Nieuwe ontwikkelingen thuis monitoring. Karen Moor Arts/onderzoeker - Erasmus MC Rotterdam

Transcriptie

1 Nieuwe ontwikkelingen thuis monitoring Karen Moor Arts/onderzoeker - Erasmus MC Rotterdam

2 Waar gaan we het over hebben? Uw vragen Onderzoek naar longfibrose

3 Thuismonitoring Toekomst

4 Hoe, wat en waarom? Verschillende soorten onderzoek: Dossieronderzoek Onderzoek met vragenlijsten Extra buisje bloed Geneesmiddelenonderzoek - Fase 1 t/m 4 Onderzoek met medisch hulpmiddel Overig onderzoek

5 Hoe, wat en waarom? Uw vragen: Heb ik er zelf wat aan als ik mee doe aan een onderzoek? Hoelang duurt het voor een nieuw geneesmiddel goed onderzocht is? Kan ik als 84-jarige nog wat bijdragen aan onderzoek? Wordt er onderzoek gedaan naar alle vormen van longfibrose? Kan longfibrose in de toekomst misschien weggehaald worden met een operatie?

6 Ontstaan van longfibrose heel ingewikkeld

7 Meerdere factoren!

8 Stukjes bouwsteen van iedereen DNA zit opgerold in chromosomen Codetaal Bescherming door telomeren

9 Zorgen ook voor familiare fibrose 2-20% Familie óók fibrose

10 Niet overal hebben we een goed antwoord op, meer onderzoek hard nodig Wat is de relatie tussen longfibrose en andere ziekten en klachten? Is de combinatie longfibrose en emfyseem lastiger? Heeft bepaald eten een goede invloed op longfibrose?

11 Real-life onderzoeken Veel onderzoeken in heel geselecteerde groep patiënten Lastig om onderzoek te doen in een zeldzame ziekte Doel registers: wereldwijd data verzamelen van zoveel mogelijk patiënten Wat zeggen deze registers over langdurig gebruik van medicatie? Veilig op langere termijn, medicatie zorgt in grote groepen niet voor verminderde kwaliteit van leven

12 Frequente controle heel belangrijk Pirfenidon Nintedanib 52, , , ,7 12,4 6,9 4,7 3,1 2,3 0, ,3 5,3 5,3 3,5 5,3 0 1,8

13 Regelmatige ziekenhuis controles belasting voor patiënten

14 Elke drie maanden in het ziekenhuis

15 Ik zou graag mijn eigen gegevens op het internet kunnen inzien en bijhouden... Interview longfibrose patiëntendag Erasmus 9% 9% Ja Nee Misschien 82% n = 67

16 Ja/Nee

17 Ja/Nee

18 Ja/Nee

19 Het gebruik van ICT, met name internet technologie om gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren

20 Waarom e-health? Elektronisch patiëntendossier Gegevens uitwisselen tussen verschillende zorgverleners Algemene verordening gegevensbescherming (AVG)

21 Situatie in Nederland Overheid stimuleert gebruik van e-health in de zorg Betaalbare, toegankelijk en kwalitatief goede zorg Patiëntenparticipatie is essentieel

22 Onderzoek in de kinderschoenen

23 Eerdere studies in longfibrose Studie in 2017 met thuis spirometrie in IPF Patiënten konden hun eigen uitslagen niet zien Therapietrouw daalde over de tijd Kortere duur voor medicatie studies Studie in 2016 met dagelijkse thuis spirometrie Betrouwbaar en haalbaar in IPF Beter dan gewone spirometrie om eerder achteruitgang op te sporen Dagboekje op papier

24 Thuismonitoring programma Internet tool/app gemaakt samen met patiënten met idiopathische longfibrose (IPF) Doel: patiënten op afstand begeleiden naast hun normale ziekenhuiscontroles

25 Patiënt als partner in zorg

26 Infotheek Voorbeeld: Filmpjes met informatie over de ziekte

27 Infotheek Voorbeeld: Filmpjes met informatie over de ziekte

28 Getest door patiënten en verbeterpunten aangedragen Patiënten hebben opnieuw getest en ons suggesties gegeven om het te verbeteren

29 Wensen van patiënten Zelf bijhouden van longfunctie Meer informatie over medicatie en bijwerkingen Meer informatie en filmpjes over hun ziekte Uitleg over vragenlijsten Een videoconsult met hun dokter of verpleegkundige

30 Hoe werkt het?

31 Haalbaarheid en betrouwbaarheid 10 patiënten 1 maand Gemiddeld 72 jaar oud 1 keer per dag meten van de longfunctie Elke week invullen van klachten en bijwerkingen Waarschuwing bij achteruitgang longfunctie en bij hinderlijke bijwerkingen

32 -alerts en reminders

33 Bijhouden kwaliteit van leven, symptomen en bijwerkingen

34 Betrouwbaarheid Therapietrouw: 98.8% Verschil tussen ziekenhuis en thuismeting: 200 milliliter Variatie tussen metingen: gemiddeld 3.7%

35 Quotes Ik vind IPF-online niet belastend Ik vind het prettig om mijn eigen longfunctie resultaten in te kunnen zien

36 Heden en toekomst Bijhouden van eigen gegevens meer controle en inzicht Laagdrempelig contact tussendoor Snellere behandeling bij achteruitgang of klachten Alleen naar het ziekenhuis als dat echt nodig is

37 Nieuwe onderzoeken nodig Verbetert IPF online ook de kwaliteit van leven? Kunnen we in de toekomst polibezoeken vervangen door online controles? Kunnen we dit thuismonitoringprogramma ook gebruiken voor andere longziektes?

38 Nieuwe apps voor andere longziekten Sarcoïdose online ILD online Longtransplantatie?

39 Misschien dichterbij dan we denken?

40 Vragen en of opmerkingen?