitelijke zorg, doelgroep en context Uit de literatuurstudie, de observaties, interviews en metingen kwamen belemmerende en bevorderende factoren ten aanzien van cliëntgecentreerde zorg naar voren. Deze zijn geordend volgens de inhoudelijke domeinen zoals beschreven door Grol & Wensing en worden weergegeven in tabel 1. 4 Deze stap resulteerde in een verdere concretisering van het projectvoorstel. 14

publicatie leerde bevorderende en belemmerende factoren bij het team. Om tegemoet te komen aan de individuele leerbehoeften werd gekozen voor een basismodule, drie keuzemodules en een follow up module. In de basismodule lag de nadruk op bewustwording van de aspecten van cliëntgecentreerde zorg en op oriëntering op de wensen en behoeften van zorgvragers. Deze module was bedoeld voor alle medewerkers van het pijnteam van Adelante. Verder werden drie vervolgmodules ontwikkeld voor de zorgprofessionals op basis van de competenties: Zorgproces in dialoog, Bevorderen van cliëntparticipatie en Omgaan met spanningsvelden. Professionals konden kiezen voor twee van de drie keuzemodules. In de follow up module stond het gezamenlijk en systematisch reflecteren op en expliciteren van doelen, werkwijzen en resultaten van cliëntgecentreerde zorg centraal, met als doel verankering van cliëntgecentreerde zorg binnen het team. Voor het leertraject waren trainers beschikbaar die een Train de trainer cursus volgden voorafgaand aan het leertraject en die ruime ervaring hadden in het begeleiden van groepen en bekend waren met het thema. De trainers waren niet inhoudsdeskundig ten aanzien van de specifieke behandelingsmethode op de pijnafdeling. Onderlinge afstemming tussen de trainers werd bevorderd tijdens trainersoverleg. Iedere module van het leertraject bevatte voorbereidende leeractiviteiten en leeractiviteiten gericht op toepassing van cliëntgecentreerde zorg in de werksituatie. In de basismodule was er bijvoorbeeld een leeractiviteit gericht op oriëntatie op cliëntgecentreerde zorg en een training in actief luisteren. In de keuzemodule Zorgproces in dialoog met de cliënt en met betrokkenen was er beeldmateriaal over hoe besluitvorming in dialoog kan plaatsvinden. In de keuzemodule Bevorderen cliëntparticipatie was er een workshop over onderhandelen, en in de keuzemodule Omgaan met spanningvelden was er een training multidisciplinaire afstemming. In de follow-up, ten slotte, werd er o.a. aandacht besteed aan een methode om kort-cyclisch te verbeteren. Naast de leermodule werden er op basis van de bevindingen in de analyse fase en de ervaringen en evaluaties van het leertraject aanbevelingen gedaan voor verdere inbedding van cliëntgecentreerde zorg: 1. Verdere explicitering van een gezamenlijke visie ten aanzien van cliëntgecentreerde zorg en operationalisering van de visie in gedragscomponenten in de hulpverlenerrelatie zowel voor de pijnafdeling als instellingsbreed. 2. Cliëntgecentreerde zorg terug laten komen in functieomschrijvingen en naar voren brengen tijdens functionerings/beoordelingsgesprekken. 3. Cliëntgecentreerde zorg structureel terug laten komen tijdens overlegmomenten bijv. middels modellen voor interdisciplinaire reflectie. 4. Het behandelprogramma beter afstemmen op bijv. cliënten uit andere culturen. 5. De keuzevrijheid van cliënten vergroten wat betreft: keuze voor zorgverleners, keuze voor revalidatietraject, keuze voor tijdstip van de behandeling. 6. Aandacht voor randvoorwaarden op organisatieniveau, zoals ketenzorg, en communicatie met externe partners in het proces van zorg en behandeling. 4 en 5. Uitvoering van strategieën en interventies en evaluatie Uit de tussentijdse evaluaties bleek dat de doelgroep heterogener was dan verwacht wat betreft interesses, competenties en leerbehoeften. De constructie van keuzemodules bleek niet voor iedereen tegemoet te komen aan individuele leerbehoeften. Tijdens het uitgevoerde leertraject hebben tussentijds bijstellingen plaatsgevonden op basis van evaluaties, zoals: in de basismodule meer nadruk leggen op de ontwikkeling van competenties op teamniveau in plaats van op individueel niveau; meer werken met casuïstiek die de groep zelf inbrengt en toevoegen van meer toepassingsopdrachten. Uit de kengetallen van de evaluatie per module en de overall evaluatie bleek dat overwegend alle onderdelen van de modules neutraal tot positief scoorden. De tevredenheid over de docenten was in zijn algemeenheid groot. Het percentage respondenten dat een 6 of hoger scoort op een schaal van 1-10 bij de overall evaluatie was 81%. Uit de resultaten van de diverse kwalitatieve evaluaties zoals beschreven in figuur 1, lijkt er op teamniveau een duidelijke groei plaatsgevonden te hebben wat betreft de ontwikkeling van competenties richting meer cliëntgecentreerd werken. Voorbeelden waaruit dit blijkt zijn: bij de concretisering van de verbeterpunten wordt de cliënt betrokken; er wordt meer gestuurd naar multidisciplinaire afstemming; er zijn inmiddels diverse werkgroepen die werken aan een concretisering van verbeterpunten richting meer cliëntgecentreerde zorg. Conclusie en discussie Binnen dit project zijn competenties van professionals voor cliëntgecentreerde zorg systematisch ontwikkeld, uitgevoerd, geëvalueerd en ingebed in 15

publicatie samenspraak met het pijnteam van Adelante. Het ontwikkelde leertraject stond ten dienste van het proces dat het pijnteam heeft door gemaakt om cliëntgecentreerde zorg beter vorm te geven. Doordat er voortdurend interactie plaatsvond tussen leden van de projectgroep, trainers en het pijnteam konden spanningsvelden die zich voordeden samen worden opgelost. Het leertraject als zodanig werd door de deelnemers als voldoende gescoord. Cliëntgecentreerde zorg heeft daarmee een impuls gekregen op individueel niveau en op teamniveau. Maar de implementatie van cliëntgecentreerd werken behelst meer dan het volgen van een leertraject. Tijdens het project zijn er daarom door de projectgroep diverse aanbevelingen geformuleerd voor verdere implementatie en inbedding in de organisatie, die binnen de pijnafdeling van Adelante opgepakt worden. Ook zijn er in het verlengde van het traject binnen het pijnteam zelf diverse verbeterpunten geconcretiseerd die het startpunt vormen voor verdere systematische en structurele ontwikkeling binnen het team richting cliëntgecentreerde zorg. Kanttekeningen die gemaakt kunnen worden ten aanzien van het project zijn: 1. Het onderzoek naar bevorderende en belemmerende factoren in de analysefase stopte vanwege haalbaarheid op het moment dat een breed beeld was verkregen van de feitelijke situatie, context en doelgroep. Waarschijnlijk was de heterogeniteit van de leerbehoeften van de doelgroep eerder duidelijk geworden indien er was doorgegaan met dataverzameling totdat er sprake was van saturatie. 2. Trainers waren niet specifiek inhoudsdeskundig op het vakgebied van de pijnafdeling en wat betreft de spanningsvelden die in deze setting optreden. Het beleid van het pijnteam van Adelante is namelijk gebaseerd op specifieke cognitief gedragsmatige principes, die kunnen conflicteren met het cliëntperspectief. Doelstellingen van cliënt (minder pijn hebben) zijn bij start van behandelprogramma vaak niet in overeenstemming met doelstellingen (beter functioneren met de pijn c.q. anders omgaan met pijn) die het pijnteam nastreeft. Het gebrek aan deze specifieke inhoudsdeskundigheid beïnvloedde ethische discussies rond het hanteren van deze spanningsvelden. Over de vraag of het leertraject effectief is om de competenties voor cliëntgecentreerde zorg duurzaam te ontwikkelen, kan geen uitspraak worden gedaan. De implementatie van cliëntgecentreerde zorg is nu niet klaar. Cliëntgecentreerde zorg heeft wel een permanente plaats gekregen op de agenda van het pijnteam van Adelante. Voor de uitgebreide verslaglegging van dit project kunt u contact opnemen met: MSc Sven Balk, mailadres: S.Balk@adelante-zorggroep.nl. Referenties 1. Schoot T. Client-centred care: Balancing between perspectives of clients and nurses in home care. Maastricht: Universitaire Pers Maastricht, 2006. 2. Lamboo J. Revalidatieprogramma voor Chronische Pijn (interne publicatie). Hoensbroek: SRL/HRC, 2007. 3. Köke AJA, Brouwers M, Heuts P, Schiphorst Preuper R, Swaan L, Smeets R, et al. Consensus Rapport Pijnrevalidatie Nederland. Een beschrijvend overzicht van pijnrevalidatieprogramma s in Nederland met betrekking tot doelen en inhoud. Maastricht: Pijn Kenniscentrum, 2005. 4. Grol R, Wensing M. Implementatie: Effectieve verbetering van de patiëntenzorg. Maarsen: Elsevier gezondheidszorg, 2006. 5. Schoot T, Proot I, Witte L de. Zelfbeoordeling van competenties voor vraaggerichte zorg in de thuiszorg. De ontwikkeling van de Zorg in dialoog Competentie schaal. Verpleegkunde 2006; 21(3): 175-185. 6. Witte L de, Schoot T, Proot I. Development of the Client- Centred Care Questionnaire. Journal of Advanced Nursing 2006;56(1):62-8. Dankbetuiging Bij deze willen we Giel Vaessen (manager gezondheidszorg Zuyd opleiding en training), Annelies Gielgens (projectmedewerker gezondheidszorg Zuyd opleiding en training), de trainers: Ed Soons, Jeanny Huveneers, Anne van Pol en Jet Lancee en uiteraard het pijnteam, voormalig manager van de pijnafdeling Roger Bastiaens, en de cliënten van de pijnafdeling van Adelante bedanken voor hun bijdrage aan dit project. Zonder hun inzet zou uitvoering van het project niet mogelijk zijn geweest. Correspondentie Jolanda Friesen Zuyd Hogeschool Kenniskring autonomie en participatie Nieuw Eckholt 300 6419 DJ Heerlen jolanda.friesen@zuyd.nl 16

publicatie Wat is de juiste paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte? Een evidence based benadering E.H.C. Cup, A.J. Pieterse, H.T. Hendricks, G.J. van der Wilt, B.G.M. van Engelen en R.A.B. Oostendorp Krijgen mensen met een neuromusculaire ziekte wel de juiste paramedische zorg? En wat is dan de juiste paramedische zorg. In het proefschrift getiteld Occupational therapy, physical therapy and speech therapy in neuromuscular diseases, an evidence based orientation zijn deze vragen vanuit drie perspectieven onderzocht: 1 - vanuit professioneel perspectief van het multidisciplinair team uit het Neuromusculair Centrum Nijmegen; - vanuit wetenschappelijk perspectief met behulp van drie systematische reviews; - vanuit cliëntperspectief van echtparen waarvan één van beiden de ziekte myotone dystrofie heeft. De belangrijkste bevindingen vanuit deze perspectieven worden beschreven, gevolgd door conclusies en aanbevelingen voor de praktijk. Professioneel perspectief Vaker kortdurende paramedische zorg De gebruikelijke paramedische zorg voor mensen met een neuromusculaire ziekte werd in kaart gebracht bij een cohort van 106 mensen die het Neuromusculair Centrum Nijmegen bezochten 2. Hierbij had 40% van de mensen fysiotherapie in de eerste lijn, veelal met een duur van meer dan een jaar en een frequentie één of twee keer per week. Minder dan 10% van de mensen had een korte periode ergothe- Dr. E.H.C. Cup, ergotherapeut, onderzoeker afdeling revalidatie, UMC St Radboud Nijmegen A.J. Pieterse, fysiotherapeut, onderzoeker afdeling revalidatie, UMC St Radboud Nijmegen Dr. H.T. Hendricks, revalidatiearts, Slingeland Ziekenhuis Doetinchem Prof. dr. G.J. van der Wilt, hoogleraar strategische leerstoel HTA, afdeling epidemiologie, biostatistiek en HTA, UMC St Radboud Nijmegen Prof. dr. B.G.M. van Engelen, hoogleraar/neuroloog, afdeling neurologie, UMC St Radboud Nijmegen Prof. dr. R.A.B. Oostendorp, emeritus hoogleraar paramedische wetenschappen, afdeling IQ healthcare, UMC St Radboud Nijmegen rapie en slechts 1% had logopedie in de eerste lijn. Deze percentages bleven redelijk constant in de tijd. Een tweede cohort van 102 mensen met neuromusculaire ziekten en vergelijkbare gebruikelijke zorg kreeg een geïntegreerd advies voor paramedische zorg van het Neuromusculair Centrum Nijmegen. Dit advies was gebaseerd op eenmalige consulten bij een ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist en na een multidisciplinair overleg met paramedici, neuroloog en revalidatiearts. Een rapport met een geïntegreerd advies voor paramedische zorg inclusief behandeldoelen en behandelduur werd gestuurd naar de mensen zelf, hun therapeuten en/of revalidatieartsen. Vergeleken met de gebruikelijke zorg werd bij méér mensen een korte periode (6-10 sessies) doelgerichte ergotherapie (43%), fysiotherapie (45%) en/of logopedie (6%) geadviseerd. Daarnaast 18