VANDAAG IS DE DAG WAAROP IK ME VERZET TEGEN IPF

Transcriptie

1 VANDAAG IS DE DAG WAAROP IK ME VERZET TEGEN IPF Voor mensen met de diagnose van IPF: Een handleiding om u te helpen bij het bespreken van uw aandoening en behandelingsopties met uw dokter BE/EST/0217/0002 FEBRUARI 2017.

2 WAT HET BETEKENT OM IPF TE HEBBEN Idiopathische longfibrose, of IPF, is een ziekte die de longen aantast. Het is een ernstige aandoening en het kan lang duren om de diagnose te stellen. Bovendien is de ziekte relatief zeldzaam. Maar hoewel veel mensen er nog nooit van gehoord hebben, zijn er vandaag wereldwijd in feite meer dan 1 miljoen mensen die leven met IPF. IPF tast uw ademhaling aan, waardoor het moeilijker wordt om op adem te komen als u actief bent. Afhankelijk van hoe ver IPF is gevorderd, kan dit gaan van kortademigheid die u alleen opmerkt als u aan lichaamsbeweging doet, tot moeite met het doen van dagelijkse activiteiten, zoals buiten wandelen of de trap opgaan. Deze kortademigheid doet zich voor bij IPF omdat fragiel weefsel in de longen beschadigd is. In een proces fibrose genaamd verandert het in littekenweefsel. De littekenvorming vordert geleidelijk: het verspreidt zich naar een groter deel van de longen en maakt het ademhalen moeilijker. IPF IS EEN ERNSTIGE AANDOENING, MAAR ER ZIJN THERAPIEËN DIE HELPEN BIJ HET BEHEERSEN VAN DE IMPACT OM U TE HELPEN UW MANIER VAN LEVEN VERDER TE ZETTEN IPF gedraagt zich bij elke persoon anders. Sommige mensen ervaren gedurende jaren mogelijk alleen kleine symptomen, terwijl anderen mogelijk snel slechter worden. De gemiddelde overlevingstijd is drie tot vijf jaar. Er zijn een aantal behandelingsopties beschikbaar. Sommige kunnen de symptomen helpen verlichten en andere kunnen de progressie van de ziekte vertragen. Voor patiënten die in aanmerking komen, is er de optie van een longtransplantatie.

3 WELKE BEHANDELINGSOPTIES ZIJN ER VOOR IPF? THERAPIEËN OM DE PROGRESSIE VAN DE ZIEKTE TE HELPEN BEHEERSEN: Longtransplantatie Een longtransplantatie is momenteel de enige genezing voor IPF, maar er komt slechts een klein aantal patiënten in aanmerking voor behandeling. Het is een complexe procedure die risico s met zich meebrengt, en patiënten moeten fit genoeg zijn voor een zware operatie en narcose. Wat belangrijk is: er moet voor u een geschikte donor worden gevonden, wat lang kan duren. Uw dokter zal kunnen uitleggen hoe het donorproces werkt. BESPREEK UW BEHANDELINGS- OPTIES MET UW DOKTER EN BESLIS OVER EEN AANPAK DIE GOED IS VOOR U Antifibrotische geneesmiddelen Er zijn de afgelopen jaren geneesmiddelen ontwikkeld voor de behandeling van IPF. Hoewel ze de aandoening niet kunnen genezen, is het bewezen dat ze de progressie van IPF vertragen. Met alle geneesmiddelen kunnen er bijwerkingen zijn, maar uw dokter kan u meestal helpen om deze te behandelen. THERAPIEËN OM DE SYMPTOMEN VAN IPF TE BEHANDELEN: Pulmonale revalidatie Pulmonale revalidatie is een programma met lichaamsbeweging, opleiding en voorlichting ontwikkeld om uw longen optimaal te gebruiken. Na verloop van tijd zullen de oefeningen en technieken u helpen om de dagelijkse symptomen van IPF te behandelen en zo actief mogelijk te blijven. Vervolg op volgende pagina

4 WELKE BEHANDELINGSOPTIES ZIJN ER VOOR IPF? THERAPIEËN OM DE SYMPTOMEN VAN IPF TE BEHANDELEN: Hoestonderdrukkende middelen Het komt vaak voor dat mensen met IPF een droge hoest ervaren, zonder fluim of slijm, hetgeen vermoeiend kan zijn of moeilijk om mee om te gaan. Als u een hoest heeft, zijn er een aantal geneesmiddelen die uw dokter u kan aanbieden, zogenaamde hoestonderdrukkers, die kunnen helpen verminderen hoe vaak u hoest. Antacida Antacida zijn verkrijgbaar voor mensen met IPF die maagzuur en zure indigestie ervaren. Afhankelijk van hoe vaak dit gebeurt zijn er verschillende opties die uw dokter voor deze symptomen kan aanbieden. Deze therapieën kunnen ook worden gebruikt bij patiënten zonder symptomen, ter preventie van schade aan de longen door zure reflux. BESPREEK UW BEHANDELINGS- OPTIES MET UW DOKTER EN BESLIS OVER EEN AANPAK DIE GOED IS VOOR U Zuurstoftherapie Zuurstoftherapie kan helpen bij het gevoel van ademnood aangezien uw lichaam meer zuurstof krijgt. Dit is echter vaak uit een tank en kan uw bewegingsvrijheid dus beperken. Naarmate IPF vordert, zal langdurige zuurstoftherapie in bijna alle gevallen noodzakelijk worden. Referenties: Raghu G, Collard HR, Egan J, et al. Am J Respir Crit Care Med 2O11; 183: Raghu G, Rochwerg B, Zhang Y, et al. Am J Respir Crit Care Med 2O15; 192(2):

5 WAARMEE U REKENING MOET HOUDEN WANNEER U IPF MET UW DOKTER BESPREEKT DEZE DRIE STAPPEN ZULLEN U HELPEN BIJ DE VOORBEREIDING VAN UW GESPREK: KEN UW OPTIES Het zal nuttig zijn om zoveel mogelijk te weten te komen over uw therapieopties vooraleer u praat met uw dokter. De juiste aanpak voor de behandeling van uw IPF kan een grote impact hebben op uw manier van leven. U vindt meer informatie over IPF en therapieopties op alsook deskundig advies en ondersteuning. BRENG IEMAND MEE DIE U VERTROUWT Breng indien mogelijk iemand mee die u vertrouwt. Vrienden en familie kunnen u de steun geven die u nodig heeft vóór, tijdens en na elke consultatie - en samen kan u de voor- en nadelen van verschillende therapieën bespreken. U kan ook bezoeken voor video s met mensen die hun ervaringen met IPF en de behandeling ervan delen. DEEL UW DOELSTELLINGEN Vertel uw dokter wat belangrijk is voor u en uw familie; dit kan gaan om activiteiten die u elke dag doet en gebeurtenissen in de toekomst. Vraag uw dokter hoe hij of zij u kan helpen bij het bereiken van de doelstellingen die het belangrijkst zijn voor u. Op de volgende pagina vindt u een reeks prompts en vragen om u te helpen nadenken over wat u wilt bereiken in het leven. VANDAAG IS DE DAG OM U TE VERZETTEN TEGEN IPF WANNEER U UW DOKTER BEZOEKT, BESPREEK DAN WELKE BEHANDELINGS- OPTIES ZOUDEN KUNNEN HELPEN OM HET MEESTE UIT HET LEVEN TE HALEN

6 DOELSTELLINGEN EN VRAGEN OM TE BESPREKEN MET MIJN DOKTER MIJN DOELSTELLINGEN WAT HET BELANGRIJKST IS VOOR MIJ Naarmate IPF zich verspreidt, zullen veel gewone dagelijkse activiteiten moeilijker of zelfs onmogelijk worden. Uw dokter zal u kunnen helpen om uw aandoening te behandelen, hetgeen u mogelijk zal toelaten om deze activiteiten langer te blijven doen. Op langere termijn is het belangrijk dat u dingen heeft om naar uit te kijken. Heeft u speciale gelegenheden of doelstellingen in de toekomst die zouden kunnen worden beïnvloed door uw IPF? Denk aan wat voor u het belangrijkst is op korte en lange termijn en bespreek uw persoonlijke doelstellingen met uw dokter. Begrijp uw huidige therapieën, en welke andere opties beschikbaar zijn voor u: > > Welke therapieën krijg ik momenteel? > > Neem ik geneesmiddelen om te helpen bij mijn hoest/ maagzuur/indigestie? > > Welke andere therapieën zijn misschien geschikt voor mij? > > Wat zijn de voordelen en risico s van deze therapieën? Als u kan, bespreek uw persoonlijke doelstellingen, vragen en de therapieopties voor IPF met iemand die u vertrouwt. Vraag die persoon ook om u te vergezellen naar uw dokter: KIES MET UW DOKTER DE THERAPIEËN DIE GESCHIKT ZIJN VOOR U Bespreek uw persoonlijke doelstellingen, zowel op korte als op lange termijn: > > Wat kan me helpen om te blijven doen wat het belangrijkst is voor mij vandaag? > > Wat kan ik doen om de impact te beperken die IPF kan hebben op mijn levensstijl, en om ervoor te zorgen dat ik mijn doelstellingen kan bereiken?