Nieuwe ontwikkelingen thuis monitoring Karen Moor Arts/onderzoeker - Erasmus MC Rotterdam
Waar gaan we het over hebben? Uw vragen Onderzoek naar longfibrose
Thuismonitoring Toekomst
Hoe, wat en waarom? Verschillende soorten onderzoek: Dossieronderzoek Onderzoek met vragenlijsten Extra buisje bloed Geneesmiddelenonderzoek - Fase 1 t/m 4 Onderzoek met medisch hulpmiddel Overig onderzoek
Hoe, wat en waarom? Uw vragen: Heb ik er zelf wat aan als ik mee doe aan een onderzoek? Hoelang duurt het voor een nieuw geneesmiddel goed onderzocht is? Kan ik als 84-jarige nog wat bijdragen aan onderzoek? Wordt er onderzoek gedaan naar alle vormen van longfibrose? Kan longfibrose in de toekomst misschien weggehaald worden met een operatie?
Ontstaan van longfibrose heel ingewikkeld
Meerdere factoren!
Stukjes bouwsteen van iedereen DNA zit opgerold in chromosomen Codetaal Bescherming door telomeren
Zorgen ook voor familiare fibrose 2-20% Familie óók fibrose
Niet overal hebben we een goed antwoord op, meer onderzoek hard nodig Wat is de relatie tussen longfibrose en andere ziekten en klachten? Is de combinatie longfibrose en emfyseem lastiger? Heeft bepaald eten een goede invloed op longfibrose?
Real-life onderzoeken Veel onderzoeken in heel geselecteerde groep patiënten Lastig om onderzoek te doen in een zeldzame ziekte Doel registers: wereldwijd data verzamelen van zoveel mogelijk patiënten Wat zeggen deze registers over langdurig gebruik van medicatie? Veilig op langere termijn, medicatie zorgt in grote groepen niet voor verminderde kwaliteit van leven
Frequente controle heel belangrijk 60 50 Pirfenidon 60 50 Nintedanib 52,6 40 30 26,4 40 30 29,8 20 20 10 0 14,7 12,4 6,9 4,7 3,1 2,3 0,8 0 10 0 5,3 5,3 5,3 3,5 5,3 0 1,8
Regelmatige ziekenhuis controles belasting voor patiënten
Elke drie maanden in het ziekenhuis
Ik zou graag mijn eigen gegevens op het internet kunnen inzien en bijhouden... Interview longfibrose patiëntendag Erasmus 9% 9% Ja Nee Misschien 82% n = 67
Ja/Nee
Ja/Nee
Ja/Nee
Het gebruik van ICT, met name internet technologie om gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren
Waarom e-health? Elektronisch patiëntendossier Gegevens uitwisselen tussen verschillende zorgverleners Algemene verordening gegevensbescherming (AVG)
Situatie in Nederland Overheid stimuleert gebruik van e-health in de zorg Betaalbare, toegankelijk en kwalitatief goede zorg Patiëntenparticipatie is essentieel
Onderzoek in de kinderschoenen
Eerdere studies in longfibrose Studie in 2017 met thuis spirometrie in IPF Patiënten konden hun eigen uitslagen niet zien Therapietrouw daalde over de tijd Kortere duur voor medicatie studies Studie in 2016 met dagelijkse thuis spirometrie Betrouwbaar en haalbaar in IPF Beter dan gewone spirometrie om eerder achteruitgang op te sporen Dagboekje op papier
Thuismonitoring programma Internet tool/app gemaakt samen met patiënten met idiopathische longfibrose (IPF) Doel: patiënten op afstand begeleiden naast hun normale ziekenhuiscontroles
Patiënt als partner in zorg
Infotheek Voorbeeld: Filmpjes met informatie over de ziekte
Infotheek Voorbeeld: Filmpjes met informatie over de ziekte
Getest door patiënten en verbeterpunten aangedragen Patiënten hebben opnieuw getest en ons suggesties gegeven om het te verbeteren
Wensen van patiënten Zelf bijhouden van longfunctie Meer informatie over medicatie en bijwerkingen Meer informatie en filmpjes over hun ziekte Uitleg over vragenlijsten Een videoconsult met hun dokter of verpleegkundige
Hoe werkt het?
Haalbaarheid en betrouwbaarheid 10 patiënten 1 maand Gemiddeld 72 jaar oud 1 keer per dag meten van de longfunctie Elke week invullen van klachten en bijwerkingen Waarschuwing bij achteruitgang longfunctie en bij hinderlijke bijwerkingen
Email-alerts en reminders
Bijhouden kwaliteit van leven, symptomen en bijwerkingen
Betrouwbaarheid Therapietrouw: 98.8% Verschil tussen ziekenhuis en thuismeting: 200 milliliter Variatie tussen metingen: gemiddeld 3.7%
Quotes Ik vind IPF-online niet belastend Ik vind het prettig om mijn eigen longfunctie resultaten in te kunnen zien
Heden en toekomst Bijhouden van eigen gegevens meer controle en inzicht Laagdrempelig contact tussendoor Snellere behandeling bij achteruitgang of klachten Alleen naar het ziekenhuis als dat echt nodig is
Nieuwe onderzoeken nodig Verbetert IPF online ook de kwaliteit van leven? Kunnen we in de toekomst polibezoeken vervangen door online controles? Kunnen we dit thuismonitoringprogramma ook gebruiken voor andere longziektes?
Nieuwe apps voor andere longziekten Sarcoïdose online ILD online Longtransplantatie?
Misschien dichterbij dan we denken?
Vragen en of opmerkingen?