Grip op ontwikkelingen in ehealth



Vergelijkbare documenten
Project: Grip op ontwikkelingen in ehealth

Digitale zorg verbindt Ervaringen, wensen en behoeftes van cliënten en naasten die gebruik maken van ambulante GGz

ONDERZOEKSRAPPORT PATIËNTPORTALEN BIJ GGZ-INSTELLINGEN

DIGITALE ZORG. De visie op digitale zorg vanuit een gebruikersperspectief

Landelijke dag VMDB 18 maart Ontwikkelen en implementeren van Zorgstandaarden

E-Mental Health Interventies Bronnen: Robuust, Trimbos Instituut, Lijn1

Nationale en klinische ontwikkelingen in de psycho-oncologie; kunnen we online?

Eigen regie in de palliatieve fase

E-health modules voor de Basis-GGZ. Optimale zorgzwaarte met Karify

E-health modules voor de SGGZ. Alle cliënten online met Karify

Zorgvrager doet mee? Onderzoek!

De beste zorg voor psychische en verslavingsproblemen

DIGITALE ZORG. De visie op digitale zorg vanuit een gebruikersperspectief. Werken aan vraagsturing ehealth

plan van aanpak opschaling e- health

ehealth binnen de thuiszorg van Noorderbreedte

De bewezen waarde van. Telemedicine

Kwaliteit van GGz specifieke zorgstandaarden en modules

Introductie Methoden Bevindingen

INDIGO HET ANTWOORD OP DE BASIS GGZ

Zelfmanagement bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden door verstandelijke beperkingen

NAH-poli Heliomare en E-mental health. Mechteld Dijkman, klinisch psycholoog coördinator NAH-poli

KWALITEITSONTWIKKELING GGZ

Complexiteit vraagt maatwerk. Henk Mathijssen 12 oktober 2017

Visie Ehealth Longfonds

Digitale zorg verbindt

Innovatieve oplossingen in de zorg

Consulten bij de huisarts en de POH-GGZ in verband met psychosociale problematiek. Een analyse van NIVEL Zorgregistraties gegevens van

De toekomst van ehealth de hype voorbij?

Zelfmanagement voor iedereen haalbaar?

Zelfmanagement RGF Midden Oost Brabant 19 mei Hanke Timmermans Consultant CBO,

Grote behoefte aan elektronische verslaglegging en gegevensuitwisseling, gebruik groeit

preventie mentale ondersteuning direct en dichtbij

Innovaties voor Amsterdammers met GGZ problematiek. Prof.dr. J.H. Smit

E-Health en de huisarts. Digitaal Stadspanel Rotterdam. Achtergrond. Methode. Contact met de huisarts

Parallelsessie 4. Prof. dr. A.A.M. Masclee, hoofd afdeling Maag- Darm- en Leverziekten, MUMC+

PREVENTIE VOOR POH-GGZ

OBS A.M.G. Schmidt 7 februari 2014

Overzicht. Begeleid Leren. Jong volwassenheid heeft een hoger risico om psychische problemen te krijgen

Laat kopzorgen geen probleem worden. Anna-Linde Schermerhorn Productmanager Online Zelfhulp 26 oktober

E-health modules voor POH-GGZ. Ondersteun uw cliënt met Karify

Poster. Belemmeringen in drie categorieën te verdelen: In duo s: 1. Persoonlijke belemmeringen

ehealthkoffer Gemeente Smallingerland December, 2014 Dichic Dishiki Bukasa Michaline Albertoe 19, december 2014 Groningen

Werkinstructie voor de CQI Naasten op de IC

Workshop Zelfmanagement

> Kennisagenda MIND _. Wensen voor aandoeningsoverstijgend onderzoek van GGz-cliënten en hun naasten

Mhealth-strategie. Bekijk het van de andere kant!

SAMENVATTING. Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland

AAN DE SLAG MET DIGITALE ZORG. Praktische tips van en voor mensen met psychische klachten en hun naasten

Nederlandse samenvatting

Toetsingskader Bijlage bij Handboek Keurmerk Basis GGZ 2020

white paper beeldbellen 2016 Dick-Jan Zijda

Projectplan overzicht (deel 1)(ja, mits)

Onderzoeksagenda Kinderrevalidatie

Tevredenheidsonderzoek onder mensen met een manisch depressieve stoornis en hun betrokkenen

NIVEL, 2 Nictiz. beperking. Specifieke apps kunnen mensen met een De ehealth-monitor is een jaarlijks terugkerend

Drs. Nathan Hutting Dr. Sarah Detaille

Goedkeuringsdatum : Documenteigenaar : Herzieningsdatum : Herkomst / auteur : 1/16

webbased video interview in de Zorg

REGIE. Informatie over Regie, dé app voor de zorg

Zelfmanagement, gedeelde zorg of ontzorgen. Congres Chronische zorg Jacques Loomans (ZB NH) Jeanny Engels (Vilans) 29 juni 2012

Ergotherapie en E- mental Health

Toezicht op de toegankelijkheid en kwaliteit van de veteranenzorg met behulp van de CQ-index

Overzicht van apps voor het PGD

CQ-Index GGZ Begeleid Zelfstandig Wonen

HOOFDSTUK 1: INLEIDING

Clienttevredenheid verslavingskliniek Solutions Voorthuizen, een tussenrapportage

Methodieken cliëntenparticipatie

Ouderschap strategieën van vaders en moeders met een psychische ziekte.

Zelfmanagement Programma NPCF - CBO

PAZIO BUSINESS CASE EERSTELIJNS GEZONDHEIDSCENTRUM. HIMMS 2012 Las Vegas. Persoonlijke uitnodiging voor workshop Dinsdag 21 februari

Vroeginterventie via het internet voor depressie en angst

Het gebruik van e-mental health door behandelaren in de GGZ. De barrières en mogelijke oplossingen inzichtelijk

Het zou het beste zijn als maatschappelijke steunsystemen georganiseerd werden door de gemeente.

CQ-Index GGZ Beschermd Wonen

Vitale Vaten. Ineke Sterk projectleider Vitale Vaten 4 oktober 2011

Evalueren van projecten met externen Kennisdocument Onderzoek & Statistiek

Onderwerp Hoofdthema is vaak op te splitsen in diverse onderwerpen. Resultaat Beschrijf het eindresultaat zodat je zicht hebt op wat je gaat doen

Rapport Het recht op informationele zelfbeschikking in de zorg

Platform epilepsieverpleegkundigen i.s.m. SEPION

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal Postbus EA DEN HAAG. Datum 5 maart 2019 Betreft Kamervragen. Geachte voorzitter,

Klanttevredenheidsonderzoek DBC COPD - Eerste lijn (2011)

emental health bij depressie

Hoe weet je of een app betrouwbaar is?

Beoordelingsrapport Owise app

Structurele registratie van data gericht op triage en beoordeling (23 januari 2018)

Beoordelingsrapport Keuzehulp Borstkanker PATIENT+

Klantonderzoek: de laatste inzichten!

Enquête. huisartsenzorg

Kiezen voor Pillen of Praten?: Voorkeuren en Besluitvorming omtrent de Behandeling van Stemmings- en Angststoornissen

Het gebruik van E-health binnen de behandeling van persoonlijkheidsstoornissen

PUBLIEKSVERSIE. Quli als middel voor online ondersteuning: een evaluatieonderzoek. Auteur(s) Miranda van Berlo MSc.

Hoe kies ik een zelfzorgtool die bij mij past?

PROJECT E- HEALTH CAPRI

Evaluatie Back to Basics: De Nieuwe Koers

EEN RUIME MEERDERHEID van de ambulante. Geestelijke verzorging en e-health: Gewoon doen. Een praktijkbeschrijving

ehealth & Sociale media: op naar fysiotherapie2.0 4 oktober 2013, Saskia Timmer

Jaarverslag Stichting 113Online

Lentecongres Vlaamse vereniging voor Psychiatrie

Participatiewiel: een andere manier van kijken

Disclosure belangen spreker. (potentiële) belangenverstrengeling

Transcriptie:

Project Grip op ontwikkelingen in ehealth Rapportage deskresearch Auteur: Mw. Serge Metselaar, MSc. Organisatie: Projectgroep ehealth; ehonad - ehealth Onderzoek & Advies Datum: september 2013 Versie: Definitief

Voorwoord Voor u ligt de rapportage van de deskresearch van het Project Grip op ontwikkelingen in ehealth. De volgende organisaties/personen hebben een bijdrage geleverd aan deze rapportage: Marloes Martens, directeur, projectleider Grip op ontwikkeling in ehealth Ondersteuning en reviewer Els Ritzema, projectsecretaresse Administratieve ondersteuning Lisa Kooistra, Promovenda Reviewer Odille Smeets, Projectmanager ehealth Reviewer Marinka de Jong- Fintelman, Programmamanager Patiënt en ehealth Reviewer Michael Milo, Adviseur Reviewer René Borkus, Programmaleiding Vraagsturing Reviewer

Inhoud Hoofdstuk 1. Inleiding, scope en vraagstellingen... 5 1.1 Achtergrond project Grip op ontwikkelingen in ehealth... 5 1.2 ehealth stand van zaken... 6 1.3 Scope van het project... 6 1.3.1 Scope deskresearch... 6 1.4 Vraagstelling en deelvragen... 7 1.5 Leeswijzer... 7 Hoofdstuk 2. Methode... 8 2.1 Inleiding... 8 2.2 Literatuuronderzoek... 8 2.3 Inventarisatie websites onder GGz-instellingen... 9 2.4 Vragenlijstonderzoek GGz-instellingen... 9 2.5 Analyse... 10 Hoofdstuk 3. Resultaten... 11 3.1 Deelvraag 1: Wat is empowerment?... 11 3.1.1 Inleiding... 11 3.1.2 Empowerment en participatie... 11 3.1.3 Empowerment vragenlijst... 11 3.2 Deelvraag 2: Wat is zelfmanagement?... 12 3.2.1 Inleiding... 12 3.2.2 Zelfmanagementmodel... 12 3.3 Deelvraag 3: Welke ehealth-toepassingen worden gebruikt in de ambulante GGz?... 13 3.3.1 ehealth-toepassingen bij GGz-instellingen... 13 3.3.2 Kenmerken van ehealth-toepassingen... 14 3.3.3 Doelgroep en diagnose... 17 3.3.4 Voor- en nadelen ehealth... 19 3.4 Deelvraag 4: Hoe is de gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van ehealthtoepassingen?... 21 3.4.1 Inleiding... 21 3.4.2 Literatuuronderzoek... 21 3.4.3 Inventarisatie websites en vragenlijst... 23 3.5 Deelvraag 5: Wat zijn de ervaringen van gebruikers met ehealth-toepassingen?... 25 3

3.5.1 Inleiding... 25 3.5.2 Voor- en nadelen ehealth... 25 3.5.3 Videocommunicatie... 27 Hoofdstuk 4. Conclusies & Discussie... 29 4.1 Empowerment en zelfmanagement... 29 4.2 Inventarisatie ehealth-toepassingen in de ambulante GGz... 30 4.3 Gebruikersparticipatie... 31 4.4 Gebruikerservaringen... 31 Hoofdstuk 5. Aanbevelingen... 33 Literatuur... 35 Bijlage 1 Opgestelde variabelen voor databestand deelvraag 3 en 4... 39 Bijlage 2 Participatiemodel... 41 Bijlage 3 Wervingsmail... 42 Bijlage 4 ehealth vragen... 44 Bijlage 5 Vragenlijst... 45

Hoofdstuk 1. Inleiding, scope en vraagstellingen 1.1 Achtergrond project Grip op ontwikkelingen in ehealth ehealth, ook wel bekend onder de term digitale zorg, wordt een steeds belangrijker onderdeel van de behandeling in de GGz. Cliënten en hun naasten kunnen via het internet chatten, videobellen, of afspraken maken met de hulpverlener. Maar ook het gebruik van horloges die helpen herinneren aan het op tijd innemen van de medicatie, of een app op de telefoon die cliënten ondersteunt. Deze en overige initiatieven worden steeds meer geïnitieerd door GGz-instellingen en RIBW s 1. De cliëntenen familieorganisaties in de GGz willen op deze ontwikkeling grip krijgen. Ook de overheid stimuleert het gebruik van ehealth-toepassingen (Schippers & van Rijn 2013). De ontwikkeling is op zichzelf positief, maar roept ook vragen op. Er is geen goed zicht wat er wordt ontwikkeld, wat werkt en door wie het wordt ingezet en/of gebruikt. Ondanks dat steeds meer commerciële- en publieke aanbieders diverse ehealth-toepassingen aanbieden 2 blijft het gebruik in de praktijk achter (Daansen 2012). Om deze reden is het project Grip op ontwikkelingen in ehealth opgezet door GGz cliënten- en familieorganisaties, dat geleid wordt door de Depressie Vereniging. Met dit project zetten de GGz cliënten- en familieorganisaties zich in voor gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van ehealthtoepassingen (hier wordt vervolgens aan gerefereerd als toepassingen ). De cliënten- en familieorganisaties zien ehealth als hulpmiddel voor empowerment en zelfmanagement van cliënten en hun naasten 3. In deze rapportage wordt gesproken over gebruikers van ehealth. Dit betreft zowel cliënten als hun naasten. Het project heeft drie centrale doelstellingen: Inzicht verkrijgen in toepassingen in de ambulante GGz. Inzicht verkrijgen in wat werkt voor wie. Inzicht verkrijgen in hoe toepassingen bijdragen aan empowerment en zelfmanagement van gebruikers. Om uiteindelijk bovenstaande doelstellingen van het project te behalen, wordt een mix van onderzoeksmethoden ingezet bestaande uit deskresearch, groepinterviews, en vragenlijstonderzoek. De groepinterviews (N=80) worden afgenomen bij (potentiële) gebruikers en de vragenlijst wordt verspreid onder gebruikers. Deze onderzoeksmethoden dragen bij aan de ontwikkeling van een visie op toepassingen vanuit het gebruikersperspectief. Dit project is onderdeel van het driejarig programma Werken aan vraagsturing geïnitieerd door alle GGz cliënten- en familieorganisaties. 1 Enkele voorbeelden: GGZ NHN: http://www.ggz-nhn.nl/nl/internetbehandeling/overzicht-internetbehandelingen.html, Leo Kannerhuis: http://www.leokannerhuis.nl/autismezorg20, Parnassia Groep: http://www.parnassiagroep.nl/innovatie/e-health, GGz Friesland: http://www.denk.nl/. 2 digitale zorggids 3 Onder naasten worden naast betrokkenen als familie, vrienden, partners, buren, en collega s verstaan. 5

1.2 ehealth stand van zaken ehealth is de laatste jaren sterk in opkomst maar wordt al vanaf de jaren vijftig van de vorige eeuw ontwikkeld (Turner 2006). De start van ehealth betreft telepsychiatrie (Ibid). Dit is verder ontwikkeld en tegenwoordig in Nederland bekend onder de term videocommunicatie of beeldbellen. Sinds de jaren negentig is de aandacht ook naar andere gebieden verschoven. In Nederland is ehealth gestart vanuit de vorm van informatieoverdracht (KNMG 2011). Door het inzetten van online zelfhulpmodules werden binnen de verslavingszorg nieuwe doelgroepen, zoals mensen met een alcoholverslaving, bereikt (Postel e.a. 2005). Mensen met een alcoholprobleem die voorheen geen reguliere hulp hadden gezocht, konden door middel van ehealth anoniem hulp krijgen. De therapietrouw van ehealth bleek echter laag (Riper e.a. 2007). Gebruikers beginnen met een toepassing maar maken het traject niet af (drop out). In de studie die Riper e.a. (2013) onlangs heeft uitgevoerd over preventieve ehealth blijkt therapietrouw nog altijd een belangrijk euvel te zijn. Mede om therapietrouw te verhogen is een combinatie van online- en face-to-face contact ontwikkeld, blended care genoemd (Kraaijeveld 2011). Met blended care kan online contact aangepast worden aan het zorgproces. Op deze manier kan therapietrouw en daarmee het behandeleffect verhoogd worden. Het startpunt vanuit informatieoverdracht naar diverse vormen van preventie heeft zich verder ontwikkeld naar een stepped care model (Riper 2007, KNMG 2011). In dit model wordt onderscheid gemaakt tussen informatie, preventie, en behandeling (Riper 2007). Dat is waar ehealth anno 2013 in Nederland staat: de focus ligt op blended care binnen een stepped care model. 1.3 Scope van het project Cliënten- en familieorganisaties willen hun eigen visie ontwikkelen en wensen formuleren t.a.v. de ontwikkeling en verspreiding van ehealth-programma s en grip krijgen op de kwaliteit van programma s. De eerste fase van het project betreft de onderzoeksfase. Dit bestaat uit een deskresearch, groepsinterviews met gebruikers, en een vragenlijstonderzoek onder gebruikers. De resultaten uit de onderzoeksfase geven input voor de ontwikkeling van een visie op ehealth en een (digitaal) boekje voor gebruikers over ehealth vanuit gebruikersperspectief. Een ander doel van het project is het realiseren van gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van nieuwe toepassingen in de ambulante GGz. In deze rapportage worden de bevindingen van de deskresearch beschreven. 1.3.1 Scope deskresearch In de deskresearch is gekozen om een algemene inventarisatie uit te voeren naar wat GGzinstellingen openbaar in de ambulante zorg aanbieden, gaan aanbieden, of waar plannen voor zijn deze te ontwikkelen. Het uitgangspunt hierbij is de (potentiële) gebruiker. Vanuit gebruikersperspectief is bekeken wat een gebruiker vindt als hij op internet gaat zoeken naar ehealth aanbod vanuit GGz-instellingen. Het gaat hier nadrukkelijk om een eerste inventarisatie. Deze inventarisatie geeft een overzicht van toepassingen uitsluitend binnen de (ambulante) GGz-instellingen in Nederland op dit moment. De inventarisatie betreft toepassingen die aangeboden worden onafhankelijk van diagnose, fase in zorgproces, of ernst van de klachten. Bij het aanbod is niet relevant wie de leverancier van het aanbod is. In veel gevallen betreft dit de GGz-instelling zelf, maar dit kan ook een IT bedrijf, een Universiteit, of een andere organisatie zoals het Trimbos Instituut zijn.

Buiten de scope van dit project vallen toepassingen die niet via GGz-instellingen aangeboden worden (via commerciële partijen). Ook publicaties over het behandeleffect van toepassingen zijn niet meegenomen in deze deskresearch. 1.4 Vraagstelling en deelvragen Voor de deskresearch is de volgende vraagstelling met onderstaande deelvragen geformuleerd: Vraagstelling Wat zijn de ehealth-toepassingen in de ambulante GGz en hoe dragen deze bij aan empowerment en zelfmanagement van cliënten en hun naasten in de ambulante GGz? Deelvragen 1. Wat is empowerment? 2. Wat is zelfmanagement? 3. Welke ehealth-toepassingen worden gebruikt in de ambulante GGz? Wat is de relevante keuzevrijheid van de gebruiker om een toepassing te gebruiken? Is de toepassing diagnoseafhankelijk? Welke voor- en nadelen zijn verbonden aan toepassingen? Zijn de toepassingen benaderbaar in een beschermde en beveiligde omgeving? Op welke manieren wordt de toepassing gebruikt? Wie heeft de toepassing ontwikkeld? Voor welke doelgroep is de toepassing ontwikkeld? 4. Hoe is de gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van ehealth-toepassingen? In hoeverre participeren gebruikers bij de ontwikkeling van toepassingen? Hoe worden gebruikers betrokken bij de evaluaties (tevredenheid en effecten) van toepassingen? Wat zijn de participatie-activiteiten van gebruikers die betrokken zijn bij toepassingen? Op welke wijze worden evaluaties onder gebruikers over ehealth uitgevoerd? 5. Wat zijn de gebruikerservaringen met ehealth-toepassingen? 1.5 Leeswijzer Na deze inleiding vindt u in hoofdstuk twee een beschrijving van de onderzoeksmethode. Hoofdstuk drie beschrijft de resultaten per deelvraag. In hoofdstuk vier worden de conclusies beschreven. Tot slot bevat hoofdstuk vijf de aanbevelingen voor het vervolgonderzoek; de groepsinterviews en vragenlijstonderzoek. 7

Hoofdstuk 2. Methode 2.1 Inleiding Om antwoord te krijgen op de doel- en vraagstellingen zijn drie onderzoeksmethoden ingezet: literatuuronderzoek; inventarisatie websites ambulante GGz-instellingen; vragenlijstonderzoek onder ambulante GGz-instellingen. Figuur 1. laat het gehanteerde onderzoeksmodel zien voor de deskresearch. Literatuuronderzoek Inventarisatie websites GGz - instellingen Vragenlijst GGZ - instellingen Figuur 1. Onderzoeksmodel Hieronder worden de methoden achtereenvolgens toegelicht. 2.2 Literatuuronderzoek Literatuuronderzoek is als basis ingezet om de deelvragen 1, 2, 4, en 5 te beantwoorden. Bij het literatuuronderzoek is gebruik gemaakt van rapportages die hier de afgelopen jaren over zijn verschenen. Aanvullend zijn Google Scholar, Pubmed, Cochrane, en de digitale zorggids geraadpleegd om antwoord te krijgen op de deelvragen 4 en 5. Bij het literatuuronderzoek zijn een aantal in- en exclusiecriteria gehanteerd (zie tabel 2.1). Tabel 2.1 In- en exclusiecriteria literatuuronderzoek Deelvragen Inclusiecriteria Exclusiecriteria Deelvraag 4 Deelvraag 5 Participatie gebruikers en/of naasten in de GGz in de ontwikkeling van ehealthtoepassingen, participatieladder, publicaties tussen 2000-2013. Cliëntervaringen, cliënten GGz ehealth, cliëntperspectief, videobellen, westerse literatuur, publicaties tussen 2000-2013. Overige zorggebieden, participatie van professionals in de GGz, participatie als gebruiker van ehealth. Overige zorggebieden, overige doelgroepen, CQ index, techniek, zorguitkomsten, effectiviteit, organisatie, ethiek, theorie, educatie. Verder zijn de deelvragen geoperationaliseerd aan de hand van zoektermen. Deze staan beschreven in tabel 2.2.

Tabel 2.2 Gebruikte zoektermen literatuuronderzoek Deelvragen Deelvraag 4 Deelvraag 5 Gebruikte zoektermen Cliëntenparticipatie ehealth, Cliëntenparticipatie emental Health, Participation Mental Health Care patients ehealth, Development emental Health patients, Ontwikkelingen emental Health patiënten, Participation & cliënt mental health care & telemedicine, Involvement & mental health care & patients & telemedicine, Participating & patient mental health care& telemedicine. Cliënten-ervaringen ehealth, Cliënten-ervaringen E-Mental Health, Cliëntenervaring digitale zorg, Patient satisfaction telepsychiatry, Patient satisfaction online mental health, Patient perspective online mental health/ telemedicine/ telepsychiatry/ e-mental health, Patient experience online mental health/ telemedicine/telepsychiatry/e-mental health, User perspective telemedicine/ online mental health/telepsychiatry. 2.3 Inventarisatie websites onder GGz-instellingen Om beter zicht te krijgen op welke toepassingen in de ambulante GGz in Nederland worden gebruikt en/of ontwikkeld (deelvraag 3) en in hoeverre gebruikers daarbij participeren (deelvraag 4) is een inventarisatie gedaan onder alle GGz-instellingen, die aangesloten zijn bij GGZ Nederland en ambulante zorg aanbieden (N=101). Om structuur te geven aan de inventarisatie is een aantal criteria opgesteld op basis waarvan de websites zijn gescreend (zie bijlage 1). Om de toepassingen te vinden is op de website gebruik gemaakt van de zoekbalkoptie. Tabel 2.3 laat de gebruikte zoektermen zien. Indien de zoekmogelijkheid ontbrak, is door de onderzoeker de betreffende informatie gezocht op de website. De dataverzameling heeft plaatsgevonden in april 2013. Tabel 2.3 Gebruikte zoektermen op websites van GGz-instellingen Deelvragen Deelvraag 3 Gebruikte zoektermen ehealth, E-Health, E-Mental Health, Digitale Zorg, Zorg op Afstand, Zorg2.0, Internettherapie, online behandelen, videobellen, beeldbellen, Gezondheid2.0, Blended Care, Blended Zorg, Blended Behandelen, Health2.0, mhealth, phealth. 2.4 Vragenlijstonderzoek GGz-instellingen Als aanvulling op de inventarisatie van de websites van GGz-instellingen is ten slotte een digitale vragenlijst uitgezet onder in Nederland gevestigde ambulante GGz-instellingen die aangesloten zijn bij GGZ Nederland (N=97). Deze inventarisatie had als doel en om beter zicht te krijgen op welke toepassingen in de ambulante GGz in Nederland worden gebruikt (deelvraag 3) en in hoeverre gebruikers daarbij participeren (deelvraag 4). De vragenlijst is opgesteld op basis van de vraagstelling en deelvragen zoals beschreven in paragraaf 1.3 en bestond uit voornamelijk gesloten vragen (zie bijlage 5). De dataverzameling heeft plaatsgevonden tussen 10 en 30 mei 2013. Alle GGz-instellingen zijn door het secretariaat van het Landelijk Platform GGZ per E-mail benaderd en uitgenodigd tot deelname aan het vragenlijstonderzoek (zie bijlage 3). Van vier GGz-instellingen kon geen E-mailadres achterhaald worden en deze zijn daardoor niet uitgenodigd voor deelname. Aan de instellingen is gevraagd de vragenlijst te laten invullen door de medewerker van de GGzinstellingen die het meest op de hoogte is van wat er speelt op het gebied van ehealth binnen de ambulante zorg. Anderhalve week na de uitnodigingsmail is een rappel verstuurd aan de GGzinstellingen die nog geen gehoor hadden gegeven aan de oproep. Uiteindelijk zijn 43 respondenten 9

gestart met de vragenlijst en 37 respondenten hebben de vragenlijst in zijn geheel afgerond (respons 38%). Alleen respondenten die de vragenlijst in zijn geheel hebben ingevuld, zijn meegenomen in de dataverwerking. 2.5 Analyse De gegevens uit de inventarisatie websites GGz-instellingen en het vragenlijstonderzoek zijn geïntegreerd verwerkt en geanalyseerd met behulp van Excel. Als basis is de inventarisatie van de websites van GGz-instellingen ingevoerd en de antwoorden van de vragenlijst zijn daaraan toe gevoegd. Dit heeft geleid tot aanpassingen in het databestand: Er is nieuwe data toegevoegd bij een aantal GGz-instellingen (N=14), data aangevuld (N=15), en data aangepast (N=8). Daar waar relevante verschillen gevonden zijn tussen de inventarisatie en vragenlijstonderzoek worden deze beschreven bij de resultaten. Ook is er gekeken naar verschillen in antwoorden op basis van de fase ( aanbod, in ontwikkeling, of plannen ) waarin de ehealth-toepassing zich bevindt. De analyse is primair uitgevoerd per ehealth-toepassing.

Hoofdstuk 3. Resultaten 3.1 Deelvraag 1: Wat is empowerment? 3.1.1 Inleiding Empowerment is een containerbegrip en wordt te pas en te onpas gebruikt (Bos e.a. 2008, Delahaij 2004, Schmidt e.a. 2007, Ajoulat e.a. 2007). Het is tevens een begrip dat de laatste jaren sterk in opkomst is in de GGz in Nederland (Boevink e.a. 2009). Veelal wordt empowerment beschreven in termen als: het ontdekken en aanboren van je eigen kracht (www.hee-team.nl ). Voor het project Grip op ontwikkelingen in ehealth 4 is het van belang om deze brede en algemene definiëring verder te concretiseren. Er is in het kader van de doelstelling van het project voor gekozen om een koppeling tussen empowerment en participatie te gebruiken. 3.1.2 Empowerment en participatie Participatie hangt nauw samen met empowerment (Jacobs 2005, Blok 2012). Doordat cliënten participeren, krijgen ze meer zelfvertrouwen en daarmee empoweren zij zichzelf en anderen (Blok 2012). In het project zal de term participatie gebruikt worden voor de mate van empowerment. Om de term participatie te concretiseren wordt in dit project de participatieladder van Pretty (1995) gebruikt (zie bijlage 2). Hoewel deze ladder ontwikkeld is voor burgers en niet specifiek voor cliënten in de zorg, is de ladder goed te gebruiken. Zoals de naam al doet vermoeden, hangt de mate van participatie samen met het aantal treden dat iemand bestijgt. Hoe hoger op de ladder, hoe hoger de mate van participatie. De ladder bestaat uit de vloer en zes treden. De vloer staat voor geen participatie (fase 0) en de zesde trede staat voor zelfmobilisatie (fase 6). Wat betekent dat cliënten de volledige controle hebben over het project waarin zij participeren. Vanaf trede 4 functionele participatie (betrokken bij ontwikkeling) wordt participatie als actieve participatie beschouwd. Het begrip ladder impliceert echter wel een keuzemogelijkheid, er kan op- en afgeklommen worden (Slager 2010). In de meeste situaties is dit echter niet het geval en ook niet altijd mogelijk. Dat betekent dat de ladder contextueel bekeken dient te worden (de Jaegere 2010). In welke fase van het project en op welke niveau is welke vorm van participatie haalbaar? 3.1.3 Empowerment vragenlijst Naast de participatieladder van Pretty zal in het project ook gebruik gemaakt worden van de in 2009 door het Trimbos Instituut opgestelde empowerment-vragenlijst. Deze vragenlijst is ontwikkeld naar Amerikaans voorbeeld en vertaald naar de Nederlandse cultuur en de problemen waar cliënten met psychische kwetsbaarheid tegen aan kunnen lopen (Boevink e.a. 2009). 4 In deze rapportage wordt hier naar verwezen als: het project. 11

De vragenlijst bestaat uit 40 vragen die vervolgens opgedeeld zijn in zes categorieën: Zelfmanagement (5 vragen) Professionele hulp (4 vragen) Sociale Steun (7 vragen) Eigen wijsheid (12 vragen) Erbij horen (6 vragen) Betrokken leefgemeenschap (6 vragen) In totaal bleken 29 van de 40 vragen relevant voor ehealth. Deze vragen worden in het project gebruikt om na te gaan hoe en of toepassingen bijdragen aan empowerment (zie bijlage 4). 3.2 Deelvraag 2: Wat is zelfmanagement? 3.2.1 Inleiding Zelfmanagement staat voor het zelf invulling geven aan je eigen leven (Klink 2010:4). Een algemene definiëring die gehanteerd wordt in de gezondheidszorg luidt: Zelfmanagement is het individuele vermogen om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties van de (chronische) aandoening en de bijbehorende aanpassingen in leefstijl (Gerads 2010, Engels & Dijcks 2010). De aanvulling die het CBO hierbij geeft, luidt: Zelfmanagement is effectief wanneer mensen zelf hun gezondheidstoestand monitoren en de cognitieve, gedragsmatige en emotionele reacties vertonen die bijdragen aan een bevredigende kwaliteit van leven. Om het begrip zelfmanagement verder te concretiseren voor het project wordt het zelfmanagementmodel van CBO gehanteerd (CBO 2011). 3.2.2 Zelfmanagementmodel In het generiek Zelfmanagementmodel dat het CBO hanteert, staat de cliënt centraal en specifiek de interactie tussen cliënt en zorgverlener (witte cirkel). De cliënt heeft drie kerncompetenties nodig (ziektespecifieke kennis & vaardigheden, vertrouwen in eigen kunnen, en vermogen tot zelfontplooiing) (lichtgele ring). Er zijn twee gebieden waar de cliënt aandacht aan dient te besteden om de regie in eigen hand te kunnen nemen (leven met de ziekte en eigen aandeel in zorg) (lichtgroene ring). Als laatste zijn er acht omgevingsfactoren en randvoorwaarden die van invloed zijn op de mate van zelfmanagement van de cliënt (donkergroene cirkel). De drie kerncompetenties, de twee aandachtsgebieden, en de acht randvoorwaarden zullen als leidraad gelden om de mate van zelfmanagement te meten in het project. CBO:Kort en krachtig generiek zelfmanagementmodel 2011 www.zelfmanagement.com

3.3 Deelvraag 3: Welke ehealth-toepassingen worden gebruikt in de ambulante GGz? 3.3.1 ehealth-toepassingen bij GGz-instellingen Via de inventarisatie van de websites en het vragenlijstonderzoek is inzicht verkregen in de typen toepassingen die GGz-instellingen aanbieden en in welke fase (aanbod, in ontwikkeling, of plannen om ehealth te ontwikkelen) de ehealth-toepassing zich bevindt. Tabel 3.1: Overzicht GGz- instellingen en ehealth toepassingen GGz instellingen ehealth toepassingen (N=265) In aanbod In ontwikkeling Plannen N % N % N % N % Wel ehealth 74 73% Websites/ Patport. 156 76% 27 59% 5 46% Geen ehealth 27 27% Mobiele apps 8 4% 7 15% 0 0% Personal Health records 17 8% 2 2% 2 18% Health sensoor 1 0% 2 4% 0 0% Videocommunicatie 9 4% 4 9% 2 18% Domotica 2 1% 0 0% 0 0% Robotica 0 0% 1 2% 0 0% Overig 14 7% 4 9% 2 18% Totaal 101 207 47 11 Uit tabel 3.1 is af te lezen dat ruim een kwart van de GGz-instellingen (27%) (nog) niet actief is op het gebied van ehealth. De GGz-instellingen die wel actief zijn op het gebied van ehealth bieden in totaal 265 toepassingen aan. De meeste toepassingen worden via websites en/of patiëntportalen aangeboden (76%). Dit is ook de toepassing die het meest genoemd wordt wanneer aangegeven is dat de toepassing in ontwikkeling is (59%), en plannen die GGz-instellingen hebben om de toepassing te gaan ontwikkelen (46%). Overlap ehealth-toepassingen Eén ehealth-toepassing kan door meerdere GGz-instellingen worden aangeboden. Er is voor gekozen om deze overlap in de dataverwerking te includeren. De reden hiervoor is dat de toepassingen niet altijd op dezelfde wijze door GGz-instellingen worden toegepast. Toepassingen kunnen volledig zelfstandig gebruikt worden zonder contact met professionals (zelfhulp), in combinatie met face-toface gesprekken (blended), of volledig online maar in contact met een professional (online behandeling). Daarnaast kunnen de toepassingen zich in een andere fase (aanbod/ ontwikkeling/ plannen) per GGz-instelling bevinden. In onderstaande grafiek 1 worden in de lijst twee leveranciers gepresenteerd; Minddistrict en IPPZ en één openbaar platform; Quli. Minddistrict is een organisatie die een digitaal platform aanbiedt waar GGz-instellingen diverse toepassingen in kunnen configureren en aanbieden aan gebruikers (Minddistrict). Mijn Therapie is een digitaal portaal waar GGz instellingen diverse toepassingen in kunnen aanbieden en is ontwikkeld door IPPZ (IPPZ). Quli is een centraal platform dat door alle Nederlanders te benaderen en gebruiken is en is ontwikkeld door vier zorginstellingen en één ICT 13

bedrijf (Quli). Tijdens de inventarisatie is het aantal toepassingen geïnventariseerd. Hierbij telt niet mee of de toepassing ontsloten wordt via een centraal platform. Het gaat om de toepassing en niet om de leverancier/ontwikkelaar. Grafiek 1: ehealth toepassingen overlap Module Minddist* Grip op je dip Dappere Kat Doepressie 113online Survival Kid XL Survival Kid Mind your own life Mijn Therapie (IPPZ)* Kopstoring Kop op ouders Kleur je leven Durf jij met mij? Quli* Aantal keren geteld 0 5 10 *= Dit betreffen gee n toepassingen maar platforms die toepassingen ontsluiten. Modules Minddist= Modules die Minddistrict ontsluit. Uit grafiek 1. is op te maken dat Minddistrict (IT leverancier) en Grip op je dip door zeven GGzinstellingen aangeboden worden of in ontwikkeling zijn. Het aantal van Minddistrict kan hoger liggen omdat niet alle GGz-instellingen hebben aangegeven wie de toepassingen aanbieden. Doepressie en Dappere Kat (beide voor kinderen en jongeren) worden door zes KJP s 5 aangeboden/ ontwikkeld. Dit is niet verwonderlijk aangezien deze zes KJP s met elkaar verbonden zijn in een expertisenetwerk 6. 3.3.2 Kenmerken van ehealth-toepassingen Door middel van een viertal vragen is inzicht verkregen in een aantal kenmerken van toepassingen. Aan de respondenten is eerst gevraagd door wie de ehealth-toepassing is ontwikkeld. 5 KJP= Kinder- en Jeugd Psychiatrie 6 http://www.netwerk-kjp.nl/

Door wie ehealth-toepassing is ontwikkeld Grafiek 2 : Door wie ehealth ontwikkeld (N=201) Eigen instelling I.s.m. IT I.s.m. andere Onbekend* I.s.m. Trimbos Anders* Aanbod Ontwikkeling Plannen 0% 20% 40% In grafiek 2 is af te lezen dat de meeste toepassingen (aanbod/ontwikkeling/plannen) door de instelling zelf (35%) ontwikkeld zijn/worden. Tevens laat de grafiek zien dat toepassingen die in ontwikkeling zijn zowel door instellingen zelf (7%) als i.s.m. andere GGz-instellingen ontwikkeld worden (7%). De ontwikkeling van nieuwe toepassingen met IT leveranciers komt als tweede (6%). Keuzevrijheid Er is verder nagegaan in welke mate gebruikers van de toepassing vrije keuze hebben om de toepassing te (gaan) gebruiken. Grafiek 3: Keuzevrijheid (N=265) Vrije keuze Onbekend* Deels vrije keuze Geen vrije keuze Aanbod Ontwikkeling Plannen 0% 20% 40% 60% *= Op websites is de keuzevrijheid van een toepassing niet altijd te achterhalen. Grafiek 3 laat zien dat de meeste toepassingen (56%) die aangeboden worden de gebruiker vrije keuze laten om de toepassing te gebruiken. 15

Vormen van ehealth Er is tevens gekeken naar de manier waarop toepassingen aangeboden worden. Naast grafiek 4 is af te lezen wat de gebruikte begrippen betekenen. Grafiek 4: Vorm van ehealth (N=265) Blended Online Anders Zelfhulp Aanbod Voorlicht/Preve Ontwikkeling Diagnostiek/Test Plannen Onbekend E-administratie 0% 20% 40% Blended= Combinatie van face to face behandeling en online behandeling. Online behandelen= Alleen online contact met een behandelaar. Anders= ehealth als instructie en combinatie van overige vormen. Zelfhulp= Er is geen contact met een behandelaar online of face-to-face. Voorlichting/preventie= Informatie of preventieve online hulp. Diagnostiek/test= Online diagnosticeren Onbekend= Het is niet bekend onder welke manier van ehealth de toepassing valt. E-administratie= Cliënten hebben administratieve proces digitaal in eigen hand. Grafiek 4 toont ons dat de blended vorm het meest gevonden is (39%). De blended vorm is ook de vorm die momenteel het meest in ontwikkeling is (10%). Mate van beveiliging Aanvullend is nagegaan in hoeverre de ehealth-toepassingen beveiligd zijn of gaan worden. Naast grafiek 5 staan de gebruikte beveiligingscriteria beschreven. Grafiek 5: Mate van beveiliging (N=265) Beveiligd Beveiliging onbekend Deels beveiligd Niet van toepassing Niet beveiligd 0% 20% 40% 60% Aanbod Ontwikkeling Plannen Het beveiligingscriterium dat gehanteerd is, betreft of er accountgegevens gevraagd werden en/of een account aangemaakt moest worden. Wanneer communicatie via persoonlijke E-mail gehanteerd werd, is dit als niet-beveiligd geïnventariseerd. Encryptie 7, coderingen, en back-ups zijn niet te achterhalen via websites. Grafiek 5 laat zien dat iets meer dan de helft van de toepassingen beveiligd is (51%). Daarnaast is van een relatief grote groep onduidelijk of en hoe de ehealth-toepassing beveiligd is (31%). Dit hoeft niet te betekenen dat de ehealth-toepassing niet beveiligd is. Maar op basis van de inventarisatie op de websites is niet altijd te achterhalen hoe de beveiliging georganiseerd is. De vragenlijst geeft iets meer inzicht in de beveiliging van toepassingen. Daarom is de data uit de vragenlijst afgezet tegen de totale data. 7 Deze criteria zijn gebaseerd op de criteria die het onlinehulpstempel o.a. toetst.

Grafiek 6. Mate van beveiliging ehealth onderscheid naar totale data/ data vragenlijst Totale data (N=267) Data vragenlijst (N=158) Beveiligd Beveiliging onbekend Deels beveiligd Niet beveiligd Niet van toepassing 0% 50% 100% Grafiek 6 laat zien dat 31% van de beveiliging van toepassingen onbekend is in de totale data waar dit 16% in de vragenlijst betreft. Daarnaast komt in de vragenlijst naar voren dat 62% van de toepassingen beveiligd is, waar dit in de totale data 51% betreft. Dit geeft een indicatie dat er meer informatie is over de beveiliging dan verkregen kan worden via websites. 3.3.3 Doelgroep en diagnose Om meer zicht te krijgen op de kenmerken van de doelgroep waar toepassingen voor ontwikkeld zijn, is eerst bekeken voor welke doelgroep de ehealth-toepassing ontwikkeld is. De resultaten zijn vergeleken met de marktscan van de NZA (2012), die zich richt op E-Mental Health aanbod via websites (N=113). In de marktscan zijn de meeste toepassingen diagnoseonafhankelijk (40%), gevolgd door verslavingszorg (29%), toepassingen die voor diverse diagnoses en/of problemen ontwikkeld zijn (13%), depressie (10%), eetproblemen (4%) en angststoornissen (4%). Doelgroep Eerst is bekeken voor welke doelgroep de ehealth-toepassing ontwikkeld is of gaat worden. Grafiek 7: ehealth naar doelgroep (N=265) Cliënten Cliënten & Naasten Overig* Onbekend* Aanbod Ontwikkeling Plannen 0% 50% 100% * Overig= burgers, huisartsen, en overige professionals. Onbekend= is niet bekend gemaakt voor welke doelgroep de toepassing is. In grafiek 7 is af te lezen dat de meeste toepassingen aangeboden (49%) of in ontwikkeling zijn (11%) voor cliënten. Het percentage toepassingen die aan/voor naasten aangeboden/ontwikkeld worden, is 17

relatief laag (8%). Wanneer het toepassingen betreft die door cliënten en naasten (zal) worden gebruikt, neemt het met bijna 50% toe (15%). Leeftijd Ook is nagegaan voor welke leeftijdscategorie de ehealth-toepassing is ontwikkeld of ontwikkeld gaat worden. 22-60 jr 13-21 jr Lftd Onbekend* > 61 jaar < 12 jr Grafiek 8: Toepassing naar leeftijd (N=330) 0% 20% 40% Aanbod Ontwikkeling Plannen Diverse toepassingen zijn voor meerdere leeftijdsgroepen ontwikkeld (N=52). Om inzicht te krijgen in hoeveel toepassingen specifieke leeftijdsgroepen kunnen (gaan) gebruiken, is in deze grafiek de telling van toepassingen per leeftijdsgroep uitgevoerd. * Lft onafhankelijk= de toepassing is voor alle leeftijden. Onbekend= er is niet gecommuniceerd voor welke leeftijd de toepassing is. In grafiek 8 is af te lezen dat toepassingen vooral ontwikkeld zijn/worden voor volwassenen (25%) en jongeren (23%). Ongeveer één op de vijf toepassingen (19%) is leeftijdsonafhankelijk. Relatief weinig toepassingen richten zich op kinderen (7). Alhoewel het aanbod van toepassingen voor kinderen en ouderen laag zijn, worden er relatief gezien veel toepassingen ontwikkeld voor deze twee leeftijdsgroepen (meer dan een kwart van de toepassingen voor ouderen en bijna een derde van de toepassingen voor kinderen). Diagnose Om beter zicht te krijgen op de doelgroep is bekeken of en voor welke psychiatrische diagnoses toepassingen ontwikkeld zijn/worden. Grafiek 9: Toepassing naar diagnose (N=265) 1 diagnose Diagnose onafhankelijk > 1 diagnose Anders* Onbekend* Aanbod Ontwikkelingen Plannen 0% 50% * Anders= hierbij is genoemd: ernstig psychiatrische aandoeningen, nog nader te bepalen, en TBS cliënten. Onbekend= op de website is niet achterhalen voor hoeveel diagnoses de toepassing ontwikkeld is. De meeste toepassingen zijn/worden ontwikkeld voor één diagnose(40%) of zijn diagnoseonafhankelijk (38%). Dit verschilt niet veel van de NZA-resultaten.

Grafiek 10 laat een specificatie van diagnoses zien waarvoor toepassingen ontwikkeld zijn/worden. Grafiek 10: Toepassing naar specificatie diagnose (N=258) Depressie Angstst. ADHD Burn Out Persoonlijkhe Bipolair Psychose Aanbod Ontwikkeling Plannen Diverse toepassingen zijn voor meerdere diagnoses ontwikkeld (N=31). In deze grafiek is uitgegaan van het aantal diagnoses. De keuzes voor diagnoses is gebaseerd op het overzicht van GGZ Centraal. Er is gekozen om alle soorten van verslavingen bij elkaar te zetten. Dit volgt de ingezette lijn in ander onderzoek (NZA 2012, Putter 2012). Onder verslaving vallen de volgende soorten verslavingen: alcohol, drugs, cannabis, gokken, internet, gaming, roken, etc. 0% 20% 40% *= Toepassingen die niet direct aan een diagnose gekoppeld zijn. Hierbij kan gedacht worden aan: paniek, onrust, te weinig beweging, of suïcidale gedachtes. De meeste toepassingen zijn/worden ontwikkeld voor verslavingen 8 (21%). Dit is overeenkomstig de gevonden resultaten van de NZA. Een kleine verandering ten opzichte van de door de NZA gevonden resultaten betreft dat voor depressie (17%) iets meer toepassingen gevonden zijn dan voor anders (16%). Bij de NZA betreft het 13% voor divers/anders en 10% voor depressie. Dit is wellicht te verklaren uit de anderhalf jaar tijd die tussen de twee onderzoeken zit en het feit dat deze deskresearch zich op meerdere toepassingen richt dan op websites. Ook is er een groei bij autisme te zien (6%). Deze diagnose werd niet genoemd bij de NZA. De NZA had evenveel websites voor eet- als voor angststoornissen gevonden (4%). De resultaten van deze deskresearch laten meer toepassingen voor angst- (13%) dan voor eetstoornissen (5%) zien. 3.3.4 Voor- en nadelen ehealth Toepassingen worden (mede) ingezet als behandeling (Sorbi 2009). Toepassingen kunnen diverse voordelen hebben om te gebruiken, maar er kunnen ook nadelen kleven aan het gebruik (Huson 2007). Er is gekeken welke voor- en nadelen gecommuniceerd worden door GGz-instellingen naar de gebruikers. 8 Onder Verslavingen vallen alle soorten verslavingen: alcohol, drugs, cannabis, gokken, internet, gaming, roken, etc. 19

Voordelen Aan de respondenten is gevraagd welke voordelen van de toepassing aan de doelgroep zijn of worden gecommuniceerd. Tevens zijn de gecommuniceerde voordelen tijdens de inventarisatie mee genomen. Eigen regie vergroten Grafiek 11: Gecommuniceerde voordelen (N=439) In deze grafiek is uitgegaan van het aantal gemelde voordelen door respondenten van de vragenlijst en gevonden tijdens de inventarisatie op websites. Empowerment Anonimiteit Anders* Aanbod Ontwikkeling Plannen 0% 20% 40% *= Genoemde voordelen zijn: efficiency, veiligheid, en ondersteuning. In de grafiek is af te lezen dat eigen tijdstip bepalen (22%), vergroten eigen regie (21%), laagdrempeligheid (20%), en vergroten empowerment (19%) de meest gecommuniceerde voordelen zijn/worden. In verhouding tot de andere voordelen scoort anonimiteit (3%) relatief laag. Een mogelijke reden hiervoor kan zijn dat veel van de toepassingen niet anoniem gebruikt kunnen worden. Nadelen Ook is aan de respondenten gevraagd welke nadelen van de toepassing gecommuniceerd worden of zal worden. Geen comm over Techniek onbetr. Onveilig Onduidelijkheid Anders* Minder pers. interactie Afstand Grafiek 12: Gecommuniceerde nadelen toepassingen (N=152) Aanbod Ontwikkeling Plannen In deze grafiek is uitgegaan van het aantal gemelde nadelen door respondenten van de vragenlijst. *= er zijn geen specificaties gegeven. 0% 50% Ongeveer de helft van de respondenten (48%) geeft aan geen nadelen aan de doelgroep te communiceren of te gaan communiceren. Indien men nadelen communiceert (of wil gaan communiceren) dan betreft dat veelal de onbetrouwbaarheid van de techniek (18%) en veiligheid van de toepassing (16%).

3.4 Deelvraag 4: Hoe is de gebruikersparticipatie bij de ontwikkeling van ehealth-toepassingen? 3.4.1 Inleiding Voor het beantwoorden van deze deelvraag is gebruik gemaakt van literatuuronderzoek aangevuld met de inventarisatie via websites en vragenlijstonderzoek. De resultaten uit de verschillende methoden worden apart besproken. 3.4.2 Literatuuronderzoek In totaal zijn er 142 publicaties gevonden waarvan uiteindelijk 18 publicaties aan de inclusiecriteria (zie paragraaf 2.2) voldeden. Eén publicatie gaat over de cliëntenparticipatie bij een ehealthtoepassing (Krieke e.a. 2012). Daarnaast is er een (lopend) project gevonden waarin de rol van cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling en evaluatie van ehealth 9 bekeken wordt. Er zijn echter nog geen resultaten bekend van dit project. Daarbij zet dit project in op ehealth in alle zorggebieden en niet specifiek op de GGz. De 18 publicaties zijn onder te verdelen in vier onderwerpen: belang van cliëntenparticipatie; participatieladder (waarvan de resultaten onder deelvraag 1 terug te lezen zijn); cliëntenparticipatie; familieparticipatie. Van de publicaties is 88% gepubliceerd na 2006. 3.4.2.1 Belang van cliëntenparticipatie Uit de literatuurstudie blijkt dat er vooralsnog weinig onderzoek is verricht naar cliëntenparticipatie (Leys 2007). Er zijn wel diverse definities van cliëntenparticipatie gevonden. De definiëring van Dupont (2012) is de enige die refereert aan cliënten in de GGz: Participatie (in ggz) betekent (1) inspraak in besluitvorming en (2) actieve deelname aan een (3) waaier van activiteiten (planning, evaluatie, hulpverlening, onderzoek, training, rekrutering, ) (4) vanuit de ervaringsdeskundigheid van de persoon, (5) in partnerschap met professionals. Diverse auteurs geven het belang aan van cliëntenparticipatie; cliëntenparticipatie bij ehealth verhoogt de zelfbeschikking (eigen regie) van de cliënt, verhoogt de kans op het succesvol implementeren van de ehealth-toepassing(en), en heeft een betere toepassing door professionals als resultaat. Het vergroten van zelfbeschikking van cliënten (eigen regie) is voor veel GGz-instellingen een reden om toepassingen aan te bieden (Daansen 2012). Putters (2012) geeft aan dat het louter aanreiken van een technische tool zelfbeschikking niet verhoogt. Cliënten hebben een centrale rol nodig waarin zij zelf beslissen om gebruik te maken van de tool (Ibid). Een ander belang is dat wanneer cliënten participeren bij implementaties dit de kans op succes van de implementatie verhoogt (de Jaegere 2010). Dit gaat tevens op voor richtlijnen die op basis van cliëntenparticipatie 9 http://www.zonmw.nl/nl/projecten/project-detail/de-rol-van-patientenparticipatie-bij-de-ontwikkeling-en-evaluatie-van-e-healthzorgontwikkelingen/samenvatting/ 21

ontwikkeld zijn; professionals gebruiken de richtlijnen dan beter (Schriek 2009). Alhoewel een richtlijn geen ehealth-toepassing is, kan verwacht worden dat cliëntenparticipatie bij de ontwikkeling van een ehealth-toepassing een overeenkomstig resultaat oplevert. GGz-instellingen zien dit belang en ontplooien steeds meer initiatieven om cliënten te laten participeren. Het blijkt in de praktijk echter lastig te realiseren. Inzake cliëntenparticipatie algemeen geeft Slager (2010) hiervoor de reden tijd. Instellingen geven aan dat cliënten tijdgebrek hebben om te participeren (Ibid). De vraag die eronder ligt, luidt: wanneer zijn deze cliënten benaderd om te participeren? Indien een instelling de ontwikkeling in de steigers heeft en vervolgens cliënten benadert om te participeren, is hun inbreng van weinig belang (Ibid). Het participeren levert cliënten dan te weinig op waardoor cliënten minder snel geneigd zijn tijd vrij te maken. Slager (2010) stelt dan ook voor om cliënten vanaf de start te betrekken. Dit betekent dat samen met gebruikers het ontwikkel- en participatieproces vorm gegeven wordt. Doordat gebruikers van meet af aan participeren, wordt de toepassing deels van hen wat de bereidheid om mee te werken verhoogt. Tevens kunnen gebruikers ruim van te voren aangeven wanneer zij tijd vrij kunnen maken. 3.4.2.3 Cliëntenparticipatie Er is één publicatie gevonden over cliëntenparticipatie t.a.v. een ehealth-toepassing (Krieke 2012). Dit betreft het project Wegweis. Het doel van dit project is om te onderzoeken of mensen met een psychotische kwetsbaarheid kunnen worden ondersteund bij zelfmanagement (http://development.wegweis.nl). Binnen dit project was een vaste focusgroep samengesteld bestaande uit cliënten met psychotische klachten. De samenwerking met de focusgroep is gericht op het krijgen van inzicht in vorm en functionaliteit van Wegweis. Daarnaast is onderzocht hoe Wegweis gebruikers omgaan met Wegweis. De dataverzameling in het project Wegweis was tijdens de publicatie nog lopende, maar eerste resultaten geven aan dat het gebruik van Wegweis door cliënten veelal onder begeleiding was van een professional of dat cliënten de tool niet gebruikten. Er zijn drie redenen naar voren gekomen om Wegweis niet te gebruiken: 1. Cliënten hebben geen behoefte aan Wegweis. 2. Cliënten hebben wel behoefte aan Wegweis maar hebben waarschijnlijk onvoldoende computervaardigheden. 3. Cliënten werden, door de professionals, niet geschikt bevonden om Wegweis te gebruiken. Met name cliënten die gedurende een lange periode behandeling ontvangen, hebben moeite met de verandering van face-to-face contact naar contact via de computer. Het aantal participanten aan het project Wegweis is niet gerapporteerd. Wanneer de mate van participeren naast de ladder van Pretty gelegd wordt betreft het hier trede 3; participatie via consultatie. Participatie via consultatie levert mogelijk onvoldoende op om het gebruik van Wegweis door GGz-cliënten te verhogen. 3.4.2.4 Familieparticipatie Er zijn geen publicaties gevonden over familieparticipatie in de GGz t.a.v. toepassingen. Wel is één publicatie gevonden binnen een ander zorggebied waarin het belang van familieparticipatie onderstreept wordt; familieparticipatie bij revalidatie van mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) (Posthuma e.a. 2008). De publicatie behandelt diverse familieparticipatiemethoden. Eén van deze methoden is PRIFAM, Interdisciplinair family intervention program. Deze paragraaf gaat kort in

op deze methode omdat deze methode handvatten biedt ter beoordeling van de mate waarin familie betrokken wordt bij ontwikkeling/gebruik van toepassingen. PRIFAM is ontwikkeld door Pelchat (1989) en gebaseerd op een kwalitatief onderzoek onder ouders met een gehandicapt kind. Alhoewel de methode ontwikkeld is voor families met jonge kinderen met een fysieke beperking, is de methode goed te gebruiken als ijkpunt in dit project. Diverse onderdelen in deze methode lenen zich om getoetst te worden in de praktijk van families van cliënten in de GGz. Familie en zorgprofessional maken samen een analyse van de situatie. Dit vormt de basis van de methode. Ondersteuning en empathie staan centraal. Professionals ontwikkelen meer ervaringskennis over de familiesituatie doordat ze deze methode gebruiken. Hierdoor wordt de professionele relatie krachtiger. Thuisbezoek is van essentieel belang zodat de professional de thuissituatie kan ervaren. Met name dit laatste aspect draagt bij aan het vertrouwen van de familie en het zich open stellen van de familie voor de professional. 3.4.3 Inventarisatie websites en vragenlijst Om verder inzicht te verkrijgen in de participatie van gebruikers bij toepassingen is in het vragenlijstonderzoek aan de GGz-instellingen gevraagd of gebruikers geparticipeerd hebben bij de ontwikkeling van de toepassing en op welke manier dit gebeurd is. De participatieladder van Pretty (zie bijlage 2) is hierbij als uitgangspunt gebruikt. Participatie gebruikers bij ontwikkeling ehealth-toepassing Anders* Fase 0 Fase 5 Fase 6 Grafiek 13: Participatie gebruikers bij toepassingen (N= 133) 0% 10% 20% 30% 40% Aanbod Ontwikkeling Plannen Fase 6= Zelfmobilisatie Fase 5= Interactieve participatie Fase 4= Functionele participatie Fase 3= Participatie via consultatie Fase 2= Participatie via informatie Fase 1= Passieve participatie Fase 0= Geen participatie * Anders= hierbij is genoemd: interview en meepraten. In grafiek 13 is af te lezen dat fase 4 (betrokken in planning, ontwikkeling, en implementatie van de toepassing) bij ehealth ontwikkelingen het meest plaats vindt (38%). Overige vormen van actieve participatie lijken minimaal plaats te vinden. Er is aanvullend gekeken naar de manier waarop actieve participanten (fase 4-6) geparticipeerd hebben en welke gebruikers dit zijn. 23

Tabel 2. Actieve participatie gebruikers Actieve participatie gebruikers Doelgroep Manier van participeren gebruikers N N % Cliënten 63 Actief in opzet ontw. 22 35% Naasten 2 Actief registreren 13 21% Cliënten 4 Actief in ontw. 7 11% & Naasten Advies proffs 3 5% & Management Overig 1 Actief in planning 1 2% Idee geopperd 1 2% Anders* 16 24% Totaal 70 63 100% In lijn met het feit dat toepassingen vooral aangeboden (zullen) worden aan cliënten, heeft de doelgroep cliënten het meest geparticipeerd bij de ontwikkeling van een toepassing (N=63). Wanneer gekeken wordt naar de manier waarop gebruikers participeren, is te zien dat gebruikers vooral participeren bij de ontwikkeling van een toepassing (35%) en actieve registratie (21%). Evaluatie Door middel van tevredenheidonderzoeken en/of een effectiviteitonderzoek kan een GGz-instelling meer inzicht krijgen in onder andere de waardering voor de ehealth-toepassing. De ervaringen in het verleden en toekomstplannen met dergelijke onderzoeken zijn uitgevraagd. Grafiek 14: Evaluaties van toepassingen (N=122) Tevredenheid Anders* Behandeleffect Tevredenheid volgt Behandeleffect Geen evaluatie Totaal evaluaties van toepassingen Tevredenheid= tevredenheidonderzoeken die onder gebruikers gehouden zijn. Behandeleffect= evaluaties die gehouden zijn op hoe de toepassing (positief) effect heeft op de behandeling. Geen evaluatie= er is geen evaluatie uitgevoerd. 0% 50% * Anders= evaluaties zijn nog niet gespecificeerd en volgen later, onder medewerkers uitgevoerd, en d.m.v. onderzoek. Meerdere antwoorden zijn mogelijk. De meeste GGz-instellingen (32%) hebben ervaring met de uitvoering van tevredenheidonderzoeken onder gebruikers. Maar er worden ook andere type evaluaties uitgevoerd (21%). Hoeveel cliënten geparticipeerd hebben en op welke manier is niet te achterhalen via de vragenlijst.