Gezond ouder met een verstandelijke beperking: veranderde visie na het GOUD-onderzoek

Gezond ouder met een verstandelijke beperking: veranderde visie na het GOUD-onderzoek Prof Dr Heleen Evenhuis Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten Afd Huisartsgeneeskunde Erasmus MC Rotterdam

Inleiding Eerder oud?

Mensen met een verstandelijke beperking door andere oorzaken dan het Down syndroom GOUD-studie: Niet eerder oud, maar wel eerder (en anders) ongezond Effect op zelfstandigheid na 3 jaar

Centrale boodschap

Vroeg ongezond, waar ligt dat aan? Bekend: 1. de patiënt komt (niet) met een klacht 2. specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd Nieuw: 3. Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken 4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal)

Gezond Ouder met een verstandelijke beperking: de GOUD studie

GOUD deelnemers 50+ (1050 van de 2300 cliënten) Geslacht vrouwen Mannen Leeftijd 50-59 60-69 70-79 80+ Woonlokatie Centrale lokatie (vooral zorg) Groepshuis in de wijk (ondersteuning) Bij familie Onafhankelijk met ambulante ondersteuning 511 539 550 342 137 21 557 432 19 192

De GOUD studie: schuivende doelen 2006: doelen bestuurders Specifieke aandacht voor gezond ouder worden: Zijn er leemten in onze professionele kennis en zorg? Specifieke expertise medewerkers Betrokkenheid van cliënten en cliëntvertegenwoordigers Gaandeweg ontdekt: Verzamelde data ook geschikt voor overkoepelend onderzoek publieke gezondheid

GOUD thema s: vanuit preventie Interventieprogramma meer bewegen op de dagbesteding 8 maanden Fysieke Activiteit & Fitheid + slaap, botkwaliteit, spiermassa Voeding & Voedingstoestand + risicofactoren hart- en vaatziekte Depressie & Angst + life events, kwaliteit van leven Meten in plaats van vragen / dossiers Metingen bij 1050 deelnemers 2009-2010 Na 3 jaar follow-up onderzoek bij 763 deelnemers

Vroeg ongezond, waar ligt dat aan? Bekend: 1. De patiënt komt (niet) met een klacht 2. Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd Nieuw: 3. Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken 4. Opeenstapeling van ongunstige factoren (lichamelijk, geestelijk, sociaal)

Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen? Probleem De patiënt komt niet met een klacht Beleid Van reactief naar pro-actief gericht checken Down syndroom poli s NVAVG richtlijnen NHG richtlijnen aanpassen

Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen? Probleem De patiënt komt niet met een klacht Specifieke beperkingen en aandoeningen vanaf de kinderleeftijd Beleid Van reactief naar pro-actief gericht checken Specialistische zorg voor hoogrisicogroepen blijft, en wordt meer wetenschappelijk onderbouwd

Gewone aandoeningen hebben andere onderliggende oorzaken Voorbeelden: obesitas, diabetes en depressie GOUD t.o.v. algemene populatie (RIVM 50+, LASA 55+) Obesitas (middelomtrek) 44% verhoogd bij vrouwen Diabetes 14% verhoogd bij vrouwen Depressie (major depression) 8% 5x zo hoog

Waarom meer obesitas, diabetes en depressie? Metabole effecten van te weinig gebruik spieren Gewichtstoename Metabole effecten van antipsychotica (30%) Gewichtstoename Huisarts? Effecten van chronisch verstoord slaapwaakritme Gewichtstoename Hoog glucose Hoog glucose Hoog glucose Hoge bloedvetten Hoge bloedvetten Hoge bloedvetten Metabool syndroom + ongezonde voeding Metabool syndroom Onderzoek De Kuijper Depressie

Slaap-waakritme gemeten via beweging (Actiwatch) Normaal patroon

Gefragmenteerd patroon Innovatief onderwerp voor nadere studie Gekoppeld aan bekende factoren, maar ook aan hersenschade

Andere oorzaak van depressie: life events 72% tenminste 1 negatieve life event in afgelopen jaar Uit de top-10: Problemen in woongroep Veranderingen (begeleider, werk) Ziekte, mobiliteit Ziekte of overlijden in familie Hangt significant samen met depressie- en angstsymptomen kwaliteit van leven

antipsychotica eruit Conclusie: beweegprogramma s Noodzaak van samengestelde interventies met (deels) specialistisch karakter gezond koken life events verminderen beter slapen

Succesvolle gedragsverandering vereist specifieke aanpak GOUD-programma Meer bewegen op de dagbesteding Educatief deel en trainingsdeel Toenemende eisen aan fitheid Speels en afwisselend, beloningen Uitvoering 8 maanden Gecontroleerde evaluatie Effecten: Gemotiveerde deelname Verbetering objectieve fitheids- en gezondheidsmaten

Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen? Probleem Gewone aandoeningen hebben andere achterliggende oorzaken Beleid Specifiekere scholing woon- en activiteitenbegeleiders Specialistische ondersteuning van gedragsveranderingsprogramma s Eerste lijn en gemeentelijke voorzieningen: scholing, richtlijnen en specialistische ondersteuning (AVG-poli s)

Publieke gezondheidsmaten: kwetsbaarheid, multimorbiditeit, polyfarmacie

(Geriatrische) kwetsbaarheid Definitie kwetsbaarheid: Verhoogd risico op achteruitgang gezondheid en zelfstandigheid in nabije toekomst verminderde reserves door veroudering gevoeliger voor allerlei invloeden

Wij kozen de multifactoriële maat: kwetsbaarheidsindex GOUD: lijst met 51 gemeten factoren (fysiek, geestelijk, sociaal) individueel aantal factoren totaal aantal gemeten factoren = kwetsbaarheidsindex algemene populatie GOUD 0 0 gem. 0,13 gem. 0,27 max. 0,6-0,7 1 1

GOUD: kwetsbaarheidsindex en leeftijd

Voorspelt kwetsbaarheidsindex echt achteruitgang in de 3 jaar daarna? Hoe hogere kwetsbaarheidsindex, des te grotere daling zelfredzaamheid grotere afname mobiliteit grotere stijging medicijngebruik vaker naar zwaardere ZZP-categorie eerder overlijden Kwetsbaarheidsindex valide maat voor bedreigde gezondheid

Chronische multimorbiditeit ( 4) in 55+ Nederland Polyfarmacie ( 5 permanente medicijnen) 40%

Karakter multimorbiditeit Chronische obstipatie Osteoporose Slechthorendheid Slechtziendheid Refluxziekte (maagzuur) Schildklierstoornissen Hart- en vaatziekten Depressie Angst Chronische longziekte Ernstige motorische stoornis (rolstoel) Diabetes (type I en II) Dementie Beroerte (CVA) Kanker specifiek Slikstoornissen Ernstig probleemgedrag Slechtziendheid Epilepsie Refluxziekte (maagzuur) Autisme Depressie Angst Ernstige motorische stoornis (rolstoel)

Wat zijn de oorzaken van die verhoogde kwetsbaarheid?

Hypothetisch model van onderliggende oorzaken van vroege kwetsbaarheid 50+ opeenstapeling chronische multimorbiditeit & polyfarmacie ouderdomsziekten depressie & angst gewone aandoeningen specifieke oorzaken specifieke aandoeningen diabetes hart- en vaatziekten ongezonde leefstijl, zeer lage fitheid chronisch verstoord slaapwaakritme geestelijke gezondheidsproblemen gedragsmedicatie sociaal-economisch milieu, trauma s, life events, stress motorische & zintuiglijke beperkingen, autisme, ADHD baby genetische factoren, syndromen (Down syndroom)

Wat kunnen we aan die slechte gezondheid doen? Probleem Gewone aandoeningen hebben andere achterliggende oorzaken Beleid Specifiekere scholing woon- en activiteitenbegeleiders Specialistische ondersteuning van gedragsveranderingsprogramma s Scholing en specialistische ondersteuning eerste lijn en gemeentelijke voorzieningen Opeenstapeling van ongunstige factoren Van hoog-risico groepen naar populatiebreed

Van hoog-risico groepen naar totale populatie De hele populatie stimuleren om te veranderen komt meer mensen ten goede, dan alleen behandeling van mensen die een hoog risico hebben

Gezondheidszorg voor mensen met verstandelijke beperkingen Breed populatiebeleid Specialistische zorg (AWBZ) Gemeenten (WMO) en eerste lijn

Populatiebeleid Actief preventie aanbieden aan hele populatie Specialistische zorg (AWBZ) Gemeenten (WMO) en eerste lijn Hoog-risico-aanpak en expertise Huisvesting Sport en recreatie Thuiszorg en wijkverpleging Reguliere gezondheidszorg

Populatiebeleid Actief preventie aanbieden aan hele populatie Gezonde leefstijl is vanzelfsprekend Educatieve cursussen Aangepast sport- en recreatie-aanbod Specialistische zorg (AWBZ) Beroepsonderwijs Ondersteunende techniek Sportaanbod Techniek Optimale verlichting & akoestiek Deskundige begeleiders (gedrag, gezondheid) Vermijden life events en ongunstige prikkels Gemeenten (WMO) en eerste lijn Hoog-risico-aanpak en expertise Huisvesting AVG-poli s Sport en recreatie Ondersteuning thuiszorg en Thuiszorg wijkverpleging en wijkverpleging Richtlijnontwikkeling huisartsen Reguliere gezondheidszorg

Met dank aan onderzoekers en managers!