Jonge mantelzorger kinderen van chronisch zieke ouders Anne Visser-Meily
Zorg Patiënt cliënt revalidant focust Van patiënt naar gezin Van kind naar gezin 2
Family centered care ICF model disease functioning activities participation External factors family Personal factors
Family centered care disease functioning activities participation External factors family Personal factors
Family centered care disease functioning activities participation External factors family Personal factors
Eigen onderzoek Beroerte (hersenletsel): 45.000 per jaar 40% kan niet meteen naar huis maar gaat naar RC of VH Ptn die naar RC gaan, daarvan heeft 1 op de 5 jonge kinderen 6
Hoe gaat het met partners 2005: 300 ptn opgenomen in RC en 200 partners gevolgd 3 jaar lang. Ook 80 jonge kinderen 2010: 400 ptn opgenomen in ziekenhuizen en 200 partners gevolgd 2 jaar lang < Presentatietitel invullen > 26-1-2015 - # 7
Hoe gaat het met partners ½ jaar na CVA 1 jaar na CVA 3 jaar na CVA Zorglast 59% 52% 43% Depressieve symptomen Relatie 53% 54% 50% Sociale steun =
Voorspellen ervaren zorglast Kort na CVA Samenhang met zorglast 1 jaar na CVA Patiënt kenmerken Ernst CVA (BI) Cognitieve stoornissen Partner kenmerken Partner Psychologische kenmerken Leeftijd Geslacht Jonge kinderen Coping stijl Somberheid
Voorspellen ervaren zorglast Kort na CVA Samenhang met zorglast 1 jaar na CVA Patiënt kenmerken Ernst CVA (BI) Cognitieve stoornissen Partner kenmerken Partner Psychologische kenmerken Leeftijd Geslacht Jonge kinderen Coping stijl Somberheid
Voorspellen ervaren zorglast Kort na CVA Samenhang met zorglast 1 jaar na CVA Samenhang met zorglast 3 jaar na CVA Patiënt kenmerken Ernst CVA (BI) Cognitieve stoornissen Ernst CVA (BI) Cognitieve stoornissen Partner kenmerken Partner Psychologische kenmerken Leeftijd Geslacht Jonge kinderen Coping stijl Somberheid Leeftijd Geslacht Jonge kinderen Coping stijl Somberheid
Hoe gaat het met de kinderen? < Presentatietitel invullen > 26-1-2015 - # 12
Familiezorg- Kinderen Status van de kinderen 3 jaar na CVA (N=44) 66% helpt ouder met CVA (bijv duwen rolstoel, eten) 72% geeft aan meer verantwoordelijkheid te hebben 46% laat (sub)klinische gedragsproblemen zien 42% geeft aan een sterkere familieband te hebben
Psychosociaal functioneren van kinderen Opname in RC 2 mnd na ontslag 1 jaar na ontslag CBCL ext 30 % 10 % 16 % CBLC int 18 % 15 % 15 % somberheid 13 % 7 % 12 % Totaal 54 % 23 % 29 %
Voorspellen uitkomsten opname leeftijd geslacht Afasie ptn ADL pnt Somberheid partner Sterkte relatie pnt-prt 1 jaar na CVA
Voorspellen uitkomsten opname 1 jaar na CVA leeftijd Geslacht + Afasie ptn ADL pnt Somberheid partner + Sterkte relatie pnt-prt +
Ondersteuning kinderen in RC -gesprekken met MW of psycholoog -mee loop (sport) dagen
Wie wordt ondersteund van de kinderen Support P -value Kind geslacht 0.15 leeftijd -0.05 CBCL 0.10 patiënt Afh ADL -0.26 0.04* afasie -0.22 0.10 Cogntieve problemen 0.14 parnter geslacht -0.13
Kind revalidatie: even iets heel anders alhoewel misschien toch niet Het gezin staat centraal, is de constante factor en belangrijkste factor in de ontwikkeling van een kind e310-e360: Support and relationships FAMILY!
Ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek 2005 Stress / burden / ingeperkt voelen van de ouders Zo n 50% Grote individuele verschillen Veranderingen over de tijd Variabelen kind / ernst van de beperkingen --------- Variabelen gezin Gevoel van competentie Self-efficacy ( zelf-effectiviteit ) Passieve Coping stijl Emotionele steun partners Sociaal netwerk Raina et al, 2005 Glenn et al, 2008 Bourke-Taulor et al, 2012 Majnemer et al, 2012 Almasri et al, 2011 Lach, 2013 Guillamon et al, 2013
Half empty? Half full? Where is the tap? (Berthold Gunster)
Recenter onderzoek Dominik Sieh 2010-2012 Literatuur studie 1 ste fase: cross-sectioneel (2008-2011) 161 kinderen met zieke ouder 135 kinderen uit eenoudergezinnen 114 kinderen uit intacte gezinnen 2 de fase: longitudinaal 149 kinderen met zieke ouder (2011), waarvan 120 kinderen in 2012 meededen < Presentatietitel invullen > 26-1-2015 - # 22
Probleemomvang kinderen zelf rapporteren meer problemen dan ouders (Sieh et al., 2010a; Visser et al., 2005) 30% heeft (sub)klinische internaliserende problemen (Sieh et al., 2012b) kort na beroerte heeft helft van de kinderen klachten (Visser-Meily et al., 2005) studies over kinderen van ouders met kanker: 42% probleemgedrag (Visser et al., 2005); 50 % psychosociale problemen (Birenbaum et al., 1999) Dominik Sebastian Sieh
Verschillen tussen kinderen met zieke ouder en gezonde ouders angsten, somberheid, lichamelijke klachten (internaliserend) (Romer et al. 2002; Sieh et al., 2010a; Steck et al., 2007) moeilijke momenten en stress zorgverantwoordelijkheden, isolement en beperking in vrijetijdsbesteding (Sieh, Visser-Meily, & Meijer, 2012) lagere schoolprestaties (Forehand, et al; 1996; Sieh, Visser-Meily, & Meijer, 2012) Dominik Sebastian Sieh
Vergelijking met kinderen van alleenstaande ouders vergelijkbare uitkomsten minder externaliserende problemen (Sieh et al., 2012e) Dominik Sebastian Sieh
Risicofactoren (cross-sectioneel) Kindfactoren moeilijke momenten en stress isolement vervreemding van ouders (Sieh et al., 2012c, 2012f) Ouderfactoren depressie (Sieh et al., 2012f; Thastom, Watson et al., 2009) als beide ouders een depressie hebben, kan de kans op problemen bij kinderen 3 keer hoger zijn (Steck et al., 2006) Dominik Sebastian Sieh
Ziektekenmerken = risicofactoren? NIET ziektetype (Sieh et al., 2012a) stadium of prognose van de ziekte (Romer et al., 2002) ernst van de ziekte (Visser et al., 2005) WEL behandelcomplicaties (Visser et al., 2005) subjectieve ziektekenmerken (Kotchick, 1998) perceptie van de ziekte (Compas et al., 1996) stressbeleving (Korneluk & Lee, 1998) ziektecognities (Post et al., 2008) onvoorspelbaarheid van de ziekte (Pakenham & Bursnall, 2006) Dominik Sebastian Sieh
Conclusies Het gezin heeft de aandoening Kans op internaliserende problemen bij alle gezinsleden Dominik Sebastian Sieh
Conclusies gezinsfactoren en persoonlijke eigen-schappen van kinderen spelen grotere rol dan ziektefactoren relatie met ouders gezinscohesie en communicatie zelfwaarde stressbeleving & coping Dominik Sebastian Sieh
Advies nodig partners en kinderen uit overweeg lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning ga na of gezin geïntegreerd is in zorg en steunsystemen contact met patiëntenverenigingen, mantelzorgsteunpunten, maatschappelijk werk of psycholoog / pedagoog Dominik Sebastian Sieh
Advies zoek naar sterke kanten en veerkracht zelfwaarde, stress en coping zijn aandachtspunten family centred-care Dominik Sebastian Sieh
Bezoekadres: Heidelberglaan 100 3584 CX UTRECHT Postadres: Postbus 85500 3508 GA UTRECHT Tijdelijk bezoekadres: Paranadreef 2 3563 AZ UTRECHT Postadres: Postbus 85238 3508 AE UTRECHT www.umcutrecht.nl/hersencentrum www.dehoogstraat.nl/kenniscentrum