MijnZorgnet en de huisarts

Transcriptie

1 MijnZorgnet en de huisarts J.W.M. Aarts, 1 M. van der Eijk, 2 dr. M.J. Faber, 3 prof. dr. B.R. Bloem 4 en prof. dr. J.A.M. Kremer 5 1 Arts-onderzoeker, afdeling Verloskunde en gynaecologie, UMC St Radboud 2 Gezondheidswetenschapper, afdeling Neurologie, UMC St Radboud 3 IQ Healthcare, UMC St Radboud 4 Neuroloog, afdeling Neurologie, UMC St Radboud 5 Gynaecoloog, afdeling Verloskunde en gynaecologie, UMC St Radboud Samenvatting Er breken nieuwe tijden aan in de gezondheidszorg. De spectaculaire ontwikkelingen rondom web 2.0 bieden de Nederlandse gezondheidszorg kansen. Mijn- Zorgnet, een serviceprovider voor community s in de zorg, is hiervan een voorbeeld. Met blogs, forums, bestanden, wiki s en berichten biedt MijnZorgnet een veilige plek voor patiënten en zorgverleners om te communiceren en informatie te delen of genereren. Naast open community s (iedereen kan meedoen) en besloten community s (alleen leden kunnen meedoen) zijn er ook persoonlijke community s, waarvan de patiënt zelf de eigenaar is. Huisartsen kunnen binnen MijnZorgnet lid worden van bestaande community s, zelf een community maken voor hun eigen praktijk, en lid worden van een aantal persoonlijke community s van bijvoorbeeld hun patiënten met complexe pathologie. Inleiding Er breken nieuwe tijden aan in de gezondheidszorg. De spectaculaire ontwikkelingen rondom web 2.0 bieden de Nederlandse gezondheidszorg enorme kansen. En dat is nodig. Patiënten zijn minder tevreden, de kos-

2 54 J.W.M. Aarts, M. van der Eijk, dr. M.J. Faber, prof. dr. B.R. Bloem en prof. dr. J.A.M. Kremer ten lopen op en er dreigt een groot tekort aan mensen die straks in de zorg willen werken. Web 2.0 is de verzamelnaam voor tweedegeneratie-internettoepassingen. Het bestaat uit netwerken voor virtuele communicatie, informatie en vooral participatie. In deze 2.0-wereld wil de nieuwe patiënt geen passief object meer zijn, maar een actief subject dat serieus wordt genomen als kiezende persoon vanuit het netwerk van z n eigen zorg. In deze netwerken zijn de muren van de organisatie van de dokter niet meer leidend; dat geldt natuurlijk voor het traditionele ziekenhuis, maar misschien ook wel voor de praktijk van de huisarts. De patiënt wil immers geen versnipperd arsenaal van zorg krijgen. De patiënt wil graag op elkaar afgestemde zorg van zorgverleners die met elkaar informatie delen en goed met elkaar communiceren, met de netwerken van de individuele patiënten als vertrekpunt. En in die netwerken zou de Nederlandse huisarts weleens een heel belangrijke rol kunnen gaan spelen. Begin MijnZorgnet is in 2008 opgericht om samenwerking en patiëntgerichtheid in de zorg te bevorderen door gebruik te maken van de nieuwe 2.0-technologieën. De kiem hiervoor werd gelegd in De gynaecologen van het ivf-team in het UMC St Radboud zaten in een zaal te luisteren naar twintig patiënten om te horen wat zij vonden van de geboden zorg. Die avond maakte een grote indruk. Ten eerste was de zorg helemaal niet zo goed als gedacht. Maar nog meer indruk maakte de enorme kracht in die groep. Een kracht die voortkomt uit betrokkenheid met hun gezondheidsprobleem en die wij als artsen onvoldoende gebruiken. Die avond versterkte de indruk dat er iets moest gebeuren. Het idee van de digitale ivf-poli werd geboren. Onlineinzage in eigen dossier, chatten met lotgenoten en vragen stellen op het forum vergrootten de betrokkenheid van patiënten en verbeterden de zorg. Inmiddels is de digitale ivf-poli al meer dan acht jaar succesvol online, met vele tevreden patiënten. Vrijwel tegelijkertijd werden vanuit de Nijmeegse afdeling Neurologie netwerken rondom gespecialiseerde parkinsonzorgverleners gemaakt. ParkinsonNet bleek een schot in de roos en de netwerken zijn inmiddels breed uitgerold. Op een gegeven moment groeide het besef dat de patiënten een grotere rol moesten krijgen in ParkinsonNet en tegelijkertijd realiseerden de mensen van de digitale ivf-poli zich dat hun patiënten zich bevinden in een netwerk van zorgverleners dat groter is dan het eigen ivf-team. De twee initiatieven besloten te gaan samenwerken om de krachten van patiënt en netwerk te bundelen en gingen dromen over het zorgnetwerk van de patiënt. Het idee van MijnZorgnet werd geboren. Dankzij steun van VWS is vanaf 2009 een tiental mensen enthousiast bezig om dit initiatief handen en voeten te geven. Wat is MijnZorgnet? MijnZorgnet is een serviceprovider voor community s in de zorg. Op biedt het een online platform waar patiënten, familieleden en hun zorgverleners lid kunnen worden van community s om daar informatie en kennis te delen en met elkaar te communiceren (figuur 1). Een community op MijnZorgnet.nl is een beveiligde, online ontmoetingsplaats voor patiënten, mantelzorgers en zorgverleners met een gedeelde interesse. Binnen een community kan informatie worden gevonden, kunnen vragen worden gesteld en kan kennis worden uitgewisseld. Dit kan onder andere door ervaringen te delen met anderen in een blogbericht, vragen te stellen op het forum aan andere leden van de community (zorgverleners, patiënten, of allebei) en vragen van anderen te beantwoorden. Bovendien kan men informatie vinden of zelf plaatsen in de bestandenbibliotheek, en naar elkaar privéberichten sturen. Alle communicatie en informatie is zichtbaar voor de andere leden van de community, zodat samen wordt gewerkt aan een groeiend en gemakkelijk terug te vinden kennisbestand. Op MijnZorgnet maak je bij het eerste bezoek een eigen profiel aan. Dat doe je als patiënt met je DigiD, de digitale identificatiemethode van de overheid. Als professional doe je dat met je UZI-pas, het digitale paspoort voor zorgverleners op internet, aan te vragen bij of ook met je DigiD. Als je een profiel hebt, kun je vervolgens lid worden van één of meer community s, of zelf een community starten als de gewenste community nog niet bestaat.

3 MijnZorgnet en de huisarts 55 Figuur 1 De homepage van MijnZorgnet.nl. Functionaliteiten van een community Binnen iedere community zijn een aantal functionaliteiten beschikbaar. Daarbij gaat het om blogs, forums, bestanden, wiki s en berichten. Blog Onder het tabblad Blog van een community kunnen berichten worden geplaatst over interessante ontwikkelingen, mededelingen of persoonlijke ervaringen van de eigenaar of redacteur van de community. Een blog kan bestaan uit tekst en/of afbeeldingen, maar kan ook een video ( vlog ) bevatten. De eigenaar van de community kan andere leden uitnodigen om ook een blog te schrijven. Alle leden van de community kunnen op een blog reageren. Voorbeeld: een bericht van het ivf-team over de vragen rondom de vaccinatie voor Mexicaanse griep bij vrouwen die bezig zijn met ivf. Forum Op een forum worden kennis en ervaringen met andere leden van een community (patiënten, mantelzorgers, zorgverleners) gedeeld. Het forum is de plek bij uitstek om met elkaar in gesprek te gaan, vragen te stellen en opmerkingen te plaatsen. Leden van een community kunnen deelnemen aan één of meerdere forums. Voorbeeld: patiënten kunnen binnen een community vragen stellen aan zorgverleners binnen de community. Veel patiënten vinden het ook leuk om vragen van andere patiënten te beantwoorden, en zo een bijdrage te leveren aan het algemeen welzijn. En op die manier nemen zij de zorgverleners werk uit handen. Bestanden Binnen Bestanden worden documenten gedeeld met alle leden van de community. Voorbeelden: nieuwsbrieven, wetenschappelijke artikelen, folders van een ziekenhuis en behandelrichtlijnen. Wiki Een wiki is een levend artikel over een bepaald onderwerp. Via de wiki van de community kunnen leden van een community, net als bij Wikipedia.com, eenvoudig informatie toevoegen of aanpassen. Samen met andere gebruikers binnen een community wordt gewerkt aan één gezamenlijke tekst. Voorbeeld: een informatiefolder over een bepaald ziektebeeld kan hier geplaatst worden en iedereen kan hier aanpassingen in maken of aangeven wat zij missen in deze folder.

4 56 J.W.M. Aarts, M. van der Eijk, dr. M.J. Faber, prof. dr. B.R. Bloem en prof. dr. J.A.M. Kremer Berichten Leden van community s kunnen elkaar privéberichten sturen (onzichtbaar voor de andere leden van de community), maar zij kunnen ook kleine communityberichten posten, die wel zichtbaar zijn op het activiteitenoverzicht van de community. Via de privéberichten kan een patiënt persoonlijke medische vragen stellen aan een aangesloten zorgverlener. Soorten community s Op MijnZorgnet zijn er drie soorten community s te onderscheiden. Daarbij gaat het om open community s, besloten community s en persoonlijkezorgcommunity s. Open community De inhoud van de open community is zichtbaar voor iedereen, ook voor mensen die (nog) geen profiel hebben op MijnZorgnet. Iedere ingelogde gebruiker kan lid worden, waarbij goedkeuring van de eigenaar van de community niet nodig is. Alle leden kunnen actief deelnemen. Dit soort community s kunnen bestaan uit alleen patiënten, uit alleen zorgverleners of uit een combinatie van beide. Een voorbeeld van een open community is de op dit moment populaire community rondom de ziekte van Parkinson, waarvan zowel neurologen, logopedisten, fysiotherapeuten, mantelzorgers en patiënten lid zijn (figuur 2). Besloten community De inhoud van deze community is alleen zichtbaar voor leden van de community. Ingelogde gebruikers kunnen alleen na goedkeuring door de eigenaar lid worden van de community, waarna ze actief kunnen deelnemen. De naam van de community staat vermeld in het community-overzicht. Een voorbeeld van een besloten community is het digitaal fertiliteitscentrum Isala, een community van het ivf-team van Zwolle met hun patiënten. Ook de oude digitale ivf-poli in Nijmegen is nu geheel gemigreerd naar het MijnZorgnetplatform en is met nu meer dan vijfhonderd leden een groot succes (figuur 3). Persoonlijke community Dit is een heel bijzondere community, waarvan de patiënt zelf de baas is. De patiënt bepaalt wie lid mag worden en kan mensen hiervoor uitnodigen. Dat kunnen zorgverleners zijn (bijvoorbeeld de eigen huisarts of een betrokken medisch specialist), maar ook familieleden, vrienden en bekenden. Iedereen die naar het oordeel van de patiënt van belang is voor de eigen gezondheid mag lid worden Figuur 2 Parkinsoncommunity, een voorbeeld van een open community.

5 MijnZorgnet en de huisarts 57 Figuur 3 De digitale fertiliteitspoli van het UMC St Radboud, een voorbeeld van een besloten community. op uitnodiging van de patiënt zelf. De functionaliteiten van de persoonlijkezorgcommunity zijn vergelijkbaar met die van de open of besloten community s, maar heten soms net iets anders. Een blog heet nu dagboek, een forum is een overleg en de wiki is het dossier geworden. Alle leden kunnen actief meepraten en informatie toevoegen, zo lang het maar gaat over de gezondheid van die ene patiënt. De patiënt kan als eigenaar in een logbestand zien wie van de communityleden in de community op welk moment binnen is geweest, en kan zo nodig onwelkome bijdragen verwijderen. De wereld staat hiermee op z n kop. De patiënt is in the lead en komt niet meer op bezoek bij de dokter, maar de dokter en andere betrokkenen komen op bezoek bij de patiënt. De eerste persoonlijkezorgcommunity s zijn gestart, en we verwachten eind 2011 de brede lancering. MijnZorgnet en de huisarts Maar wat zou MijnZorgnet nu voor Nederlandse huisartsen kunnen betekenen? Wat zouden zij eraan kunnen hebben en wat levert het op? Buiten het feit dat het natuurlijk goed is om nauw te betrokken te zijn bij dit soort innovaties, die van groot belang kunnen zijn voor de manier van werken in de gezondheidszorg, zijn er een aantal mogelijkheden die voor huisartsen specifiek interessant zouden kunnen zijn. Lid worden van bestaande community s Er zijn al enige honderden community s op MijnZorgnet. Ook huisartsen kunnen hiervan lid worden en actief participeren binnen een van deze community s. Het kan dan gaan om ziektespecifieke community s, waar een huisarts lid van wordt omdat daar zijn specifieke interesse of expertise ligt. Of hij wordt juist lid van een community rondom een zeldzame aandoening, waar hij zelf niet zo veel vanaf weet en voor een patiënt met deze aandoening op zoek is naar meer informatie. Een voorbeeld hiervan is de community Keer op keer koorts over auto-inflammatoire ziekten. Het kan echter ook gaan om een community van gelijkgestemden rondom een nietziektespecifiek thema, bijvoorbeeld de reeds bestaande community Huisartsen 2.0, bedoeld om elkaar te voorzien van tips om de praktijk van huisartsen 2.0-proof te maken. Een ander voorbeeld is een community voor en door huisartsen in opleiding in de regio Nijmegen. Kortom, dankzij de VWS-bijdra-

6 58 J.W.M. Aarts, M. van der Eijk, dr. M.J. Faber, prof. dr. B.R. Bloem en prof. dr. J.A.M. Kremer gen zijn al dit soort community s zonder kosten te maken en kunnen huisartsen ook zelf nieuwe community s starten rondom thema s waarvoor nog geen community bestaat. Community voor uw praktijk Een community voor uw praktijk is erg kansrijk en met een paar klikken zonder kosten te maken. In deze community voor de patiënten van uw eigen praktijk kan volledig gebruikgemaakt worden van alle functionaliteiten. Eigenlijk bouwt u op deze wijze heel gemakkelijk een eigen digitale polikliniek. Hier kunnen blogs geschreven worden, bijvoorbeeld over de jaarlijkse griepvaccinatie. Alle communityleden krijgen dan een mail dat er een nieuwe blog te lezen is. Ook algemene informatie over procedures en openingstijden kunnen een plaats krijgen, net als informatiefolders en andere relevante bestanden. Patiënten kunnen in forums gerichte vragen stellen aan de praktijk of aan medepatiënten uit de praktijk, en kunnen zo met elkaar in contact komen. Een dergelijke community van een huisartsenpraktijk kan met een eenvoudige link gekoppeld worden aan de eigen website van de praktijk, die veelal veel meer op informatie gericht zal zijn en minder op participatie door de patiënten. En vanuit de website van de praktijk kan ook weer een link naar MijnZorgnet gelegd worden. Uit recent onderzoek naar digitale poli s van fertiliteitsafdelingen, waarin patiënten en hun team participeren, blijkt dat op het gebied van patiëntgerichte zorg een aantal verbeteringen merkbaar waren. Zo werd de toegankelijkheid van de zorg vergroot doordat patiënten buiten kantooruren een vraag konden stellen die ze vergeten waren te stellen. Dat zou dan ook weer een telefonisch consult kunnen schelen. Ook leerde het fertiliteitsteam veel van de eigen patiënten, zodat het de zorg beter kon afstemmen op hun wensen en behoeften. Bovendien leerde het team ook veel van elkaar. Doordat de doktersassistentes ook de antwoorden van de gynaecoloog op een vraag konden lezen, vormde de community dus ook een bron van educatie voor het team. Lid worden van persoonlijke community s van patiënten Veel meer dan medisch specialisten staan huisartsen heel dicht bij de patiënt. Eigenlijk zijn er maar twee mensen die het pad van de patiënt goed kennen en kunnen overzien. Dat is natuurlijk de patiënt zelf, maar zeker ook de huisarts. Daarom zou het lidmaatschap van persoonlijke zorgcommunity s van patiënten weleens heel interessant kunnen zijn voor huisartsen. Zij krijgen zo de mogelijkheid om dichtbij de patiënt te staan, en om het vaak complexe pad van die patiënt in de zorgjungle te volgen en waar nodig bij te sturen. Als huisarts kun je zo je werk als coach van de patiënt waarschijnlijk veel beter doen. De eerste huisartsen zijn inmiddels al lid geworden van persoonlijkezorgcommunity s, iets wat door patiënten in hoge mate wordt gewaardeerd. Conclusie De wereld is aan het veranderen, zeker in de gezondheidszorg. En internet zal daarbij een erg belangrijke plaats in gaan nemen. Juist voor huisartsen, die als geen ander dichtbij de patiënt staan, is het van groot belang deze ontwikkelingen te volgen en te sturen. Het platform van MijnZorgnet biedt daarbij een aantal pragmatische en kansrijke mogelijkheden, waar huisartsen nu al vol mee aan de slag kunnen gaan.