Mijnzorgnet geeft burgers D e aan de Bas Bloem en Jan Krem een missie. De Nijmeeg de zeggenschap in de radicaal verschuiven na Foto s: Reed/Bart Nijs Jan Kremer: Ik maak hier niet de dienst uit, ik lever een dienst je nu in het ziekenhuis komt, beland je al heel snel in een afhankelijke rol. Je Als mag alleen op audientie komen als het de dokter uitkomt, je moet binnen een kwartier al je vragen stellen en je hebt minder kennis en informatie dan de dokter. Wij proberen die afhankelijke positie te veranderen, zegt Jan Kremer, gy- 36 TRENDS / december 2010 www.zorgvisie.nl
rol in eigen zorgproces patiënt macht er zijn artsen met se specialisten willen gezondheidszorg ar de patiënt. KRISTA KROON naecoloog en hoogleraar Voortplantingsgeneeskunde aan het UMC St Radboud in Nijmegen. Twee dingen vallen op aan zijn spreekkamer: het geringe oppervlak en de persoonlijke inrichting met veel foto s en planten. Een relatief goede kamer om de afstand van arts tot patiënt te verkleinen, maar het blijft een negentiende-eeuwse structuur, vindt de gynaecoloog. Ik denk dat we in de toekomst op» Bas Bloem: Mijn patiënt, ook al zo n begrip dat moet verdwijnen www.zorgvisie.nl TRENDS / december 2010 37
een andere manier gaan communiceren. Een deel van de consulten zal plaatsvinden in de collegezaal, gericht op kennisoverdracht. We zullen gezamenlijke afspraken hebben met een groep patiënten. En misschien een markt organiseren met kraampjes waar mensen kunnen langslopen om informatie op te halen. Als je dat routinedeel anders inricht, kun je in het gesprek met de patiënt de diepte in. Dan wil je misschien wel in fauteuils zitten. Ouderwetse begrippen Eigenlijk hebben Kremer en zijn collega Bas Bloem het liever over Nederlanders dan over patiënten. Want niet alleen vermomde instituties, maar ook ouderwetse begrippen als zorgverleners en patiënten staan in de weg van verandering. Waarom heet een Je zou dokters moeten belonen voor de gezondheid van mensen ziekenhuis niet een gezondheidscentrum?, zegt Bloem, hoogleraar Neurologische bewegingsstoornissen aan het Radboud. Het doel is toch gezondheid? De dokters van de Chinese keizer werden beloond voor elke dag dat de keizer niet ziek was. Een mooi systeem. Je zou dokters niet moeten belonen per verrichting, maar voor de gezondheid van mensen. En zo is ook het woord patiënt een hindernis in de taal, afkomstig als het is van het Latijnse patientia, dat lijden of geduld betekent. Dat begrip staat haaks op de kanteling die de twee voor ogen staat, met een actieve, sturende rol voor de betrokkene. Daarom lanceren ze een nieuwe term: TIF- KAP, The Individual Formerly Known As Patient. Het is een variant op het acroniem van de popzanger Prince in de jaren negentig: TAFKAP, The Artist Formerly Known As Prince. Een begrip met een knipoog, maar ook een serieuze ondertoon: een TIFKAP is geen passief object, maar een actief subject, aldus Kremer. Paradigmashift Een gesprek met een groep ivf-patiënten bracht de Nijmeegse gynaecoloog tot het inzicht dat zo n omslag nodig is. Dat was voor mij echt een eyeopener, een paradigmashift: ik maak hier niet de dienst uit, ik lever een dienst. Zij gaven heel goede feedback over hoe moeilijk het was om contact te leggen met ons en het doel van de behandeling duidelijk te krijgen. Ze hadden niet het idee dat ze met een team te maken hadden, maar voelden zich als een bal in een flipperkast heen en weer geschoven. Ik dacht: we maken helemaal geen gebruik van hun betrokkenheid. Als ik op een ochtend vijftien patiënten heb gezien, ben ik hen s middags al bijna vergeten, terwijl datzelfde gesprek hun hele leven veranderd heeft. We onthouden ze de mogelijkheid om met ons te communiceren en delen niet de kennis die wij hebben. Dat moet eerlijker. Samen sta je sterker. Daarom opende Kremer in 2003 de eerste digitale poli van Nederland. Patiënten kunnen daar hun eigen dossier bekijken en zien meteen de uitslag van onderzoeken. Ze weten net zo snel als de artsen wat de kwaliteit is van hun embryo s. Ze kunnen vragen stellen op een forum, waar ze binnen een dag antwoord krijgen. Ook vinden ze er algemene informatie over ivf. Het gaat als een speer, 95 procent van de patiënten is online. Mensen zijn erg enthousiast en vinden het eigenlijk ook volstrekt normaal. De patiënten zijn de motor, dokters waren eerst afwachtend. Ook neuroloog Bloem heeft eerder een zorgvernieuwing doorgevoerd. ParkinsonNet bestaat uit regionale netwerken in het hele land inmiddels rond ziekenhuizen. Zorgverleners die zich specialiseren in de behandeling van parkinsonpatiënten werken daarin samen. Neurologen dragen kennis over aan eerstelijnstherapeuten, zoals fysiotherapeuten en logopedisten. Bloem: Het doel is dat een paar zorgverleners heel veel weten van de ziekte van Parkinson, in plaats van veel zorgverleners een beetje. Je leidt een paar zorgverleners per discipline op, zodat ze een goede basiskennis hebben. Die kennis blijft op peil doordat ze veel patiënten behandelen. Patiënten kunnen online met de tool Parkinsonzorgzoeker zelf een zorgverlener uit het netwerk kiezen. Zorgverleners merken dat ze er patiënten bij krijgen en vinden het leuk om bij het netwerk te horen. Succesvolle vernieuwingen De vernieuwingen van de twee Nijmeegse artsen zijn een succes. Het team van Kremer heeft vier keer op rij de Freya Award gewonnen, de prijs voor het meest patiëntvriende- 38 TRENDS / december 2010 www.zorgvisie.nl
lijke ivf-team van Nederland. ParkinsonNet kreeg in 2009 een van de Parels die ZonMw elk jaar toekent aan projecten die bijzonder vernieuwend, landelijk bruikbaar en patiëntgericht zijn. De verbeterde eerstelijnszorg levert per patiënt een besparing op van 1400 euro per jaar, doordat minder opnames in revalidatiecentra nodig zijn en minder dure thuiszorg. Het idee om de twee innovaties samen te brengen, is ontstaan tijdens een bezoek van voormalig minister Klink. Klink had er lucht van gekregen dat er mooie initiatieven waren in het Radboud, dus hij kwam hier op een zaterdag en wij hielden ieder een presentatie, vertelt Bloem. Terwijl Klink er nog zat, keken we elkaar aan: kunnen we het idee van een zorgnetwerk en empowerment van de patiënt niet samenbrengen? Kremer: Bas zag dat in ParkinsonNet de patiënt nog weinig inbreng had, en ik besefte dat de digitale poli maar een snipper omvat van de zorgverleners met wie mensen te maken hebben. Je denkt wel dat mensen jouw patiënt zijn, maar ze komen natuurlijk bij veel meer zorgverleners. Bloem: Mijn patiënt, ook al zo n begrip dat moet verdwijnen. Ter plekke bedachten ze het basisidee en de naam voor Mijnzorgnet. Sinds oktober is de website in de lucht. Het vertrekpunt zijn de TIFKAP en: mensen met al hun gezondheidsperikelen, van diabetes tot knieproblemen. Die bieden we een hyves-achtige ondersteuning waarmee ze in groepen vragen kunnen stellen, bloggen en samen bouwen aan informatie. We kunnen nu samen met patiënten een Parkinsonencyclopedie gaan maken met wiki, mijmert Bloem. Mijnzorgnet moet bijdragen aan een machtsverschuiving naar patiënten. Zij kunnen op deze website informatie over ziektebeelden vinden en delen, ervaringen met anderen uitwisselen en eenvoudig contact leggen met zorgverleners. Een deel van de site is openbaar, wel beschermd met DigiD en voor de zorgprofessionals een UZI-pas. Hier staan blogs, een forum, groepen, een bibliotheek met bijvoorbeeld informatiefolders, presentaties en pdf s over wetenschappelijk onderzoek en een wiki (door alle gebruikers te bewerken bestand) met informatie over ziekten. Daarnaast is er een privégedeelte, een virtueel netwerk rond één persoon. De patiënt vormt daar zelf een kring; ze kunnen hun artsen en therapeuten uitnodigen in hun netwerk. Deze zorgverleners kunnen gegevens over onderzoeken en behandelingen online plaatsen, die alleen de leden van het privénetwerkje kunnen inzien. Dat begint te lijken op een EPD van de patiënt in plaats van de dokter, zegt Kremer. Het huidige EPD is eerder een elektronisch dokterdossier dan een elektronisch patiëntendossier. Ik heb zelf net een brief gekregen van mijn huisarts dat mijn gegevens in een EPD komen. Ik heb geen flauw idee wie daarin kan en ik heb daar een eng idee bij. Terwijl ik op Mijnzorgnet kan zeggen: ik ben nu bij een psychiater, dus ik flikker de tandarts even uit mijn netwerk, want die hoeft dat niet te weten. Je kunt zien wie op bezoek is geweest. Het landelijke EPD wekt bij het Nijmeegse duo geen enthousiasme. Nu moet elke zorgverlener gegevens op precies dezelfde manier Wij stellen ict in dienst van de intermenselijkheid aanleveren. Dat gaat nooit werken. Ik ga mijn energie er in elk geval niet in steken. Ik richt me liever op het EPD van de patiënt zelf, zegt Kremer. Bloem noemt het landelijke EPD een gedrocht. Het vertrekpunt is de dokter, dat is echt verkeerd. Juist de empowerment van patiënten maakt de zorg beter en goedkoper, verwachten de twee. Ze verwijzen naar onderzoek waaruit blijkt dat goed geïnformeerde ivf-patiënten vaker dan artsen kiezen voor plaatsing van slechts één embryo, medisch gezien de beste keus. En naar een experiment waarbij patiënten zelf konden bepalen wanneer ze voor controle naar een specialist gingen. Het bleek dat zij veel minder vaak langskwamen dan bij vaste afspraken; zij kwamen alleen wanneer het nodig was. Bescheiden begin Het begin van Mijnzorgnet is bescheiden. Niet toevallig valt er in eerste instantie alleen wat te halen voor mensen met Parkinson of vruchtbaarheidsproblemen. De 1600 zorgverleners uit Parkinsonnet zitten sinds november op Mijnzorgnet en er zijn al gemeenschappen van hoogleraren voortplantingsgeneeskunde en partners van parkinsonpatiënten. De patiëntensite Parkinsonplaza komt er eind dit» www.zorgvisie.nl TRENDS / december 2010 39
jaar bij. De neuroloog hoopt dat iets dergelijks voor allerlei aandoeningen gaat gebeuren: Mijn droom is dat community s van patiënten en aanbieders samensmelten. Nu zit de beheerder van Parkinsonplaza nog tot diep in de nacht vragen te beantwoorden. Straks is dat niet meer nodig, dankzij al die zorgverleners. De twee oprichters van Mijnzorgnet brengen hun eigen achterban mee. Maar zijn andere dokters en zorgverleners eigenlijk wel te porren om in de netwerkjes van al hun patiënten te participeren? Dat zal zich moeten bewijzen, zegt Bloem. Het is eigenlijk altijd zo met gezondheid 2.0 dat je met koplopers in De digitale poli kost mij nauwelijks tijd 40 TRENDS / december 2010 Je accepteert als patiënt niet meer dat je er buiten wordt gehouden zee gaat. Zorgverleners die zich aansluiten, kunnen zich profileren met hun hippe, klantgerichte gedrag. Uiteindelijk gaan patiënten met de voeten stemmen en kiezen voor de koplopers. Bloem denkt dat Mijnzorgnet artsen tijd en werkplezier zal opleveren. Nu ben ik elke dag gefrustreerd over hoe de zorg is georganiseerd. Ik zoek me suf naar oude informatie die door anderen is verzameld en naar de contactgegevens van die artsen. Op Mijnzorgnet krijg je als dokter meer informatie bij elkaar. Gezien zijn ervaringen met de digitale poli verwacht ook Kremer dat Mijnzorgnet alleen maar winst oplevert voor artsen. De digitale poli kost mij nauwelijks tijd. Als ik er kijk, zijn eigenlijk altijd alle vragen al beantwoord. Het is online, dus mensen kunnen ook elkaars vragen beantwoorden. Voor de zekerheid kijkt één verpleegkundige dagelijks of er geen onbeantwoorde vragen zijn. In de spreekkamer is er een betere sfeer. Door de informatie die ze hebben zijn mensen verder in hun acceptatie. Vroeger was ik tijdens een spreekuur steeds aan het informeren, nu praat ik met mensen over de dingen waarover het moet gaan: het accepteren van negatieve uitkomsten of het maken van keuzen. Bloem: Mensen vragen ons vaak of digitale toepassingen niet de warmte uit de zorg halen. Het tegendeel is het geval: als je als patiënt al kennis hebt, krijg je eerder een gesprek over www.zorgvisie.nl
wezenlijke zaken. Wij stellen ict in dienst van de intermenselijkheid. Ook de gedachte dat Mijnzorgnet vooral geschikt is voor jeugdige internetadepten klopt volgens hem niet. Jan krijgt vaak te horen dat het succes van de digitale ivf-poli komt doordat de doelgroep jong en hoog opgeleid is. Maar het blijkt dat Het vertrekpunt zijn de TIFKAP en 80 procent van de mensen met Parkinson, die ouder zijn en motorische en denkproblemen hebben, online is. Zij vinden het juist fijn om thuis in hun eigen tempo dingen te kunnen bekijken. De ervaringen met parkinsonpatiënten stemmen heel positief. Machtsverschuiving De twee zijn ervan overtuigd dat een machtsverschuiving naar de patiënt niet alleen wenselijk, maar ook onvermijdelijk is. Bloem: Ik denk dat het onomkeerbaar is dat burgers participant worden in hun zorgproces en dat we allemaal gezondheidproducenten worden. Ik zou het hartstikke leuk vinden als Mijnzorgnet daarin een rol speelt, maar het kan ook iets anders worden. Kremer: Het gaat daarheen, de vraag is alleen hoelang het nog duurt. Je accepteert als patiënt niet meer dat je er buiten wordt gehouden. De kostencrisis helpt ook mee: amateurhulpverlening kost niet zoveel. Uiteindelijk zijn er misschien wel minder medisch specialisten nodig, denkt Bloem. Kennis is nu iets heel specialistisch. Ik heb achttien jaar kennis verzameld die allemaal in mijn kop zit. Straks komt die kennis terecht in netwerken, die van bepaalde onderdelen meer weten dan ik. Dan wordt het interessant. Het is de vraag of we dan nog wel zoveel experts nodig hebben in de zorg. Mijn droom is dat community s van patiënten en aanbieders samensmelten www.zorgvisie.nl TRENDS / december 2010 41